Résultats de la recherche (22 résultats)

steff
27 Juin 2018, 19:05
Bonjour Karolyn,
je permet juste de d'écrire sur le fait que tu dois t'organiser pour prendre tes médicaments un peu en cachette.
Vu ton poste de chef d'entreprise je comprends. Mais j'avais trouvé une astuce, c'était de dire que j'avais très mal au dos et je devais prendre des myorelaxants pour me soulager. Et comme le baclo en est un, ça tombait bien.
Bon courage à toi
 
steff
28 Avril 2018, 23:54
Bonjour,

je souhaite vous apporter mon témoignage sur mon expérience avec le baclofène:

J'étais étudiant lorsque que pour une raison je me suis retrouvé isolé et j'ai commencé à trouver refuge dans l'alcool pour oublier… J'ai pu finir mon cursus malgré mon alcoolisme grandissant. Puis je suis tombé en enfer, je buvais de plus en plus et dès le matin. J’en étais arrivé à un seuil d'une bouteille de whisky par jour au minimum.
Mon généraliste m'a trouvé une place en urgence en CMP pour les cas très graves. J'étais à plus de 1200 Gamma Gt et avec une hépatite alcoolique.
Je suis resté 3 semaines en cure là bas ( un endroit très dur) où l'on m'a sevré avec des benzodiazépines : de l'oxazépam et traité contre l’appétence avec de l'acamprosate à forte dose. Avec un suivi par des groupes de parole et un psychologue.
Après cette cure je suis resté sobre à peu près 4 mois. Ensuite j'ai recommencé à boire mais en ayant compris que l'oxazépam pouvait m'aider à tenir.

Cependant, voyant que ma situation ne s’arrangeait pas et que je faisais vivre un enfer à ma famille, j'ai suivi une nouvelle cure dans une clinique Privée et cela de mon plein grès pendant 1 mois. On m'a donné de la naltrexone puis du disulfiramate et ils se sont avéré inefficaces que l'acamprosate. Après quelques mois d’abstinence j’ai une nouvelle fois rechuté
J'étais au fond du gouffre quand un soir ma famille à du faire intervenir les pompiers pour me transporter aux Urgences. Au matin, un jeune psychiatre, est venu me voir en me disant qu'il n' y avait que 2 alternatives pour moi : une nouvelle cure ou un suivi psychiatrique. J'ai opté pour le deuxième choix car je savais qu'une nouvelle cure ne m'apporterait rien.

C'est de cette manière que j'ai rencontré ma psychiatre, qui me suit encore actuellement. Au bout de plusieurs mois, après avoir discuté avec mon père du baclofène j'ai dit à ma psychiatre que je voulais essayer ce traitement. Nous étions en 2012 à l'époque. Elle a trouvé un protocole de soin et nous avons attaqué le traitement. j'ai été sevré à 400mg/jours et ce fût une renaissance au bout de 7 mois début 2013

Depuis 5 ans je revis, en plus de travailler j'ai repris un cursus d'ingénieur informatique. J'ai retrouvé une vie sociale Je refais même du sport à bon niveau.

Je continue de diminuer très progressivement le baclofène. Deplus le baclofène m'a permis de me débarasser presque totalement de l’oxazépam ( j'étais monté à plus de 8 comprimés par jour au plus fort de mes crises).

Et depuis l’ été 2017, avec la décision de l'ANSM de limiter les doses à 80mg, tout a basculé : je suis tombé dans l'angoisse permanente de ne plus pouvoir obtenir mon traitement.

Ma psychiatre me soutient car elle a bien vu que ce traitement m'a sauvé la vie. Ma posologie actuelle est 240mg/j. Ma pharmacie aussi me soutient.

Maintenant que je vais bien et que j'ai retrouvé une vie normale, je ne compte pas retourner en arrière et je suis prêt à me battre pour continuer de vivre libéré de l'alcool.

Lors de l’augmentation des mes posologies de baclofène à hautes doses, j’ai eu des effets secondaires que ma psychiatre a très bien gérés et qui n’étaient sans commune mesure en terme de risques pour ma santé que les risques que j’encourais avec ma consommation excessive d’alcoolique sévère.

Mes parents, mes amis peuvent témoigner de mon renouveau et je ne les fais plus souffrir.

Comme nous tous, je sais quel chance nous avons d’avoir une nouvelle vie débarrassée de la maladie, ne nous l’otez pas.

Stéphane
 
steff
17 Mars 2018, 0:09
C'est une super nouvelle!! bon courage pour le code
 
steff
14 Mars 2018, 21:47
Salut Craving,
quoi de neuf?
Les résultats de la commission ont été bons?
J'espère que oui
 
steff
01 Mars 2018, 12:48
Salut Craving,
CDT c'est pour carboxy deficient transférine ( je l'ai fait pendant mes études)
En fait la CDT on l'a retrouve sous 5 formes dans l'organisme en fonction du nombre de groupes d'acide scialique quelle porte.
On dit quelle est penta( =5) scialisée donc présente sous 5 formes:
une avec 5 groupes scialique
une avec 4
une avec 3
une avec 2
un avec 1 groupe scialique.

En fait ils regardent la répartition de ces 5 formes du marqueurs et quand on boit beaucoup c'est la forme 1 et 2 qui sont les plus présentes.

Autant les gamma gt peuvent descendre de moitié en 15 jours, 3 semaines, mais pour les CDT c'est vraiment beaucoup plus lent puisque ça donne une indication de la consommation sur les mois précédents l'analyse ( malgré ce que j'ai lu de 4 semaines pour diminuer, pour moi ça été beaucoup plus lent, j'étais très haut)

je ne connaît pas de recette miracle pour remettre la répartition de ce marqueur en bon ordre à part le temps et une consommation modérée,( ce qui n'est pas évident sinon on ne serait pas là à se battre contre la maladie) je n'ai pas entendu parler d'intéractions médicamenteuses ( mais je peux me tromper). A l'inverse les gamma Gt peuvent être élévés même sur des personnes qui ne boivent pas ou peu en fonction de leur métabolisme.

Je me doute que cela n'apporte pas de réponse à ta recherche de solutions, c'était pour t'expliquer ce qu'est la CDT.
Je te souhaite bon courage
 
steff
16 Février 2018, 22:10
Bonjour,
je peux peut-être te donner une piste.
Quand j'ai du me faire hospitaliser ils m'ont mis en ALD ( Afection longue Durée). J'ai du la faire renouveler l'an dernier par mon généraliste, il m' expliquer que pour le dossier il n'y avait pas ALD pour l' alcool ( je n'en suis pas sûr, il faudrait demander à Sylvie) donc il a fait une demande de renouvellement d'ALD pour dépression ( mais je ne suis pas dépressif du tout) et elle a été reconduite pour 5 ans. Donc je ne paye rien. Je suis chanceux car je suis eu delà de 80mg/jours et ma pharmacie ne me fait plus rien payer ni les consultations. (Pendant longtemps j'ai du payer avant le mise en place de la RTU mais c'est une autre histoire... par contre c'était vraiment cher je te comprend et maintenant j'ai des franchises médicales, ils m'enlèvent des euros sur les remboursements et les soins qui ne sont pas en rapport avec mon ALD)

Je te souhaite bon courage
 
steff
18 Décembre 2017, 19:43
Je suis enchanté pour vous que vous ayez passé un vraiment bon moment.
Avec plein d'échanges et de nouvelles informations. Sans compter que vous avez pu rencontrer nos stars.
J'aurais bien aimé être parmi vous...
La prochaine fois j'espère pouvoir être là
 
steff
02 Novembre 2014, 14:45
Bonjour,
en réaction à ce que j'ai lu je suis plus que furieux!!!
Effectivement, aucune possibilité de laisser de commentaire, un conflit d'intérets.
Sylvie connaît bien mon histoire ( j'en profite pour lui dire que j'ai enfin beaucoup diminué le Baclo), La sécu a pliée et j'ai pu guérir.
A l'heure où les procès de masse fonctionne, je me demande si on ne pourrait pas intenter des actions pour mise en danger d'autrui ( sachant que le Sélincro ne fonctionne pas plus que le reste).

Cordialement,

Stéphane
 
steff
28 Janvier 2014, 19:33
Bonjour tout le monde,
je reviens de mon rendez-vous avec la psy, j'ai encore une fois une ordonnance renouvable 2 fois pour mon traitement de baclo.

Tout se passe très bien à la pharmacie.
Je suis à 330 mg / jour ( avant j'étais à 400),ça va toujourshttp://www.baclofene.com/images/smileys/fsb2_smyle.gif


petite histoire : mon médecin généraliste ( pour rappel : il avait appelé la sécu pour être sûr qu'il n'y avait pas de danger pour lui... et donc avait alerter la sécu sur mon cas http://www.baclofene.com/images/smileys/fsb2_devil.gif et tous les problèmes qui ont suivis...), à son ""amie" qui est psychiatre et m'a demandé des renseignements!! c'est rigolo!
Je lui est indiqué le site.
Sylvie m'avait dis de lui parler de RESAB, et apparemment elle toute au point m'a t-il dit.

Je pense que désormais, les réfractaires vont être de plus en plus minoritaires, du moins je l'espère et que les choses vont vite bouger pour un accès aux soin pour tous.

Petit plus :
Le frère d'Olivier Ameizen, Jean Claude , a publié un livre "sur les épaules de Darwin ", qui est super intéressant, et ce n'est pas sur l'évolutionhttp://www.baclofene.com/images/smileys/fsb2_oui.gif mais plutôt sur de la biologie comportementale entre autre. C'est à lire.

Bon courage à tous



 
steff
17 Décembre 2013, 19:59
Bonjour à toutes et tous.

Tout d'abord, ma posologie actuelle est 330/340 mg/j, initialement 400mg/j
et je vais très très bien.

POUR LES PERSONNES QUI NE PEUVENT OBTENIR OU A QUI L'ONT FAIT PAYER LE SUPPLEMENT DE LEUR TRAITEMENT


Il apparaît qu'il y est encore deux poids deux mesures, et que nous somme au bon vouloir des pharmarciens ou de la sécu.

Je ne m'avancerai pas sur cette dernière car dans mon cas après une année de galère pour avoir le traitement, et ensuite gratuitement (j'ai du payer longtemps...le supplément), tout se passe normalement.

Je suis en ALD (Affection Longue Durée).

La sécurité sociale rembourse 21 boites par mois.

Ceci n'est pas valable que dans mon cas, la sécurité sociale n'est pas du genre passe droit et applique les règles qu'on lui fixe... Le problème, c'est qu'il n'y a pas d'écrits.

Sachant que le baclofène est le générique du liorésal vous allez comprendre la démarche de m'a pharmacie.

baclofène = 30 comprimés par boite.

liorésal = 50 comprimés par boite.

Dans mon ce cas 350 mg / jours de lioresal = 21 boites (c'est le seul de remboursement)
si Baclofène pour 350 mg/j = 35 boîtes ( donc 14 boîtes à payer...)

Hors ma pharmacie applique à la lettre les 21 boîtes recommandées mais c'est au conditionnement du générique baclofène ( 30 comprimés par boite ) de s'aligner sur le médicament originel donc le liorésal ( 50 comprimés par boetes). C'est légal!!! Pour ceci mon Psychiatre inscrit la mention "non substituable ".

Je n'appelle pas à consommer le plus possible de médicaments, loin s'en faut!

"j'ajouterai même à consommer avec modération" , mais c'est à ce seuil de 400 mg que je n'ai plus eu d'envie d'alcool.

c'est un traitement médical avec ses effets positifs et ses effets secondaires variables d'un individu à l'autre.

En attendant la mise en place de la RTU, il y' a des acteurs dans la chaine qui ne jouent pas le jeu... (Pharmaciens)

Pour finir, il faut se battre! la guérison ne se négocie pas.

Rappel historique :

je devrait être mort...

Descente aux enfers rapide, plus d'une bouteille de whiski par jours.

1ère hospitalisation :

hépatite alcoolique et 1200 gamma GT, , cure violente et mais efficace avec un seul mot d'ordre ABSTINENCE.

Aotal 6 comprimés/jours pendant 3ans mais mon cerveau ( noyau accubems ) est toujours en mode ( j'ai envie).

2ème hospitalisation :

sevrage réussit comme la première fois avec pour diminuer l'appétence révia. Je ne le tolère pas.
Et là le comble, on me prescrit de l'espéral, je ne suis pas passer loin de la catastrophe ( j'ai un souflle au coeur)

nouvelle période d'abstinence et rechute dans de moindre proportion si j'ose dire.

Etant toujours suivi par mon nouveau psychiatre ( hors clinique), je lui est presque imposé d'essayer le baclofène et il a joué le jeu.

Franchement, je n'avais plus rien à perdre, ni pour moi, ni ma famille, ni pour la société ( rappelez vous toutes les fois où la cuite aurait pu coûter la vie à quelqu'un..) .

Et là délivrance, je suis guéris.

Je continue de voir mon psychiatre régulièrement et descend ma posologie lentement. Tout ce passe bien.

Alors battez-vous et comme tous les amis sortis de cette enfer le diront, désormais on peut se soigner, guérir!

Merci à Mr Olivier Ameisen,
Merci à Sylvie de l'association,
Merci à ma famille et amis.

C'est gens qui mon sauvé la vie.
 
steff
24 Juillet 2013, 13:38
C'est avec la même tristesse que vous que j'ai appris que notre médecin est parti. Quel homme, quelle carrière. Son humanité et sa générosité était à l'égal de son talent. J'adresse mes sincères condoléance à toute sa famille et je pense beaucoup à eux. Sa découverte, son combat m'a sauvé la vie,et continura de sauver beaucoup de personne dans le monde entier.
Un vrai scientifique s'éteint et ne pourra constater les nombreuses avancées qui vont découler de ses travaux.
A cet homme , je penserai toute ma vie. Il n'est rien de chercher la gloire où l'argent. Nous pouvons tous aider notre prochain avec nos compétences.
Merci et quelle leçon de vie
 
steff
24 Juillet 2013, 12:46
C'est avec la même tristesse que vous que j'ai appris que notre médecin est parti. Quel homme, quelle carrière. Son humanité et sa générosité était à l'égal de son talent. J'adresse mes sincères condoléance à toute sa famille et je pense beaucoup à eux. Sa découverte, son combat m'a sauvé la vie,et continura de sauver beaucoup de personne dans le monde entier.
Un vrai scientifique s'éteint et ne pourra constater les nombreuses avancées qui vont découler de ses travaux.
A cet homme , je penserai toute ma vie. Il n'est rien de chercher la gloire où l'argent. Nous pouvons tous aider notre prochain avec nos compétences.
Merci et quelle leçon de vie
 
steff
25 Avril 2013, 10:17
Bonjour,
petit rectificatif au niveau du doliprane :
Je voulais simplement dire que toutes molécules prisent à forte doses engendrent des effets secondaires...
Deplus , le fait que l'assurance maladie prenne comme argument le scandal du médiator comme argument est un peu spécial car le médiator était prescrit pour maigrir...
Il faut des études mais avec des seuils beacoup plus élevés...
Mais devant l'urgence , il n'y a pas de quetion à se poser. A t-on fait de longs tests clinique avec la décourverte de la péniciline????
Nous avons quand même assez enrichi l'état en payant les taxes liées à l'alcool en tant que " brillant" consommateurs pour qu'il y est un retour d'ascenceur.
Lors de ma dernière hospitalisation, j'étais dans une clinique privée où quelque soit sa pathologie, nous nous étions rendus compte entre patients que tout le monde avait eu droit à des scanners et autres examens couteux.... Sans compter le prix de la visite journalière du psy pour 10 minutes
Beaucoup d'argent pour pas grand chose
bise
 
steff
24 Avril 2013, 11:16
Merci beaucoup
J'ai lu l'article de rue 89 et surtout les commentaires...
évidemment qu'une molécule prise à forte dose provoque des effets secondaires : prenez 1200 mg/ jours de dolipranne et vous verrez l'état du foie, de l'estomac...et surtout une baisse du système immunitaire
Je ne pense pas que le sevrage du baclo soit aussi douloureux que celui du seresta pris sur le long terme, je l'ai vécu, c horrible
le baclo est un myorelaxant comme le tercian par exemple, donc il faut marcher beaucoup beaucoup
J'ai suivi une formation de biologiste avec un module de neuroéthologie comportemental avec les différents recepteurs neuronaux impliqué dans les drogues par exemple, les messages anti-baclo que j'ai lu non pas l'air très scientifiques et vraiment peu crédible.
Il faut aussi prendre en compte qu'aprés "l'attérissage.." Les autres problèmes que l'alcool cachait réapparaissent donc on doit être costaud pour se reconstruire
Pour le moment j'en suis là, et le coups de massue que m'a fait subir se directeur de CPAM a été très dur, crise d'angoisse énorme mais heureusement Sylvie était là
Bise à tout le monde
 
steff
23 Avril 2013, 18:39
Bonjour tout le monde , la vie est bellehttp://www.baclofene.com/images/smileys/fsb2_smyle.gif
MERCI Sylvie et VOUS
En plusieurs coups de fils l'affaire était réglé...Incroyable
Lundi J'appelle le secrétatariat de ma psy en expliquant l'urgence...
Elle est en vacances!!! on me la passe même, je lui explique la situation et lui donne le numéro de Mr Granger Que m'a confié Ma douce Sylvie.
Elle se demande quand même comment j'ai un tel numérohttp://www.baclofene.com/images/smileys/fsb2_oui.gif
Je lui parle de votre assoc,
Faut faire vite
Elle l' appelle et tombe sur la messagerie et Mr Granger qui la rappelle ( Merci Mr)
elle m'appelle, je suis soulager
Je vais chercher mes médocs à la pharmacie du CHU qu'elle a du prévenir , ils me remboursent 60 mg /jour et je paye et je paie le reste 113 euros ( g pas beaucoup de sous mais faut pas se plaindre...)
donc SAUVE
je previens tout le monde et me repose, parce que faire ça à quelqu'un c'est justement et tristement humain, les animaux ne se feraient pas ça , c' est une une honte....et +++
Ce matin je me rends dans ma pharmacie habituelle, et lui demande les nouvelleshttp://www.baclofene.com/images/smileys/fsb2_oeil.gif pour voir si elle est au jus
Elle était rassuré autant que moi elle a avait fait de son côté de qu'elle pouvait ( appeller ma Psy sur ce fameux appel de la CPAM et qu'elles s'expliquent, )
Discussion entre nous sur la "moralité " de cette histoire... Elle est sûre que je vais être que je serai remboursé.
Je pense car vu le bordel que ça a foutu et qui va continuer, pourvu que ça dur (bANZAÏ)

400 mg/ jours en ALD et ça doit être possible le pour tout le monde qui en a besoin

(J'ai pris assez de médocs dans ma vie avec toutes une belle panoplies d'effets secondaires à forte dose comme toutes molécules)

Donc Au final , j'ai mon traitement http://www.baclofene.com/images/smileys/fsb2_oui.gifhttp://www.baclofene.com/images/smileys/fsb2_oui.gifhttp://www.baclofene.com/images/smileys/fsb2_oui.gifhttp://www.baclofene.com/images/smileys/fsb2_oui.gifhttp://www.baclofene.com/images/smileys/fsb2_oui.gifhttp://www.baclofene.com/images/smileys/fsb2_oui.gif

Sylvie, je t'aime fort à court terme, moyen terme et très long terme.

C'est une magnifique victoire grâce à toi et en j'en connais un à la CPAM qui doit être mal de cette histoire, mais biensûr pas pour moi!

J'avais entendu parlé du baclofène , je me suis lancé, ma psy ma suivi et fait honneur à sa profession
Cette molécule m'a sauvé la vie pour le moment
et votre association une deuxième , c'est beau


MERCI
"C où qu'on s'inscrit??"


" Liorésal , générique pareils "
qd g commencé le baclo m'avait dit une "dâme" de la pharmacie, donc je n'ai pas suivi les cours du baclo et puis ces petites boîtes étaient plus pratiques 50 comprimés avec des ptites tablettes de 10 contre 30 sur des péniches....) je m'égard làhttp://www.baclofene.com/images/smileys/fsb2_smyle.gif
 
steff
20 Avril 2013, 14:03
Si il faut payer , je me débrouillerai...
Mais il s'agit d'interdiction de délivrance prise à haut niveau
que puis-je faire contre le grand directeur de la CPAM du puy dôme....moi tout seul
 
steff
20 Avril 2013, 13:54
d'où le calcul effrayant
23 boîtes à 6.80 Euros
 
steff
20 Avril 2013, 13:52
j'en prends 400mg/ jours , je sais c'est énorme mais mon seuil était là
Celà m'a permi de dimuer cette drogue qu'est le seresta
En ce qui concerne Ma cpam , c'est le directeur du puy de dôme qui me fait des problèmes
Grâce au baclofène g pu réduire l'ensemble de mes médicaments, y compris les anti dépresseurs
 
steff
20 Avril 2013, 13:14
J'ai du payer ce matin 128 euros
 
steff
20 Avril 2013, 13:12
Mais si Franck, dans toute les pharmacies tu utilises la même carte carte vitale...
Celà s'appelle se faire blacklister
 
steff
20 Avril 2013, 13:06
Merci pour ta réponse,
en ce qui concerne le prix du générique, c'est le même sauf que dans une boite de lioresal il y a 50 comprimés en petites tablettes de 10 contre 30 pour le baclo dans des tablettes de 10 assez immense. Donc il n'y a pas d'équivalence de conditionnement, c'est au générique de s'adapter d'où le non substituable
pour le moment mon problème de délivrance est réel
Mon médecin généraliste a été menacé de perte de licence parcequ'il m'a dépanné une fois
Ma psychiatre n'est pas encore au courrant.
Et effectivement à ma grand stupeur un directeur D'assurance maladie peut faire ça?
Ma pharmacienne à été menacé, et fait tout ce qui est en son pouvoir pour m'aider,
Il y a peut-être la solution d'entrer dans une étude clinique mais pour le moment je n'en sais pas plus
Effectivement mon cas est particulier comme chacun d'entre nous, l'assurance maladie ne fait de contrôle systématique, mais vu ma posologie, ce n'est pas passé inaperçu
merci
 
steff
20 Avril 2013, 12:17
Bonjour,
je me permet de créer ce fil car je suis dans une situation très grave
Je suis alcoolique depuis 5 ans, une cure en cmp avec séresta aotal vitamines... depuis je suis dépendant au seresta et j'ai rechuté de nombreuses fois.
Plusieurs séjour au urgence et donc nouvelle hospitalisation, séresta espéral ( j'ai failli mourrir)
Puis je me suis soigné avec ma psychiatre en demandant du liorésal
Résultats surprenant :
plus aucune apaitance
Diminution du séresta en quelques mois sans effet secondaire ( addict au séresta , j'en prenais jusqu' à 10/j aujourd'hui 3/j)
Je pourrai détailler plus mon histoire et mes différentes rechute et posologie si vous le souhaitez.
Aujourd'hui je suis sauvé et je pèse mes mots, après ce combat contre la maladie s'ajoute une bien triste nouvelle:
Le directeur de l'assurance maladie du Puy de dôme à personnellement contraint ma pharmacie à ne plus me délivrer de lioresal ( le baclo)
Je suis actuellement à 400mg/jours le seuil est atteint en pleine diminution et je vais plus que bien, à partir de vendredi je devrai passé à 60 mg/j
Je n'ai plus de traitement à partir de vendredi et ordre été donné de ne plus m'en déliver dans toutes les pharmacies, il ne me reste qu'une semaine pour trouver une solution
Etant biologiste de formation , en ayant fait de la neuroétholologie et de l'écotoxicologie, j'ai une vue scientifique du problème , des prescriptions hors AMM, l'ajout d'un petit CH3 et hop une nouvelle molécule pour gagner beaucoup d'argent...
Etant donné les souffance que j'ai fait subir à mes proches et à moi même je n'envisage aucunement de rechuter

Je sais que je vous demande beaucoup mais aidez moi si vous le pouvez et je souhaite un rétablissement total à toute les personnes victime de cette maladie et de l'assurance maladie

Si mon cas peut servir d'exemple, ce sera fait
 



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