Bonjour,
Je viens de m'inscrire sur ce forum. Je suis un peu perdue par tant d'informations.... Depuis quelques années, en rentrant du travail, quotidiennement, je trouve une bonne raison pour aller au supermarché et ramener avec moi une bouteille de vin ou un pack de bière, ou les deux. Je ne bois pas en société. Besoin solitaire et ne peux m'arreter de boire tant que la bouteille n'est pas vide. Jeune, j'ai utilisé beaucoup de drogues diverses et variées. J'ai aujourd’hui 50 ans et l'alcool est venu en remplacement. Je n'aime pas le gout du vin mais je me sens mieux dès que j''en bois. Le problème est que je finis toujours mes bouteilles. Ces derniers temps, le matin au réveil, je verifie mon téléphone, voir si j'ai appelé dans la nuit, ou envoyé des SMS... Je ne me souviens pas toujours. Je prends pour dormir depuis des années 15 mg de zoplicone et le mélange avec l'alcool fait que je peux passer des soirées "réveillée" mais aucun souvenir où j'appelle des proches, où je leur envoie des messages.... Des choses que je ne dirais jamais autrement que dans cet état. Mon médecin a bien voulu que j'essaye Baclofene mais me dit également que mon problème est plus un problème d'ex droguée. Je n'arrive pas à trop augmenter Baclofene. J'ai commencé par 3x 10 mg par jour matin, midi et soir. Aujourd'hui, un mois après, j'en suis à 60 mg par jour ( 20g le midi, 20g vers 16 heurse 20g vers 20g vers 20 heures. Si je veille un peu, j'en reprend 20g vers 22 heures mais cela reste exceptionnel. Je n'arrive pas à me faire aux effets indésirables. J'ai très froid avec des frissons tout le temps et le soir particulièrement, j'ai mal dans tout le corps, impression d'avoir été battue avec des fourmillements et des sifflements dans les oreilles.
Au début, j'avais de grosses crampes au ventre. Je ne les ai plus et mon transit va enfin bien (Je suis normalement souvent très constipée). J'ai rarement envie de boire. J'ai bu une bouteille de vin blanc vendredi soir qui m'a fait un effet inhabituel ( très gros maux de tête et l’impression d’être saoule très vite et sans aucun plaisir. D'habitude j'ai peur des week-end où je bois plus et plus tôt. Nous sommes dimanche et je n'ai aucune envie.
Je m’inquiète cependant quant à ma santé. Je me suis fait opérée d'un décollement de rétine il y a 2 ans et ma vue reste fragile. J'ai l'impression que ma vue baisse depuis que je suis sous Baclofène. Je suis également atteinte de la miopathie de Steinert,. Je n'ai pas un taux fort et cette maladie est pratiquement silencieuse en dehors de quelques problèmes de concentration et une miothonie dans les mains. Est ce que quelqu’un ici connait cette maladie? Maladie dégénérescente des muscles. Le baclofène me faisant faisant beaucoup de mal aux muscles, je m'inquiète.
D'ou ma difficulté à augmenter les doses. Je voudrais savoir également si la reprise du sport, en ayant aussi mal aux muscles est conseillé.

Depuis Baclofère, j'ai repris la cigarette après un an arrêt. J'ai l'impression d'avoir toujours besoin d'une addiction...
Depuis Baclofène aussi, j'ai l'impression d'aller mieux moralement , de vouloir m'en sortir.
Faut-il augmenter les doses malgré les effets secondaires?
Peut-on prendre des doses "instinctives" ? Par exemple, aujourd'hui ca va bien dans ma tête, j'en prend moi, et demain, c'est plus difficile, j'en prends plus?

Je m’aperçois qu'il y a beaucoup de questions dans mon message mais j'espère ne pas avoir été trop dispersée dans mes propos, et j'espère vivement avoir une réponse. merci à vous d'être là.
Claire

Bonjour Clairelise, et bienvenue,

Sans avoir la prétention de répondre à toutes tes interrogations, je vais essayer de parler un peu de celles qui m'interpellen. je te précise que je ne suis "que" infirmier urgentiste, mais qu'il y a un médecin sur ce forum, "Phil_nantes", qui sera plus à même de te répondre; Il anime aussi un forum ici, "A votre santé".

Pour les effets indésirables à faible dosage, personne n'est logé à la même enseigne. Ayant connu l'indifférence en 8 jours à un dosage de 50 mg seulement, je n'en ai pas moins eu pas mal de soucis, dérèglement total du sommeil, vertiges, secheresse bucale, transit allant d'un extrème à l'autre, enfin au point de penser qu'il était impossible de monter plus haut.
Comme l'indifférence était là, je suis resté en "palier", et les effets se sont arrêtés progressivement. Beaucoup de gens font ça, des paliers dans les augmentations de baclo, ou une montée plus lente.

Pour ta myopathie, je suis allé voir dans mes bouquins parce que je ne connaissait que de nom (ça s'appelle Dystrophie myotonique de Steinert)
, et une des premières choses frappantes par rapport à ce que tu décris pour ta vision, est un symptôme de cataracte. L'ayant eue à un oeil et opérée, ma vision devenait comme avec un écran fumé, ou un pare brise sale; Il faudrait que tu voie avec le médecin qui te suis; Je n'ai jamais lu que le baclo aie cet effet indésirable, donc dans le doute...

Voilà; Pour le reste je laisse les gens du forum plus compétents te conseiller.
Bon bacloparcours

Bonjour Azama, merci en tout cas pour cette reponse qui me rassure en tout cas quant à mes faibles dosages... merci d'être là. .. jai effectivement un debut de catarate. Mais rien de gravissime. Par contre jai du mal à repondre dans ce petit carré. Mes yeux fatiguent vite. Je retenterai demain...

Bonsoir et bienvenue clairelise,

Pour commencer, je note ta prise quelquefois à 22h.

Une prise quelquefois n'est pas à faire. On la prend ou non

De plus, 22h me parait tardif, pas forcément utile si tu bois avant, et peut être néfaste pour le sommeil. Dors tu bien?

En ce qui concerne la vue, j'ai lu de ci de là qu'en effet, la vue pouvait baisser dès lors que l'on avait entamé le traitement avec le baclofène. Consulte en effet ton Ophtalmo.

C'est normal que tu te sentes plus saoule avec le baclofène, il multiplie les effets de l'alcool. L'effet génial est que tu aies moins envie de boire! ça fonctionne vite et bien sur toi.

Je pense que tu peux reprendre le sport en douceur, sans trop forcer. Cela ne sera que positif sur ton état général.

phil qui est médecin, viendra certainement voir ton fil, pour donner un avis concernant ta maladie et le Baclofène, mais s'il t'a été prescrit par un médecin qui en a connaissance, c'est qu'il n'y a aucun problème, peut être un peu plus de vigilance quant aux effets indésirables.

N'hésite pas à venir poser ici toutes les questions que tu souhaites.

Amicalement

Alors pour ce qui est de la cataracte, si tu dois être opérée, je te dis mon vécu: Ayant été cassé d'un peu partout, la seule opération qui m'ait fait flipper, c'était celle-là; Angoisse terrible à l'idée de se faire charcuter un oeil, surtout que, déformation professionnelle, j'avais maté des vidéos de cette intervention...
Sois rassurée c'est de la bricole! L'anesthésie est ce qu'on appelle topique (uniquement des gouttes dans les yeux), on te donne un sédatif, tu as la tête coincée (pas terriblement, du sparadrap, un champ qui ne laisse que ton oeil, e TU NE SENS ABSOLUMENT RIEN! Mieux: Tu vois que le chirurgien travaille, et ce que j'ai bien vu, c'est l'implant se déplier: Puis tu as une coque avec un pansement pendant 48h, tu dors pendant un mois avec la coque (ça fait pirate), et tu découvres en fermant un oeil puis l'autre que celui opéré voit les blancs plus blancs que l'autre.
Voilà, c'est un peu long, mais si ça doit t'arriver, espérons que tu y iras détendue...

Ah oui, le baclofène aime la régularité.

On ne prend pas 30mg un jour, et 80mg le lendemain, "à la demande".

On augmente le dosage jusqu'à indifférence à l'alcool, en faisant des paliers plus ou moins longs en fonction des effets secondaires constatés.

De plus, il se prend à heures régulières.

Re-amicalement

Bonsoir Claire,

je réponds à tes questions car je suis le médecin du forum.

Tu souffres de la myotonie de Steinert et tu te poses la question de la contre-indication éventuelle du baclofène. A ma connaissance et après vérification, il n'y en a pas mais il faudrait pour en être sur que tu poses la question à ton prescripteur qui doit bien connaitre la question. Je ne pense pas qu'il y ait le moindre risque

Pour le reste, Azama et Christine de façon précise à tes nombreuses interrogations et je ne ferai pas mieux qu'eux.

C'est ton fil, tu es chez toi, n'hésite pas à y revenir autant que tu le souhaites, nous tacherons d'y répondre.

Bien à toi

Je commence juste à comprendre comment repondre .... merci à toi pour ta reponse. Jai envoyé un mail au professeur qui me suit pour Steinert. Jai une tendance à paniquer car jai de grosses douleurs musculaires depuis baclofene, mais apparemment comme beaucoup de gens ici. Mon medecin ne m'avait pas préparée a ces effets secondaires.

désactive le wysiwyg dans ton profil, c'est pour cela que tu as une petite fenêtre
Pour ta question médicale, je vais tâcher de me renseigner auprès des médecins qui connaissent bien le baclo

La réponse est qu'il faudrait demander à un neurologue son avis, le baclo pourrait être déconseillé dans ce cas.

Bonsoir Claire,

Même si tu n'as pas augmenté, il me semble que tu ressent déjà les effets plus que bénéfiques du Baclofène, tu as moins envie de boire,

Surtout :



Et c'est super ! Le baclofène étant un myorelaxant ça peut jouer sur ton moral, mais la décision de t'en sortir c'est bien toi qui la prise et c'est énorme.

Pour tes soucis de santé, comme dit Sylvie seul ton médecin, un neurologue pourraient te répondre.
Comme le baclofène peut avoir des effets hypotoniques, tu as raison d'être prudente.

J’ai mis un peu de temps à revenir ici. Le fait de me planter devant ma tablette et d’y commencer à y vider mes tripes donne envie évidemment d’un verre, d’une clop ou autre…
Donc, je viens vers vous au moment de ma pause, au boulot.
En dehors de mon premier message, je ne me suis pas trop présentée.
Alors je me lance.
J’ai quitté ma famille très tôt, encore mineure, et ai vécu dans la rue quelques années. A l’époque, j’habitais dans la rue et la vie dans les squats était différente. Il me reste de bons souvenirs de cette époque, des valeurs aussi, gardées… mais aussi la came… Un éducateur de rue m’a rattrapée un jour par le fond de mon pantalon.
Une période de renaissance a suivi. Désintox, reprise du lycée, baccalauréat avec le CNED…. Puis la connaissance de mon premier grand amour. 10 ans de plus que moi, protecteur, il a ensoleillé ma vie. J’avais à peine 20 ans quand je suis tombée enceinte. On a voulu le garder. J’étais en première année de philo, lui instit. A 4 mois de grossesse, on a eu un accident de voiture. Il est mort dans mes bras. J’ai survécu pour mon petit. Je pense qu’à ce moment-là, mon grand fils (il a 30 ans aujourd’hui) m’a sauvée la vie. Sans cette petite vie dans mon ventre, je pense que j’aurai fini en overdose quelque part dans la rue un jour.
Nous avons vécu seuls tous les deux jusqu’à ces 5 ans. Je ne fumais qu’un tout petit stick d’herbe le soir pour mieux dormir et je m’appliquais à ce que mon petit croque la vie.
J’ai connu mon futur ex-mari quand mon fils allait avoir 5 ans. Il buvait déjà. Moi, encore naïve, j’étais persuadée que mon amour pour lui suffirait pour qu’il diminue ses doses d’alcool quotidiennes.
J’avais 30 ans quand mon deuxième enfant est né. Quarante quand j’ai quitté mon mari. La violence et l’alcool s’était installés entre nous. Je suis partie un jour avec ma voiture, mes deux enfants et quelques affaires. Je me suis sauvée.
Pendant toutes ces années écoulées, je ne buvais pas. Mère courage d’abord… On s’est reconstruis avec les enfants, nouveau logement, apaisement mais premières difficultés avec mon petit dernier. Renfermé, maux de ventre, difficultés avec l’apprentissage…. Il y a eu beaucoup d’examens m médicaux qui finissaient toujours par le même verdict : il avait besoin d’un soutien avec un psy.
Parallèlement, mon fils ainé me poussait à sortir. J’ai commencé à boire un petit peu à ce moments-là. Cela restait très « social » mais j’aimais bien.
Petit à petit, il m’arrivait d’acheter une bouteille, évidemment juste pour les sauces de mes plats, et une fois la bouteille commencée, il fallait bien la finir. Ensuite, est venu le temps, où je m’achetais une bouteille délibérément, parce que finalement, entre le boulot, la maison les enfants, je me disais que je méritais bien un petit écart de temps en temps. Le temps en temps est devenu souvent, en ayant quand même régulièrement des périodes où je savais me reprendre toute seule. J’arrêtais quelques mois même avec sport et régime, fingers in the noise…
Mais la vie nous donne souvent des excuses… Il était facile de m’en trouver, souvent…
J’ai entrepris il y a 3 ans de revoir ma famille proche que je n’avais pas vue depuis mon adolescence. Là, J’ai découvert la miotonie de Steinert qui a ravagée une bonne partie de la famille de mon père.
Quelques mois après, le verdict est tombé. Mes enfants et moi, sommes touchés tous les 3. Mon dernier fils à un taux très lourd. Il est aujourd’hui debout avec un courage immense et une volonté incroyable de bien s’en sortir. Il a pu enfin mettre des mots sur ses difficultés et ne veut plus jamais voir un psy.
Pour ma part, il y a évidemment beaucoup culpabilité. J’ai été opérée d’un décollement de la rétine peu de temps après avoir appris la maladie et je reste persuadée qu’il y a cause à effet.
Donc, voilà cela fait 7 ans que je détruis mon budget, (des petites courses tous les jours pour pouvoir passer par le rayon alcool).
La semaine, je ne bois qu’après être sortie du travail. Le week-end, je commence vers midi. Je fini toujours tout et toujours en solitaire. Ce n’est pas de l’alcool fort. Bières et vin moelleux. Et je sais pertinemment qu’au fond, c’est l’effet de la coc que je cherche (d’où le titre de mon fil). Je tiens bien l’alcool et mes enfants ne m’ont jamais vu saoule. Je m’enferme dans ma chambre avec ma tablette et le matin, je file mettre mes bouteilles vides à la poubelle avent que mon dernier fils encore à la maison ne se réveille.
Ma pause boulot est finie. Je reviens plus tard. Je voulais me présenter vraiment à vous. Je vous embrasse.
Claire

Le baclo? je reste à 60. 20 au petit dej, 20 à midi, 20 à 17 heures. Je ne sais pas si c'est bien. Mon palier semble long par rapport à vous tous. Mais ça marche quand même. Malgré des douleurs physiques importantes, je suis au jus d'orange là, en écrivant et pas du tout envie d'aller chercher une bouteille. Il me semble logique de ne pas augmenter si ça marche, non? La semaine dernière j'ai bu 75 cl de bière en 2 soirs. J'ai adoré le premier soir ranger ma bouteille au frigo à la moitié. Le deuxième soir, je me suis forcée à boire le dernier verre. Gros mal de tête. Depuis, rien. Par contre, je me suis remis à la clop et là vraiment,je déconne. A chaque jour suffit sa peine.
Prenez bien soin de vous.
Claire

Azama, mon ophtalmo n’envisage pas de m’opérer de la cataracte. il attend le plus longtemps possible. Ce n'est qu'un début de cataracte et mon œil gauche opéré risque de ne pas y survivre. J'ai la rétine de cet œil tout plein de cicatrice suite à mon décollement et déchirement de rétine. Mais je te remercie de me rassurer là dessus.
Porte toi bien
Claire

Bonjour Clairelise

Je viens de découvrir ton fil et surtout ton histoire que tu as postée pendant ta pause

Un sacré parcours !

Tu as vu ton neurologue ? histoire d'être sûre

Il se peut qu'aux débuts du baclo, on boive moins, cela reste dans la tête, si tu as envie, besoin, etc

Tu verras bien avec cette dose, en attendant d'être sûre avec le neurologue qui connaissent bien la molécule en principe

En tous les cas, tu es ici chez toi, n'hésite pas à venir partager, lire d'autres fils tous très enrichissants

On te répondra toujours

Bisous

Manue

Oui Clairelise, le mien m'a expliqué qu'une cataracte doit "mûrir" avant qu'il y ait indication opératoire.

Salut Manue,
Le problème avec mon neurologue, c'est qu'on met 6 mois avant d'avoir un rendez-vous. La miotonie de Steinert est une maladie orpheline. Par contre j'ai téléphoné à la responsable de l'AFM qui gère le téléthon. Elle m'a dit qu'elle allait se renseigner.
J'ai vu mon médecin traitant qui ne semble pas très au fait du suivi du Baclo pour l’alcoolisme. Pourtant, c'est lui qui me le donne. Il me dit qu'il a plusieurs patients qui en prennent et qu'ils ne dépassent pas 60 par jour.
Il était étonné des effets indésirables et me recommande de baisser ma conso de baclo. Il a été horrifié quand je lui ai parlé du forum et surtout des doses. Alors, je suis un peu blasée, je ne sais que penser.
Mes yeux se fatiguent beaucoup à lire mais j'essaye quand même de trouver quelqu'un qui puisse être guéri à une dose si faible.
Pour l'instant, je n'en n'ai pas trouvé. Je continue donc mon petit rythme qui a l'air de marcher (en tout pas pour l'alcool). Les clops, grrrrrrrrrr!!!
Et si les effets sur mes muscles continuent trop longtemps, j'écouterai mon médecin et je baisserai petit à petit.
En fait je flppe !
Prend soin de toi
claire

Un ami m'a dit aujourd'hui que pour lui, je n'avais jamais été alcoolique. Que je me servais de l'alcool pour masquer mes détresses, mes peurs, que je m'en servais comme béquille.
J'ai trouvé que finalement, c'était une bonne définition de l'alcoolisme, non?

Je ne sais pas si je te l'ai dit, mais j'ai eu l'indifférence en 8 jours au moment du passage à 60 mg, et ne chantais pas victoire pour autant.
En effet, j'ai (un peu) rechuté, alors remontée et bétonnage à 80 mg.
Ce coup ci, je sens que c'est le bon, pratiquement plus d'ES, et même un effet désirable, la tension artérielle redevenue normale.

Pour ta maladie, dimanche j'ai emmené 2 passagères en side car, dont une que je ne connaissais pas et qui a ça; La cinquantaine, et notre amie commune m'a dit que depuis des mois elle ne sortait plus de chez elle. C'est vraiment une cochonnerie...

Haaaa... J'aime bien lire ça Azama...Je te rassure. Je ne crie pas victoire mais je crois que la détermination compte beaucoup aussi...
Je t'embrasse
Claire

Et je ne détiens pas le record, il y en a à 30 mg; Par contre, en rapidité, c'est vraiment pas mal, surtout que les ES étaient aussi hards que certains à hautes doses.
Honnêtement, juste avant l'indifférence, je me demandais si ça serait viable.

Ce qui a beaucoup compté, vu que je n'étais pas dans le déni, c'est l'âge, la perspective du peu de temps qui reste et de celui que j'ai perdu.

C'est certain que le baclo n'est qu'une aide, il faut vouloir, mais quelle aide!

je t'embrasse également.

Il faut que tu trouves un vrai prescripteur de baclo déjà
Avec l'expérience, et il va rechercher pour ta maladie orpheline, voir si c'est compatible

Mais tu ne peux pas rester à une dose aussi faible en espérant guérir

on peut faire des paliers un peu long, mais c'est super décourageant aussi

Ecris à Zounette pour te trouver un vrai prescripteur, quelqu'un qui ne va pas te limiter juste parce qu'il ne veut pas se mouiller

Pour ton problème, il sera toujours temps de voir

Il y en a beaucoup qui sont guéris à des doses comme 300 mg, si tu as déjà envie de descendre, c'est pas bon

Recherche d'un prescripteur

Bisous

Manue

- les médicaments : certains médicaments peuvent aider le patient à soulager les symptômes, les douleurs, les crampes ou la myotonie. Exemple : c’est le cas de la méxilétine, du baclofène ou de la carbalazépine.

Claire,

je viens de voir la fin de ton fil et suis frappé par tes bons résultats pour une dose somme toute très modérée. Tu souffres d'effets secondaires à type de douleurs musculaires et tu te pose la question avec ta myotonie. Tu as bien fait d'appeler l'AFM qui pourra te renseigner de façon fiable.

Après avoir fait un peu de recherche sur internet, je n'ai pas trouvé de contre indication à l'emploi du baclofène dans ton cas. Cependant, comme tu l'écris, ta maladie est orpheline et les données sont parcellaires et peu accessibles.

Dans l'immédiat, je te conseillerais de rester à 60 mg car cette dose te permet de ne pas boire.

Bien à toi

Merci Phil. Je crois que je vais t'écouter.

Cest marrant Karine ce que tu me dos ma... J'ai acheté hier du magnésium... J'ai commencé ma cure ce matin

Bonjour,

Juste pour te dire que j'ai une vue parfaite mais que depuis le baclo je suis un peu myope à chaque montée avec des difficultés à "faire le point"!! ca disparait en quelques semaines.
Bises et bon courage

Salut ClaireLise!


J'ai très peu de temps et n'ai lu ton fil qu'en diagonale...

J'y ai vu "béquile" et surtout ton titre "alcoolique ou camée?"


Je suis un ancien polytox, toujours eu besoin d'une béquille, remplaçant une addiction par une autre.

l'alcool c'est de la came, pour avoir tout testé, c'est la pire des cames et c'est la seule légale...sans compter les légales gratuites ou il faut d'abord passer devant un doc pour les obtenir.


J'ai due monter les Baclo très haut et aujourd'hui je n'ai plus le moindre foutu besoin de béquille...

C'est déstabilisant voire même déconcertant pour quelqu'un qui a mon vécu...


Ton but, si tu le souhaites, sera de ne plus ressentir cette obligation d'avoir une béquille.

Et ça marchera!


Bon courage!

DpraV,
Tu es vraiment dans le vrai... Il y a plein de fois où j'ai pas envie de boire, ça c'est cool!!! Par contre, il y a effectivement un grand vide, un truc qui envahie toute ma vie, un gouffre qui me rend triste et désabusée...
Finalement, je trouve que les ES ont un grand intérêt pour moi. Je suis très cassée dans tout mon corps et dès que je bois un peu, c'est dix fois pire. Alors, j'ai pas envie du tout de cet état là...
C'est déstabilisant parce que boire me rendait sociable... Si on peut parler comme ça...

A bientôt alors

Claire, je te fais un MP

Je suis en vacances, ça y est... Çà devrait être une bonne nouvelle... J'ai pourtant une pétoche terrible. Pas confiance en moi, du tout, sur ce coup là.




Du coup, j'ai froid tout le temps. Il faut s'occuper ... Mon cerveau boue. Je sais le pourquoi de la came, je sais le pourquoi de l'alcool et pourtant l'apaisement ne pointe pas son nez. J'ai passé ma journée de travail à me connecter souvent ici pour voir si je n'avais pas un petit message, même tout petit. Alors, on s'accroche ici, parce qu'on a le droit de tout dire ! On devient égoïste, dans l'attente de mots qui nous rassurent, juste un instant et on imagine bien que ceux qui nous répondent font la même chose.
Alors, finalement, c'est quoi cette came là? On déballe, on déballe mais il faudra bien un jour se regarder seul(e)!
Les miens disent de moi que je suis forte toujours, que je me relève toujours. Ils ne sont pas là pourtant quand je mords mon oreiller pour ne pas hurler, quand je pleure la vie.


Il me revient à l’esprit une odeur de cire, de livres et de bons repas…
La table était en chêne, vieille table de ferme avec ses deux bancs, qui faisaient râler mon beau père : « oh, trésor, tu ne pourrais pas avoir des chaises comme tout le monde ! » Je lui mettais un fauteuil au bout de la table. Ça faisait patriarche et c’était bien ! On faisait du feu dans la cheminée, la cuisine fleurait bon le gigot d’agneau, le pot au feu ou la blanquette et nous étions heureux.
Je ne me rappelle pas avoir un jour compté le plus grand nombre de convives qui y avait mangé. On se serrait un peu pour une place en plus et nos deux regards se croisaient impatients de se dire : « c’était bien aujourd’hui »…
Mon grand fils a usé la table avec ses livres ouverts, quand il préparait ses exposés. Je les retrouvais souvent, son "père" et lui, l’un assis, écoutant, l’autre debout, grand orateur qui racontait toujours et toujours. Il lui disait en riant, « sois curieux, apprends, fouille, ton esprit s’en trouvera grandi! » Le petit fouillait encore et encore et me demandait en cachette comment grandissait un esprit.
Les jours de confitures étaient mes jours préférés. La bassine en cuivre rayonnait, les mains collantes, on s’embrassait en ronronnant.. C’était si bon ces jours là où chacun venait tour à tour prendre la cuillère en bois, remuer doucement, histoire de dire que la confiture était bonne grâce à ce coup de main donné avec amour.

Souvent l’hiver, on y faisait des puzzles. On s’étalait, on se poussait. On mangeait la soupe chaude au coin du feu pour y revenir plus vite. Le petit dernier s’imposait toujours à ce jeu. Doté d’une étonnante mémoire visuelle, il était beaucoup plus fort que le reste de la famille et fanfaronnait fièrement devant nos yeux attendris…
Je n’ai plus de maison ni de table de ferme ni de bancs… Je ris souvent pourtant accrochée à l’espoir de pouvoir encore donner du bonheur aux enfants, accrochée à l’espoir que mon regard sera un jour de nouveau apaisé.

Ce moment de vie là, me semble trop lointain... Il a existé pourtant. Il n'y avait alors ni came, ni alcool... Juste un peu d'herbe... Des petits sticks que je fumais comme certains fument leurs cigares, quand tout le monde était endormi ...

Merde.. Allez, je vous envoie ma tof aujourd'hui.

Bonjour Clairelise,

Tu viens de me raconter une magnifique histoire, et tu sais, c'est déjà très beau d'avoir de tels souvenirs, c'est une base solide pour ton présent et ton avenir

Je me serais bien invitée à ta table

Ta sensation de vide, n'hésite pas à venir la soigner ici, et tu peux aussi écrire sur d'autres fils, lire, si cela t'inspire, pas besoin d'être guérie pour le faire, ta douce plume sera très appréciée

Ainsi, tu auras des connections qui vont se créer, si tu interviens ailleurs, d'autres vont venir chez toi, et ensuite t'écrire

Tu verras que le vide ne va pas durer très longtemps

Après, eh bien on se fait de vrais amis ici

Merci encore pour cette belle histoire

Bisous

Manue

C'est très chouette ce que tu racontes, et tu es très belle à l'intérieur comme en photo...

Tu viens de faire un coup de "madeleine de Proust", c'est juste excellent, et très émouvant. Merci à toi

Pour la vidéo que tu as essayé de mettre, un petit truc qu'un membre du forum a dégotté:

Tu vois la ligne au dessus quand tu écris? Il y a 4 trombones. Cliques sur celui de droite, puis entre les crochets ]et[ , colle la partie de l'URL de ta vidéo, juste après v= , dans ton cas, c'est JVoyWQSNr8I, et ça va donner ça:



C'est mon morceau préféré de Nina Hagen, je l'ai découvert dans un état "lysergique" il y a plus de 30 ans...

J'aime bien ton avatar aussi

Ziboux

Manue, Azama,
C'est tout gentil ces mots là...
Je voulais aussi vous raconter autre chose que ces mots qu'on dégueule... Je suis bien aise que ça vous plaise. Deux bières quand même....
J'entame ma troisième. Je n'ai pas trop envie de vous quitter aujourd'hui.Comme beaucoup ici, j'ai connu le fond, mais aussi des bonheurs si grands ...qui ont mal finis, comme si toujours on me disait à l'oreille, c'est pas pour toi...
Pourtant dans la vie, j'ai une tendance à relativiser toujours.
Mon dernier fils atteint de la cette f... miotonie me donne souvent des leçons éblouissantes. il a d'énormes difficultés physiques, cognitives, et pourtant, il a perché un si beau sourire sur son grand corps...
Manue, je commence à lire beaucoup... vous... Je n'ose pas encore trop parler sur les fils des uns et des autres... Mes yeux ne suivent pas toujours aussi. ils fatiguent trop vite.... Mais je sais que je vais me lancer. En vacances pendant dix jours, je vais prendre le temps de fouiller.
Baclo? Toujours à 60 par jour. Froid,très froid, et ces douleurs, particulièrement dans la nuque, coincée.
J'attends toujours pour augmenter. Les douleurs sont difficiles et le moral en berne.
Manue, Azama, prenez bien soin de vous

Rémi, j’écrirai juste pour toi en mp. Je t'embrasse également.
Ici, je commence à comprendre qu'on ne s'expose pas. Je commence à comprendre le respect que chacun a, même si c'est difficile. J'ai eu peur, j'ai encore peur de m'ouvrir. Mais tu vois? Il y a de vrais gens derrière les mots, qui sont dans la galère. Tu ne t'exposes pas. Tu fais du bien. Chaque petit mot gentil nous fera grandir, un peu.

Ps: Il y avait des chats siamois et des lapins. Pas de puits mais une cheminée.
C'est moi qui coupait le bois ( mon homme avait de gros problèmes de dos). Ca me fait chialer, là tu vois mais ca fait du bien.
Prend bien soin de toi.
Claire

Bien d'accord avec Nerd

Claire, je vais parler pour Manue, je pense qu'elle sera d'accord, mais nos fils sont ouverts, ce ne sont pas des salons d'initiés et il n'y a pas que ces 2 là, bien heureusement. Pour ton fils, que ce soit congénital ou de Steinert, ces enfants sont très attachant et ont un recul et une analyse parfois sidérante, du fait de leur maladie.

Tiens une copine de Nina:



Ce morceau est connu, mais plein de gens ne savent pas de qui c'est

RAhhh... Merci...

Puisque tu aimes, la totale:

Yes, azama!! réussi! Ecoute ça!

On a les mêmes goûts. Tu connais celui-là?

Je suis passionnée de musique... Et entre autres de 2 Nina. Je fais du violoncelle. Tu vois? Il me restait 4 bières. Je les ai bues. Je ne vais pas en racheter. Par contre, je file m'acheter des clops à défaut de fumer autre chose.
Merci pour cette récré. Merci, merci...
Je file. Cool, quand même, j'ai bu ma dose. je suis fourbue.
Bisous
Claire

Ah tiens? 4 cordes toi aussi?

Je me souviens un peu du violon de ma maman, c'était LA MI DO SOL. Mon violon est juste un peu plus gros et s'accorde en SOL DO MI LA:



Enfant, mes parents étaient copains avec ce Monsieur et son "violon-sel":



Je te réponds en privé dès que j'ai le temps

Ziboux

Tiens Claire, ça ça file la pêche et c'est super bien torché (mais tu connais):

Salut ClaireElise!


Un ti trucx que j'ai oublié de te dire au tél hier, ou oublié d'insister chais pu...

Je t'ai dis: Zopiclone = Benzo = Caca

Mais j'ai omis d'insister sur le fait que Théralène = Hypnotique = Facile à s'auto-doser en gouttes, sans adictivité aucune


En attendant ton post avec tes vraies questions, bisous!



Loïs

[Private joke]Loïs, j'ai appris que tu avais l'accent chantant

Bonjour, (message particulier à sylvie, Phil, Manue, Karine)

Ragaillardie par les bons conseils de Loïs, je vais tenter de répondre aux questions que l'on me pose ici et donner des explications plus claires quant à mon histoire avec le Baclo.
Après une visite chez le médecin (le 15 février dernier) qui me connait bien, je lui ai exprimé mon désarroi devant ma consommation d'alcool. Il m'a proposé la Baclo à 3x 10 mg (matin, midi, soir).
J'ai commencé à le prendre en oubliant souvent st surtout en continuant de boire autant qu'avant. J'avais le ventre retourné, la vue qui avait tendance à baisser mais rien d'insurmontable. Deux semaines plus tard, je suis de nouveau aller voir le même médecin qui m'a dit que mes doses de Baclo étaient minimes et qu'il fallait passer à 60 mg par jour 3x20 mg (matin, midi, soir). il me dit aussi, que les 60 mg suffiront à me faire décrocher.

Première grosse erreur : (merci Loïs). J'ai doublé ma conso de Baclo en une fois. Je crois mieux comprendre mes douleurs dans tout le corps, ma nuque coincée et le froid qui m'envahie. (Bien que, les douleurs aujourd'hui me semblent plus supportables).
...Va savoir, coup de fil, bienveillant, au bon moment...

Deuxiéme grosse erreur : Ne pas avoir réalisé que mon doc n'y connaissait rien. (En tout cas, concernant le Baclo). Une fois ce message terminé, je recherche un prescripteur digne de ce nom. (Je suis basée en Seine et Marne, à 80 kms de Paris et j'espère en trouver un rapidement).

Donc aujourd'hui, toujours à 60 mg avec une conso d’alcool limitée, et surtout une volonté de me sortir de cette panade.

En ce qui concerne la miotonie de Steinert, j'ai pu contacter mon neuro. En clair, il me dit ne pas avoir de recul. Qu'à priori, cela ne devrait pas me "détruire" musculairement" mais qu'il préférerait tout de même que je n'en prenne pas et que je ne boive pas.

Bien. Pour faire court,en sachant que cette miotonie est évaluée par un taux de répétition de gène anormalement élevé :
Une personne non atteinte à un taux à 35
J'ai un taux à 60 (je me considère comme "porteuse").
Mon fils a un taux à 780 (grosses difficultés depuis l'enfance, mais debout, et incroyablement positif).
Ce qui est compliqué, c'est que cette miotonie fait partie des maladies neuromusculaires orphelines. Certains malades arrivent à vivre "correctement", avec un taux très élevé, d'autres ont de graves difficultés à un taux à 100.

Je me propose donc la chose suivante :
Je veux me sortir de cette grosse galère de dépendance et je prends le risque de continuer le baclo.
Par contre, je reprends un rendez-vous dans trois mois avec ma généticienne pour recalculer mon taux de répétition.
Chaque jour suffit sa peine, je me refuse pour l'instant de penser à l'éventualité d'une augmentation, qui mettrait en position d'échec vis à vis du baclo, et de "l'alcool-came"...
J'écoute surtout mon corps et me mets en mode confiance en soi.

Merci, Loïs, j'oubliai... Je prends également du Zoplicone pour dormir depuis des années, Quand tout va bien, j'en prend 15 mg. Quand tout va moins bien, je double. Je suis également capable de prendre du Bromazepam en plus.
Je sais que je peux aujourd'hui ne prendre que 15 mg, qui reste tout de même le double de ce qui est autorisé.
Je me propose cela aussi.
Loïs, je lis ton message en écrivant. Théralène? Les gens, vous en pensez quoi? J'ai pas essayé ce truc là, en sachant que mon cerveau panique dès que j'ai sommeil depuis l'age de 17 ans.

Petit détail, ces doses de cheval pour dormir ne m’empêchent aucunement de prendre la voiture pour aller au boulot tout les jours (levée à 6h30).

Donc, plan de bataille :
1. Augmenter de 10 mg le baclo dans 3 jours si mon corps arrête d'être broyé.
(Là, je me concentre à donner des détails, donc, je suis à la bière et petit stick d'herbe).
2.Recherche de prescripteur.
3.Peut-être envisager autre chose pour dormir.
4.Lire le bouquin que je viens d'acheter (en pensant à toi Loïs) : Le bonheur d'être soi de Moussa Nabati.

Merci pour vos retours. J'en ai un peu besoin.

Prenez soin de vous

claire

Claire, juste les avantages du Théralène:
-Efficace.
-rapide en sublingual.
-ne fait pas grossir.
-pas de dépendance ni d'addiction.

Alors que, comme le dit Loïs, les BZD = caca.
(perso j'ai été accro au valium jusqu'à plus de 50 mg et avec l'alcool, j'y ai laissé un beau statut professionnel).

Bonjour Clairelise

Je ne crois pas que tu es obligée de changer de médecin, à toi de lui suggérer tes augmentations

Tu as commencé à 30 mg, c'était parfait, ensuite, à toi de lui dire que tu souhaites augmenter de 10 mg, tous les 3 jours

Et puis là, tu augmenteras selon tes ES, tous les 3 ou 5 jours

Le fait d'être passé de 30 à 60, c'est normal tes ES

Je te suggèrerai même de repasser à 40 mg, dès maintenant, et ensuite de faire l'augmentation tous les 3 jours, si tu le supportes

Ton doc sera sûrement ouvert à la discussion vu qu'il t'a prescrit le baclo sans problème, discute avec lui de tes ressentis et de ce que tu en penses

Bisous

Manue

Bonjour Clairelise

Je vois que Loïs a été de très bon conseil pour toi.

Ton plan de bataille me semble parfaitement ordonné, il n'y a plus qu'à ...

Concernant le theralene, Phil qui est médecin le conseil souvent sur le forum car il a l'avantage d'être non addictif.

L'augmentation de 10 tous les 3 jours n'est pas obligatoire tu peux bien sûr moduler en fonction de ton état de santé.

Il y a un certain nombre de point où je suis bien incapable de te répondre, mais tu sembles déterminée et consciente de ta maladie, je ne vois rien qui pourrait t'empêcher de réussir dans ton traitement

Courage

A bientôt

Bonjour tous,

Soirée un peu morbide hier soir. J'ai dormi 3 heures, difficile.

Manue, je suis restée à 60. Les Es baissent et mes petites conso de bières n'augmentent pas. Demain, j'ai pris rendez vous avec mon médecin. Un peu la pétoche tout de même qu'il ne me suive pas. Mais je vais tenter.

Mon application à suivre un protocole me rend triste et désabusée.
Pourtant, je n'ai plus le besoin incontrôlable de me mettre des bulles dans la tête quotidiennement. Petits dérapages, certes, mais rien à voir avec il y a à peine15 jours.
Période difficile, où j'essaye de comprendre seule les pourquoi...
Malgré mes médocs pour dormir, je dors mal et me lève la nuit, reprenant chaque période de ma vie. J'ai l’impression de devenir folle. Je voudrais mettre mon cerveau en mode pause.
J'aimais savoir le soir qu'une bouteille m'attendait, cela me rassurait et je me sentait plus forte pour affronter le lendemain.
Mes enfants sont ma vie et je n'ai jamais appris à penser à moi.
alors, je deviens un pantin, je ne ris plus et m’enferme chez moi.
Vous avez du avoir aussi des moments comme ça...

Gaday, je parle du Théralène demain à mon doc.

Prenez soin de vous
Claire

Bonjour Clairelise

Merci pour ta réponse détaillée

Si tu te sens déprimée, parles-en avec le doc aussi, autant prendre les devants

D'après ce que tu me dis, tu bois moins, mais tu as encore une sorte d'obsession, ce qui n'existe pas avec le baclo à ta dose seuil

Continue à augmenter, ça deviendra facile un jour

Bises à toi

Manue

Bonjour,

je réponds car je suis médecin. Le théralène est un antihistaminique qui a de fortes vertus sédatives et qui procure donc un sommeil de qualité. Il n'est absolument pas addictif et n'entraine pas de troubles de la mémoire.

Tu as donc raison d'en parler à ton médecin traitant car c'est ce que je conseille à ceux qui ont des troubles du sommeil.

Bien à toi