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Manue Velvet
Il y a 1 minute, 19:10
Merci Martha :fsb2_yes:
 
Manue Velvet
08 Novembre 2018, 19:54
Lee
C'est exactement pour cela que j'ai mentionné que si j'abusais, fallait me le dire, car au moment où j'écrivais mon délire sur les rencontres, je savais que je faisais fausse route :fsb2_yeah: je te connais pas trop mal :fsb2_yeah:

Bizarre réponse que pas de nouvelles bonnes nouvelles de la part de l'oncologue, un résultat est un résultat non?
Enfin, si elle le dit, je la crois

Et voilà que la chance s'y met pour toi, 50% de répondeurs, you are the winner

Pas prévisible, c'est très bien, ils vont peut-être enlever les critères de départ où tu n'étais pas éligible ?

C'est une super nouvelle, et c'est marrant que ton oncologue en soit toute émue, elle n'est pas la seule d'ailleurs

Ok Martha, c'est aussi ce que je pensais :fsb2_yes:
 
Manue Velvet
08 Novembre 2018, 19:12
Martha
Où as-tu vu "fin de la conversation", rien n'empêche de développer sur ton fil ou le mien si tu veux
?!?!

Lee, j'espère que ça va ???
 
Manue Velvet
08 Novembre 2018, 18:12
Martha
Ah ce fil !!!
Vidéo géniale, la tourte au camembert et knack semble être une vraie tuerie :fsb2_yes:
De super idées pour de belles présentations
 
Manue Velvet
07 Novembre 2018, 17:58
ah, page 129 réparée ;-)
 
Manue Velvet
07 Novembre 2018, 17:58
ah oui effectivement, si la glycémie est trop élevée pour des nerfs déjà abîmés, c'est vraiment à soigner

ça fait longtemps que ta glycémie est élevée ? bon point pour ton doc d'avoir vérifié cela, car la glycémie élevée, c'est un tas de problèmes sur le long terme, insidieux si on ne la vérifie pas

Je te souhaite plein de courage pour gérer la suite

Pas de pression pour ce qui est des attentes de réponses aux messages, c'est l'avantage de l'écrit, en ce qui me concerne en tous les cas, parfois je reçois des réponses des semaines plus tard, cela ne me choque pas du tout, car sinon, ce serait aussi harcelant que le téléphone
 
Manue Velvet
06 Novembre 2018, 19:53
Coucou Valérie
J'étais étonnée de revoir ton pseudo, et navrée de la rechute
Je comprends que c'est insidieux, en 2016, tu avais écrit que tu avais un doute
J'espère que tu n'auras pas à remonter trop haut

Tu ne veux pas regrouper tes fils ? j'ai vu que tu en as deux d'octobre 2018
Courage à toi !
 
Manue Velvet
05 Novembre 2018, 17:51
Lee
Oui j'imagine que la réhabilitation respiratoire peut paraître pénible, cela dit, j'imagine qu'en cure, ils s'adaptent à tes capacités, justement

En ce qui me concerne, les cures thermales que j'ai pu faire m'ont permis de profiter des soins que l'on me procurait, mais également de faire de l'exercice, en privilégiant ceux que j'aimais, notamment l'aquagym, qui demande beaucoup moins d'efforts, car on est porté par l'eau

Cela pourrait être une idée pour retrouver du muscle en douceur

Et la kiné également, j'y allais au départ pour me faire masser, mais le kiné a décidé que si j'avais mal au dos,
c'était parce que j'avais une musculature plus que déficiente :fsb2_mad: alors il m'a fait un petit programme, et certains exercices se sont avérés faciles (comme le vélo ou on est à moitié allongé), impossible de faire de l'elliptique. Pour le haut du corps, c'est avec des élastiques accrochés à une échelle, et là aussi, tu doses tes efforts
Il m'avait aussi donné plein d'exercices pour les abdominaux, d'une facilité déconcertante (en fait, juste l'inspiration où on gonfle le ventre, et l'expiration où on le rentre), et aussi un où on est assis par terre, jambes pliées, on lève les jambes et on tient, et ça permet de voir les progrès :fsb2_yes:

L'avantage de la cure, c'est aussi pour les rencontres que l'on y fait, sans obligation, juste à papoter, et tout ce qui est programmé en soins nous oblige à se lever, être occupés

Je suis sûre que ça pourrait te faire du bien, physiquement et moralement :fsb2_yes:

N'hésite pas à me dire si j'abuse

Martha, juste un petit mot, je t'ai répondu ici car ton post y était, ça aurait fait une coupure dans la conversation que d'aller répondre sur ton fil
 
Manue Velvet
04 Novembre 2018, 17:19
Lee

Je relisais en arrière, tu avais une pneumopathie, c'est réglé ?
Tu as vu ton onco le 02 (novembre ?)

J'ai eu une idée pour toi :kiss: une cure

Dans ta région, un exemple : http://www.location-cure.net/s...bourboule-63150


Martha
J'ai du mal à réfléchir sur l'ego qui protège, mais c'est intéressant
Je voulais préciser que mon post n'avait pas de valeur de jugement, juste essayer de comprendre le pourquoi de cette impression de non amitié que tu évoques

Par rapport à "avant", j'ai l'impression que les échanges ont un peu changé, lorsque je me suis inscrite sur le forum, il y avait beaucoup d'entraide pour ce qui est de trouver l'indifférence, des binômes, trinômes et même plus

Cela, je le retrouve parfois, mais il y a aussi des membres qui ne font pas d'échanges, et c'est là que je mettais le mot "ego", dans le sens de non empathie pour l'autre, non intérêt même

Mais j'ai bien conscience qu'il est difficile, voire impossible, lorsque l'on est mal, de voir à l'extérieur de soi, et de recevoir l'amitié, donc encore une fois, aucun jugement
 
Manue Velvet
02 Novembre 2018, 19:19
Je te rassure Flo, en tant qu'"ancienne", j'ai adoré relire ton parcours, d'autant qu'il est à jour, complet
Désolée pour cette polynévrite qui n'est pas complètement partie
Et merci Gégé de relayer cette bonne nouvelle :fsb2_yes:
 
Manue Velvet
02 Novembre 2018, 19:03
L'intervention de Yann évoque une situation qui arrive également dans la maladie alcoolique

Que ce soit pendant ou après guérison, il y a des personnes qui ont du mal à se relever, qui tombent en dépression

J'ai évoqué les activités des personnes qui s'en sortent bien sur le forum, pour dire ce qu'elles font, mais cela n'englobe pas tout le monde, et il y a des situations bien difficiles

Même si on ne détient pas les solutions magiques, le forum est un soutien important pour cela, l'amitié entre les membres qui se fait de façon parfois plus privée, c'est l'occasion (et non l'obligation) d'apporter son aide, son expérience, sa présence dans le contexte compliqué que nous connaissons
 
Manue Velvet
01 Novembre 2018, 18:22
Ma chère Rosy
Très contente de tes nouvelles et merci pour les images, surtout Eliot le bienheureux sûr qui me fait craquer
Super pour les marchés, les affaires vont être bonnes !
Un gros chmoutss à toi aussi :fsb2_yes:
 
Manue Velvet
31 Octobre 2018, 18:48
* comment refuser une consommation

Demander une autre boisson, dire "non" tout simplement, et si les personnes insistent, se dire que parfois, ce sont elles qui ont un problème avec l'alcool (je le faisais moi-même), simplement dire "non ça ne me dit rien"
Aucune autre explication n'est nécessaire, chacun a le droit de boire ou non et de choisir sa boisson

* comment expliquer à un proche ou nouvelle connaissance qu'on a été dépendant

Pour une nouvelle connaissance, cela ne me semble pas approprié, un proche, tout dépend des circonstances, mais là aussi, la simplicité est la règle, "j'ai eu des soucis avec l'alcool, je me suis soignée, je peux boire de temps à autre ou je n'en ai plus envie, plus le goût"

* par quelles activités remplacer l'addiction

Par rapport à mes lectures depuis 5 ans, ce qui me semble être la question "comment remplir le vide" et surtout "comment aller bien", non seulement après l'addiction, mais également avec le Baclofène qui peut provoquer chez certains le Gel des émotions

Sport, travail, psychothérapie, hypnose sont les idées qui me viennent en premier des personnes qui vont bien
Reprendre des activités que l'on a délaissées et qui nous plaisaient (on a pas mal d'artistes ici :fsb2_yes: )
Cuisiner (je prends du temps pour réfléchir à une alimentation santé et plaisir, par exemple)
Participer au forum, accueillir les nouveaux
Aider les autres c'est s'aider soi-même

* comment couper court à une pensée parasite ou à une envie en situation de stress

Avec la bonne dose de Baclofène, l'envie passe très rapidement, c'est souvent une histoire de secondes
La mémoire met du temps à s'effacer, un jour, on se rend compte, après coup, que l'on n'y a pas pensé, dans cette situation de stress justement

* comment "sentir" si on souhaite être abstinent à vie ou consommateur occasionnel

Mon expérience, c'est le baclo qui décide :fsb2_yes:
Mon addiction, c'est de boire seule et beaucoup, lorsque je suis seule, je n'ai pas besoin de boire
En compagnie, pour une occasion spéciale, je peux boire, même faire un excès
Certains le décident d'avance, ils ont trop bu, trop perdu, ils ne veulent plus entendre parler d'alcool

* comment "sentir" si on peut se passer de baclo ou si on doit garder une dose résiduelle à vie

En diminuant le baclo, il arrive que l'on ait une pensée, et si cette pensée se répète, devient obsession, c'est le signal qu'il faut remonter la dose

Si les pensées ne réapparaissent jamais, il peut se passer que l'on arrive à 0 baclo, la règle est d'y aller doucement et de toujours s'observer
Pour certaines personnes, c'est un ressenti très fort, d'arriver à 0 baclo

Si la dose seuil, la descente ont été bien gérées et que la guérison est effective et durable, alors le baclo a fait son travail
Il reste cependant le rapport à l'alcool, festif ? ennemi ? regrets ?

On disait souvent que le 0 baclo voulait dire 0 consommation, mais nous avons des personnes sur le forum qui démontre le contraire, leur consommation est cependant hyper rare (2 fois par an par exemple)

Je pense que pour une consommation régulière (tous les weekends par exemple), mieux vaut avoir sa dose de confort
Il me semble important de noter ses consommations exactes, dans un tableau ou un fichier, afin de détecter s'il y a une augmentation par exemple

Bien des choses résident dans les habitudes, la mémoire
 
Manue Velvet
31 Octobre 2018, 18:31
Fakir
Il est primordial d'avoir un fil comme celui-ci et je te remercie de l'avoir créé

Il y en a un autre, mais sa créatrice est malheureusement décédée, je suppose que cela a mis également fin à son fil

Mais peut-être y a-t-il quelques réponses à tes questionnements

L'après guérison

Suite au prochain fil :fsb2_yes:
 
Manue Velvet
31 Octobre 2018, 18:25
Suite à ton article Sam, j'ai fait une recherche sur le site addictaide, et je retrouve un article écrit par Reynaud, qui prouve encore une fois qu'il veut réserver les doses >80mg/j aux addictos

https://www.addictaide.fr/alco...olo-dependants/

:fsb2_devil:
 
Manue Velvet
30 Octobre 2018, 17:40
Nic
Lorsque j'ai avancé cet argument à mon doc, "combien de décès par l'alcool / vs baclofène", il l'a réfuté du discours de sécurité du médicament, et m'a dit, "pour une fois que l'ansm prend des précautions, autant les suivre"

Bref, je me suis fait une petite analyse de l'émission d'hier

En gros:

Dominique Martin : un robot qui répète sans se mouiller
Ce qui m'affole dans son discours, c'est, on a fait notre boulot, on vous a écoutés, on donne l'amm, sauf que ce sera pour Baclocur uniquement, donc dans un an, et de là, les études seront faites (ah bon, par qui? on va vraiment étudier uniquement le Baclocur ? et les études à faire en attendant)

Aucune réponse aux questions : comment je fais si je suis déjà à une dose >80 mg/j, ils n'ont pas évoqué du tout le hors amm (je suppose qu'il y a eu des questions d'auditeurs pourtant et que ça a été gentiment écarté)

Et Reynaud, clairement, il fait de la lèche, oui c'est très bien les 80 mg/j, slurp, pour que le baclo et l'addiction restent dans les mains des seuls addictologues, il l'a clairement dit, histoire de ne pas perdre leur fond de commerce (cures, sélincro, psy, etc)

Seule phrase positive que j'ai entendue, Dominique Martin tiendra compte de l'étude de Cagliari
Ce que je crains, c'est que cette étude ne démontre que l'efficacité du baclofène pour l'alcoolisme, ce que plus personne ne réfute (AMM), mais ce qui manque, ce sont les doses efficaces / bénéfices-risques, de démonter la seule étude prise en compte de l'inserm...

Sam a bien fait d'insister sur la moyenne de 180 mg/j pour que cela fonctionne et que le 80 mg/j était de la non thérapie

Et Reynaud qui dit que 90% des patients sont à moins de 80 mg/j, mais il ne me semble pas qu'il ait parlé d'efficacité
 
Manue Velvet
29 Octobre 2018, 20:01
Non seulement Samuel, mais aussi des témoignages directs, et auxquels il n'y a pas eu la réponse "je suis indifférent à 150 mg/j" comment je fais si je dois descendre à 80mg/j, il n'a absolument pas évoqué le hors amm
très déçue de l'émission
 
Manue Velvet
29 Octobre 2018, 18:52
ah j'ai mal lu sur l'heure
Bonne idée pour la question HD
 
Manue Velvet
29 Octobre 2018, 18:51
Je profite de ton message pour te dire combien je te suis reconnaissante, d'être un si excellent porte-paroles, ton intervention durant la commission a été sublime et également émouvante, ce qui l'a rendue encore plus percutante
 
Manue Velvet
29 Octobre 2018, 18:42
Sylvie
Merci, sais-tu quand peut l'écouter ?
Ah, c'est marqué 19h21 https://www.franceinter.fr/programmes
Tu l'as écoutée ? qu'est-ce que ça dit ? Reynaud oups...
 
Manue Velvet
28 Octobre 2018, 17:01
Relayé sur Twitter par Bernard Granger Baclofène, deux pas en arrière, un pas en avant

Et communiqué par le RESAB, ce n'est pas rien : Décision scandaleuse, nous ne nous alignerons pas...
 
Manue Velvet
28 Octobre 2018, 16:30


De vrais petits bijoux, les paroles notamment Juliette le Diable dans la bouteille, merci Sylvie
 
Manue Velvet
26 Octobre 2018, 17:50
L'amitié est sur le forum (de mon point de vue), et je rebondis sur ce que tu as dit Lee, en relisant notre bouquin, on s'aide soi-même et on aide aussi le forum lui-même
Chacun de nous le fait vivre

Certes il y a des ego plus vifs que d'autres, et c'est dommage que certains s'effacent ou ne se trouvent pas "légitimes", un mot terrible que j'ai lu il y a peu

Je pense aussi que l'amitié, on est prêt ou non à la recevoir

Mais face à une demande d'aide, je n'ai jamais vu une fin de non recevoir
 
Manue Velvet
26 Octobre 2018, 17:41
Pareil pour le stock, en rangeant mes nouvelles boîtes tout à l'heure, j'étais en train d'imaginer un nouveau marché noir :fsb2_no: l'Espagne n'est pas à côté pour certains...

Haddock, j'ai vu que c'est en 2019 qu'ils vont décider pour le prix, tout ça

Il est vrai que vue la communication intense de ces derniers jours, en insistant bien sur la dose max, je crains également que cela donne une "fausse" info aux docs et pharmaciens, même si on est toujours sous la RTU, et donc avec la fameuse 2e lettre d'info que personne n'a reçue mais qui invite à prescrire et délivrer hors AMM pour les personnes déjà au-dessus de 80 mg/j, ça risque d'empirer la situation actuelle qui est déjà :fsb2_cold:

Ce qui risque de se passer, en plus, c'est que si le doc se met à écrire "hors amm", en effet, la sécu pourrait de pas rembourser, c'était déjà l'objet de nos discussions il y a quelques temps, là j'imagine bien le petit bonhomme de la sécu derrière son écran en train de voir la télétransmission à 280 mg/j, "oh my god, c'est hors amm, allez hop, remboursement de 8 boîtes, et pis c'est tout :fsb2_mad: "
 
Manue Velvet
25 Octobre 2018, 18:21
Athelstan

Pour ton sevrage tu l'as fait en une fois ? tu peux essayer de faire un soir sur deux pour commencer
Je viens de vérifier et sa demi-vie est de 8 heures, ça veut dire que le matin, tu étais encore sous anxio, ça peut jouer sur un retour d'anxiété en début de journée

J'ai essayé avec le xanax, qui a une demi-vie encore plus longue, et si j'arrivais à dormir sans, je le sentais dans la journée, l'anxiété inutile qui montait

Le sevrage n'est pas évident surtout si tu comptes diminuer le baclo qui fait aussi anxio...

Je suis désolée pour ton chat, sale coup dur, réflexe de boire, attention

C'est pour cela que parfois, la diminution doit être retardée le plus tard possible, pour justement que le temps et les événements comme celui-là nous mettent à l'épreuve des anciens réflexes que nous avions

Je suis plus prudente pour la diminution à cause de la rechute d'il y a quelques mois, simple principe de précaution
Les 3 verres de vin sont étalés ?

Désolée si je me fais du souci pour rien :fsb2_yes: :fsb2_yes:
 
Manue Velvet
24 Octobre 2018, 17:17


Le même espoir que j'ai, écrit par Jaury, les études présentées en Mai à Cagliari, elles devaient être publiées en septembre

Vont-ils tenir compte des études en cours ? si cela pouvait remettre en question la RTU, mais on dirait que l'AMM fige un peu tout le reste, la seule remise en question est envisagée sur le baclocur, ça veut dire après fin 2019, et comment étudier le besoin d'aller au-delà des 80 mg, si cela semble interdit par l'AMM ?

Je n'avais pas fait attention, mais ils ont remis la couche "après échec des autres traitements", c'est un pas en arrière, comme si on avait le temps
et uniquement pour l'alcoolisme "grave", c'est quoi la définition ?

Ce qui est bien, c'est que dans toutes ces publications et émission radio, ils soulignent bien que le cadre est hyper strict et la dose de 80 mg déjà remise en question...
 
Manue Velvet
23 Octobre 2018, 18:40
Tchoupi
Mon fil est toujours là Mon parcours Baclo

Lee
Premier post, exploration, hilarant, comme tu sais toujours le faire pour les choses vraiment pas agréables
Second post, que d'inquiétudes, jamais de tranquillité
Alors elle en fait quoi des zones inflammatoires du poumon ? à surveiller, donc prochain TEP ?
Oui nous attendons tous les résultats de la biopsie, avec toi, tout simplement
 
Manue Velvet
23 Octobre 2018, 18:32
"Mefiez vous de ce que vous demandez vous pourriez bien l'avoir"


J'adore ! ça a été la même histoire, à mon avis, quand on a eu la première RTU à 300 mg/j, c'était youpee, mais non, il y avait toutes ces conditions auxquelles mon doc ancien militaire s'est accroché comme une moule à un rocher, vous vous souvenez ? à partir de 120 mg, puis à partir de 180 mg, obligation de demander l'avis à je-sais-plus-qui

Avant cette première RTU, liberté totale pour chaque médecin de faire comme il voulait (ok, c'était une autre époque, les docs étaient rares et réticents)

Bref, au cas où nous devrions payer de notre poche pour le hors AMM, et tant que l'on n'a que le Baclofène et le Liorésal, pour info, il revient à 0.08 euro par comprimé , le Liorésal est à 0.11 euro par comprimé (hors frais de délivrance)

Sylvie, ça veut dire le doc n'aura plus le droit de prescrire le Baclofène ou Liorésal pour alcoolisme? la cpam ne remboursera plus (sachant que la cpam ne sait pas pour quelle indication il est prescrit)

Tout à fait d'accord pour la communication presse radio qui va ramener des patients, et qui sait, l'effet placebo fonctionnera pour certains à <= 80 mg/j :fsb2_clever:
 
Manue Velvet
23 Octobre 2018, 16:36
Oui enfin bon, quand je veux mon seroplex princeps, je dois faire l'avance, car il existe un générique

Je suppose que le Baclocur aura bien des génériques par la suite

Quand je reçois mes génériques pour le xanax ou autres, ça vient de différents labos selon la pharmacie

Avant que Baclocur soit en vente, on a quand même le Baclofène (générique, labo Zentiva), le Liorésal de Norvatis et je ne crois pas qu'Ephytarm ait changé la composition du médicament, alors pourquoi une AMM uniquement pour Ephytarm

Dans tous les articles de presse, ils disent que l'amm remplace la rtu, "désormais", mais pas logique là

Je viens de lire que les génériques n'ont pas besoin de refaire des études car découlant du médicament ayant reçu l'amm, c'est suffisant
Est-ce que le baclofène que l'on connaît actuellement deviendra dont un générique ?
Je parle de Sanofi car c'est ce qui est écrit sur ma boîte de baclofène :fsb2_yes:
J'imagine mal Ephytarm avoir le monopole sur un médicament, d'autant que les pharmacies et autres nous poussent largement à utiliser des génériques (quand c'est sur prescription médicale, donc remboursable)

Enfin, tout ça est sans doute bien trop tôt, fin 2019, on a le temps de tergiverser

Vont-ils faire un communiqué aux médecins / pharmacies ? vu qu'il n'y a rien de nouveau pour le moment...

Ah oui, j'ai aussi bien relu, le dosage pourra être revu à la hausse, mais sur étude du Baclocur uniquement, donc là aussi on a le temps avant de voir les 80 mg/j disparaître :fsb2_yes:
 
Manue Velvet
23 Octobre 2018, 14:54
https://www.lexpress.fr/actualite/societe/sante/le-baclofene-autorise-dans-le-traitement-de-l-alcoolisme_2043874.html?utm_term=Autofeed&utm_medium=Social&utm_source=Twitter&Echobox=1540291772#xtor=CS3-5083


Il n'y a pas une erreur dans cet article ? l'amm est accordée pour Baclocur, et pour ce qui est du Baclofène (zentiva, sanofi) ou Liorésal ?
 
Manue Velvet
23 Octobre 2018, 14:48
"Ce qui a emporté l’assentiment des experts, c’est le témoignage des patients et des médecins addictologues et hépatologues qui le prescrivent. « Dans certaines situations, son efficacité est indiscutable », reconnaît Dominique Martin."

Chapeau bas, mille mercis à l'association, Sylvie, Sam, Pr Jaury, etc le discours des hépatologues était excellent aussi
 
Manue Velvet
23 Octobre 2018, 14:39
Pour continuer le post de Flo, j'étais justement en train de calculer, selon le RCP, un comprimé = 40 mg, une boîte = 30, 60 ou 90 comprimés... = 3600 mg soit 45 fois la dose maximale dans une boîte :fsb2_mad:
Il doit y avoir un couac s'ils veulent limiter à 2 comprimés...

Ma première réaction, c'est que l'AMM est accordée, donc reconnaissance officielle du Baclo pour l'alcoolo dépendance par l'ansm, et ça, je n'y croyais plus
Cela pourrait élargir le nombre de prescripteurs

Je pense que c'est un excellent début, les études officielles ne vont pas s'arrêter afin de déterminer les risques/doses

Ils précisent qu'ils pourront mieux surveiller et donc ils auront leurs propres données également
Certes, cela prendra encore des années, si le baclocur ne sera commercialisé que fin 2019, on a le temps de voir

Ce qui est gênant est que la limite de 80 mg/j soit inscrite sur le RCP, cela veut dire que les CPAM risquent d'être plus vigilantes en terme de remboursement, les médecins se sentir obligés d'inscrire Hors AMM

Je pense que tout ceci est évolutif, ils ont pris rapidement leur décision pour l'AMM alors qu'en juillet ils se disaient défavorables en l'état des choses, donc ils limitent à 80 mg/j, pour accélérer l'AMM ?

Jusque fin 2019, on est toujours sous la RTU avec le Liorésal / Baclofène, rien ne change, si ce n'est un rappel que la dose est limitée à 80 mg, et que certaines pharmacies vont encore jouer les gardiennes

Ce qui me gêne dans le RCP, c'est leur mode de fonctionnement, commencer à 15 ou 20 mg
Par contre, info intéressante sur le pic sérique, 1h30 estomac vide et 3h estomac plein, ce qui pourrait permettre d'ajuster la prise avant craving...
 
Manue Velvet
22 Octobre 2018, 17:57
Je pensais à toi ces derniers jours et suis venue par ici
Comment vas-tu ?
 
Manue Velvet
22 Octobre 2018, 17:52
Non Lee, je ne jouerai pas les maîtresses d'école :fsb2_mad:

Allez, si tu utilises Google Chrome, j'ai envie de te faciliter la vie

Un petit clic sur télécharger gratuitement

Une fois fait, ça devrait s'ajouter tout seul, sinon, coucou Manue

Larmoiements, toi ? j'aurais voulu lire cela, mais c'est agréable de lire que tu nous exprimes amitiés, tracas et autres explorations hum hum

N'hésite pas à réitérer, tu sais comme nous sommes fan de ta plume

Côté moral, je ne peux que t'envoyer de mes pensées positives et une paire de lunettes roses toujours en stock

:fsb2_kiss: (ça c'est pour lazarus) :fsb2_godgrace:
 
Manue Velvet
18 Octobre 2018, 17:47
Un article de Renaud de Beaurepaire sur le mode d'action du baclofène https://www.frontiersin.org/ar...2018.00506/full


Merci Sylvie c'est super intéressant

Traduction en français par Google

https://translate.google.fr/tr...xt=&act=url

Jmv, je trouve que la traduction google s'est drôlement améliorée ces derniers temps, j'ai une petite fenêtre qui s'affiche automatiquement dans google chrome pour traduire les sites sur lesquels je vais et je n'hésite plus à le faire (pure paresse de ma part) ;-)
 
Manue Velvet
16 Octobre 2018, 18:53
Merci Flo d'avoir allégé l'ambiance

Tu as vu ton doc pour ça Lee? ton oncologue je veux dire? tu prends un traitement?

Remets-toi bien, je t'envoie toutes mes forces

La choucroute au yaourt, faudra que j'essaie, mais ça va être compliqué, car le yaourt doit rester froid :fsb2_clown: :fsb2_clown:
 
Manue Velvet
14 Octobre 2018, 15:12
Pour tes ulcères, as-tu déjà eu une recherche d'hélicobacter pilori ? si non, c'est vraiment important car ça peut le provoquer, et autres problèmes gastriques, j'ai été soignée et finis les soucis
Tu peux en parler à ton doc, le test est très simple
Courage pour ta reprise de baclo, les deuxièmes essais sont souvent les bons :fsb2_yes:
 
Manue Velvet
14 Octobre 2018, 14:45
Fripounette

Si je m'attendais à te lire ! et en plus, uniquement des nouvelles extra, super extra même, le baclo, l'alcool, la clope, le poids, ben dis donc !!!
Tu as fait un régime ?
Ton job, ça va ?
 
Manue Velvet
12 Octobre 2018, 14:25
Salut Colibris
Je viens prendre des nouvelles et je vois que tu as retrouvé ton indifférence, bravo à toi
Pour le Norset, je vois qu'il est sédatif en effet, elle va le diminuer progressivement ?

Bonne retraite :fsb2_yes:
 
Manue Velvet
11 Octobre 2018, 15:09
Tu verras bien le jour où tu prendras le verre ce qui se passera, excès ? envie le lendemain ?
En général c'est la 2ème question qui répond si on est indifférent ou pas

En attendant, tu te sens éloigné du produit et n'a pas d'envie, c'est comme l'indifférence et c'est très bien que tu aies un suivi psy, sauf que je me demande si c'est le bon, il a envie de te mettre dans une case
Ce qu'il faut surveiller, c'est le sommeil, si tu arrives à dormir normalement, alors pas de bipolarité ! (je fais un raccourci là), pas de dépenses financières excessives, des plages de calme dans la journée, etc

Si tu te sens "euphorique", c'est complètement normal après ta cure et les bénéfices sur ta non consommation, histoire de revivre, c'est vraiment de bonnes nouvelles
 
Manue Velvet
11 Octobre 2018, 15:00
C'est extra pour la cigarette ma BB
Bisous
 
Manue Velvet
09 Octobre 2018, 19:10
oui mais ce sont des crampes d'estomac Yann, je ne pense pas que le magnésium agisse dessus
Je pensais au spasfon, ça peut peut-être déjà soulager les douleurs ?
un peu de lecture, remèdes de grand mère :fsb2_yes:
 
Manue Velvet
08 Octobre 2018, 18:18
Pour la cure, c'est à toi de voir à quel point tu n'en peux plus, ou si tu peux patienter le temps que le baclo agisse
ça peut être plus ou moins long, impossible à prévoir

Quelle quantité bois-tu ? ce n'est pas une question intrusive, c'est aussi pour voir si la cure est nécessaire

Tu disais un soir ne pas avoir bu à cause de la veille, ça me semble une situation raisonnable

Essaie d'augmenter tous les trois jours tant que tu le supportes

Sylvie t'a dit 15h et 17h, tu peux augmenter tour à tour sur ces deux horaires

Tu dis des fois 30, des fois 40, le baclo ne fonctionne qu'en étant hyper rigoureux sur la dose, dose identique pendant trois jours, augmentation le 4e jour, et horaires stricts aussi
Le mieux est d'utiliser un pilulier et mettre des alarmes sur ton téléphone

Bon courage
 
Manue Velvet
07 Octobre 2018, 16:28
Oui beaucoup de fibres (solubles et insolubles, fruits avec la peau, légumes, légumineuses, céréales complètes), Probiotiques : des yaourts (des vrais, faut que ce soit écrit Yaourt sur le pot), choucroute, graines (noix, etc), poissons mais en vérifiant le taux de mercure aussi

Ce que j'ai commencé à faire à cause de mon eczéma avec un résultat inattendu de perte de poids :fsb2_yes:

J'ai vu aussi avec joie le double prix Nobel pour l'immunothérapie en me disant que ça allait aussi permettre à plus de patients d'en bénéficier, mais surtout de vrais bons résultats
 
Manue Velvet
05 Octobre 2018, 18:00
Albéric
C'est facile de retrouver le fil des membres avec la fonction "rechercher" et en mot-clé même si ce n'est pas aussi direct

Si cela peut protéger les personnes, c'est sans doute mieux de laisser les choses ainsi, ce n'est pas pour rien que ça a été enlevé
 
Manue Velvet
01 Octobre 2018, 14:45
Une bien belle photo et joyeux anniversaire à ta maman :fsb2_yes:
 
Manue Velvet
01 Octobre 2018, 14:44
J'ai eu aussi quelques semaines de grosses sudations que je ne m'explique pas, je précise que c'était avant la canicule, mais elle n'a pas aidé ensuite
ça a disparu, il est vrai que j'ai baissé le baclo, j'avais d'autres anciens EI qui revenaient, c'était après mon indifférence à 260 mg, j'avais donc une bonne marge, je suis à 210 mg maintenant, pas d'EI, et tant que ma vie reste tranquille, je n'y touche plus

Côté zéro baclo, je te donne juste mon avis, je garderais les 40 mg, pour plusieurs mois, ceci afin de vivre, comme l'explique Sylvie et vérifier que les envies ou pensées ont vraiment disparu

Le temps que la mémoire soit vraiment modifiée
Le temps de passer les fêtes, ou un événement genre un verre de champagne obligé (je l'ai vécu durant mes années d'abstinence, je n'ai pas bu mais ça m'a manqué)

Pendant ces années d'abstinence, je n'avais plus envie de boire, j'avais le coca light à côté aussi, mais je n'étais pas soignée
Le baclo s'occupe de cela, mais j'ai envie de lui laisser le temps, voir comment ça se passera le jour où je travaillerai, pour le nouvel an en famille

Je crois que l'objectif n'est pas une dose à atteindre, mais l'observation à long terme à une dose donnée

Pour conclure, je suis vraiment contente pour toi, après ce parcours si difficile en montée et pour atteindre l'indifférence, tu n'as rien lâché et tu as utilisé le forum comme un vrai outil, et tes posts sont toujours savoureux
 
Manue Velvet
29 Septembre 2018, 17:42
Nic 45
Tu viens d'arriver, je pense que tu te méprends sur les intentions des uns et des autres

"Pharmacien", ça fait des années qu'on doit lire ses leçons et son arrogance

Pour ce fil, il y a clairement une histoire pas cool entre son créateur et notre modératrice, et là, tu n'as pas le recul pour juger sainement

D'où la réaction de Théo, on est beaucoup à être reconnaissants et redevables à Sylvie, elle est la créatrice du site et a fait faire des avancées énormes au niveau du Baclo en France depuis près de 7 ou 8 ans
De plus, toujours présente pour aider qui en a besoin, et très juste dans ses conseils, avec tant de réussites à la clé

Fais attention à tes réactions, n'hésite pas à lire les fils des intervenants avant de juger
 
Manue Velvet
28 Septembre 2018, 17:51
Il suffit d'une personne qui a envie de faire chier (je n'ai pas trouvé d'autres mots)

Ton histoire (terrible) me fait remonter mes propres déboires, bien que je sois chanceuse à la fin

J'imagine qu'il y a bien un organisme où s'adresser, afin de mettre en avant les différences énormes entre les différentes sécu et leur remboursement du baclo!

Je suis allée voir un jour une doc qui avait écrit hors amm sur l'ordonnance, la pharmacie à côté avait l'habitude et m'avait fait payer, sans feuille de remboursement, pour la moitié du baclo qu'elle m'avait délivrée
J'ai pris l'autre moitié dans une autre pharmacie et n'ai rien payé, mais je ne sais pas si elle a été remboursée (m'en fous, c'est ma pharmacie d'en bas)

Une pharmacie m'a dit qu'ils ont eu des problèmes avec des délivrances de pansements, contrôle de la sécu, et ils ont serré les remboursements/délivrances

Du coup, pour le baclo, elle ne voulait me délivrer que 10 boîtes et que je revienne, pour éviter un contrôle de sécu (en fait, comme pour éviter qu'une alarme ne s'enclenche)

Dans ma pharmacie habituelle, ils ne semblent pas avoir les mêmes craintes

Je précise que la sécu (Var) a toujours remboursé mon baclo à 100% (ALD)

Pour une autre anecdote de personne qui fait chier, la pharmacie en bas de chez moi, des harpies, ça fait longtemps que je n'y allais plus, et puis, par paresse, j'y suis allée, aucun problème de délivrance ni de remboursement, mais, lorsque j'y suis retournée pour une avance d'un médicament, j'ai voulu demander qu'ils prévoient le stock de baclo pour ma prochaine visite
La pharmacienne a appelé la chef qui m'a dit "pour le baclo, j'ai eu votre médecin au téléphone, il faudra vérifier avec lui, car on vient de recevoir un courrier de l'ansm", c'était il y a 2 mois environ

Décryptage du message : elle a appelé elle-même le médecin, elle faisait référence à la rtu de juillet 2017, donc un tas de mensonges dans sa bouche

Et à la visite avec mon MG (l'ancien militaire), il m'a fait un laïus pendant 1/2 heure sur les dangers du baclo, etc
Il ajoute maintenant à l'ordonnance (patiente prévenue des risques > 80mg, protocole de descente démarré)
Il m'a prévenue qu'à la prochaine ordonnance, il faudra baisser

J'ai juste la chance d'avoir eu mon indifférence avant ce bordel, et d'avoir pu baisser. Mais sinon, que se serait-il passé ? recherche d'un nouveau prescripteur ???

C'est une histoire d'horreur, l'ansm n'a pas envoyé leur second courrier aux médecins ni aux pharmacies, les prévenant qu'il ne fallait pas baisser le baclo trop vite, et qu'il était autorisé hors amm

Il va encore falloir attendre la fin de l'année pour savoir ce qui nous attend (j'ai l'image d'animaux que l'on emmène à l'abattoir)

Et maintenant, le rapport complet de l'étude cnam-inserm-ansm qui a tout fait basculer, vient d'être publié, donc on a droit aux articles d'actualité en ce moment "baclofène, risque d'hospitalisation et de décès accrus"

Et pourtant, si on lit attentivement le rapport (il est en anglais), on voit bien qu'ils disent eux-mêmes que rien de précis ne permet de faire le lien avec les doses de baclo

Pourtant, l'étude est bien à l'origine de la limitation à 80 mg/j et elle est de nouveau publiée

Au secours !!!
 
Manue Velvet
28 Septembre 2018, 17:15
Sarah, une petite suggestion, vu que tu as de nombreux lecteurs :fsb2_yes: et c'est génial, c'est de mettre ta répartition à jours dans ta signature
 
Manue Velvet
28 Septembre 2018, 17:14
Sarah (et Fakir)

Avec la gastroscopie, je serais étonnée qu'ils n'aient pas fait la recherche du HP (Helicobacter Pilori)
Mais bon, la doctoresse australienne qui milite pour le Baclo dans son pays, a fait le rapprochement avec la recherche du HP pour le cancer de l'estomac qui a mis des décennies à être reconnu.

Alors autant se faire tester, c'est simple et pour moi, ça a été hyper efficace

Pour le test de l'Hélicobacter, ça s'appelle Helikit

Il existe en Belgique :fsb2_yes:

Voici quelques explications Test Helikit

Mais rien ne vaut l'expérience

Alors, j'avais pas mal de problèmes gastriques (intestins), et du RGO (reflux gastro-oesophagien), mon MG (médecin généraliste) a tout de suite pensé à faire le test à l'HP, et je lui suis tellement reconnaissante, peu de MG y pensent

Et mes problèmes gastriques, envolés

Le MG fait deux ordonnances, 1 pour la pharmacie, on achète la boîte, et 1 pour le labo

Il ne faut pas avoir pris d'antibiotiques depuis 1 mois, et d'inhibiteurs de la pompe à proton (IPP) (anti-acides) omeprazole, lansoprazole, pantoprazole, rabeprazole depuis 15 jours

Il faut être à jeûn strict (y compris la clope) depuis 8 heures : ni bu, ni mangé, ni fumé depuis la veille au soir

Au labo, faut compter une heure, d'abord tu souffles dans des tubes à essai, ensuite tu bois la potion magique (ça a le goût d'un jus de citron) et tu attends 40 minutes environ (prévois un magasine ou un livre :fsb2_wink: ), et puis tu souffles de nouveau

Il y a quelques jours d'attente pour les résultats

Si c'est positif, il y a un protocole antibiotiques et IPP durant quelques jours (attention, il y en a un plus ancien, et un plus récent, j'ai dû batailler avec mon MG pour suivre ce dernier, 90% de résultat positif contre 88% je crois)
ça tu le trouves sur internet aussi

Ensuite, après quelques semaines, faut refaire le test helikit voir si la bestiole est partie (je ne l'ai pas fait, je l'ai senti :fsb2_yes: )

Notice patient Helikit


Sinon contre l'acidité, effectivement, jus de citron, mais aussi vinaigre de cidre de pommes

Contre les nausées, du gingembre (le plus simple étant d'ajouter du gingembre en poudre dans une tisane, ou bien, comme je fais, je le mélange à mon pot de miel, je prends souvent du miel à cause de la clope et aussi car un de mes EI du baclo a été les démangeaisons dans la gorge, la toux)

Mon RGO s'était aussi aggravé avec le baclo, mais plus après le traitement HP, sauf si je mange trop :fsb2_sorry:
 
Manue Velvet
27 Septembre 2018, 16:37
As-tu eu l'occasion de faire une recherche d'hélicobacter pilori ?
L'acidité de l'estomac peut venir de là, sinon la traiter avec des traitements RGO
Le test à l'hélicobacter est simplissime et facile à traiter si tu y es positive, je pourrai t'expliquer si tu ne l'as jamais fait :fsb2_wink:

Concernant tes prises, peux-tu les rapprocher un peu, en tous les cas, que l'écart entre chaque soit régulier, toutes les 2 heures étant l'idéal, Sylvie confirmera ou infirmera, c'est la fée des répartitions :fsb2_yes:
Idéalement, la dernière prise devrait être environ 1h30 avant ton premier craving

Si tu sens que tu as déjà envie lors de ta dernière prise de baclo, c'est qu'il est déjà trop tard, donc faudra avancer l'heure
 
Manue Velvet
24 Septembre 2018, 19:14
Cega
ça fait toujours autant plaisir que tu envoies des nouvelles, et surtout qu'elles restent bonnes :fsb2_wink:
Plus trop d'EI ? ou toujours les mêmes ? :fsb2_sorry:
 
Manue Velvet
22 Septembre 2018, 16:06
Coucou Talis
Désolée pour le squat de ton fil
Marie-Pierre,
Message lu et infos AD envoyées en MP :fsb2_yes:
Je comprends parfaitement que tu as encore plein de démarches à faire, chaque chose en son temps
 
Manue Velvet
21 Septembre 2018, 16:35
Merci Moussette pour ces précisions
Bisous à tous les deux
 
Manue Velvet
21 Septembre 2018, 16:33
ma BB
Excellent pour le Tabex ! du coup tu as suivi le traitement indiqué jusqu'au bout ?
Apparemment, pour le recommencer, il faut attendre quelques semaines sans le reprendre

Bonne rentrée, paisible, génial, je suis contente pour toi
 
Manue Velvet
21 Septembre 2018, 15:47
ah ben justement j'attendais des nouvelles de la reprise de ton boulot, eh bien félicitations pour tout ce que tu as mis en place autour
Des fois le boulot n'apporte pas tout, et l'équilibre doit se faire en activités, ce que tu fais parfaitement

Pour le moment, côté indifférence ou autre, j'ai envie de te dire juste de continuer ainsi, afin de créer de nouvelles habitudes, rituels

Du moment que tu n'en as pas envie, c'est excellent

Tu es guéri dans le sens où en étant alcoolique, à moins d'être abstinent, tu aurais bien du mal à résister lors des occasions que tu as connues

Pour Marie-Pierre, j'étais très convaincue du choix de Talis quand à la clinique psy, ta psy a tort de vouloir absolument commencer par l'addiction, ça veut dire un sevrage
Dans ton cas, tu es bloquée pour le baclo, à cause du versant psy, justement, et tu n'as pas encore trouvé le bon AD

Ce qui me fait vraiment pencher pour une clinique psy comme Talis, car il y a bien aussi abstinence durant le séjour

Maintenant, comme tu ne prends pas de baclo, il faudra faire attention au sevrage, ça veut dire que la clinique psy doit être aussi spécialisée pour cela (je ne sais pas si je suis bien claire, mais le message est de passer par la psy qui s'occupe aussi des addictions, plutôt que l'inverse, car une clinique addicto va être orientée abstinence, et on sait ce que ça donne à la sortie, surtout sans baclo)

Et dans ton cas, déjà trouver un bon AD qui te convienne, je vais regarder pour la molécule sur le net si je trouve quelque chose d'intéressant :fsb2_yes: , ensuite une clinique psy, qui comprend un service addicto
 
Manue Velvet
20 Septembre 2018, 16:12
Le problème, concrètement, est relaté dans ce document, la deuxième communication de l'ansm, au sujet d'autoriser le hors amm, n'a pas été communiquée aux mêmes personnes : médecins et pharmaciens n'ont reçu que la première lettre
Mon MG, en vérifiant les données, n'a que l'information : risques de décès augmentés et me l'a répété comme une règle absolue, et une raison de baisser la dose au plus vite jusqu'aux 80 mg, car "ajouter un risque supplémentaire à votre santé, à 47 ans, en tant que médecin, blablabla"
Il repousse totalement l'argument de la dangerosité de l'alcool comparée à celle d'un médicament reconnu officiellement comme dangereux

Ce document, comme d'autres, ne l'intéressera pas, lui il se fixe sur les communications ansm "reçues" (en tant qu'ancien médecin militaire, il l'a toujours fait)
Il a continué ses prescriptions librement jusqu'à ce que ma pharmacie de harpies viennent mettre son nez dedans, pour la seule et unique fois où j'y suis retournée, en l'appelant dans mon dos

Le document est très bien, mais sa communication / diffusion va toujours aux mêmes personnes, celles qui sont déjà convaincues
 
Manue Velvet
19 Septembre 2018, 19:17
couah ??????????????????????? koi coi quoi ?????????????????
c'est pas vrai !!!!!!!!!!!

Tout a disparu ?????!!!!!!!!!!!!???????????????????

Avec en prime la plume adorée de Lee aux commandes

Non mais j'hallucine, je crois que je vais pleurer en fait, de bonheur non mais vraiment

ça vient d'où ? immuno, thc ?

Une petite voix du passé disait "1 an, 6 mois en bonne forme" :fsb2_cold:

Put.... mais tu déchires tout Lee, toi qui n'avais pas "droit" à l'immuno

Cette fois tu vas y avoir droit :fsb2_kiss: :kiss:

:=$
 
Manue Velvet
18 Septembre 2018, 18:56
Le forum sera toujours là, il n'y a pas d'attentes à ton égard, juste une assurance d'un soutien ou d'une lecture, tout simplement
 




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