Je ne suis pas un as de l'informatique, donc j'ai du mal à me retrouver dans le forum. J'ai déjà commencer un message qui a disparu. Pas bien grave... Le plus important c'est que j'ai vu un docteur jeudi, qui m'a préscrit du baclofène. Pendant 3 jours un demi cachet 3 fois par jours, ensuite 1 cachet 3 fois par jours, ensuite 1 cachet le matin et 2 cachets midi et soir. Le docteur ne semblait pas bien connaitre la posologie, il l'a recherché sur internet, mais semblait tout de même croire à l'éfficacité. Donc je prends les cachets depuis jeudi, sans ressentir une baisse d'envie de boire. Je dirai même que j'ai envie de boire encore plus, ce que je fais d'ailleurs... J'ai l'impression d'être beaucoup plus lucide tout en buvant autant, voire plus... D'après ce que je lis je ne prends pas encore suffisament pour sentir les effets, mais le bon côté c'est que je n'ai pas encore d'effets secondaires. Je dois revoir le docteur le 11 décembre. Il m'a dit d'augmenter la dose peu à peu, d'arêter d'augmenter dés que je n'ai plus envie de boire, mais j'ai eu l'impression que je ne devais pas dépasser 5 cachets par jour, d'ailleurs l'ordonance pour un mois ne me permets pas de prendre plus, et la pharmacienne a même verifié les dosages qu'elle trouvait excessifs. J'arrête ici, je n'ai plus de temps pour continuer, et plus grand chose à écrire. J'aurai certainement beaucoup à apprendre à lire ici, quand j'aurai compris comment ça fonctionne et que j'aurai du temps à passer devant l'ordi. Merci, de votre accueil.

Bonjour,

Pour commencer, ainsi que le prescrit ton médecin, il va s'agir de monter peu à peu les doses, jusqu'à l'obtention de l'indifférence à l'alcool : ce sera la dose seuil.
A cette dose seuil, tu n'auras tout bêtement plus envie de boire.
Par contre avant cette dose seuil, c'est très variable : certains boivent de moins en moins, d'autres continuent à peu près au même rythme d'alcoolisation jusqu'à un décrochage brutal.

Cette dose seuil est variable selon chacun, sans que l'on sache prévoir à l'avance ce qu'elle pourra valoir.
Dans la moitié des cas elle se produit avant ou à 150 mg (15 cachets par jour)
Dans 80 % des cas avant 230 mg (23 cachets par jour)
Les cas extrêmes de plus de 300 mg sont rares.

Bref, il est assez probable que 5 cachets par jour ne seront pas suffisants.
Que la pharmacienne trouve cela excessif montre qu'elle n'est pas au courant de cette nouvelle médication contre l'alcoolisme, et c'est souvent le cas ; il ne faut pas t'en effrayer.

Bienvenue parmi nous.

Merci, tu me rassures un peu. Je vais essayer de trouver du temps pour lire un peu plus les messages ça va sans doute m'aider aussi. Merci encore

bonsoir california,

bienvenue sur ce forum d'entraide,

une augmentation tous les 3 jours, c'est le protocole classique, donc ton médecin connaît le baclofène.

as tu lu le livre du pr ameisen, très sympa, pour bien comprendre la maladie et le processus de guérison,

autrement en page d' accueil, tu trouveras une mine d'informations.

dis moi california, ce serait super si tu pouvais donner a viva en mp( message privé) en haut a droite,

le nom de ton prescripteur, le forum en manque, et cela permettrait d'aider quelqu'un de ta région.

qu'en penses tu ?

si tu as des questions, des doutes, n'hésites pas.

zabou

Merci Zabou, j'ai envoyé un message privé à Viva, j'espère que ça a marché. Je ne prends du baclofène que depuis 6 jours, hier soir en me couchant je n'ai pas du tout eu envie de boire, et ce matin non plus. C'est déjà un petit plus. Bon d'accord il est assez rare que j'ai envie de boire le matin mais dernièrement c'est arrivé. Je prends ça comme un bon signe.

Je suis nouvelle par ici, je n'ai pas trop eu le temps de voir tout ce qui se passe, surtout qu'il me semble qu'il se passe beaucoup de choses. Tant mieux. J'ai commencé à prendre du baclofène il y a une semaine. A part une énorme envie de faire la sieste tout l'après-midi, je n'ai pas d'effets secondaires, et envie de faire la sieste n'est peut-être pas dû au baclofène. Je ne ressens pas non plus de différence, ce qui est sans doute normale aussi. Je bois depuis des années, mais j'essaie depuis toujours de me freiner, de rester sobre quand j'ai des obligations, je me laisse aller surtout quand je peux rester sans rien à la maison. Mais dernièrement j'ai beaucoup de mal à modérer. Au point où j'ai fini par voir un médecin pour avoir l'ordonnance de baclofène. On ne m'a pas demandé de faire des analyses, je dois juste retourner dans un mois voir le médecin. Je viens dans ce forum surtout pour m'informer, pour voir le taux de réussite, le temps qu'il faut avant de réussir, le dosage qu'il faut avant de réussir. Pour le moment il me semble que c'est très variable. J'espère que ce sera rapide. Je me dis que ce serait formidable si moi aussi je pouvais réussir. Je me dis "pourquoi pas moi aussi", mais depuis presque 40 années d'alcoolisation j'ai dû mal à y croire.

bonjour california,

merci d'avoir donné les coordonnées de ton prescripteur a viva.

il arrive très souvent que la molécule fasse effet ,dès le début du traitement , c'est plutôt positif!!

comment vas tu , aujourd'hui?

bises

zabou

tu viens de créer un autre fil,

le tien je viens de le remonter puisque j'étais en train de te répondre

ok, je n'ai pas l'habitude des forums. Je vais essayer de ne pas créer de fil à chaque remarque. Je finirai par comprendre,

J'ai vu qu'il y avait une questionnaire quelque part. Est-ce qu'il y a un endroit où vous avez fait la synthèse du questionnaire?

Euh justement non.

Enfin si, mais pour l'instant je ne l'ai pas mis en ligne ; c'est une "version de travail" sous forme de tableau excel que voici, où la partie gauche contient les données et la partie droite les commentaires :

Merci pour le tableau! J'aimerais savoir aussi si tout le monde a continué à boire pendant qu'ils prenaient le baclofène ou s'il y en a qui ont arrêté de boire et si les résultats sont meilleurs ou non si on reste abstinent que si on continu de boire.

Hello California

Les avis divergent sur cette question

Je pense qu'il n'est pas nécessaire de faire preuve d'abstinence pour que le traitement réussisse, par contre si tu peux ralentir ta consommation sans de grands efforts l'arrivée à l'indifférence pourra être améliorée

Bonsoir California.

Les avis divergent, c'est certain.

Mais comment cesser de boire pendant le traitement?

Pour beaucoup d'entre nous c'était tout simplement impossible.

Si tu y arrive, tant mieux, car comme tu dois le savoir, le baclofène donne des effets secondaires. Si en plus on y ajoute ceux de l'alcool, ça fatigue énormément.

Pour ma part, j'ai continué de boire, jusqu'au jour ou je n'en ai plus eu envie.

Je ne bois presque plus depuis près de deux mois. Presque plus cela veut dire qu'il me faut deux mois pour boire ce que je buvais avant en une soirée.

Tu pose la question de la durée pour devenir indifférent, c'est très variable. Quand cela se passe impec, c'est deux mois. Ca peut être plus long si les ES t’empêchent de monter trop vite.

En tout cas c'est super rapide comparé aux années de galère...


A bientôt,

Franck.

HMM, Je ne suis pas arrivée à arrêter. Normalement quand j'en consomme trop, pendant deux jours je n'en ai plus envie, et le 3ième jour c'est presque facile de ne plus boire, et chaque jour qui suit est encore plus facile. Mais il faut en consommer une grande quantité le jour que j'en prends trop! Du coup aujourd'hui j'ai encore bu. Demain matin je commence le boulot très tôt. La semaine va être particulièrement chargée. J'ai besoin d'être claire, et c'est pas bien parti.

A force de vous lire, je me demande...est-ce que tout le monde continue de boire mais modérément, ou est-ce que la plupart d'entre vous abstenez complètement? Je sais que je veux ne plus jamais boire. L'alcool c'est le baiser de la mort, je le sens, je le sais! Moi j'aime la vie, mes petits-enfants, la famille, mes amis... je ne veux plus jamais boire. Pourtant tous les jours, je continue. J'ai été programmé à force d'écouter les experts en alcool il faut arrêter pour toujours, ne plus jamais y goûter, et je le crois. Ca me déroute de penser qu'on peut continuer à boire modérément. Malgré l'envie que ça suscite, je préfère ne plus jamais toucher à ce poison, si je le peux...

Certains continuent à boire et d'autres ne le font pas.
Ce qui est bien est que chacun a le choix.
Et si le tien est de ne plus boire, c'est ce te tu pourras faire

Oui, Sylvie à raison les deux choix sont possibles.

certains s'arrêtent définitivement de boire.

D'autres continue mais très modérément.

Si ton souhait est de ne plus boire, le baclofène t'y aidera, c'est certain.

Bonjour CaliforniaPoppy,

j'ai commencé mon traitement il y a 8 jours grâce à un médecin que m'a conseillé Viva.
Je suis à 40mg/jour (4 cachets), je vais maintenant augmenter de 10mg tous les 2 jours, patiemment.

Pour l'instant, aucun changement pour moi, je bois toujours autant, c'est à dire beaucoup, et pas d'effets secondaires. Enfin, je veux dire pas plus fatigué que d'habitude.
Mais je sens par contre comme un sentiment de lâcher prise, peut être le fait d'avoir fait la démarche, peut être les premiers effets de la molécule, je ne sais pas. Mais je me sens moins inquiet, et même si je bois toujours autant, je sens quelque chose de rassurant qui me dit que ce sera bientôt terminé. Comme si un poids sur mes épaules commençait à peser moins lourd... Difficile à décrire.

Moi non plus je veux ne plus jamais boire, comme toi, mais depuis quelques jours je ne me pose plus la question de l'abstinence dans les même termes, je fais confiance à ce traitement, et je suis sûr qu'il nous sortira de là. J'ai été conditionné comme toi par le discours des médecins et des alcoologues qui ne parlent que de volonté et d'abstinence, mais c'est comme une punition à vie. J'ai vécu l'abstinence conformiste dont parlent Ameisen et d'autres, c'est une posture sans espoir, on est sûrs de rechuter, même après vingt ans.

On va s'en sortir, parce qu'on des des gens bien, parce qu'on le mérite, et parce que maintenant on a un vrai espoir !

A très bientôt,
Nico.

PS : tu as lu le livre du Dr Ameisen, "Le dernier verre" ? si tu ne l'as pas lu, je te le conseille vivement, tu comprendras beaucoup de choses sur notre maladie.

J'en suis à 20 cachets par jour en 4 prises et je bois peu maintenant. Par contre, j'ai assez souvent des hallucinations la nuit quand je me reveille, ça m'effraye un peu. J'ai aussi des images colorés qui me viennent quand je me réveille, je pense que normalement je rève en noir et blanc et que depuis le baclofène j'ai des mini-rèves psychédéliques. Est-ce que c'est arrivé à quelqu'un d'autre? Je n'ai pas encore détaillé tous les effets secondaires sur le forum; j'évite de trop regarder pour ne pas absorber des effets par osmose.

Bonsoir et re bienvenu

Oui des rêves étranges et pénétrants...

Bonsoir,

En tout cas chez certains dont moi, la fonction des rêves est notablement amplifiée, rêves qui deviennent presque des moment de "vie réelle" tant ils sont forts, avec aussi pour d'autres des cas malheureux de cauchemars, très réels eux aussi au point qu'ils n'osent plus s'endormir.

Donc oui, avoir une activité onirique renforcée est bien un effet du baclofène.

Merci pour vos réponses rapides. Je ne m'attendais pas à avoir des effets secondaires après 3 mois de baclofène, surtout quand j'avais eu si peu au début, le seul qui me restait et qui ne me gène pas trop c'st des picotements dans la bouche. Je ne comprennais d'ailleurs pas quand je lisais certains fils où les gens avaient des effets secondaires au point de vouloir arrêter le baclofène. Je pensais que rien ne pouvait être pire que l'alcool et ce que l'alcool pouvait avoir comme effets sur moi-même et autrui. Mais quand je me réveille et j'ouvre les yeux et je ne vois pas ma chambre...ça fait très peur! J'ai l'impression d'être aveugle, tout en voyant quelquechose! Est-ce que ceux qui ont eu ces mêmes effets secondaires les ont aussi vu se dissiper dans le temps?

Salut Californiapoppy,

Pour moi, ce n'était pas tout à fait comme tu le décris.
Mais des rêves très très réels, oui.
Cela est plus rare maintenant.
De temps à autres.

Ce dont je me souviens très bien, c'est qu'une fois que j'ai atteint mon seuil, j'ai dormi comme un bébé.
Très profondément.
Mes nuits étaient hachées comme pour à peu près tout le monde, mais je dormais bien.

Plus tard, un mois après mon seuil, j'ai fait des nuits continues, et ça dure depuis.
Je dors comme jamais.

Merci, vivement que ça arrive les nuits à ne plus me réveiller, je pense être à mon seuil, l'alcool ne obsède plus. Les hallucinations se sont estompées, j'ai toujours quelques images psychédéliques, même quand je suis révéillée, mais moins aussi, la bouche poivrée ne me quitte pas, c'est pas trop genant. Je ressens comme de l'éléctricité dans le corps surtout les bras, supportable ça aussi, donc je pense que tout va rentrer dans l'ordre, mon corps va s'habituer à ce dosage élévé, et j'irai enfin BIEN!

bonjour californiapoppy,

comment ça, je pense être à mon seuil?

des doutes, encore?

toujours a 200mg?

je vois que niveau es, tout commence a rentrer dans l'ordre, super!

tu vas pouvoir souffler un peu.
a+

Est-ce que quelqu'un a des problèmes avec les pharmacies? J'ai l'ordonnance de mon médecin généraliste, je prends du baclofène depuis novembre 2012 a raison de 16 comprimés par jour, mon pharmacien m'a dit qu'il ne m'en donnerait plus sans l'ordonnance d'un spécialiste. Je suis dans un coin très rural les spécialistes sont loin. Mon généraliste m'a dirigé vers un centre où il y aurait des spécialistes en consultations deux fois par mois,mais ce ne sont que des infirmières et des psychologues, personne qui ne puissent me faire un ordonnance...

Bonjour,

ton pharmacien n'a, me semble t'il, pas le droit de refuser une ordonnance d'un médecin. Demande à ton généraliste de se mettre en relation avec le pharmacien, je pense que c'est la meilleure solution ou change de pharmacie si cela ne marche pas.

Bien à toi

Bonjour

Le pharmacien a le droit de refuser mais pas sous ce mobile.
Il peut le faire s'il estime que ce traitement est dangeureux pour toi et doit téléphoner au médecin, l'a t-il fait ?

Concernant les spécialistes, attention danger !
De façon général, ils ne veulent pas entendre parler du baclo

Donc change de pharmacie ou retourne les voir pour faire valoir tes droits

Bonsoir,

autant pour moi, Sylvie a très probablement raison mais il n'empêche qu'il faudrait que ton médecin appelle le pharmacien pour s'expliquer.

Je confirme que Sylvie a raison

Mais ou est Pharmacien Romain ??? Lol !!!

J'plaisante, j'voudrais pas qu'il revienne le bougre !!!

C'est vrai, j'ai bien pensé à Romain en lisant ce fil ..

Bonsoir Cali

Ton pharmacien te délivrait auparavant le Baclofène sans problème, et à présent, il t'en pose?

A t'il eu simplement l'information que la RTU est passée, et qu'elle est mise en place en ce moment même?

Par ailleurs, lui as tu demandé la nature de son revirement de position? Puisqu'il te le délivrait avant?

Un conseil, retourne vers lui pour lui exposer ces points, et s'il refuse ne serait-ce que d'appeler ton médecin...Bah, va dans une autre pharmacie!

Bien à toi

Le pharmacien a appelé mon médecin généraliste qui m'a indiqué le centre ou je pouvais éventuellement voir un spécialiste, mais il n'y a que des infirmières et des psychologues. C'est quoi "RTU"? Je crois que le problème était que j'étais remboursé par la sécu et que je ne devrais pas l'être, mais à ce moment là je pensais que je pouvais payer. Dans une autre pharmacie on m'a donné 4 boites et on m'a fait payer. Quand le pharmacien m'a dit de voir un spécialiste pour en avoir encore il m'a expliqué que je dépassais les doses. A l'époque j'en étais à 20 par jour, j'ai demandais à mon médecin d'en marqué moins désormais et j'ai changé deux fois de pharmacie, mais la deuxième pharmacie m'a fait payé, le troisième m'en a donné que 12 boites au lieu des 16 qu'il me fallait.

La RTU c'est une recommandation temporaire d'utilisation
En clair, le droit de prescrire le baclo pour l'alcoolo-dépendance

A l'heure actuelle, le baclo est hors AMM (autorisation de mise sur le marché)
Tous les médecins ont le droit de prescrire à n'importe quelle dose à condition de prendre un certain nombre de précautions dont je te passe les détails.

De plus le baclo ne doit pas être remboursé, bine qu'il le soit dans la moitié des cas ..

Les pharmacies ont le droit de refuser de délivrer le médoc mais sur des arguments valables, ceux qu'on t'a opposé ne le sont pas

Bref, c'est pénible ton histoire
Et les 160mg/j te suffisent ou pas ?
Es tu en cours de traitement ou guéri ?

En faite j'allais très bien jusqu'à cette histoire. Mes analyses de sang était redevenus tout à fait dans les norms. Je n'avais plus envie de boire comme avant. Je prennais un verre de vin de temps en temps, tout allait bien, puis cette histoire avec la pharmacie, je commençais à avoir peur de ne plus avoir du baclofène. J'ai demandé à mon médecin de m'en préscrire moins, je buvais de plus en plus parce que j'angoissais, rien à voir avec ma consommation d'avant mais trop tout de même. Je suppose que mes analyses vont montrer les gamma gt trop élèvés encore et les sgot aussi...

C'est nul alors

Cela compromait complétement ta réussite

Il faudrait que tu remontes la dose et que ton médecin soit ferme vis à vis de la pharmacie

Je vais changer de pharmacie et je vais redemander les 20mg par jour que j'avais avant. C'est vrai que quand j'allais à la pharmacie même moi je trouvais la quantité indécente, mais il vaut mieux ça que l'alcool, d'autant plus que les ES ont complètement cessés. Merci à tous pour vos réponses.

Je ne comprends pas l’intérêt de rediriger le patient vers un spécialiste si le problème c'est le remboursement : ça ne va strictement rien changer. Rediriger vers un spécialiste quand on estime que la surveillance du traitement prescrit requiert la compétence d'un spécialiste ok, mais pour une histoire de remboursement, c'est bidon. Soit vous avez mal compris votre pharmacien, soit il ne veut plus délivrer et il s'est enfermé dans des excuses bidons pour se justifier.

L'appel au médecin n'est légalement pas obligatoire, mais c'est une aberration de ne pas communiquer. En revanche, il faut notifier le refus de délivrance sur l'ordonnance en précisant le motif, et mettre le prescripteur au courant pour la continuité des soins.

Pour l'instant, la RTU ce ne sont que des paroles, elle n'a toujours pas été déclaré.

J'ai eu aussi de gros problème avec ma pharmacie

Le traitement il l'a commencé début mai 2013 cela n'a posé aucun problème.
Arrivé à 200mg la pharmacienne à téléphoner au médecin afin de confirmer les doses (ce qu'il a fait bien entendu)

Quand il est arrivé à un dosage de 430mg la pharmacie (la directrice) m'a dit qu'elle avait un droit de réserve et qu'elle ne pouvait pas se permettre de me donner ses doses là car on était largement au dessus des prescription AMM et qu'elle avait le droit de refuser car on pouvait porté plainte contre la pharmacie s'il arrivait quelque chose de grave.

Donc sans plus d'information elle ne voulais pas continuer à me donner ces doses là. Une des pharmacienne a rappeler le médecin pour qu'il confirme encore le dosage mais cela ne changeait rien pour la directrice qui sans information complémentaire ne veut pas continuer à prendre "le risque" de me fournir autant de comprimé car elle engageait sa responsabilité.

Sachant en plus qu'il ne pouvait interrompre le traitement du jour au lendemain il me demandais clairement de changé de pharmacie. Et avec la "conscience professionnelle" elle me laisserai pas sans baclo en attendant ce qu'elle a respecter jusqu'à présent.

Il faut savoir aussi que la CPAM leur a envoyer une lettre leur indiquant que le remboursement des doses étaient aberrante. Donc depuis elle me fait des feuilles de soin que j'envoie à la CPAM dont j'ai pas de nouvelle pour le moment. Donc je paye le baclo dans son intégralité.

Au dernier RDV chez le médecin il m'a donner son numéro de portable afin que la directrice de la pharmacie puisse le contacter pour avoir autant d'informations qu'elle le souhaite pour qu'elle accepte de continuer à nous délivrer le baclo à des dosages aussi important.

Je comprend la pharmacie malgré l'angoisse que ça a pu engendrer chez moi. Mais mettez vous à sa place : vous avez un médecin fou qui prescrit n'importe quoi, c'est son métier de vérifier les prescriptions et elle prend comme responsabilité de vous donner le traitement. Heureusement parfois qu'ils sont là pour vérifié les prescriptions des médecins ça nous protège quand même d'une erreur éventuelle.

J'ai passé des heures à la pharmacie pour lui expliquer plein de choses concernant la maladie le traitement, le protocole maintenant je suis d'accord avec mon médecin c'est aussi à elle de se renseigner. Mais tout ce qu'elle a pu me dire c'est que le baclo engendrait beaucoup d'ES. Je lui ai confirmé que oui mais que pour mon homme ils étaient pas dangereux.

Aller voir votre pharmacie avec un prescription de 10g/jours de doliprane vous verrez qu'a mon avis elle fera la même tête qu'avec 200mg de baclo.

VIVEMENT QUE LA RTU PASSE OFFICIELLEMENT

J'aimerais savoir s'il y a des personnes qui ont arrêté de boire puis recommencé. Depuis peu je commence à boire encore

Oui mais à quelle dose es tu ?
As tu baissé ou arrêté le baclo ?

Je suis à 160mg, j'ai un peu baissé, j'étais à 200mg, j'oublie de temps à autres aussi, mais je n'ai pas l'impression que c'est à cause de ça. J'avais soif d'alcool et j'ai trop bu. Et ça fait 2 semaines que je bois de plus en plus.

Tu n'étais peut être pas tout à fait à ton seuil à 200mg ou alors la baisse était trop importante
En tout cas, à mon avis il faut que tu augmentes

mes analyses de sang n'était pas au top, mon docteur voulait vraiment que je baisse la dose

Et bien, tu n'avais donc pas trouvé ta dose, enfin si tu parles des analyses alcool, dans ce cas c'est une connerie de te faire baisser
Dans quel coin habites tu ?