Oui, avant je dormais plus longtemps… sans me réveiller et des fois sans prendre de somnifères. Maintenant même avec le Nuctalon, l’Imovane ou le Noctamide, je me réveille toutes les 1h30/2h et j’ai faim …

J’essaye les 10mg ce soir.

Nan, c’est depuis quelques temps, et depuis que j’ai diminué le baclofene.

Le médecin m’a prescrit du Nuctalon qui devrait avoir une demi vie plus longue.

Merci pour ta réponse.

Effectivement, le stilnox (2h30 d’action) et l’imovane (5 a 6h d’action) sont plutôt des inducteurs de sommeil … je le prenais 15/20 minutes avant de dormir et je m’endormais rapidement, mais ils n’aident pas pour les réveils noctures.

Le noctamide c’est censé être un vrai somnifère mais je me réveille toujours avec.

Au début, je pensais que c’était le baclofene, mais en diminuant les doses (même en essayant avec 40mg), je me réveillais toujours, et souvent en fin de rêve. Rêves dont je me souviens bien souvent … le médecin m’a dit que je ne réagissais plus aux somnifères et que c’est justement ces rêves qui me réveillent.

Je ne sais pas si il existe des somnifères un peu plus puissant, j’ai aussi tenté le theralène avec une bonne dose.

Bon, ca fait un petit moment que j’ai pas donné de nouvelles.

J’ai amorcé la descente pour arriver à 80. Suite à une petite rechute sur 3 jours, je suis repassé à 100 et ça roule pour l’instant.

J’ai par contre des gros soucis de sommeil, multiples réveils nocturnes … et j’ai testé du stilnox, de l’imovane, du noctamide … rien n’y fait ! Avec 40 à 9h, 40 a 13h et 20 a 16h

1) Pour l’instant réussite depuis Juin 2020

2) 240 mg

3) Au bout d’un an de traitement

4) Actuellement 200 : 60 à 9h, 40 à 11h, 60 à 13h et 40 à 17h
5) 12h et 18h

6) 200 mg

7) ES : Largement supportables maintenant mais extrêmement intenses à au début, je n’avais pas respecté l’augmentation tous les 3 jours, arrêt de l’alcool et augmentation rapide du traitement (parce que le premier médecin ne voulais pas me suivre). Un peu radical, mais je préférais les ES du baclofène que mon état sous alcool. Du coup en moins d’1 mois j’étais déjà à plus de 100 mg …

8) Arrêt du Prozac. Maintien du Depakote et de temps en temps un benzo pour le sommeil

9) 31

Et ben merci Sylvie, j’avais un rdv Mercredi donc j’ai pas pu me reposer mais aujourd’hui ça allait beaucoup mieux. Je réessaye demain aussi ! Une vraie sieste reposante

Idem, plus d’envie le midi ni au réveil ! Ouf.

Je visais la fin d’après midi (15h/16h) plutôt que le début de la soirée ou posé devant la télévision, j’ai pas d’envie particulière. Et comme je le prend à 13h/13h30, avant une petite sieste, au réveil j’avais aucune envie

Donc j’essaye, 40 à 9, 60 à 11, 60 à 13 et 40 à 16, ça reste la bonne dose … et effectivement ça fera moins l’effet « shot » d’un coup. Même si 100mg a 9h, ca me gênais vraiment pas tant que ça. J’ai juste remarqué cet effet là quand j’essaye de me reposer !

Bonjour à tous !

J’ai un nouveau soucis, je suis à 200 maintenant. Je faisais 2 prises de 100 à 9h et à 13h … sauf qu’en bossant le matin très tôt, je vais dormir en début d’après-midi !

Et là au moment de m’endormir, gros flash, (le fameux truc de la tête qui explose). J’ai essayé 100 le matin, puis 60 à 13 et 40 au réveil, c’est pareil … c’est du au baclofène aussi ça ? Sauf que je veux pas trop baisser le matin pour parce que j’ai quelques envies encore le midi !

Il me semble en avoir déjà parlé avec Pascal, mais ça ne me le faisait le soir à l’endormissement. Pour ça, je prenais un stilnox, puis je suis passé à 1 imovane, puis 1/2 imovane et depuis peu plus rien du tout

Hello, moi ils tiennent toujours compte de la règle, mais j’envoie la feuille de soins et je suis remboursé 2 semaines après… m’enfin, ça fait de la paperasse pour rien !

Et du coup, les pharmacies seront informées de ça quand ?

Le 40 mg est un peu plus gros et jaune/orangé ...

Ok. On va pas les stresser plus que ça 😂

En tout cas c’est vraiment bien, mais à ce que tu dit, si l’ANSM fait appel de la décision, ils peuvent revenir en arrière ? C’est à ne rien comprendre ... c’est assez étrange d’en finir au tribunal pour décider d’un médicament qui a pu permettre à nombre d’entre nous de voir le bout du tunnel quand même .

Excellente nouvelle, la dernière fois j’avais du passer par une feuille de soin pour être remboursé...

Du coup, je dois y retourner lundi pour une prescription. Je peux leur montrer le document ?

Bon j’ai eu retour de la sécu : ça a marché avec la feuille de soins !

SAUF que sur le remboursement, ils m’ont prélevés les participations forfaitaires de 1€ à chaque fois que j’allais voir le médecin et les franchises de la pharmacie, du coup ils m’ont rien remboursés.

Mais dans le principe, ça marche.

Alors j’ai bien envoyé la feuille de remboursement à la sécu, j’attends le retour mais ça dépend vraiment des régions il parait.

Sinon, j’ai vu mon médecin ce matin, il avait fait un dossier pour obtenir un remboursement du Baclocur supérieur a 80mg pour moi . Cela avait accepté par le médecin conseil. Je dois tester de présenter le document à mon prochain renouvellement.

Ben je vais voir ce qu'il se passe avec ma feuille de soins ... mais c'est dur de trouver une pharmacie qui suive ici !

Oui oui, la pharmacie est au courant ... elle me dit que c’est les autres pharmacies qui savent pas pour le remboursement 😂

Bref, j’ai récupéré ma feuille de soin, et je l’ai envoyé à la Sécu. Par contre, elle m’a conseillé de mettre l’ordonnance avec, je sais pas si c’est une bonne idée finalement... ils auraient moins « tiqués » avec juste la feuille de soins.

Bref, on verra alors

@Edit : ah oui au fait, c’est miNi et pas miMi 😅

Je verrais s’ils me remboursent. Comme j’ai l’ALD, si c’est le cas, je peux tout demander en Baclocur non ? Ça fait moins de cachets à gérer.

Sylvie parle aussi d’une mutuelle qui rembourse pas les médicaments à 15%, mais j’avais de l’imovane aussi, et ils m’ont jamais posé de problème...

Alors, j’ai eu la pharmacie, je vais passer dans la semaine récupérer la feuille de soin. Je leur ai expliqué (ils ont l’habitude pour le traitement). Pas de soucis ! J’enverrai ça à la sécu et on verra bien !

Raaah, j’aurais dû demander la feuille de remboursement. J’ai du payer le complément moi ... c’est dingue.

Édit : alors que la sécu rembourse tout et n’importe quoi, j’ai l’impression de devoir « gruger » pour ce traitement ... pfiou

Ça change à priori que la nouvelle limite de remboursement du Baclocur est de 80 mg/j. Et que du coup, elle est appliquée aussi au Baclofène.

Quand j’ai eu mon ordonnance pour 220 de Baclofène, la pharmacie m’a donc délivré 80 mg en Baclocur, remboursé. Et le reste en Baclofène à ma charge (j’aurais pu aussi demander d’avoir tout en Baclocur parce que c’est moins de cachets mais c’est plus cher ...)

Mais apparement, toutes les pharmacies ne sont pas encore au courant ...

J’ai eu du Baclocur pour les 80 mg. Le reste, ils me l’ont donnés en baclofène qui est effectivement moins cher ...

Et ben voilà, renouvellement à 220.

80 mg en Baclocur remboursé et le reste en Baclofène de ma poche.

Humh, sur mon dernier décompte de la SECU, sur les 22 boites prises, seulement 8 ont été payées à la pharmacie apparement ...
On verra quand j'y retournerais le mois prochain.

Bonjour,

Alors le médecin n’avait aucun retour des pharmacies, on a donc continué le baclofène.

A la pharmacie, ils m’ont dit que le Baclocur n’étais pas encore dispo (mais que quand il le serait, ça serait bien 80 mg). Donc je suis bien reparti avec mes 220 habituels en Baclofène...

Oups j’avais pas vu ta réponse ! Excuse le retard ...

Effectivement, en période d’activité forte, la fatigue disparaît ... mais dès que ça se calme, ou le week-end, je suis vraiment à 2 de tension !

C’est dingue, quand je lis ce passage, j’ai l’impression que l’histoire de ma vie ...

Et la nouvelle AMM, même si le taux de remboursement passe à 15%, est limitée à 80 mg/j comme le Baclocur ?

Mon médecin habituel est pourtant assez bien au courant des informations sur le traitement, il faisait parti des premiers prescripteurs et suit bien tout ce qu’il se passe.
En juin, il avait même rempli tout un dossier pour obtenir le Baclocur au delà de 80mg mais le jour même, le médicament allait être retiré du marché. J’étais donc resté sur le baclofène.

Prochain rdv debut Janvier. On verra d’ici là

Ça m’inquiète un peu, parce qu’à la dose de 210 par jour, dont 80 remboursé, ça donne 130 à payer.

Soit 3640 mg sur un mois, donc au moins 3 boites de 40, soit un peu moins de 60€. Puis les 40, comme je prends 70 à chaque fois, il faut pouvoir demander des boites de 10 et/ou de 20.

Bonjour à tous,

Je viens d’aller récupérer mon ordonnance de baclofène pour le mois. Mon médecin prescripteur m’a dit que le Baclocur allait être de nouveau autorisé et que ça allait commencer à devenir compliquer de tout se faire rembourser.

Je suis passé à la pharmacie habituelle avec qui il travaille, eux aussi m’ont délivré le traitement mais ils m’ont expliqués qu’ils ne pourraient bientôt plus être remboursés sur le baclofène.

Problème, la limitation du remboursement pour le Baclocur c’est 80 mg/jour, le reste c’est à notre charge. Pas de solution pour l’instant ...

Auriez vous des informations ?

La première prise à 8h où 9h. Pour le boulot je me lève beaucoup plus tôt des fois (1 semaine sur 2). Par contre la fatigue c’est plutôt le matin.

Pour la descente, oui je pourrais en parler au médecin et voir si on peut démarrer le processus mais j’ai surtout pas envie d’aller trop vite.

Bonjour,

Un petit message pour raconter que tout va vraiment bien en ce moment. Pas de craving, ou pas insurmontable.

J’ai juste un soucis, je suis vraiment fatigué tout le temps, surtout le matin. Mais vraiment ...

Je prends 3*7 baclofène avec la dernière prise à 17h, 3 depakote (2 le soir, 1 le matin), et un imovane avant le coucher. Je suis donc passé à 1/2. Il m’arrive souvent de me réveiller vers 3h du matin et je suis obligé de me lever pour manger !

Et même quand je travailles d’après midi, je dors jusqu’à 10h avec l’impression que le sommeil n’est pas réparateur comme avant.

J’ai acheté une cure de Berroca pour tester et le médecin m’a prescrit une ampoule de vitamine D (mais l’ordonnance est prévue pour la semaine prochaine avec mon renouvellement de baclofène).

D’autres pistes ?

Coucou, alors tu as eu RDV ? Comment ça va ?

Bon déjà tu as un RDV, pas demain mais c'est un bon début.

D'ici la, tiens bon, passe donner des nouvelles

Héhé oui, j’ai vu ça.

Ben oui, mais 3 mois c’est peu et je suis loin de la guérison encore mais c’est sur la bonne voie, grâce aux infos que j’ai pu avoir ici donc pourquoi ne pas aider à mon tour (et la boucle est bouclée).

Je rédigerai un post plus détaillé sur mon parcours, ça fait un moment que j’ai eu envie de le mettre sur papier, une augmentation extrême en très peu de temps finalement avec les ES très important du coup et un passage en clinique mais un résultat final qui est vraiment la.

Très constructif comme réponse, c’est bien pour aider les nouveaux membres. C’est moi qui ai parlé de cigarette et non jm84, puis je ne « bouffe pas 40 mg » au passage. Il évoquait une dose de confort, je suis encore loin du confort

Hahaha, j'étais certainement un pauvre alcoolique pendant longtemps !

Je fais tout pour ne pas revivre cette situation, mais comme jm84 l'as dit plus haut, on met longtemps à tomber malade et longtemps à en guérir ...

Tiens nous au courant pour le médecin alors

EDIT : Je lis aussi que tu es devenue accro à la cigarette électronique, alors moi c'est en diminuant la boisson que je suis passé à la cigarette puis maintenant à l'électronique depuis que je suis stable depuis 3 mois, par contre je l'ai aussi toute la journée (surtout les jours en télétravail) et je ne peux m'en passer. Je prévois toujours de ne pas être en manque de liquide ! Bon, il vaut mieux ça que l'alcool ...

Bonjour Lorelei59,

Tu as trouvé un prescripteur alors ?

Non sur Montpellier ! Mais elle doit avoir un carnet d’adresse bien fourni

En attendant de découvrir ce forum, j’avais pu commencer au tout début avec un médecin généraliste classique par contre.

Hello,

Oui Sylvie te contactera dès qu’elle passera ici, elle vient tout le temps, c’est aussi ici que j’ai obtenu un prescripteur en une journée, le CSAPA ne voulant pas suivre ce traitement ... ils sont vraiment frileux !

Si tu es vraiment pressée, tu peux lui envoyer un message privé.

Quand à savoir la durée du traitement, c’est toujours une question que je me suis posé ...

Ah déja pour commencer, j'ai enfin adhéré à l'association, je ne sais pourquoi je l'ai fait avant ... financièrement c'était peut-être un peu plus compliqué ! Bref, voila qui est fait.

Bon tout roule ! À 210, mais que c’est agréable de croquer la vie comme avant, de faire des projets d’avenir ! De penser vaguement à l’alcool, comme un vieux mauvais souvenir...

Vraiment un immense merci à tous, à ce forum, à Sylvie pour ses conseils et sa réactivité. Si je peux aider à mon tour ...

Petite question qui n’a pas de rapport, je prend depuis ce soir de l’amoxicilline pour une réaction suite à la griffure de mon chat (raaah), y’a pas de contre indication avec mon traitement ?

J’ai un peu peur de réduire trop rapidement pour l’instant.

J’essayerais 10 mg sur la dernière prise, et je sépare en 2 la dernière prise, plutôt que prendre 70 à 17h, je teste 40 à 15 et 30 a 17.

Je verrais ce soir ce que ça donne.

10h, 13h et 17h en 3*7 maintenant.

Plutôt 17h00/17h30 en ce moment, c’est trop tard ?

Bon ben je continue le parcours, toujours pas de consommation.

Un peu de réduction du baclofène, avez vous aussi les effets indésirables suivant : douleurs en haut des épaules, dans le cou, comme des courbatures en fin d’après midi/ début de soirée, s’accompagnant d’une grosse « fatigue » psychologique ? Et aussi une grosse transpiration/main trèeeeees mointes ? Est ce du au baclofène ?

Hello, de mon côté ma compagne a suivi le traitement et les rechutes ... le plus compliqué à expliquer c’est que ça n’est pas un traitement fixe type matin/midi/soir mais un peu à la carte où il faut tester soit même les modifications des prises. Avec des fois où je parait très bien mais intérieurement je me sens pas bien.

Ça c’est aussi amélioré lorsqu’elle a rencontré le médecin prescripteur qui explique patiemment le traitement et ses ES.

Bon ben trop tard pour aujourd’hui, je tenterais demain

Pas exactement, un dérèglement de l’humeur mais le traitement utilisé joue aussi sur les envies de consommer.

Pour la diminution, c’est ceux du soir que je dois baisser ?

Me revoilà, enfin stabilisé, un mois un peu compliqué, un malaise, une légère rechute, mais malgré ça toujours pas d’envie même devant d’énormes tentations, le simple fait de penser à boire me dégoûte.

J’ai retiré tous les anxiolytiques et autres somnifères, je ne garde que le régulateur d’humeur et un noctamide 1 le soir. Alors le résultat c’est que ça démultiplie les effets du baclofène, actuellement à 240 en 3*8 à 9h, 12h et 16h, je rentre le soir sans aucune envie que je sois triste ou heureux. C’est exactement ce que je recherchais, je pense que le mélange avec les autres médicaments donnait un gros n’importe quoi.

Par contre j’ai l’impression d’être sur une autre planète, complètement déconnecté de la réalité ... comme sous l’effet de drogue ... surtout le soir après l’excitation d’une journée de travail, j’ai aussi des grosses bouffées de chaleur toute la journée. J’ai aussi fait des séries de rêves complètement lucides (ça ça doit être l’arrêt des somnifères), c’est assez impressionnant à vivre. Surtout quand ça arrive en pleine journée.

Je ne suis pas un peu en surdosage maintenant ?

Oui ! Pas de l’alcool mais peut être pas assez ...

Et j’avais l’habitude de ce rythme et même encore un réveil à 4h30 hors télétravail ! Mais justement je prenais plus de baclo l’aprem et moins le matin (comme avant la modification préconisée par Sylvie).
Le soucis de mon travail, c’est que c’est de la télé exploitation, on attends des alertes informatiques pour un gros site Français, donc des périodes calmes et des périodes plus hards.

Finalement je gère la fatigue, donc 80 a 8h, 60 a 10h30, 60 a 13 et 30 a 16h.

Encore un peu d’envie mais je vais peut être attendre quelques jours.

Ah oui, là ça tenait parce que je bossais en télétravail de 13h-20h. Là je repars sur une semaine à 6h-13h, donc peu d’envie le matin mais risque d’être fatigué non ? Et l’après-midi midi je risque pas d’avoir envie ?

A part la fatigue et l’impression d’être dans le gaz, ça va.

Re bonjour à tous.

Alors j’ai pu trouver un CDI dans mon domaine, tout se passe bien mais je bois encore , après le boulot, avant quand je suis d’après-midi (je fais soit 6/13 soit 13/20).

En télétravail actuellement, je fais 80 à 9h, 50 à 13, 15 et 17.

Mais les envies sont là, tout le temps et l’alcoolisation aussi, tout est pretexe a sortir au super marché du côin.


Pour le sommeil c’est nickel .


1 noctamide le soir et nuit parfaite

En général c’est quand j’ai rien à faire ... donc ça peut être n’importe quand.

Pour l’instant, ça va mais je suis vraiment fatigué...

Hello,

Alors, j’ai eu une rechute y’a 10 jours, du coup retour aux prises habituelles d’avant l’hospitalisation, vu avec mon médecin :

- 50 au réveil (pour casser l’envie qui peut arriver)
- 50 à 13
- 50 à 15
- 60 à 17

Et je reste jamais seul chez moi ... et conso 0.

A cette dose, l’envie est encore un présente mais tout à fait gérable. Le sommeil beaucoup mieux (plus d’imovane, retour à un peu de Théralene au coucher).

Par contre je suis super fatigué là journée, le matin du mal à démarrer et en fin d’après midi surtout, pour l’instant je ne travaille pas mais ca devrait commencer sous peu dans un domaine où je dois être alerte et efficace. Y’a rien à faire ?

Je pense que mon médecin est bien informé sur le sujet

En attendant, une question, je suis assez fatigué, au lieu de faire 3 prises, je pourrais essayer d’en faire 5 ?

Oui mais les pharmacies étaient remboursées par la sécu/mutuelle jusqu’à hauteur de 300 mg, quand la pharmacie voulais bien dépasser l’AMM (mais j’ai réussi à en trouver une conseillée par le pharmacien qui suivait le traitement et qui accepte de délivrer ce qu’il faut tout en étant payée).

Avec le Baclocur, il semblerait que la sécu ne rembourse plus au delà des 80 mg, donc une avance probable pour les patients si aucun accord n’est trouvé si j’ai bien compris son explication. Ce qui peut en rebuter certains avec peu de revenus ...

Oui mais les pharmacies étaient remboursées par la sécu/mutuelle jusqu’à hauteur de 300 mg, quand la pharmacie voulais bien dépasser l’AMM (mais j’ai réussi à en trouver une conseillée par le pharmacien qui suivait le traitement et qui accepte de délivrer ce qu’il faut tout en étant payée).

Avec le Baclocur, il semblerait que la sécu ne rembourse plus au delà des 80 mg, donc une avance probable pour les patients si aucun accord n’est trouvé si j’ai bien compris son explication. Ce qui peut en rebuter certains avec peu de revenus ...