Je n'ai pratiquement trouver aucune info sur le web concernant des gens avec pancréatite chronique et qui prenne du baclofene

Bonjour à tous,

J'ai déjà posté plusieurs messages sur ce forum puis j'ai du m'arrêté.

Voila que depuis le mois de juin, je suis à la troisième crises, une fin juin, une debut octobre et une là en ce moment.
Celle de octobre à été terrible, j'ai fini au urgence.

Mes douleurs, situé en haut de l'abdomen, au début c'était soit a gauche en dessous de la derniere cote ou soit a droite idem.
et parfois en dessous du sternum. Ca me faisais mal dans le dos, comme courbaturé mais pas tout le temps et le ventre très gonflé, je pensais
que c'est parce que j'étais constipé mais maintenant je me rend compte que non, je prend 8 sachets en 2 fois de movicol par jour, je ne mange rien
et pourtant j'ai le ventre très gonflé et l'abdoment vraiment sensible.

Lors de la derniere crise à la fin je vomissisait toute les 20 minutes, j'était dans un état pitoyable.

Mon gastro entérologue m'a fait faire un scanner (rien), une echo (rien) puis une echo endoscopie, il pense à une pancréatite chronique débutante
mais il n'a pas l'air du tout convaincu (petite irrégularité sur la tete du pancréas mais rien d'autre). il pense aussi à une colopathie fonctionnelle.
LEs prises de sang ne donne rien de particulier même en plein crise, lipase à peine supérieur.

Je précise je n'ai que 35 ans, je faisais en avril 2017 87Kg, j'en fais plus que 73kg.

Je ne sais plus quoi faire, j'ai arréter à deux reprises le baclofene (160mg par jour) car je me dis que c'est peut etre une cause ?
Depuis le début j'ai l'impression que le medecin ne peut rien faire, je n'avais aucun traitement. J'ai du y retourner hier pour lui dire
ne me laissez pas comme ça, j'ai mal et je voudrais guerrir. Alors il m'a donné sans conviction du Tramadol pour la douleur et des extraits pancréatite
mais rien ne marche.

Je ne bois bien sur plus d'alcool depuis une semaine et demi, et avant j'avais beaucoup beaucoup diminué.
Seul chose qui me soulage un peu, m'allonger ou après avoir dormi mais quand je me leve ça ne dure pas longtemps.

SVP aidez moi car je sais plus quoi faire, a part souffir et perdre du poids.

D'ailleurs qu'entendent il par : " Les conclusions de cette évaluation devraient être disponible d'ici 6 mois"
Le courrier est daté du 11 Aout 2017, alors que Sylvie à pu me fournir le rapport de cette étude daté de juin 2017.

rohhh fallait pas le dire. Je vais te harceler maintenant lol.
Est ce que dans "confidentiel", ça comprends dans combien de semaines ou mois on aura la possibilité de le lire ?

Emission intéressante surtout après la première moitié, effectivement l'ANSM libère sa responsabilité sur les médecins, j'attends avec impatience de lire l'argumentaire qui permettra de démonter l'étude sortie en juillet. A suivre ...

ah c'est bon, j'ai trouvé.
https://www.franceculture.fr/e...aison-autour-du

(Petit icone à droite "Lecture" en violet)

Ah merde, je l'ai loupé. Si quelqu'un par hasard l'aurai enregistré je suis preneur. Je doute qu'il y ai des replays.

C'est dégeulasse ! Un vrai professionnel se serait renseigné tout de suite. C'est son boulot bordel.
L'histoire des 120mg ça me fait penser à quelque chose que j'avais lu concernant le protocole de la RTU, que le medecin généraliste devait demandé l'avis au dessus de 120mg à un medecin expérimenté en addictologie mais en rien ça concerne ce pharmacien !

Je pense que Sylvie aura des documents concernant ceci, récent mais dans celui là c'est bien indiqué qu'il doit faire la délivrance conformément à la prescription du medecin.

http://www.baclofene.org/wp-co...SM-11082017.pdf

Moi perso quand j'ai eu des fois des soucis de délivrance, je lui disais d'appeler le médecin direct, c'est lui qui décide. C'est vraiment un con en tout cas.

Courage à toi

Oui j'espère Sylvie, car je prend vraiment trop de médicament. Mais bon comme on dit, mettons la charrue avant les bœuf.
J'attend ce moment d'indifférence avec impatience, la route est longue ....

Bonne nuit à toi

J'espère que vous m'avez compris, je suis convaincu que c'est important de se poser des questions et de garder un oeil critique même si ça sauve des vies j'en ai bien conscience.

Sylvie je continue le dosage que tu m'a recommandé et aujourd'hui de net amélioration encore, on a même été avec ma petite Löla et ma femme dans un plan d'eau alors qu'avant j'aurai picolé a la maison. 10 Unité malgré tout, surtout ce soir mais je me sens beaucoup mieux.

Bonne nuit les amis.

Tu sais il n'y a pas de débat si tu regardes mes posts sur la nocivité de l'alcool, souvent je parle de bénéfice risque et y a pas photos entre baclo et alcool, le deuxième me tuera j'en suis certains.

Par contre le premier je pense que c'est une erreur de ne pas se poser des questions, chacun à une relation différente avec le médicament.
Et quand on commence le baclofène on à je pense tous le même objectif, être indifférent à l'alcool.

Mais Questions ? ensuite on fait quoi. Si tant de gens diminue c'est aussi peut être pour arrêter le baclofène après la guérison même si cela prends des années. Pour ton hypothyroïdie comme pour l'hypotenseur, il n'y a pas d'autre choix je pense.

Après comprenez qu'on puisse se poser des questions, depuis que je suis jeune je me souviens avoir vu tellement de médicament avec des EI sur les notices mais jamais je n'en ai eu. Et je pense que c'est légitime de se poser des questions sur le baclofène même si je ne remets pas en question l'efficacité, il semble clair que c'est le cas et que ça sauve énormément de vie sans parler du coté sociale.

Pour les états unis, si vous avez des liens ça m'intéresse, merci.

Rien contre garder une dose par crainte de rechute ou même devoir retourner voir le médecin, mais je me dis que quand on est guéri après autant d'année peut être que c'est bien de vivre sans. Après chacun fait ce qu'il veut, si tu savais le nombre de médoc que j'ai sur mon ordonnance. Un jour j'espère ne plus en avoir besoin et vivre comme "tout le monde"

PS : je parle bien de guérison, il y a des maladies malheureusement qui ne peuvent pas être gueris

Pour être honnête Sylvie moi qui commence le traitement et avec tout les scandales sanitaires que l'on à vécu depuis quelques années, je garde une appréhension. L'histoire du bacloféne a beau avoir 40 ans, son utilisation à haute dose n'a pas 40 ans. J'en ai 35.

Sylvie quand je dis accro, je ne parle pas d'abus mais tout simplement ne pas pouvoir sans passer, qu'on s'en rende compte ou pas.
Le baclofène à mon avis peut être un médicament qui psychologiquement peut être dur à arrêter à cause de la peur de la rechute ou même pour un tas d'autre raison.

Après il y a toujours un danger, devenir accro surtout vu le profil des personnes qui le prennent. Un médicament ça reste pas sans risque, encore une fois le bénéfice risque doit prévaloir.

Je pense qu'il n'y a même pas a avoir de débat sur l’efficacité du Baclofene mais il faut garder en tête qu'il y a un risque ! Enfin moi je l'ai en tête en tout cas.

Oups ! j'avais compris que cette enquête portait sur toutes les personnes sous baclofène et pas uniquement avec succès. J'ai lu trop vite, bon aller pour
mon excuse, le pire c'est que c'est vrai, l'EI du manque de concentration est assez important en ce moment chez moi.

Donc oui je comprends mieux t'as réponse et effectivement ces résultats sont très impréssionnants.

As tu dejà testé de réduire à 0, car effectivement 30 c'est très peu.
Au bout de 10 ans, ce circuit de la récompense à l'alcool à du s'effacer en grande partie ?

J'ai du louper quelque chose alors ou j'ai pas saisie, j'ai compris 26% des 300 personnes sont à zéro Baclo.
Ce qui serait malgré tout énorme. J'espère bien que je ne prendrais pas toute ma vie du baclofène ! Je me doutes
que je vais en avoir pour surement plusieurs années y a des chances.

Donc du coup Pascal voici le lien du Fichier Excel ci dessous. Sans aucune prétention j'ai voulu l'améliorer pour moi personnellement sur la base du très bon travail déjà effectué.

Je trouvais que pour la Consommation d'alcool et les EI sur 10, c'était un peu difficile à évaluer.
Donc j'ai préféré utiliser l'unité d'alcool comme mesure et pour les EI une échelle sur 4 (1 Nul - 2 Faible - 3 Moyen - 4 Élevé).

Maintenant je prend avec plaisir tous les conseils qui pourraient me permettre de l'améliorer encore.
Je l'utilise déjà car je me rends compte que connaitre sa consommation réel, la noter de plus, me permet de m'investir d'avantage dans mon traitement.

https://1drv.ms/f/s!AuF9xM7nHxrh12HhM-qWJZ0jWuLc

Environ 80 personnes de guéris grâce au Baclofène c'est vrai que c'est top !
A voir le nombre de personnes encore sous traitement mais avec indifférence.

Curieux de découvrir les résultats, qu'elle est la date de clôture de l'étude ?

Ce qui serait bien c'est que tout le monde mette dans ses posts le lien afin de recueillir le maximum d'info.
http://www.baclofene.org/enquete-baclofene-062017

Bonjour Sylvie,

J'ai répondu à l’enquête hier, sur combien de personne les premiers résultats porte ?

c'est exactement ce qui m'est arrivé !

D'accord, j'avais un doute. Merci.

Dossier phamaceutique, Sylvie à partagé un lien.

http://www.ordre.pharmacien.fr...st-ce-que-le-DP

D'accord, donc si je comprends bien ce DP n'est pas propre à la pharmacie même, mais se trouve sur un serveur consultable depuis n'importe quelle pharmacie.
Il y ont accès grâce à notre CV ou peut être tout simplement avec notre nom.

c'est chaud d'arriver et dire, fermez moi mon DP surtout si tu comptes peut être y retourner.
Tu conseil de faire ça de quelle facon Sylvie ?

Tu parles de dossier pharmaceutique, justement je me pose une question par rapport à une expérience récente, j'ai ma pharmacie habituelle qui m'avais délivré du baclo et pour une autre raison, l'ordonnance qui à suivi j'ai du aller dans une autre pharmacie.

Le préparateur savait en regardant sur son PC que j'avais déjà eu du baclo dans la 1ère pharmacie. Tu pourrais m'éclairer sur ce sujet Sylvie ?

Concernant le remboursement, hier mon medecin m'a passé de 80mg à 100mg sur 14J aucun soucis c'est passé. Je précise affilié RSI (harmonie), je vous tiendrai au courant pour ceux qui ne sont pas au regime général

Merci pour vos réponses, ça me rassure beaucoup ;-)

Bonjour à tous, je sais que ce topic est vieux, je viens de m'inscrire.

J'ai une question importante, quand on arrive au bon dosage, et donc à l'indifférence. Quel sont encore les effets indésirables qu'on recent ?

Par exemple, pour le sex ou pour l'intelligence ?