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cuillère
Aujourd'hui, 18:20
Bonjour AMJ, c'est très positif tout ça!!
Pour la fatigue, oui c'est normal au début, et ça va passer, surtout si sa consommation décline.
Et oui, c'est tout à fait possible d'avoir des effets dès cette dose et parfois même en dessous.
Courage ça commence à sentir bon!
 
cuillère
Hier, 19:19
Hahaha décidément tu tombes sur de sacrés phénomènes.
 
cuillère
16 Mars 2019, 18:27
Bonjour Bartleby,

Et merci pour ce morceau et ton sous titrage personnalisé qui m'ont beaucoup plu.

Je comprends ton dilemme quant à déplacer ou non ce fil, j'ai eu le même. Je me suis moi aussi dit qu'internet n'oubliant rien, je préférais limiter ma visibilité.

Comment se passent tes journées? sens-tu l'effet du baclofène?
 
cuillère
16 Mars 2019, 18:18
Bonjour Gégé,

je vois que tu avais d'autres fils, que je ne connaissais pas.

Est-ce que tu prends du baclofène? Cela arrive d'avoir des soirées comme celle là, ne reste pas seul, profite de pouvoir parler à des gens ici ou ailleurs.
Courage
 
cuillère
16 Mars 2019, 18:16
Bonjour Coleen et merci pour ce récit qui m'a beaucoup fait rire (un peu jaune parce que malheureusement il y en a trop des médecins comme ça)

Avec un peu de chance elle va réfléchir un peu ;)
 
cuillère
16 Mars 2019, 18:11
Bonjour Drinette, un petit message de soutien.
Tu as tenu une semaine, c'est super et c'est ce que je retiens. Je me joins aux autres ici pour te demander pourquoi tu ne (re) tentes pas le baclofène, cela pourrait t'aider car nous savons tous ici combien il est difficile d'être abstinent lorsqu'on est dépendant.
Courage
 
cuillère
16 Mars 2019, 18:04
Bonjour AMJ,
Je ne peux que deviner ta détresse. Avec le baclofène on sort du cycle infernal de la dépendance. Ton fils est dans une phase de vie particulièrement difficile mais il va s'en sortir, il a la chance de t'avoir et c'est immense, et il a la chance d'avoir accès à ce traitement. Le déclic il l'aura mais selon moi ce n'est pas tant un déclic quant à sa consommation d'alcool (là dessus le médicament va agir, parce qu'il fonctionne très bien) que sur sa vie en général et sa motivation à avancer.
J'imagine que c'est très dur de rester confiante mais crois-moi le bénéfice final vaut tous ces moments de doute.

Et comme le dit très justement Florence, je pense que la meilleure façon de l'aider encore plus (parce que tu le fais déjà de façon admirable), c'est de lui présenter l'après, et tout ce qu'il a à gagner à sortir de la dépendance à l'alcool: la liberté tout d'abord, si délicieuse surtout quand on la retrouve après l'avoir perdue, mais aussi l'énergie, la clarté dans ses idées, l'opportunité de se construire un futur.

Très bonne journée
 
cuillère
14 Mars 2019, 22:53
Bonsoir, je ne sais quoi te dire, est-il motivé par ce nouveau travail?
Si c'est le cas ça sera positif
 
cuillère
14 Mars 2019, 20:42
Bonjour Bartleby,
Je rebondis sur ton dernier message, si tu savais la proportion de personnes ici qui ont posté alors qu'elles avaient bu (moi y compris).
Quoi de plus normal, c'est ton quotidien et le forum est là pour t'aider à en sortir donc sois sans honte, vraiment ici tu ne choques personne et tu ne soulèveras aucun jugement autre que celui de se dire que tu es courageux de partager ça. Et pour ma part il y a aussi de l'admiration parce que je suis incapable d'écrire aussi bien que toi lorsque j'ai bu!

tout ça pour dire, tu fais bien de venir te livrer ici. Et rassure toi, cette dose seuil et la liberté que tu gagneras et qui te font rêver ne sont pas loin

Très bonne soirée
 
cuillère
14 Mars 2019, 20:12
Bonjour AMJ et tout d'abord bravo de soutenir ton fils de cette façon et de t'être tournée vers le baclofène.
Tu vas voir, c'est un chemin qui peut être long mais qui mènera à la guérison.
Je lis de bonnes nouvelles niveau consommation, c'est très prometteur
Si ton fils recommence à travailler il y a des chances que cela améliore encore les choses, avec un cadre et un rythme de vie plus réguliers.
En tout cas courage!
A bientôt
 
cuillère
14 Mars 2019, 20:04
Bonjour,

Peut-être en "lissant" un peu plus tes prises sur la journée tu souffrirais moins de la fatigue? en ajoutant une ou deux prises peut être aussi?

Sylvie aura sûrement une suggestion si elle passe par ici.

En tout cas lire cette superbe réussite fait chaud au coeur!
 
cuillère
14 Mars 2019, 19:44
Bonjour Florence

C'est vrai que le rythme des messages et des réponses est beaucoup moins soutenu que lorsque je suis arrivée ici (début 2016).
Je ne sais pas à quoi l'imputer en réalité mais tu as raison il faudrait essayer de trouver des moyens de redynamiser les choses. C'est un soutien et une aide qui m'ont tellement été précieux que je trouve dommage que les nouveaux arrivants n'en profitent pas...
 
cuillère
02 Mars 2019, 19:49
Bonjour,
je passe sur ton fil pour accompagner les encouragements qui t'ont déjà été adressés.
Tiens nous au courant de ton sevrage, de ton état d'esprit, etc
 
cuillère
07 Février 2019, 17:30
Bonjour Karolyn, quelle excellente nouvelle!
Définitivement tu t'en souviendras de cette date :)
 
cuillère
07 Février 2019, 17:26
Bonjour Chloerenn,

Je réponds à ton appel, j'ai commencé le baclofène il y a trois ans, j'en avais 29 et souffrais de boulimie vomitive depuis plus de 15 ans sans aucun répit. A moi aussi on m'a répété pendant des années que c'était une question de volonté et que finalement si je ne guérissais pas c'est qu'au fond, je devais tenir à ce symptôme (mieux vaut entendre ça qu'être sourde franchement).

J'ai commencé le baclofène sur les conseils d'un ami, j'ai mis beaucoup de temps à m'y mettre et j'avais très peur, des effets secondaires, mais aussi d'espérer et d'être une énième fois déçue.

Résultat: un mois plus tard j'ai atteint la dose qui fonctionnait sur mon trouble du comportement alimentaire et je n'avais plus de crises du jour au lendemain.
Dans mon cas il y a aussi une dimension d'alcoolisme, ce qui explique que j'ai continué le traitement et surtout que je l'ai encore augmenté.

Je n'ai pas pris de poids, j'en ai plutôt perdu (forcément, quand on cesse d'être harcelé par ses propres pensées sur la nourriture, c'est plus facile de manger "raisonnablement"). J'ai eu quelques effets secondaires mais largement supportables.

Je suis à ta disposition pour te donner plus de détails si tu le souhaites, tu peux m'écrire.
A bientôt
 
cuillère
07 Février 2019, 16:55
Bonjour Chris et bienvenue sur le forum.

Tu es bien tombé si c'est ton médecin qui t'a proposé ce traitement, et ça c'est chouette.
La posologie est un peu étonnante, on commence généralement à un comprimé pour augmenter progressivement. Mais tu indiques déjà avoir des effets significatifs donc c'est très bon signe.
Comme tu le soulignes, le poids de l'habitude joue beaucoup dans la compulsion alcoolique mais l'indifférence permet de dépasser ce facteur
 
cuillère
08 Octobre 2018, 12:30
Coucou BB, contente de te lire, et félicitations pour la clope!
Je t'embrasse
 
cuillère
04 Octobre 2018, 12:11
Wow, sacrée réaction. Tu as du avoir bien mal!
 
cuillère
04 Octobre 2018, 11:56
Hello BB, je passe aussi faire un coucou, comme toi je suis ici de plus en plus rarement mais je suis toujours heureuse de revenir y constater une constante cohésion et des manifestations de soutien :)

Je t'embrasse
 
cuillère
03 Octobre 2018, 12:15
Coucou Florence,
je profite d'un petit passage sur le forum pour te laisser une pensée, en espérant qu'elle te trouve sereine en tous points
Belle journée!
 
cuillère
02 Octobre 2018, 12:20
Un an après le coup de main salvateur de Snowie/Vio je reviens ici pour insister sur l'aide que ça m'a apportée. Sans compter que nous sommes restées depuis en contact régulier et que nous nous voyons avec grand plaisir.
Si quelqu'un a besoin d'un accompagnement sur PAris, pour aller en pharmacie ou chez un prescripteur je suis là :)
 
cuillère
17 Mai 2018, 15:02
Bonjour Baba,

Je réagis TRES TRES TRES en retard au petit message que tu as laissé sur mon fil fin mars et où tu me disais que ce n'était toujours pas ça niveau alcool et nourriture, où en es-tu à présent? Comment vas tu?
 
cuillère
22 Décembre 2017, 19:34
Moi je suis peut être trop optimiste mais je trouve le titre très bien. Il incite à lire (le lectorat de closer se repaît d'articles à scandales) pour démontrer que ce qui tue c'est les décisions administratives débiles...
 
cuillère
21 Décembre 2017, 23:59
Très touchant ce petit message plein d'esprit à ta soeur.
Très mignon aussi ce surnom, Poule :)
 
cuillère
30 Novembre 2017, 20:22
Oh sabine je suis bien triste de lire tout ça. Tu as le droit de dire toutes ces choses c'est important de vider son sac.
RDB est quelqu'un de très humain et compréhensif, il saura t'écouter et te conseiller. Courage! Bisous
 
cuillère
24 Novembre 2017, 14:26
Article L1110-5 du code de la santé publique

"Toute personne a, compte tenu de son état de santé et de l'urgence des interventions que celui-ci requiert, le droit de recevoir, sur l'ensemble du territoire, les traitements et les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l'efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité sanitaire et le meilleur apaisement possible de la souffrance au regard des connaissances médicales avérées. (...)"
 
cuillère
15 Novembre 2017, 20:42
pour répondre partiellement aux questions "carte vitale" ,un médecin ne peut pas savoir si vous en avez vu un autre en consultant vos infos avec la carte vitale.

indépendamment de ça, il faut impérativement un médecin traitant pour être remboursé au taux normal (sinon c'est presque rien, on passe de 70% du tarif sécu à 15%), c'est vraiment le prérequis indispensable. On peut en changer tous les jours si on veut, la sécu n'a rien à dire.

Ensuite, si vous allez voir un autre médecin (généraliste), et que celui-ci coche la case "urgence" en facturant sa consultation, cela permet d'être remboursé normalement. (cela signifie que vous n'avez pas pu voir votre médecin traitant)
En revanche pour les médecins spécialistes il faut être adressé par son médecin traitant afin d'entrer dans ce que la sécu appelle "le parcours de soins" et être remboursé là aussi normalement. Mais là encore le praticien peut être cool et indiquer en facturant que vous avez été adressé alors que non.
 
cuillère
15 Novembre 2017, 20:28
Très jolie photo d'avatar Florence :)
 
cuillère
13 Novembre 2017, 21:05
Heureuse aussi de te lire, j'espère que tôt ira vite mieux :)
 
cuillère
04 Novembre 2017, 9:26
Au delà de la forme, j'ai aussi peur que sur le fond baclohelp ne tienne pas la route
Effectivement l'idée d'une plainte avait du sens mais en l'occurrence, vu le sujet, le contexte et les forces en présence, la défense des patients qui prennent du baclo ET du baclo nécessitent une finesse d'analyse et une maîtrise parfaite du jeu juridique qui n'est clairement pas là...(rien que les exemples de déclarations fracassantes et fausses sur Twitter viennent en attester)
Le porteur du projet n'est pas avocat si j'ai bien compris mais juriste (comme une palanquée de diplômés de fac de droit ou d'Iut/dut chaque année).
Pour défendre efficacement une cause il faut plus.
 
cuillère
03 Novembre 2017, 10:47
Bonjour à tous, je suis bien contrariée de lire ça. Mais la communication de baclohelp est depuis le début assez tapageuse et pas très réfléchie. Je trouve assez absurde et contre productif de s'en prendre à cette association, et aux personnes qui la font vivre... Effectivement ça décrédibilise tout.

Et aller parler du déremboursement par la sécu, mais quelle connerie. Sur twitter en plus... Sans déconner, quand est-ce que les gens vont finir par comprendre que ce n'est pas un média convenable pour ce genre de combats, avec des messages courts à l'emporte pièce...
La sécu prend en charge, ce médicament est inscrit sur la liste des produits remboursables par l'assurance maladie et il n'y a à ce jour AUCUN texte qui limite cette prise en charge à une quelconque dose. Le seul impératif, comme pour tout médicament, est une prescription médicale valide.
 
cuillère
02 Novembre 2017, 15:45
Bonjour,
je guette depuis plusieurs mois les JO comme le lait sur le feu et rien n'a été inscrit concernant le déremboursement du baclo au delà d'une dose de80mg, à ce jour...
 
cuillère
27 Octobre 2017, 8:48
Quoi qu'il en soit, j'ai vu PDLS ce matin, il m'a demandé de lui apporter tout le dossier la semaine prochaine et il prendra le relais... histoire de foutre un grand coup de pieds dans la fourmilière !

Quand je lis PDLS j'ai l'impression de lire "Position Latérale De Sécurité" mais dans le désordre haha

Je suis bien tentée par une lettre à l'élysée pour ma part, si jamais cela peut avoir un effet... dans le cas contraire ce n'est pas un gros investissement de perdu de toutes façons.

Quant à la levée de boucliers suite au rappel du pharmacien, je suis d'accord que son intervention tombait comme un gros cheveu sur la soupe et que sa formulation dégageait pas mal de condescendance. Mais j'ai pris pour ma part ce rappel comme une invitation maladroite à la prudence, pas du mépris.
Ce qui n'empêche pas chacun de s'exprimer, même si certaines réactions un peu épidermiques ne font pas forcément avancer les choses. Il est très important de pouvoir extérioriser sa douleur, sa rancoeur, mais aussi de ne pas se tromper de cible. Cela dit, le pharmacien n'a plus répondu...

J'ai pour ma part fait partie des méchants patients qui ont déposé une plainte contre un pharmacien. Pas pour dénoncer un refus de me délivrer mon baclo, mais bien pour signaler un comportement inadmissible, odieux, anti déontologique de la part du "professionnel de santé" en question.
 
cuillère
24 Octobre 2017, 11:51
J'ai témoigné aussi sans grande conviction sur le résultat mais bon

Je me suis demandé s'il n'aurait pas fallu témoigner en indiquant de façon laconique qu'on avait ressenti de forts EI qui nous avaient forcés à diminuer.
Je pense qu'ensuite ils contactent les gens dont le bout de témoignage sur l'appel à témoins leur semble "prometteur", pour en savoir plus. Et là dire à quel point le baclo nous a sauvé la vie.
En gros leur faire perdre leur temps...
 
cuillère
20 Octobre 2017, 9:53
J'ajouterais qu'au delà de l'appui "physique" de la personne qui accompagne, le plus important est le soutien que cela apporte. Je pense que Snowie a vu que je me décomposais en entrant dans la pharmacie. Sans elle je n'aurais pas pu y aller je pense.
Et puis ça m'a fait plaisir aussi de rencontrer quelqu'un du forum, sachant à quel point je considère que cet espace de partage et d'entraide est primordial dans la guérison.
 
cuillère
20 Octobre 2017, 9:49
Coucou!

Je confirme, bilan très positif, malgré la méprise du pharmacien :fsb2_mad: (mais il était complètement à l'ouest)

Il avait l'air de dire que si le médecin prescripteur écrivait "Je dis" sur l'ordonnance il me délivrerait tout d'un coup. Du coup je ne comprends pas bien puisque niveau sécu le "pb" resterait le même. Bref on lui posera la question la prochaine fois.

Comme le dit Snowie, moi ce qui m'inquiète c'est surtout de ne pas avoir un minimum d'avance, en cas d'imprévu, d'impossibilité d'y aller, de vacances etc... Enfin on verra :)
 
cuillère
20 Octobre 2017, 9:20
Mais alors si je vote à un instant T mon vote sera invalide dans quelques mois peut être :fsb2_mad:
 
cuillère
19 Octobre 2017, 14:06
Bonjour Pascal,

Je n'ai pas encore répondu parce que dans l'absolu le baclo avait jusqu'à présent plutôt tendance à perturber mon sommeil (insomnies, cauchemars ou même rèves totalement farfelus, très réalistes et très très présents)

J'ai eu l'impression hier qu'une prise tardive (provoquée par un oubli) pouvait être à l'origine de la première nuit de sommeil "parfait" que j'ai connue depuis biiien longtemps. Je reviendrai confirmer ou infirmer cette impression après avoir expérimenté.
 
cuillère
08 Octobre 2017, 23:05
Dans la mesure où tu ressens déjà une grosse amélioration, essaie peut-être d'augmenter un peu plus doucement, en étant bien à l'écoute de tes sensations pour voir à quel moment tu te sens libérée de ces pensées.

En tout cas tu tiens le bon bout, tu y es presque ! :fsb2_yes:
 
cuillère
08 Octobre 2017, 21:17
Bonsoir Lisaline!

C'est fou ce qui t'arrive avec la rétention d'eau, je ne connaissais pas ça! en tout cas si le baclo semble améliorer les choses, ce n'est que du positif, non?

Ce que tu décris comme attirance malsaine pour la nourriture devrait normalement céder avec le baclo, puisque c'est précisément sur ces pensées obsédantes qu'il agit. C'est déjà super que tu n'aies plus de crises, mais selon moi tu peux encore augmenter un peu afin de t'en libérée. Tu sauras que tu es à la bonne dose lorsque justement tu n'auras plus à résister aux crises, et que ces pensées n'existeront plus.
 
cuillère
29 Septembre 2017, 16:29
Via Facebook j'ai pu le lire en entier https://www.facebook.com/group...79002672191728/
 
cuillère
29 Septembre 2017, 6:12
Une étude en «vraie vie» menée en Île-de-France : https://www.univadis.fr/viewar...-hopital-553733

C'est une «petite» étude mais qui donne le point de vue des médecins hospitaliers qui constatent en direct le bénéfice unique du baclofene. Dans ce milieu là (au moins) il ne fait aucun doute que c'est un formidable atout thérapeutique.
 
cuillère
27 Septembre 2017, 22:28
Très bonne nouvelle, ça vient!!
 
cuillère
27 Septembre 2017, 22:23
J'ai répondu à l'enquête aussi
 
cuillère
27 Septembre 2017, 22:16
Bonjour Lea-ink,
Je comprends ton inquiétude mais je pense qu'il serait dommage de diminuer à ce stade à cause d'un médecin trop frileux et peu renseigné... tu peux peut être en voir un autre?
 
cuillère
24 Septembre 2017, 22:47
Wow, eh bien c'est très encourageant!!
 
cuillère
24 Septembre 2017, 18:36
Coucou Lisaline!
Un petit mot d'encouragement, il ne faut pas penser aux risques d'échec, comme dit plus haut ils sont souvent imputables à d'autres facteurs que l'efficacité du médicament.
Pour moi cette efficacité à été radicale et sans équivoque :)
 
cuillère
14 Septembre 2017, 23:20
bonjour Lea-ink, un petit message pour t'encourager :)

il y a des périodes plus difficiles que d'autres mais le baclo aide justement à ne plus reporter ces soucis sur la nourriture :)
 
cuillère
14 Septembre 2017, 23:10
merci encore Snowie pour tout ça!
Malgré les mésaventures je confirme qu'il est très rassurant d'avoir quelqu'un sur qui compter
 
cuillère
14 Septembre 2017, 22:18
je pense tout de même qu'appeler la pharmacie était une bonne chose, histoire de ne pas arriver face à des gens totalement fermés.
C'est juste dommage que je ne sois pas tombée sur la bonne personne...
 
cuillère
14 Septembre 2017, 17:18
Bonjour JM et tout le monde,

Je reviens ici puisque je suis passée demander de l'aide et c'est Snowie qui s'est manifesté (en plus nous avions déjà discuté donc c'était parfait).

Après quelques hésitations et sur les conseils notamment de Sylvie, j'ai demandé à Snowie dans un premier temps d'appeler une ou des pharmacies autour de chez moi en expliquant mon cas et ma posologie pour savoir si la pharmacie acceptait de délivrer.
Elle a eu une personne très sympa hier au téléphone à la première pharmacie que j'avais listée, qui lui a dit que c'était OK et qu'elle commandait le nombre de boîtes suffisant pour mon passage aujourd'hui.
J'y suis donc allée plutôt confiante et rassurée, mais en m'y présentant aujourd'hui je n'ai pas eu affaire à la pharmacienne qui avait répondu au téléphone mais à un autre pharmacien de l'officine. Qui lui a refusé de me délivrer plus que 80mg, tout en me disant de revenir quand je n'en aurais plus. C'est mieux que rien mais ce n'est pas ce qui a été dit au téléphone et ce n'est pas non plus ce que j'espérais. 8 boites c'est 12 jours de traitement, j'ai besoin de pouvoir voir un peu plus loin que ça, et rien ne me garantit qu'on accepte de m'en donner à nouveau dans 12 jours ni que mes trois mois de prescription au final vont m'être délivrés.
Snowie m'a indiqué qu'elle allait rappeler pour avoir le fin mot de l'histoire puisque pour ma part je n'ai pas vraiment pu argumenter vu que j'ai fondu en larmes.
 
cuillère
13 Septembre 2017, 11:58
Bonjour Chrysalide
La prescription c'est effectivement l'ordonnance.
La feuille de soins c'est le cerfa beige et blanc, c'est la pharmacie qui doit le délivrer, il indique les frais que tu as avancés
 
cuillère
09 Septembre 2017, 21:58
Bonjour à tous
Je n'avais pas encore vu ce fil mais c'est une excellente idée JM!
Je serais pour ma part à la recherche de quelqu'un pour éventuellement m'accompagner à la pharmacie, idéalement dans Paris la semaine prochaine (entre mercredi et samedi).
J'ai eu une expérience assez difficile et je me sens paralysée à l'idée de retourner dans une pharmacie (celle où j'allais était à côté de mon lieu de travail, qui déménage et il le serait compliqué de continuer à y aller...)
 
cuillère
08 Septembre 2017, 13:55
Merci BB je n'avais pas vu ta réponse!
 
cuillère
01 Septembre 2017, 10:47
C'est exactement ça Sylvie. J'ai la chance d'avoir un prescripteur particulièrement bienveillant, je crois que c'est aussi pour ça que je ne m'attendais absolument pas à une réaction aussi malveillante de la part d'un "professionnel de santé".
Je vais faire ce courrier. Quitte à me répéter, merci.
 
cuillère
01 Septembre 2017, 10:09
Bonjour Sylvie, merci beaucoup.

J'ai effectivement parlé de mon problème au médecin, surtout pour avoir son avis sur le fait que le pharmacien ait imprimé mon ordonnance et en ait conservé un double.
Il m'a répondu très gentiment, je suis également touchée qu'il ait soumis le problème à d'autres personnes.

J'ai un peu peur des "retombées" je dois l'avouer, parce que je prends à l'origine du baclo pour des TCA (donc hors amm et rtu comme tu le soulignais ailleurs) et aussi que je me suis étonnée moi même de me retrouver si paralysée et honteuse face à cette personne.

Je vais me faire violence je crois et faire ces courriers. Le cas échéant, je veux bien de ton aide, c'est très gentil. Je vais me pencher là dessus dans le week end et faire une ébauche et je te solliciterai sûrement. Merci en tout cas.
 
cuillère
31 Aout 2017, 16:30
Bonjour,
toujours sur le sujet des pharmacies et de leur accueil très divergent, est ce qu'il est envisageable de dresser une liste de celles à privilégier et à éviter par ville?
Enfin je pose la question mais je me doute que ce ne sera pas faisable... (je voudrais par exemple vraiment vraiment pas qu'une autre personne soit reçue comme moi pour son baclofène en bas de chez moi)
 
cuillère
30 Aout 2017, 23:20
Je trouve aussi que c'est une bonne idée, jm

Snowie, malheureusement tu as raison, le jugement moral n'est jamais loin en ce qui concerne l'alcoolisme
 
cuillère
30 Aout 2017, 15:38
Sylvie, merci pour ces éléments d'information supplémentaires qui amènent une touche de positivité sur le forum (et dans ma journée!).
 
cuillère
29 Aout 2017, 16:38
Je suis d'accord c'est très bien dit. :)

J'y ai pensé, à me faire accompagner. Mais mes amis proches seraient super agressifs si on me faisait chier je crois hahaha
 




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