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Veronique
05 Novembre 2018, 8:25
Bonjour Sevtitlun,

Je suis à Antibes avec ma sœur, que j'accompagne dans son parcours. Nous allons aussi régulièrement à Cannes, où ma sœur consulte un médecin très bien, recommandé par Sylvie.
 
Veronique
28 Avril 2018, 0:50
Je relaie aussi le message de Marie-José, pharmacien retraité et marraine de Marie-Christine :

Je suis très liée avec Marie-Christine. Elle est la fille d'amis très proches avec qui j'ai fait mes études (lycée et fac) et elle est ma filleule. Je la côtoie depuis toujours. Elle a cédé à la tentation de l'alcool pendant ses études à la fac qui furent brillantes, mais qui ne l'ont menée à rien de constructif... Sa vie s'est écoulée entre alcool, chats et torpeur...

Lorsque je la rencontrais, elle était sans réaction; ses lettres étaient illisibles et incompréhensibles. Sa chambre ressemblait plus à un squat de SDF qu'à une habitation de femme normale !!! Suite à son ébriété, elle tombait souvent, d'où blessures ... hôpital ... et malheureusement plusieurs hospitalisations dans un établissement parfaitement inapproprié à Moisselles ... côtoyant des malheureux incultes et profondément atteints psychiquement !!! Là, aucun traitement concernant sa dépendance à l'alcool n'a été institué, malgré nos lettres et notre insistance lors des réunions avec les responsables (j'étais sa "personne de confiance"). Elle était classée malade psy et donc non soignée. La dépendance a été niée et l'hospitalisation inutile et traumatisante, et Marie-Christine n'a eu aucune aide.

Suite à son déménagement dans le midi, sa sœur a repris les choses en main. Marie-Christine a pu enfin rencontrer un psychiatre clairvoyant et connaître ainsi le baclofène (décembre 2014). Le traitement a été institué avec l'accord de Marie-Christine et à partir de là, le changement a été total !!! Plus d'envie de consommation, plus de chute, moins d'apathie, renaissance d'un intérêt pour des activités qu'elle acceptait enfin !!!

Lorsque je lui téléphone, ou que je la rencontre, les conversations sont de nouveau équilibrées, la perspective d'emploi du temps loin de chez elle est possible ! Elle sort seule sans aller dépenser son pécule pour acheter alcool ou vin. Elle a un comportement normal et son studio est habitable !

J'estime que ce traitement lui convient parfaitement et l'a sortie de sa dépendance, et de sa torpeur alcoolisée. Elle ne ressent plus cette envie irrépressible ... et il est possible de parler avec elle de ce sujet tout à fait calmement !!!

Etant pharmacien, je comprends qu'il y a sans doute des effets secondaires, mais pour elle, aux doses absorbées actuellement (300mg), il n'y a pas de dommage collatéral, et je me demande ce qu'il adviendrait si cette utilisation devenait impossible.
 
Veronique
28 Avril 2018, 0:06
Je m'occupe de ma sœur Marie-Christine, qui a souffert pendant 30 ans d’une très lourde dépendance à l'alcool. Sa consommation quotidienne était d’une bouteille d’alcool fort (whisky ou vodka). Depuis 1999, elle avait développé une épilepsie alcoolique devenue gravissime à partir de 2009. A partir de cette époque, elle était régulièrement hospitalisée en réanimation. Ses crises d’épilepsie, qui survenaient lors de sevrage involontaires, et qui allèrent jusqu’à l’arrêt cardio-respiratoire, étaient systématiquement suivies de comas très profonds de plusieurs jours, avec pronostic vital engagé. A côté de cela, elle a connu aussi de nombreux traumatismes crâniens et de multiples fractures, ce qui est le lot habituel des malades alcooliques.

Entre les séjours en réanimation et en médecine interne, où l’on tentait de faire rentrer ses paramètres vitaux dans les normes, et faute de pouvoir lui proposer un traitement pour soigner son addiction, on en était arrivé à la garder hospitalisée en psychiatrie durant de longues, très longues périodes (jusqu’à un an consécutif), pour la mettre à l’abri de l’alcool qui la mettait en danger de mort. Entre 2009 et 2014, elle a bien dû passer les trois quarts du temps hospitalisée, sans aucune amélioration de son état, ce qui représentait un coût exorbitant pour la sécurité sociale, et une existence épouvantable pour elle. En dehors des périodes d’hospitalisation, elle ne se levait plus que pour se procurer de l'alcool, ne mangeait plus et avait perdu toute dignité. Le personnel soignant, qui ne connaissait pas le baclofène ou qui ne voulait pas le prescrire, avait estimé que son cas était désespéré et qu'elle allait mourir très prochainement, sans connaître la moindre rémission, et que plus vite sa vie s'arrêterait, mieux ce serait pour tout le monde, y compris elle-même, qui était dans une immense souffrance.

Sa dépendance à l’alcool avait mis fin à une vie qui fut normale jusqu’à l’âge de 20 ans. Si elle parvint quand même à terminer ses études, il lui fut impossible par la suite d’exercer une activité professionnelle, et elle vécut chez ses parents et à leur charge jusqu’à leur mort. Son état l’avait complètement isolée. Elle ne voyait plus personne depuis des années, en dehors de la très proche famille.

Quand on a commencé à lui prescrire du baclofène en 2014, je peux affirmer sans aucune exagération qu’elle était en train de mourir de son addiction. Elle prend actuellement 300mg de baclofène par jour et n'a aucun effet secondaire et n’a jamais eu d’effets secondaires notoires, au cours de l’augmentation très progressive de la posologie. Ce traitement a supprimé son envie irrépressible de boire et lui a permis de reprendre une existence normale, après avoir perdu trente années de vie. Elle a pu entamer une psychothérapie, chose qui était impossible avant la prise de baclofène, puisqu’elle était constamment sous l’emprise de l’alcool. Elle peut maintenant prendre soin d’elle, sortir de chez elle, voir du monde, s’occuper de ses chats et avoir toutes sortes d’activités intéressantes. Il lui arrive maintenant, de façon très occasionnelle (trois à quatre fois par an), de boire un verre de vin, sans le moindre dommage, et sans avoir envie d’en boire plus. Dans un cas comme le sien, chaque jour qui passe est un jour de vie supplémentaire gagné. Le rapport bénéfice / risque du baclofène est donc excellent. Le coût de la prise en charge de sa maladie est maintenant devenu très faible pour la sécurité sociale, comparé au coût des hospitalisations. Tout le monde est donc gagnant.

Le baclofène à dose efficace, c'est-à-dire largement plus de 80mg pour de nombreux malades, est donc vraiment le traitement de la dernière chance pour ceux chez qui rien d'autre n'avait marché et qui étaient en fin de vie. Je pense que les personnes qui ont pris la décision administrative arbitraire de réduire la posologie maximale autorisée ne connaissent tout simplement pas la réalité et la gravité de la maladie alcoolique, et n'ont souvent jamais elles-mêmes approché un malade en grande souffrance. Ma sœur étant suivie par un médecin sérieux, et bien conscient de l'intérêt de ce traitement pour soigner une maladie hautement mortelle, il continue de lui prescrire la dose de 300mg dont elle a actuellement encore besoin, sachant que le respect des directives de l'ANSM de juillet 2017 la conduirait à retomber dans le cercle infernal de la consommation à haute dose, des lourdes et coûteuses hospitalisations à répétition, et provoquerait sa mort à très court terme.

Il est actuellement prématuré pour ma sœur de réduire la dose quotidienne de baclofène qu'elle prend. Elle diminuera sans doute un jour cette dose, mais avec beaucoup de prudence, et nul ne peut prédire aujourd'hui quelle sera alors la dose d'entretien dont elle aura besoin sur le long terme. Quand on revient d'aussi loin qu'elle, il serait dangereux et suicidaire d'appliquer les directives de baisses drastiques et bien trop rapides suggérées par l'ANSM.
 
Veronique
16 Décembre 2014, 23:59
Recherche d'un médecin dans les environs d'Antibes (06)

Bonsoir,

Je reviens sur ce forum après une très longue absence. Malheureusement, les problèmes de ma soeur sont loin d'être réglés et j'ai été prise dans une telle situation inextricable que je n'avais plus le temps, mais peut-être surtout plus l'énergie pour venir poster. Pour reprendre là où j'en étais restée et essayer de résumer un peu la situation, ma soeur a fait un séjour dans une clinique où a été initié un traitement de baclofène, à doses relativement faibles.Au bout de deux mois et demi, elle est sortie avec une dose d'une dizaine de comprimés, très insuffisante pour elle. Elle sortait en permission tous les week-ends et buvait pas mal, ce qui permettait de voir que la dose n'était pas suffisante, mais au bout d'un moment le médecin a trouvé que le séjour avait assez duré, il nous a annoncé une heure avant qu'elle sortait, un vendredi après-midi, avec une ordonnance de 15 jours, sans rien d'organisé derrière et sans médecin pour continuer la prescription. Par ailleurs, durant le séjour à la clinique, la prescription de baclofène n'avait été accompagnée d'aucune prise en charge psychologique, ce qui était très dommage. Je remercie les personnes qui m'ont aidée à trouver rapidement un médecin prescripteur pour continuer le suivi.

Le médecin, un généraliste, qui s'est montré très à l'écoute et avait une très bonne compréhension du problème, a continué à augmenter les doses. Ma soeur avait déjà réussi à réduire sa consommation de moitié, ce qui supprimait les chutes et les admissions aux urgences et autres traumatismes crâniens. Malheureusement, un médecin de CMP, n'ayant aucune connaissance en alcoologie s'est mêlé de cette affaire, et a interdit à ce médecin de continuer la prescription de baclofène, en prétextant qu'il fallait d'abord supprimer tous les motifs qui l'avaient conduite à la boisson avant de s'occuper du problème d'alcool. Pour lui, le problème d'alcool, qu'il minimisait considérablement, tandis qu'il maximisait les problèmes psychiatriques, disparaîtrait de toute façon de lui-même. Il n'avait de pas intégré l'existence d'une très forte dépendance physique. Malheureusement, le médecin qui lui prescrivait le baclofène et qui venait de s'installer, s'est laissée influencer. Il faut dire que le médecin du CMP avait une très forte emprise sur les gens, et qu'il fallait être doté d'une très forte personnalité pour lui tenir tête.

Le traitement de baclofène a donc été arrêté très progressivement à partir du début de l'année 2013. Arrivé en dessous d'une certaine dose, les chutes ont recommencé et les passages aux urgences sont devenus fréquents. Ma soeur est restée avec une dose de baclofène de deux comprimés par jour jusqu'à l'été 2013. J'aurais bien cherché un autre médecin, mais le même scénario pouvait recommencer. Il fallait donc en premier lieu écarter le CMP de la vie de ma soeur avant de pouvoir reprendre les choses par le bon bout. Mon père avec lequel ma soeur habitait toujours est malheureusement mort fin juillet. Il était impossible de laisser ma soeur, qui était dans un état épouvantable, toute seule. J'ai prolongé mes vacances pour essayer de trouver une solution d'urgence adaptée, mais en été rien n'est simple. Au bout d'un moment il a bien fallu que je songe à rentrer chez moi et à reprendre le travail. Après un ultime passage aux urgences, ma soeur s'est retrouvée une nouvelle fois à l'hôpital psychiatrique, sans aucune prise en charge de son problème d'alcool. Il s'est de plus passé des choses assez graves, qui ont fait qu'il est devenu impossible de l'y laisser un jour de plus. Et j'ai débarqué un jour à l'improviste pour la faire sortir et l'emmener chez moi. Nous avions depuis quelques temps décidé avec elle que le mieux était qu'elle vienne s'installer près de chez moi, mais nous ne pensions initialement pas devoir agir dans une telle urgence.

Ma soeur a commencé par aller 4 semaines dans un centre cure. On savait qu'elle ne tiendrait pas à la sortie, mais au moins elle a pu avoir une très bonne psychothérapie pendant un mois, ceci pour la première fois de sa vie. Notre idée était ensuite qu'elle puisse reprendre un traitement de baclofène. Nous sommes allées en consultation au centre d'alcoologie local, ne sachant pas à l'avance quelle serait leur position sur le baclofène, mais avec l'idée que si on le lui prescrivait ce serait parfait, et que sinon , nous chercherions en plus un autre médecin. Nous avons eu une bonne surprise puisque le médecin a estimé que le baclofène était parfaitement adapté à son cas et lui a proposé de lui en prescrire au bout de quelques rendez-vous. J'hébergeais alors ma soeur en attendant qu'elle ait un toit. Elle ne pouvait pas sortir faire des courses seule et n'avait pas la possibilité de boire, mais l'envie était présente et nous espérions qu'elle serait suffisamment avancée dans le traitement lorsqu'elle s'installerait seule.

Les choses sont allées assez lentement. Elle s'est installée seule deux mois après avoir commencé le traitement, elle n'en était alors qu'à 8 comprimés. Nous ne savions toujours pas quelle était la position du médecin et s'il accepterait d'aller suffisamment loin dans le traitement. Dès que ma soeur a été chez elle, elle a recommencé à s'acheter des bouteilles. Cela se passait fin mai, après 9 mois et demi sans avoir eu la possibilité de boire. Le traitement a été augmenté encore de deux comprimés, mais elle buvait toujours trop et dans le courant du mois d'août, elle a fait une mauvaise chute et s'est retrouvée à l'hôpital, en psychiatrie. Le cauchemar a recommencé. Le traitement de baclofène lui a été immédiatement supprimé. J'ai tenté d'obtenir un transfert dans une clinique, où la prise en charge aurait été meilleure, mais l'hôpital s'y est opposé et aucun médecin extérieur n'a pu nous aider, parce que justement elle était à l'hôpital. Le séjour s'est éternisé, aucun contact n'était possible avec l'équipe médicale. J'étais réduite à envoyer des courriers puisque personne n'acceptait de me parler ou de me rencontrer. Il aura fallu attendre 8 semaines pour cela, et nous avons alors obtenu que le traitement de baclofène lui soit de nouveau prescrit, mais avec une très forte réticence. Trois semaines, plus tard elle partait en soins de suite dans un autre département, avec une prescription de baclofène plus faible qu'à son arrivée à l'hôpital, sans que l'hôpital sache ou non, si le traitement de baclofène allait pouvoir être poursuivi. Ce fut heureusement le cas. Cette fois-ci, nous sommes tombées sur un médecin ouvert d'esprit. En 5 semaines, elle a pu progresser de 8 comprimés. Il a fallu quand même négocier un peu les horaires, car aucune distribution de médicaments n'avait lieu l'après-midi, du coup elle avait un trou de 7h entre deux prises entre 12h et 19h, au moment où elle avait le plus envie de boire. Ma soeur avait finalement obtenu, au bout de 15 jours, d'aller chercher elle-même la dose de l'après-midi auprès d'une infirmière. En dehors du baclofène, la prise en charge était quasiment inexistante. On s'est donc un peu demandé pourquoi on l'avait envoyée si loin, alors que les cliniques locales auraient pu faire la même chose.

Ma soeur commence maintenant à ressentir une très nette diminution de son envie de boire. Elle était à 17 comprimés à sa sortie de la clinique. On a tout de suite repris rendez-vous avec le centre d'alcoologie pour continuer la progression. Et là, malheureusement on s'est heurté à un mur. Le médecin, après en avoir parlé avec l'hôpital, qui avait pour sa part contacté le fameux médecin du CMP de la région parisienne, qui nous avait causé beaucoup de problèmes, estime maintenant que ce traitement ne lui sera d'aucune utilité et ne veut plus le poursuivre. On nous ressort le même discours. Il faudrait supprimer avant tous les motifs qui l'ont poussée à boire. Autant dire que nous ne sommes pas arrivées. Ce qui est malheureux dans cette affaire, c'est que ma soeur a aussi eu affaire dans la région parisienne à un médecin psychiatre très compétent. Elle voyait aussi un généraliste qui la connaissait depuis 30 ans et qui avait très bien évalué son cas, mais ces médecins personne ne veut les entendre, car ils n'appartiennent pas au système de la psychiatrie publique sectorisée. Notre problème aujourd'hui est de retrouver localement un médecin qui accepte de lui prescrire du baclofène, à Antibes (06), que l'on puisse voir rapidement car l'ordonnance actuelle ne va lui permettre de tenir que jusqu'au 23 décembre. Je vais faire cette demande par message privé, mais je voulais également exposer un peu la situation avant.

Merci d'avance

Véronique
 
Veronique
01 Aout 2012, 14:56
Bonjour,

L'état physique de ma soeur s'étant considérablement dégradé, elle va être de nouveau hospitalisée d'un jour à l'autre. Elle était sortie de l'hopital de Moisselles début juin, mais était encore sous contrainte avec eux. C'est donc eux qui ont pris cette décision La seule chose que nous avons pu obtenir, c'est qu'elle aille à la clinique d'Epinay sur Seine, habilitée à recevoir des personnes hospitalisées sous contrainte, plutôt qu'à l'hôpital de Moisselles qui n'a aucune compétence pour soigner les problèmes de dépendance à l'alcool. Il y a des formalités administratives à régler car les deux établissements se trouvant dans deux départements différents, la DDASS doit donner son accord. Je crains quand même que le fait que le séjour à Epinay ne se fasse pas en hospitalisation libre limite les possibilités de soins. J'espère quand même qu'ils seront meilleurs que Moisselles pour le suivi post-hospitalisation. Je reste en relation avec le centre d'alcoologie de Clichy où nous sommes allées en juillet qui connait le dossier de ma soeur et qui pourra être un bon interlocuteur avec la clinique d'Epinay. Je reviendrai donner des nouvelles sur le forum.

Véronique
 
Veronique
11 Juillet 2012, 17:40
Bonjour,

Merci à toutes et à tous pour vos conseils et vos encouragements. Sylvie m'a donné une adresse dans la région parisienne. J'ai pris contact avec le médecin fin mai, mais pour l'instant les choses sont en attente. J'attendais d'avoir plus de certitudes pour donner des nouvelles, mais je pense que maintenant il ne se passera plus rien avant septembre.

Je vais profiter de ma présence en région parisienne pendant deux semaines pour accompagner ma soeur dans un centre d'alcoologie, en attendant une possibilité hospitalisation

Bidule, merci de ta proposition. Ma soeur n'a jamais réussi à travailler, du coup elle a une mutuelle premier prix, qui ne couvre que le tarif sécurité social, donc cela limite un peu les possibilités.

Je donnerai des nouvelles à mon retour.

Véronique
 
Veronique
15 Mai 2012, 18:08

Bonjour,

Je viens de m'inscrire sur ce forum pour essayer d'avoir des conseils et de l'aide pour ma sœur âgée de 48 ans, qui est lourdement dépendante de l'alcool. Son problème est ancien puisque sa consommation d'alcool est devenue pathologique à l'âge de 20 ans. Elle en est depuis longtemps au stade de la dépendance physique, sans doute depuis 1989. Elle a développé une épilepsie alcoolique (actuellement gravissime selon les médecins) depuis 1999. Ses crises se produisent lors de consommation particulièrement excessives, ou bien en situation de manque, lorsqu'elle se trouve en rupture de stocks avant l'heure d'ouverture des magasins. Depuis trois ans, elle est régulièrement hospitalisée en urgence, suite à des comas épileptiques, nécessitant plusieurs jours de réanimation,ou des comas hypoglycémiques, lorsqu'elle en vient à se nourrir exclusivement d'alcool. Sa vie étant depuis de nombreuses années complètement remplie par l'alcool, elle n'a jamais été en situation de travailler.
Actuellement, et malgré le fait qu'elle ait frôlé la mort de très près plusieurs fois, elle n'a encore jamais pris véritablement conscience de son état et exprimé le souhait d'aller dans un établissement de cure. Nous l'avions un peu poussée à aller à un groupe de parole, il y a deux ans, mais le plus souvent elle n'était plus en état de tenir debout lorsqu'il était l'heure de s'y rendre. Nous l'avons accompagnée à des consultations d'alcoologie, au service UTAMA de l'hôpital Beaujon (Clichy) et au centre Magellan (Gennevilliers), mais elle terminait toujours à l'hôpital avant de pouvoir se rendre au deuxième rendez-vous.

Comme elle était perpétuellement en danger de mort, on n'a su que nous proposer une hospitalisation à l'hôpital psychiatrique de Moisselles (95), auquel la commune d'Asnières est rattachée. Ce n'est bien sûr pas l'endroit pour la soigner et elle s'y trouve maintenant depuis 9 mois et demi. Elle a depuis décembre des permissions de trois jours, pendant lesquelles elle peut assouvir son envie irrépressible de boire. Heureusement, elle prend un médicament qui permet de prévenir les crises de delirium tremens qui ne manqueraient pas sans cela de se produire à son retour à l'hôpital. Elle vient seulement d'obtenir son premier rendez-vous avec une psychologue au centre médico-psychologique d'Asnières. Auparavant, elle n'avait pas eu la moindre prise en charge à l'hôpital.

Des relations me disent que le seul espoir pour elle pour tenter de lui sauver la vie serait la prescription de baclofène. J'ai eu de longues conversations avec ma sœur sur le sujet, et elle serait partante pour tenter l'expérience, même si je ne suis pas sûre qu'elle ait pleinement conscience de ce que représente le suivi du traitement (je lui ai déjà donné les liens où trouver de la documentation sur le sujet). C'est pour cela que nous sommes à la recherche d'un médecin connaissant le sujet dans le secteur de domiciliation de ma sœur. Il me semble que les médecins qui exercent dans les endroits où ma sœur est déjà allée en consultation ne sont pas complètement convaincus de l'utilité du baclofène, sinon j'aurais bien sûr commencé par eux. Alors si quelqu'un a un contact dans notre secteur, cela pourrait nous rendre service. Je précise que je suis moi-même domiciliée à Antibes.Je ne pourrai donc l'emmener à un rendez-vous qu'au mois de juillet, lors de mes prochaines vacances, ma sœur n'étant pas capable de se rendre seule à un rendez-vous. J'ai aussi une tante à Paris qui pourrait se rendre disponible pour l'accompagner. Nous avons de plus déposer pour elle un dossier à la MDPH il y a dix mois pour obtenir un accompagnement à la vie quotidienne. On nous a laissé entendre que l'accompagnement à des rendez-vous pour soigner sa dépendance pourrait faire partie du programme d'accompagnement, dès que son dossier aura été traité et dès qu'ils auront des disponibilités (au plus tôt en septembre, mais ce n'est même pas sûr). Ma sœur vit actuellement seule avec notre père qui aura bientôt 85 ans, et qui est en très mauvaise santé, et ne peut plus veiller sur elle.

Merci de m'avoir lu et merci d'avance pour les conseils que vous pourrez m'apporter.

 



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