Simplement, ne te voile pas la face si ta conso remonte


Ca, c'est un conseil avisé auquel je penserai.

coucou.

j'entends vos conseils mais je me suis fixé pour règle dans mon traitement d'écouter mon corps en premier lieu. mon autre principe est que dans ce traitement chaque cas est unique.
toujours à 0 baclo et pas plus de craving à 0 que j'en avais à 60mg ou 80mg/jour. cela fait plus d'un mois et 1/2 maintenant.
je suis conscient des risques de rechute et en ai discuté avec mon médecin. je garde du baclo en fond ... de pharmacie.

O.

Bonjour les amis,

Un passage pour donner mon témoignage.

Après avoir cherché ma dose longuement entre 60mg et 80mg/jour, j'ai commencé par stabiliser à 60, puis suis monté progressivement à 80 puis 90mg/jour en juin/juillet dernier. Cela a été assez difficile à cause des ES (sommeil notamment). C'est à la dose de 90mg/jour que j'ai atteint l'indifférence en juillet. Au mois d'août je suis redescendu progressivement jusqu'à complètement arrêter le baclo et je ressens pas de craving. Il m'arrive de boire un verre de vin le soir, ou de ne pas boire d'alcool, c'est selon.

Après presque 2 ans sous baclo cela fait du bien d'être arrivé à un point de maîtrise de la consommation et de protéger ma santé. Je me passe de baclo mais le garde en réserve en cas de rechute.

Bon courage à tous ceux qui sont sous traitement, c'est parfois difficile mais cela vaut la peine !

Olivier

Un autre mot. Les études présentées parlent de succès ou non comme d'un processus binaire, et c'est bien logique.

Dans mon expérience, il s'agit surtout d'une réadaptation complète du corps et de l'esprit. En buvant moins ou pas du tout le soir, faut trouver le sommeil autrement que par une alcoolisation forte, il s'agit aussi d'habituer les systèmes digestif et métabolique à un autre équilibre avec moins de calories le soir, de prendre d'autres habitudes de vie etc etc. C'est quelque chose de beaucoup plus riche et complexe que du "on-off", et bien évidemment cela dépasse totalement le cadre des études bacloville et autres (ça n'est donc pas du tout de ma part un reproche adressé ici à ces études).

Olivier

Merci Jack pour ta réponse et pour les mots sympa aussi. J'attends avec impatience les videos à suivre, et désolé si j'apparais un peu cash dans mes messages sans connaître l'ensemble du contexte !! Olivier

Merci de ton message Sylvie.

Tant mieux si le Pr Jaury prend au sérieux les ES du baclo dans sa pratique. Je trouve cependant que sa présentation ainsi que celle du Dr Beaurepaire (si ie ne m'abuse) ont fortement tendance à les minimiser. Je comprends évidemment le contexte de tension autour du baclo mais soit on s'adresse à des autorités sanitaires à convaincre à tout prix, soit on s'adresse à un auditoire critique.

Et dans le second cas de figure, désolé de le dire, cet aspect de l'exposé passe mal. Message à transmettre à qui de droit quand vous en aurez l'occasion.

J'en profite pour saluer l'extrême honnêteté du montage video qui montre la diversité des réactions dans le public. Car enfin il y aurait une certaine contradiction à dénier au spectateur l'intelligence active que l'on prète au patient.

Olivier

Bonjour bonjour,

Un petit coucou pour vous dire 2-3 choses,

Pour ma part il semble que j'arrive à l'indifférence à 80mg (40mg 16h30, 40mg 18h), consommation modérée et sans excès, ce qui était mon objectif au début du traitement il y a un an
Après presque 1 mois à 80mg, je ne dirais pas que c'est une dose "confort" car j'ai encore des insomnies, mais les ES s'estompent avec le temps.

J'ai visionné avec grand intérêt les videos disponibles du 30/09. Parmi les commentaires des intervenants, ceux qui ont trait aux ES ont me choquent un peu, à vrai dire. Les présentations ont tendance à énormément minimiser les ES, un des intervenants parle d'effet nocebo a plusieurs reprises, et s'exprime peu ou prou comme si les ES du balco étaient à négliger totalement. Et quand je vois qu'il s'agit d'études à 270mg/j, j'aimerais qu'on m'explique un peu comment il n'y aurait pas plus d'ES à ces doses que pour un placebo. D'un coup, tout sens critique (pourtant actif lorsqu'il s'agit de décortiquer les études ne montrant pas l'efficacité du baclo) semble évanoui tant de la part de Pr. Jaury de ceux qu'il appelle affectueusement ses "bras armés".

Un exemple de traitement "étrange", lorsque Jaury dit que Bacloville a énormément de succès sous placebo, c'est pour lui une preuve de la force de la réputation du baclo (et donc aussi de son efficacité). Mais lorsque le placebo montre énormément d'ES, alors c'est la preuve de l'inocuité du baclo. Désolé mais de mon point de vue, ce type de raisonnement a tendance à décrédibiliser celui qui le prononce.

A noter que ma critique ne s'adresse pas au forum qui a produit une excellente video sur les EI du baclofène, video qui m'a beaucoup aidé à comprendre ce qui m'arrivait.

Un mot final de remerciement au fofo, à l'association et surtout à ceux qui les font vivre, c'est une oeuvre importante qui fait progresser la science et la société à la fois,

Olivier

Jack, ça n'est pas lié que je sache. J'ai eu des insomnies pendant 2 semaines, et je dors à peu près normalement depuis lundi dernier. Peut-être que je n'ai pas encore récupéré. La fatigue est la même si je n'ai rien bu la veille.

Ca m'a l'air d'un conseil raisonnable en effet, merci.

Merci pour le retour. J'ai déjà eu un passage à deux verres/j après quelques mois de traitement, mais la conso avait remonté par la suite. Je veux donc rester vigilant. Je vais voir si je peux baisser le baclo un peu pour les EI.

un petit coucou. il semble que le traitement continue à faire son effet. hier je me suis permis deux verres de vin mais pas de débordement. en revanche, grosse sensation de fatigue dans la journée, c'est assez difficile. EI du baclo d'après vous ?

merci, Olivier

Evidemment, Sylvie, j'ai vu beaucoup de mauvaise foi à l'oeuvre dans cette émission et cela faisait mal. Mais Reynaud admet l'efficacité du baclofène montrée par les études, on a un grand progrès.

Sylvie, je comprends ton impatience, mais il semble quand même que le baclo fait son chemin et plutôt bien. De plus en plus de médecins vont maintenant pouvoir le prescrire. Quand au Dr. Jaury, il a très bien corrigé le Dr. Reynaud qui prétendait que l'effet du baclo était de même ordre de grandeur en efficacité que d'autres traitements : sur l'abstinence oui, mais sur la réduction de la consommation le baclo est grand vainqueur.

Je maintiens le cap à 80 mg/jour avec prises à 17h et 18h30, complétées par un peu de Zolpidem pour m'aider à trouver le sommeil. Pas de difficulté excessive à rester abstinent. Cependant, un petit craving vers 22h. Mais pas envie d'ouvrir une bouteille "juste" pour satisfaire mon craving. J'ai le sentiment d'avoir passé un cap irréversible dans le sens où je ne ferai pas de cadeau au craving, vu qu'il ne m'en a pas fait non plus !

Beaucoup de compte-rendus commencent par parler d'Alpadir, puis évoquent Balcoville. Reprise d'une même dépêche AFP ?

Ah oui quand même ...

Sur 6 cas de coma dans l'étude Fr, on a 5 TS et une insuffisance rénale.

L'article dont je donnais un lien documente un cas de coma dû à un usage "récréatif" du baclo. Vu les ES on voit mal comment certains peuvent s'amuser. En tous cas c'est très loin d'un usage thérapeutique et contrôlé.

Donc dire que le baclo peut provoquer le coma, c'est un peu comme dire que les antihistaminiques peuvent provoquer le coma.

O.

Généralement je n'ai aucun craving avant 19h, ce vendredi était un peu exceptionnel avec des mentions d'alcool dans mon entourage qui ont servi de déclencheur. Rien de tel hier ni ajd, heureusement !

Velvet toujours, je crois qu'il y a un cas documenté de coma associé à la prise de baclo

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22729246

On attend l'article de Rue89

Velvet, je ne crois pas que ce soit une faute de frappe.

Deux études. Dans chaque étude, deux groupes, un groupe placebo et un groupe traité sous baclo (appelé groupe baclofène).

Je comprends la réaction de Jack. Mais aucune révolution ne s'est faite en un jour et il faut bien donner des gages aux "anti-baclo". On se dirige vers une AMM, le baclo va pouvoir continuer à faire ses preuves et sera de plus en plus utilisé.

Ce sont d'excellents résultats en effet pour la double aveugle.

Je me suis inscrit pour le 17, j'attends de recevoir une confirmation de mon inscription.

Olivier

De bonnes nouvelles de Berlin, les 2 études montrent l'efficacité du baclofène comme traitement de la dépendance à l'alcool !!

http://www.lemonde.fr/sante/ar...51_1651302.html

Courage l'Australien. Great website, thanks for sharing ! Olivier

Coucou,

Eh bien hier j'ai eu droit à une bonne leçon d'humilité. Bien fatigué après 2 semaines d'insomnies, mais consommation sous contrôle. Mais hier, craving surprise à partir de 17h (d'habitude ça n'est pas avant 19h). Une vague qui monte, assez irresistible. Je n'y ai pas résisté et bien entendu je ne suis pas satisfait. Au moins, ça me permet de comprendre mieux ce que n'est PAS l'indifférence.

Je vois mon docteur lundi. Je souhaite vraiment vaincre le craving mais en même temps, il faudra bien que je dorme. On trouvera une solution.

Olivier

PS : Sylvie, ou autre, des nouvelles de Berlin ? On attend les résultats des essais !

Tu prévois de boire modérément, d'avoir le contrôle, c'est un peu le contraire de l'indifférence - l'indifférence impose ses règles du jeu, chez certains, c'est ne plus boire du tout, sauf exception - en fait, on s'en fiche, c'est un peu la définition de l'indifférence, du but que l'on cherche.

Manue ta remarque me semble assez juste. J'ai commencé le traitement avec un objectif qui était de modérer la consommation. J'y suis arrivé à 60mg de baclo mais j'était quand même au bout du compte insatisfait de boire presque quotidiennement (même si plus modérément qu'avant). D'où l'augmentation récente à 100mg puis passage à 80mg. Depuis deux semaines, je bois peut-être deux jours par semaine, et je me dis que mon corps doit bien apprécier. A noter que pendant les 15 ou 20 dernières années je ne crois pas avoir eu plus d'un jour de suite d'abstinence, contre 5j la semaine dernière.

Je pense donc passer ou être passé progressivement de "vouloir contrôler la consommation" à une situation plus proche de l'indifférence dans laquelle la consommation s'équilibrera d'elle même. Peut-être sera-t-elle juste les w-e, peut-être exceptionnelle, on verra.

Olivier

Il faut juste que ce ne soit pas à cause des ES que la conso diminue

Merci Sylvie, ça me semble une excellente réponse. Pour ma part je pense que les ES forcent pas mal à réduire, donc je n'y suis pas encore.

@Athelstan, vraiment no souci ! C'est sympa de chercher à aider et je suis tout nouveau donc évidemment qu'on ne se connait pas encore

Une autre question, comme quoi si j'en ai des questions ! Comment expliquez-vous les ES si forts et tard dans la nuit alors que le pic sérique est passé depuis longtemps ?

Je m'explique en prenant deux scenarios :

- 60mg à 18h30, ça me conduit à une concentration de 28 environ vers 23h30 d'après le tableau Pharmacocinétique.xls (désolé je ne connais pas les unités du tableau). Et je tolère très bien cela, pas d'ES vers 23h30, un bon sommeil.
- 20mg à 16h, 17h, 18h, 19h, soit 80mg au total. A 12h30 je suis à une concentration de 23 toujours d'après le même tableau. Et je suis pourtant assuré d'avoir une insomnie jusqu'à 2h du matin au moins.

C'est donc bien que la concentration n'explique pas tout. Mais quels sont dans ce cas les autres phénomènes ? A-t-on pu scientifiquement en isoler certains ?

Olivier

Hello Jack,

Merci de ton message. Pas vraiment de question précise en effet, plutôt un partage d'expérience. Je lis le forum qui aide pas mal à situer quelques généralités statistiques.

En fait si, une question : comment sait-on que l'on a atteint l'indifférence ? Pour ma part j'ai énormément réduit la consommation, mais j'estime ne pas vraiment avoir atteint l'indifférence tant que les ES me maintiennent un peu dans le coltard. Je pense que j'aurais atteint l'indifférence si la consommation est celle que je souhaite, disons saine par rapport aux recommandations de l'OMS par exemple, mais sais souffrir des ES. Est-ce que cela paraît une bonne définition à ceux qui ont fait l'expérience de l'indifférence ?

@+ Olivier

A 60mg, je n'ai aucun problème à faire une seule prise. La montée à 100mg a été certainement trop rapide, d'où les ES, c'est pour cela que j'ai espacé les prises. Je vais voir d'ici les prochains jours si j'arrive à bien tolérer 80mg espacés pour les rapprocher ensuite. Sinon je descendrai.

Merci pour les conseils et bonne journée, Olivier

Ouf c'est ce que je recherche.


C'est aussi ce que me dit mon docteur. Je crois sincèrement que l'autonomie est très importante, en tous cas elle l'est pour moi.



Voilà, pour l'instant j'ai l'impression qu'on commence à y arriver. Il va falloir un peu gérer les ES mais j'espère qu'ils vont s'estomper avec le temps.

Olivier

@DpraV chacun sa situation et ses objectifs.

@Athelstan Merci du conseil. Mes prises sont étalées entre 16h et 19h, ce qui veut dire 16h, 17h, 18h et 19h. Je trouve que 14h30 est un peu tôt pour un craving qui n'arrive pas avant 19h. En revanche d'accord avec toi sur le fait que 19h est un peu tard. Le fait d'étaler est pour mieux supporter la montée du balco, je pense à terme pouvoir faire une dernière prise vers 18h ou 18h30, ce qui marchait bien quand j'étais à 60mg/jour.

Olivier

Bonjour à tous,

Je fais le pas de m'inscrire et de saluer les membres du forum.

Sous baclofène depuis Octobre 2015 après 20 ans de consommation excessive quasi quotidienne. Je suis suivi par le Docteur R. à Paris.

Montée d'abord à 60mg/jour en 2 mois environ, puis un très long pallier à cette dose qui était assez indépassable pour moi du aux ES. En particulier un mal de dos terrible qui m'empêchait de dormir. Cette dose a permis de commencer à contrôler la consommation mais je n'étais toujours pas satisfait.

Puis montée rapide il y a 2 semaines jusqu'à 100mg/jour car je voulais vraiment faire progresser le traitement. Une espèce de gros "raz le bol" à ce moment et envie de me débarrasser de l'alcool.

Les ES ont été assez forts, avec des micro-flash (comme si une image se superposait à la réalité pendant 1/10 sec environ), des insomnies, des mycologies hypnagogiques, parfois difficultés à tenir des objets en main, sueurs nocturnes, mictions fréquentes, apnées du sommeil (que du classique!). Cela m'a mis un peu HS mais j'ai arrêté de consommer 5j de suite. Puis je me suis permis de boire un soir, ce qui a créé des ES encore plus puissants.

Etant donné que j'apprécie consommer du bon vin pour le plaisir, mon objectif n'est pas d'arrêter complètement de boire, mais de contrôler ma consommation. Un autre soir j'ai consommé du vin mais en baissant mon balco à 60mg ce qui n'a pas engendré d'ES particuliers.

Passage à 80mg/jour pour essayer de dormir, pas encore retrouvé de sommeil de bébé mais bien mieux qu'à 100mg. J'ai l'impression que 80mg doit être suffisant pour contrôler la consommation de toutes manières, et avec un peu de chance les effets indésirables vont s'estomper progressivement.

Mes craving n'ont lieu que le soir, mes prises sont étalées de 16h à 19h.

J'allais oublier. Au bout d'1 ou 2 mois de traitement j'ai perdu 3 kilos, hélas vite repris. Depuis mon poids est stable alors que ma consommation d'alcool a fortement diminué. J'espère bien perdre du poids tôt ou tard !

Un grand bravo pour le travail des membres de l'association, notamment la video sur les ES très intéressantes, regardée hier pendant la nuit Vous voir donne un côté humain particulièrement appréciable.

Pour info je suis preneur pour échanger mais pas forcément en demande d'aide. J'étais inscrit sur un autre forum où ils voulaient absolument que je demande de l'aide sur mes heures de prise, ça ne collait pas pour moi. Ecrire est pour moi une manière de faire le point, de tenir un journal de bord en votre compagnie et de mettre en perspective mon expérience par rapport à celle d'autres patients.

Merci de m'avoir lu.

Olivier