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Sylvie
02 Juillet 2020, 20:51
Si tu diminues tranquillement, je pense que ça va le faire ...
Et bravo pour ton sevrage !
 
Sylvie
02 Juillet 2020, 20:49
Passe un très bon Week-end et profite de ton anniversaire !
 
Sylvie
02 Juillet 2020, 15:20
Bonjour

Pourquoi as tu repris le baclofène ? Pour arrêter les benzos ?
Si c'est le cas, vu que tu es sevré, je pense que oui tu peux commencer à diminuer
 
Sylvie
02 Juillet 2020, 11:50
Perso, j'enlèverais 10mg sur les 3 plus grosses prises
 
Sylvie
02 Juillet 2020, 10:10
Bonjour

Concernant les relations de couple, je pense que ça dépend vraiment de chaque couple
De façon personnelle, mon conjoint m'a épaulé durant mon traitement

Sinon, il y a quelques québécois sur ce forum, dont Loup blanc et tai chi
 
Sylvie
01 Juillet 2020, 22:57
Bonsoir

C'est chouette de ne plus avoir envie de boire !
Oui, il est possible que tu sois un peu trop haut en dosage

Essaie de diminuer de 20-30mg/j et regarde si ton état est toujours stable
Régulateur d'humeur, tu es bipolaire ?
 
Sylvie
30 Juin 2020, 23:40
Bonsoir Elodie

L'alcool est beaucoup plus dangereux pour un foetus que le baclofène, surtout avec une dose aussi faible que 30mg/j
Si mes souvenirs sont bons, l'ANSM recommande de stopper le baclofène en cas de grossesse SAUF s'il y a un risque de reprise d'alcool

Le baclofène n'a pas montré un effet tératogène à part à dose énorme chez les rats (une dose que jamais un humain ne prend en proportion du poids)
Regarde ce que dit le CRAT (Centre de Référence des Agents Tératogène)
https://www.lecrat.fr/spip.php...;id_article=954

De toute façon, tu n'es pas enceinte. Tu auras largement le temps d'arrêter si c'est ton souhait le moment venu
D'autres ici ont pris du baclofène en début de grossesse, à plus forte dose que toi
Je n'ai jamais entendu parler de malformation pour leurs bébés ...
 
Sylvie
29 Juin 2020, 12:33
A priori, ce n'est pas risqué parce que tu diminues la dose totale
Essaie et vois si c'est mieux ou pas
 
Sylvie
25 Juin 2020, 16:21

Non, je n'ai pas de retour de Sylvie. Mais je débarque sur le forum et peut-être que je ne fais pas les choses comme il le faudrait...

Je t'ai envoyé un message privé hier que tu n'as pas lu
Clique sur message privé pour le consulter
 
Sylvie
25 Juin 2020, 0:11
Oui enfin, ce qui est quand même rageant, c'est que tu traines cette merde depuis plusieurs mois sans que le corps médical ne semble s'y intéresser de près. :fsb2_omg:
 
Sylvie
25 Juin 2020, 0:04
Je l'ai trouvé très beau ton message ...

Et comme je ne voulais pas qu'il passe inaperçu, je l'ai copié ici https://www.baclofene.org/athelstan/
Si cela ne te convient pas, dis le moi
 
Sylvie
24 Juin 2020, 13:19
En fait, il faudrait que tu fasses quelque chose comme 11h, 15h et 18h

Mais vu que tu vas rapprocher les prises, tu risques d'avoir des EI, il vaut donc mieux décaler en plusieurs jours

Si par ex. tu fais 8h, 12h et 20h, tu commences par décaler à 9h, 13h et 19h
Puis le lendemain 10h, 14h et 18h
Puis le lendemain 11h, 15h et 18h
 
Sylvie
23 Juin 2020, 19:57
Bonjour

Je vais regarder ma liste et te donner une adresse
Sinon, en effet, matin, midi et soir, ce n'est pas top.Il faut faire les prises en fonction du craving

A quelle heure commence le tien ?
 
Sylvie
23 Juin 2020, 19:52
Lee,

du dis " maintenant que je n' ai plus accès à l' immunothérapie ".

Pour quelle(s) raison(s) ? Il y a des "bornes", à ce traitement ? Ou bien c' est à cause du flou autour de la situation depuis Mars ?



Parce que l'inflammation que Lee a aux poumons pourrait être un EI de l'immunothérapie
Perso, je penche pour le COVID non détecté, j'espère avoir raison ...
 
Sylvie
22 Juin 2020, 23:06
Bonjour

Le baclofène agit à une dose propre à chaque personne, ça peut être 50mg/j, 120mg/j ou beaucoup plus
100mg/j n'a vraiment pas une forte dose, il n'y a donc rien d'étonnant à ce que ça n'ai pas marché ...

Et puis la prise de 20h était probablement beaucoup trop tardive
Il faut que la dernière prise soit faite 1h avant le début du craving qui arrive de façon générale plutôt entre 17 et 19h
Si ta consommation a augmenté après arrêt du traitement, c'est possiblement parce que le baclofène avait un début d'effet pour toi

Il faudrait que tu trouves un médecin qui connait un peu mieux le traitement
Indique moi par message privé vers où tu habites, je regarderai si j'ai une adresse à te proposer
 
Sylvie
21 Juin 2020, 21:54


Tu sais Sylvie, il y a un tracé bien précis qu'on a pas vraiment le choix de court-circuiter. Mon médecin généraliste qui gère aussi l'unité palliative de l’hôpital n'a pas la liberté de prescrire les examens à la place des oncologues et il n'est pas formé aux suivis des traitements.


Oui, mais là, on te réduit à un cancer
Outre le fait que tu est bien plus que ça, il y a le covid qui pourrait très bien expliquer tes pbs pulmonaires
Ton MG peut gérer le au delà du cancer et t'accompagner pour le reste

Tu es bien trop jeune pour te préparer à ne plus être
Tu es en vie et pour l'instant pas en danger immédiat, c'est précieux
 
Sylvie
20 Juin 2020, 15:18
Et puis, Il y a tel contentieux entre les forums baclofene.fr et baclofene.com que je ne vois pas trop comment ils pourront aplanir leurs différents.

Il n'y a rien à aplanir, chacun fait ce qu'il veut de son côté et c'est très bien ainsi :fsb2_yes:
 
Sylvie
19 Juin 2020, 11:30
A condition que cela ne décourage pas complétement les médecins de prescrire
Ce n'est pas moi qui le dit, mais des médecins pro baclo ...

Bref, wait and see
 
Sylvie
19 Juin 2020, 9:23

Plus de traitement depuis Mars car le dernier tep scan montrait une inflammation massive de mon poumon et demi sans qu'un diagnostic soit posé: possible effet toxique de l'immunothérapie, covid ou pneumopathie infectieuse, un coup des martiens, retour tonitruant des crustacés.


Mouais, l'oncologue n'est pas top sur le coup ...
Tu devrais demander de l'aide à ton médecin, ça fait longtemps que tu aurais du faire des examens, surtout en période de COVID
 
Sylvie
18 Juin 2020, 10:14

Si oui, quel est l'intérêt à changer, je ne comprends pas trop.


C'est administratif.
Il faut avoir une Autorisation de Mise sur le Marché pour pouvoir être prescrit librement
Le baclofène n'en avait pas (il avait une autorisation temporaire), Baclocur a une AMM

Sinon, boire par habitude sans craving, ça arrive.
Il faut avoir envie de casser cette habitude et se faire aider pour cela avec une technique psy
 
Sylvie
17 Juin 2020, 23:41
Bonsoir Sev

Sans le consentement du patient, c'est voué à l'échec ...
C'est un traitement compliqué, avec possiblement des effets indésirables et une dose efficace propre à chaque personne
Il faut absolument que la personne veuille s'en sortir

Essayez de comprendre pourquoi elle est dans le déni, la première étape est qu'elle en sorte
 
Sylvie
17 Juin 2020, 9:17
Il faut espérer, Nic, qu'ils viendront ici ...
Sinon en effet, ça va tourner court
Je suis moi aussi bien contente d'avoir connu le baclofène en 2009
 
Sylvie
15 Juin 2020, 21:45


par contre ,j ai ete voir mon medecin, il y a qq jours, pour renouvellement, je me suis bien gardé de lui parler du baclocur :fsb2_devil:


Je pense que tu as bien fait ...
 
Sylvie
15 Juin 2020, 21:43
Oui, baclocur, c'est du baclofène ... Donc mêmes effets indésirables
Je suis désolée de voir que tu souffres toujours
 
Sylvie
15 Juin 2020, 14:19
Le baclofène est efficace, les patients en témoignent ...
 
Sylvie
15 Juin 2020, 13:13
Edit, c'est sur la 2 ...
 
Sylvie
15 Juin 2020, 12:08
TF1
 
Sylvie
15 Juin 2020, 10:36
 
Sylvie
15 Juin 2020, 10:13
France Info aussi
https://www.francetvinfo.fr/ec...ol_4007965.html

A priori, P. Jaury passe sur la une dans le journal de midi
 
Sylvie
13 Juin 2020, 22:03
Franchement Karine, je m'inquiétais pour toi
Tu es toujours la première à me souhaiter mon anniv ...
Et là rien :fsb2_cold:

Ben, franchement je me trouve bien trop vieille pour ce genre de commémoration mais ça fait plaisir quand même
Merci à tous
 
Sylvie
11 Juin 2020, 0:28
Merci beaucoup à tous !

Oui, j'ai passé une très bonne journée qui s'est terminée par le premier restaurant depuis mars
Un restaurant que je recommande vivement aux toulousains, l'Equilibre à Balma, mais il faut s'armer de patience, c'est toujours plein ...
On avait réservé en février, on a eu de la chance, ils ont réouvert hier :fsb2_godgrace:
 
Sylvie
10 Juin 2020, 18:33
La prise du soir est trop tardive si tu penses à l'alcool le matin
Et en tout cas, si tu veux la garder, il faut que tu la place 1h avant le début de ta conso

Sinon, je t'ai envoyé un message privé, regarde le ...
 
Sylvie
10 Juin 2020, 13:27
Bonjour Elodie

Ton psychiatre a bien fait de te proposer le baclofène
Tu es une petite consommatrice, il vaut mieux agir avant que ça dérape

En fait, le craving, c'est penser de façon obsessionnelle à boire
Le tien débute donc le matin
Faire tes prises au réveil est donc une bonne chose
Il faudrait que tu augmentes jusqu'à ne plus avoir ces pensées

Concernant la somnolence, tu verras et tu adapteras tes augmentations en conséquence
Perso, j'ai toujours conduit sans pb
Tu vais beaucoup de déplacements ? Longs ou courts ?
 
Sylvie
10 Juin 2020, 0:03
Je pensais à le contacter par mail, pas aller le voir
 
Sylvie
08 Juin 2020, 13:43
Bonjour

Oui, je connais des médecins qui sauront t'écouter et te prescrire.
C'est dommage que tu ne sois pas venue nous demander plus tôt une adresse ...
Je te contacte en message privé
 
Sylvie
04 Juin 2020, 22:17
A ma connaissance, tous les 2 connaissent le baclofène et ne le descendent pas
Après, ça reste des addictos ...

Sinon, je ne regarde plus ce genre d'émission, ça te fout un grave coup de bourdon de voir qu'on ne propose rien de tangible aux alcoolo-dépendants
Juste les vieilles recettes qui ne marchent pas ...
 
Sylvie
04 Juin 2020, 2:25
Violent, oui, la destruction d'une association qui marchait très bien et permettait de former correctement des médecins, l'est
Dans la mesure où c'est hautement préjudiciable aux patients
Mais pas de violence à autrui, ni d'histoires sexuelles.

Simplement une personne qui, plutôt que de se plier à la volonté des adhérents qui demandaient tous son départ, a préféré vider les caisses que d'autres avaient remplis par leur travail
Une histoire de mensonges, vol et d'abus de confiance portant sur un montant conséquent ...
 
Sylvie
03 Juin 2020, 13:39
Perso, je ne prendrais pas vu ton état de fatigue, inutile de risquer de doubler la prise ...
 
Sylvie
02 Juin 2020, 23:40
C'est chouette alors !
On dirait bien que tu as réussi ...

Tu verras pour ta tension, mais peut être en effet, n'auras tu plus besoin de ton hypotenseur
 
Sylvie
02 Juin 2020, 23:29
Ou passer de l'addiction à la nourriture à celle de l'alcool ...
La sleeve, c'est une très très mauvaise idée
Perdre du poids et finir avec une cirrhose ou pire Korsakoff et baclofene?Trop tard ou miracle encore possible? :fsb2_cold:

D'ailleurs, tu parles de la faire à l'étranger, tu sais donc qu'en France, les médecins n'accepteront pas
Ils ont raison
 
Sylvie
02 Juin 2020, 22:06
Bonsoir

Oui bien sur, je comprends. Et non, tu n'es pas descendu trop vite
Ta stratégie est bonne. Une pause et tu verras après
 
Sylvie
02 Juin 2020, 12:06
Bravo !
 
Sylvie
02 Juin 2020, 12:01
Non, l'AG n'a pas pu avoir lieu et du coup, je pense que je vais abandonner pour cette année

Concernant le RESAB, je n'en ai pas parlé sauf à certains en MP
Il se trouve que le président a vidé les caisses après avoir empêché durant plus d'un an à cette asso de fonctionner
Il y a une procédure judiciaire en cours et une nouvelle asso qui n'a pas encore les agréments pour faire les formations



Tu manques sans doute d'un laboratoire d'idées à mon avis



Oui, clairement.
Je suis une bonne exécutante, mais les idées, ce n'est pas trop mon truc
 
Sylvie
31 Mai 2020, 17:07
Bonjour

Non, ça n'a rien de dangereux en soi d'augmenter de 25 mg
Ca peut entrainer des EI plus ou moins dur à supporter

En tout cas, c'est chouette que tu n'aies plus envie de boire !
Et oui, le changement peut être très brutal
 
Sylvie
31 Mai 2020, 12:53
90mg/j, tu peux prendre des boites de 30mg et faire 3 prises
C'est remboursé par la sécu à 15%, certaines mutuelles vont compléter, d'autres pas, donc à voir

A 90mg/j, tu ne devrais pas avoir de contrainte particulière vu que tu es quasi dans les clous

Gaday est grand père depuis peu Le déclic, ou pas ... en fait si si le déclic
 
Sylvie
30 Mai 2020, 23:48

Il y a quelques temps, j'ai passé une très sale journée : moral en chute libre, idées sombres, envie de rien etc.
Le soir, je me suis aperçue que j'avais complètement oublié de prendre mon baclo la veille (en une seule prise avant de me coucher).
Alors je me demande...
Est-il possible que ce soit cet oubli qui ait perturbé ma journée du lendemain ?


Ca peut simplement être un EI de sevrage

Il m'arrive d'oublier mes 40mg de la journée. A chaque fois, je m'en aperçois parce que je me réveille la nuit.
Du coup je prends mes cps et je me rendors tranquillement
 
Sylvie
30 Mai 2020, 23:42
Bonjour Sophia

Oui, il s'agit de Baclocur
Le dosage existe en 10,20,30 et 40mg
Donc en effet, moins de comprimés à prendre

A quelle dose es tu ?
 
Sylvie
30 Mai 2020, 23:40
Tu as raison bien sur, mais perso, je ne sais pas quoi faire

Je comptais beaucoup sur la formation des médecins/pharmaciens, parce que leur appui est indispensable
Et je m'étais pour cela impliquée dans le RESAB, association détruite par la folie de son président
Ca m'a quelque peu découragée ...

Mais il va falloir rebondir
 
Sylvie
30 Mai 2020, 11:21
Bonjour

Je suis vraiment désolée pour tes parents, ça doit en effet être très dur à vivre ...

Tout ce que je peux te dire est que le baclofène peut avoir un effet anxiolytique même à faible dose
Mais ça dépend des personnes
Il faut donc essayer et voir ce que ça donne

Sinon, nous ne connaissons personne à Alger et de façon personnelle, je ne connais pas cette maladie
Je vais essayer de me renseigner, mais peut être pourrais tu contacter le médecin que vous étiez allé voir à Paris ?
 
Sylvie
28 Mai 2020, 23:02
Baclocur n'est pas forcément à éviter
Ca va dépendre du remboursement et du comportement des médecins et pharmaciens
Ce document donne des pistes https://rvh-synergie.org/image...es_de_l_AMM.pdf
 
Sylvie
28 Mai 2020, 22:59
Le 15 juin prochain, Baclocur sera disponible à la vente avec une AMM pour l'alcoolo-dépendance
Reste de nombreux problème dont la limitation à 80mg/j
Un document à lire sur ce sujet: Baclofène, comment faire en pratique ? Eviter les pièges de l’AMM !
 
Sylvie
28 Mai 2020, 21:00
Bonjour

Ah oui, ça te fait de l'effet alors ...
Si ces prises te vont, ne change rien. Tu es la mieux placée pour savoir ce qui est bien pour toi
 
Sylvie
28 Mai 2020, 18:24
Si tu dois renouveler ton ordonnance début juin, fais le avant le 15 pour avoir l'ancienne formule
Ca t'évitera un éventuel pb avec ta mutuelle à cause du taux de remboursement de 15% de baclocur
 
Sylvie
28 Mai 2020, 16:33
Pour différencier les prescriptions pour alcoolo-dépendance des autres ?

Ton médecin doit désormais te prescrire du baclocur qui n'est prescrit que pour l'alcool
 
Sylvie
28 Mai 2020, 11:42
 
Sylvie
28 Mai 2020, 0:57
https://www.jim.fr/en_direct/p..._actu_pro.phtml

"Quelles que soient les indispensables précautions à prendre, nul doute que ce point final sera un soulagement certain pour de nombreux patients et leurs médecins."

je n'en suis vraiment pas persuadée ...
 
Sylvie
28 Mai 2020, 0:55
Super alors !

Boire le moins possible est en effet une très bonne stratégie, tu peux être fière de toi d'arriver à résister :fsb2_yes:
C'est vraiment dommage que ton mari te ramène de l'alcool :fsb2_cold:

Pour tes prises, pourquoi fais tu la dernière à 22h30 ?
Ca me parait très tard ...

Perso, je prendrais plutôt les 20mg à 9h, sur la première prise
 
Sylvie
27 Mai 2020, 12:35
Le baclofène était lui aussi limité à 80mg/j ...
 
Sylvie
27 Mai 2020, 0:57
Tu parles de Baclocur Marie-Pierre ?

Je ne sais rien d'autre que le fait que la RTU est terminée, donc les médecins doivent à partir du 15 juin prescrire du Baclocur et non du baclofène "normal"
https://www.ansm.sante.fr/S-in...onnels-de-sante

La boite de 30 comprimés de 10mg coute 4,85€ et sera remboursée à 15% par la sécu
Ce qui, de ce que j'ai lu, veut dire que certaines mutuelles ne prendront pas en charge le complément

Il y a aussi des boites de 20mg, 30mg, 40mg. Ce qui pourrait être très pratique pour ceux qui prennent plus de 100mg/j
Sauf que l'AMM limite à 80mg/j

Après, c'est la théorie.
Dans la pratique, j'ignore ce qui va se passer ...
 
Sylvie
27 Mai 2020, 0:43
Bonsoir

Je pense qu'il faudrait que tu fasses tes prises plus tôt
La première en te levant, la seconde 2h30 après et la dernière 2h30 à 3h après

Si tu commences à boire avant 10h, tes prises sont trop tardives ...
 




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