Bonjour,
Je viens à mon tour solliciter votre aide, pour gérer des effets indésirables qui sont en train de me mettre en échec dans mon traitement.
Je ne trouve pas ces EI dans le tableau les regroupant, et sur les quelques fils que j’ai lus je ne les ai pas trouvés non plus. J’ai une floppée d’EI classiques, mais il y en a 3 qui sont douloureux, et qui ne partent pas même si je n’augmente plus le dosage pendant plusieurs semaines. Ils sont là quasiment tout le temps, avec parfois des moments plus calmes dans la journée, et se regroupent au niveau du crâne.
Voilà ces 3 EI :
- la "vibration" : il y a comme une vibration au niveau de mon oreille interne, toujours la gauche. C’est comme si un petit moteur se mettait en marche et vibrait. Au plus fort des crises, je peux la ressentir aussi à l’arrière de la tête, mais c’est plus rare.
- La "pression" : je ressens une pression douloureuse, également dans l’oreille interne gauche. Ça n’est pas forcément au même moment que la vibration. C’est exactement comme quand on va sous l’eau trop profondément, et qu’on ressent cette pression qui fait mal, comme si le tympan était percé.
- Les "vagues" (que j'appelle aussi bourrasques) : c’est le plus douloureux de ces EI et c’est très difficile à décrire… Je ressens comme un déchaînement de bourrasques sur le cerveau, qui le parcourent par vagues de bas en haut. C’est incroyablement douloureux : des épées me transpercent le crâne, c'est comme si on touchait directement mon cerveau (sensation peu commune, donc très difficile à décrire!)…
J’ai remarqué que ces EI s’amplifient beaucoup quand je parle, quand je hoche la tête, et quand je suis en position allongée.
Ils ont commencé à être assez forts à un dosage de 90, mais étaient ponctuels. Ils ont augmenté depuis, et ne me quittent que rarement.
J'étais à 160 mg/ par jour depuis plus d'un mois. Étant au chômage et peu sociale, je parlais peu donc je le supportais (j'ai vraiment un seuil de tolérance élevé à la douleur). Mais j'ai repris un travail mercredi dernier, et le fait de devoir parler toute la journée a fait exploser ces EI à une intensité insupportable et incroyable. Dès jeudi j'ai dû redescendre de 160 à 110 mg (après en avoir parlé avec mon médecin). La douleur est redevenu supportable, mais ça reste quand même une douleur.
Fatiguée d'avoir mal depuis plus d'un mois, je suis redescendu aujourd'hui à 90.
Concernant mes prises de baclofène, voici mes paliers les plus récents : 5 jours à 130 / 7 jours à 140 / 12 jours à 150 / et pour finir 34 jours à 160. Je n’ai pas pu augmenter à partir de 160 car les EI étaient toujours très forts.
Puis, comme expliqué plus haut : passage de 160 à 110, et pour finir à 90.
Voilà , je voudrais savoir si vous avez déjà eu connaissance de ces effets indésirables, et si je peux faire quelque chose pour les contrer?
(Je ne sais pas si ça peut aider, mais au cas où voici mes autres EI classiques :
- doigts et visage gonflés
- nausée (ponctuellement dans la journée)
- mal au ventre (ponctuellement dans la journée)
- goût de sel dans la bouche
- lèvre et menton qui « brûlent » (parfois)
- grosse fatigue le soir
- insomnies.)
Message édité 1 fois, dernière édition par Clare, 25 Février 2014, 19:05
Dosage actuel : 150 redescendu à 110 puis à 90 (car ES trop importants)
Répartition actuelle : 9h30 : 20 / 12h : 20 / 14h30 :20 / 16h30 : 10 / 18h30 : 10 / 21h : 10