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Sylvie
Aujourd'hui, 16:20
Bonjour Grégory

Je t'ai répondu par mail
Il faut que tu diminues ta dose de baclofène
20 ou 30 mg en moins devrait te permettre de retrouver un état normal

En cas d'arre^t, si c'est ton souhait, il faut le faire plus lentement (en gros 10mg tous les 2-3 jours), pour éviter les risques de sevrage
 
Sylvie
Aujourd'hui, 16:02
Vu ce que tu racontes, tu n'es pas à ta dose
Fais donc 3 prises, sinon tu ne pourras pas augmenter
Tu peux commencer par faire 2 à 12h, 4 cp à 14h et 5 à 16h
Ca devrait te soulager
 
Sylvie
Hier, 22:45

Avez vous communiqué à Sylvie le nom de votre addictologue pour qu'elle puisse venir en aide aux personnes de votre région qui seraient en difficulté pour obtenir une prescription et un suivi ?

La réponse est bien évidemment négative
Ceci dit, l'adresse d'un addicto qui ne souhaite pas se mouiller pour ses patients, au delà de 80mg/j, ne m'intéresse pas plus que ça ...

Concernant la consommation à faible risque (moins de 10 unités par semaine), elle ne concerne pas vraiment les personnes indifférentes suite à un traitement par baclofène
L'immense majorité d'entre elles ne consomment plus qu'occasionnellement, donc beaucoup moins que cela
Statistiques issues de nos enquêtes et non recevables scientifiquement (dixit Kazoo) :fsb2_godgrace:
 
Sylvie
Hier, 22:33
Bonjour

En fait, on diminue jusqu'à une dose sans craving et sans effets indésirables
Il vaut mieux conserver suffisamment de baclofène pour ne pas replonger
Donc, ne cherche pas à diminuer encore si tu n'as plus d'ES ...
 
Sylvie
Hier, 16:47
J'ai corrigé le lien, elle est superbe ta photo !
 
Sylvie
Hier, 16:43
Bravo !
A mon avis, inutile de rajouter quoi que ce soit ...
 
Sylvie
Hier, 16:34
Bonjour Jacques

Je pense que tu peux diminuer de 10 ta dernière prise
6 a 12 h
6 a 14h
6 a 16h

Bravo pour ces 9 jours sans conso !
 
Sylvie
16 Aout 2018, 10:11
En effet, ça n'a pas été une partie de plaisir !
Peut être aurais tu pu espacer les prises pour que ça soit plus supportable ...

Enfin, tu as gagné, c'est le principal
Je te comprends sur le zéro alcool, c'est une sage décision
 
Sylvie
12 Aout 2018, 19:26
Oui, supprimer la dernière prise

Je ne sais pas du tout pour ton indifférence
Chez les personnes souffrant de TCA, ça arrive souvent de se sentir indifférente quelques temps puis de ne pas voir cet état durer

Je pense que comme se nourrir est obligatoire, il est beaucoup plus dur de savoir où on en est que pour l'alcool
 
Sylvie
12 Aout 2018, 19:12
Perso, oui, je diminuerais un peu le baclofène
C'est un psychotrope qui peut entrainer, chez ceux qui y sont sensibles, des réactions diverses et variées
Se sentir shooté arrive à d'autres, mais avec un terrain bipolaire, je me méfierais
 
Sylvie
12 Aout 2018, 12:58
Perso, j'ajouterais 10mg à 18h
20 à 8h, 20 à 11h, 20 à 16h et 20 à 18h
Cette répartition a l'air de te convenir, je ne changerais pas tout
 
Sylvie
12 Aout 2018, 0:17


A l’évidence, l’industrie de l’alcool vit (très confortablement) du mésusage de son produit !


Avec la complicité des addictos qui refusent de soigner correctement leurs patients
Et vivent (très confortablement) de malades qu'ils gardent captifs

Du coup, la publicité pour l'alcool, je m'en fous un peu. C'est un problème annexe qui ne concerne pas les personnes dépendantes
Quand on est dépendant, pub ou pas, il nous faut notre dose
Stop à l'hypocrisie ...

Ca concerne les gamins, avant qu'il ne tombent dans le piège
Mais à mon humble avis, l'action des parents serait bien plus efficace que l'absence de pub
Au lieu de diaboliser le cannabis ou les drogues dures, ils devraient mettre l'accent sur le danger de l'alcool ET du tabac
 
Sylvie
10 Aout 2018, 1:38
Très contente pour toi Karo, vraiment
Ca fait plaisir de voir ton évolution !
Sui fière de toi, tu vas réussir, j'en suis certaine ...
 
Sylvie
09 Aout 2018, 23:52
Pour tes prises, tu peux en ajouter une à 10h
Par ex. 2 à 10h, 3 à 12h et 4 à 14h

C'est pénible pour ta pharmacie ...
 
Sylvie
09 Aout 2018, 23:40
Et en groupe addicto, tu ressens du craving ?
 
Sylvie
09 Aout 2018, 9:44
Diminuer volontairement la conso aide le baclo, c'est important de le faire
Et puis, vu la chaleur, boire de la bière est normal
En passant une partie de ta conso en sans alcool, tu verrais mieux où tu en es

A une époque, je buvais tous les soirs une bière et ça m'énervait
J'ai pris des sans alcool et je me suis aperçue que je cherchais juste une boisson plaisir et non de l'alcool

Tomber du lit et s'endormir brutalement sur ton fauteuil est du au baclofène
Ca veut dire que tu as des difficultés à supporter tes 19 cps
Ce n'est pas dramatique, mais essaie d'aider un peu le baclofène ...
 
Sylvie
08 Aout 2018, 20:25
Pour tes prises, il faudrait que tu les décales
Par ex. 4 à 12h et 5 à 14h
Il faut prendre le baclofène avant d'avoir envie de boire
 
Sylvie
08 Aout 2018, 19:32
Bonjour

Et si tu essayais la bière sans alcool ?
Au moins pour une partie de ta conso

Pour tes prises, perso je ferais 5 a 13h 6 a 15h et 7 a 17h
Vu ce que tu racontes, diminuer un peu serait sans doute bien
 
Sylvie
07 Aout 2018, 21:59
Ca n'est pas une rechute Jackie, juste que tu n'es pas tout à fait à ta dose
Je comprends que tu sois déçue, mais tu as fait de beaux progrès, c'est ça le principal

Si tu es trop shootée par le baclofène, fais une pause, diminue un peu, mais ne laisse pas tomber
 
Sylvie
07 Aout 2018, 1:24
Le baclofène peut rendre les gens euphoriques, tant que tu gardes les pieds sur terre, rien de grave
Nuits entrecoupées, rêves bizarres, pas de fatigue malgré les nuits plus courtes, c'est le baclofène aussi

Pour l'alcool, tu n'es qu'à 100mg/j, c'est une faible dose

Donc augmente à ton rythme
Essaie de modérer ta conso et ça va le faire
 
Sylvie
07 Aout 2018, 1:12
En effet, c'est super !
Bravo à toi
Fais attention à ne pas diminuer trop vite
 
Sylvie
07 Aout 2018, 0:48
Le login est différent du pseudo
Pour se connecter, on utilise le login et le mot de passe
 
Sylvie
07 Aout 2018, 0:31


Au retour, je ferais tout pour ne pas prendre de verre du tout, quitte à souffrir... et voir en montant le baclo.


Ca me semble clair, il faudra absolument que tu évites l'alcool un bon moment
Tu es seul dans ta chambre ?
 
Sylvie
05 Aout 2018, 22:49
Cher Kazoo

Je ne sais pas vraiment qui vous êtes, mais très honnêtement et sans agressivité, je ne crois pas un instant à votre histoire
Pour moi, vous n'êtes pas alcoolique et n'avez jamais pris de baclofène
Vous soufflez en permanence le chaud et le froid avec vos statistiques et avez des théories beaucoup trop proches de celles des addictos pour être neutre

Moi, j'ai mon expérience, issu de 7 ans de pratique/recul
Ca vaut ce que ça vaut, mais à mon humble avis largement autant(plus) que les chiffres CNAM ou autres
Il est très clair que les addictos, dans leur majorité, ne veulent pas du baclofène, même si les choses bougent

Si vous voulez des réponses sur Bacloville (ce que je ne crois pas), contactez le Pr P. Jaury, je peux même vous donner son adresse mail en MP si vous ne l'avez pas (ce que je ne crois pas, bis)

Bref, on va en rester là ...
Vos provocations ne m'amusent plus, j'ai autre chose à faire

Ah oui, quand même, donnez moi donc en MP les coordonnées de votre(vos) addictos
Je cherche des adresses de médecins à l'écoute pour ceux qui sont dans la merde :fsb2_godgrace:
 
Sylvie
04 Aout 2018, 20:15
Consommation à faible risque et Bacloville

D’après lui, publiés ou non, les résultats d’efficacité de Bacloville sont de toute façon devenus obsolètes aujourd’hui. Et cela sur deux aspects.

Un addicto d'accord avec Bacloville aurait été plus qu'étonnant :fsb2_godgrace:
De toute façon, moins de 4 verres/j inclus pas de conso du tout
Très peu de personnes indifférentes consomment tous les jours



L'industrie alcoolière sait donc parfaitement que plus de 50 % de ses ventes en volume s’adressent aux 20 % de ses clients dont la consommation d’alcool est problématique à très problématique.

Il faudrait faire comme pour le tabac : d’abord interdire la pub à cette industrie et combattre son lobby !


Ce qui est surtout très bénéfique pour les alcooliers, c'est qu'ils peuvent compter sur les addictos
Les addictos crient au scandale sur la publicité, mais refusent largement se soigner leurs patients avec du baclofène
Et quand il le font, ils plafonnent très souvent à des doses bien trop basses pour être efficace

De toute façon, interdire la publicité ne servirait pas à grand chose
L'alcool est largement valorisé dans nos sociétés
 
Sylvie
03 Aout 2018, 22:20
Moi aussi, j'arrive après la bataille :fsb2_godgrace:

Alors, ma dose quotidienne est de 40mg/j
Si j'oublie de la prendre, ça m'arrive, au pire je me sens agitée la nuit, je me lève et dans le doute je prends les 40mg au cas où
Au mieux, rien ...

Bref, tu n'auras pas de grave pb de sevrage en zappant tes 40mg
Le mieux dans ce cas est de prendre 10 à 20mg ou de laisser tomber
S'ils sont en plus, ce ne sera pas un drame
Il n'y a pas de sevrage à moins de 100mg/j (dixit P. Jaury)
 
Sylvie
03 Aout 2018, 22:09
C'est ça, on est avec toi et on pense fort à toi
Là tu ne peux pas boire, ça te fera un break profitable
En sortant, surtout ne pas boire et augmenter le baclo s'il le faut ...
 
Sylvie
02 Aout 2018, 19:59
Augmente sur l'une ou l'autre, peu importe
 
Sylvie
02 Aout 2018, 12:00
40mg/j, c'est très peu ...
On ne peut pas dire que tu augmentes vite
Tu fais tes prises à quelles heures ?
Et à quelle heure commences tu à penser à la nourriture ?
 
Sylvie
02 Aout 2018, 11:57
Super alors !

Ajuster, ça veut dire, déplacer tes prises en fonction de tes ressentis
Si un petit craving se pointe plus tôt ou plus tard, tu décales tes prises en fonction
 
Sylvie
02 Aout 2018, 11:54
Tu peux tenter de tout décaler d'une heure en commençant tes prises à 7h (7h, 12h et 15h)

Ou faire
50 mg à 6h
50 mg à 12h
70 mg à 15h30
 
Sylvie
01 Aout 2018, 19:38
Oui tu peux faire ça
De toute façon, tu peux ajuster ensuite en fonction de ce qui se passe
 
Sylvie
01 Aout 2018, 10:58
Je ne te propose pas d'augmenter mais en effet de décaler tes prises vers 17h
En fait je me suis trompée en copiant ton ancienne répartition
Fais le peu à peu, histoire de ne pas casser un truc qui ne marche pas trop mal ...

Ta répartition est celle là 60 mg à 9h / 60 mg à 11h : 60 mg à 13h et 50 mg à 15h + 20 mg à 17h
Donc tu déplaces peu à peu (10 ou 20mg) des prises vers 17h
Laisse tomber la prise au coucher ...
 
Sylvie
31 Juillet 2018, 23:31
TU as pris plus que tes 50mg/j ?
Si c'est ça, ça va passer
 
Sylvie
31 Juillet 2018, 23:20
Essaie peut être de modifier légèrement tes prises

70 mg à 10h / 70 à 12h30 / 100 mg à 15h, 20 à 17h et 10 mg au couché
Et tu nous dis demain si c'est mieux, moins bien ou pareil
 
Sylvie
31 Juillet 2018, 17:49


Enfin il y a aussi un petit peu certains médecins, notamment quelques pontes, qui envoient littéralement "chier" les pharmaciens qui les appellent pour discuter des posologies élevées, alors que la bonne réaction serait le dialogue constructif et les explications. La communication est essentielle.

Concernant ce point, j'ai entendu parlé d'une histoire de ce genre
Sauf que le ponte en question à envoyer ch... le pharmacien parce qu'il était vraiment très désagréable
Pharmacien qui s'est ensuite plein en donnant SA version

Donc communication, oui, mais il faut être 2 de bonne foi pour que la comm soit constructive

Ca me rappelle d'ailleurs les plaintes que des patients ont envoyé parce que des pharmaciens avaient été odieux
Classées sans suite bien évidemment
Mais l'histoire de ce pharmacien a elle été médiatisée ...
 
Sylvie
31 Juillet 2018, 0:29
Bon séjour
Reviens en forme ...
 
Sylvie
29 Juillet 2018, 23:17
Tu ne peux pas aller dans une autre pharmacie ?
Quelle merde cette limitation à 80mg/j !

Edit : si tu as 2 ordonnances, il faut que tu ailles dans 2 pharmacies
 
Sylvie
27 Juillet 2018, 22:11


Je ne connais pas beaucoup d'autres traitements qui sont délivrés facilement à 3 ou 4 fois la posologie maximale de l'AMM ou de la RTU.

Depuis juillet dernier, c'est vraiment la galère pour avoir plus de 8 boites ...
On ne peut pas vraiment dire que les pharmaciens dans leur ensemble soient très compréhensifs

Ok, ils appliquent le règlement, mais encore une fois, le cout des 1€ par boite pris sans état d’âme me chagrine
On est dans un processus purement mercantile ou on essaie d'aider les patients ?

Et toi Romain, que fais tu en tant que pharmacien ?
Tu acceptes de délivrer plus de 80mg/j ou pas ?
Tu acceptes le tiers payant ou pas ?

Perso, ce qui me gêne le plus, c'est le refus de délivrer plus de 80mg/j, parce que pour le reste, avec la feuille de maladie, la sécu rembourse
 
Sylvie
27 Juillet 2018, 9:34


C'est pareil pour les pharmacies (qui sont des entreprises beaucoup plus grosses) : certes, ce n'est pas le rejet de remboursement de Baclofène qui mettrait l'entreprise en péril, mais il faut voir que toute la journée, il y a des prescriptions hors AMM pour toutes les pathologies, mêmes les plus courantes (diabètes avec des associations d'antidiabétiques non recommandées, hypertension artérielle avec des posologies qui dépassent les doses max, etc...).


Je le répète, à 1€ de délivrance par boites et vu le nombre de boites, le baclofène est plutôt rentable pour les pharmaciens
Les pharmaciens n'ont jamais eu de rejet (à postériori) de remboursement de la part de la sécu, même avant 2014 où il était largement remboursé
Les caisses qui ne remboursaient pas le faisaient savoir de suite
Dans ce contexte, pratiquer le tiers payant pour les patients les plus fragiles, serait un geste de solidarité appréciable
Permettant de plus de fidéliser des clients qui ont souvent des ordonnances bien chargées

Concernant les autres prescriptions hors AMM, je suppose qu'il n'y a, majoritairement, pas de pb de délivrance ni de tiers payant
Deux poids, 2 mesures donc ...
 
Sylvie
27 Juillet 2018, 9:21
Si j'ai bien compris, au final, tu avais oublié d'envoyer ta feuille de soins ?
Si c'est le cas, tant mieux !
 
Sylvie
26 Juillet 2018, 19:51
Concernant les effets négatifs, il m'arrive d'avoir des témoignages
Une personne par exemple qui m'écrit "le baclofène m'a volé ma vie"
Quand je demande des détails de façon neutre (il n'est pas question pour ma part de minimiser quoi que ce soit, ni de dénigrer ceux qui ont eu une mauvaise expérience), pas de réponse ...

Une autre personne m'a raconté l'histoire peu réjouissante de sa femme
A haute dose de baclofène, il lui vient l'idée un jour d'ingérer plusieurs boites
Passage en phase maniaque ou quelque chose d'approchant, c'est grave et le baclofène ou le mélange baclofène + alcool en sont la cause
Coma, arrêt respiratoire et cardiaque -> transfert aux urgences

L'histoire aurait pu finir là avec un incident grave, sauf qu'à priori les médecins interrompent le traitement = 5 semaines d'effets épouvantables de sevrage et 6 mois de convalescence ...
Qui est le responsable de cela ?
Le baclofène, le mélange alcool + baclofène ou une mauvaise prise en charge d'un patient ?

Si depuis le début, il n'y avait pas eu tant de mauvaise foi, tant d'acharnement contre ce médicament, peut être que ce genre de choses auraient pu être évitées

Les statistiques donnent des chiffres, des tendances
Elles ne disent rien des histoires individuelles et du pourquoi des accidents
 
Sylvie
26 Juillet 2018, 13:44
Ca a en tout cas été le cas d'un patient de bacloville
Il a fêté son inclusion et a fait une hémorragie digestive qui lui a été fatale
 
Sylvie
26 Juillet 2018, 10:16
Bonjour

Pour tes prises, décale les d'une heure pour finir à 10h30
A moins que tu es constaté un pic sérique de 2h chez toi

Tu n'es pas obligée de les faire de manière égale
Ca peut être par ex. 50, 60,80. Le tout est de le supporter
Ralentir l'augmentation en effet et ne pas chercher tous les jours à savoir si tu y es ...

Je te donne en MP le mail de RDB, il répondra à ton médecin
 
Sylvie
25 Juillet 2018, 23:38


Effectivement, votre argument est imparable et rend caduque toute autre statistique : puisqu’aucun membre de notre honorable forum n’est venu signaler son décès dans les premiers temps de son traitement, c’est bien la preuve qu’il n’y a pas de décès.

Cette hypothèse serait plutôt rassurante concernant le baclofène, je trouve : il ne serait pas gravement toxique en lui-même. Les complications graves (jusqu’au décès), indiscutablement attestées, ne lui seraient pas directement imputables, mais liées à la consommation concomitante (excessive ?) d’alcool.

Or, la bonne nouvelle, c’est que sur ce facteur de risque probable, nous avons prise. Il ne tient qu’à nous de l’écarter.



Vous croyez vraiment que si le risque était important, je n'aurais pas eu de signalement ?
De proches qui s'interrogent et m'interrogent sur le décès d'une personne débutant son traitement ?
Ca arrive pourtant que des proches viennent parler d'un membre décédé, quelles qu'en soit les circonstances ...

Depuis 2011, on n'aurait eu aucune remontée d'infos de ce type ?
Dans nos enquêtes, ce point ne serait jamais ressorti ?

Il n'y aurait pas eu de procès ? D'interrogations ? De doutes ?
Les médecins prescripteurs tels que Renaud de Beaurepaire, avec une file de plusieurs centaines de personnes traitées, n'auraient rien vu ?

Alors, oui le baclofène HD et l'alcool HD ne font pas bon ménage, d'où nos consignes de modération ...
De là à dire que le mélange est délétère en début de traitement, non
En tout cas, pas dans des conditions normales de prescription qui font qu'au bout d'un mois, on est au alentour de 100mg/j

Edit : de plus en prenant "Dans l'année, sous expo. et sans interrupt. du trait.", les chiffres sont similaires à ceux "Dans les 30 jours"

L'étude CNAM ne fournit aucune indication ni sur l'alcool, ni sur les protocoles suivis
Elle recense des décès dont on ne sait rien
 
Sylvie
25 Juillet 2018, 18:56
Même réponse que mes camarades, 180mg/j n'est qu'une moyenne
Ca signifie en outre que la moitié des personnes ont besoin de plus

Si tu le peux, limite volontairement ta conso, ça aide le baclofène à agir
Tu as beaucoup d'effets indésirables ?

En tout cas, ton médecin ne te limite pas, c'est vraiment une bonne chose
 
Sylvie
25 Juillet 2018, 14:01
Bonjour

Je te vois passer, que deviens tu ?
J'espère que tu vas bien
 
Sylvie
25 Juillet 2018, 13:54
J'avais bien compris que tu cherches à cibler le craving, mais pas ce que tu comptais faire pour les heures de prises
En tout cas, pour moi, tu y es presque
Le midi, ça a l'air réglé et le soir ça avance

Si tu sens une faiblesse le midi, tu peux soit augmenter la prise de 11h, soit en ajouter une à 9h
Pour le soir, en augmentant sur 15h30 et/ou 17h30, ça devrait le faire
 
Sylvie
25 Juillet 2018, 12:05
Je ne comprends pas trop ce que tu veux faire ...

Tu pourrais tenter 11h 6cp, 15.30 5cp, 17.30 6cp
 
Sylvie
25 Juillet 2018, 10:31
C'est sur que ce n'est pas top ...
Tu devrais te forcer à ne pas avoir de stock d'alcool
Moins tu boiras, plus le baclofène sera efficace
 
Sylvie
25 Juillet 2018, 10:30
Bon alors pour tes prises, fais 1 à 12h 1 à 15h et 2 à 17h
Ensuite tu augmenteras de 10mg tous les 3 à 7 jours en fonction des EI

Attention aussi à ta vie privée si ton pseudo est un mix de ton nom de famille ...
Vie privée et anonymat
Il vaudrait peut être mieux le changer
 
Sylvie
25 Juillet 2018, 2:23
Oui, c'est sans doute ça
Ralentis ton augmentation ...
 
Sylvie
25 Juillet 2018, 0:46
Non, il faut faire les prises toujours aux m^mes heures
A quelle heure commences tu à avoir envie de boire le Weekend ?
 
Sylvie
25 Juillet 2018, 0:21
Bonjour Faustine

Vraiment désolée pour ton chien, il était agé ?
Si tu bois dès le matin, il faudrait faire une prise en te levant et une autre à 11h

Donc quelque chose comme 20 à 8h, 20 à 11h, 20 à 16h et 10 à 18h
Mais 70mg/j, c'est très peu

Est ce que ton médecin va accepter d'augmenter suffisamment ?
Si ce n'est pas le cas, dis moi en MP où tu habites
 
Sylvie
25 Juillet 2018, 0:02


Malgré les messages acerbes, les pharmacies qui délivrent des posologies hors RTU tout en faisant payer les boites au dessus de la RTU respectent à la fois leur serment (soigner du mieux possible selon les acquis de la science) tout en respectant la loi (traitement hors AMM non remboursable).


En prenant au passage 1€ par boite ...
Dans l'immense majorité des cas, la sécu rembourse sans pb le baclofène
 
Sylvie
24 Juillet 2018, 23:38
Bonjour

En effet, la première chose à faire est de caler correctement tes prises
En diminuant la dose totale, parce que rapprocher les prises va entrainer des EI si tu ne diminues pas

Donc redescendre à 40-50mg/j en faisant les prises en fonction de l'heure de début de ton craving
A quelle heure est il la semaine ET le Weekend ?

Sinon, les coordonnées de ton médecin m'intéresse
Comment as tu eu son adresse ?
 
Sylvie
24 Juillet 2018, 14:20
Sans alcool, le baclofène agira à plus faible dose ...
 
Sylvie
24 Juillet 2018, 12:52
Fais bien attention à ne pas te retrouver en rupture de stock !
Si ton médecin ne veut pas augmenter, le Dr Renaud de Beaurepaire à Vitry sur Seine le fera
Mais je ne connais pas ses dates de congés
 
Sylvie
24 Juillet 2018, 0:22
Bonjour,
21 juillet: J'ai joué avec le feu et je me suis brulée. J'ai pris une sangrai à l"heure du déjeuner. Je n'en avais pas vraiment envie. Je voulais tester je pense. Je n'ai pas su m'arrêter. La douce indifférence n'était plus la.


Je pense que tu as bien fait de faire ça
Et ce que ça montre, c'est que tu n'es pas encore à ta dose
L'indifférence, c'est de pouvoir s'arrêter quand on commence
Je crois qu'il faut que tu augmentes ta prise de 11h ou que tu en fasses une autre à 9h et que tu augmentes tranquillemnt sur cette prise
 
Sylvie
24 Juillet 2018, 0:14
Pour ton augmentation, oui fais la par 1/2 cp
Soit à 17h, soit à 15h, comme tu le sens
 




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