Bonjour

Je recherche un médecin precripteur dans le 83 (où je vis) ou bien le 06 (où je travaille).

Je souffre de compulsions alimentaires depuis de nombreuses années, j'ai l'impression d'avoir "tout" tenter (psychologue, psychiatre, médicaments, hypnose, acupuncture...) et rien n'a fonctionné. Je suis maintenant à une crise quotidienne et la balance affiche un point de non retour inquiétant!

Je vous remercie de m'aider dans mes recherches et de manière plus général pour votre implication sur ce site.

Bien cordialement

Carole

Bonjour Carole!

J'ai un tres bon prescripteur dans le 83. A tres bientot!

Bienvenu carole!

Bonjour Carole

Bienvenue

Ici tu verras c'est une entraide extraordinaire !!!
Tu es entre de bonnes mains:)

Bienvenue à toi Carole !

Bienvenue à toi chère Carole!

Et bon courage à toi pour cette aventure baclo que tu amorces!

Grâce à Sissi, j'ai eu ma première consultation baclo (merci Dr J) début août et commencé de suite le traitement. La somnolence a été le premier effet secondaire et le plus difficile à gérer... La petite sieste au boulot n'est pas du meilleur effet sur la hiérarchie!
Au bout d'un mois de traitement, j'étais à 20mg matin, 20mg midi et 20 le soir, avec aucun effet sur les compulsions alimpentaires, l'hyperphagie et les envies. Sur les conseils du doc, j'ai commencé à ajouter du baclo vers 16h30 17h l'heure "du crime" pour moi. 10 mg puis 20mg, je suis à ce dosage depuis 15 jours et o miracle plus de compulsion!!! Je suis très heureuse et soulagée. Mais j'ai à présent besoin de vos conseils : puis-je essayer de baisser un peu la dose matin midi et soir ou n'est-ce pas judicieux? Je n'ai plus de compulsion mais j'évite quand même les tentations, je ne me sens pas non plus complètement "confortable" et sereine au niveau de mon comportement alimentaire = dois-je augmenter encore un peu la dose de 17 heures pour atteindre une indifférence totale?
Je vous remercie à toutes et tous de votre aide et espère avoir redonner de l'espour à ceux ou celles qui d'apprètent à commencer le traitement.

Carole

Il me semble que pour l'instant il ne faut pas baisser ,surtout si tu sens que c'est fragile. Il faudrait peut etre meme consolider de 5 ou 10 mg, tranquillement.

Pour ce qui est de baisser ensuite, il y a plusieurs ecoles. Ceux qui disent qu'il faut rester plusieurs mois à son seuil, et d'autres qui disent qu'on peut commencer à descendre avant. En fait, c'est perso, comme toujours avec le baclo.

Si ta qualité de vie est correcte niveau ES, reste quelques temps à cette dose. Si tes ES sont tres penibles ou handicapants, tu pourras envisager une descente tres lente, bien plus lente que la montée. Genre -10mg toutes les 3 semaines ou 1 mois.

Il faut faire tres attention car on garde en memoire des habitudes qui ont souvent plusieurs années et qui sont tenaces. On peut tres bien ne plus avoir besoin mais manger quand meme, pafois meme pour "tester" le baclo.

Pas bon.

Grace à l'outil de repartion qui est dans ma signature, essaie d'affiner la repartion de tes prises. Si ça se trouve , tu n'auras pas besoin d'augmenter , mais juste de prendre les cp au bons moments avant les pulsions.

Va voir les fil des alcool sur le theme de la descente, ils se soignent exactement comme nous , il n'y a que le sujet d'addiction qui change. Et ils ont bien plus d'experience que nous TCA.

Moi,tout ce que je sais du baclo c'est grace aux fil des alcool.

Bonne continuation

Bonjour

D'accord avec Sissi, réajuste tes heures de prises
Les médecins prescrivent bêtement quasi toujours matin, midi et soir alors que ce n'est pas le plus judicieux.

Ne faisais tu que des crises vers 17h ou plus tôt/plus tard aussi ?

hello, vu mon experience, une fois qu'on a atteint son seuil il vaut mieux y rester plusieurs mois cela te permettra de vérifier si tu es bien à ton seuil, car moi j'ai cru et deux mois après je m'aperçois que non...
En plus, rester plusieurs mois au seuil permet de se réorganiser, mentalement aussi car on s'observe on s'ajuste etc dans cette nouvelle vie...
Bref be careful,et surtout bravo tu dois te sentir beaucoup mieux.

Bonjour à tous et toutes

Je reviens vers vous et votre précieux soutien.

Je suis actuellement aux doses suivantes depuis presque 3 semaines = 10mg 7H, 20 mg à 11H30, 80mg à 15H30, et 10mg vers 21H. Mon comportement alimentaire s'est vraiment et très nettemment amélioré, j'ai juste un petit appel de la nourrtiure bien plus tard qu'avant vers 19h30. Je pensais donc ajouter un comprimé vers 18h....

Mais en parallèle de cette bonne nouvelle, j'ai un nouvel effet secondaire depuis 15 jours environ. Après avoir dormi comme un beau petit loir depuis le début du traitement (août), je vis des journées tout à fait normales (plus de coups de pompe) mais dès que je me couche les ennuis commencent. ça a commencé avec des réveils nocturnes vers 3h ou 5h, le nez sec, bouché m'empêchant de bien respirer. Maintenant ce sont des difficultés d'endormissement avec impatience dans les jambes, sensation de malaise et opression; ensuite sommeil très agité avec réveils brusques comme si j'étais en apnée, je parle, je ronfle, je bouge (parait-il). Mon conjoint commence à en avoir marre (comme je le comprends) et pour la journée de boulot du lendemain c'est pas facile.

Bref si vous aviez des petits conseils pour diminuer cet effet je suis preneuse (j'ai essayé gouttes nasales et huile essentielle lavande) et si vous pouvez aussi me conseiller sur la nouvelle dose que je pensais instaurer ou non.

Merci beaucoup. Au plaisir de vous lire

Bonjour

Tes heures de prises me semblent beaucoup trop déséquilibrées
Je ne sais pas si cela joue sur le sommeil mais un énorme pic à 15h30 ne me semble pas terrible
D'autant que tes envies se sont déplacées vers 19h30

Perso je tenterais de rééquilibrer en faisant

10mg 7H, 20 mg à 11H30, 40mg à 15H30, et 40mg vers 18H.

Fais le tranquillement en déplaçant un cp chaque jour de façon de limiter les EI
Et si tu vois que ça empire les pbs de la nuit tu arrêtes bien sur.

Bonsoir à tous et à toutes

Tout d'abord merci Sylvie pour ton précédent et précieux conseil. J'ai mieux réparti ma dose de 15h30 et les effets secondiares ont disparu..... sauf un!!! J'ai toujours un problème de nez bouché, ce n'est plus seulement la nuit même si cela empire après le coucher. Quelqu'un aurait-il un petit remède car cet sensation d'étouffement est assez pénible à gérer.


Merci

Bonjour Carole,
Dans un premier temps, tu peux essayer un spray nasal à base d'eau de mer.

Bonsoir Carole,

Je te conseillerai le pérubore en inhalation (sans ordonnance), ou au moins de l'essence de lavande.

Un bol d'eau très chaude, une serviette sur la tête, c'est comme ça que je soigne ma sinusite congestionante.

Bonsoir Carole

Tu en es à combien maintenant et réparti comment ?
Ton médecin ne t'a pas aidé pour ton problème ?

Sensation d'étouffement, cela ressemble à un effet très pénible du baclo

Merci pour les tuyaux pérubore et huile essentielle lavande, le spray d'eau de mer ne donne aucun résultat.

Pour répondre à Sylvie, ma répartition est la suivante : 10mg à 7H, 20mg à 11H30, 50mg à 15H30, 40mg à 17h30 et 10mg à 21h30. Mon heure de craquage était ciblée vers 17h.Pour l'instant je n'en ai pas parlé à mon médecin prescripteur, je ne le vois que dans 1 mois. Mais si je ne trouve pas de solution, je le dérangerais par téléphone plus tôt.

Merci à vous tous.

Perso je déplacerais le cp de 21h30 autre part, cela diminuerait peut être le pb la nuit

21h30, c'est vraiment tard et pas très utile à mon sens

Bonjour à vous tous

Je me tourne à nouveau vers vous car j'avoue traverser un gros moment de doute concernant une guérison avec le bacloféne.

J'ai été très génée dernièrement par des effets secondaires et ai donc décidé de baisser la dose. J'étais perpétuellemnt essoufflée, génée pour respirer, je redoutais d'aller me coucher moment où la gêne respiratoire était la pire, avec un sommeil très difficile. J'étais alors à 10mg à 7h, 20 à 11h, 70 à 15h30 et 70mg à 17h30. J'étais montée très progressivement mais même à cette dose j'avais encore des crises compulsives entre 17 et 20h.

J'ai donc réduit la dose de 17h30 à 10 puis vient de remonter à 20. Les crises sont les mêmes... Mon moral est au plus bas pour cela et d'autres souscis en ce moment.... Je sais qu'il faut absolument que je continue à augmenter les doses mais je crains les effets secondaires. Je me demande aussi si le baclofène n'est pas lié à mes idées noires...

J'ai bien lu dans les fils des uns et des autres que vous aviez tous vécu des moments de ce genre... mais égoistement ça ne me réconforte pas.

J'espère la prochaine fois venir vers vous avec des nouvelles plus droles et réjouissantes

A bientôt

Bonsoir Carole.
Si je compte bien, tu es à 170mg. Sylvie va venir te voir pour ce qui est de ta repartition. Y a peut etre qqchose à faire. La premiere qui me vient à l'esprit quand on a des ES penibles, c'est de faire plus de prises. Moi, j'ai été jusqu'à 6 prises par jour au plus fort des ES. Teste avec le lien dans ma signature "Outil de repartition"

ENsuite, ta dose n'est pas encore tres haute , c'est pas tres injuste que certains guerissent avec peu d'autres avec bien plus, mais c'est comme ça.

Il faut que tu compare tout ça avec une autre maladie grave. Par ex, si tu avais un cancer, tu aurais un ttt qui me mettrait par terre, qui te donnerai des ES tres penibles et pourtant tu le prendrais, sachant que c'est pour la bonne cause. Prend ça comme une parenthese dans ta vie. Quelques semaines pour renaitre, c'est pas cher payé.

Ne doute pas du baclo, il marche. Alors continue d'augmenter lentement +10 par semaine, mais n'arette pas. Les ES ne sont pas proportionnels à l'augmentation.

Autre chose. Le baclo a besoin de stabilité. Donc essaie de ne pas monter et descendre intempestivement , ça cause des ES suppementaires.

Si tu fais un changement, reste y au moins 3 ou 4 jours pour voir si modif.

Voila, j'espere ne pas avoir été trop

A tres bientot! ça va etre ton tour.

Bonsoir

Mais pourquoi tes prises sont elles aussi déséquilibrées sur la journée ?

Moi, ce que j'en dit, c'est tien bon, ça marche même si c'est difficile et ça vaut le coup

Avec mon doc, on est OK sur le principe de répartition douce et progressive, sans se faire violence, et en sentant ce que ça fait dans le corsp au fur et à mesure, avec une conduite au pied léger, tant sur l'accélérateur que sur le frein : c'est tout un état d'esprit. Faut =se calmer, respirer profond, être cool, Raoul...

Imagine que tu es une voiture de course, et de luxe (c'est probablement ce que tu es...) et imagine que le baclo est le pied sur les pédales.
Tu y vas tout doux sur les deux, non ? doucement sur l'accélération et piano sur le frein.
Tout le contraire de la conduite de ma 4L d'étudiante, ou fallait enfoncer comme un malade la pédale pour atteindre le 90 en cote, et pousser comme un taré pour éviter de s'encastrer sur la bagole de devant au feu rouge.

Ben voilà... C'st comme ça. Conduit ta Ferrari comme un Jaguar berline de luxe, avac le pied sur la pédale léger, léger, et progressif. T'as la puissance, gère l'énergie...

Allez ! La conduire ça s'apprend ! T'as eu ton permis à la première fois, ou il t'a fallu plus de temps ?

A+ et encouragements

Cl

Merci à toutes les 3 pour vos réponses rapides.

Pr commencer,, pour Claire 75 : oui j'ai eu mon permis du 1er coup .... Mais je vois quand même ce que tu veux dire et la comparaison est amusante.

Pour Sylvie, la répartition est déséquilibré car j'essaie de cibler "l'heure critique" des crises : c'ést tous les jours (ou presque) à 17 heures quand je sors du boulot et depuis que je prends le baclo ça peut se décaler jusqu'à 21 heures environ. Jamais le matin et de façon rarissime en début d'après-midi. J'ai supprimé les comprimés le soir pour essayer de supprimer les effets secondaires nocturnes. Mais si tu as des suggestions, je les accepterai volontiers...

Pourvu que le traitement fonctionne.
Pour Sissi merci de ces phrases réconfortantes et non je ne t"ai pas trouvé trop professorale

Merci en tous cas

Le ciblage comme tu le pratiques ne semble pas te convenir. de maniere generale, il faut le tenter que quand on a des ES supportables sinon ça les augmentes et t'emmene vers de grandes difficultés donc, je pense que Sylvie va bien modifier ta repartition.

Et j'aimerai ne plus voir "pourvu que le ttt fonctionne" mais plutot "vivement qu'il fonctionne!"

Soit positive, c'est ta vie qui est en train de changer.

ok mais dans ce cas, craving à 17h on fait 3 prises a 12h, 14h et 16h

Il faut taper avant

Ensuite plus les prises sont lourdes, plus il y a d'ES.
Et moins il y a de prises et plus il y a d'ES.
En théorie au moins parce que dans la pratique, ça varie d'un individu à l'autre.

Donc je te propose de tenter 10, 12, 14 et 16h

Après, je n'ai pas bien compris à quelle dose tu es actuellement
Admettons 120mg, ça donnerait 20 à 10h, 30 à 12h et 30 à 14 et 40 16h

Et surtout, viens régulièrement nous dire comment tu te sens
Ca permet de réajuster en fonction de ton ressenti

Ca va marcher ..

Bonjour

Je reviens vers vous pour solliciter de nouveau votre aide et votre éclairage.

Mes doses actuelles sont = 30mg à 10h, 30mg à 12h, 40mg à 14h et 50mg à 16h. Je n'ai pas encore atteint le saint Graal, l'indifférence à la nourriture. Par contre ma compulsion de 17h se trouve décalée à 19h.20h.
Avez-vous un conseil à me donner pour la répartition et comment continuer à augmenter la dose quotidienne?
Au niveau ES, tout va bien la journée, le soir tjs nez bouché et sommeil compliqué avec gêne pour respirer parfois.

Une autre pte question qui n'a pas de lien direct avec le baclo, mais j'aurais aimé avoir votre avis sur les produits light avec édulcorants. J'adore boire dans l'après midi des sodas light et je me demande si ça ne favoriserait pas les crises et envies de sucré.

Merci à vous tous

Bonsoir Carole,
Pour ma part, je ne suis pas une fervente admiratrice des édulcorants, en particulier l'aspartame, qui selon des études à des effets assez néfaste sur le cerveau à long terme. En plus, je trouve personnellement le goût infame.
Toutefois, je suis une grande consommatrice ce coca 0 pour ma part, qui en contient un peu, et il paraitrait qu'à la stevia, c'est pour bientot (il testerait ça sur le marché brésilien d'après une connaissance qui travaille pour ce groupe).

Outre cet avis, je me trouve moi très satisfaire de ma boisson fétiche, et je remarque souvent que je peux me contenter de boire ça, que le gout me plait, et que du coup, parfois j'ai meme plus envie de manger.
J'ajoute aussi qu'étant donné que cet boisson ne contient aucun sucre, dès que j'associe en collation avec quelque chose de très sucré comme des bonbons, je suis presque écoeurée de ce sucre. Et par exemple, les vrais sodas bien sucré, je n'aime plus ça du tout, le light non plus pour les raisons que j'ai expliqué.

Je sais pas trop si tu vois le raisonnement, mais pour ma part, je ne pense pas que ce soit malsain au point d'augmenter tes envies. Après, y'a l'opinion, les sodas c'est encore plus malsain en light ou en 0. Et moi même parfois je pense que c'est pas très sain de compenser sur une boisson au lieu de la la nourriture. Parce que pour moi c'est devenu presque comme la nourriture là ce soda.
Donc... Je pense que ça dépend un peu de comment tu le vis, moi quand j'en bois l'aprem, je trouve que ça recule un peu les crises, qu'en plus ça n'accroit pas, au contraire, mon envie de sucré.

Comment tu le sens toi jusque là ?

Oh que ouiiiiiiiii, ça a un rapport!

Pas l'endroit pour expliquer scientifiquement le pourquoi du comment, mais le corps et trompé par l'edulcorant, aime le gout sucré, croit en recevoir declenche une reaction insuline, mais comme il ne reçoit pas l'element qui va avec (le sucre) du coup, il ne comprend plus , tout se deregle.

A supprimer tout de suite! Il vaut mieux un bon verre de milkshake banane/lait vegetal et cacao (tres sain la banane:

Bienfaits pour la santé

L'importante quantité de potassium contenue dans ce fruit est très bénéfique pour le coeur et le système cardiovasculaire. Le potassium joue un rôle essentiel dans la contraction musculaire, et donc à la fois dans les battements cardiaques, les mouvements du corps ou encore la digestion. Ce même potassium s'oppose à l'excrétion urinaire du calcium, ce qui a deux conséquences : un risque réduit de souffrir, d'une part, de calculs rénaux et, d'autre part, d'ostéoporose.

La banane apporte de la vitamine C, qui est essentielle au bon fonctionnement de notre système immunitaire et donc à la prévention et la lutte contre les maladies infectieuses. Grâce à sa teneur élevée en fer, la banane peut stimuler la production d'hémoglobine dans le sang, aidant ainsi à diminuer les risques d'anémie. La banane contient aussi du tryptophane, qui aide le corps à produire la sérotonine, qui a un effet sur l'humeur et qui agit comme un sédatif doux.

Sa richesse en vitamine B6 permet de régulariser le taux de sucre dans le sang. Cette même vitamine intervient dans la conversion du tryptophane en sérotonine et aide l'organisme à fabriquer l'hémoglobine, un ingrédient crucial du sang. La vitamine B6 est également essentielle pour la production des anticorps et pour le maintien d'une réponse immunitaire saine. Elle aide également à convertir les glucides en glucose et, de ce fait, à maintenir un taux de sucre sanguin correct.

Les bananes sont également une bonne source de fibres alimentaires, qui favorisent le transit intestinal.

Bonjour Carole

J'ajouterais une prise à 18h et j'augmenterais sur cette prise

Sissi, c'est à temporiser je pense, il y a différente étude sur le sujet et d'après ce que j'ai compris, le goût sucré ne suffise pas pour induire une réaction insulinique, il faut un contenu calorique pour que ce soit le cas. Donc je pense que ça dépend de la composition globale, mais en terme de boisson, je ne pense pas que le problème soit là.
Il semble aussi qu'il y a est plusieurs sortes d'édulcorant, et les édulcorants intenses (dont fait partie l'aspartame) ne produisent de réactions insuliniques qu'associer à un contenu calorique. Et je pense que c'est là qu'on voit comme toutes les préparations alimentaires aux édulcorants sont malsaines.

Je suis tombée y'a quelques jours sur l'avis de mon psychiatre à ce sujet là, sur le net, et je l'ai trouvé très pertinent (mais peut être juste parce que c'est un peu tout ce que je travaille avec lui) :
"D'abord le corps a des besoins, entre autre en sucres. Si on ne lui en apporte pas suffisamment, il réclame. Cela veut dire que si les édulcorants n'amènent pas la quantité de sucre suffisante, il va y avoir des envies de sucre importantes qui correspondent à des besoins en sucre. Ces envies de sucre peuvent être mal acceptées ou mal gérées car culpabilisantes même si ce sont des besoins normaux. En plus certains pensent que l'édulcorant est un leurre qui fait sécréter des hormones comme l'insuline qui favorisent une prise de poids.

De façon plus générale quelqu'un qui prend des édulcorants est quelqu’un qui pense qu'il faut gérer son poids par des mesures diététiques ou restrictives. C'est qualqu’un qui est dans la culpabilité aliemntaire. Or on sait aujourd'hui que la culpabilité alimentaire est responsable de pertes de contrôle, de troubles du comportement alimentaire qui font prendre du poids.

Il vaut mieux manger ce dont on a envie, ce qui est le meilleur pour nous en ayant du plaisir gustatif et s'arrêter quand on a moins de plaisir."

Bises Sissi, et à Carole, désolée de monopoliser ton fil avec ce sujet, mais je trouve ça plutôt intéressant cela dit j'espère que ça se passe bien.

C'est un truc dit par une personne qui ne vit pas l'addiction, qui a cherché desesperement des explications et en a trouvé une qui l'arrangeait bien (je suis mechante, je sais,mais realiste)puisque c'est lui qui va nous dire comment ne plus culpabiliser en nous coachant. Des milliers de francs puis d'euros, je leur ai laissé.

Les mois passés ici m'ont donné quelques certitudes. Ce n'est pas la culpabilité alimentaire qui est responsable des pertes de controle; et des troubles alimentaires. C'est juste nier la maladie physiologique, le deficit en gabaB, c'est lui qui provoque les pertes de controle, c'est prouvé maintenant scientifiquement.

Manger ce dont on a envie quand on a une addiction, mene au surpoids, si on ne vomit pas.
Toute ma vie j'ai lutté contre ce surpoids. J'ai fait le yoyo. Si je ne l'avais pas fait c'est 300 kg que j'aurai pesé au debut du baclo. Et arrivée à 49 ans, je voyais que je ne pouvais plus faire aucun regime, je savais que j'allais grossir inexorablement si le mecanisme etait cassé.

D'ou une question de vie ou de mort pour moi quand j'ai commencé ce ttt de la derniere chance. Et que j'ai supporté tous les ES, avec joie, le mot n'est pas trop fort. C'etait la fin d'un processus pour moi. Avec une fin heureuse.



La je suis entierement ok avec cette phrase. Je n'ai pas forcement les bons termes pour expliquer ce que je sais, ce que je ressens intuitivement aussi, et que je vis maintenant. Mais c'est ça. On a besoin de sucre pour vivre, dumoins de glucides pas les sucres artificiels que l'agroalimentaire nous impose, mais les sucres qui sont dans la nature, et que nos organismes peuvent metaboliser, digerer sans mal reagir (insuline &co)

Tu sais, c'est le même psychiatre qui me prescrit le traitement, donc je ne crois pas qu'il ignore les troubles physiologique. Etrangement, je n'ai jamais rencontré aucune personne sans addiction qui comprenait si bien la maladie. Je suis allergique à la psychologie, depuis mes 8 ans et ma première expérience avec un psychologue, mais lui... Il est vraiment concerné, je ne sais pas pourquoi ni comment il en est arrivé là, mais je suis à chaque séance surprise.
Personnellement, le suivie me plait completement. Et Nanie qui a également rencontré ce psy ne l'avait pas du tout apprécié, comme quoi, je pense qu'il faut juste trouvé ce qui nous convient.
Mais je trouve son approche completement logique, même si comme tu le sais, certains aspects de ses explications psy de ma maladie ne me plaise pas du tout (tu sais, le truc des parents et tout, du manque, etc.).

Ce que je me demande c'est, est ce que toutes ces études, sur le sucre, les édulcorants, tout ces trucs peuvent vraiment s'appliquer à nous. Après tout, notre maladie change la donne, alors on ne peut qu'émettre des théories, se fier au ressenti et au expérience de chacun.

Bonjour

Je ne pensais pas déclencher une telle polémique en lançant une question sur les édulcorants... Il y avait eu effectivement plusieurs reportages sur leur toxicité, maintenant comme d'habitude, l'industrie agro alimentaire est très puissante. Ce qui me dérange encore plus, c'est que malgré tout cela, le monde médical continue de le conseiller aux personnes diabétiques. Pour en revenir à ma petite personne, je vais faire le test pendant 1 semaine en supprimant les sodas light et en les remplaçant par exemple par du perrier ou notre salvetat, boisson chère à la Provence.

J'ai quand même une très bonne nouvelle : depuis ma dernière augmentation de baclo (2 jours), je vois une nette amélioration dans mon rapport avec la nourriture... Je suis pleine d'espoir, ça va être bientôt mon tour!!!! Par contre, j'ai des nuits très difficles avec une gêne pour respirer. Mon docteur baclo, par mail, m'a conseillé de faire d'un enregistrement du sommeil =est-ce qulqu'un connait et peut m'éclairer sur la marche à suivre? C'est à l'hôpital ou à la maison? Où faut-il s'adresser? C'est remboursé par la sécu?

Merci à tous et toutes.

Je pense que ça doit etre prescrit par ton generaliste. Il faut lui en parler. On ne peut pas y aller comme ça.

Je suis super contente pour toi des changements.

Et pas d'inquietude si ça "bouge " encore. Cette sale maladie ne se laisse pas abattre facilement, hein?

Tu avais vu juste Sisis, la bête ne s'est pas laissée abbatre comme ça . Nouvelle crise hier soir à 20 heures, la célèbre crise du dimanche d'hiver, d'habitude elle commence l'après-midi et dure jusqu'au coucher ; là un mieux d de 20 heures au coucher. Par contre plein d'effets secondaires cette nuit, gêne pour respirer, jambes lourdes, cauchemars.. Allez une nouvelle semaine commence, je raconte 10 mg à 18 heures. c'est peut-être ce cp qui fera la différence.

Salut Carole,
J'ai déjà fait un test pour l'apnée du sommeil pour ma part. Via le pneumologue, il m'appareille et m'explique comment ça fonctionne en fin d'aprem, je dors toute la nuit avec et le lendemain, je le ramène et hop, les résultats !

Donne des nouvelles pour ton expérience avec et sans sodas !

Je t'embrasse.

Je viens faire un petit tour ici avant de partir quelques jours prendre l'air à Paris.

J'ai passé hier une seconde nuit très difficile avec sensation d'étouffement, impatience dans les jambes et difficultés pour resspirer. C'est aussi difficle à expliquer qu'à vivre, Je n'ai pas du tout envie de baisser les doses de baclofène car je "sens" que je ne suis pas loin du but. C'est comme si la maladie essayait de se débattre.... J'espère que vous ne me prendrez pas une folle!!!

J'ai RV dans 10 jours avec le Dr Baclo, je ne sais pas s'il pourra faire qqleschose de plus pour moi. D'ici là, peut être les EI seront partis.

A bientôt

J'ai vecu des nuits difficiles aussi. Au point que quitter le lit conjugual pour pouvoir m'installer comme je voulais dans le lit et eclairer pour m'arranger.

Je mettais plein de coussins sous mon dos et ma tete, pour ne pas avoir la tete"qui explose" et je m'endormais dans cette position semi assise. Et je me reveillais couchée sur le coté des couusins.

Ca me permettais de pouvoir m'endormir et ensuite ça m'empechais d'etre sur le dos, ou j'avais aussi cette sensation d'etouffement.

Dormir sur le coté persmet de ne pas avoir notre grosse langue (pauvre muscle sans force comme tout le reste!) qui obstrue la gorge. Tout ça va passer , .... bientot!

"avant de partir quelques jours prendre l'air à Paris."

Tu me fais rire, avec ta prise d'air dans la capitale !
Moi j'irai bien prendre l'air des montagnes, et laisser ici mon bol de pollution et ses odeurs de pot d'échappements ! Sans compter sur la pollution sonore des imbéciles qui klaxonnent en voiture parce que la voiture d'avant n'a pas encore démarré comme un trombe au feu vert, ou s'est arrêtée au passage piéton pour laisser passer une vieille dame. Ben oui, ducon, fallait l'écraser !!!

Mais je comprends : expos, ciné, théatre, ballades dans les quartiers qui nous plaisent (par forcément les Champs...)

Bref !

Contente de te lire, ton fil m'aide à comprendre, je flirte avec des ES comme tu les décrits, jusque là assez gérables, mais je sais qu'il faut que je me batte "interlligement" sans résister au traitement

Bon séjour dans cette ville de dingues, bien agréable tout de même à visiter en touriste débonnaire... Avec ta pilule Baclo, n'oublie pas ta pilule Stopacon, qui les tient à distance ! Et si jamais tu as vu trop juste dans ta provision de Baclo, contacte moi : on se donnera RV au café du Père Tranquille à Chatelet les Halles pour que je te refile une plaquette de dépannage sous le manteau. Ca serait rigolo.

Bises

Claire

Hey Sissi, c'est marrant ce que tu dis, je pensais que mon changement de position pour dormir était dû à ma morphologie qui avait prit de l'ampleur. Je dormais toujours sur le ventre, et là, j'avais de plus en plus de mal à respirer en étant à l'aise. Alors je suis plus souvent sur le côté voir sur le dos moitié sur le côté avec les coussins d'un coté pour me mettre confortable! C'est drôle, j'avais pas réalisé jusqu'à te lire.

Claude, pour prendre l'air à la montagne, faut vraiment aller à la montagne. Y'a une sorte de mythe dans ce pays comme quoi Grenoble c'est la montagne, qu'il y neige et que l'air y est pure ! Que nenni ! Mais la chartreuse là c'est de l'air bien pure !

Carole, moi je suis à présent obligé de me débouché bien le nez et les sinus avec de l'eau de mer voir des trucs un peu plus violent, tous les soirs avant de me coucher. Quand je me réveille le matin, mon nez et ma bouche sont littéralement desséchées mais mes sinus sont quand même bien bouché. J'ai finis par mettre un bol d'eau tous les soirs sur mon chauffage pour humidifier l'air, voir de mettre quelques gouttes d'huile essentiel (là un mélange de plante de montagne qui débouche bien le nez) dans ce bol ou sur mon oreiller.
Cela dit, ce n'est pas miraculeux, et je pense que ce serait bon pour toi de vérifier qu'il n'y a pas d'apnée du sommeil. Moi je ronfle plus que jamais depuis le début du baclo (effrayant d'après ceux qui m'ont entendu) !

Bise prends soin de toi.

Un petit mesage de Paris.

Effectivement Claire 75, tu as raison en relisant mon message, je suis une petite rigolote avec mon air frais de Paris, une vraie blonde sauf que je n'ai même pas l'excuse de la couleur de cheveux = je suis une vraie châtain... Par contre l'air froid sec dans la journée c pas mal contre le nez bouché.

Côté alimentation, ça se passe bien, mais en vacances avec le conjoint en présence 24/24 c souvent le cas. Je guette pour vérifier ce progès à la reprise de lundi.

Par contre je passe des nuits apocalyptiques, 1 semaine à 170mg et les EI ne passent pas du tout. Dès que je me couche c gêne respiratoire, sensation d'opression. Quelqu'un a t'il une idée de ce que je peux faire? Serait il mieux que je redescende la dose de baclo? Ou une idée de répartition autre? Mon homme est inquiet et moi aussi. Je me demande chaque soir si je vais "passer" la nuit. J'ai testé le lexomil, aucun effet.

Merci de votre aideet de votre précieux soutien.

Bienvenue ce WE dans la grande capitale, tu as de la chance, le plafond est bas, il ne fait pas froid, et il ne pleut pas !

Oui, quelqu'un pourrait-il donner un conseil qui me serve aussi quand je serai à 170 ?
Blague à part... Moi j'en suis à la décontaction des sphincters... J'ai flôlé l'incident diplomatique cette nuit, à me réveiller dernière minute et courrir à la vidange, en laissant sans doute, tel le petit Poucet ses petits cailloux, quelques gouttes sur mon passage....
Aujourd'hui, j'ai dégagé le passage, en prévention, histoire de ne pas trébucher et ma casser la figure, en plus !

Les troubles du sommeil, c'est vraiment ce que j'appréhende le plus...

Petite question de soutien et aussi égoïste : vous avez fait comment ? Je n'ai que rarement pris de somnifère, faut-il aller consulter et en demander, en prévention ?

Merci pour Carole, et merci pour moi !

Claire

Il faut verifier que tu ne fasses pas d'apnées du sommeil.
Moi j'ai du faire chambre à part pendant quelques temps car je bougeait trop. J'ai trouvé ma solution en mettant plusieurs coussins pour m'ndormir presque assise. Je finissais par trouver le sommeil et me reveillais couchée sur le coté à coté des coussins. Sur le coté on a moins d'opression.

Claire 75, pour revenir sur ton petit "incident" nocturne, décidément le baclo a des effets secondaires vraiment surprenants ...

En ce qui concerne les somnifères je peux t'éclairer sur quelques points. J'ai eu besoin de ce genre de médicaments il y a quelques années lorsque je travaillais en alternance de jour et de nuit. Il y a des somnifères "légers" à base de plantes donc sans ordonnance = il existe par exemple euphytose et donormyl. Moi ça ne m'a jamais rien fait mais il y a des personnes qui en sont satisfaites. Après il y a différentes classes de somnifères en fonction du problème sur ordonnance, (difficultés d'endormissement, réveils nocturnes, etc...), j'avais à la maison du lexomil mais ça ne me fait rien en ce moment compliqué avec le baclo. Bref si tu as un médecin assez disponible, je ne vois pas trop l'intérêt d'anticiper sur la prescription d'un somnifère. Les effets sont tellement différents d'une personne à une autre, peut-être n'auras tu pas ce problème. En tt k je te le souhaite. Bien sûr ça ne reste qu'un avis de néophyte

Bonne soirée à tous

Un message nocturne... Ce qui veut dire que pour la énième nuit impossible de trouver le sommeil. Dès que je m'allonge c la torture et je pèse mes mots = décharges électriques, gêne respiratoire, douleurs diffuses. J'ai l'impression que mon corps me lâche. Je ne vais pas pouvoir tenir longtemps comme ça avec le boulot et le reste en journée. Je ne sais plus quoi faire, monter la dose, la baisse ou jeter l'éponge.... 10 jours sans crise c'est une formidable victoire, commencer à sentir la satiété, diférencier la faim et la soif, que de sensations retrouvées. Mais cette nuit je finis par douter, vraiment, je ne trouve pas de comparaison pour faire comprendre ce que je ressens physiquement. Je dors assise à 90 degrés. Je ne sais plus quoi faire, comment me mettre. Faut-il que je me "tue" au sport en journée pour espérer trouver le sommeil la nuit ou privilégier de la détente et calme le soir? je n'arrive même pas à me réjouir des changments de comportement alimentaire.

Je vois Dr baclo samedi mais je sais bien que la décision finale ne concerne que moi et qu'il n'aura pas de solution miracle à me fournir.

La consult apnée du sommeil est prévue dans 10 jours = je vois me tableau d'ici = "mais mme arrêtez tout de suite ce médicament, collez vous au régime et en perdant du poids tout ira mieux...." Mais c un autre débat.

Désolée de me répandre comme ça mais j'en ai besoin en ce moment. Il n'y a pas grand monde avec qui je peux partager ça...

Bonjour Carole

Je ne sais pas ..
Mais peut être le fait que tu ais cela la nuit est il du à un manque de baclo
Essaie peut être de prendre un cp au coucher en sublingual pour voir si cela améliore les choses

En effet, je pense que c'est toi qui devra prendre la decision. 10 jours sans crises peuvent dire l'atteinte du seuil.

Ne peux tu pas te faire arreter le boulot? histoire de souffler un peu? pouvoir te reposer de tes nuits blanches le temps que tout se calme?

As tu essayé un homeopathe pour tes ES?

Il faut que tu tiennes encore un peu le temps de voir si c'est bon. quelques jours encore. Je vois que tu es à 170 et avec une prise de 20mg à 18h. 2 possibilités car personne ne reagit pareil. Essaye de deplacer un de ces 2 cop de 18h vers 21h, histoire de voir si ça t'aide à mieux dormir. Ou alors carrement l'inverse, deplacer ces cp plus tot, 1 à 16h et un à 14h et un apres l'autre ,pas les 2 en une fois,chaque fois en attendant 3 jours avant de modifier .


Y a des choses à faire, il faut tout tenter pour garder cette guerison, ce serai trop bete d'abandonner. Il faut que tu trouves de l'aide à l'exterieur, comme si tu souffrais d'une "maladie légale" comme un cancer ou n'importe quelle autre maladie grave ou tout le monde te plaindrai et t'aiderai. Fais toi aider.

Courage. Bisou

Courage, courage, courage ! c'est déjà super d'un point de vue crise là, alors il faut vraiment tenir encore un peu pour voir si c'est stable, faire ce test de l'apnée, et puis peut être commencer à baisser si besoin.
Bises

Tiens bon !
Je rentre dans cette difficulté de sommeil, et j'espère que la fatigue ne va pas me faire craquer

Oui, fais toi arrêter si tu peux, le temps de récupérer et sentir le changement, et peut être ton seuil

C'est vraiment ce que je te souhaite de mieux : tenir cette denière longueur

A plus...
Claire

Bonjour et merci à vous toutes de me soutenir. C'est étrange de voir cette solidarité dans ce monde si égoïste. Alors j'en profite...

Grâce à vos conseils, j'ai de très bonnes nouvelles. J'ai pris 1 cp sublingual de baclo au coucher et ça a amélioré les symptômes, je dirais de moitié, j'ai décalé aussi la prise de 18h vers 19h30, et là encore ça a été mieux, je me couche tôt, avec des bas de contention (top glamour mais tant pis) et prends tout de suite aussi un comprimé de lexomil. J'ai aussi pris qqles jours de repos qu'il me restait à prendre du boulot. Avec tout ça je viens de passer 3 belles nuits normales, tranquille peinard.

Vous aviez raison il y a toujours des choses à faire mais j'étais tellement la "tête dans le guidon" que je n'avais plus d'objectivité. Je vois donc Dr Baclo demain gonflée à bloc.

Je me suis permise de tout détailler pour que peut être cela serve à d'autres.

Donc au total à 180 mg plus de crises, très peu d'EI, c'est trop génial. Je vais me remettre plus sérieusement au sport et étudier mon comportement alimentaire actuel. La nouvelle année qui arrive s'annonce bien.

Je vous embrasse et vous remercie vraiment toutes tout bêtement d'exister

C'est super Carole ! Profites en bien Je t'embrasse bien fort.

Coucou à toutes et tous

Je reviens de chez mon Dr Baclo avec THE grande nouvelle = plus de crises, depuis 15 jours et presque plus d'EI. Bien sûr il a partagé cette bonne nouvelle et m'a juste conseillé de faire quand même l'enregistrement du sommeil et d'essayer à présent, si je souhaitais affiner ma silhouette, (tu m'étonnes, 100kg même pas mouillée ça mérite un bon écrémage) d'augmenter mon activité sportive. On reste à 180mg pour l'instant pendant un petit moment.

Par contre et là je m'adresse à toutes ceux qui débutent ou sont dans une période de doute, il m'a montré un tableau avec tous ses patients traités avec le baclo sur 5 ans (addict bouffe et alcool) avec les résultats = quelques perdus de vue, quelques abandons rapides mais une très grande majorité de guéris!!!!! Bien sûr les noms étaient cachés je vous rassure secret médical oblige. Mais je vous promets qu'à vue de nez on était au-moins à 80% de réussite.

De sa part et de la mienne, merci à ce forum et à l'aide de chacun et chacune d'entre vous. Le baclo marche même si le chemin est parfois long et sinueux. Nous avons une "vraie" maladie et pas juste un manque de volonté comme on nous l'a souvent répété et il y a un traitement.

Je finis en tout cas cette année 2013 sur cette bonne nouvelle et tenais à vous la faire partager.

A bientôt

Merci, Carole, ça m'encourage

Je viens de passer à 90 et je déguste côté somnolence, vertiges, muscles en coton

En te lisant, je me dit que j'ai encore 3 ou 4 semaines un peu pénibles à hiberner, et puis basta. Je pourrai dire Bonânée au nouvel ans chinois ! Ca me va...

A bientôt j'espère pour de tes bonnes nouvelles qui annoncent les miennes !

Cl

Carole, quelle superbe nouvelle ! Et en effet quelle belle façon d'entamer une nouvelle année !
Pour l'activité physique, mon petit conseil moi qui est également un poids élevé, mon médecin avec l'aval du psy m'a prescrit du sport doux, réadaptation à l'effort avec travail cardio vasculaire chez un kiné (avec le bassin pour travaillé en balnép). Je commence lundi, mais l'idée de reprendre le sport bien encadré et en douceur me donne vraiment très envie, et surtout ça me fait moins peur pour mes articulations bien fragilisé par le poids.
Le psy m'a aussi prescrit des séances de massage dans l'idée de se réapproprié son corps, de se détendre, et aussi pour réchauffé un peu son corps comme il dit (l'idée c'est de comblé son corps par un aspect tactile, même si pro et pas tendre, apporté une chaleur et une détente tout en apprenant à apprécier les sensations que ce corps tant torturé peut nous donné).
Idée à creuser, moi ça me fait un peu peur, mais en tout cas pour le sport avec le kiné je trouve ça top

J'ai une question pour ceux qui prennent du baclo avant dodo (sublingual ou pas): n'avez-vous pas d'insomnie ?

Ce n'est pas mon cas personnellement, mais d'après tout ce que j'ai déjà lu ici, en général la prise avant de dormir, surtout en sublingual a l'air de bien améliorer le sommeil. Cela dit, pour plus d'expérience des problèmes de sommeil, mieux vaut s'en doute attendre les réponses de ceux qui l'expérimente.

Bravo Carole pour ta ténacité ! Tu as su combattre tous tes EI et enfin tu arrives a la sérénité .

J'ai connu , ces nuits difficiles , décharges électriques , tension intense dans tout le corps , crampes violentes et spasmes musculaires ! C'est vrai c'est impressionnant et on n'en dort plus du tout !!!

Le magnésium m'a aussi BCP aidé .

Beau parcours , Carole savoure ce nouveau chemin et même s'il devait y avoir une petite rechute ne dramatise pas , et surtout ne remets pas en cause ta guérison .

Après avoir trouvé notre seuil , il nous incombe de mettre en place d'autres habitudes comportementales .

Bien à toi

Pour Pierreo

Ceci n'est que ma modeste expérience, 20mg à 21 h me "fusillaient vraiment" les nuits, j'aurais tendance à penser pas de baclo après 18h 19 h . Par contre le cp sublingual en se couchant facilite le sommeil. En tt k pour moi.


Par contre en quoi le monde d'administration joue-'il je ne sais pas... Il faudrait que j em epenche sur la question

Merci Carole, Nanie et Abseliante pour vos réponses.
La piste du sublingual est intéressante, je vais l'essayer
La question c'est de savoir pourquoi ça marche sous la langue et pas si on l'avale ?
Mais comme le baclo est nouveau, il y a encore beaucoup d'inconnues...