Bien le bonjour!!!
c'est le premier post que je lis depuis des mois pour cause de gros problèmes personnel et là je lis un truc effarant:

"- La densité démographique, surtout dans les grandes villes comme Anvers, Liège et Bruxelles. Dans cette dernière, 2/3 de la population est d'origine étrangère et n'est pas obligée de parler français ou néerlandais (*), et donc ignorer les précautions/gestes barrière. La jeunesse allochtone désoeuvrée, dans bien souvent des familles nombreuses, qui vit entassée dans des tours n'arrange pas les choses."

Un mini trump:) ou Boris Johson je ne te savais pas avoir autant de cheveux.

Bon passons sur la gestion du monde capitaliste du vaccin mais un petit lien pour toi.... peut-être que dans tes 2/3 d'étrangers figuraient ceux là?
chercheurs immigrés turc en allemagne: découverte vaccin ARN

je ne trouve plus l'historique exacte donc pardonne moi ce seul lien ça date et c'est peut-être sûrement passé sur le forum .

Des immigrés chercheur turcs sur les vaccin à ARN depuis des années à qui on a jamais voulu donner de crédits publiques en Allemagne ont finalement fondé leur

boîte et ont revolutionné le monde scientifique.


Moi j'aurais préférais qu'ils soient dans la recherche publique en France ou ailleurs et pas dans le buissness avec Pfizer mais on a l'europe qu'on mérite à un caddye près pour certains

Ta femme a bien du courage....comme toutes d'ailleurs (je plaisante bien sûr mais ça m'a fait rire, tu l'as désinfecte avant de rentrer à la maison 48h devant la porte? )

Bise gestes barrières

Salut Marie Pierre,

J'espère que l'état de Clementine s'est amélioré et qu'elle est sorti du coma.Toutes mes condoléances pour ta maman, la mienne souffre d'un cancer généraliser ( à partir d'un cancer du sein il y a 16ans et lutte depuis 4 ans depuis que la maladie est revenue et progresse inéxorablement...)

Pour répondre à ta question sans que tu sois obligé de remonter mon fil, j'ai attaqué le baclofène en 2012. J'avais fait 2 cures au par avant, dont la première en CMP (j'étais à 1200 gammaGt et avec une hépatite alcoolique).
je buvais toute la journée et des alcools forts...alors quand je suis arrivé là bas, sevrage avec des hautes dose de séresta et aotal J'ai mis 2 jours à ne plus trembler et tenir ma cuillère comme il faut. Je suis ressorti de la prison 3 semaine plus tard.
je dis "prison" car c'est vraiment dur comme expérience ( pas le droit de sortir dehors pendant 3 jours, puis uniquement devant le centre et ensuite une journée de retour chez toi puis enfin le week end complet avec à chaque fois des prises de sangs au retour. Celles et ceux qui sont passé par là me comprendront.

Bref, je n'ai pas bu pendant 6 mois et ensuite rechute sauf que j'avais compris qu'avec le séresta on pouvait tenir. J'ai mélangé comme ça pendant 2 ans ( en faisant plein de medecin pour le séresta). Je me suis retrouvé plusieurs fois aux urgences, ma famille a du venir me chercher à l'autre bout de la France car je ne pouvais plus manger et me déplacer... donc nouvelle cure de mon plein grès avec cette fois du révia puis espéral.

Quelques mois après encore une nuit passée aux urgences, un jeune interne m'a laissé un choix: nouvelle hospitalisation ou suivit par un psychiatre. Bien entendu j'ai opter pou la deuxième solution:)

J'en arrive au baclo (ouf, ça devenait long):

J'étais suivis toujours sous benzo + antidépresseue ( la bonne Kamizole chimique) mais toujours un beaucoup d'alcool pendant quelques mois et puis j'ai entendu parlé du baclo.

J'en ai discuté avec ma psychiatre et elle m'a dit, on tente. j'ai atteint mon seuil en 2013 à 400mg/j. C'était le bonheur, aucun souci de délivrance en ald

Sauf qu'un jour, ma psychiatre n'était pas là et j'ai du demander ma prescription à mon généraliste qui me l'a fait bien à contre coeur.

Et là, la sécu à dit non!! ils ont voulu me faire passé du jour au lendemain de 400 à 60 mg max/jours avec la consigne passée à toutes les pharmacies. J'étais catastrophé, ma pharmacie a même essayé de me faire rentrer dans un autre CMP où un professeur en délivrer maximum 90mg pour faire son étude. Il n'a pas pu m'intégrer avec mes 380mg.

J'étais perdu... j'ai découvert l'association et j'ai posté mon message aide "urgente". Sylvie a pris contact avec moi et m'a sauvé. Elle a alerté BG et a transmis son numéro à ma psychiatre. Mais il a fait plus fort, il a passé une gueulante au directeur national de la CPAM en leurs indiquant quels risques ils me faisant prendre en me supprimant brutalement le Baclo et donc tu pense bien que le directeur de la CPAM de mon département qui avait pris cette décision s'est fait remonter les bretelles et donc au final il a fait plus que de me mettre des batons dans les roues, il a failli me tuer.

J'ai pu obtenir mon traitement mais en allant le chercher à la pharmacie du CHU de ma ville ( ils m'ont tous regarder comme une bête curieuse)

Après ils ont autorisé 21 boites de baclo et la pharmacienne m'a donner 21 boite de lioresal (50 comprimés au lieu de 30), donc je pouvais avoir la bonne quantité avant la RTU.

C'était en 2013!!

Mon message est déjà bien trop long pour la suite ( pourtant, c'est vraiment un résumé)

Voilà pourquoi j'ai peur de me retrouver de nouveau affilié à la CPAM avec tout ce qu'il se passe et ses fichu 80 mg ( pendant longtemps, je devais payer plus de 100 euros/mois)

Bon courage pour Clémentine et sa famille.

Grosse bise à toi

J'en profite pour faire un gros bisou à Sylvie ( c'est la meilleure)

Je vais essayer Marie Pierre amis j'ai de gros soucis personnels (ma maman gravement malade) alors c'est pas facile.

Tout d'abord, j'espère vraiment que Clémentine s'en est sortie, c'est terrible

Quelques nouvelles:

Une bonne, je suis allez à la pharmacie pour faire renouveler mon ordonnance. A chaque fois je m'inquiète, et cette fois encore aucun souci. je discute toujours de mon traitement avec la pharmacienne.

Elle me demande où j'en suis, si elle doit tout remettre ou si j'en ai besoin de moins. Ils sont tous courtois et jouent leur rôle.

Ils m'ont expliqué qu'ils avaient de plus en plus de demandes de Baclo et ils en ont toujours en stoke suffisant pour ne pas être obligé d'y retourner.

Ce n'est pas la pharmacie de ma ville car au tout début, ils avaient refusé de m'en donner en 2013 ( d'ailleurs une fois pour allant autre chose dans cette pharmacie, la pharmacienne m'avait demandé pourquoi je n'allais pas chez eux pour le baclo et je lui dis qu'elle avait la mémoire courte...).

Sinon j'ai une inquiètude car pour le moment je suis à la RAM ( étant indépendant) et je n'ai aucun souci de remboursement ( il y a bien les franchises même en ALD) mais à la fin 2019, il y a une fusion et tous les affiliés du régime indépendant vont revenir au la sécurité sociale. Et je risque de retomber sur le directeur de la CPAM qui m'a fait tant d'histoire et d'avoir autant de problèmes de délivrance et de remboursement que nombre d'entre vous connaissent.

Je garde précieusement l'ensemble de mes ordonnances depuis plusieurs années dans un dossier en cas de futur problème. On voit bien l'évolution et le chemin parcouru.

Encore un chose, je suis toujours en train de diminuer le séresta en passant par des comprimés de 10mg au lieu de 50 ( c'est long et douloureux) je baisse de 10 en 10 très doucement.

Bon courage à tous

Petit rectificatif, si je me suis mal exprimé...

les 3*2 comprimés de 50mg de seresta, c'est quand tu arrivais en milieu hospitalier dans état pitoyable (2 bouteilles de whiski par jour) et qu'on ne pouvait plus boire du jour au lendemain pour éviter le DT effectivement.
et normalement en 10 jours, tu n'en prenais plus ( ils diminuaient de 25mg ensuite tous les jours)

Evidemment 60 mg c'est pas grand chose par rapport mais je voulais juste t'avertir qu'on a vite tendance à en consommer plus quand on ne ressent plus le petit effet et ceux qui ont eu la chance de pouvoir s'en débarrasser facilement, je dis bravo.

Ce n'est pas mon cas, je mélangais alcool et séresta. Le séresta pour tenir la journée et l'alcool le soir.

Quand on en prend peu sur une courte période, je m'alarme sûrement un peu trop (question de vécu personnel et d'amis qui en on pris aussi et ce sont retrouvé dans le même cas).
Si ça t'aide, tant mieux.

Je te dis bon courage pour ton parcours et bonne chance pour récupérer ton permis

Bonjour,
je rejoins les posts précédents et j'attire vraiment ton attention sur le séresta!!! Tu vas devenir accroc à ça et ça ne t'empêchera pas du tout de boire. Ton médecin est inconscient de t'en donner ( c'est la veille méthode). Pendant longtemps, c'était la recette miracle dans les hopitaux, pour éviter un choc trop brutal avec l'arrêt total de l'alcool. En fonction de l'état dans lequel on était, c'était 2 le matin (50mg), 2 le midi et 2 le soir. Puis ils diminuaient. Mais le séresta n'a jamais eu pour vocation de lutter contre l'appétence ( terme de l'époque). Si tu mélange alcool et séresta, c'est dangereux

Bonsoir,

je ne vois pas ce que tu entends par Pl Morgane?
Je suis à mon compte donc à la RAM. ( pas de jeu de mot)

J'ai fait renouveler mon ALD il y a 2 ans il me semble et sans souci

Théo, en fait c'était une personne à la direction de la CPAM de mon département qui me faisait des ennuis quand ils se sont rendu compte que j'étais à 400mg. J'en garde un très mauvais souvenir, ma pharmacienne qui du jour au lendemain me dit on a le droit de vous en délivrer 40mg/j. Ils ont essayé de me faire entrer dans une étude que faisait un cmp où ils en délivrer jusqu'à 90mg mais du coup avec mes 400mg, ils ne voulaient pas de moi.

Plus que de de retomber dans l'alcool passer de 400 à 40 mg, ils auraient pu me tuer et c'est ce que leur a dit B. Granger.

C'est vrai c'était un peu direct mais il ne faut jamais oublier que les industries chimique et pharmaceutiques sont là pour gagner de l'argent avant tout.
Il y a des lobbies puissants. On n'imagine pas la force de frappe qu'on les géants comme Bayer ( 30 milliards de CA si je ne me trompe pas) qui a racheté un autre géant Monsento il y a quelques mois. Ils sont présents dans tous les domaines.

Merci beaucoup Espoir et Marie-Pierre.

Le chemin et long mais ça vaut vraiment le coup.

Si il n'y avait eu Sylvie et B.Granger pour me sauver, j'aurai tout perdu alors que j'avais atteint l'indifférence (cf mes quelques vieux post)

Pour cela, je leur suis éternellement reconnaissant.

Je précise encore une fois que je suis chanceux d'avoir mon traitement sans problème ( jusqu'à présent) mais il y a une chose qui ne joue peut-être pas mais depuis que je suis à mon compte, je suis affilié à la RAM pour la partie sécu et plus la sécu normal qui mon fait tant d'histoire.

Comme vous je sais ce que sais d'avoir à payer 100 euros par mois...c'était affreux et là avec les dernières nouvelles, j'ai bien peur que celà ne recommence en plus des galères à la pharmacie si ils décident de ne plus jouer le jeux.

je n'ai jamais eu besoin de leur montrer une décharge...

L'avenir nous le dira.

Bonjour à tous,

effectivement je passe de temps en temps mais je m'exprime peu sur moi.

Comme tout le monde mon parcours baclo, très compliqué au départ a aboutit sur une réussite totale : mon indifférence

Je suis passé de 400mg à 250mg et je peux baissé encore mais il faut que je continues de me débarasser du séresta d'abord et là c'est pas évident. Quand j'ai "goûté" à ça en cure, ensuite à chaque rechute j'allais m'en faire prescrire et chez plusieurs médecins. Il faut que j'aille voir un spécialiste des benzo pour vraiment finir de me délivrer de cette saloperie.

Sinon côté consommation, tout va bien:) mais il a eu des moments d'égarements malgré le baclo. Il fallu faire un travail sur moi même

je consomme de temps en temps lorsque j'en ai envie mais j'évites à tout prix les alcools forts ( je n'oublies pas que j'ai été malade).

Pour le moment je suis chanceux car ma psy me suis, je lui avais donné la décharge et ça ne lui pose pas de problème mais je ne l'ai pas revu depuis l'AMM et les 80mg.

Côté pharmacie, aucun souci non plus pour le moment. Il faut dire qu'ils me connaissent depuis 2012... Là aussi je ne sais pas quelle sera leur position lorsque le baclocur sera là. ça a été tellement compliqué d'avoir le traitement au début que d'un naturel anxieux, je ne peux pas m'empêcher de stresser à chaque renouvellement ( comme nous tous).

Cette maladie m'avait mis au fond du trou que ce soit au niveau professionnel et social ( j'ai perdu la plupart de mes amis donc il a fallu se reconstruire). Et essayer d'arrêter de vivre dans le passé

J'ai repris des études en plus du boulot depuis 5 ans et c'est bon de refaire marcher le cerveau. J'aimerai arriver à finir ce cursus l'année prochaine.

J'insiste sur le fait qu'il a fallu remettre les cases à leurs places étant donné que l'alcool était mon unique préoccupation comme nous tous. Après l'euphorie de l'indifférence c'est le deuxième combat de cette maladie, Quand on ouvre enfin les yeux. C'est une chance de pouvoir recommencer à avoir des projets, de nouveaux amis. Mais cela prend du temps.

Je refais même du sport franchement en y repensant, passer d'être obliger de boire dès le matin ( même si on en a pas envie) pour ne pas avoir les mains qui tremblent et pouvoir tenir debout à une vie normal avec ses sourires et ses problèmes... c'est un beau chemin.

Je continue à regretter des choses mais il y a une qui est sûr c'est qu'avec le baclofène j'ai une vie ( n'en déplaise à Monsieur Martin...)

Bon courage, même combat!!

En écoutant le replay, je remercie Samuel (heureusement qu'il était là) mais je me demande comment Monsieur Martin peut tenir son discours droit dans ses bottes après les auditions de juillet.
ça relève de la schizophrénie!
Il faudrait vraiment que des journalistes quand ils l'ont en interview le mette face à ses contradictions.
On dirait bien que l'ANSM ne se résume qu'à une personne...
j'avais pas vu son CV, on le trouve facilement ( j'aurais du regarder bien avant pour essayer de comprendre le personnage) et c'est sûr qu'il n'aime pas "perdre" ou plus simplement être contredit.

et la réponse à la rentrée

Oui, mais il a pris un temps fou et a eu trop de temps de parole. Du coup Sylvie et Samuel sont passé bien retard

J'ai regardé presque toute la journée...
premier intervenant Pierre le cimetière pour l'analyse bénéfice risque, j'ai pris peur qu'en je l'ai entendu parlé.
Puis c'était le tour des associations, je ne sais pas si vous l'avez vu mais c'était magnifique ( enfin Samuel, Sylvie ).
Les 2 autres abrutis ( je suis désolé mais ceux qu'ils les auront vu diront pareil) + le fameux Thomas ont failli tous faire capoter en étant agréssifs et complètement à côté de la plaque. Les autres interventions, ceux ex vie libre étaient lamentables et contre le baclo. Des médecins Heptato ont était super. RDB, Paul Jaury fantastiques. Par contre, les représentant de pharmaco ont été très virulents contre le baclo.
Samuel et Sylvie ont fait un boulot remarquable!!! Du coup les membres de la commision ont posé beaucoup de questions à Samuel mais à chaque fois Thomas gâchait tout. Je suis dégoûté qu'ils aient été présents.
Désolé, c'est pas une synthèse.

Beaucoup de choses ont été dites et il y avait énormément d'intervenants.

Bonjour Karolyn,
je permet juste de d'écrire sur le fait que tu dois t'organiser pour prendre tes médicaments un peu en cachette.
Vu ton poste de chef d'entreprise je comprends. Mais j'avais trouvé une astuce, c'était de dire que j'avais très mal au dos et je devais prendre des myorelaxants pour me soulager. Et comme le baclo en est un, ça tombait bien.
Bon courage à toi

Bonjour,

je souhaite vous apporter mon témoignage sur mon expérience avec le baclofène:

J'étais étudiant lorsque que pour une raison je me suis retrouvé isolé et j'ai commencé à trouver refuge dans l'alcool pour oublier… J'ai pu finir mon cursus malgré mon alcoolisme grandissant. Puis je suis tombé en enfer, je buvais de plus en plus et dès le matin. J’en étais arrivé à un seuil d'une bouteille de whisky par jour au minimum.
Mon généraliste m'a trouvé une place en urgence en CMP pour les cas très graves. J'étais à plus de 1200 Gamma Gt et avec une hépatite alcoolique.
Je suis resté 3 semaines en cure là bas ( un endroit très dur) où l'on m'a sevré avec des benzodiazépines : de l'oxazépam et traité contre l’appétence avec de l'acamprosate à forte dose. Avec un suivi par des groupes de parole et un psychologue.
Après cette cure je suis resté sobre à peu près 4 mois. Ensuite j'ai recommencé à boire mais en ayant compris que l'oxazépam pouvait m'aider à tenir.

Cependant, voyant que ma situation ne s’arrangeait pas et que je faisais vivre un enfer à ma famille, j'ai suivi une nouvelle cure dans une clinique Privée et cela de mon plein grès pendant 1 mois. On m'a donné de la naltrexone puis du disulfiramate et ils se sont avéré inefficaces que l'acamprosate. Après quelques mois d’abstinence j’ai une nouvelle fois rechuté
J'étais au fond du gouffre quand un soir ma famille à du faire intervenir les pompiers pour me transporter aux Urgences. Au matin, un jeune psychiatre, est venu me voir en me disant qu'il n' y avait que 2 alternatives pour moi : une nouvelle cure ou un suivi psychiatrique. J'ai opté pour le deuxième choix car je savais qu'une nouvelle cure ne m'apporterait rien.

C'est de cette manière que j'ai rencontré ma psychiatre, qui me suit encore actuellement. Au bout de plusieurs mois, après avoir discuté avec mon père du baclofène j'ai dit à ma psychiatre que je voulais essayer ce traitement. Nous étions en 2012 à l'époque. Elle a trouvé un protocole de soin et nous avons attaqué le traitement. j'ai été sevré à 400mg/jours et ce fût une renaissance au bout de 7 mois début 2013

Depuis 5 ans je revis, en plus de travailler j'ai repris un cursus d'ingénieur informatique. J'ai retrouvé une vie sociale Je refais même du sport à bon niveau.

Je continue de diminuer très progressivement le baclofène. Deplus le baclofène m'a permis de me débarasser presque totalement de l’oxazépam ( j'étais monté à plus de 8 comprimés par jour au plus fort de mes crises).

Et depuis l’ été 2017, avec la décision de l'ANSM de limiter les doses à 80mg, tout a basculé : je suis tombé dans l'angoisse permanente de ne plus pouvoir obtenir mon traitement.

Ma psychiatre me soutient car elle a bien vu que ce traitement m'a sauvé la vie. Ma posologie actuelle est 240mg/j. Ma pharmacie aussi me soutient.

Maintenant que je vais bien et que j'ai retrouvé une vie normale, je ne compte pas retourner en arrière et je suis prêt à me battre pour continuer de vivre libéré de l'alcool.

Lors de l’augmentation des mes posologies de baclofène à hautes doses, j’ai eu des effets secondaires que ma psychiatre a très bien gérés et qui n’étaient sans commune mesure en terme de risques pour ma santé que les risques que j’encourais avec ma consommation excessive d’alcoolique sévère.

Mes parents, mes amis peuvent témoigner de mon renouveau et je ne les fais plus souffrir.

Comme nous tous, je sais quel chance nous avons d’avoir une nouvelle vie débarrassée de la maladie, ne nous l’otez pas.

Stéphane

Bonjour JM,
comment as tu fais ton don, chèque ou CB?
Paylib je connais pas mais si tu l'as fait avec ton compte Paypal, je viens de voir qu'on a 180j pour demander le remboursement.
ça m'était arrivé (pas dans le cadre d'un don mais c'est peut_être le même principe malgré ces plateformes Leecthi ou cotizup??).
Paypal a directement prélevé sur le compte de l'autre (qui tardait à rembouser) la somme après une brève explication au service Paypal par mail à partir du compte.

Mais il me semble bien que tu as fais dès le début de la campagne donc il y a très longtemps.

J'espère que tu vas pouvoir récupérer ton argent et je comprends que tu sois en colère.

Bon courage,

Steph

C'est une super nouvelle!! bon courage pour le code

Salut Craving,
quoi de neuf?
Les résultats de la commission ont été bons?
J'espère que oui

Salut Craving,
CDT c'est pour carboxy deficient transférine ( je l'ai fait pendant mes études)
En fait la CDT on l'a retrouve sous 5 formes dans l'organisme en fonction du nombre de groupes d'acide scialique quelle porte.
On dit quelle est penta( =5) scialisée donc présente sous 5 formes:
une avec 5 groupes scialique
une avec 4
une avec 3
une avec 2
un avec 1 groupe scialique.

En fait ils regardent la répartition de ces 5 formes du marqueurs et quand on boit beaucoup c'est la forme 1 et 2 qui sont les plus présentes.

Autant les gamma gt peuvent descendre de moitié en 15 jours, 3 semaines, mais pour les CDT c'est vraiment beaucoup plus lent puisque ça donne une indication de la consommation sur les mois précédents l'analyse ( malgré ce que j'ai lu de 4 semaines pour diminuer, pour moi ça été beaucoup plus lent, j'étais très haut)

je ne connaît pas de recette miracle pour remettre la répartition de ce marqueur en bon ordre à part le temps et une consommation modérée,( ce qui n'est pas évident sinon on ne serait pas là à se battre contre la maladie) je n'ai pas entendu parler d'intéractions médicamenteuses ( mais je peux me tromper). A l'inverse les gamma Gt peuvent être élévés même sur des personnes qui ne boivent pas ou peu en fonction de leur métabolisme.

Je me doute que cela n'apporte pas de réponse à ta recherche de solutions, c'était pour t'expliquer ce qu'est la CDT.
Je te souhaite bon courage

Bonjour,
je peux peut-être te donner une piste.
Quand j'ai du me faire hospitaliser ils m'ont mis en ALD ( Afection longue Durée). J'ai du la faire renouveler l'an dernier par mon généraliste, il m' expliquer que pour le dossier il n'y avait pas ALD pour l' alcool ( je n'en suis pas sûr, il faudrait demander à Sylvie) donc il a fait une demande de renouvellement d'ALD pour dépression ( mais je ne suis pas dépressif du tout) et elle a été reconduite pour 5 ans. Donc je ne paye rien. Je suis chanceux car je suis eu delà de 80mg/jours et ma pharmacie ne me fait plus rien payer ni les consultations. (Pendant longtemps j'ai du payer avant le mise en place de la RTU mais c'est une autre histoire... par contre c'était vraiment cher je te comprend et maintenant j'ai des franchises médicales, ils m'enlèvent des euros sur les remboursements et les soins qui ne sont pas en rapport avec mon ALD)

Je te souhaite bon courage

Pour lire la suite de l'article il faut être abonné...dommage

Je suis enchanté pour vous que vous ayez passé un vraiment bon moment.
Avec plein d'échanges et de nouvelles informations. Sans compter que vous avez pu rencontrer nos stars.
J'aurais bien aimé être parmi vous...
La prochaine fois j'espère pouvoir être là

bonsoir à tous,
c'est sûr que vu les enjeux financiers on est peu de chose...
Mais quand on voit ce qui se passe pour le glyphosate il y a bien des politiques pour critiquer une décision effarente de prolongation de son utilisation.
Et pour le baclo? Rien!! j'ai beau chercher je n'en ai vu aucun ( de tout bord) commenter cette remise question du baclo. C'est pourtant bien un problème de Santé publique? Pour le lévothyrox, ils ont bien commenté (bon effectivement grosse pétition donc récupération)
j'en ai parlé mon conseiller départemental, il m'a dit je vais voir ce que je peux faire et bien pour le moment je n'ai aucune nouvelle, je pensais qu'il l'aurait fait remonter au conseil départemental voir au député de ma circonscription. ( tiens je devrai lui écrire)
je ne comprend pas pourquoi certaines et certains des politiques ne montent pas au créneau sur une décision aussi invraisemblable et grave.
Qu'ils posent des questions à l'assemblée Nationale par exemple. Si il y a un tel silence c'est probablement parce que pour eux ça n'intéresse personne et que l'alcolisme est toujours tabou en France.
Parce vu le nombre de personnes touché comme nous par cette maladie c'est évident qu'ils en connaissent les uns ou les autres dans leur entourage

Ah bon...
je ne trouve pas, je vois beaucoup de personne qui ont besoin de s'expimer sur ce qu'il vivent ou subissent je trouve les réponses pertinentes qui souvent apportent du réconfort, de l'aide, des conseils.
Si je ne me trompe pas c'est un peu ça un forum d'entraide? Moi je suis pas très expressif.
Je vois que parfois les avis divergent mais ça me paraît normal à près tout.

Je sais pas pour vous mais pour moi c'est déjà "Sainte Sylvie".
Je viens de lui posé une question par mail ( je discute beaucoup avec Sainte Sylvie et je poste peu par contre je vous lis beaucoup)
Je me suis interrogé sur les possibles restrictions notemment celle portant sur les prescripteurs... uniquement par des additoclogues pour les fortes doses? Est ce que les psychiatres peuvent faire partis du lot?
Car la mienne est compétente et me connais, je suis pas sûr qu'elle soit bien contente si du jour au lendemain on estime qu'elle n'est plus apte à me suivre.

Bon alors là je tombe des nues,
ce petit malin profite de nos problèmes.
J'avais fait mon témoignage par mail et je m'apprétais à le faire par écris mais là je suis fou de rage

Bonjour à tous,
je viens de faire mon devoir de citoyen baclofène en répondant à leur enquête avec mon histoire comme vous l'avez fait.
Il ne fait nul doute qu'ils ne répondront pas...
Le serment D'Hypocrite!!!
Bon courage à vous

C'est une honte, la désinformation massive est bien organisée

Bonjour à tous,
j'ai prévenu Sylvie en MP de mon soulagement. J'ai eu mon rendez vous avec ma Psy et aucun problème elle ne me lâche pas. Ensuite l'épreuve de la pharmacie ( j'avais pris tous les documents notemment le courrier de L'ANSM qui écrivait qu'on pouvait encore prendre du baclo hors AMM), j'étais remonté près à en découdre et à payer si il le fallait. Je suis tombé sur une jeune pharmacienne ( ils sont nombreux dans cette pharmacie mais connaissent tous mon histoire avec le Baclo quand ils ont voulu me le retirer du jour au lendemain il y a 4 ans), et bien surprise elle ne m'a rien demandé et m'a délivré mon traitement comme d'habitude 250mg/j. J'en ai été très surpris car cette pharmacie respecte à la lettre les consigne de l'ANSM. Pourtant ils connaissent le dossier et ont beaucoup de patient sous baclo/lioresal.J'ai une ordonnance pour 3 mois donc je verrai bien au prochain renouvellement. En même tant ils ne m'ont pas téléphoner pour me dire de revenir payer. On verra bien, c'est déjà un mois de gagné.

Par contre je suis allé voir mon généraliste pour un certif médical et il m'a demandé comment ça se passait pour moi avec le baclo (Quand l'ANSM a pris cette déscision en Juillet, après en avoir discuté avec Sylvie je suis vite allé le voir pour faire des réserves de baclo et dans une petite pharmacie pas encore au jus) et depuis il m'a expliqué qu'il recevait des mails tous les jours de L'ANSM lui indiquant qu'il n'avait pas le droit de prescrire plus de 80mg/j, c'est limite du harcelement.

Je viens de voir le lien de l'action en justice qui se profile et ça fait vraiment du bien.

Bon courage à tous

Merci pour ton initiative JM,
c'est une excellente idée. J'ai fait comme sylvie m'a dit je suis parti en vacance où j'ai même pu faire renouveler mon ordo mais avec difficulté.
Ce qui m'inquiète le plus effectivement c'est la pharmacie car je ne pense pas que ma psy me laisse tomber et donc va continuer à me le prescrire hors AMM (j'espère). C'est une grande pharmacie avec laquelle j'ai eu beaucoup de difficulté avant la RTU et je n'ai aucun doute sur le fait que cela ne va pas bien se passer vu qu'ils appliquent à la lettre voir mm plus les recommendations de la sécu même avec tous les documents que Sylvie a mis en ligne
Je vais d'ailleurs demander à ma psychiatre de leur téléphoner avnt si ils acceptent de me délivrer ma prescription car je n'ai pas envie de les lutter et de m'énerver.
Mais toujours près au combat!!! Encore plus
Je vais suivre ton fil d'entraide avec attention.
Quel plaisir d'avoir entendu le professeur Granger s'exprimer, c'est encore plus motivant donc à écouter absolument
Courage à tous

Bonjour à tous,

je suis parti en vacances et je devais faire renouveler mon ordonance dont mes 260mg de baclo. Je suis allé à la même pharmacie que d'habitude qui ne m'avait jamais posé de problème. Le Pharmacien à été très curieux en me disant qu'il n'avait qu'un seul client qui prenait du baclo ( 6 par jour), ce qui est faux puisque depuis 2014 que je prends du baclo, j'allais toujours à la même pharmacie en vacance et on avait discuté avec une de ses employée qui m'avait expliqué qu'il y avait beaucoup de patients. Enfin bon, c'est le contexte. J'avais imprimé tous les documents. Ils ont bien voulu me le délivrer mais n'en avait pas en stock. Par contre la seule chose qui l'intéresser c'était de savoir si il serait remboursé ( j'étais sidéré) et lui ai dit que je le payerai si tel n'était pas le cas ( ils ont mon adresse et numéro de téléphone). J'ai voulu lui montrer la décharge et il n'a pas voulu la lire en me disant que si je roulais à 250km/h sur l'autoroute, j'aurais beau montrer une décharge au gendarme c'est interdit. ( Je ne vois pas le rapport avec ma santé, mais donne une idée du personnage).

Ensuite il m'a dit qu'il risquait de perdre sa pharmacie, impossible de discuter avec lui. Pour lui si c'est limité, il n'en donnera pas plus même hors AMM m'a dit-il dit (encore un courageux qui ne souci pas des patients)

Mais bon le principal c'est que j'ai mon traitement car il m'a dit que la ministre avait mis la decision des 80mg en suspend ( je ne le crois pas trop).

Ce qui m'inquiète c'est ce qu'il va se passer le moi prochain où la sécu du Puy Dôme m'avait dans son viseur ( cf le petit fil aide urgente), je vais dans une pharmacie qui applique scrupuleusement la sécu. Enfin on verra bien à ce moment là.

Je vous souhaite à tous d'obtenir votre traitement, beaucoup de courage à ceux qui l'attaque.

Le combat continu,

Stéphane

Bonjour à tous,

Voilà l'article de l'ordre de pharmacien concernant le baclo sous forme PDF du lien de Sylvie. ( j'espère que la pièce jointe va fonctionner en prévisualisation du message ça me met un truc bizarre)

Perso, je l'ai imprimé, et il complète le dossier avec tous les documents postés en vu d'aller à la pharmacie pour faire renouveler mon ordonnance au mois d'août.

Bon courage

Bonjour à tous,

tout d'abord toutes mes excuses pour ne pas être très actif sur le forum.

Je remercie Mirabelle, j'ai aussi proposé à Sylvie de trouver un Bio-statisticien.( je suis biologiste de formation)

J'ai relu les quelques messages que j'avais posté quand j'étais en situation de détresse en 2013 ( je ne connaissais pas l'association et du jour au lendemain la sécu avait fait passer l'ordre de ne plus me délivrer que 60mg/jour alors que j'étais à 400 seuil atteint). Il aura fallu l'aide de Sylvie du professeur Granger pour que je puisse avoir mon traitement.

voici l'URL du fil de discussion : ( pour vous remémorer mon histoire)

aide urgente

Tout ça pour dire quand 2013 bien avant la RTU, j'ai eu un mail de chien à obtenir mes 400 mg/jour ( suivi par un psychiatre en ALD) donc je suppose que nous étions peu nombreux à ce dosage là à cette époque. Donc je suis comme vous je m'intérroge sur cette étude qui par de 2009 sur des fortes doses

Comme le dit Mirabelle en 1er lieu on rentre les données brutes ( mais reste à savoir lesquelles). Pourquoi au dessus du seuil de 180mg dans ces données statistiques il n'y a de tranche avec des pas de 50 jusqu'à monter à 350-400mg? Parce qu'entre 180 et 400 c'est plus du double.

En attendant de voir ma psy en septembre ( elle est en vaccance au mois d'août), mon génraliste m'a fait une ordonnance pour mes 270mg le lendemain de la decision de L'ASNM et j'étais allé dans une petite parhmacie pas encore au courant pour faire un stock.

Mais je vais quand retourner en pharmacie pour renouveler l'ordo de ma psy avec en main tous les documents que vous avez mis en ligne. Pendant longtemps j'ai du payer le baclo, j 'ai lu que beaucoup ont du payer le reste au dessus de 80mg mais le lien que vous avez poster de l'ordre des pharmaciens est le bien venu.


Courage à vous

Steph

Bonjour,
en réaction à ce que j'ai lu je suis plus que furieux!!!
Effectivement, aucune possibilité de laisser de commentaire, un conflit d'intérets.
Sylvie connaît bien mon histoire ( j'en profite pour lui dire que j'ai enfin beaucoup diminué le Baclo), La sécu a pliée et j'ai pu guérir.
A l'heure où les procès de masse fonctionne, je me demande si on ne pourrait pas intenter des actions pour mise en danger d'autrui ( sachant que le Sélincro ne fonctionne pas plus que le reste).

Cordialement,

Stéphane

Bonjour tout le monde,
je reviens de mon rendez-vous avec la psy, j'ai encore une fois une ordonnance renouvable 2 fois pour mon traitement de baclo.

Tout se passe très bien à la pharmacie.
Je suis à 330 mg / jour ( avant j'étais à 400),ça va toujours


petite histoire : mon médecin généraliste ( pour rappel : il avait appelé la sécu pour être sûr qu'il n'y avait pas de danger pour lui... et donc avait alerter la sécu sur mon cas et tous les problèmes qui ont suivis...), à son ""amie" qui est psychiatre et m'a demandé des renseignements!! c'est rigolo!
Je lui est indiqué le site.
Sylvie m'avait dis de lui parler de RESAB, et apparemment elle toute au point m'a t-il dit.

Je pense que désormais, les réfractaires vont être de plus en plus minoritaires, du moins je l'espère et que les choses vont vite bouger pour un accès aux soin pour tous.

Petit plus :
Le frère d'Olivier Ameizen, Jean Claude , a publié un livre "sur les épaules de Darwin ", qui est super intéressant, et ce n'est pas sur l'évolution mais plutôt sur de la biologie comportementale entre autre. C'est à lire.

Bon courage à tous

C'est avec la même tristesse que vous que j'ai appris que notre médecin est parti. Quel homme, quelle carrière. Son humanité et sa générosité était à l'égal de son talent. J'adresse mes sincères condoléance à toute sa famille et je pense beaucoup à eux. Sa découverte, son combat m'a sauvé la vie,et continura de sauver beaucoup de personne dans le monde entier.
Un vrai scientifique s'éteint et ne pourra constater les nombreuses avancées qui vont découler de ses travaux.
A cet homme , je penserai toute ma vie. Il n'est rien de chercher la gloire où l'argent. Nous pouvons tous aider notre prochain avec nos compétences.
Merci et quelle leçon de vie

C'est avec la même tristesse que vous que j'ai appris que notre médecin est parti. Quel homme, quelle carrière. Son humanité et sa générosité était à l'égal de son talent. J'adresse mes sincères condoléance à toute sa famille et je pense beaucoup à eux. Sa découverte, son combat m'a sauvé la vie,et continura de sauver beaucoup de personne dans le monde entier.
Un vrai scientifique s'éteint et ne pourra constater les nombreuses avancées qui vont découler de ses travaux.
A cet homme , je penserai toute ma vie. Il n'est rien de chercher la gloire où l'argent. Nous pouvons tous aider notre prochain avec nos compétences.
Merci et quelle leçon de vie

Bonjour,
petit rectificatif au niveau du doliprane :
Je voulais simplement dire que toutes molécules prisent à forte doses engendrent des effets secondaires...
Deplus , le fait que l'assurance maladie prenne comme argument le scandal du médiator comme argument est un peu spécial car le médiator était prescrit pour maigrir...
Il faut des études mais avec des seuils beacoup plus élevés...
Mais devant l'urgence , il n'y a pas de quetion à se poser. A t-on fait de longs tests clinique avec la décourverte de la péniciline????
Nous avons quand même assez enrichi l'état en payant les taxes liées à l'alcool en tant que " brillant" consommateurs pour qu'il y est un retour d'ascenceur.
Lors de ma dernière hospitalisation, j'étais dans une clinique privée où quelque soit sa pathologie, nous nous étions rendus compte entre patients que tout le monde avait eu droit à des scanners et autres examens couteux.... Sans compter le prix de la visite journalière du psy pour 10 minutes
Beaucoup d'argent pour pas grand chose
bise

Merci beaucoup
J'ai lu l'article de rue 89 et surtout les commentaires...
évidemment qu'une molécule prise à forte dose provoque des effets secondaires : prenez 1200 mg/ jours de dolipranne et vous verrez l'état du foie, de l'estomac...et surtout une baisse du système immunitaire
Je ne pense pas que le sevrage du baclo soit aussi douloureux que celui du seresta pris sur le long terme, je l'ai vécu, c horrible
le baclo est un myorelaxant comme le tercian par exemple, donc il faut marcher beaucoup beaucoup
J'ai suivi une formation de biologiste avec un module de neuroéthologie comportemental avec les différents recepteurs neuronaux impliqué dans les drogues par exemple, les messages anti-baclo que j'ai lu non pas l'air très scientifiques et vraiment peu crédible.
Il faut aussi prendre en compte qu'aprés "l'attérissage.." Les autres problèmes que l'alcool cachait réapparaissent donc on doit être costaud pour se reconstruire
Pour le moment j'en suis là, et le coups de massue que m'a fait subir se directeur de CPAM a été très dur, crise d'angoisse énorme mais heureusement Sylvie était là
Bise à tout le monde

Bonjour tout le monde , la vie est belle
MERCI Sylvie et VOUS
En plusieurs coups de fils l'affaire était réglé...Incroyable
Lundi J'appelle le secrétatariat de ma psy en expliquant l'urgence...
Elle est en vacances!!! on me la passe même, je lui explique la situation et lui donne le numéro de Mr Granger Que m'a confié Ma douce Sylvie.
Elle se demande quand même comment j'ai un tel numéro
Je lui parle de votre assoc,
Faut faire vite
Elle l' appelle et tombe sur la messagerie et Mr Granger qui la rappelle ( Merci Mr)
elle m'appelle, je suis soulager
Je vais chercher mes médocs à la pharmacie du CHU qu'elle a du prévenir , ils me remboursent 60 mg /jour et je paye et je paie le reste 113 euros ( g pas beaucoup de sous mais faut pas se plaindre...)
donc SAUVE
je previens tout le monde et me repose, parce que faire ça à quelqu'un c'est justement et tristement humain, les animaux ne se feraient pas ça , c' est une une honte....et +++
Ce matin je me rends dans ma pharmacie habituelle, et lui demande les nouvelles pour voir si elle est au jus
Elle était rassuré autant que moi elle a avait fait de son côté de qu'elle pouvait ( appeller ma Psy sur ce fameux appel de la CPAM et qu'elles s'expliquent, )
Discussion entre nous sur la "moralité " de cette histoire... Elle est sûre que je vais être que je serai remboursé.
Je pense car vu le bordel que ça a foutu et qui va continuer, pourvu que ça dur (bANZAÏ)

400 mg/ jours en ALD et ça doit être possible le pour tout le monde qui en a besoin

(J'ai pris assez de médocs dans ma vie avec toutes une belle panoplies d'effets secondaires à forte dose comme toutes molécules)

Donc Au final , j'ai mon traitement

Sylvie, je t'aime fort à court terme, moyen terme et très long terme.

C'est une magnifique victoire grâce à toi et en j'en connais un à la CPAM qui doit être mal de cette histoire, mais biensûr pas pour moi!

J'avais entendu parlé du baclofène , je me suis lancé, ma psy ma suivi et fait honneur à sa profession
Cette molécule m'a sauvé la vie pour le moment
et votre association une deuxième , c'est beau


MERCI
"C où qu'on s'inscrit??"


" Liorésal , générique pareils "
qd g commencé le baclo m'avait dit une "dâme" de la pharmacie, donc je n'ai pas suivi les cours du baclo et puis ces petites boîtes étaient plus pratiques 50 comprimés avec des ptites tablettes de 10 contre 30 sur des péniches....) je m'égard là

Si il faut payer , je me débrouillerai...
Mais il s'agit d'interdiction de délivrance prise à haut niveau
que puis-je faire contre le grand directeur de la CPAM du puy dôme....moi tout seul

d'où le calcul effrayant
23 boîtes à 6.80 Euros

j'en prends 400mg/ jours , je sais c'est énorme mais mon seuil était là
Celà m'a permi de dimuer cette drogue qu'est le seresta
En ce qui concerne Ma cpam , c'est le directeur du puy de dôme qui me fait des problèmes
Grâce au baclofène g pu réduire l'ensemble de mes médicaments, y compris les anti dépresseurs

J'ai du payer ce matin 128 euros

Mais si Franck, dans toute les pharmacies tu utilises la même carte carte vitale...
Celà s'appelle se faire blacklister

Merci pour ta réponse,
en ce qui concerne le prix du générique, c'est le même sauf que dans une boite de lioresal il y a 50 comprimés en petites tablettes de 10 contre 30 pour le baclo dans des tablettes de 10 assez immense. Donc il n'y a pas d'équivalence de conditionnement, c'est au générique de s'adapter d'où le non substituable
pour le moment mon problème de délivrance est réel
Mon médecin généraliste a été menacé de perte de licence parcequ'il m'a dépanné une fois
Ma psychiatre n'est pas encore au courrant.
Et effectivement à ma grand stupeur un directeur D'assurance maladie peut faire ça?
Ma pharmacienne à été menacé, et fait tout ce qui est en son pouvoir pour m'aider,
Il y a peut-être la solution d'entrer dans une étude clinique mais pour le moment je n'en sais pas plus
Effectivement mon cas est particulier comme chacun d'entre nous, l'assurance maladie ne fait de contrôle systématique, mais vu ma posologie, ce n'est pas passé inaperçu
merci

Bonjour,
je me permet de créer ce fil car je suis dans une situation très grave
Je suis alcoolique depuis 5 ans, une cure en cmp avec séresta aotal vitamines... depuis je suis dépendant au seresta et j'ai rechuté de nombreuses fois.
Plusieurs séjour au urgence et donc nouvelle hospitalisation, séresta espéral ( j'ai failli mourrir)
Puis je me suis soigné avec ma psychiatre en demandant du liorésal
Résultats surprenant :
plus aucune apaitance
Diminution du séresta en quelques mois sans effet secondaire ( addict au séresta , j'en prenais jusqu' à 10/j aujourd'hui 3/j)
Je pourrai détailler plus mon histoire et mes différentes rechute et posologie si vous le souhaitez.
Aujourd'hui je suis sauvé et je pèse mes mots, après ce combat contre la maladie s'ajoute une bien triste nouvelle:
Le directeur de l'assurance maladie du Puy de dôme à personnellement contraint ma pharmacie à ne plus me délivrer de lioresal ( le baclo)
Je suis actuellement à 400mg/jours le seuil est atteint en pleine diminution et je vais plus que bien, à partir de vendredi je devrai passé à 60 mg/j
Je n'ai plus de traitement à partir de vendredi et ordre été donné de ne plus m'en déliver dans toutes les pharmacies, il ne me reste qu'une semaine pour trouver une solution
Etant biologiste de formation , en ayant fait de la neuroétholologie et de l'écotoxicologie, j'ai une vue scientifique du problème , des prescriptions hors AMM, l'ajout d'un petit CH3 et hop une nouvelle molécule pour gagner beaucoup d'argent...
Etant donné les souffance que j'ai fait subir à mes proches et à moi même je n'envisage aucunement de rechuter

Je sais que je vous demande beaucoup mais aidez moi si vous le pouvez et je souhaite un rétablissement total à toute les personnes victime de cette maladie et de l'assurance maladie

Si mon cas peut servir d'exemple, ce sera fait