Du coup :

Est-ce que tu as un peu allongé ta répartition?

Est-ce que tu as un peu diminué?

Je t'embrasse ma grande!

.........


Bises à toi Birgit.

Salut Birgit.

Nous n'avons plus de nouvelles de toi...


Comment vas-tu?

Bonsoir,

Me revoilà, avec toutes mes excuses pour ne pas avoir répondu avant,
mais ce n'était pour moi pas facile d'en parler

Petit résumé sur ma situation :

fin avril, avec la montée de plus en plus d'es, insomnies etc....

J'apprends que je fais une intoxication médicamenteuse. Mon foie n'arrivait
pas à gérer le baclofène à haute dose et il aurait fallu que j'augmente plus
pour arriver à l'indifférence. J'aurais du m'en douter car je n'ai jamais supporté
de traitement médicamenteux à long terme.

Gros choc, grosse déception,tristesse, mais il fallait que j'accepte. Je me le suis fait
confirmée par 2 autres médecins dont un nouveau qui prescrit le baclo :
baisser rapidement et arrêter ensuite si nécessaire.

Je suis allée un peu trop vite dans la descente en 3 jours et j'ai connu des es
terribles.
Vu cette mauvais expérience, j'ai baissé progressivement en douceur. J'en suis
aujourd'hui à 60, demain je devrais passer à 50.

Alors que le baclo obtient une autorisation temporaire, je dois le laisser. Pourtant,
je suis persuadée que c'est LE MEDICAMENT!!
mais semble-t-il, malheureusement pas pour moi.

Aujourd'hui, je retrouve petit à petit un état de santé correct. Le sommeil revient en partie, mais le craving aussi et ma
consommation a légèrement augmentée. Ce n'est pas aussi violent qu'avant pour l'instant, mais il est urgent que je trouve une autre solution.
Ce n'est vraiment pas facile !

Je remercie encore tous ceux qui ont oeuvré et qui oeuvrent encore pour que le baclofène soit reconnu définitivement, ceux qui
ont permis que ce forum existe.
Je suis persuadée que le baclofène va aider nombreux d'entre nous à sortir de cet esclavage.

Mon avenir reste encore inconnu, mais je veux croire qu'un jour, moi aussi, j'arriverai à connaître l'indifférence.
Par quel moyen ? c'est la question !

Salut Birgit,

Je suis bien triste de te lire ce soir...

Ça doit être difficile d'être obligé de rendre les armes.

Ici, avec nous tu as fait un bout de chemin dans lequel il t'a fallu beaucoup de force et de courage.

Cette force et ce courage sont en toi, il faudra t'en servir pour résister à cette saleté.

Je suppose que tu as posé la question....

N'y a-t-il pas un moyen de rendre cela supportable pour ton corps.

Bises Birgit,

Ça sera un plaisir d'avoir des nouvelles de temps en temps, d'accord?

Brigitte

Tu as fait preuve d un courage exceptionnel en essayant contre vents et marrées de poursuivre la montée

Si le craving revient moins fort peut être pourras tu mieux le maitriser

Dans tous les cas nous sommes là si tu as besoin de parler

Je suis bien triste aussi que tu sois obligé d arrêter

Bêtement ne peux tu pas garder le baclo en support 10 ou 20 mg comme cela quand tu sens que ton craving est trop fort ?

Je ne sais pas si utilisé comme cela ça peut marcher,et t aider un tout petit peu ????

Je t embrasse

Stéphane

Bonjour

Pourquoi dans ces conditions ne resterais tu pas à 60mg/j ?
L'intoxication a t-elle était prouvée par des analyses ?

Tout d'abord un grand merci à Franck et Gaday pour votre message
qui m'a fait chaud au coeur.

Sylvie,au moment où tu me faisais la proposition de rester à 60,
j'étais dans cette réflexion, car c'est dur de laisser tomber un médicament
quand on sait qu'il marche.

J'ai donc décidé de rester à 60, mais avec le temps le craving revient et la conso
augmente. Je n'ai pas envie de lâcher le baclo mais je sais que je ne le supporte pas
à haute dose, celle qu'il me faudrait......
Bref, c'est l'impasse !

Bonsoir Birgit,

Indépendamment du baclo, cela fait plaisir d'avoir de tes nouvelles. Merci de continuer de nous en donner.

Concernant ton intoxication par le baclofène, un médecin m'a dit que cela pouvait arriver, dans des cas très rares.

As-tu fait des analyses de sang qui confirment cette hypothèse?

Si tu essayais d'augmenter très lentement, 5 mg toutes les semaines ?

Bonjour Brigitte

Je rejoins complètement Sylvie, avec une augmentation hyper lente, et de longs paliers si nécessaire en cas d'ES.

C'est vrai qu'en relisant ton parcours, avec nos encouragements tu as plutôt fait un début à la "rambo" en augmentant contre vents et marrées, j'y ai ma part de responsabilités.

Il faudra certainement un temps beaucoup plus long à ton corps pour faire bon ménage avec le baclo, mais nous savons que le baclo est efficace sur toi.

Bisous

Je reviens vous faire un petit coucou
pour vous remercier encore une fois de votre aide et de
votre soutien.

J'ai définitivement arrêter le baclofène dimanche dernier.
Je persévère à trouver des solutions pour me libérer de
cette dépendance et j'espère y arriver un jour.

J'ai appris le décès d'Olivier Ameisen. Cela m'a peinée
car c'est un grand monsieur et son action a aidé et va aider de
nombreuses personnes.

Même s'il n'est pas fait pour moi, je reste persuadée
que le baclofène est LE médicament.

Un merci tout particulier à Sylvie, pour tout ce que tu fais sur le forum
et notamment pour ta présence lors d'un très mauvais week-end.

merci à Christine, Gaday Franck et les autres pour vos conseils et votre soutien.

Je vous souhaite de garder cette indifférence, profitez en bien !


Bon dimanche !

Bonjour Birgit,

C'est très sympa de nous donner de tes nouvelles.

Nous avons passé pas mal de temps ensemble, et même si tu ne prends plus de baclofène, tu as toujours ta place parmi nous.

Peut-être pouvons nous espérer qu'avec une certaine généralisation du traitement, il y ait plus de retours sur la manière d'aider les patients à le tolérer.

Je ne pense pas que ce soient les médecins eux même qui fassent remonter ces informations, mais avec le forum, des équipes soignantes comme celles de RDB et du professeur GRANGER, tous les espoirs sont permis.

J'ai l'impression que ton moral est bon, c'est une très bonne chose.

Pour ma part, tout va bien, je suis en descente de doses, à 240 mg (pour un seuil à 330 mg) et l'indifférence est toujours là, bien ancrée et très stable.

De grosses bises, n'hésites pas à nous donner des nouvelles de temps à autres, cela fait vraiment plaisir.

Franck.

Coucou ma belle,
Ça fait du bien d'avoir de tes nouvelles...
Ton moral est bon, c'est très important.
Les progrès du baclo sont incontestables, et
la généralisation du traitement me font espérer
que avec la contribution des médecins, on arrivera
a mieux connaître, et combattre les ES pour pouvoir
apporter une solution aux ES, et venir à l'aide
de tous, comme toi, qui se battent avec tellement
d’énergie pour monter la pente.
Je t'embrasse et je pense à toi constamment...
Maya

Bonjour Birgit

Joyeux Anniversaire

Bises

Joyeux anniversaire Birgit! bisous
mumu

Avec du retard , bon anniversaire Brigitte

Bisous