Quelle chance vous avez eu de pouvoir vous rencontrer, pour une fois, je regrette d'avoir quitté la région parisienne mais nous

comptons sur ceux qui étaient présents et sur les GO (gentils organisateurs) pour nous faire un compte rendu détaillé.

Pierina

Bonjour tout le monde,

je remercie l'asso Baclofène pour l'organisation de ce colloque, c'était cool.

Une question : qui est ce médecin (à priori d'origine nord-africaine) qui a pris le micro le matin pour rappeler la limite des responsabilités du médecin prescripteur ?

Merci d'avance.

Merci pour cette rencontre, tout était vraiment bien organisé.

C est vrai que outre l'intérêt mettre des visages sur des noms et essayer de deviner qui est qui ... fût une belle expérience.

Merci encore à tous les intervenants, l'idée de la feuille de route entre autre, je la retiens.

Est ce que l'exposé fait par le Docteur Grangé sera mis en ligne ?



Bises
Nath

Quelle chance pour celles et ceux qui ont ou y participer. Je reprends l'idée de Pierina : aura un petit compte rendu ou quelques pistes pour retrouver les textes des différentes conférences ?
Bises à toutes et à tous
Eurêka

Bonjour,
Suis moi aussi en demande de compte rendu ....
Trop déçue de ne pas avoir pu être présente pour cause de devoir de mamie... mais ce fut bien agréable aussi, surtout la confiance de ma fille qui me laisse ses enfants !
Bises à tous et bonne fin de dimanche.
Heidi

Mieux qu'un compte rendu c'est l'intégralité des interventions
que vous découvrirez en vidéo, en ligne sur le site.

Des que tout le monde aura repris ses esprits !

Merci a tous les participants, ce fut effectivement une chouette journée.

Bonjour

Il y aura en effet l'intégralité des débats en ligne.
Tout a été filmé
Il faut juste trouver le temps de le faire
Mrcaryl35 le médecin dont tu parles est le Dr De CARVALHO William

Coucou à tous

Je vais vous raconter ma journée d'hier...

J'ai voyagé avec mon amoureux, rencontré ici même, la journée du 17 était un signe...

J'ai aussi voyagé avec un chien qui a les yeux tout tristes, qui avait à une époque un couteau planté dans le crâne... Je ne savais pas pouquoi il l'avait retiré, et qu'il avait remplacé cet avatar par des images plus joyeuses. C'est parce que le couteau n'a plus rien à faire ici. Un bon homme avec qui j'ai pu partager plein de belles choses. (Ah, si... Il vient de le remettre son toutou )

J'ai rencontré un lutin qui avait laissé son jars se promener. Lorsque je lui ai demandé comment il allait, il m'a répondu : "fatigué du samedi", j'ai souri.

J'ai adoré un peu échanger avec une famille d'ours dans yeux desquels on voyait des coeurs. Bravo à toi, et à toi. Pour votre engagement, et votre présence précieuse auprès de nous.

J'ai revu pour mon plus grand plaisir une personne qui est devenu notre ami. Toujours aussi brillant ce grand homme.

J'ai rencontré ma lionne, qui nous a toujours soutenu, qui est belle comme un ange, belle comme ce qu'elle nous a donné. Du soutien. De la présence. Du temps. Jamais de jugement. Tu es belle Isa, tu n'as que ce que tu mérites : ta liberté.

J'ai vu Lolor, et je me rends compte que je n'ai jamais vraiment lu son fil... Un bien joli brin de fille. Je vais m'y atteler de suite, et je regrette de ne pas avoir été attentive auparavant. Peut être parce que j'ai rapidement vu que beaucoup d'entre nous te soutenaient.

J'en ai rencontré un qui souhaitait nous faire un numéro de claquettes. Encore quelques cours, et tu seras prêt.

J'ai croisé un type qui a un pseudo de clavier... Qui nous a fait rire, et quelquefois que l'on n'a pas toujours compris. Mais il était là et bien là, pour nous soutenir. En tout cas, une bien belle blague que tu nous a fait, et qui nous a peut être permis d'avancer. Et surtout, une super tête super sympathique!

Une qui dit stop à l'alcool, à qui le Baclofène va si bien. Une très belle femme, pleine de sympathie, vraiment chouette!

Une qui nous fait sa cure de jouvence, super mimi, et qui va y arriver! Quand on souffre beaucoup du Baclofène, c'est que la molécule est très efficace, et même si c'est difficile d'augmenter, les résultats se feront sentir certainement rapidement. Tiens le coup bichette!!!

Une pleine d'espoir, qui soutient beaucoup de monde, et à qui je ne m'adresse pas souvent non plus... Je vais aussi essayer de te lire... Un peu de boulot à rattraper miss 77! Mais je sais que tu es soutenue, donc je ne me fais pas beaucoup de soucis...

Un qui a un nom de revetement de sol, qui nous a crée un super outil de communication directe! Et qui se donne à fond sur le forum. J'ai un peu laché ton fil. Trop de boulot ailleurs, et aussi beaucoup de soutien chez toi. Tu vas y arriver supermec!

J'ai rencontré un guéri-guili, super discret, et tellement présent ici! (bon, on ne te lit pas souvent...Ces derniers temps ).

J'en ai aussi "enfin" rencontré un, que je suis par téléphone depuis le début, qui déserte le forum, et qui galère beaucoup avec le Baclofène (et oui, il y a de ceux là aussi), monté très haut, redescendu, essayé beaucoup de répartitions. Un vrai "warrior" du Baclofène, car supporte très bien la molécule (trop), les ES ont commencé à se faire sentir à 300mg... Jusqu'à une hospitalisation d'urgence, ordonnée par ses parents. Et qui lui a fait lacher le Baclo (pas autorisé dans ce service). Heureusement, un contact avec Sylvie, on va retrouver de bonnes bases et avancer. Celui que j'appelle mon p'tit Sylvain, et qui doit mesurer pas loin d'1m90!!!

J'ai certainement été présentée à d'autres que je n'ai pas cité, parce que ma mémoire tampon de Baclo-blonde laisse parfois à désirer.

Et il y a ceux que j'ai du voir, avec qui je n'ai pas eu la chance d'échanger. Je pense à un qui était là, qui a un rève, et qui l'a réalisé. Encore beaucoup de boulot pour les autres. Mais on va y arriver Mr!

J'ai vu plein de malades au regard triste. Dans les yeux desquels une lueur d'espoir naissait. Qui sont repartis peut être le coeur un peu plus léger. Une solution existe, je vais y accéder, enfin.

Parents, amis, conjoints, tous étaient là pour venir à bout de la terrible maladie de leur proche. Bravo à eux.

Des médecins étaient présents aussi. Merci pour leur démarche, vous sauverez des vies en nous prescrivant le Baclofène.

J'ai bien entendu rencontré Sylvie, Yves, nos précieux créateurs de ce forum, sans qui nous n'aurions pas aussi facilement accédé à notre voie d'espoir. Bien entendu merci à vous. C'est une évidence, cela va sans dire. Cela va mieux en le disant.

Nous en a manqué une...

Merci aux médecins qui ont animé ce débat. Sans qui non plus, sans leur dévouement à la cause du Baclofène, nous permettent aujourd'hui de pouvoir avancer, en parler, médiatiser.

J'ai passé une belle journée.

ravie que tout soit en ligne c'est génial pour les absents

oui c'est génial! merci encore! mais que de regrets de ne pas pouvoir y etre allée! ceci dit la prochaine réunion, colloque ou rencontre j'y serai! chéri m'a dit qu'il prendrait congé pour pouvoir faire le trajet Belgique France! alors tenez moi au courant!
bisous
mumu

Ce fut aussi chaleureux que passionnant, vivement la mise en ligne que tous puissent en profiter .

Ta description est touchante Christine Tu es super

Oh là là que d'émotions ce colloque !

J'avoue que j'ai un peu piqué du zen (baclo + nuit blanche à tchatter en live avec mes amis) pendant quelques secondes - mais c'était passionnant. On en reparlera j'espère sur le forum et ailleurs.

Et puis il y eu aussi les serrages de pogne et les claquages de bizouilles avec des pseudos ayant enfin prit chair - quel plaisir ...

Bravo et merci aux organisateurs !

Tu étais là Croque?

Pffffffff!!!!!!!! T'ai même pas rencontré

Ah et je rajouterais une petite pensée pour André qui n'a pas pu venir au dernier moment. On aurai bien aimé le rencontrer aussi. Il est tellement présent pour beaucoup d'entre nous. J'espère que c'est pas trop dur pour lui en ce moment. Courage en tout cas.

Oui ce colloque à été passionnant ,en particulier le Pr Granger et le Dr de Beaurepaire .. Bravo pour l'organisation .
Dommage que le temps de parole , le matin , ait été trop court pour l'auditoire.
Je ne suis pas restée l'après midi , dommage.
Je ne manquerai pas d'en parler avec le Dr de Beaurepaire lorsque je le verrai pour ma visite de l'essai Bacloville.
Bonne nuit à tous .

Ben voilà Christine, tu a pointé du doigt un truc
Pour ma part j'ai quand m^me était frustrée que ça soit passé si vite et que j'ai à peine eu le temps de voir tout le monde.
Ne pas avoir le temps de discuter avec ceux qui étaient venus

Bonn bref, il faudra refaire un truc ..

PS Christine, merci pour ton aide

Coucou...

Pour être honnête, j'appréhendais énormément !

Mis à part le forum, quelques médecins et mes adorables pharmaciennes, je n'ai jamais eu l'occasion de discuter aussi librement et facilement.
Je me rends compte aussi que c'était la première fois que je rencontrais et échangeais avec mes semblables. Mon autre famille, celle qui me comprend sans décodeur.

J'aurais aimé échanger plus avec chacun d'entre vous, relier plus de pseudo aux prénoms et aux visages. J'ai pu échanger quelques regards,

Cet aprés midi (je ne pouvais pas être là le matin) aura été un grand pas pour moi.
Vivement la prochaine occasion. Promis je serais moins timide, moins sur la réserve.

Bizes à vous toutes & tous.

A bientôt

Bonsoir,


J'avais très envie d'y être, mais comme beaucoup d'entre nous, je n'ai pas pu.
Vivement, une nouvelle édition !
en dehors du collque, ces moments de rencontre sont importants.

J'embrasse ceux que j'ai pu croiser à la 3ème mi-temps et encore plus les autres.

Je vais faire pauvre fille, mais je le dis comme je le pense :

Restons unis, soudés et n'oublions pas que d'autres alcoolos ignorent encore que le baclofene nous soigne!

je ne comprends rien bidibule, tu sembles écrire que tu n'étais pas présente?

L'effet du baclo peut etre ...

mon Hush Puppies préféré,


Enlève le couteau que tu as dans le cerveau .... l'effet du baclo , je le connais, je suis passée de 3 bouteilles,à 3 verres, donc, ça va.
je n'étais pas au colloque, mais nous noys sommes bien vus.

Je t'embrasse

(Oups ! J'avais du faire une boulette..... Merci à tous de bien vouloir m'excuses.)


Alex,

(qui a hâte d'être indifférent pour pouvoir vous rejoindre lors d'un nouveau rassemblement, colloque ou autre... Je croise les doigts et merci d'être là.)

Salut Alex,

J'en profite, pas besoin d'être indifférent ou quelque chose dans le genre-.

Si j'ai bien compris, ici, tu peux arriver à 4 pattes, tout le monde est acceuilli et soutenu

J'ai pensé à vous samedi !
C'est joli ce que tu as écrit Christine !

Quel joli texte Christine !! Merciii
C'est vrai que c'était une journée particulière... vous rencontrer en vrai a été un vrai plaisir ! DEs gens formidables, tous ! J'ai adoré ce petit décalage la plupart du temps entre l'écrit et l'oral... Où l'on perçoit par exemple que derrière des textes d'une grande drôlerie, et des humours parfois incisifs il y a des personnalités tout en générosité certes, mais faisant souvent preuve aussi d'une grande pudeur.
J'ai pas mal ri en m'apercevant que pour se retrouver dans les dédales et méandres de l'école polytechnique, il faut effectivement à minima avoir fait... polytechnique !!!
Je n'ai pu assister qu'aux conférences du matin mais c'était vraiment intéressant, aussi suis-je ravie à l'idée de pouvoir voir aussi prochainement celles de l'après midi ! Merci aux organisateurs, aux médecins, merci aussi aux journalistes qui relayeront l'information, car on le sait, ils ont une importance majeure ! Bravo Sylvie et Yves, que j'ai entr'aperçus, merci pétillante Zounette qui a géré d'une main de maître les entrées même si tu semblais parfois un peu paniquée, tu as ASSURE biquette !

En effet Lolor la présence de journalistes est très importante , à condition que leurs articles soient positifs bien sur , je vais surveiller les parutions -Paris match ,-Sciences et Avenir ou -Sciences et vie ?

Les journalistes présents nous soutiennent, donc pas de pb

Comme tu dis Breizh, pfffffffffffffffffffff! T'étais où? Et toi Night et toi Isa? ouais, pfffffffffffffffffffffffffff!

La prochaine fois, il faudrait créer une liste à l'entrée pour ceux qui veulent être reconnus. Une liste numérotée à distribuer. A chaque N° correspond un pseudo et sur notre pull ou veste on colle le N° correspondant à notre pseudo. Cela permettrait d'aller discuter avec certaines personnes et d'en éviter d'autres (ho, je rigole bien sûr).

Croque,
La prochaine fois tu me reconnaitra :
je viendrais sur le dos de mon éléphant, avec mon acouphène empalé au bout d'un cotontige géant, et un tube de saint doux entre les dents.
Biz

A moins que vous ne préféreriez que je vienne en tenue de soirée :
Collant rouge, slip bleu par dessus, un énorme "B" sur le torse, ... chaussettes trouées et bonnet à ponpon
(B pour baclonaute)

T'aurais pas pu venir comme ça avant hier, nan? Parce que la prochaine fois, la prochaine fois, je sais même pas si je pourrais y aller. Merde alors, c'est trop con de s'être ratés!

Je passe un bonjour à Stéphane avec qui c'était très sympa de discuter.

Qui étaient les deux femmes chargées de passer le micro aux personnes qui avaient de questions?

Héhé Night

Ma Croque, j'avais un t shirt à pois, blonde aux cheveux longs, lunettes, et je passais les micros...

Y'a des chances que tu m'aies vu du coup. Mais pas moi (

Figures toi que j'y ai songé !
Mais ...
Mais on aurait vite eut suspecté que je sois venu pour un rdv galant, étant ainsi revetu, ..., turlututu !
Et toi, chère biquette, (ne rougie pas de ton ancien avatar) ou était ton monstrueux râtelier ?

Bonsoir à tous..
Je vous jure que c'est la première fois en 10 ans que je regrette d'avoir quitté l'Ile de France, j'ai eu beau me régaler du coucher de soleil sur les pyrénées...j'aurais préférer vous rencontrer.
Une prochaine fois peut-être...
Mille bisous, cette petite communauté est magnifique, cela se ressent une fois de plus dans vos post.

Avant de voir les vidéos, vous avez ici un compte rendu sur l'excellent site baclozen.com

Ben alors ça, c'est formidable Breizh. Tu m'as virée quand je me suis assise quasiment à côté de toi! MDR! Si j'avais su! En même temps, dans le genre potiche, on ne fait pas mieux. J'ai mangé avec Sylvie et crois-tu que j'ai pensé à lui demander qui était qui? Ben nan, pourquoi faire! Comme quoi le baclo rend indifférent mais visiblement pas intelligent.

Night, du coup (après avoir été virée par Breizh), me suis mise dans le fond.

Un grand merci à nos organisateurs, sans qui ce colloque et ces belles rencontres n'auraient pas eu lieu.
Une grande absente Viva, que j'espérais vraiment rencontré comme beaucoup d'entre vous. Une prochaine fois certainement.

Déçue de ne pas t'avoir vu Croquelavie. J'étais assise à côté de Reiz qui soit dit en passant, au départ, ne voulait pas trop me laisser la place qu'il avait réservée pour notre chère Breizhou!!!

La prochaine fois on pourra peut-être préparer des badges pour ceux qui le veulent.

Bonne continuation
Isabelle

Miiiiiiiince Ma Croque!!!

Trop drôle!!!

Désolée, mais je gardais la place à 5 mauvais élèves Je ne citerais pas le nom, mais du coup, c'est Isa qui se les ai collé!!!

Crotte alors!

Pffffffff!!!!

Bon, j'arrête là mes onomatopées...

Bizàtous

moi zossi j'en suis fort dslé !

d'un autre coté, reiz m'a échangé sa place et j'en fut fort ravi !

baclobizzzz à vous tous

Une bien belle journée ce 17 Novembre !

Riche par son contenu, ses rencontres,et ses échanges.

Un grand merci aux organisateurs.

En attendant une prochaine,des bisous à tous

Ludo

Croque,

Ne me dis pas que tu es allée t'assoir au fond à droite, au dernier rang tout à droite ...
si en fait, dis le moi.
Parceque dans ce cas on a passé prés de deux heures assis l'un a coté de l'autre.
j'étais au dernier rang complètement à droite -1.

Chemise noire, tondu comme un militaire, donc beau comme un cammion...

Pour la prochaine fois
Je millite pour des badges, ou au moins pour que l'on puisse venir avec son éléphant.

Juste comme ça en passant, Renaud de Beaurepaire qui dit toujours no limit, c'est à dire qu'il augmente les doses de ses patients jusqu'à ce que ça marche, nous a indiqué son record : 620mg/j pour une petite funambule toute menue

620 mg par jour !! Comme dirait mon fils : "ça déboite !!"

Ce qui ne cesse de me fasciner là dedans et qui est une des choses complexes a expliquer aux nouveaux arrivants, a ceux que nous avons au téléphone, a tous ceux qui s'y intéressent, c'est qu'il n'y a pas de règle en la matière. Pas de notion de poids, de taille, de sexe, d'âge, de consommation...
Ce qui peut, de prime abord, troubler patients et médecins.
Fascinant donc.

Vraiment une super journée, riche en enseignements et en rencontres.

Un petit résumé de ce que j'en ai tiré sur mon fil : Baclo VS Négrita : ça va saigner...
(Sauter directement au point 3, j'ai mis une barre de smiley juste avant)

J'aurais surtout appris que l'on peut cloner des récepteurs, mais pas ceux du Gaba-B.
Le mystère de mode d'action du baclofène reste entier...

Bonjour a tous !

Recre !

Je profite de l'occasion pour laisser un petit post !

Oui, moi aussi, entre autres choses, l'histoire de cette petite bonne femme, funambule dans un cirque, je crois bien, et a qui il a fallu 62 comprimes, m'a fascine, c'est le mot !

Hop ca sonne, j'y retourne !

A plus !

Bonne journee a tous !

Vincent.

Ben moi, c'est le grand avec son allure dégingandée (mais bon, suis fan depuis le départ) qui a bien conforté ce que je pensais. La mémoire et la bi-polarité. D'ailleurs, j'aurais bien aimé lui demander pourquoi l'âge des patients n'était pas pris en compte dans son étude.

Isa : j'aurais adoré discuter avec toi.

Night : le rang juste en dessous du tien (au pifomètre, j'étais à la 6ème place)

eh au faite, j'ai une info, Amy winehouse s'est fait ramener par BEAUREPAIRE de Palaiseau à Paris, elle a adoré. Vraiment cool le Monsieur non?

un vieux cochon !

je plaisante, l'expérience doit être des plus salvatrice.

je l'envie

" Le grand avec son allure dégingandé " c'est en effet le Dr Renaud de Beaurepaire , qui me suit dans l'essai Bacloville . Aprés être montée à 210 en août , j'étais tellement zombie que j'étais sur le point d'arrêter . J.ai baissè considérablement depuis mais par paliers .Depuis je prends contact régulièrement avec Viva pour adapter au mieux mes prises . Les ES sont peu à peu de nouveau de plus en plus difficiles à surmonter : + 8kgs, somnolence de plus en plus handicapante à partir de 13h , insomnies , nuits hachées par tranches de 1 à 2h de sommeil consécutives . D'où une vie sociale difficile et un environnement qui ne comprend pas ce qui se passe , qui me dit d.arrêter " cette merde " pour ceux qui savent que je prends du baclo , ou d'autres qui pensent que c'est encore l'alcool
NON le baclo ce n'est pas 1 pilule miracle , c'est un médicament difficile . J'espère au moins que je compterai parmi les guérisons .

PS : dire que l'on était si proches les uns des autres " pour de vrai " et que l'on ne se soit pas présentés . Le badge s'impose pour la prochaine fois !!

Seine, qui a dit que le baclo était une pilule miracle? Certainement pas moi, puisqu'en 2010 je l'ai arrêté, suite à un ES qui était loin d'être bénin, pour recommencer le traitement un peu plus tard pour subir d'autres ES (dont certains identiques aux tiens).

Je voulais simplement dire que je passerais des heures à écouter RDB. Je le trouve passionnant.

Je te souhaite au final la même "guérison" que moi, et cela génère bien plus de choses que le simple fait d'être indifférente à l'alcool.

N'abandonne pas.

A vous lire et surtout notre Christine,
je regrette encore plus de n'avoir pas eu la possibilité de vennir
merci a tous de votre aide tres précieuse

Sylvie,

18 Novembre 2012, 17:47
Bonjour

Il y aura en effet l'intégralité des débats en ligne.
Tout a été filmé
Il faut juste trouver le temps de le faire
Mrcaryl35 le médecin dont tu parles est le Dr De CARVALHO William.



Ben, on attend depuis une semaine...Oui, mais c'est quand !!!!

Salut Patrick

Ben y a du boulot pour mettre en ligne.

Normalement le premier film devrait être en ligne demain ou dimanche.

Salut à tous,
comme beaucoup j'ai ADORÉ cette journée instructive et pleine de sens.. aussi à posteriori..

Je n'ai pas trop (osé) parler avec d'autres membres et le regrette (un peu) aujourd'hui.. Je ne poste pas beaucoup mais j'aurai aimé vous rencontrer.

Je profite de ce fil pour tenter de "recontacter" les 2-3 personnes avec lesquelles j'ai pu parler à l'occasion de "la pause clope" à la fin du colloque , avant l'ag..
(si certains se souviennent avoir rencontré "Amy Winehouse" hehe) qu'ils se déclarent
Il y avait Copycontrol à ma droite.. Et là je "lance un appel" : qui es-tu jeune homme habillé en blanc avec un beret blanc (qui faisait partir de l'orga je crois..) ?

Et toi aussi, grande blonde méchée portant des collant à rayures ?

Mouarf, se faire ramener par le si sympathique et charismatique Renaud de Beaurepaire, m'étonne que tu ais adoré la journée.
Veinarde vas

La jolie blonde à collant : Stopalcool
Je séche pour le garçon, j'attends qu'il se dénonce

Le garçon, c'est pourtant simple !!!

Linoleum ! Tout en blanc, c'était lui !

Suis je bête !
Tu me diras, on me demande de décrire quelqu'un que je connais, je suis à peine capable d'affirmer qu'il a des lunettes ou pas !

Dis donc Zounette, ils t'ont libéré bien vite.
Tu as été pénible avec eux ?

Bah non, sage comme une image !

Comme d'hab !

Mais ils te foutent limite dehors maintenant !
PLus de perfs ? rentre chez toi !!

Moi je m'en souviens, car j'ai "osé" te parler Amy, et je ne le regrette pas !

J'étais tout de blanc vêtu, mais mon béret est en coton huilé (brun donc).
Ma seule "orga" : terrien bipède à station verticale.

Bises Amy, à bientôt...