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Therena
21 Novembre 2020, 17:23
Tu vois, ça a été rapide.

RDB est un psychiatre très compétent et très humain.

Tu es entre de bonnes mains.

Catherine
 
Therena
21 Novembre 2020, 0:19
Bonsoir,

Juste un petit message pour te dire que je suis également bipolaire et que le baclofène m'a permis de tourner la page sur 30 ans de boulimie vomitive.

C'est RDB qui m'a suivie et qui me suit toujours d'ailleurs.

Le meilleur conseil que je puisse te donner est d'augmenter lentement et surtout de veiller à dormir suffisamment.
Le sommeil est le meilleur indicateur de l'équilibre thymique.

N'hésite pas à me contacter si tu as des questions.

Bon courage.

Catherine
 
Therena
09 Novembre 2020, 0:06
Bonsoir Marie-Pierre,

Il existe un forum pour ce type de maladies. Pour le moment, je ne suis pas inscrite, je me contente de lire certains messages en tant qu'invité.

Il y a un modérateur qui semble être un "patient expert" avec un numéro de téléphone pour le contacter.

En effet, je pourrais m'inscrire et le contacter. Peut être ne suis-je pas encore prête à sauter le pas ?

S'ils trouvent une myelofibrose précoce, je le ferai pour être au fait des nouveaux traitements pour cette maladie, même expérimentaux.

Pour le moment, je me concentre sur mon travail, ma vie avec mon fils et les devoirs de ma fille que nous faisons à distance. Mon fils s'occupe de l'histoire et des langues, moi des maths et de la physique.

Ma fille n'est plus à l'internat car cela ne lui convenait pas mais la vie, avec son père, ne lui convient pas non plus car il lui met une pression de dingue par rapport à ses notes.
Elle n'est pas au courant pour mes problèmes de santé mais elle se doute de quelque chose puisqu'elle m'a dit qu'elle faisait des cauchemars horribles où elle me voyait morte.

Comme elle n'est pas près de moi, je ne peux pas la rassurer et c'est vrai qu'il y a des jours, comme aujourd'hui, où je suis HS. J'ai dormi jusqu'à 19h, réveil avec vertiges. J'ai fait ses maths mais pas le courage de lui faire la conversation au téléphone pour la rassurer et lui dire que je crois en elle pour ses études et sa vie.

Demain est un autre jour.
 
Therena
06 Novembre 2020, 22:43
Tu as raison nic, les recherches sur internet font flipper mais comme ma Cancérologue ne me dit rien et reste évasive, je ne vois pas comment procéder autrement.

Je pense que je ne fais pas confiance aux médecins, vu mon long passif avec eux et comme je me retrouve dans un domaine inconnu, j'ai besoin de comprendre pour savoir où je vais.

Quand j'ai commencé le baclo, je connaissais mon TCA par cœur et je savais qu'il fallait une nouvelle approche pour m'en sortir. J'ai tout lu pour comprendre et être autonome dans mon traitement.

Là, je n'ai pas la main, d'où mon sentiment d'impuissance sans doute.

La suite au prochain épisode.

Merci à ceux qui m'encouragent. Cela me fait du bien de ne pas être seule face à cette nouvelle épreuve.

:fsb2_bis1
 
Therena
05 Novembre 2020, 22:45
En fait, ma fatigue est liée à la thrombocytémie essentielle et même si les plaquettes baissent, la fatigue restera.
Ils font baisser les plaquettes pour limiter les risques de thrombose seulement.

J'ai vu ma cancérologue mardi après-midi et la mutation calcR est revenue positive, comme c'est le cas dans 25% des TE.

Le problème de la mutation de ce gène est qu'il peut entraîner aussi une fibromyelose dont le pronostic est très mauvais.

Aussi j'ai droit à une ponction médullaire le 25 novembre, sous morphine, pour voir s'il y a des fibroblastes présents dans la moelle osseuse.

D'après ce que j'ai lu, la myelofibrose est un cancer de la moelle osseuse liée au fait que le tissu conjonctif emprisonne les globules rouges, blancs et les plaquettes dans la moelle et les empêche d'aller dans le sang.
A terme, il n'y a plus de globules dans le sang.

Prélèvement le jour de la sainte Catherine et résultats 15 jours plus tard, soit pour mon anniversaire.

Espérons que ce soit un bon présage :fsb2_yes:
 
Therena
01 Novembre 2020, 19:25
Bonsoir nany,

Ce n'est pas une bonne idée de commencer un régime sous baclofène.

Si tu ne consommes pas suffisamment de calories, ton corps ne va pas puiser dans ses réserves mais cela va accroître les crises.
 
Therena
31 Octobre 2020, 23:04
Bonjour Marie-Pierre,

en effet, je compte demander un bilan complet et selon les résultats, une supplémentation par comprimés sauf si les taux sont vraiment trop faibles donc une supplémentation par perfusion au besoin.

Gérer au jour le jour les problèmes.
 
Therena
30 Octobre 2020, 23:04
Merci Marie-Pierre,

En réfléchissant un peu, je pense que j'ai une carence en calcium vu mes problèmes musculaires.
Je vais demander un dosage de la calcémie et de la vitamine D mardi.

Une rapide recherche sur le net m'a permis de voir qu'une carence en calcium et vitamine D pouvait intervenir sur les vertiges positionnels.

:fsb2_bis2
 
Therena
30 Octobre 2020, 20:24
Bonsoir,

J'ai une excellente nouvelle à partager avec vous : mes plaquettes sont passées à 681 000.

En moins de deux mois, le nb de plaquettes a été divisé par deux.

Pas de problème au niveau hépatique ou rénal, j'ai beaucoup de chance.

Je réponds à faible dose à la chimio mais les effets secondaires sont intenses.
Il me semble que certains mettent plus d'un an pour obtenir le même résultat.
Leur corps a le temps de s'habituer aux effets secondaires, visiblement le mien a du mal à les encaisser.

Je vais voir mardi avec la cancérologue la suite du programme. J'espère qu'elle n'augmentera pas car j'ai des vertiges tout le temps et une faiblesse musculaire importante (impossible de me relever sans m'accrocher à quelque chose ou quelqu'un).
La seule fois où j'ai eu ce type de problème, c'était quand j'étais en hypokaliémie sévère, ce qui n'est pas le cas actuellement.

Il faut que je vois avec la cancérologue ce qui explique cette faiblesse musculaire ainsi que mes vertiges.

Bonne soirée et bon weekend de Toussaint.

Bises,

Catherine
 
Therena
27 Octobre 2020, 5:19
bonsoir Marie-Pierre et merci pour ton passage sur mon fil,

non, la thrombocytémie essentielle n'est pas due au fait que je me sois fait du mauvais sang mais à une mutation génétique au niveau d'un des gènes intervenant dans la fabrication des cellules souches de la mielle osseuse qui donnent les plaquettes.

Il y a une vingtaine de mutations possibles, j'en saurai un peu plus lors de mon prochain rendez-vous.

L'ambiance familiale est plutôt bonne malgré quelques accros, même si je ne suis pas une femme d'intérieur ni une cuisinière.

Quant à mon ex, il me prend pas de mes nouvelles et quand il m'appelle c'est pour se plaindre qu'il est épuisé...

Ma fille ne viendra pas en fait de semaine du fait du contexte sanitaire. Elle a fait les magasins à Paris avec sa tante et tant qu'elle n'a pas refait un test, son père a choisi de ne pas m'exposer (pour une fois, une excellente initiative de sa part). Elle n'est pas au courant de mes problèmes de santé et elle comprendrait directement, en me voyant, qu'il y a un souci et je préfère l'épargner.

Mon fils a été au courant car il a surpris une conversation téléphonique avec ma DRH, sinon je ne l'aurais pas informé.

Quoi qu'il en soit, j'ai toujours vécu au jour le jour donc cette nouvelle maladie ne change pas ma façon de fonctionner.

Le taux d'incidence à Nantes est passé à 309 donc nous allons avoir droit au couvre-feu rapidement pour rejoindre les 54 autres départements.
Lyon n'est guère épargnée, là encore un euphémisme.

J'espère que tout va bien pour toi sur ce plan.

Je t'embrasse.

Catherine
 
Therena
25 Octobre 2020, 2:04
Bonsoir Audrey,

Il y a une hyperphage indifférente sur le forum qui s'appelle JulieM et qui pourra témoigner de l'efficacité du baclofène sur l'hyperphagie et la boulimie.

L'hyperphagie correspond à un besoin de se remplir H24 sans mécanisme de compensation contrairement à la boulimie où les personnes compensent les crises par des phases de régime extrême, de sport à outrance, l'usage de laxatifs ou des vomissements.

Je ne sais pas de quel type de TCA tu souffres et peu importe d'ailleurs.

J'ai été boulimique vomitive pendant 30 ans et le baclofène m'a libérée de cette maladie.

Quand j'ai commencé le baclo, je me suis dit que même si je n'avais que 1% de chance que cela fonctionne, je me devais d'essayer.

Nous avons toutes des professions exigeantes où nous devons rester performantes malgré notre traitement.

Le principal effet indésirable est la fatigue et pour cela, la plupart des TCA utilise le guarana (une plante) pour lutter contre elle.

De toute façon, ce n'est pas une vie de passer ses soirées et ses weekends à se remplir pour calmer nos angoisses.

Si tu as parlé avec Irène, tu as compris que notre maladie n'était pas liée à un manque de volonté mais à un dysfonctionnement des neurotransmetteurs (les hormones du cerveau). Le baclofène permet de remédier à ce problème et "de manger pour vivre et non vivre pour manger".

Lundi tu pourras parler avec RDB qui est un psychiatre très gentil et humain qui va te rassurer et tu pourras poser les questions que tu voudras.

Tu peux aussi lire le livre d'Annie Ferger qui est une ancienne TCA guérie grâce au baclo.

Enfin pour préparer ton rdv, je te conseille une petite expérience pour déterminer ton craving, c'est à dire les pensées obsessionnelles pour la nourriture.
Le dimanche, tu ouvres ton frigo rempli de tentations au réveil et tu refermes la porte.

Lorsque le contenu du frigo commencera à t'obsèder, ce sera l'heure de ton craving.

Après il faudra éliminer ce craving et pour cela, on termine les prises de baclo 1h avant son craving pour avoir la dose maximale de baclo à ce moment là dans le sang et surtout dans le cerveau.

Plus de craving = plus de crises puisqu'il n'y a plus de pulsions.

Surtout, n'hésite pas à nous poser des questions et nous raconter comment s'est passé ton rendez-vous.

A bientôt,

Therena
 
Therena
25 Octobre 2020, 1:21
Bonsoir nany,

Je t'ai envoyé les coordonnées d'un psychiatre spécialiste du baclofène à Paris qui pratique des visioconsultations.

C'est un expert qui est très humain et saura t'aider.

Bon courage
 
Therena
25 Octobre 2020, 1:01
Merci kor et D-Day pour votre soutien.
Cela me touche beaucoup.

Prochaine prise de sang le 30 octobre pour mon rdv avec mon hématologue le 3 novembre.

J'espère que la baisse va se poursuivre.

Retour des vertiges car j'ai du mal à manger suffisamment à cause des nausées et des douleurs thoraciques dues à la maladie. Depuis quelques mois, j'ai la sensation que l'on m'enfonce les cotes dans l'estomac et ce n'est guère agréable mais bon...

Au niveau professionnel, c'est lourd de tout gérer.
Avant je restais au bureau jusqu'à 20h pour tout boucler.
Je pensais être plus tranquille en télétravail mais le niveau d'exigence est identique.
J'ai informé les collègues par mail de mon état de santé mais pas un mot de soutien en retour. Dégoûtée

J'ai repris pour ne pas cogiter mais je vois que rien n'a changé.

Pourtant je suis accro au boulot car ce matin, en me réveillant, j'étais déçue de ne pas me connecter en télétravail et d'avoir une journée de vide à combler.
Aussi curieux que cela puisse paraître, j'ai besoin d'avoir un cadre fixe et je déteste le vide.

Pour arranger le tout, hier soir, mon fils se plaint de mon manque de disponibilité et voudrait faire des jeux de société avec moi.

Enfin, il y a des jours comme ça où rien ne va.

Heureusement que mon indifférence est stable et que le baclo me rend zen :fsb2_godgrace:
 
Therena
13 Octobre 2020, 9:28
813 000 YES !!!
 
Therena
13 Octobre 2020, 0:18
bonsoir à tous,

en fait, j'ai eu ma dernière analyse et mes plaquettes étaient à 953 000. J'étais donc déçue.

Rdv le 28 avec la cancérologue qui m'a appris que le 2 septembre mes plaquettes étaient en fait à 1 250 000 et donc que la chimio fonctionnait bien puisque leur nombre avait baissé de 300 000.
C'est vrai que cela m'a permis de relativiser tout en étant étonnée qu'en 10 jours, entre le 25 août et le 2 septembre, elles aient pu passer de 1 million à 1 million 250 mille.
Elle m'a expliqué que le taux des plaquettes oscillait beaucoup entre un minima et un maxima d'où ces fluctuations. C'est pour cette raison qu'elle fait faire un dosage tous les 15 jours.

En outre, des analyses ont été réalisées pour chercher la ou les mutations génétiques à l'origine du dysfonctionnement des celles souches de la moelle osseuse qui fabriquent les plaquettes. Un seul résultat est arrivé : la mutation du gène Jak2 était négative.
Grand ouf de soulagement car j'avais lu que cette mutation pouvait faire évoluer la thrombocytémie essentielle en leucémie myéloïde chronique ou en myélofibrose.

Les autres résultats de mutations génétiques arriveront plus tard. De toute façon, une vingtaine de gènes ont été répertoriés dont la mutation peut engendrer cette maladie et ces 20 mutations peuvent être négatives sans pour autant remettre en cause le diagnostic.
En somme, cela ne sert à rien pour le traitement ou l'évolution de la maladie de savoir quel gène a muté, hormis pour les statistiques des cancérologues.

Comme je réponds bien à la chimio orale, le traitement a été augmenté avec une gélule les jours impairs et 2 les jours pairs. Je pensais que ça allait passer comme une lettre à la poste mais bon, grosse fatigue, nausées et vomissements parfois.

Mon mi-temps thérapeutique en télétravail ayant été accepté, j'ai dû m'arrêter une semaine de plus et j'ai repris cet après-midi en télétravail.
Merci au guarana qui m'aide à me concentrer (je n'en prenais plus depuis le début de la chimio) et au baclo qui me permet de rester zen.

Prise de sang aujourd'hui dont j'aurai les résultats demain.
Lors de la dernière, ils avaient recherché les éventuelles incidences sur les fonctions hépatiques et rénales et aucun problème.

Moi qui avait toujours des problèmes de rétention d'eau, la chimio a mis fin à cela. Etonnant !

Ne sachant pas ce qu'il allait advenir de ma carrière professionnelle, j'ai pris les devants en changeant de mutuelle, la MGEN prenant en charge un complément conséquent en cas de retraite pour invalidité. La thrombocytémie essentielle n'étant pas mortelle (hormis le risque de thrombose accru), le taux d'invalidité prévu dans les textes est de 30 %. Or, il faut une invalidité de 60 % pour avoir une retraite pour invalidité décente.

L'Etat paie les fonctionnaires en retraite pour invalidité correctement que s'ils sont mourants :fsb2_godgrace:

Somme toute, le bilan à 40 jours est plutôt positif :fsb2_yes:
 
Therena
12 Octobre 2020, 22:11
A propos de ton intervention chirurgicale sous anesthésie générale, il faut en parler avec l'anesthésiste.

En règle générale, on ne prend pas de baclofène le jour de l'intervention et on recommence ses prises le lendemain aux horaires habituels.
Une journée à 0 baclo ne pose pas de problème de sevrage.
 
Therena
12 Octobre 2020, 22:04
Bonsoir Jany et bienvenue sur le forum,

à quelle heure se situe ton craving (les pensées obsessionnelles pour la nourriture) et non tes heures de crises ?
 
Therena
28 Septembre 2020, 17:47
La distanciation sociale n'existe plus lorsqu'il s'agit de relancer l'économie.

#Science et politique à géométrie variable :fsb2_godgrace:
 
Therena
23 Septembre 2020, 9:46
Merci Corinne pour ton soutien.

J'attends les résultats de la prochaine prise de sang.

D'autre part, j'ai demandé une reprise en mi-temps thérapeutique en télétravail. Je passe une expertise vendredi.

J'ai besoin de m'occuper car j'ai fait le tour des programmes TV.

Je vous tiendrai au courant.
 
Therena
16 Septembre 2020, 23:46
Merci Nicolas pour ton gentil message,

Après 15 jours de chimio orale, mes plaquettes sont passées de 1 million à 968 000.

Il va donc falloir être patiente pour retrouver un taux de plaquettes normal d'autant que les globules rouges baissent rapidement.
 
Therena
16 Septembre 2020, 20:43
Bonsoir,

Juste un petit message pour vous informer que le service d'hématologie de l'unité de cancérologie m'a diagnostiqué une thrombocytémie essentielle.
C'est un type de cancer du sang.
Comme je suis très fatiguée et que les symptômes de cette maladie m'handicapent, je suis sous chimio orale depuis 15 jours.
 
Therena
12 Septembre 2020, 19:42
Bonsoir oursonzen,

Bien sûr que ta généraliste peut te prescrire du baclofène qui sera remboursé.

Si elle a demandé une ALD, il sera d'ailleurs pris en charge totalement par la sécu.

Le baclocur a en effet été retiré mais le baclofène peut toujours être prescrit, heureusement d'ailleurs sinon nous ferions comment pour tenir ?

Les médecins prescrivent le selincro car il y a des représentants qui passent les voir pour les pousser à le prescrire. Il rapporte une fortune aux laboratoires qui le produisent alors que le baclofène ne rapporte rien.

Si Sylvie t'a donné les coordonnées d'un prescripteur, tu devrais le contacter pour avoir du baclofène.

Bon courage
 
Therena
11 Septembre 2020, 19:15
Merci Kor,

tu es le seul à avoir eu la gentillesse de me contacter en mp, d'autant que j'avais besoin de parler vu ce que je traverse.

Bises
 
Therena
07 Septembre 2020, 19:11
Merci Julie.

Bises
 
Therena
06 Septembre 2020, 21:35
Bonsoir D-Day,

Étant bipolaire, je peux te rassurer à propos d'une éventuelle hypomanie réactionnelle à la baisse.

Tu es de mauvaise humeur et fatiguée le matin à cause du manque de baclo dans le sang le matin comme Sylvie te l'a dit.

Je ne prends plus de thymoregulateur depuis plus de 6 mois, le baclo me servant de thymoregulateur et je cible le soir en 3 prises.

Moi aussi, je prends du baclo à mon réveil pour contrer la baisse de baclo dans le sang.

Je dors peu et mon sommeil est fractionné (EI du baclo). Le matin, pour être moins fatiguée, j'ai augmenté mon AD qui me booste et je prends 2 gélules de guarana.
C'est ma cuisine, à toi de trouver la tienne.

Bon courage pour demain.
 
Therena
06 Septembre 2020, 20:11
Merci D-Day,

Je vais reprendre avec plaisir la lecture des aventures de baclopote, toxipote et Dame pétillante.

Au plaisir de te lire,

Therena
 
Therena
06 Septembre 2020, 19:32
Merci nic :fsb2_wink:
 
Therena
06 Septembre 2020, 18:57
Bonjour à mes anciens ami(e)s du forum.

Therena est de retour :fsb2_wink:

Bonne soirée et bon courage pour la reprise demain.
 



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