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Sylvie
20 Juillet 2021, 20:18
Mais, ça va marcher et tu trouveras les ressources pour affronter l'après
C'est chouette que ça ait supprimé aussi tes TCA ...
 
Sylvie
18 Juillet 2021, 22:26
Je pense que JM a fait une faute de frappe
Il dit aussi qu'il est descendu de 10mg par mois

Je rois que ton fils devrait se placer à 120mg/j et y rester un moment
 
Sylvie
18 Juillet 2021, 21:55
2 ans et demi, s'il est indifférent, en effet il peut diminuer
Mais c'est en standard de 10mg par mois, plus vite, c'est risqué

Et puis, je n'ai sans doute pas bien suivi, mais pourquoi ce séjour à la clinique ?
Il a eu un incident de parcours ?

Le fait de ne pas boire 3 semaines et de se remettre à boire par la suite semble quand m^me indiqué que sa guérison est fragile
je pense donc qu'il faudrait stopper la diminution et remonter un peu
 
Sylvie
18 Juillet 2021, 20:11
Tu n'as pas à culpabiliser, c'est la très forte diminution qui est responsable ...
Il faudrait qu'il remonte à 120mg/j, son médecin ne veut pas ?
 
Sylvie
18 Juillet 2021, 17:48
Bonjour

Pourquoi baisse t'il ?
Ca ne me semble pas une bonne idée ...
 
Sylvie
14 Juillet 2021, 19:44
Bonjour

En fait, avec un craving à 17h, tu pourrais inverser les doses
C'est à dire : 62,5 à 12H, 100 à 14h et 125 à 16h
 
Sylvie
13 Juillet 2021, 22:02
Augmente donc de 10 sur ta prise de 16h
 
Sylvie
13 Juillet 2021, 17:40
Non, pas encore en vacances pour ma part
Les augmentations, c'est tous les 3 à 7 jours en fonction des EI
Et ça ce fait de façon alternative sur chaque prise
 
Sylvie
13 Juillet 2021, 14:44
Non, je vais le changer, je n'avais pas vu ...
 
Sylvie
13 Juillet 2021, 10:30

c'est assez incroyable depuis le temps que cette molécule existe que les labos n'aient pas cherché à comprendre à quoi ils peuvent être liés.



Pourquoi voudrais tu qu'il cherche ?
Ce médicament n’intéresse pas les labos, il ne rapporte quasi rien ...
 
Sylvie
12 Juillet 2021, 22:48

Je suis pourtant au tout début et quand je vois les dosages nécessaires pour avoir des effets positifs... Euh... Comment faites vous ?


Bonsoir

En fait, en général, quand on a de forts effets indésirables, on doit monter moins haut en dosage pour que cela soit efficace
Prends vraiment ton temps pour les augmentations et cale rapidement 3 prises
 
Sylvie
12 Juillet 2021, 22:41
Le baclofène ne diminue pas ton anxiété ? Tu en prends le matin ?
Sinon, je suis d'accord avec Malex. Te tester maintenant ne me semble pas une bonne idée
 
Sylvie
12 Juillet 2021, 22:33
Bonsoir

Oui, es vacances c'est fait pour se détendre
Mais recommence quand m^me à faire tes prises de baclofène sérieusement
Ca marchait bien, tu vas arriver à trouver un équilibre
 
Sylvie
09 Juillet 2021, 21:58
Feu le RESAB a été créée par son ex président
Le pb étant qu'il a un peu pris le melon par la suite et qu'il a oublié qu'il ne fallait pas confondre l'argent d'une asso avec le sien

Sinon, j'ai été porter la bonne parole une fois en Belgique chez une comtesse
Elle m'avait contactée par mail et souhaitait que RDB vienne faire un speech chez elle (elle invitait des personnes)
RDB était d'accord comme toujours, moi aussi, nous sommes donc partis de Paris dans la voiture du docteur

GPS merdique, nous avons eu du mal à arriver, mais au final tout c'est bien passé, la comtesse et ses invités étaient charmants

Au retour, je me souviens de RDB qui regardait son tél en plein Paris, vers Barbés
Il est myope comme une taupe, donc il enlevait ses lunettes en conduisant pour lire ses messages
Là j'avoue que je n'étais pas rassurée

Mais c'est passé comme une lettre à la poste, il m'a gentiment ramené vers Montparnasse où mon train m'attendait
Un gars en or que ce médecin !
 
Sylvie
08 Juillet 2021, 23:29


De toute façon, elle n'a pas d'impact en Belgique...



C'est vrai, l'asso n'a, à l'heure actuelle, aucun impact en Belgique
D'ailleurs, soyons réaliste, elle n'a aucun impact ni en France, ni ailleurs non plus

Vous avez profité de la bataille que nous avons mené par le passé sans jamais avoir à bouger votre c.. et franchement j'en suis très heureuse pour vous
Vos médecins sont dans l'ensemble moins cons plus ouverts que les nôtres, c'est très bien

Ceci dit, il me semble qu'une fois de plus tu es très loin du "tous ensemble" et de "l'intelligence collective" que tu prônes
Tes beaux discours sur le "chacun pour soi c'est mal", s'appliquent donc aux autres ...
 
Sylvie
08 Juillet 2021, 18:15
Super D-Day

Une belle réussite que la tienne malgré un parcours compliqué
Tu nous as bien inquiété quand on te voyait galéré ...

Je suis ravie pour toi !
 
Sylvie
08 Juillet 2021, 18:11
Ghis m'a contacté par mail, je lui ai donné une adresse
C'est d'ailleurs la seule que l'on connaisse sur le Québec :fsb2_omg:
 
Sylvie
07 Juillet 2021, 22:54

A quand la prochaine assemblée générale ?


Je n'en sais rien
A distance, ça me casse les pieds ...
Pour l'instant, je suis assez découragée de voir le baclofène tomber dans l'oubli :fsb2_omg:

Ceci dit, je pourrais au moins envoyer les comptes aux adhérents, histoire de les rassurer au cas où Pascal leur ai raconté ses conneries :fsb2_godgrace:
 
Sylvie
07 Juillet 2021, 20:02

Mais comme des décisions ont été prises sans l'accord d'une AG (injection de la majorité de la trésorerie dans une nouvelle asso formative de médecins), j'ai décidé de ne pas y participer financièrement cette année.


Ce que tu racontes est entièrement faux Pascal
Je ne sais pas d'où tu sors ces infos, mais tu as du les pêcher, comme cela t'est déjà arrivé, au fond d'un égout ...

L'asso s'est contenté de prêter, environ 5% de sa trésorerie, à l'ASFAB, créée suite à la destruction du RESAB**
Somme qui d'ailleurs était largement inférieure à celle offerte à notre asso par 3 patients experts et correspondant à leurs participations aux dernières formations de feu RESAB
Ce ne sont donc pas tes malheureux xx€ qui ont financé l'ASFAB

Ce prêt a été fait dans le but de pouvoir assurer des formations médicales profitables aux patients
Plus les médecins sont formés, moins ils hésitent à prescrire.
Idem pour les pharmaciens et la délivrance
Ce but me semble correspondre parfaitement aux statuts de l'asso

Je concède que nous n'avons pas exigé de garantie de remboursement et risquons donc de perdre une somme astronomique
Ce qui est regrettable, compte tenu du fait que nous avons du mal à dépenser le fric de l'asso, puisque nous faisons tout de façon bénévole, en donnant de notre temps ...

Ceci dit, je suis au final heureuse de ta non participation
Les personnes qui se permettent de diffamer, sans même prendre la peine de demander des explications sur les rumeurs qu'ils ont entendu, n'ont rien à faire dans notre asso
Quant à JMV, il n'était pas sceptique, il ne voulait simplement pas créer une asso avec toi
Au final, je pense qu'il t'avait bien cerné

** concernant le RESAB, le procès est enfin terminé
Nous saurons le 5 octobre si le tribunal accède aux demandes de l'avocate des membres de son CA, à savoir : En conséquence de ce qui précède, il est demandé au Tribunal de céans de condamner M. X à payer au RESAB la somme de 156.498 €, à parfaire, au titre du préjudice subi.
 
Sylvie
07 Juillet 2021, 1:08
Salut Greg

Malheureusement de l’arthrose et des douleurs, on peut les avoir à 50 ans ...
J'espère que ton kiné saura soulager tes douleurs

Pour l'alcool, je comprends ton angoisse de devoir vivre sans
En effet, prends ton temps, espace tes prises

C'est bien que tu ne sois pas seul
 
Sylvie
07 Juillet 2021, 0:59
Ce n'est pas une rechute, c'est un incident de parcours

Pour le poids, 3kgs c'est un début prometteur
Je crois que ton corps doit s’habituer à cette nouvelle donne : moins de crises et des repas équilibrés
On dit souvent qu'il vaut mieux maigrir lentement, que c'est plus durable

Courage, tes efforts ne seront pas vains !
 
Sylvie
06 Juillet 2021, 13:19
Ne pas boire ou moins boire, c'est très difficile surtout en début de traitement
Donc inutile de lui mettre la pression
Quand la dose de baclofène augmente, ça devient plus facile
 
Sylvie
06 Juillet 2021, 11:05
C'est vraiment dommage d'arrêter le traitement
Quoi qu'il en soit, il faudrait qu'il reprenne le baclofène dès sa sortie de cure et avant d'avoir replonger
Sans alcool, ça marche mieux
 
Sylvie
06 Juillet 2021, 0:11


les antivax français ont une influence certaine.
car le « chacun pour soi » qui semble souvent prévaloir, fausserait cette intelligence collective.


C'est quoi au juste un antivax ?
Et c'est quoi l'intelligence collective dans la crise du Covid ?

En parlant du « chacun pour soi », ce n'est pas toi qui voulait empêcher les français de venir en Belgique parce que tu avais la trouille du virus ?
Mais qui envoyait ta femme faire tes courses en France parce que c'était moins cher ?

En 536, il n'y avait de toute façon aucune solution dans la mesure où cultiver la terre était impossible.
Pas de culture, pas de bouffe. Pas de bouffe, c'est la famine
Dans ces conditions extrêmes, il est tout à fait logique que le chacun pour soi s'applique
C'est marche ou crève et seuls les plus résistants s'en sortent
Et si tu crois que les dirigeants de l'époque ont fait autre chose que de tenter d'imposer un « chacun pour moi », c'est que tu es bien naïf ...
 
Sylvie
05 Juillet 2021, 19:49
Bonsoir

En effet, il faudrait déjà l'aider à être régulier dans son traitement
Pour cela, le mieux est de lui faire une feuille de prises et de lui demander de cocher une case quand il fait sa prise

Pour les horaires, je pense que pour l'instant, il devrait en faire 2 beaucoup plus rapprochée, 20h, c'est beaucoup trop tard
Donc par ex. une au réveil et une vers 11h
 
Sylvie
04 Juillet 2021, 18:33
TU as commencé à perdre un peu de poids ou pas encore ?
 
Sylvie
04 Juillet 2021, 9:51
Avant le baclofène, tu faisais combien de crises par semaine ?
Ca avance en tout cas, c'est chouette
 
Sylvie
04 Juillet 2021, 9:49
Tu peux peut être te caler à 210mg/j et en effet prendre 3-4 cps en même temps
Ou tu reste à 230mg/j et tu ne prends que 2cps en cas de craving

Et puis, je pense qu'il faudrait vraiment que tu positives sur cette indifférence que tu ressens très souvent, que tu acceptes les crises qu'il te reste, en te disant que tu finiras par les vaincre mais qu'il te faut du temps pour cela
 
Sylvie
03 Juillet 2021, 14:38
Bonjour

Ce que tu peux faire en cas de craving violent, c'est de prendre 3-4cps de baclofène à faire fondre sous la langue, ça agit plus vite
Tu as du mal à augmenter à cause de effets indésirables ?
 
Sylvie
29 Juin 2021, 12:46
Bonjour

Ton médecin se trompe, les TCA ne sont pas des troubles purement psychologiques ...

Pour tes prises, le mieux est de faire la première en te levant
Tu peux la faire en sublingual (cp à faire fondre sous la langue), ça semble agir plus vite
 
Sylvie
28 Juin 2021, 13:40
Bonjour

Les effets indésirables ne sont pas systématiques, ni les mêmes pour tous
Tu peux aussi mieux dormir avec le baclofène ...

De toute façon, rien ne t'empêchera d'arrêter le traitement s'il ne te convient pas
 
Sylvie
28 Juin 2021, 13:33
Il est super beau ton bouquet !
Merci pour cette charmante attention, je suis très heureuse d'avoir pu t'aider, mais j'ai l'impression que tu t'es très bien débrouillée seule
 
Sylvie
26 Juin 2021, 22:05
C'est chouette Isabelle
Tu avances super bien, tu peux être fière de toi !
 
Sylvie
23 Juin 2021, 2:37
Bonsoir

Ce que tu peux faire est de prendre quelques cps à faire fondre sous la langue en cas de craving violent
Ca agit plus vite
 
Sylvie
21 Juin 2021, 23:08
Bravo à toi !

As tu essayé de décaler une partie de la dose vers 21h ou as tu gardé les m^mes heures de prise ?
Perso, je ne m'inquiète pas du tout pour ta diminution
Tu e bois plus, ça va bien se passer
 
Sylvie
15 Juin 2021, 16:10
Bonjour

Je vais t'envoyer en MP quelques adresses, mais en effet ça devient très compliqué car pas mal ne prennent plus de nouveaux patients ...
 
Sylvie
12 Juin 2021, 16:32
Je pense que tu devrais en prendre un peu plus à 16h
Tu ne veux pas essayer 30 à 16h, 18h et 19h30 ?
 
Sylvie
12 Juin 2021, 11:23
Bonjour Nanie

Je vais regarder et t'envoyer un MP
C'est pas de bol que ton médecin déménage, il ne peut pas te suivre à distance ?
Sinon, je suis désolée de savoir que tu galères :fsb2_omg:
 
Sylvie
12 Juin 2021, 11:19
L’envie de boire.. c est terrible..
Heureusement que jai l aide du baclo sinon je n ose meme pas imaginer.
Arrivé à 16h l envie monte et elle est au max à 20h/21h heureusement apres ca retombe.


A quelle dose es tu ? Avec quelles prises ?
Je pense qu'il faudrait que tu augmentes un peu, par exemple en prenant 2cps en sublingual à 16h
Sans alcool, les EI devraient être moindres
 
Sylvie
12 Juin 2021, 10:46
Merci à vous !
 
Sylvie
11 Juin 2021, 19:44
Bonjour

Aucune idée pour ton problème, je n'ai jamais entendu parler de ça concernant l'alcool
Il faudrait que tu vois un dermato
 
Sylvie
10 Juin 2021, 16:41
Bravo en effet, tu vas y arriver !
 
Sylvie
10 Juin 2021, 16:40
Perso, j'ai gardé mes nuits à 7h même en diminuant le baclofène
En fait j'ai gardé tous les effets positifs du baclofène et les EI sont partis

Tu verras, mais cela sera possiblement pareil pour toi
 
Sylvie
10 Juin 2021, 0:58
Bonsoir

Oui, je pense qu'il faudrait augmenter

Et décaler tes prises aussi, la dernière est un peu trop tardive par rapport à ton craving
Je pense que ce serait mieux si tu prenais 60mg à 15h et 40mg à 17h
La dose serait maximum à 18h-18h30, pile sur ton craving

baclofene

Tu peux faire des simulations avec cet outil Outil d'aide à la répartition du baclofène
 
Sylvie
09 Juin 2021, 17:15
Message envoyé

Sinon, c'est toi qui a choisi ces heures de prises ou ton médecin ?
Avec une logique ou au hasard ?
 
Sylvie
09 Juin 2021, 15:31
Bonjour

Tes prises ne sont pas trop mal, en tout cas la dernière est parfaitement bien placée

Tu pourrais rapprocher les 2 autres pour plus d'efficacité, en général on laisse 2-3h d'intervalle entre les prises
Ce qui donnerait 15 à 11h30, 15 à 14h30 et 35 à 17h30

Si tu veux tenter, décale peu à peu tes 2 premières prises pour ne pas être shooté
En gros d'1h tous les 2 jours

Je vais regarder pour le médecin, je te contacterai en message privé
 
Sylvie
09 Juin 2021, 15:25
Bonjour

Je peux difficilement te conseiller, je ne connais pas les AD
En as tu parlé à ton médecin ?
 
Sylvie
09 Juin 2021, 0:09
C'est vraiment chouette qu'il n'ai pas cédé à ta demande
Une belle soirée qui sera suivie de beaucoup d'autres, tu es sur la bonne voie ...
 
Sylvie
07 Juin 2021, 19:27

Mon fils a eu le covid en mars 2020. A 36 ans, il a perdu 35 % de sa capacité respiratoire. On lui dit "covid long" et basta: rien de plus. Je suis aussi désarmé et triste de ne rien pouvoir faire, sauf réagir, ou pas, à ces stupides ayatollahs anti vaccin et autres complotistes. Bref, j'ai au moins la colère pour compenser mon impuissance.



Je suis sincèrement désolée pour ton fils
D'autant plus que ceux que tu nommes les anti vaccins complotistes, prétendent que les covid longs ne sont pas une fatalité à condition de soigner les malades précocement, ce qu'ils font. Sur 5000 personnes traitées par eux, seuls 1% ont eu un Covid Long, contre 20% en statistique générale (chiffres officiels)

Il est clair qu'en mars 2020, on ne le savait pas, mais maintenant si
Alors moi, ce qui me fout la rage, c'est de voir l'acharnement que l'on met à vouloir fourguer des vaccins aux effets à long terme parfaitement inconnus, sans proposer ce qui marche

Il y a des associations COVID long, dont celle là https://www.upgcs.org/2021/05/...ier-v%C3%A9ran/
Ca vaut surement le coup qu'il se rapproche de l'une d'entre elles
 
Sylvie
07 Juin 2021, 19:03
En fait, quand tu fais de la route, tu peux te contenter de diminuer la dose globale d'un tiers ou de moitié
Et/ou rattraper une partie des cps en les prenant une fois arrivé à destination
Sauf si tu es très sensible à l'endormissement au volant, ça marche bien comme cela
 
Sylvie
06 Juin 2021, 22:20
C'est une super nouvelle ça !
C'est bien de discuter, vous allez pouvoir trouver un chemin ensemble ...
 
Sylvie
06 Juin 2021, 22:19
Bravo Gavroche !
 
Sylvie
06 Juin 2021, 22:17
Bon, on va patienter alors !
 
Sylvie
04 Juin 2021, 0:54
Il est clair que l'arrêt de l'alcool peut pas mal perturber, mais tu es lucide, ça va le faire !

Si tu veux passer outre les conseils de ton médecin, tu peux diminuer de 2 fois 10mg tous les 15 jours, puis tu ralentis pour passer à une diminution de 10mg par mois (après tes 3 mois)
Tu peux aussi décaler 20-30mg vers 21h, ça devrait te permettre d'être moins fatiguée
A condition, bien sur, que cela ne t'empêche pas de dormir !

En tout cas, c'est chouette que ton médecin ne te pousse pas à diminuer trop vite, c'est souvent le cas ...
 
Sylvie
01 Juin 2021, 23:09
Bonsoir Cléo

Contente de voir que tu vas mieux !
Et ton sevrage, tu devais nous raconter ...
 
Sylvie
01 Juin 2021, 22:52
Bonsoir

L’indifférence, c'est quand on arrive à ne pas boire sans effort, sans que la volonté ne soit nécessaire
Quand tu seras indifférent, tu le sauras
C'est comme une lampe qui s'éteint, l'alcool ne nous attire plus
 
Sylvie
01 Juin 2021, 0:34
Bonsoir

Ca part mal avec ton addicto ...
S'il est réticent, il te prescrira le baclofène à reculons et ne te donnera probablement pas une dose suffisante ...

Envoie moi un message privé en me précisant ver quelle localité tu habites
 
Sylvie
01 Juin 2021, 0:22
Bonsoir Malex

Heureuse d'avoir de tes nouvelles

En effet, ton témoignage est riche et captivant !
Merci vraiment de nous en faire profiter
Tu as vraiment géré de main de maitre ton parcours ...
 
Sylvie
31 Mai 2021, 23:51
Bonsoir

Je suis désolée de voir que personne ne t'a répondu ...
Je n'avais pas vu ton message :fsb2_omg:

Déjà, c'est vraiment pas cool si les envies reviennent à 230mg/j

Pour les 20mg de plus, non tu ne risques rien à part (peut être) quelques EI
Au final, tu en as eu ou pas ?
 
Sylvie
31 Mai 2021, 23:46
C'est clair que c'est dur pour lui, d'autant qu'il ne doit plus trop croire au traitement ...
Dis lui peut être simplement ton amour et ton désir profond de sortir de l'alcool

Ne te décourage pas et ne cherche pas à aller trop vite, ça a été la cause de pas mal de tes ennuis
Ton médecin va t'aider et nous aussi
 




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