Encore merci à tous ceux qui m'ontlaissé un commentaire positif sur ce fil.


Merci à nouveau à Yves et messagebien reçu. A nous donc de peaufiner ce brouillon de questionnaire« Baclo-confort », moi et les volontaires prêts àm'aider.


Cassez-moi tout ça, enlevez, modifiez,ajoutez comme bon vous semble (mais rapidement). On essaiera ensuited'en faire une somme « prête à l'emploi », la plussimple et la plus utile possible, pour tous.


A ceux qui sont parvenus à leur dosede confort ou qui y tendent (pour te répondre, Lueur, je pense quel'idéal est de remplir le questionnaire quand on estime avoiratteint cette dose mais, à tout prendre, rien n'empêche de leprendre en cours de descente, d'ailleurs sait-on toujours jusqu'oùcelle-ci va nous mener?), bref à tous ceux-là, je propose de fairele test du questionnaire dans son état actuel. Les manques, lesincohérences, etc. apparaîtront rapidement. Postez ici voscommentaires.


Pour tous les autres, ceux qui vontaborder cette descente ou l'aborderont un jour, la question est :comment fait-on, une fois guéri? qu'est-ce que je veux savoir sur lasuite de mon traitement? Ce questionnaire répond-il à mes attentes?Toute réaction, suggestion est la bienvenue.


Évidemment, ce questionnaire n'a paspour but de répondre à toutes les interrogations surl'après-traitement, l'après-guérison, laconstruction-reconstruction de sa vie après la maladie... Vastesujet!


Je suggère pour l'heure de nouslimiter à l'aspect « pragmatique » de cetteBaclo-descente (timing, posologie, ES, conseils pratiques...). Enattendant plus.


Yves m'écrivait il y a quelques joursque nous sommes déjà à « plus de 160 guéri(e)s et donc deplus en plus de question sur la post-guérison ». Et donc tempsde s'en occuper, avec une belle « masse critique » ànotre disposition.


A ce propos, merci à nouveau Lueur,bonne idée d'associer les « anciens, disparus » à cepetit travail. Je vais les recenser sur base des réponses au Petitquestionnaire Posologie et leur envoyer le questionnaire en MP, dèsqu'il est prêt. A moins que quelqu'un ait une autre idée pour lescontacter (Sylvie?).


Un dernier merci à tous pour votreprésence et votre aide!

Bonjour

J'ai juste pensé à une chose
Certains sont descendus trop vite ou trop bas et se sont plantés
Il me semble important qu'ils remplissent aussi le questionnaire
Donc peut être ajouter la question : échec ou résussite

Pour contacter tout le monde, pas de pb, le MP est très bien.
Inutile à mon avis que tu leur envoies le questionaire, invite les à venir lire le fil et à y répondre

Un tour sur ton fil.

Bravo pour cette guérison.

Sur le questionnaire post-guérison, belle idée.

Belle nouvelle vie.

Al

bonjour baxter,

tout d'abord, félicitations pour ta guérison,
profites bien de cette nouvelle vie qui s'offre a toi!!

pour le questionnaire, il est parfait.
je ne vois rien a ajouter.

bon dimanche
zabou

Si pour le questionnaire, j'ajoute quelque chose : mets le en ligne !!

tout a fait d'accord avec toi

coucou baxter,
finalement, j'ai une chose a dire, si tu n'y vois aucun inconvénient.

plutôt que de parler de seuil de confort, ne peut on pas dire, seuil de guérison,
car le seuil de confort, c'est plutôt quand tu cherches a limiter les es.

bonne journée
zabou

Merci, Al, Sylvie et Zabou.

@ Sylvie, comme tu auras pu le voir par ailleurs, j'ai fini par "lâcher" le fil après avoir encore attendu un peu s'il n'y avait pas d'autres réactions/suggestions. J'espère qu'il attirera quelques réponses et pourra donc être utile.

@ Zabou, j'ai gardé la notion de dose de "confort" plutôt que de "guérison" car, comme dit Sylvie, il n'y a pas que des réussites et il y a aussi à apprendre des échecs ou semi-échecs. En espérant qu'ils soient le moins nombreux possible, bien sûr...

Bon week-end à tous!

Baxter, toujours à 85 mg (et toujours indifférent) pour l'heure.

Oui j'ai vu et je vais aller y répondre

Bonjour,

comment s'appelle le fil où se trouve le questionnaire?

Bonne journée!
Eddy

Bonjour Eddy,

Va voir sur le fil Petit questionnaire Descente Baclo

A bientôt et bonne journée à toi aussi!

Comme prévu, nouveau palier réalisé à 75 mg. Tout doucement. Les ES diminuent au même rythme.

Côté consommation, RAS si ce n'est de temps à autre, en vacances et sous 30°, l'envie de s'asseoir à une terrasse pour déguster un verre de blanc ou de rosé bien frais. Bref, une envie "normale" d'homme "normal" sans autre arrière-pensée, sans peur du risque. Tout différent du sentiment que j'aurais pu avoir il y encore 2 mois.

Même si elle n'est pas ma règle, j'ai à nouveau fait le choix de l'abstinence. Pourquoi? Peut-être pour me donner encore un peu de temps ou aussi pour rassurer ceux qui m'entourent. Pouvoir leur exprimer cette petite envie tout en les tranquillisant sur mon état d'esprit, les préparer à ce "premier verre" sachant que de toute façon, le jour où il arrivera, l'inquiétude se lira sur les visages. D'autres ont sans doute déjà vécu ce moment. Peuvent-ils me dire comment il a été vécu?

Salut Baxter!

Pour ce qui est des réactions, tu vas probablement avoir droit à tout et n'importe quoi. Perso, je n'ai pas choisi l'abstinence, j'ai laissé le baclo agir en remarquant que ma conso diminuait de semaine en semaine.

J'ai effectivement lu de l'inquiétude sur le visage de certaines personnes proches.
Il y a aussi eu de l'incrédulité quant à la lenteur à laquelle je visais mon verre par rapport à avant.
N'oublions pas l'incompréhension (Quoi, tu prends un médoc pour arrêter de boire et tu bois une bière?) ou encore une certaine forme d'intolérance: "J'ai du mal à accepter qu'on arrête de boire avec un médicament" avec le sous-entendu sur la volonté, etc...
Et puis, il y a ceux qui sont contents qu'on puisse enfin vivre normalement, qu'on ne se mette plus la tête à l'envers à la moindre petite sortie entre potes ou autre fête du boulot.

Ce que je retire de toutes ces réactions, c'est que peu de gens savent réellement ce qu'est l'addiction. De fait, les réactions les plus positives sont venues de personnes qui ont réussi à arrêter la clope ou d'autres, alcooliques et conscientes de l'être malgré un déni en partie toujours présent, admiratifs de me voir "arriver à gérer ma consommation" (sic!)

Bonne journée ensoleileillée!
Eddy

Salut Baxter,
Hormis sur ce forum, seule ma fille, ma futur ex-femme et une amie sont au courant de mon traitement.
Pour beaucoups de personnes l'alcool est une histoire de volonté.
C'est con mais on ne refait pas 5000 ans de civilisation comme ça.
Je suis abstinant à 170, ma dose seuil et ma dose de stabilisation depuis bientot 3 mois.
Mais une fois arrivé à ma dose de confort, j'espère bien pouvoir en prendre un avec les copains sans que cela en appelle d'autres.
Courage.

Merci Nala et André.
Entre-temps, au cours d'un nouveau petit trip en Italie (encore et toujours, je ne m'en lasse pas), j'ai eu l'occasion de le prendre, ce "premier verre", et de me tester involontairement: une boisson offerte dont j'ignorais qu'elle contenait de l'alcool.
Réaction, la mienne : pas pour moi ce truc-là. A tout prendre, j'aurais préféré un bon verre de vin, dégusté en toute connaissance de cause. Mais pas encore envie de changer mon mode (choisi) abstinent.
Réaction de mon conjoint : bois-le si tu veux, c'est pas bien méchant et je te fais confiance. Merci à elle, merci au Baclo. D'autres, depuis, me l'ont confirmé. Du style: avec le Baclo, on te sent mieux armé qu'avant, quand on craignait à tout moment la rechute au moindre écart.
Bref, tu te connais, à toi de te gérer.
Mais se connaît-on soi-même? Vaste question. Après 3 mois et un peu plus d'indifférence, vient pour moi le temps de la réflexion, sur l'avant, l'après, le pourquoi, le comment...
Réflexion toujours en cours (je sais, je suis pas rapide), que je ne me voyais pas aborder plus tôt (à nouveau, je sais,... et je voulais d'abord, avant tout, savourer cette indifférence) mais que je juge indispensable aujourd'hui, sans quoi la "guérison" me semblerait incomplète.
Pas question de me torturer les méninges pour autant ni de ressasser des souvenirs d'ancien combattant mais bien de profiter du "confort" que me procure le Baclo pour faire le point et avancer!
Pour moi, c'est cela aussi "l'effet Baclo"! Plus qu'une "petite pilule".

Rien n'est acquis et cela aussi nous fait vivre. Le Baclo m'assiste, je ne suis pas un assisté du Baclo: une juste proportion somme toute où la liberté reprend ses droits. C'est cela, pour moi, le Baclo: pas une pilule miracle, une liberté retrouvée, une liberté enfin "responsable". Tant pis pour ce message quelque peu "sentencieux" mais tel est mon Baclo-bilan, mon Baclo-credo.

Eh bien non, même après 5 mois, rien n'est acquis.

Un gros craving, irrépressible. Quelques émotions accumulées, difficiles à contenir, et c'est reparti.

Une solution : en parler.

Voilà qui est fait.

Merci à ceux qui pourront m'aider.

Bonjour

J'ai vu ton post sur la descente et ma foi je ne sais que te dire ..
355mg et toujours ton craving ?

Non, non Sylvie, je crois que Baxter est à 75 mg. Mais là n'est pas le problème.

Baxter, on l'a dit et répété des dizaines de fois. Et c'est peut être une question à rajouter dans ton questionnaire : à quelle dose avez vous conforté ?

En relisant, affranchissement à 125 (Mai), 2 mois à ce stade, et on attaque la descente.

Beaucoup au seuil d'indifférence ont conforté à un dosage supérieur et y sont restés, voire y sont encore.

Je ne crois pas qu'il existe une préconisation de durée de stabilisation. Néanmoins, on voit très souvent que 6 mois sont pratiqués avant que d'entamer la descente.

Emotions accumulées, craving irrépressible, c'est reparti nous dis tu.

Logiquement, mais je n'ai aucune autorité à écrire cela, remonter en urgence. Et y rester.

Tu l'as atteinte, tu la retrouveras.

up ???

Merci et désolé Patrick/Olivier et consorts,

Beaucoup de réponses/pensées en retour de ces messages amicaux. Mais manque de temps, j'y reviens.

Encore merci.

PS - j'étais bien à 75 mg et même moins, sous contrôle d'un prescripteur expérimenté! Remonté depuis (et tout de suite!!!)

Hello Baxter!

Pour venir à l'instant de lire ton interrogation, je pense que tu y as trouvé solution rapidement, et j'espère que tout va bien!

Pour ma part, et ce en quoi je reste à présent sur mes gardes lorsque je vois quelqu'un redescendre, j'ai entamé une longue descente de 60mg de Baclofène en.... 6 mois, après m'être confortée à 20mg au dessus de mon seuil pendant 3 mois.

Et bien courant Août, à 150mg de Baclofène, au milieu de soirées arrosées BBQ et compagnie, me suis fait une douce replonge sur 15 jours, sans vraiment m'en rendre compte, c'était festif... Je me retrouve début Septembre à picoler joyeusement toute seule...Pour ne pas perdre le rythme. Encore 15 jours pour réaliser... Et mi Septembre, voilà la Breizh qui reprend du service avec 40mg de + Dose seuil retrouvée, tout va mieux!!!

Depuis, je surfe à nouveau sur la vague de l'indifférence.

Voilà pour les news!

Amitiés à ta douce épouse au prénom si beau!

Merci Christine ... bis.
Désolé de répondre si tard. Le cerveau encore trop embrumé sans doute: alcool+Baclo, tu connais.
En pleine remontée aujourd'hui: moins d'enthousiasme, plus de lucidité.
Moins d'illusions, s'accepter.
Il y a du boulot! Tant mieux!
Bravo pour ton indifférence retrouvée.

Ah oui, d'accord... J'ai encore un train de retard là aussi. Effectivement un petit coup de fil pour un debrief s'impose
A très bientôt Baxter.

Remontée rapide de 60 à 135 mg (8h30-45/12h-45/16h-35/19h-10), rapide mais nécessaire: après 5 mois de tranquillité, ça craque de partout!
RV avec le médecin lundi.
Vivement le retour à l'indifférence...

courache!! comme on dit à Liège! bisousss

Salut Baxter!

Je passe par là et lis avec étonnement ce qui t'arrive.
Après ton RDV avec le doc, viens vite nous dire ce qu'il en pense!

Courage et bon dimanche!
Eddy

Désolé Viva,

Pour la remontée, pas vraiment le choix.
Pour la descente, faite sous contrôle médical (prescripteur dans ta liste), j'ai moi-même freiné.
J'ai noté le conseil "descente à l'horizontale", mais au-delà de mon cas personnel pourquoi ne pas en faire un vrai sujet de discussion sur ce forum, par rapport à tous ceux qui ne savent pas comment se comporter une fois arrivés à l'indifférence? J'ai l'impression qu'il y a un manque mais je n'ai peut-être pas tout lu (à tout le moins, je ne suis pas le seul).

Hello Baxter,

Je pense que si tu supportes bien cette franche remontée, pourquoi pas?

De toutes façons, la descente peut être dangereuse (regarde moi... Même tout doucement... Suis retombée )

Des bises à vous 2

Toujours en accord avec mon prescripteur, OK pour remontée - même si rapide - avec stabilisation, pendant 15 jours, à 135 mg (avec nouvelle répartition pour favoriser l'imprégnation, soit 8h30-25/11h30-35/15h-25/18h-25/21h-25) + neuroleptique (triapridal) en complément pour faciliter l'arrêt de la consommation.

Si pas de résultat, "pour éviter tout risque (hépatite, pancréatite), diminution et arrêt du Baclo", je cite (sans précision quant au traitement de substitution).

Que faut-il en penser?

Par ailleurs, je reviens sur mon post d'il y a 2 jours "par rapport à tous ceux qui ne savent pas comment se comporter une fois arrivés à l'indifférence? J'ai l'impression qu'il y a un manque mais je n'ai peut-être pas tout lu (à tout le moins, je ne suis pas le seul)" et... "pourquoi ne pas en faire un vrai sujet de discussion sur ce forum".

A ce propos, le commentaire de deux "modérateurs":

Viva:
pour la descente, la faire à l'horizontale

Célestin:
"on descend peu à peu, lentement, jusqu'à l'obtention d'une dose de confort où l'on garde l'indifférence, mais donc à une dose bien moindre. Là encore, on ne sait pas prévoir ; on soupçonne que la moitié de la dose seuil serait une première approximation — peut-être le tiers".


A nouveau, que faut-il en penser?
Help!

Il faudrait en penser, et là, j'y mets toutes mes pincettes, qu'indifférence atteinte, peut être descendre un peu pour retrouver une dose "confort", et y rester, y rester, y rester...

Chaque cas est différent.

Je ne redescendrais plus, je reste à 190mg à présent! Car je sais que la descente = danger pour moi!!

Bises

Bonsoir Baxter

Tu peux aller faire un tour ici

Chutes et rechutes

Pour la descente rien à dire à la réponse de Christine

descendre un peu pour retrouver une dose "confort", et y rester, y rester, y rester...

Si pas de résultat, "pour éviter tout risque (hépatite, pancréatite), diminution et arrêt du Baclo"

Là j'avoue que cette phrase me déplait car le baclo n'attaque pas le foie ...
Mais bon wait and see

La descente, Olivier Ameisen dit qu'il n'est pas obligatoire de descendre
Qu'on ne le fait que si les ES sont trop pénibles

Hello Baxter,

Comment ça va? ça fait une semaine que l'augmentation rapide à été reprise... Tu en es où?

Amicalement

Merci Christine!

Les nouvelles? Et bien non elles ne sont pas bonnes. Heureusement j'ai ma Christine.

Pour les autres, merci pour vos non-réponses

Tu es donc à 135, pour 15 jours, c'est ça?

Et donc si ça ne fonctionne pas, descente voire arrêt du Baclo?

Tu étais monté à combien pour ta première indifférence?

Je reprends les paroles de Sylvie, pas d'interaction avec le foie... Donc quelle en serait la raison?

Tu as déjà des problèmes avec ton foie?

Reviens nous aux news rapidement!

Bises

Bonjour Christine,

Merci de me suivre.

Mon seuil d'"indifférence" était à 125 mg. Pour l'heure, je suis remonté à 130 mg exactement, avec répartition différente pour mieux cibler l'envie située en mi-journée (35/8h30 - 45/11h30 - 25/15h - 25 -18h). Encore possibilité d'augmenter le matin.

Pour les risques liés au foie, le mien se porte bien (je suppose) après 5 mois complets d'abstinence mais je pense que mon prescripteur est inquiet suite à un accident survenu avec une patiente. De là à adopter une position aussi radicale (arrêt du Baclo)!

Mon problème aujourd'hui est de retrouver mon seuil d'indifférence, avec des avis très contrastés sur la marche à suivre, qu'ils viennent de mon prescripteur ou du forum.

Je sais que la médecine n'est pas une science et le traitement au Baclo - auquel je crois toujours - encore moins. Mais quid pour la suite? Pas vraiment de fil conducteur.

Faute de réponse, je navigue à vue, avec ma Christine comme boussole tout de même (merci, merci, merci. Elle va encore me dire que je m'exprime plus sur ce forum qu'en direct.... Elle a raison).

Bien à toi

Bonjour,

On ne compte plus les accidents pendant les descentes d'une part, beaucoup de personnes libérées ne postent plus après avoir atteint leur seuil d'autre part, aussi est-il difficile d'avoir un avis sur les dosages après libération.
D'autant que la prescription à grande échelle du baclofène est relativement récente et donc, le recul certainement insuffisant.

Concernant une 2e indifférence après rechute, les cas qui se sont produit ont montré qu'il fallait une dose supérieure voire nettement supérieure ; là encore les expériences sont peu nombreuses, ce qui n'aide pas à tirer des généralités.

Par contre, le baclofène n'agit pas sur le foie et ç'avait été pour cette raison qu'Addolorato l'avait essayé sur des patients cirrhotiques, inaccessibles à d'autres traitements : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18068515

Envie en milieu de journée, à quelle heure exactement ?

Hé ben, Baxter.
Moi qui ne suis jamais intervenu sur ton fil, je te découvre un souci ? Peut-être que, te pensant sorti d'affaire, je me suis dit qu'il était inutile de poster, puisque tu avais l'expérience et le recul nécessaire.
Mais je vois qu'on est jamais totalement à l'abri.
Je n'ai pas l'expérience de ces vieux loups de mer, mais je suivrai d'un regard curieux. Après tout, nous sommes tous concernés par la descente.

Allez, Baxter, ca va d'allé ! Je ne te lâche plus maintenant, même si c'est en lecture seule.
Amitiés à toi.

Philippe

Salut Baxter,

Je n'étais pas venu sur ton fil depuis un moment.
Désolé d'apprendre que tu as trébuché, toi aussi.

Je ne pensais pas que le forum était si obscur que cela concernant la descente,
et tout spécialement pour toi, qui a ouvert ce fil sur la posologie descente.
D'une façon générale, il est acquis qu'il faut rester à la dose seuil le plus longtemps possible,
qu'il est souhaitable de consolider en augmentant encore un peu après libération,
qu'on ne tente la descente que si on doit essayer de modérer des ES handicapants,
et qu'une fois la descente amorcée, il faut le faire très, très, très patiemment.
Tout cela, on peut le lire régulièrement.

8 mois après libération, je suis 10mg en dessous de ma dose seuil.

Il n'est pas écrit que tu devras remonter beaucoup plus haut.
Christine n'a pas eu à le faire.
Mais effectivement il faut que tu remontes et le foie n'y changera rien, essaye de renseigner ton doc à ce propos.

Nou serons là pour t'epauler.

Courage.

Merci Célestin, Sylvie, Philippe et toi, Frank,

Juste une lance à briser: c'est vrai que quand je me suis pris à douter, je me suis référé au forum. Désolé Frank, je n'y ai pas trouvé ce guide imparable dont tu parles. Peut-être à tort (pas assez lu, notamment sur le Questionnaire Posologie Descente!) mais il me semble que la redescente/rechute est encore plus difficile à maîtriser que la "montée".
Peut-être à cause de ce que je vis maintenant - j'oublie ce qui m'a permis d'arriver à l'indifférence (et l'enthousiasme, d'où conseil à la prudence - réponse à Philippe).
Peut-être parce que l'indifférence amène la réflexion et, avec elle, le retour de certains démons.
Je ne retiens de l'expérience - et je ne sais pas où elle me mènera - que 2 leçons : y croire et rester lucide.
En conclusion - message d'espoir - j'y crois.
Bonne journée à tous.

Hello Baxter,

Du coup, tu en es où?

Je rejoins Frank, disant que j'ai retrouvé mon seuil d'indifférence.

Des bises à toi, et Christine, qui j'espère nous lit.

Merci.
Au revoir à tous. Encore merci, l'après-baclo ce sera pour plus tard. Dans une autre vie.
Continuez votre combat, il en vaut la peine.

Baxter,

Moi je ne te dis pas au revoir.
Il faut que tu nous expliques ce qui se passe.

Ben oui, Baxter, que se passe-t-il?

bonjour baxter
merci d'etre passé
j'espère que ça se passe bien pour toi je n'aime pas trop ton message d'aurevoir peut tu m'expliquez si tu le veux bien.
le fait d'arreté de boire change beaucoup ma vie.
je suis retourné a venice en octobre s'était super bellissimo.
meilleur voeux et que tes souhaits se realisent.
a bientôt
fabalo