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Sylvie
Hier, 17:51
Avant ton arrêt, tu étais à combien de baclofène ?

On peut l'arrêter, 30% des personnes le font, mais il ne faut pas le faire brutalement
 
Sylvie
15 Juin 2018, 23:59
A quelle heure commence tes somnolences ?
 
Sylvie
15 Juin 2018, 17:12
Perso, je déplacerais 10mg de 14h à 17h
 
Sylvie
15 Juin 2018, 11:25
Bonjour

Perso, je tenterais de changer les prises en diminuant de 10 à cause des EI

6h - 40 mg
9h - 40 mg
12h - 30mg
15 h - 60 mg
 
Sylvie
14 Juin 2018, 17:04
Pour le baclofène, tu pourrais en effet l'augmenter un peu ...
Ou alors décaler tes prises pour cibler cette envie
 
Sylvie
14 Juin 2018, 12:36
Bonjour Katia

Je viens de t'envoyer une adresse en message privé
Ce médecin est très bien, il t'aidera
 
Sylvie
13 Juin 2018, 20:26
Si ta répartition est bien celle la : 10 au lever, 10 à midi, 40 à 15H et 60 à 17H

Je te conseille d'avancer la prise de 12h à 11h et de mettre un peu plus de baclofène dessus

Par ex. 10 au lever, 30 à 11h, 30 à 15H et 50 à 17H
 
Sylvie
13 Juin 2018, 10:22
Bonjour

Si tu as commencé à boire à 17h30, il faut augmenter avant
Je te conseille de faire 20mg à 11h, 30mg à 14h, 30mg à 16h et 20mg à 18h
Il vaut mieux faire les prises trop tôt que trop tard
 
Sylvie
12 Juin 2018, 22:12
Bonjour

Je viens de répondre à ta demande par mail
Ton MG ne veux pas te prescrire de baclofène ?
 
Sylvie
12 Juin 2018, 18:50
Merci pour ce témoignage de soutien

Il est bien triste de voir quelqu'un mourir et de s'apercevoir par la suite que si les médecins avaient pris la peine de lui parler de ce traitement, il aurait peut être pu guérir ...
 
Sylvie
12 Juin 2018, 16:42
1/2 bouteille, ce n'est que 3 verres, ça avance !
 
Sylvie
12 Juin 2018, 16:39
En fait, je pense que ton craving se situe vers midi mais que quand tu es avec ton amie, tu arrives à ne pas boire (ton craving est masqué)
Je pense aussi que si tu arrives à supprimer ce craving, tu n'auras pas envie de boire le soir m^me si tu es seul
Ceci dit, je peux me tromper ...

Changer les heures en fonction des circonstances n'est (à priori) pas une bonne idée
Si tu tiens à le faire, tente et vois ce que ça donne

Tu peux aussi faire quelque chose comme 11h, 14h et 17h qui sera un compromis
 
Sylvie
12 Juin 2018, 12:57
Bonjour

Perso, je pense que je ferais une prise à 3h en y mettant les cps de 11h et 16h ...
Tu ne leur as pas demander leur avis sur le baclofène ?
 
Sylvie
12 Juin 2018, 12:50
C'est une annerie ...

En fait, l'ANSM a sorti une étude montrant que les patients sous baclofène décédaient statistiquement plus que ceux sous Aotal ou Révia
Mais, si on regarde attentivement les choses, on s’aperçoit que ce ne sont pas les mêmes profils
Cette étude ne montre en aucun cas que le baclofène est responsable de leur décès

Elle a largement été contestée, notamment par Catherine Hill, une personne qui a joué un rôle actif dans la dénonciation du Mediator

Bref, je te conseille vivement de te rapprocher d'un médecin qui connait le baclofène
Cet addictologue est soit de mauvaise foi, soit incompétent
 
Sylvie
12 Juin 2018, 12:42
Bonjour

Non, il faut faire les prises tous les jours de la même façon, sinon tu auras des effets indésirables
De toute façon, à partir du moment où tu commences à boire à midi, c'est que ton craving se situe vers cette heure
Il faudrait donc que tu fasses tes prises le matin
 
Sylvie
11 Juin 2018, 21:09
Fais comme tu le sens Pasqualine, tu es mieux placée que moi pour savoir :fsb2_yes:
 
Sylvie
11 Juin 2018, 16:08
Alors ce qui est bien, c'est que m^me en WE, tu bois peu à midi ...
Et ce qui est très chouette, c'est "l'envie s'est arrêté seule", le baclofène commence à agir !
 
Sylvie
11 Juin 2018, 16:03
OK, si tu as 2 médecins, parfait ...
 
Sylvie
11 Juin 2018, 15:24
Bonjour

Je t'ai envoyé une adresse en MP
Oui, le baclofène fonctionne plutôt bien ...
 
Sylvie
11 Juin 2018, 15:19
Aie, j'espère qu'il va accepter que tu augmentes ...
Oui 10h c'est bien
 
Sylvie
11 Juin 2018, 15:17
Ah ben c'est super que tu aies pu en parler à ta soeur !
Je suppose que tu n'as pas eu de pb avec la douane ?
 
Sylvie
11 Juin 2018, 10:17
Merci pour mon anniversaire !

C'est normal d'avoir un craving plus tôt le WE et ça veut dire qu'il faudra que tu augmentes la prise de 11h
Tu bois beaucoup le week-end en journée ?
 
Sylvie
10 Juin 2018, 23:11
Merci à tous pour vos mots
Passer un certain age, on ne devrait plus fêter les anniversaires, mais bon

Bisous à toi Karine et pense à poster sur ton fil :fsb2_yes:
 
Sylvie
10 Juin 2018, 17:57
En fait, il faut cliquer sur le petit V vert en haut de la discussion

Capture-1

Tu as du le faire sans y faire attention
Quand tu surveilles le sujet, ça devient une croix rouge
Regarde la couleur que tu as

Tu peux aussi voir la liste des sujets que tu suis dans "sujets suivis", en haut à droite
 
Sylvie
10 Juin 2018, 17:52
Ca vient d'où cette fatigue Gégé ?
Tu as une idée ?

Tu ne peux pas dire que tu ne vaux rien du tout !
Soigne toi et récupère des forces
 
Sylvie
10 Juin 2018, 15:56
J'en pense que ça avance mais que tu n'as pas fini le parcours

Tu reçois un mail parce que tu as demandé à être prévenue des réponses
On peut le faire pour n'importe quel fil
C'est vrai que c'est pratique !
 
Sylvie
10 Juin 2018, 15:37
Pas cool tes douleurs ...
Pour les vitamines B, demande à ton médecin, les alcoolodépendants peuvent en effet avoir un pb de ce côté

Par contre, pour le craving, il vaut mieux faire les prises trop tôt que trop tard
Quand tu dis, j'ai envie assez tôt, c'est à quelle heure ?
 
Sylvie
10 Juin 2018, 10:13
Je me doutais bien que Karine allait encore déterrer ce fil :fsb2_godgrace:
Merci à tous pour vos petits mots
 
Sylvie
10 Juin 2018, 10:11
Super alors !
 
Sylvie
08 Juin 2018, 15:39
Tout va bien Grégory ?
 
Sylvie
08 Juin 2018, 15:39
Bonjour

Je t'ai vu passer
Où en es tu ?
 
Sylvie
08 Juin 2018, 13:44
Tu pourrais tenter 25 à 8h, 60 à 9h30, 25 à 11h30, 25 à 14h et 25 à 16h30 sur quelques jours pour voir si ça améliore les crises
 
Sylvie
08 Juin 2018, 12:19
Il faut aller sur mon profil, puis signature
Ceci dit, encore faut t-il pensé à mettre à jour régulièrement sa signature
Et puis cette façon de faire a un inconvénient : ça ne garde pas l'historique

Donc perso, je préfère qu'on rappelle plus ou moins régulièrement la répartition sur son fil

Sinon, cool de ne pas avoir d'envies avant 19h !
 
Sylvie
08 Juin 2018, 12:14
C'était pire au niveau des EI, mais ça a donné quoi pour les crises ?
Perso, je pense que c'est une erreur de faire les prises trop tard
Tu pourrais aussi partir sur ma répartition en diminuant la dose totale
Mais c'est à toi de voir
 
Sylvie
08 Juin 2018, 12:10
J'ai vu passer ...
Il cherche des candidats vers Tours pour tester
Je ne sais pas ce que ça vaut, mais pourquoi pas
 
Sylvie
08 Juin 2018, 11:30
C'est possible ...
Essaie de prendre 10mg en te couchant pour voir si ça va mieux (tu les retires de la première prise pour ne pas augmenter)
 
Sylvie
08 Juin 2018, 0:08
Je te contacte en MP
 
Sylvie
07 Juin 2018, 23:55
Super alors !
Tu devrais mettre à jour ta signature, j'ai du mal à suivre tes heures de prise :fsb2_godgrace:
Oui, augmenter à 15h me parait très bien
 
Sylvie
07 Juin 2018, 19:57
La réponse de Phil est là A votre santé !
 
Sylvie
07 Juin 2018, 17:36
Bonjour Phil, une question pour toi
La personne n'a pas réussi à mettre sa demande sur ce fil, je le fais pour lui

Bonjour à tous,

Quelques nouvelles, tout d'abord je suis maintenant à 20 mg de baclofène (autant dire rien), je bois toujours autant, mais aujourd’hui j'ai enfin rendez-vous avec le seul addicto à l'écoute et tout à fait ouvert au baclofène.

Mais ce dont je voulais surtout vous parler c'est que suite à la biothérapie que je suis depuis un mois et demi (psoriasis élevé), je dois faire une prise de sang mensuelle.

Et au derniers résultats quelle surprise :
En 1 mois :

ASAT passés de 103 à 32
ALAT passés de 111 à 22
Gammma GT passés de 178 à 78

Je précise que je bois toujours autant et en dehors de la forte diminution du baclofène et peut être une légère amélioration de mon alimentation, je n'ai rien fait pour.
Quelqu'un aurait une explication ?
Par contre CRP ultrasensible passé de 4,5 à 23,2.

Merci d'avance pou vos réponses.
 
Sylvie
07 Juin 2018, 17:34

Il faut par la suite tenter, par hypothèses, de déterminer des facteurs permettant d’expliquer ces corrélations.

Commençant à comprendre l’historique et les modalités du développement du baclofène dans notre indication, j’ai déjà détecté 3 facteurs candidats. J’en ai parlé à mon médecin généraliste qui les approuve. J’en discuterai la semaine prochaine avec l’addictologue qui m’a suivi à l’hôpital.


Je suis très intéressée par votre analyse concernant ces facteurs
Pouvez vous nous en dire plus ?
 
Sylvie
07 Juin 2018, 17:29
Bonjour

Troubles anxieux, je n'ai aucune idée du fait que le baclofène puisse ou non t'aider ...
Tu pourrais demander à ton psy de t'en donner à faible dose
Ca te permettrait de voir quel effet ça a sur toi
 
Sylvie
07 Juin 2018, 13:57
Bonjour

Aucune idée ...
Pose peut être la question à Phil, il est médecin A votre santé !
 
Sylvie
07 Juin 2018, 0:46
Et bien, je suis ravie pour toi !
C'est vraiment chouette que tu t'en sortes ainsi
Merci de prendre le temps de nous donner de tes nouvelles ...
 
Sylvie
06 Juin 2018, 21:17
Bonjour Katbac

J'ai déplacé ta discussion, car elle ne correspondait pas à l'objet du fil de JM
J'espère que tu ne m'en voudras pas

Le baclofène n'a pas marché pour toi, il ne marche pas pour tous
De plus avec un protocole matin, midi et soir, tu n'étais pas vraiment aidée ...
Dommage que tu ne sois pas venue nous demander de l'aide, l'histoire aurait peut être été différente

5 ans c'est très long, surtout avec des effets indésirables pénibles
Pourquoi n'as tu pas arrêté ce traitement avant ?
Peut être simplement n'étais tu pas prête à franchir le pas vers l'abstinence

Tu dis que tu es malade et que tu le seras toujours, mais que tu n'es pas esclave d'un médicament
Je me considère guérie et le fait de prendre encore un peu de baclofène ne me dérange pas, je prend aussi un hypotenseur tous les jours

Qu'on puisque être contre le baclofène parce que ce traitement n'oblige pas à l'abstinence, ça me choque
Perso, je ne suis pas contre l'abstinence pour que que ce soit le choix du patient
Comment peut on être contre une méthode qui marche pour certains ?
Il me semble que l'essentiel est de s'en sortir, quelque soit la méthode

Concernant les chiffres, le pourcentage de réussite à 4 ans (source Inserm) est de 10 à 15%
Celui du baclofène à 3 ans de 60% (cohorte de patients de Renaud de Beaurepaire)
Ce n'est pas tout à fait la m^me chose

Quant aux effets secondaires, ils peuvent être très contraignants à court et moyen terme et disparaissent à long terme
Pour une raison très simple, après avoir atteint l'indifférence, on diminue, voire arrête le baclofène

La bonne vieille méthode abstinence est surtout bénéfique financièrement parlant pour les centres de cure
N'en faire qu'une est rare, en enchainer 4,5,6 fréquent :fsb2_yes:
C'est d'ailleurs peut être pour ça qu'il y a des récalcitrants ...
 
Sylvie
06 Juin 2018, 19:13
Bonjour Thierry

Et merci pour ton témoignage que j'ai regroupé avec les autres sauvons le baclofen, sauvons-nous

Je suis contente de savoir que tu vas bien !
 
Sylvie
06 Juin 2018, 17:28
Mais non, on ne t'en veux pas !
Et puis ça nous fait plaisir d'avoir de tes nouvelles ...
Garde peut être un peu de baclofène, ce n'est peut être pas lui le responsable de tes pbs

Je te souhaite le meilleur, douce Shirley
 
Sylvie
06 Juin 2018, 17:13
Bonjour

Et tu t'en es sorti ? Tu ne bois plus ?
Si c'est le cas, tant mieux

Le baclofène ne marche pas pour tous, mais quand il marche, c'est une vraie délivrance de ne plus être obsédé par l'alcool
Ca permet, entre autre, d'avoir une vie sociale normale et de ne pas redouter les pots au bureau ou les fêtes de famille
Parce que la réalité de notre société est que l'alcool est partout ...

Quant aux patch de nicotine, c'est oublier que l'addiction à la cigarette n'est pas que celle à la nicotine
La nicotine n'étant pas par ailleurs le produit qui tue

Perso, j'ai soigné ma dépendance à l'alcool par du baclofène et arrêté de fumer grâce à la e-cig
Je respire la joie de vivre et ne regrette absolument rien

Je suis vraiment désolée pour toi que le baclofène n'ai pas marché, mais dire que la meilleure façon de guérir, c'est de ne pas boire est très réducteur
Les alcoolodépendants ne boivent pas par plaisir et les méthodes AA marchent pour très peu de personnes ...
 
Sylvie
06 Juin 2018, 16:42
Bonjour jérémie

N'hésite pas à aller mettre ton témoignage ici sauvons le baclofen, sauvons-nous
Je crois que c'est important
 
Sylvie
06 Juin 2018, 16:33
Concernant ce problème de très faible taux de patients persistant, deux remarques :

- Avant juin 2014, le baclofène n'était pas officiellement remboursé. D'après l'une de nos enquêtes, il ne l'était que pour 40% des personnes
Il est donc fort possible que beaucoup aient abandonné faute de moyen.
Le baclofène ne coute pas bien cher à faible dose, c'est autre chose à forte dose

Ce point montre d'ailleurs que beaucoup de patients sous baclofène n'ont pas été recensés dans l'étude CNAM
Il explique aussi sans doute, en partie, les faibles doses prises
Parmi ceux qui été remboursés avant 2014, combien ne l'étaient que sur la base des 80mg/j ?

- Si l'on se réfère aux chiffres de Célestin, un traitement par baclofène dure en moyenne 2 mois avec 76% des personnes qu atteignent l'indifférence en moins de 4 mois.
Bien sur après il vaut mieux envisager une période de stabilisation et une descente douce, mais tous ne le font pas.
Olivier Ameisen a d'ailleurs diminué très vite sans rechuter

La faible persistance à un 6 mois peut simplement signifier une guérison rapide suivi d'un arrêt tout aussi rapide
Ca s'applique encore plus, évidemment, pour le faible nombre de patients restant sous traitement à 1 an : plusieurs sont guéris et arrêtent le traitement.

Edit : je trouve quand même très peu pertinent de garder dans les patients persistants, des patients ayant eu 2 ou 3 délivrances
Le fait qu'ils arrêtent le traitement très vite dédouane le baclofène comme étant potentiellement responsable de leur décès (sauf bien sur s'il intervient durant les 2-3 mois)
Mais peut être fallait il avoir suffisamment de données pour espérer trouver des chiffres significatifs ?

De plus et surtout, il n'y a pas d'analyse de la date du décès/hospitalisation par rapport à la dernière prise de baclofène, ce qui est fort regrettable.
Cette réflexion me vient suite à la lecture d'un mail reçu aujourd'hui : patient malheureusement décédé bien après avoir arrêté le baclofène parce qu'il avait trop d'effets indésirables.
Dans cette étude, il fait partie des HR=xx, dans la réalité, son décès n'a rien à voir avec le baclofène

Sinon, concernant, les raisons de l'arrêt du traitement, notre dernière enquête donne ces réponses :

Trop d'effets indésirables 26%
Efficacité trop limitée 9% -> dose moyenne 125mg/j (rien de surprenant ...)
Difficulté à obtenir ce médicament (médecin réticent, éloigné, etc.) 3%
Hostilité/manque de soutien de mes proches 1%
Succès du traitement, puis arrêt du baclofène 58%
Autre 4% (dont coût)

Vous devez en tout cas avoir un moral d'acier
Parce que si en début de traitement, j'avais fait les calculs que vous venez de faire, il est bien évident que j'aurais renoncé à me soigner
Risquer de mourir pour faire partie des 3 patients guéris, très peu pour moi :fsb2_godgrace:
 
Sylvie
06 Juin 2018, 14:57
Bonjour Gérard

Merci pour ton témoignage
Et puis ça fait plaisir d'avoir de tes nouvelles et de voir que tu vas bien !
Tu prends toujours du baclofène ?
 
Sylvie
06 Juin 2018, 14:53
Dans ce cas, je te suggère de changer tes heures de prise avant d'augmenter

Commence par faire 11h : 2 cp, 14h 1 cp, 16h 3 cp, 18h 3 cp
Ca devrait être plus efficace
Ensuite, si tu n'as pas d'effets secondaires, tu peux augmenter tous les 3 jours de façon alternative sur les prises de l'après midi
 
Sylvie
06 Juin 2018, 14:31
Et bien moi Karo, ton jardin de l'an dernier m'a donné envie de faire le mien
Donc, grâce à toi :fsb2_yes: , j'ai 6 pieds de tomates, dont 2 cerises, 2 courgettes et 1 potiron
Que je n'ai pas besoin d'arroser tant il pleut cette année
 
Sylvie
06 Juin 2018, 0:50
Un guide écrit par des patients et des médecins, à diffuser sans modération auprès de vos médecins et pharmaciens
Fichier joint
Télécharger
Fichier téléchargé 271 fois (Guide_prescription_Baclofene_2018.pdf ; 714.3 KO)
 
Sylvie
06 Juin 2018, 0:45
Je sais pas si un jour j'ai atteind l'indifférence en faite !!

Je pense qu'en fait tu ne l'as (encore) jamais atteinte
Mais ça viendra !
Et ce jour là, tu ne replongeras pas pour un oui ou pour un non ...
 
Sylvie
06 Juin 2018, 0:00
Aie Karo !

Si, tu vois bien qu'il t'empêche quand m^me de boire puisque tu ne bois plus en début d'après midi ...

Tu fais quoi ?

- un petit effort pour ne pas avoir de stock et un coup de pied au cul pour te motiver
- ou alors tu ajoutes une prise et tu augmentes, mais gare aux EI ...
 
Sylvie
05 Juin 2018, 23:45
Quelle bonne nouvelle !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! :fsb2_yes: :fsb2_yes: :fsb2_yes: :fsb2_yes: :fsb2_yes: :fsb2_yes: :fsb2_yes: :fsb2_yes:
 
Sylvie
05 Juin 2018, 23:42
Merci pour ton témoignage
C'est très gentil de ta part de faire l'effort de poster pour nous le livrer
Et c'est vraiment chouette de savoir que tu t'en es sorti

On peut donc arrêter le traitement, boire de temps en temps et ne pas rechuter
Super !
 
Sylvie
05 Juin 2018, 23:36
J'espère que 100mg/j n'est pas le maximum qu'il accepte de te donner ...

Craving à midi, il faudrait que tu fasses une prise à 11h
Je te propose 10 à 11h, 30 à 15h et 30 à 18h
 
Sylvie
05 Juin 2018, 21:22


Nous avons donc une augmentation du risque absolu de 1,2 % (RAb –RAa). Dit autrement, en traitant 100 patients avec du baclofène plutôt qu’avec un des autres traitements, l’on aura 1,2 décès supplémentaire dans l’année.



Admettons ce fait, même si ces chiffres ne permettent pas d'établir de causalité

La différence entre le baclofène et les autres traitements est quand même que le baclofène permet de sortir durablement de l'alcoolisme, contrairement au traitement AMM qui ne marchent que pour très peu de personnes

97 patients sous baclofène échappent à la mort la première année de leur traitement (ouf !), parmi eux 58 (60% selon Bacloville) guérissent et peuvent donc vivre en paix, ou d'ailleurs mourir, mais d'autre chose que de l'alcool.
A priori leur risque de mourir s'éloigne pas mal ...

Les 98 survivants traités par AMM n'ont pas cette chance, puisque qu'ils ne sont pas guéris.

En combien de temps le nombre de morts du groupe AMM dépasse t-il celui du groupe baclofène ?
 




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