Résultats de la recherche (87 résultats)

Therena
24 Avril 2021, 2:54
Bonsoir,

Je t'ai envoyé un message privé avec les coordonnées d'un prescripteur.

Bon courage.

Therena
 
Therena
18 Avril 2021, 13:00
Bonjour Malex,

je suis ravie que tu aies trouvé l'indifférence.

:fsb2_aplos

Bises

Catherine
 
Therena
17 Avril 2021, 14:25
Bonjour,

Tes prises sont correctes pour un craving à 17h.

Une bacloroute n'est pas un sprint mais une course de fond.

Plus tu augmentes rapidement, plus tu auras des EI sans résultats probants.

La moyenne de guérison est de 180 mg/jour alors prends ton temps d'autant qu'il faudra conserver ta dose d'indifférence pendant 6 mois avant de commencer à baisser de 10 mg tous les mois.

Qui va piano va sano 😁
 
Therena
17 Avril 2021, 13:22
Je sais bien mais la France a reçu plus de doses de Pfizer que prévu.
Face aux réticences pour l'astrazeneca et le Johnson et Johnson suspendu aux Etats Unis, il va falloir changer notre stratégie vaccinale.

Le Pfizer pourrait être produit en grande quantité en Europe grâce au transfert de compétences sans la levée du brevet.
C'est une piste intéressante, je trouve.

Nb: proposer des vaccins qui ont été suspendus n'est pas très porteur malheureusement :fsb2_godgrace:

Bon week-end
 
Therena
17 Avril 2021, 11:39
Hello,

En fait, par téléphone, on m'avait proposé le 30 avril. Mon fils a regardé sur doctolib les disponibilités : les créneaux apparaissant et disparaissant aussi vite.
C'est lui qui a réussi à me trouver un créneau le mardi à 19h dans le plus grand centre de vaccination de Nantes au parc des expositions de la Beaujoire.
Tout était parfait : personnel à l'écoute, passage devant un médecin vu mes allergies, intramusculaire par une infirmière qui suit le protocole (main sur la hanche pour faire sortir le biceps et bien injecter en intramusculaire), 15 minutes de surveillance et la sortie sous le soleil couchant devant l'Erdre, un affluent de la Loire.

En sortant, je me suis demandée pourquoi on ne vaccinait pas tout le monde au Pfizer pour pouvoir reprendre une vie normale comme en Israël.

J'ai rencontré très peu de personnes âgées ce soir là, une ou deux, les autres étant plus jeunes que moi avec certainement des comorbidités.

Je peux donc témoigner que tout est fait suivant un protocole strict. J'aurais dû le faire avant mais j'avais peur des effets secondaires.
Ras, aucun problème.

Il faut que la France se bouge si on veut retrouver une vie normale.

Merci JM pour ton soutien.
 
Therena
15 Avril 2021, 0:46
Bonsoir JM,

Un petit passage sur ton fil pour t'annoncer que j'ai eu droit à ma première injection de Pfizer hier soir.
J'ai mis du temps à me décider mais une fois ma décision prise, rdv chez mon médecin traitant lundi et mon fils m'a trouvé un créneau le lendemain. Seconde injection le 8 mai.

Revenons à toi et à ces 4 verres qui peuvent paraître anodins.
Quand je lis que "tu retrouves un vieux copain avec le premier verre", je ne connais que trop cette sensation, certes dans un autre domaine.
Dès l'instant où l'alcool s'invite dans ta vie sous forme de "rituel" alors le danger est présent.

Si ton médecin bloque à 80 mg, tu peux contacter RDB qui te fera une consultation via WhatsApp pour que tu disposes d'un stock suffisant pour pouvoir augmenter au besoin et être tranquille.

Je suis toujours à 80 mg depuis ma première indifférence et je modifie ma répartition si besoin.

Quelle est ta répartition actuelle ?

Parfois, un simple changement de répartition suffit à rétablir l'équilibre.

Courage :fsb2_wink:
 
Therena
08 Avril 2021, 3:39
bonsoir,

pour faire fermer ton dossier pharmaceutique, tu vas dans une pharmacie où tu sais que tu ne retourneras pas pour leur demander cette fermeture. S'ils te disent qu'ils ne savent pas le faire car il existe une quinzaine de logiciels différents et que la procédure n'est pas décrite dans leur manuel d'utilisation, tu leur demandes de prendre contact avec leur hotline qui va leur expliquer la procédure et tu reviens le lendemain pour récupérer ton attestation de clôture.
Après, tu seras tranquille.

Au niveau répartition, l'idéal est de finir tes prises à 16h, en prenant par exemple : 40 à 11h, 60 à 13h30 et 80 à 16h pour avoir le maximum de baclofène dans le sang à 17h (on baisse la dose totale pour te permettre de supporter les EI).
Après on augmentera les prises ou bien on les resserrera de 2h selon l'option choisie.
Tu devrais voir un changement rapidement.

Bon courage.

Therena
 
Therena
06 Avril 2021, 19:43
Bonsoir,

A propos des pharmacies, c'est problématique en ce moment pour obtenir plus de 80 mg.
La solution serait d'avoir 3 ordonnances de 80 mg à des noms différents pour ne pas avoir de problèmes.

Chaque pharmacie passe ta carte vitale tous les 11 jours et ils ne voient pas les délivrances des autres pharmacies ? Si tel est le cas, tu as de la chance.

A propos de ta répartition, chaque pic ne doit pas couvrir une crise. C'est ce que je t'expliquais, le baclofène supprime les premières pensées pour la nourriture.

Est-ce que le déjeuner est problématique tous les jours où tu travailles ou alors tu crises toujours à 17h/17h30 en sortant du travail ?

Si tu ne fais pas de crise après 17h30, inutile de prendre du baclo plus tard. Cela ne sert à rien juste à t'empêcher de dormir.

Enfin, est-ce que tu prends un vrai petit déjeuner équilibré et un déjeuner équilibré ?

A bientôt.

Therena
 
Therena
05 Avril 2021, 21:20
Bonsoir Nany,

il vaut mieux faire des prises croissantes pour cibler le craving du déjeuner soit 30 mg à 8h, 40 mg à 10h et 60 mg à 12h.


Mauvaise idée puisque le pic sérique du baclofène sera à 13h.

Tu pourrais prendre 65 mg à 11h30, 15 mg à 14h, 25 mg à 16h30 et 20 à 19h pour avoir un taux de baclofene constant dans le sang à partir de 12h30, l'heure de ton craving.

Ce type de répartition fonctionne bien chez les BV et tu auras moins d'EI avec 125 mg au total
 
Therena
04 Avril 2021, 19:33
Bonsoir nany,

J'avais oublié pour les vomisements.

A quelle heure, commences-tu à penser à la nourriture ?

J'ai bien compris que ça commence à déraper à 12h30 mais est-ce que tu y penses avant ?

Il me semblait que tu commençais à y penser à 10h ou j'ai rêvé ?

Au plaisir de te lire.

Catherine
 
Therena
04 Avril 2021, 14:17
Bonjour JM et merci pour ces informations.

Il me semblait que j'étais éligible au Pfizer, en effet.

Comme j'ai un terrain allergique très lourd, une vaccination au CHU de Nantes serait une option sécurisée en cas de choc anaphylactique.

Je dois la revoir début juillet donc je verrai avec elle à ce moment là.

Pour le moment, l'augmentation de la chimio orale se fait sentir : vertiges, plus de forces, vision floue.

Soi disant que je ne sentirai pas la différence, ça doit être psychologique :fsb2_godgrace:

Bon weekend pascal
 
Therena
03 Avril 2021, 15:30
Le baclofène supprime le premier craving, les autres étant des répliques du premier craving.

Pas de craving à 12h, pas de crises ensuite quelle que soit l'heure.

Pour demain, si tu veux éviter les effets indésirables, tu prends 5 mg à 9h et 15 mg à 11h.

Si tu es fatiguée et somnolente, tu peux prendre des gélules de guarana thé vert que l'on trouve en grande surface au rayon des compléments alimentaires.

Si vraiment cela ne va pas, alors lundi tu ne prends que 5 mg à 9h et 10 à 11h et tu attends quelques jours pour augmenter et passer à 15 mg à 11h.

Bon courage.

Tu nous tiens au courant :fsb2_yes:
 
Therena
03 Avril 2021, 11:39
C'est le premier craving qui compte donc 12h.
L'idéal est de terminer tes prises 1h avant ce craving soit à 11h.

Si tu es à 15 mg, je prendrais tout à 11h pour le moment.

Pour augmenter de 5 mg, tu peux prendre 5 mg à 9h et 15 mg à 11h.

On prend le baclo avant les premières pensées. Après c'est trop tard.

Bon courage
 
Therena
03 Avril 2021, 1:14
Merci pour vos encouragements, cela me fait chaud au coeur.

J'ai vu mon hémato hier pour le renouvellement de mon mi-temps thérapeutique et le plateau de 500 000 plaquettes ne lui convient pas donc augmentation de la chimio :fsb2_godgrace:

J'ai bien essayé de lui expliquer que l'hydréa (la chimio orale) perturbait mon équilibre thymique mais cela a été une perte de temps.

Je vous résume le dialogue de sourds :
- Madame, pourquoi ne prenez-vous pas un véritable thymorégulateur ?
- Je n'en supporte plus aucun
- C'est dommage mais l'hydréa n'influe pas sur la bipolarité
- Vous avez beaucoup de patients bipolaires sous hydréa ?
- Non mais je ne peux pas vous laisser à votre taux actuel de plaquettes, trop de risques de thrombose
- Certes mais si je m'écroule ?
- La fatigue est liée au cancer et non à la chimio. Au lieu de prendre une gélule les jours impairs et 2 les jours pairs, vous en prendrez 2 tous les jours, plus besoin de réfléchir :fsb2_godgrace:

Que répondre ? :fsb2_mad:

Je voulais lui demander son avis sur la vaccination mais j'en ai oublié ma question...

Et bien, je vais avaler mes 2 gélules rose et bleu puisque je ne verrai pas de différence :fsb2_mdr1
 
Therena
03 Avril 2021, 0:30
Bonsoir Laeti et bienvenue sur le forum.

à quelle heure, commences-tu à penser à la nourriture ?

Si ton frigo et tes placards sont remplis de tentations et que tu les vois le matin est-ce que cela va t'obséder ou bien tu pourras prendre ton petit déjeuner tranquillement sans y penser ?

Au plaisir de te lire,

Therena
 
Therena
03 Avril 2021, 0:17
Bonsoir Nany,

il vaut mieux faire des prises croissantes pour cibler le craving du déjeuner soit 30 mg à 8h, 40 mg à 10h et 60 mg à 12h.

Quand tu commences à manger à 12h30, tu sens déjà que ça va déraper ou bien le craving arrive à la fin de ton repas ?

Au plaisir de te lire,

Catherine
 
Therena
31 Mars 2021, 1:47
Bonsoir Isilwen,

je te remercie pour ton gentil message déposé sur mon fil.

Quelle est ta répartition actuelle et quand commencent tes premières pensées pour la nourriture ?

Si tu te réveilles toujours à 6h pour faire ta première prise, tu pourrais faire le test de te lever et d'aller voir le contenu de ton frigo pour savoir s'il t'interpelle dès le réveil ou si tu arrives à te rendormir et que tu te réveilles sereinement sans y penser à 8h.

Bon courage :fsb2_smile:

Therena
 
Therena
30 Mars 2021, 1:09
Bonsoir JM,

Oui en retraite pour invalidité à 54 ans. Si tu lis mon fil, tu comprendras pourquoi.

J'aurais pu être en retraite pour invalidité depuis bien longtemps, mais j'ai voulu faire une reconversion professionnelle pour me prouver que j'en étais capable.
Je comptais passer des concours pour évoluer et passer en catégorie A.
Malheureusement, je n'en suis plus capable maintenant.

Je n'ai plus rien à prouver à personne et j'ai besoin de décrocher de ce milieu professionnel délétère.

Mes plaquettes ont fini par se stabiliser à 500 000, la limite haute étant à 400 000, je devrais m'en contenter et mon hemato aussi.
Pour info, elle visait un plateau à 200 000. Je ne peux pas augmenter la chimio vu mon degré de fatigue ni changer de molécule.

J'ai trouvé mon équilibre entre la bipolarité, le TCA et la thrombocytémie essentielle.

Par ailleurs, j'ai fini par monter mon propre groupe Facebook avec des personnes que je suis depuis un moment et cela me permet de me sentir utile et d'oublier le reste.

Être limitée physiquement et intellectuellement n'est pas évident à accepter. Heureusement, le baclo me rend zen et m'évite de cogiter inutilement.

J'ai la chance d'avoir des amies pour discuter et me confier.
L'amitié et le partage valent tous les psys du monde. :fsb2_yes:

#Force et courage :fsb2_godgrace:

Bises à tous

Catherine
 
Therena
30 Mars 2021, 0:11
Bonsoir hexen,

Le baclofène appuie sur nos points faibles donc sur la dépression dans ton cas.

Pourquoi manger en même temps que les prises de baclo ?
Pour limiter les EI car le baclo, à jeun, est impossible à encaisser surtout à des doses élevées.

Pourquoi le lissage ?
Cette répartition est adaptée au craving flottant, c'est à dire qui n'est pas à la même heure tous les jours.

Si tu te lèves à 8h, il me paraît logique de faire ta première prise à cette heure là, en mangeant quelque chose.
Est-ce que tu commences à 9h30 parce que c'est l'heure de ton petit déjeuner ?

Le souci est que le baclo met environ une heure pour agir et si ton craving est à 10h ce jour là, alors c'est trop tard.

Vu tes EI et ta dépression, je baisserai la dose totale en commençant les prises au réveil.

En parallèle, il faudrait que tu trouves un antidépresseur qui te convienne pour sortir de ton état actuel et en diminuant le baclo, cela devrait fonctionner de nouveau.

Courage
 
Therena
25 Mars 2021, 21:22
Le baclofène n'est pas contre indiqué avec les hypotenseurs
Mais parfois, il faut adapter le traitement en diminuant l'hypotenseur

Perso, j'en prends un, je n'ai jamais eu de pb avec le baclofène


Merci Sylvie.

Bonne soirée.
Therena
 
Therena
25 Mars 2021, 15:39
Bonjour Meilir,

Le baclofène supprime le craving et non les crises directement.

Pour choisir une répartition pertinente, il faut déjà déterminer l'heure de tes premières pensées pour la nourriture hors journées cadrées par le travail.

Une fois que tu as déterminé l'heure de tes premières pensées pour la nourriture hors travail, alors tu pourras adapter ta répartition pour supprimer ces pensées.

Si tu fais ta répartition par rapport aux crises, ce n'est pas la bonne approche.

Tu peux très bien penser à la nourriture dès le matin et criser plus tard car tu travailles et ça va déraper au déjeuner et quand tu sortiras du travail.

Au plaisir de te lire,

Therena
 
Therena
25 Mars 2021, 15:21
Bonjour JM,

J'aurais dû poster sur ton fil et non ailleurs.

Pour ton information, je ne suis pas antivax ou anti 5g ou autre.

Je pense seulement que le vaccin Pfizer ou moderna est moins risqué que l'astrazeneca.

Vu ma pathologie, je suis prioritaire mais, ayant déjà fait des chocs anaphylactiques, je vais voir avec mon hemato ce qu'elle me conseille.

Bien à toi,

Therena
 
Therena
25 Mars 2021, 15:09
J'aimerais savoir si le baclo est contre-indiqué avec les hypotenseurs.
Certes le baclofène est hypotenseur. Est-ce pour cette raison qu'il est déconseillé de prendre simultanément des hypotenseurs ?
Une amie chère prend du baclo et un hypotenseur depuis peu. Elle est indifférente. Visiblement son médecin traitant n'était pas au courant de cette contre-indication. Ce n'est pas son baclodoc.

Si quelqu'un a une information fiable à ce propos, je suis preneuse.

Merci à tous
 
Therena
08 Mars 2021, 14:43
Bonjour malex,

Beaucoup de bonnes nouvelles.
Quand tu voudras ou pourras, tu pourras augmenter un peu par 10 mg voire 5 mg (1/2 comprimé) pour limiter les EI.

Profite bien du soleil.

Therena
 
Therena
28 Février 2021, 14:43
Bonjour JM,

Je te remercie de ton passage sur mon fil et pour ta bienveillance.

J'avais commencé une psychothérapie pour parler de tout cela mais ça me faisait trop de mal de reparler de certains épisodes et j'ai donc arrêté.

Le seul psy à qui je parle est RDB mais je n'ai pas besoin de lui parler de tout ça.
Les éléments néfastes, je les enfouis et je passe à autre chose.
Mon père est décédé, le père de mes enfants est persona non grata tout comme mon ancien copain.

La page est tournée

Bonne journée à tous
 
Therena
25 Février 2021, 2:29
Bonsoir Malex,

heureuse de lire que côté conso, tout se passe bien. En prime, tu arrives à sortir un peu prendre l'air donc c'est très positif.

Je n'ai pas la recette du bonheur, malheureusement mais "un jour après l'autre" pourrait être ma devise.

Se forcer à sortir et profiter du soleil est une excellente méthode.

Côté psy, Sylvie devrait pouvoir t'aiguiller puisqu'elle est aussi toulousaine.

Bonne nuit
 
Therena
22 Février 2021, 1:36
Bonsoir Malex,

très bonne nouvelle côté conso, beaucoup moins top concernant ta dépression actuelle.

J'ai toujours utilisé mon fil pour partager mes problèmes et surtout poser des mots sur mes maux.

Tous les addicts sont hypersensibles et ont souvent l'impression d'être déconnectés de la réalité voire de ne pas vivre.

Un jour après l'autre :fsb2_yes:

Déjà, tu te débarrasses de l'alcool pour avoir les idées claires et ensuite, tu fais le point sur ta vie et les éléments qui t'empêchent d'avancer.

Prendre du recul permet souvent d'y voir plus clair et de dépasser nos blocages.
 
Therena
21 Février 2021, 4:21
bonsoir Sylvie,

j'étais en train de t'envoyer un mail quand j'ai vu mon visage apparaître.

Je te remercie pour ton intervention.

J'ai décidé d'apparaître au grand jour car je n'ai plus envie de me cacher.

Aujourd'hui j'ai vécu un après-midi pourri où mon passé est remonté à la surface. Le père de mes enfants a disjoncté en refusant de rendre à mon fils son piano qu'il avait pris pour brancher l'équaliseur au piano numérique.
J'ai essayé d'intervenir mais il m'a frappé, sans laisser de traces bien sûr.

Toute cette violence gratuite me met en colère. J'aimerais être un homme pour pouvoir riposter mais malheureusement, j'en suis incapable.

Alors oui, je ne m'excuserai pas d'exister, de penser et de défendre mes enfants.

La vie est ainsi faite.

Demain est un autre jour
 
Therena
20 Février 2021, 21:24
Bonsoir Sylvie,

Question stupide : pourquoi mon avatar ne reste affiché qu'une journée quelle que soit l'image que je mette et qui respecte la taille indiquée ?

Ça fait 10 fois que j'en mets un différent. Il apparaît sur le moment puis disparaît.

C'est un détail évidemment mais bon...

Merci de ton éclairage
 
Therena
19 Février 2021, 23:57
2 verres c'est top.

J'achète le mélange guarana/thé vert en grande surface et je le paie moins de 6€ la petite boîte de 30 gélules. Cela te permettra de tester à faible coût.

Si le craving se décale alors on le suivra en ajoutant une prise 2h plus tard.

En fait, je fais des répartitions pour les TCA dans un groupe Facebook donc j'ai l'habitude d'aider les autres à sortir de leur addiction.

C'est rare que j'intervienne sur le forum mais, comme je te voyais galérer avec une répartition bizarre, je me suis permis de donner mon avis.

A bientôt
 
Therena
18 Février 2021, 22:17
Bonsoir Malex,

la baisse de 60 mg va te soulager côté EI.

Je me doutais qu'en passant à 350 avec une dose importante le matin, cela allait te secouer. Comme tu n'avais pas d'EI avant le changement de répartition et aucun résultat, cela valait le coup de tenter quitte à baisser ensuite.

Désolée pour les EI que tu as dû encaisser.

Au moins, tu sais que le baclo va fonctionner puisque ta conso avait bien baissé.

As-tu essayé les gélules de guarana/thé vert contre la fatigue ?

En fait, la seule chose que je sache faire et qui me plaise, ce sont les répartitions car j'aime ce qui est cartésien et ça m'aide à me détacher de ma maladie et du boulot.

Bonne soirée Malex et à bientôt

Therena
 
Therena
15 Février 2021, 5:16
Bonsoir Malex,

merci pour ton passage sur mon fil.

Un peu déçue par ma dernière prise de sang : plaquettes à 478 000 et les globules rouges baissent de plus en plus.

Le taux d'hémoglobine reste dans les limites basses car mes globules rouges sont énormes (macrocytose) due à la chimio.

Résultat : je suis épuisée et je ne tiens pas debout car toutes les cellules manquent d'oxygène.

Je sais que bientôt j'aurais droit à des injections d'EPO, le produit dopant qui augmente la production de globules rouges et le transport de l'oxygène chez les sportifs. Cela pourrait me redonner un regain d'énergie dont je manque cruellement en ce moment.

Du côté professionnel, le harcèlement continue et s'amplifie. Ma supérieure est couverte par sa hiérarchie. En fait, elle devient l'adjointe du directeur par interim. On me propose donc gentiment de me casser en retraite pour invalidité sans faire de vagues :fsb2_dead:

L'étau se resserre et moi j'étouffe au sens propre et figuré.

Malgré le théralène, je dors très mal et très tard donc cela n'aide pas.

Demain est un autre jour, parait-il, alors j'espère voir la vie en rose :fsb2_wink:

Bises à mes amis du forum
 
Therena
13 Février 2021, 0:13
Apparemment, le soir tu t'endors facilement avec la fatigue due au baclo.

Je pensais plutôt à la prise de 10 mg en sublingual quand tu te réveilles à 4h du matin car ça peut être dû à une baisse du baclo dans le sang.
En le laissant fondre sous la langue, il agit en 20 minutes.

Ça te fera 360 au lieu de 350 mais vu le décalage avec les autres prises, cela ne devrait pas accroître tes EI.
Il me semble avoir lu que les sueurs nocturnes pouvaient être liées à la baisse du baclo dans le sang.

Au besoin, prends sur ta dernière prise car c'est la première qui fait l'essentiel du travail, les 2 autres servant à maintenir le taux de baclo constant dans le sang.

Pour télécharger une image depuis ton ordinateur, tu cliques sur "uploader" en bas à gauche de ton message puis "parcourir" pour aller chercher le fichier et tu n'oublies pas de cliquer ensuite sur "envoyer" sinon tu te retrouves avec une pièce jointe vide (ce qui semble être ton cas).
Ça m'est arrivé en voulant ajouter ma capture d'écran, j'avais oublié de l'envoyer et j'obtenais le même résultat.

Au fait, hier soir, j'aurais bien eu envie de dormir mais je suis en télétravail pour raison médicale et comme je n'avais pas de connexion la journée, j'ai dû tout faire la nuit avec la pression de ma supérieure toujours sur mon dos :fsb2_red:

Bonne soirée.
 
Therena
12 Février 2021, 3:16
Les rêves hyperréalistes sont aussi causés par le baclo.
Si je te racontais tous les délires que mon cerveau invente, tu serais écroulée de rire.
Pourtant quand tu les vis, c'est plutôt flippant...

Enfin, les sueurs nocturnes sont aussi liées au baclo. Il y a donc peu de risques que ce soit des signes de pré ménopause.

J'espère avoir répondu à tes questions.

Toi qui ne connaissais pas les EI du baclo, tu les découvres à présent.

Ne t'inquiète pas, ils sont juste le signe que le baclo fonctionne et que tu n'es pas loin de l'indifférence.

Quand je n'arrivais pas à dormir la nuit, je passais mes nuits sur le forum.
A l'époque, il y avait un certain nombre de noctambules et beaucoup d'échanges.

Bonne nuit et à bientôt
 
Therena
12 Février 2021, 3:01
Bonsoir malex,

Ton rapport est très positif.

La consommation diminue et tu trouves des subterfuges pour retarder le premier verre.

Pour lutter contre la fatigue et la somnolence, je prends des gélules de guarana. Tu les trouveras en grande surface au rayon des compléments alimentaires (mélange de thé vert et de guarana).
La posologie maximale est de 6/jour.

Les réveils nocturnes et le sommeil haché sont malheureusement causés par le baclofène.
Pour se rendormir, certains prennent 10 mg de baclo car cela peut être lié à la baisse du taux sérique du baclo pendant la nuit.

Cela m'arrive souvent. Le baclo ne m'aide pas à dormir alors je prends une boisson chaude et je vapote en attendant de me rendormir.

Si tu as recommencé à fumer, tu peux essayer d'augmenter le taux de nicotine de ton liquide et changer d'arôme pour varier les plaisirs et éviter de retomber dans la dépendance de la cigarette.

Bon courage.

Therena
 
Therena
07 Février 2021, 22:58
Bonsoir malex,

4 verres sans en avoir vraiment envie.

C'est très positif.

Bonne soirée,

Therena
 
Therena
05 Février 2021, 23:51
je pense que ce type de répartition fonctionnera mieux que du ciblage puisque tu luttes dès le matin jusqu'à 15h30 où tu craques.

Ce n'est qu'une proposition mais tu peux tenter et voir ce que cela donne surtout si tu as peu ou pas d'EI.

Après, pour augmenter, tu te sers de la courbe, en augmentant la 1ère prise et en ajustant les autres de manière à ce que tous les pics soient au même niveau.

Bon courage,

Therena
 
Therena
05 Février 2021, 23:42
190 à 8h, 35 à 10h, 60 à 12h, 65 à 14h30

Si le craving commence au réveil puisque Malex lutte depuis le réveil, je pense que c'est la meilleure solution.
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350
 
Therena
05 Février 2021, 23:33
tu as raison Sylvie, je vais refaire la répartition en finissant à 14h30
 
Therena
05 Février 2021, 23:07
Bonsoir, si tu me dis à quelle heure tu te lèves, je peux te proposer une répartition qui s'appelle du lissage.
Cette répartition permet d'avoir un taux constant de baclo dans le sang.
 
Therena
28 Janvier 2021, 20:30
Quand on atteint l'indifférence, cela peut peut se traduire par une sensation de vide car l'alcool ou la nourriture permettait de gérer nos émotions et ne nous anesthésier.

Sans eux, on peut ressentir un grand vide avec parfois un trop plein d'émotions difficiles à gérer.

En parler à un spécialiste peut aider en effet.
L'essentiel est de ne pas rester enfermé chez soi à ruminer et essayer de trouver de nouvelles occupations pour combler le vide et chercher des amies avec qui parler.

Bon courage
 
Therena
23 Janvier 2021, 23:12
Ton avatar est parfaitement adapté à ton avenir.

Une bacloroute n'est pas un sprint mais une course de fond ou d'obstacles.

Parfois, il faut savoir reculer pour mieux avancer.

Le sommeil est essentiel pour tenir la distance.

Bonne soirée
 
Therena
23 Janvier 2021, 18:57
J'ai aussi des EI de manque.
Du coup, je prends 20 mg toutes les 2 H30.
J'ai essayé 3h mais ça n'allait pas.

Tu peux essayer 20 mg à 9h puis 10 à 11h et 10 à 13h pour rester sur la répartition de Sylvie.

C'est clair que pour cibler ton craving de 21h, il faudrait finir tes prises à 20h mais, pour le moment, tu ne le supportes pas.

Mon craving est à 23h et je ne pouvais pas faire de prise après 18h. Cela ne m'a pas empêché de trouver l'indifférence.
Après comme elle ne tenait pas, j'ai décalé petit à petit pour finir à 22h.
Certes je m'endors très tard mais, comme je travaille à mi-temps, je peux dormir le matin pour compenser.

Quand on a trop d'EI, pas de miracle, il faut baisser et essayer des répartitions pour trouver la bonne.

L'outil de pharmacocinétique (la courbe de Sylvie) est essentielle pour visualiser le taux de baclo dans le sang.

Bon courage.
 
Therena
22 Janvier 2021, 0:42
Bonsoir Isabelle,

Ton craving se situe à quelle heure maintenant ?

Apparemment, tu prends un ou deux comprimés de baclo matin, midi et 14h pour t'apaiser donc il est logique que 10 mg la nuit te permettent de te calmer et de te rendormir.

C'est une chance car je prends du baclo jusqu'à 22h et ça m'empêche de dormir. J'ai essayé de prendre 10 mg vers 3h du matin mais alors je passe une nuit blanche.

Si je te pose la question pour l'heure de ton craving, c'est pour affiner ta répartition sans avoir à augmenter.

A bientôt

Catherine
 
Therena
26 Décembre 2020, 16:22
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Kor, toi le pro des avatars, pourquoi ton cadeau d'anniversaire reste affiché une journée puis ne s'affiche plus le lendemain ?
 
Therena
26 Décembre 2020, 16:13
dernière bonne nouvelle du jour, plaquettes à 497 000. :fsb2_wink:
Plus que 100 000 pour arriver à un taux de plaquettes normal.

Mon hémato m'avait dit : vu votre réponse à l'hydréa, 6 mois pour descendre et 6 mois pour stabiliser.
Du travail d'orfèvre, j'ai la chance de répondre à faible dose à tous les médicaments (AD, thymo, baclo, cytoréducteur).

C'est amusant de constater qu'un organisme aussi pourri que le mien réagit aussi bien à tous les médicaments agressifs qu'il doit encaisser. C'est sans doute, qu'il en veut le minimum pour ne pas être bousillé. Pourtant, il a été bien malmené par les 30 ans de BV.

J'espère pouvoir baisser l'hydréa assez rapidement car mon eczéma sur le visage est horrible, surtout au niveau des paupières. Il est dû à ma peau atopique de base et surtout au dessèchement cutané causé par l'hydréa.
Mes paupières me grattent H24 et la sècheresse oculaire me gêne beaucoup. L'ophtalmo m'a donné une crème à la vitamine A à visée ophtalmique que je supporte (pour une fois) et une prescription pour des verres "crizal prevencia" bloquant la lumière bleue des écrans et surtout les UV car je présente une photophobie extrême. Je deviens une véritable chauve-souris à force de vivre dans la pénombre, moi qui adore le soleil.

Normalement, dès qu'il fait beau, je suis de bonne humeur. Certes, mais derrière des lunettes de soleil et avec un écran total (l'hydréa est photosensibilisant). Moi qui suit un tournesol qui adore lézarder au soleil :fsb2_cry:

Restons positif : je suis en télétravail donc personne ne voit ma tête heureusement et comme, je me débrouille toujours pour ne pas croiser un miroir, tout va bien :fsb2_godgrace:
 
Therena
25 Décembre 2020, 19:02
Concernant le renouvellement de mon ordonnance à 80 mg de baclofène par jour, pas de problème. Il passe sur mon ALD pour bipolarité.
J'ai demandé s'ils avaient reçu des consignes à propos du baclocur, la pharmacienne n'avait aucune info.

Pourtant à Nantes, ils sont tatillons pour la délivrance puisqu'il est impossible d'avoir plus de 80 mg.

Pour une fois, la CPAM n'est pas réactive.

Je m'attendais à un refus de délivrance et une demande mentionnant le baclocur. Mais rien...
 
Therena
24 Décembre 2020, 21:37
Merci Marie-pierre,

Effectivement un super cadeau de Noël.

:fsb2_bis1
 
Therena
24 Décembre 2020, 15:40
Bonjour à tous,

Pas de myelofibrose. J'ai eu les résultats par l'interne qui est présent à chaque consultation avec mon hemato.

Yes!!!

Bisous à tous et bon réveillon
 
Therena
21 Décembre 2020, 19:38
Juste un petit message pour donner des nouvelles.

En augmentant 2 jours à 100 puis en revenant à 80 en reculant de 40 minutes ma dernière prise, j'ai retrouvé mon indifférence.

Je peux même manger un gâteau un soir sur 2 ou 3 par plaisir sans problème : un far breton ou un brownie aux noix venant d'une grande pâtisserie.
J'avais oublié l'importance de se faire plaisir :fsb2_wink:

Par ailleurs, j'ai diminué mon antidépresseur pour retrouver le sommeil.

Gros coup de blues après une remarque pourrie de ma cheffe en pleine audio de service pour me descendre devant mes collègues.
Sur le coup, j'ai pleuré et j'ai envoyé un rapport d'incident au directeur régional.
En fait, elle s'est débrouillée pour faire embaucher sa seconde fille "spirituelle" en complément de mon mi-temps thérapeutique et elle recommence son harcèlement pour que je me cassé et qu'elle puisse bosser avec celle qu'elle a choisie.

Elle oublie juste un petit détail : personne ne me mettra hors jeu sauf si je décide de m'en aller.

Harceler une personne qui a un cancer est vraiment très bas et je ne me laisserai pas faire.

Pour le moment, je dors, je me détends et je me prépare à parer la prochaine attaque dès le 28 puisqu'elle a refusé que je prenne 15 jours de congés.

Bon courage à ceux et celles qui sont seuls pour les fêtes.
 
Therena
21 Décembre 2020, 19:15
Tout le baclo doit être pris au moins une heure avant le 1er craving qui sert de référence donc la dose utile sur 250 mg n'est que de 70 mg d'où l'absence de résultat
 
Therena
21 Décembre 2020, 18:42
Bonjour phoenix,

As-tu fait l'expérience que je t'ai proposée ?

A mon avis, si tes premières pensées débutent à 11h, il faut finir tes prises à 10h et partir sur du ciblage.

Pas de premier craving, pas de second et pas de crises.

C'est le principe du baclofène.

Reviens nous dire pour valider le craving de 11h et je te proposerai une répartition adaptée à ton cas, en diminuant les prises.

A bientôt,

Catherine
 
Therena
16 Décembre 2020, 2:50
Bonsoir delfi,

J'ai été boulimique vomitive pendant 30 ans et je m'en suis sortie grâce au baclofène.

J'ai fait une fibroscopie pendant mon anorexie avant de devenir BV qui avait décelé une gastrite et une béance du cardia.
La gastrite était due au stress des études en classe préparatoire aux grandes écoles. Quant à la béance du cardia, elle expliquait mes problèmes de reflux gastro œsophagien et la facilité avec laquelle j'ai pu vomir ensuite.

Je n'ai jamais refait ce type d'examen ensuite.

Il est évident que manger et vomir pendant des années peut causer des dégâts importants : RGO, attaque de l'émail des dents, hypokaliémie (carence en potassium qui peut être mortelle).

Si tu passes une fibroscopie, je suppose que tu souffres de RGO.

A bientôt,

Catherine
 
Therena
10 Décembre 2020, 21:11
Bonsoir Yann et Julie et merci pour vos messages.

Jusqu'à présent je n'avais pas augmenté le baclofène.
Le 8 décembre, j'ai ajouté une prise de 20 mg à 23h et j'ai senti la différence directement le lendemain.
Retour de la zenitude et aucune envie de manger.

Le 9, je suis restée à 80 mg et ce soir, je vais voir.

Pour mémoire, je prends 20 mg à 14h/16h30/19h/21h30 pour cibler un craving à 23h.
Comme j'ai des problèmes plus tard, il paraît logique d'ajouter une 5ème prise à minuit.

Le souci est que le baclo m'empêche de dormir et il faut que le taux baisse pour que j'arrive à m'endormir avec du Lexomil. J'ai essayé d'augmenter le lexo mais même avec 1 comprimé et demi, impossible de dormir avant 4h du matin, le baclo bloque.
De toute façon, je ne me lève pas avant 13h30 pour commencer mon télétravail à 14h.

Avant quand je bossais en présentiel, je ne dormais que 4 ou 5h en semaine (de 4h à 8h15). Je récupérais le weekend en dormant une bonne partie de la journée.

Je vais donc gérer le baclo au jour le jour avec 80 mg de base et plus si besoin.

Cette maladie est vicieuse puisque le craving est de plus en plus tardif et je ne peux pas décaler mes prises car le baclo me calme mais m'empêche de dormir.

En attendant le simple passage une journée à 100 mg a changé la donne donc c'est la piste à suivre.

Merci Julie pour ta question pertinente.
 
Therena
08 Décembre 2020, 14:06
Merci Marie-pierre pour cette gentille attention.

Merci Thibault, moi qui cherchait un avatar. Tu penses à tout.

:fsb2_bis1
 
Therena
07 Décembre 2020, 16:06
C'est parfait.

Cela dit le baclofène passe sur mon ALD pour la bipolarité comme si j'étais alcoolique.

Cela sera toujours possible ?
 
Therena
07 Décembre 2020, 15:54
Bonjour Sylvie,

Pour les TCA, est ce qu'il sera toujours possible d'obtenir du baclofène en pharmacie ?
 
Therena
04 Décembre 2020, 3:16
Juste un petit message pour partager avec vous la suite de mes pérégrinations.

J'ai fait l'erreur de m'inscrire sur le pseudo-forum spécialisé dans les SMP (syndromes myéloprolifératifs).
Evidemment, je suis tombée sur les pires scénarios possibles avec un modérateur qui m'a envoyé un MP pour me dire que la thrombocytémie essentielle évoluait le plus souvent en myélofibrose (cancer de la moelle osseuse) puis en leucémie et qu'alors je pourrais prétendre à une greffe de moelle osseuse pour guérir :fsb2_godgrace:

Le brave homme, encourageant, à l'écoute et d'un optimisme à toute épreuve :fsb2_red:

Résultat, je me suis mise à flipper et jusqu'à la biopsie du 25 novembre, j'étais sous l'eau.

Prise de sang pour vérifier les plaquettes le 23 : 621 000. Je n'étais même pas soulagée de la nouvelle car j'avais lu sur ce maudit forum que la biopsie était douloureuse (l'acte et les suites).

Le 25, je n'ai rien senti lors de cette biopsie et j'ai enfin réagi : terminé de lire et de croire ces c***

Depuis, je suis zen et j'attends tranquillement les résultats que j'aurai le 30 décembre.

Aujourd'hui j'ai appelé mon frère pour lui souhaiter son anniversaire et il m'a appris que mon autre frère, avec lequel je ne suis plus en contact, avait également un SMP qui venait de lui être diagnostiqué.
Apparemment, dans son cas, ce ne sont pas les plaquettes qui s'affolent mais les globules blancs et il est aussi sous chimio orale.

Heureusement que les hématos prétendent que les SMP ne sont pas héréditaires. Une coïncidence sans doute :fsb2_mad:

Ne disposant donc d'aucunes données fiables sur cette superbe maladie, je vais donc la considérer comme un autre colocataire avec lequel je dois vivre (la bipolarité, les séquelles de la BV, la maladie de Ménière et autres joyeusetés).

En prime, mon indifférence s'est envolée, sans doute trop de colocataires pour elle. J'ai bien cru d'ailleurs que la bipolarité revenait également au devant de la scène, le principe des vases communicants sans doute.

La balle est dans mon camp pour rétablir l'équilibre de tous ces parasites qui squattent chez moi pendant la trêve hivernale :fsb2_onn
 
Therena
04 Décembre 2020, 2:19
bonsoir,

le craving s'évalue le weekend lorsque nous ne sommes pas cadrées par le travail ou d'autres activités.

Si vous faites l'expérience d'ouvrir la porte du frigo le dimanche au réveil puis de la refermer, à quelle heure le contenu du frigo commencera-t-il à vous obséder ?

Cette heure est celle de votre craving.

Le baclofène supprime le craving en terminant vos prises 1h avant le craving, le temps nécessaire pour que le baclo agisse.

Si vous avez l'occasion ce weekend, je me permets de vous conseiller de faire cette expérience.

C'est le premier craving que l'on doit supprimer car les cravings suivants ne sont que des répliques du premier.
 
Therena
02 Décembre 2020, 3:50
bonsoir,

à quelle heure se situe votre craving et quelle est votre répartition ?

Vous êtes montée très vite mais l'essentiel est de placer ses prises correctement, en terminant une heure avant son craving.

Au plaisir de vous lire,

Catherine
 




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