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Sylvie
Hier, 18:39
Bonjour

Pour pouvoir t'aider, il faudrait quelques infos

A quelle heure commence ton craving ?

As tu vu une amélioration de ton état ?
Tes crises ne sont qu'à 23h ? C'était le cas avant aussi ?
 
Sylvie
Hier, 9:10
Oui, c'est possible de n'avoir besoin que de très peu de baclofène
De toute façon, tu as raison, reste à 20mg et vois ce qui se passe
 
Sylvie
18 Janvier 2020, 22:14


A cette dose, l’envie est encore un présente mais tout à fait gérable.


A quelle heure démarre ton envie ?
 
Sylvie
18 Janvier 2020, 22:09
Mon psy, m'a dit que les problèmes cardiovasculaires étaient souvent due au baclofene, et étaient la principale cause de décès sous baclofene? Pas très rassurant tous ça....


Ce n'est pas vrai ...
Le baclofène ne provoque pas de pb cardiaque, au pire il peut aggraver l'état de ceux qui en ont, pas plus
Quant aux décès cardiaques dus au baclofène, c'est une légende qui ne repose sur rien
Ceci dit, tu as bien fait de diminuer si tu ne supportes pas plus de 130mg/j

Un sevrage est une bonne idée, car sans alcool, le baclofène est plus efficace avec moins d'EI, mais il ne faudrait pas qu'on te retire le baclofène durant ton hospitalisation
Tu vas y arriver ...
 
Sylvie
18 Janvier 2020, 9:07
Bonjour

Où en es tu de ton parcours ?
 
Sylvie
18 Janvier 2020, 9:04
Bonjour Mimi

Que deviens tu ? Tout va bien pour toi ?
 
Sylvie
17 Janvier 2020, 13:06
Non, si tu supportes bien, ce n'est pas dangereux
 
Sylvie
17 Janvier 2020, 1:19
Oui, il y a des personnes qui trouvent leur seuil très bas, ce sera sans doute ton cas.
Tu es à quelle dose ?
 
Sylvie
15 Janvier 2020, 23:52
Pour les prises, il faut les faire en fonction de ton craving
A quelle heure commence t'il la semaine et le week-end ?

Il faut absolument que tu aies une ordonnance
Il ne faut jamais interrompre brutalement le traitement sous risque de symptômes de sevrage qui peuvent être dangereux, épilepsie par ex.
Il vaudrait donc mieux que tu diminues pour l'instant en attendant de trouver une solution viable sur le long terme

Indique moi en message privé dans quel coin tu habites
Je regarderai si je connais un médecin pas trop loin de chez toi

Et puis, mets ton médecin en face de ses responsabilités, c'est son devoir de t'aider, à minima avec une ordonnance de 100-120mg/j
 
Sylvie
15 Janvier 2020, 18:05
Bonjour

Les médecins ont le droit de prescrire plus de 80mg/j, ils sont simplement hors AMM
Je ne sais pas à quelle époque tu as pris du baclofène, mais avant 2014, on donnait couramment 300mg/j hors AMM

Ceci dit, il ne te faudra pas forcément 250mg/j, surtout si ta rechute est récente
De plus il y a moyen d'optimiser les prises pour que ce soit plus efficace
Et puis, ton médecin acceptera peut être de se mouiller pour toi, s'il voit que ta conso diminue
D'autant que l'ANSM a réduit la dose max mais répète de façon régulière que les médecins ont le droit de prescrire hors AMM ...
 
Sylvie
13 Janvier 2020, 9:55
Bonjour Céline

Je vais regarder, mais il n'y a pas grand monde dans le 32 ...
 
Sylvie
13 Janvier 2020, 9:46
Tu devrais sentir si tu as encore des compulsions ou pas
Mais vu ce que tu racontes, peut être devrais tu n'augmenter que tous les 15 jours ou en tout cas, quand les EI s'estompent
 
Sylvie
09 Janvier 2020, 12:35
Bonjour

Et bien tu as fait le plus dur !
Maintenant, c'est facile. Tu restes à ta dose seuil quelques mois puis tu diminues doucement de 10mg par mois

Bien sur, tu fais bien attention à ton ressenti
Il ne faut pas que le craving revienne ni que ta conso augmente de façon insidieuse
Si ça arrive en cours de diminution, tu remontes de 10-20mg/j et tu restes à cette dose quelques mois avant de tenter à nouveau de diminuer
 
Sylvie
07 Janvier 2020, 18:09
C'est clair, ils se moquent des patients ...
 
Sylvie
07 Janvier 2020, 14:33
Les personnes qui ont besoin de plus de 80mg/j se débrouillent
Certains trichent avec plusieurs médecins, d'autres arrivent à convaincre le leur d'augmenter ou se déplacent pour aller voir un médecin convaincu

Peut être pourrais tu suggérer à ton psy de contacter le Dr G. ?

Je ne sais pas comment ça se passe en Suisse, en France la médecine à distance commence à se répandre
 
Sylvie
07 Janvier 2020, 13:03
Un article écrit par des médecins et diffusé par le Flyer
https://www.baclofene.org/addi...ns-dangereuses/
 
Sylvie
07 Janvier 2020, 12:49
Bonjour

Oui, en Espagne le baclofène est en vente quasi libre sous le nom de Lioresal
Dans les faits, selon les régions, on obtient du Lioresal sans aucun pb, dans d'autres, c'est plus compliqué
Mais les pharmacies ont très peu de stock, il faut donc y rester quelques jours et le commander

Sinon, à Genève, il y a un médecin impliqué dans la prise en charge des patients

Concernant les résultats, il n'y a pas de règles
Chacun a une dose (et donc une durée de traitement) qui lui est propre
 
Sylvie
06 Janvier 2020, 15:21
Bonjour

Compte tenu du résultat très encourageant, je te suggère de rester à 140mg/j pour l'instant
Essaie aussi d'espacer un peu tes prises histoire de voir si cela ne diminue pas ton insomnie
30 à 13h, 50 à 15h et 60 à 17h

Et si tes insomnies persistent trop, repasse à 130mg/j
Avec de la patience, tu finiras par atteindre l'indifférence ...
 
Sylvie
06 Janvier 2020, 1:20
Bonjour

Est ce que tu peux aller à Paris, voir un autre médecin ?
Ton alcoologue n'a rien compris, le baclofène marche très bien si on augmente correctement ...

120mg/j est une faible dose, c'est normal que ça ne marche pas
 
Sylvie
05 Janvier 2020, 16:18
Bonjour

C'est pour un pb d'alcool ou de TCA ?
 
Sylvie
05 Janvier 2020, 16:05
Puisque tu en es à envisager de renoncer à fréquenter ton ami, je pense que tu devrais vraiment lui parler de tes pbs vis à vis de l'alcool
En faisant cela, tu n'as pas grand chose à perdre et beaucoup à gagner
Il accepterait peut être par exemple de renoncer à boire en ta présence pour te soutenir dans ta démarche
Et puis, il me semble qu'une relation basée sur la confiance, c'est mieux que des mensonges par omission
 
Sylvie
05 Janvier 2020, 16:02


Le baclofène a un impact non négligeable sur des capacités cognitives. Il faut le savoir. Désolé de te le dire.


Ce n'est pas tout à fait exact
Le baclofène peut avoir un impact sur les capacités cognitives ou pas
Ca dépend, comme tous les EI de chaque personne

Perso, j'ai travaillé à plein temps durant mon traitement sans aucun pb sur un job d'informatique
 
Sylvie
02 Janvier 2020, 17:42
Vraiment désolée pour toi
La perte d'un être cher, ce n'est vraiment pas cool ...
 
Sylvie
02 Janvier 2020, 17:39
Bonjour Jackie

Si le baclofène te permet de contrôler ta conso, je pense que tu devrais le reprendre et augmenter

Le pb étant quand même ton ami, puisque le baclofène a des répercutions sur ta vie
Je crois que tu devrais lui parler de ton problème face à l'alcool ...
Et selon sa réaction, tu pourras choisir entre tes 2 alternatives

Je ne pense pas que le baclofène modifie les réactions face à l'alcool
Je crois plutôt qu'en vieillissant on encaisse moins bien
 
Sylvie
02 Janvier 2020, 16:54
Bien souvent, ceux qui ressentent très fortement les EI n'ont pas besoin de grosses doses
Donc en effet, augmenter très lentement et de préférence en début de WE, histoire d'encaisser plus facilement les augmentations
 
Sylvie
02 Janvier 2020, 16:52


Aussi, je me demande si c'est pas le fait d'être rester trop longtemps à 240mg et que mon cerveau s'est habitué à cette dose là.. Possible ?



Perso, je n'y crois pas
Simplement, certains peuvent beaucoup diminuer, d'autres pas ou peu

Il faudrait que tu remontes au dessus de 150mg/j puisque tu te sentais fragile à cette dose ...
Il faudrait aussi que tu places correctement tes prises
A quelle heure au plus tôt ressens tu du craving ?
 
Sylvie
01 Janvier 2020, 10:16
Bonjour

Personne ne réagit de la même façon à ce traitement

Est ce que tu travailles ?
Vois tu une amélioration de ton état ?
Comment fais tu tes prises ?
 
Sylvie
31 Décembre 2019, 17:15
Moi, je suis guérie depuis fort longtemps
J'ai commencé le traitement en 2009

Du coup, je me contente de boire raisonnablement le week-end

C'est bien que tu aies réduit ta conso, en augmentant un peu, ça va le faire ...
 
Sylvie
30 Décembre 2019, 21:59
T'occuper de 2 personnes est très généreux mais il faudrait aussi que tu penses à toi ...
 
Sylvie
29 Décembre 2019, 20:29
Bonjour

6 mois, c'est si on n'a aucun effet indésirable
S'il y en a 1 mois, c'est bien

Donc tu peux commencer à diminuer de 10mg par mois
Bien évidemment, tu remontes en cas de pb ...
 
Sylvie
28 Décembre 2019, 13:16
Bonjour

Où en es tu de ton parcours ?
 
Sylvie
28 Décembre 2019, 13:14
Tes prises me semblent correctes
Diminuer à 300mg/j, pourquoi pas. Perso je supprimerais 10mg des 2 prises intermédiaires (13h30 et 16h)
Essaie peut être par commencer à supprimer l'alcool des repas de midi

T'occuper seule de ta maman et mamie doit en effet être très lourd pour toi
As tu la possibilité de vider ton sac auprès d'un psy ?
 
Sylvie
28 Décembre 2019, 9:24
Bonjour

Soit j'ai loupé quelque chose, soit tu n'as pas posé cette question de manière claire
Ta discussion est ici Effets indesirables

Trouver un médecin qui te prescrira plus est tout à fait possible à Paris
Je te communique une adresse en message privé
Ton addicto est un âne ...

Sinon, comment vas tu ?
Ton traitement commence t'il à être efficace ?
 
Sylvie
28 Décembre 2019, 9:12
Dans ce cas, en effet, ce que je te propose ne va pas du tout ...

Il te reste en effet un moyen d'action : te forcer à ne pas boire
D'abord un soir, puis 2, etc
Tu vas y arriver !
 
Sylvie
27 Décembre 2019, 21:23
Pour moi, 16h30 c'est trop tard
Et puis 8h, c'est bien tôt ... Surtout pour ne pas avoir de résultat probant

Perso, je tenterais 30 a 10h, 30 à 12 h, 40 à 14h et 60 à 16h
Tu diminues mais tu cibles un peu plus

Ton craving est très fort ?
 
Sylvie
27 Décembre 2019, 17:37
Tu sais, les médecins qui connaissent bien le traitement se comptent sur les doigts d'une main ...
Vu ton parcours difficile, il est assez peu étonnant qu'elle n'arrive pas à t'aider

Comment fais tu tes prises désormais ?
Ton craving est toujours à 17h ?
Tu ne le ressens jamais plus tôt ?

Je comprends que tu trouves le temps long
 
Sylvie
27 Décembre 2019, 17:24
Oui, tu peux ajouter des prises, bien sur
Commence peut être par en faire 4, ça devrait te soulager
 
Sylvie
27 Décembre 2019, 17:22
Bonjour Sandryn

A quelle heure commences tu à boire au plus tôt et comment fais tu tes prises ?

Je pense qu'il faudrait vraiment que tu aides le baclofène en te forçant à ne pas boire tous les jours
Tu dis que tu n'as plus de craving, ça devrait être faisable ...
 
Sylvie
26 Décembre 2019, 18:47
Bonjour Fred

C'est bien que ton MG ait accepté de te prescrire du baclofène !
L'addicto n'est pas opposé au baclofène ?
Ton médecin va accepter de te prescrire plus de 90mg/j ?

En effet, il faut adapter les prises au craving
A quelle heure commence ton craving quand tu ne travailles pas ?
Et sinon, on augmente par 10mg tous les 3 à 7 jours, pas de 30mg d'un coup ...

Tu ne parles pas d'effets indésirables, tu n'en as pas ?
 
Sylvie
25 Décembre 2019, 19:56
Bonjour Alex

Non, il n'y a pas d'autre rubrique médicament
On parle du baclofène parce qu'on le connait
Le mieux est en effet que tu discutes de l'Abilify avec ton médecin
 
Sylvie
23 Décembre 2019, 19:31
Ils eu conçu leur produit avant la limitation
Je ne suis pas certaine qu'ils se seraient lancer dans l'aventure avec une telle limite
Car même si ce labo ne fait pas partie des requins voraces et cyniques lire ceci par ex. https://jeanyvesnau.com/2019/1...lafm-telethon/, ils ont sans doute envie de récupérer leur mise ...
 
Sylvie
23 Décembre 2019, 19:10
La seule modification est le fait d'avoir des cps plus dosés
Ce qui ne va pas servir à grand chose vu la limitation des 80mg/j :fsb2_cold:
 
Sylvie
23 Décembre 2019, 17:12
Bonjour Manue

Ca sera hors AMM, mais pas interdit
De toute façon ton ALD pourra inclure Baclocur

Ils baissent la prise en charge au vue du manque de preuves de l'efficacité du baclofène dans le cadre de l'alcoolodépendance :fsb2_looser:
Les 30% sont donnés pour la spasticité, ils n'avaient simplement pas changé le taux pour l'alcool ...
 
Sylvie
21 Décembre 2019, 16:48
Personne ne sait encore ce que la sécu remboursera, m^me s'il est probable qu'ils limitent vu que ce sera forcément plus cher
De toute façon, ce n'est certainement pas ton médecin qui va trouver une solution
A part, continuer à te prescrire du baclofène et non du baclocur
 
Sylvie
20 Décembre 2019, 22:27
En fait, oui baclocur a eu l'AMM, ce sera en théorie lui qui devra être prescrit
Mais la limitation à 80mg/j est déjà actée et tous les médecins sont libres de prescrire hors AMM
 
Sylvie
20 Décembre 2019, 9:43
Bonjour

Je connaissais ce médecin de réputation, c'est chouette s'il est toujours en activité !

Peut être t'a t'il fait une progression très lente parce que tu dois payer tes boites ?
Avez vous évoqué tes difficultés avec la sécurité sociale ?
 
Sylvie
19 Décembre 2019, 14:56
Ca avance alors !
Tu as bien réduit ta conso ...

Oui, il te faut augmenter jusqu'à ce que ça marche
 
Sylvie
18 Décembre 2019, 16:01
Sylvie, en sais-tu davantage sur la date de mise sur le marché de baclocur?

Pas vraiment, ça devrait être en mars-avril prochain
 
Sylvie
17 Décembre 2019, 17:46
Tu as bien fait d'augmenter

Pas cool tes angoisses, j'espère que le psy saura t'aider
 
Sylvie
17 Décembre 2019, 17:38
Bonjour

Tu étais à 60-80mg/j et je vois que tu as diminué 50-60mg/j avec des envies ...
Certes, elles ne sont pas fortes, mais était il utile de diminuer ?

Franchement, ça me fait peur pour le long terme
Perso, je serais restée à 80mg/j, sauf si EI trop pénibles bien sur
D'autant que le baclofène pourrait te permettre de diminuer plus facilement le Seresta

Pour le reste, je t'envoie du courage
Bien sur, revenir chez ta mère n'est pas l'idéal, mais ce serait provisoire
Vous vous entendez bien ou pas ?
 
Sylvie
16 Décembre 2019, 18:26
Une excellente nouvelle, Bacloville vient d'être publié dans une très bonne revue
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/pdf/10.1111/add.14927
 
Sylvie
16 Décembre 2019, 10:49
Bonjour

Ne te mets pas la pression pour les fêtes
C'est en effet une période très difficile ...
Si tu bois un peu trop, tant pis. Tu reprendras les choses en main en janvier
 
Sylvie
14 Décembre 2019, 11:18
Bonjour

Tu devrais parler de tout ça à ton médecin
Il connait le baclofène et l'abilify, il saura t'aider

Diminue un peu(de 20 à 40mg/j) le baclofène en attendant de le voir si tu veux, mais évite d'adapter tes traitements sans lui en parler
 
Sylvie
14 Décembre 2019, 9:43
Super alors !
 
Sylvie
13 Décembre 2019, 11:13
Bonjour

Belle résolution !
Tu as raison de vouloir te débarrasser de l'alcool

Les AA n'apprécient tout simplement pas l'idée que l'on puisse s'en sortir sans trop souffrir
Ils en ont ch..., les autres doivent en ch... aussi
Quant à ton proche, demande lui d'expliquer ses raisons

Pour le remboursement du traitement, il y a possibilité d'avoir une ALD "troubles psychiatriques"
Parce que pour l'instant les boites ne sont pas chères, mais le prix va forcément augmenter avec le nouveau traitement Baclocur
 
Sylvie
12 Décembre 2019, 9:28


Est-ce que le Baclocur se substituera au baclofène de Zentiva qui va disparaître ?

Oui et non

Les alcoolodépendants devront se faire prescrire Baclocur mais le baclofène dans sa forme actuelle restera sur le marché pour la spasticité
 
Sylvie
11 Décembre 2019, 20:43
La HAS a tranché, Baclocur sera remboursé à 15% ...

https://jeanyvesnau.com/2019/1...-hauteur-de-15/

Voici la contribution que nous leur avions envoyé
Fichier joint
Télécharger
Fichier téléchargé 31 fois (questionnaire_has_contrib_asso-baclofene_med-baclocur.pdf ; 844.0 KO)
 
Sylvie
11 Décembre 2019, 19:03
Je vais te donner une adresse en message privé, mais je ne sais pas du tout s'il acceptera de te prescrire
 
Sylvie
11 Décembre 2019, 12:16
C'est pour revenir à la dose où tu étais avant que tu veux augmenter vite ?
Si c'est ça, oui, tu peux aller assez vite, donc 20mg/j si tu supportes
 
Sylvie
11 Décembre 2019, 11:08
Bonjour

Là c'est clair que tu as fait n'importe quoi ...
J'espère que ce que tu as vécu te servira de leçon
Tu as eu vraiment de la chance que cela ce soit passé en Espagne
En France, je pense que tu aurais eu des ennuis avec la police, dont à minima le retrait de ton permis
 




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