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Sylvie
Hier, 21:47
Bonjour

Tu n'es pas maladroite, tu veux t'en sortir et c'est parfaitement légitime ...
A Toulouse il y a un chouette médecin, je vais te donner ses coordonnées
 
Sylvie
Hier, 21:42
Je pense que c'est parce qu'on n'en a pas trouvé
Mais ça existe peut être
De toute façon, le baclofène, c'est bien mieux puisqu'on peut le diminuer voire l'arrêter
 
Sylvie
21 Septembre 2018, 23:13
Il est clair qu'avec le baclo, le grand n'importe quoi ne marche pas
Mais si tu as eu une journée d'indifférence, ça veut dire que tu es réceptif
Ca va marcher
 
Sylvie
21 Septembre 2018, 23:04
Franchement, je ne sais pas te répondre
Mais pourquoi pas en effet prendre un peu de sucre
 
Sylvie
21 Septembre 2018, 9:55

Pensez-vous que ces effets soient dus
1- à une mauvaise régularité dans mes heures de prise?
2- à l'augmentation de 10mg de la veille et du jour? (sachant que je n'avais pas encore pris les 20mg du soir)?
3- Ou justement, à un phénomène de "descente" car aurais du embrayer plus tôt avec ma prise du soir pour contrer ces EI?
4- plus simplement, à un manque d'alcool dû au fait que je n'ai pas bu de la journée pour la première fois depuis le début du traitement?
5- au simple fait d'avoir pris le baclo avant de manger?
6- A un rappel de MDMA provoqué par le baclo? (théorie peut-être capillotractée :fsb2_alien: )


Bonjour

De mon point de vue :
- 1, c'est possible, les EI viennent souvent de l'irrégularité des prises. Le cerveau a du mal à s'adapter au baclofène, surtout en début de traitement. Etre régulier est important
- 2, aussi. Les augmentations sont un facteur déclenchant les EI. Tu as l'air d'être sensible au baclofène, tu pourrais envisager de n'augmenter que par 1/2 cp ou faire des paliers plus longs
- 3, je ne crois pas à moins que ce que tu décris ai commencé tardivement (plus de 2h après la prise de 16h30). Mais si tu souffrais d'un manque de baclo, tu aurais ressenti ça vers 15h30 (avant ta deuxième prise)
- 4, idem. Les EI que tu décris ne correspondent pas (à ma connaissance) à ceux d'un sevrage alcoolique
- 5, non ... Quasi personne ici prend le baclofène en mangeant et personne ne semble en souffrir
- 6, ??? Je pense juste que tu es sensible aux effets des psychotropes et que le baclofène risque de te réserver des surprises. Donc méfiance sur les augmentation

Ensuite, MMS, c'est le truc a ne pas faire. Notamment parce que la dernière prise est quasi toujours trop tardive ...
Et puis ça conduit à augmenter les doses "pour rien"

Tu parles de caler les prises selon tes heures de réveil, tu ne te lèves pas toujours à la même heure ?
Que signifie "pour lui 2h d'amplitude ça va, pas plus " ?
 
Sylvie
21 Septembre 2018, 9:02
Pascal, je ne sais pas où tu as vu que titration était réservé à la morphine, mais c'est le terme qu'emploie tous les médecins ainsi que l'ANSM pour désigner la phase d'augmentation du baclofène.
C'est peut être un emploi abusif, mais il est rentré dans le langage courant
 
Sylvie
20 Septembre 2018, 17:38

Avant d’augmenter, j'ai donc tenter de déplacer un des 6cp de 10h à 9h et les 5 autres à 11h. Ca a eu je pense de l'effet car j'ai eu une pensée vers midi et en voyant des verres de vin en terrasse, j'ai réalisé que je n'en avais pas du tout envie.

C'est parfait, tu gères !
 
Sylvie
19 Septembre 2018, 20:42
Ben voilà, je le savais, tu l'as eu ...
C'est bien évidemment une très belle rémission !

Quel rapport entre les zones très inflammatoires et la visite de ton rectum ?
 
Sylvie
19 Septembre 2018, 20:29
Lorsqu'on augmente
 
Sylvie
19 Septembre 2018, 17:04

Seulement, depuis quelques jours, ils reviennent en force avec le baclo. J'ai très peur qu'ils restent tout le long du traitement et surtout qu'ils restent même après, je ne crois pas pouvoir les affronter à nouveau :fsb2_omg:


Je vais être honnête avec toi
C'est en effet possible
Personne ne réagit de la même façon, mais les acouphènes font partie des rares EI qui ne disparaissent pas toujours à l'arrêt du traitement

Après il faut aussi mettre en balance l'alcool et son danger pour la santé
 
Sylvie
18 Septembre 2018, 23:37
En fait, il va falloir attendre la décision et le texte de l'ANSM
Ca c'est juste la conclusion de la commission qui ne parle pas d'obligation de passer par un service d'addictologie

Un addicto n'est pas moins compétent, il fait le m^me nombre d'années d'étude qu'un généraliste et valide un module en plus
Le pb est plutôt que pas mal d'addictologues sont complétement formatés "hors abstinence, point de salut" et soit ignorants soit hostiles au baclofène
Dans ces conditions, obtenir d'eux plus de 80mg/j est compliqué ...
 
Sylvie
18 Septembre 2018, 17:52
Ok, décale donc à 10h, 14h et 17h
Pour l'augmentation tu verras en fonction du craving
Si tu en as vers 11h45, tu augmentes 10h (même si tu en as aussi le soir
Si tu n'en as que le soir, tu augmentes sur 17h

En fait, tu augmentes la prises la plus proche (mais située avant) du premier craving
 
Sylvie
17 Septembre 2018, 22:43
La décision de limitation est en attente d'une autre, possiblement plus favorable qui interviendra d'ici le fin de l'année

Voici la conclusion de la commission ANSM sur l’évaluation de l’utilisation du baclofène https://ansm.sante.fr/var/ansm...2f89869819b.pdf
 
Sylvie
17 Septembre 2018, 20:45
C'est vraiment dommage Gaday
Ca me fait mal au coeur quand je repense au beau garçon, en train de reconstruire sa vie, avec qui j'ai bu un café il y a quelques années ...
Une cure sous baclofène pourrait être la solution pour toi
Tu es jeune, c'est con de céder à l'alcool
 
Sylvie
17 Septembre 2018, 20:42

RdB procède ainsi: "je dis".


Ca peut en effet aider, parce que ça signifie que le médecin est sur de lui

Mais rien n'oblige jamais un pharmacien à délivrer un médicament
Il peut s'y opposer m^me avec un médicament qui a l'AMM s'il estime que cela fait prendre des risques au patient
 
Sylvie
17 Septembre 2018, 18:58
A ma connaissance non si tu n'as pas de dossier pharmaceutique ouvert
En théorie, on doit te demander ton avis pour l'ouvrir, en pratique, bien souvent on l'ouvre sans ton accord
 
Sylvie
17 Septembre 2018, 18:30


ce que le médecin "dit", le pharmacien "le fait".

Non ...
Parce que le pharmacien partage la responsabilité avec le médecin en cas de pb
Il peut refuser, mais il doit prévenir le médecin et expliquer son refus

Concernant les 2 ordonnances dans 2 pharmacies, ça marche SI tu n'as pas de dossier pharmaceutique ouvert
Sinon le 2ième pharmacien voit tout ce qui t'a été délivré dans les 3 derniers mois (le premier aussi d'ailleurs)
Pour savoir si oui ou non tu as un dossier d'ouvert, il suffit de le demander quand tu vas à la pharmacie
Et si la réponse est positive, tu peux demander à ce qu'il soit fermé : c'est un droit et tu n'as pas à justifier ta requête

Autre astuce, retourner chercher son ordonnance du mois au bout de 22 jours et bien sur, aller revoir son médecin plus vite
Ca permet de faire un peu de stock
Sinon, la décharge est ici https://www.baclofene.org/wp-c...pharmaciens.pdf
 
Sylvie
17 Septembre 2018, 11:39
A ma connaissance, il n'y a pas de restrictions
Par contre, ne mets pas tout dans ton bagage soute, parfois les valises se perdent
Et prends ton ordonnance au cas où on te demanderais des explications
 
Sylvie
16 Septembre 2018, 18:51
Bien sur, tu peux continuer ici, c'est ton fil
Tu peux changer le titre si tu le souhaites ou le laisser comme cela
 
Sylvie
16 Septembre 2018, 14:26
Tant mieux si tu n'as plus cet EI !
Pour les prises, augmente de préférence sur la dernière
 
Sylvie
16 Septembre 2018, 11:57

Les jambes sans repos.

Bonjour Anna

Pour les jambes sans repos P. Jaury donne à ses patients du Ropinirole à petite dose croisssante à prendre le soir
Demande à ton médecin si cela pourrait te convenir
 
Sylvie
16 Septembre 2018, 11:20
Tu peux parfaitement décaler tes prises d'une 1/2h
Choisis 14h et 16h si ton craving débute plutôt à 17h30 qu'à 18h, 15h et 17h dans le cas contraire
C'est pénible que tes insomnies perdurent ...
 
Sylvie
16 Septembre 2018, 10:48
Bonjour

Craving tout le temps, ça veut dire qu'il commence le matin
Dans ce cas, il vaut mieux que tu fasses une prise plus importante au réveil et que tu ne fasses pas les autres trop tard

Par ex. 20 au lever, 10 2-3h plus tard, 10 2-3h plus tard (prises à décaler progressivement pour éviter les EI)
Les cps du soir sont trop tardifs ...
Si tu le peux, réduis volontairement ta conso, ça aidera le baclofène

J'espère moi aussi que ton addicto ne te limitera pas à 80mg/j
 
Sylvie
16 Septembre 2018, 10:36
En fait, la répartition pour un craving le matin est la plus difficile
L'idée de base est de prendre le baclofène avant le craving
Donc du coup, dans ce cas le prendre avant le réveil, ce qui n'est pas très pratique ...

A défaut, prendre une forte dose en se levant et le reste pas trop tard après

Adapter quotidiennement les prises n'est pas une bonne chose de mon point de vue
Changer constamment les heures de prises entraine des EI
Mais je comprends son désir de prendre son traitement en main
 
Sylvie
15 Septembre 2018, 17:50
A vrai dire, ça ne m'étonne pas vraiment
80mg/j est une faible dose, il arrivait à ne pas boire mais n'était pas indifférent
Il faut qu'il continue d'augmenter

Il faudrait aussi qu'il place correctement ses prises en fonction de son craving
Comment les fait il ?
Et à quelle heure débute son craving ?

Il a réussi à arrêter de boire à 80mg/j, c'est très encourageant
Ca va marcher ...
 
Sylvie
15 Septembre 2018, 12:56
1 journée, mais si tu étais passé à 150mg/j, cela aurait possiblement était définitif
Et puis il y a moyen d'alléger les EI en jouant par ex. sur les heures de prises

Quand tu reprendras, en effet, viens nous voir
Nous pouvons t'aider à ce que ça se passe mieux que la première fois
 
Sylvie
15 Septembre 2018, 12:53
Oui, Ghis m'a contacté hier pour le remettre en service
 
Sylvie
14 Septembre 2018, 21:32
Merci MP de nous donner de ses nouvelles qui malheureusement sont tristes
Je crois que nous savons tous à quel point elle aimait son papa
Ca doit être une épreuve terrible pour elle ...
 
Sylvie
14 Septembre 2018, 21:19
Bonjour

Dis nous en un peu plus ...
140mg/j et un jour de grâce et après ?
Tu n'as pas augmenté, tu as renoncé ?

Ce qui me semble clair, c'est que ça marchait pour toi, il aurait simplement fallu un peu de persévérance comme le dit Pascal
 
Sylvie
14 Septembre 2018, 0:37
Oui, c'est bien ça, cure sous (un peu de) baclo
De mon point de vue, c'est une solution à envisager quand on galère trop à haute dose de baclofène
 
Sylvie
14 Septembre 2018, 0:34
Moi aussi je suis très heureuse pour toi
Une nouvelle vie va bientôt commencer, c'est chouette !
 
Sylvie
11 Septembre 2018, 10:25
Les 4 quoi à 16h30 ?

Edit : ok, l'heure de prise change
Je m'inquiétais que ce soit 4 bières à 16h30 :fsb2_godgrace:
 
Sylvie
10 Septembre 2018, 23:22


Je vise toujours le zéro baclo ..
Enfin, c'est ce que je dis aujourd'hui, ce que je rêve.


Attention quand même, ça a quelle importance d'être à zéro baclo ?
C'est quoi le but et quelle différence avec une petite dose résiduelle ?

Je reçois régulièrement des mails du genre, j'ai rechuté après xxx mois d'arrêt ...
Alors bien sur, dans ce cas, tu peux augmenter à nouveau, mais ça doit fiche une claque

Perso, je ne suis pas vraiment pressée d'arrêter
 
Sylvie
10 Septembre 2018, 18:20
En fait la Heineken 0.0, c'est une <0.03
 
Sylvie
10 Septembre 2018, 15:42
Bonjour Jackie

Perso, je n'augmenterais pas
Il n'y a rien de bien préoccupant dans ce que tu racontes et tu as pas mal d'EI
 
Sylvie
10 Septembre 2018, 15:34
Bonjour Caroline

Je suis sincèrement désolée pour ta maman
C²est un peu normal de craquer dans de telles circonstances
De tout coeur avec toi
 
Sylvie
10 Septembre 2018, 11:40
Super !
Après toutes tes galères, ça fait plaisir de voir que tu vas bien
 
Sylvie
10 Septembre 2018, 11:27
Bonjour

Ca peut être un EI du baclofène
Tu verras pour ton augmentation, selon les EI
Tu peux aussi la faire par 1/2 cp
 
Sylvie
09 Septembre 2018, 19:49
Ta dose est probablement insuffisante, 80mg/j, c'est peu ...
Comment fais tu tes prises et à quelle heure débute ton craving ?
Il y a peut être moyen d'optimiser le traitement

Depuis quand dure ton mal au dos ?
Tu penses que c'est du au baclofène ?
 
Sylvie
09 Septembre 2018, 10:43
Tu as raison de te laisser un peu de temps, ta conso n'a rien de dramatique
Ton stress va retomber, ça t'aidera sans doute
Bravo pour ta persévérance, ça a payé !
 
Sylvie
08 Septembre 2018, 19:56
Perso, je ne pense pas que le fait de garder le seuil très longtemps soit un gage de réussite
Ceux qui n'ont pas d'EI peuvent le faire par prudence, mais pour moi, ce n'est pas le plus important
Le plus important à mes yeux est d'être sur de son indifférence et de ne pas redescendre trop vite ni trop bas
Et bien sur de remonter direct en cas de pb

Ce qui t'a plombé, c'est d'arrêter le baclofène
En fait, 40mg/j était un peu juste, il aurait fallu remonter à 50-60 et y rester un certain temps
Puis tenter à nouveau de diminuer
 
Sylvie
08 Septembre 2018, 16:51
Bonjour Myriam

Quand tu as baissé à 40mg/j, tu l'as fait d'un coup ou progressivement ?

Quoi qu'il en soit, si tu as pu être à 40mg/j sans trop de pb, tu dois pouvoir réussir à nouveau
Donc augmenter jusqu'à ta dose seuil, puis baisser tranquillement jusqu'à une dose acceptable (pas d'EI, pas d'addiction)
 
Sylvie
08 Septembre 2018, 9:12
Tant mieux si tu vas bien !
Et merci pour nous avoir donner de tes nouvelles
 
Sylvie
08 Septembre 2018, 9:08
En supprimant la prise de 19h, tes insomnies devraient diminuer
 
Sylvie
07 Septembre 2018, 21:12
Te laisse pas couler Gégé ...
On t'aime :fsb2_yes:
 
Sylvie
07 Septembre 2018, 20:00

A chaque fois que je penserai alcool je serai là

Bon alors, j'espère que tu ne viendras pas trop souvent
Ou que tu viendras aussi quand tu ne penseras pas à l'alcool
 
Sylvie
07 Septembre 2018, 19:57
C'est bizarre, en général, ça fait baisser la tension
Mais bon, le baclofène est un médicament étrange

Et tes pbs respiratoires, tu as réfléchi à ce que tu allais faire ?
 
Sylvie
07 Septembre 2018, 19:53
Je n'avais pas vu ton message
En effet, il faudrait faire tes prises plus tôt
Mais c'est à décaler progressivement pour éviter les EI

Tu peux commencer par faire 11h 6cp, 15h 4cp, 17h 6 cp, 19h 2cp
Puis 11h 6cp, 14h30 4cp, 16h30 6 cp, 19h 2cp
Puis 11h 6cp, 14h30 5cp, 16h30 6 cp, 19h 1cp
Puis 11h 6cp, 14h30 6cp, 16h30 6 cp
 
Sylvie
06 Septembre 2018, 22:57
Je pense que c'est bien comme cela
C'est bien placé par rapport au craving et espacé 2h30, ça sera plus supportable
 
Sylvie
06 Septembre 2018, 19:20
Ah zut ...
Ca veut dire que tu n'es pas encore à ta dose
Pour les prises, si elles limitent les EI, pourquoi pas

La prochaine fois, avant de tester en prenant un verre, vas faire un tour au rayon alcool pour voir ce que ça te fait
En tout cas, bravo pour ta détermination !
 
Sylvie
06 Septembre 2018, 17:52
Bonjour

Je suis désolée, mais je n'ai pas trouvé d'info concernant le décès de Christophe

Nous ne sommes plus vraiment des cobayes, il y a quand m^me un recul de presque 10 ans sur ce traitement
Pris de façon correcte, il est efficace et sans danger
Lis donc ceci https://www.baclofene.org/fich...osQuestions.pdf pour en savoir un peu plus

Ce qui est certain, c'est qu'il ne faut pas le prendre au hasard
Il faut caler les heures de prises en fonction du craving et augmenter doucement jusqu'à ce que le craving disparaisse

Ton médecin est un psychiatre ?
 
Sylvie
05 Septembre 2018, 16:26
As tu essayé la bière sans alcool ?
Je viens de découvrir la heineken 0 qui est plutôt ressemblante à sa soeur alcoolisée
Tu pourrais tenté de remplacer une partie de ta conso par des zéros

Concernant tes prises, elles sont concentrées le matin
Tente peut être de déplacer 10mg vers 17h pour voir si ça améliore tes difficultés respiratoires la nuit
Parfois les EI sont dus à un effet "sevrage" de baclofène
 
Sylvie
05 Septembre 2018, 13:18
Oui, ça fait partie des EI
 
Sylvie
05 Septembre 2018, 0:58
Oui, le gel des émotions, ça arrive.
Le baclofène remet peut être les pendules à l'heure
 
Sylvie
04 Septembre 2018, 12:41
A priori, ta prise de 19h joue sur l'insomnie et est trop tardive par rapport au craving

Perso, je ferais
11h 6cp 15.30 3cp 17.30 6cp et 19.00 3cp
 
Sylvie
04 Septembre 2018, 12:34
Bonjour

Merci pour ton message qui va encourager plus d'une personne !
C'est très gentil de nous tenir au courant

Tes prises sont étranges, tu faisais tes crises tard ?
Quoi qu'il en soit, ça a l'air de te réussir, alors parfait
 
Sylvie
03 Septembre 2018, 23:25
Désolée Jackie, je n'avais pas vu ta question, je rentre de vacances ...

En fait, je pense que de toute façon, il faut attendre ton 2ième test pour y voir plus clair
Ton cas est plus compliqué que celui de Manue67, parce que tu ne bois pas en excès de façon régulière
Chaque cas est différent, ça dépend aussi des EI

Ce que tu racontes est très encourageant, je pense en effet que tu y es
A confirmer début novembre
 
Sylvie
02 Septembre 2018, 23:05
C'est cool, tu gères ton traitement !

A mon avis, vu ce que tu racontes (craving de midi et pb la nuit), je déplacerais quelques cps de 19h vers 11h
Ca écraserait sans doute de façon définitive le craving de midi et ça soulagerait probablement tes nuits
Etre fatiguée par des nuits trop courtes n'est pas gérable à long terme

En tout cas, bravo pour ton parcours !
 
Sylvie
02 Septembre 2018, 22:10
Moi aussi, vacances finies ce soir, snif ...
Mais il y en aura d'autres
On sera avec toi pour ta descente !
 
Sylvie
02 Septembre 2018, 21:50
Tu es à quelle dose de baclo ?
Perso, j'augmenterais un peu, histoire de ne pas tout fouirer
 




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