Merci Sylvie, j'avais effectivement cru comprendre que chaque personne réagissait à sa façon au traitement, mais je ne savais pas s'il y avait quand même certaines réactions communes ou pas, du type de l'apaisement évoqué dans le livre.
Je n'ai pas encore passé assez de temps sur les fils des uns et des autres pour savoir tout ça, je vais essayer de m'y mettre!

Bonjour à tous,

Les Louvettes sont de retour…

Difficile de parler des dernières semaines. Les posts de Loup y es-tu sont assez révélateurs de la tension qu’il y a pu avoir. On commence juste à comprendre ce qui se passe. Il faut dire aussi que les discussions avec Loup y es-tu sont rares, en dépit du temps qu’on a pu passer dans sa « tanière », les questions interdites et beaucoup de sujets tabou.

C’est dur de voir sa mère dans cet état. D’autant que ce n’est pas une personne « normale » ni une mère « normale ». Vous dites que vous, baclonautes qui la connaissez depuis peu, la trouvez « super ». En fait, elle n’est pas « super », elle est exceptionnelle. On l’a déjà un peu évoqué, mais c’est une personne incroyable, admirée par énormément de gens, dont nous, ses filles, et moi la première (enfin c’est moi qui écris alors j'ai le droit de dire que c’est moi ! J).

Une force de caractère hors du commun, un instinct infaillible pour ce qui est juste et bien, une intelligence brillante, une générosité et une disponibilité pour les autres que je n’ai retrouvées chez personne, un dynamisme et une santé de fer, un sens de la famille aigu, un amour pour les siens sans limite. Elle dégage une force qui entraîne, ses conseils sont précieux parce qu’elle est sage et réfléchie.

Tous nos amis sont fans de notre mère « Béné » qui les connait tous, les suit dans leurs vies respectives, depuis toujours.

Bref, on adore notre mère.

Si on a pu avoir des épisodes relous à l’adolescence, comme tous les ados, où on a pu un peu se disputer (et encore, elle savait tellement bien nous gérer que c’était rare), on ne connaît pas les rapports compliqués, les engueulades, les hausses de ton entre mère/filles, mais aussi entre sœurs. On décrit souvent notre famille comme hyper soudée sans qu’on soit les unes sur les autres, seulement là quand il faut et pour passer du bon temps ensemble. On est toutes attachées à notre « indépendance » si chère à Loup y es-tu, mais prenons énormément de plaisir à nous voir.

Tout ça pour dire qu’en principe, la communication ça marche plutôt bien chez nous. On ne peut pas dire que c’est le cas aujourd’hui. Toutes les 4, nous ne reconnaissons pas notre mère. Mais encore une fois, alors qu’elle indique être alcoolique depuis 10 ans, cela ne fait qu’un an que nous notons des signes bizarres, et que 4 mois que la situation est clairement préoccupante.

Je suis repartie le we dernier de chez elle, après m’être faite virer à plusieurs reprises, avec le livre d’Olivier Ameisen pour essayer de comprendre un peu ce qui se passait, dans la réalité et peut-être dans sa tête, à défaut de pouvoir en discuter directement avec elle. Je suis également repartie inquiète vu la situation, mais rassurée de voir que certaines choses avaient commencé à bouger. Je n’ouvrirai pas de débat sur le fait de savoir si l’échange musclé que j’ai eu avec Loup y es-tu en début de semaine dernière a été un élément déclencheur. En réalité, peu importe, le tout est qu’une avancée ait été faite. Je tiens à préciser cependant que je ne l’ai pas fait de gaieté de cœur, que ça a été difficile (pour nous deux), et que j’espère de tout cœur qu’il n’y aura pas d’autre épisode de ce genre.

J’ai tiré du livre du Dr Ameisen plusieurs enseignements (je fais un résumé pour les autres Louvettes) :

- l’alcoolisme est une maladie (ça je savais déjà mais il l’explique très bien)
- les alcooliques ont une mauvaise image d’eux-mêmes
- l’alcoolisme est souvent (toujours) précédé d’un autre facteur : pour le Dr Ameisen l’anxiété, pour d’autres la dépression ou un traumatisme vécu
- l’envie et la recherche d’alcool sont incontrôlables
- le sevrage a l’air terrible
- le repos du corps et de l’esprit est nécessaire de temps en temps pour « récupérer » tellement c’est épuisant, d’où l’intérêt des cures qui n’ont pas d’impact sur la « guérison » de la maladie pour la plupart des patients
- l’entourage est indispensable mais se fait rare avec l’évolution de la maladie

J’ai bien compris le mécanisme du Baclofène et comprends et partage l’immense espoir mis dans ce traitement. Lorsque ça marche, ça a effectivement l’air génial. J’espère et croise les doigts pour que ma mère connaisse ce bonheur et cette libération.

Ce que je n’ai pas réussi à comprendre, c’est où en était Loup y es-tu dans ce processus de guérison.

Si l’infirmière psychiatrique a effectivement écarté la dépression (nous n’y connaissons pas grand-chose en psychologie, pour nous c’était surtout un mot pour illustrer l’incurie que nous avions constatée), elle a clairement indiqué que l’état dans lequel était Loup y es-tu aujourd’hui était lié à une déchéance due à l’alcool. Le point positif de ça, c’est qu’il « suffirait » à Loup y es-tu d’arrêter l’alcool pour refaire surface (y’a ka fo kon !).

Un tout petit point sur ce rdv psy, dont j’ai effectivement eu écho par Louvette n°4 : Maman, ce n’est pas pour nous que tu dois aller chez le médecin, chez le psychologue ou chez le psychiatre, mais pour toi. Je reconnais que je suis hyper (hyper hyper) contente que tu aies fait cette démarche et que tu sembles la prendre au sérieux, mais c’est une démarche qui ne fonctionne que si tu en as réellement envie pour toi. Il me semble que certaines blessures ne sont pas totalement refermées.

Un autre petit point que j’avais évoqué rapidement lors de la conf call avec tes frères et sœurs : il existe à côté de chez toi, à Arles, un centre qui accompagne et soigne des alcooliques, dont des alcooliques sous baclofène. Ils ont plusieurs types d’actions et d’intervenants(éducateurs, psy, infirmiers psy…) qui sont là pour toi. Je me demandais, quitte à entamer une démarche, s’il n’était pas opportun de la faire dans l’endroit qui apparaît le plus adapté et qui aura l’habitude et l’expérience de ce type de traitement. Ils m’ont précisé qu’il n’y avait aucun pb pour que tu gardes ton médecin prescripteur si tu le souhaitais, c’est vrai qu’il a l’air très bien. Ça s’appelle CSAPA Camargue La Maison Jaune. C’est peut-être trop tôt, mais j’ai eu l’impression en lisant le livre du Dr Ameisen que c’était important d’être suivi par des médecins expérimentés dans l’alcoolisme.

Je n’ai pas réussi à identifier Loup y es-tu dans le livre parce que je ne l’ai jamais vue dans des crises d’alcoolisme telles que décrites par le Dr Ameisen, sauf en 2003 et en 2005, mais j’ai dû occulter ces moments de ma mémoire parce qu’ils restent flous.

Ce qui m’a étonné, c’est que le livre semble indiquer qu’à partir du moment où le patient prend du baclofène, il ressent un sentiment d’apaisement général, que la situation évolue positivement assez rapidement, et que même si le craving ne disparaît pas tout de suite, la consommation d’alcool est différente et la vie est globalement meilleure sous baclofène que sans.

Encore une fois, nous n’avons pas pu en parler, mais ce n’est pas ce que dégage Loup y es-tu. La déchéance et l'incurie s'intallent et s’accentuent de mois en mois, alors que le traitement a commencé depuis presque 6 mois. C'est ça qui nous inquiète. Nous ne la trouvons pas apaisée du tout, que ce soit avec nous ou avec d’autres. Les effets secondaires sont terribles et elle est formidablement courageuse de les subir jour après jour.

Voilà, un long post encore, beaucoup de questions en suspens, un énorme espoir pour que le traitement fonctionne le plus rapidement possible, et une immense fierté pour Loup y es-tu qui affronte ça.

C’est sûr que nous faisons (et ferons encore) des erreurs, mais j’ai cru comprendre qu’aucune attitude n’était meilleure qu’une autre pour l’entourage, c’est donc difficile de savoir ce que nous pouvons/devons/ne pouvons pas/ne devons pas faire. J’espère que nous avons hérité d’une partie de son instinct infaillible pour ça…

Enfin, Maman, nous sommes impuissantes sur ta maladie, mais c’est comme si tu avais un cancer et que tu suivais une chimiothérapie, tu as besoin d’aide, au quotidien, le traitement et la maladie sont trop lourds pour être affrontés totalement seule, tanière ou pas tanière. Laisse-nous t’aider…

Mille bisous et bon emménagement !

Louvette n°2

Je me permets de parler à la place de Loup mais je pense voir à peu près juste... L'idée d'éviter la somnolence de 22h (qui est parfois un peu plus tôt) est de pouvoir profiter d'un diner jusqu'au bout. Surtout les diners d'été qui commencent assez tard... C'est pas top de s'endormir au milieu d'une conversation, surtout quand les gens ne sont pas au courant de ces problèmes. ça les inquiète beaucoup et ils se mettent forcément à poser des questions...

Maman, la soirée dont tu parles où tu n'as pris ta dose de 18h qu'après le diner c'est celle de mercredi dernier avec les Bonhomme ? Parce qu'effectivement, tu étais particulièrement en forme ce soir là et c'est la meilleur soirée que j'ai passé avec toi depuis que je suis arrivée.
Le tout est de déterminer s'il est plus important d'arriver à se "tenir" en soirée ou d'obtenir les meilleurs résultats souhaités du baclo... Là ce n'est pas à moi de décider...

Au delà de la somnolence, on remarque aussi un état assez "second" après 18h. Loup a du mal à suivre les conversations et paraît souvent à l'ouest... Un peu déconnectée de ce qui l'entoure avec des comportements qui ne lui ressemblent pas.
J'ai passé deux semaines et demi auprès de Loup et je n'ai pas l'impression de les avoir passés avec ma mère...

On ne remet pas du tout en cause le traitement, on ne te prend pas la tête sur ta consommation, mais on s'inquiète énormément sur ton état dépressif actuel.
Est-il lié au baclo ou pas ? Je pense que tout est lié... Que la dépression te guettait avant que tu commences ce traitement, que le baclo a pu engrainer la dépression et que cet état dépressif a un effet sur la lenteur du baclo à faire effet... Le vieux cercle vicieux, la boucle est bouclée...

Tu dis que ta seconde te tape sur le système et c'était également le cas avec moi avant que je parte. Ma mère n'avait jamais essayé de me virer de chez elle avant aujourd'hui... Même si tu ne l'entends peut être pas aujourd'hui, tu sais au fond de toi qu'on fait tout ça pour ton bien, comme tu as pu le faire avec la quatrième lors de ses crises ces dernières années...
Et dans le "tout ça" finalement il n'y a pas grand chose. On ne te prend pas la tête sur ta consommation et on te laisse gérer ton traitement baclo. On est super fière de toi sur ta démarche pour t'en sortir et effectivement tu gère ça comme tu veux. On s'occupe surtout de l'intendance et on essaye de te faire retrouver un rythme de vie beaucoup plus sain que celui que la dépression te fait mener actuellement.
L'urgence aujourd'hui étant ton déménagement de la semaine prochaine, laisse nous t'aider au moins jusque là...

Je t'embrasse bien fort et pense bien à toi, ainsi qu'à Louvette n°2 qui ne vit pas non plus des moments faciles

PS : C'est très bizarre de communiquer avec sa mère au travers un forum, mais si c'est une des méthodes qui fonctionne je suis prête à essayer. Je m'excuse pour les lecteurs, ce post ressemble plus à un mail perso qu'à un message sur un fil et vous n'avez peut-être pas tous les éléments pour comprendre tout ce qui se dit mais certaines choses me semblent importantes pour les personnes qui accompagnent ma mère depuis plusieurs mois dans son combat. Et d'ailleurs, je vous embrasse aussi

Louvette n°3

C'était un petit message m'an chérie,

Mé si T ve jpe faiR pl1 de fôte d'OrtograF

...



Mais seulement si tu en rigole !!!!





A demain ! mais pour de VRAI

Fière de tous, je t'aime maman (4ème louvette)

Merci Maman pour ton post. Nous étions dans une position délicate, avec l'envie de poster mais sans pouvoir le faire puisque les derniers posts n'étaient pas exacts.

Il ne faut pas en avoir honte. Il faut être fière d'avoir fait la démarche de corriger ce qui n'était pas vrai. C'est la raison pour laquelle Alice (la 2ème louvette) a "débarqué" vendredi. Nous nous étions aperçues que même sur le forum, les posts de Loup y es-tu ne correspondaient pas à la réalité. Or, si nous pouvions concevoir qu'elle ne nous dise pas tout, il nous semblait qu'il était essentiel que sur le forum, qui est son lieu d'expression depuis 4 mois sur son combat, elle continue de dire la "vérité" et de s'exprimer librement.

Il est beaucoup plus facile de soutenir et d'accompagner une personne malade lorsqu'une transparence est mise en place. On préfère être au courant pour ajuster aussi notre comportement. Cela nous évite de poser des questions qui peuvent être embarrassantes des deux côtés (elles le sont pour nous aussi!).

Loin de nous l'envie (ni l'habitude) de "fliquer" notre mère ou de la mettre sous une pression quelconque. Nous sommes juste là pour soutenir une personne malade qui n'est pas aujourd'hui en mesure de gérer totalement sa vie toute seule. C'est le cas de beaucoup de personnes malades, les alcooliques (encore plus sous baclofène!) ne sont pas épargnés. Nous sommes d'autant plus coutumiers du fait qu'une de nos sœurs est bipolaire et qu'à chaque crise nous nous relayons (notre mère la première) à ses côtés pour l'aider à surmonter ces moments difficiles. C'est une tradition familiale qui fonctionne aussi avec les nombreux frères et sœurs de Loup y es-tu.

Depuis cette mise au point vendredi soir, on est à nouveau rassurées. On a passé une super journée hier, à aller se promener à Arles. Aujourd'hui, on va au cinéma et dîner chez des amis.

Notre mère est quelqu'un qui, bien qu'elle travaille seule à la maison, a une vie sociale très développée et qui est plutôt du genre "hyperactive". Elle est toujours à droite à gauche, passionnée de jardinage, de musique et de randonnée. Sauf depuis deux mois, où elle ne voit presque plus personne et passe ses journées et une bonne partie de ses nuits derrière son ordinateur dans son bureau.

Une partie de ce phénomène est due au fait que le baclophène a des effets très (très) importants de somnolence sur elle à partir de 22h. Elle s'endort véritablement en plein milieu d'une conversation. Les dîners sont donc problématiques. Nous lui avons suggéré de remplacer les dîners par des déjeuners, moment où elle est le plus en forme de la journée, pour qu'elle puisse profiter de ses amis. À creuser...

Sinon, le moral remonte petit à petit. Globalement on n'a pas encore retrouvé notre mère, mais on y travaille, des deux côtés. On a vu que c'était un effort de chaque instant pour elle. On veut juste l'aider à retrouver un rythme de vie et à sortir de l'isolement dans lequel elle s'était installée, pour lui permettre de poursuivre son traitement dans les meilleures conditions possibles et de la façon la plus efficace.

C'est aussi nouveau pour nous, mais on essaye de s'adapter et d'être le moins envahissants possible.

Concernant notre inquiétude, encore une fois, elle s'est atténuée avec l'annonce de la maladie et du traitement suivi.

C'est idiot, mais par exemple, on ne dit pas à une femme enceinte qui vomit toute la journée "mais qu'est-ce qui t'arrive? Pourquoi tu vomis autant? c'est très inquiétant! tu n'aurais pas (au choix) une gastro/une intoxication alimentaire/un cancer?".

De la même façon, on ne demande plus à notre mère depuis que nous savons qu'elle est sous baclofène et qu'elle est alcoolique "Pourquoi tu t'endors le soir en plein dîner? Pourquoi tu as bu deux bouteilles au dîner? Pourquoi tu as l'air si différente?". Ça nous permet de consacrer notre énergie à la soutenir et pas à chercher des explications en permanence de ces symptômes.

Les Louvettes

PS : pardon pour la longueur du message, mais nous sommes 4!

Bonjour à tous,

Ça y est, les Louvettes entrent dans la course, ravies (et rassurées) d’être associées au combat que notre mère mène depuis plusieurs mois.

C’est super de voir qu’elle a été si bien entourée et soutenue pendant cette période grâce à ce forum, merci à tous. Un mot pour celles et ceux qui pourraient être dans la même situation qu’elle : il est important d’en discuter avec votre entourage proche. Les ES du Baclofène sont importants et visibles assez rapidement par l’entourage. Ils sont très inquiétants quand on ne sait pas à quoi ils sont dus ni que la personne qui les subit sait pourquoi elle est dans cet état.

Nous avions remarqué depuis plusieurs mois que l’état de notre mère se dégradait (alors que pas tellement ces dix dernières années) et cela nous a beaucoup inquiétées. Nous, mais aussi ses amis, proches (géographiquement et/ou amicalement), moins proches et son entourage, ce qui est un comble puisque justement elle commençait à se soigner !

Nous sommes entrées en action face à une situation de crise en début de semaine dernière. Les choses semblent rentrer dans l’ordre petit à petit, l’une de nous est auprès d’elle pour quelques temps et nous nous relaierons jusqu’à ce qu’elle aille mieux. Il semblerait que le traitement commence à faire effet, ce qui est très positif. Nous la retrouvons enfin, avec un petit moral, mais de mieux en mieux.

Nous sommes persuadées qu’il ne faut pas vivre cette expérience seul(e). C’est aussi ce qui ressort de vos discussions et qui est la raison d’être de ce forum. Mais l’accompagnement virtuel n’est pas suffisant. Il nous semble qu’il est également nécessaire d’être entouré de personnes qui sont physiquement présentes et d’avertir l’entourage dès le début du traitement. C’est un soulagement (et une fierté) de savoir que sa mère est en train de vaincre l’un de ses démons, que l’initiative de ce combat lui revient et que tous les symptômes alarmants que nous avons relevés ces derniers moissont dus à un traitement qu’elle maîtrise (à part hier !).

Vivre repliée sur soi le temps d’attendre que le médicament fasse effet, sans sortir de chez soi de peur d’inquiéter son entourage à cause des ES, n’a pas été une solution pour Loup y es-tu.

Nous espérons que la suite de cette aventure sera plus sereine maintenant que nous sommes informées de la situation et que nous pouvons la soutenir à vos côtés.

AL