Bonsoir,
J'ai tellement honte de vous avoir "abandonnés" pendant si longtemps. Mais je ne peux pas promettre d'être à nouveau assidue du jour au lendemain.
Depuis ma dernière visite sur le forum, beaucoup de choses se sont passés. Des chouettes (vacances dans les Ardennes et au Pays Bas au mois de septembre) et des gros coups durs. J'ai baisser pas mal les bras.
Je préviens, la suite risque d'être un pavé. (et je m'en excuse)
Du coup, je vais commencer par le début, septembre 2015, je pars en vacances pendant 15 jours, malgré de grosses douleurs neuropathiques qui m'invalide encore bien pire à l'heure d'aujourd'hui. Tout est parfaitement calé avant mon départ, les rdv à mon retour, les examens (encore et encore). Je pars donc sereine une quinzaine de jours. Avec mon traitement revue la veille de mon départ, pour me soulager au mieux. J'apporte Mr Baclo. Pendant ces vacances, tout se passe bien. Malgré la fatigue, je profite à fond. Je rentre un lundi, le mardi j'ai un scanner à faire, en vue d'une intervention par un neurochir, qui pourrait faire diminuer les douleurs, le mercredi, j'ai rdv à Rennes pour faire le renouvellement de baclofène avec mon prescripteur. Et c'est à partir de ce mercredi, que tout a commencer à s’enchaîner. Dans l'ambulance, en route vers Rennes (A cause de mes douleurs, je ne peux voyager qu'allonger sur des longs trajets, + de 20 min) Je précise en cours de route que je me sens mal à l'ambulancier qui est avec moi derrière. Je lui dit que je me sens partir. Une sensation jamais eu jusqu'à présent, et je savais bien au moment T que ce n'était pas la fatigue qui me faisait ça. Après gros trou noir. Je n'arriverais jamais à mon rdv pour le renouvellement du baclo. La suite m'a été racontée par ma société d'ambulance 1 mois après, et j'ai appris aussi grace aux compte rendus que mon médecin traitant a eu la gentillesse de me transmettre.
Apparemment j'aurais fait 2 gros malaises dans l'ambulance. Au 1er, les ambulanciers appellent la régulation du 15, ils tombent sur celui du 44. Le 15 leur dit de continuer la route vers Rennes, et en cas d'aggravation de rapeller. Je devais donc être transporter non plus à mon rdv, mais aux urgences de du CHU de Rennes. Deuxième malaise, les ambulanciers rapellent le 15, mon taux d'oxygène est descendue très bas (68), et sous 15 l d'o2, je remonte difficilement à 82. La ils tombent sur le samu du 35. Pensant tomber sur le Samu 15 du 44, ils sont surpris mais réalisent rapidement que nous avons changer de département, donc de centre d'appel. La je suis conduite directement en réanimation médicale. Mon glasgow est à 3, je resterais 8 jours dans le coma. Intubée. Les médecins de la réa pensaient que je n'allais jamais me réveiller. Pendant ce coma et le passage en réa, j'enchaine les complications : Pneumothorax, Pneumonie, exacerbation d'asthme. Et je ne suis pas au bout de mes surprises. Au bout de ces 8 jours, je me réveille. Je n'ai conscience de rien, surtout pas que plus d'une semaine soit passée. Je suis transférer en pneumo où l'on me dit que je ne resterais que 3 ou 4 jours, juste pour faire un bilan de mon asthme. J'y reste 3 semaines ! Là je choppe un microbe, du coup je suis isolée en chambre seule (je préfère de toute façon). En pneumo, on essaie de m'apprendre à remarcher. Les kinés passent tout les jours, j'ai perdue énormément de muscles en fait. A la sortie de la réa, j'avais perdue pas moins de 5 kilos. En pneumo c'est pas mieux, je n'ai pas faim, ne touche pas aux plateaux, j'en perds 7 la bas. Et il ne va s'en dire que 12 kilos en moins en plus de l'épreuve du Coma, ca doit affaiblir encore plus un organisme.
Depuis le début de mon coma, tout mon traitement avait été arrêter. En pneumo, il me remettre la morphine (pour mes douleurs), l'inexium et...c'est tout ! Pas de baclofène, rien, du moins au début. Il faudra que je dise a l'équipe que je prends du baclofène, ordonnance à l'appui pour qu'ils me le remettent mais à un dosage moindre (2/2/2), alors qu'avant j'étais à 16 comprimés par jour. Une aberration. J'amorce une diminution du baclofène avec un avis pris avec les urgentistes de la réa de Rennes, de mon médecin prescripteur. Un comprimé en moins jusqu'à arrêt complet. J'arrête donc toute prise de baclofène le 14 décembre. Car ils ne connaissent pas le baclofène et sont persuadés que c'est la cause principal de mon coma, j'apprendrais bien plus tard ce qui s'est vraiment passé pour moi.
Entre temps, fin octobre, je rentre enfin chez moi. Fatiguée, démoralisée, pleins de questions et de pourquoi en tête. A essayer de comprendre, à retourner les choses dans tout les sens dans ma tête. Je ne sors pas de chez moi, car je ne marche toujours pas. Faire 10 m en me tenant au murs est une véritable épreuve pour moi, je suis essoufflée comme si j'avais courue pendant 30 min. A ce moment là , tellement mal, j'en viens presque à regretter de m'être réveillée du coma. Avec le recul, je prends conscience que c'est dur, très dur de penser ainsi. Je ne veux voir personne, même ma sœur. Je ne fais que dormir les 1ers jours de mon retour à la maison. Comme si l'on m'avait priver de sommeil pendant plusieurs semaines d'affilés. Malgré la prescription d'un fauteuil roulant à ma sortie de pneumo, je refuse de sortir de la maison, je ne veux pas que l'on me voit comme ça, affaiblie.
En janvier dernier, j'ai à nouveau rdv avec mon médecin prescripteur à Rennes, et là il fait son grand étonné que le baclofène a été arrêter. Il me represcris donc du baclofène à 4/jour. Au jour d'aujourd'hui, je suis toujours à ce dosage.
J'ai la rage.
