Bonjour les Amis,
J'espère de tout coeur que vous vous portez tous bien.
Je n'ai pas donné de nouvelle depuis longtemps et j'en suis désolée, mais je suis en fait bien occupé et également totalement épuisée lors de mes seuls moment de repos.
Les nouvelles concernant le baclofène : 250 toujours et pas d'augmentation prévu avant ma sortie en fait... La psychiatre d'ici était au début très compréhensive et me permettait d'augmenté quand je voulais. Mais elle est totalement ignorante à ce sujet là en fait et attendait donc des nouvelles du CHU de Grenoble et du protocole expérimentale. Elle me disait sans cesse qu'elle se recevait rien, qu'elle avait pas de nouvelle e que donc, nous attendrions des nouvelles avant toutes augmentations. On a donc décidé d'écrire à nouveau un mail au Dr qui me suit là bas. La réponse disait selon ma psychiatre d'ici qu'en gros j'avais raté mon dernier RDV, que je n'avais pas prévenu de mon hospitalisation et que je devais reprendre RDV. Bref, je ne comprennais rien à ce qu'il se passait. J'ai donc appelé le secrétariat, qui avait changé de numéro et d'endroit... Mais la secrétaire que j'ai eu au tel à accepter d'envoyer un mail de ma part au Dr. Dans l'heure elle me rappelait. On a fait un bilan de mes augmentations, de mes ES, de comment ça se passe ici. Elle m'a dit avoir envoyer toutes les infos du protocole à la psychiatre dans un mail et qu'elle ne pouvait pas bien en faire plus. Elle a aussi précisé que si la psychiatre avait besoin de plus d'information elle pouvait s'adresser à moi car j'étais selon elle très bien formé et informé sur mon traitement, et que j'en savais bien assez pour la renseigné.
En fait, on s'est également mis d'accord sur le fait qu'augmenter ici n'est pas très constructif étant donné que je suis dans un milieu protéger mais elle a ajouté que je devais continuer de me faire confiance et de m'écouter pour les augmentation. Elle m'a même proposé de tester d'autre posologie (imprégnation toutes les deux heures, je lui en avais parlé à un moment, et elle était très réticente à l'époque mais prête à tester vu que je suis dans un milieu surveiller avec infirmières et médecins) cependant j'ai refusé. Mes prises sont déjà trop ésotérique et farfelue pour eux ici (ils ont plutôt l'habitude de distribué les traitements pendant les repas).
Ma psychiatre d'ici n'a pas bien compris quand je lui ai expliqué tout ça... Elle a juste convenu qu'il ne fallait plus augmenté. Je crois qu'elle est trop frileuse en fait par rapport à ce traitement, alors que beaucoup d'infirmière sont très curieuse, me pose des questions, m'informe sur les avancer, les documentaires, etc.
Cette psychiatre a même finit par me dire que selon elle le baclofène ne me servait pas (elle a également reculé avec la personne à laquelle elle l'avait prescrit, et elle lui fait redescendre là ). Elle a dit qu'il faudrait voir avec le Dr C à Grenoble (qu'elle prétend bien connaitre alors qu'elle ignore tout de ces méthodes) mais qu'il faudrait sans doute redescendre, que si à ses doses il ne se passait toujours rien, c'est parce que ça ne marche pas pour ma pathologie. Je lui ai fait mon laius, je lui ai dis que je connaissais pas mal de gens sur qui ça marchait, que je l'avais vu de mes propres yeux, sur différents types de pathologie. Je m'en fou de son avis, je suis en désaccord avec elle sur beaucoup de chose d'ailleurs. Le Dr C me manque vraiment.
D'ailleurs, au sujet de ce désaccord, elle n'approuve toujours pas le système mis en place depuis un an avec le Dr C. Elle trouve ça dysfonctionnel de ne pas manger au petit dej' (alors que beaucoup de gens sans TCA ne sont pas des mangeurs du matins), elle reste persuadé que l'hypoglycémie entraine la crise (même quand je lui dis que j'ai déjà tater le terrain à la maison en mangeant le midi, ce qui n'empêchait pas la crise de l'après midi), et elle persiste à essayer de me mettre des limites en quantités une fois que je serais rentré à la maison.
C'est vrai qu'ici, il y a peu de chance de faire une crise. Je suis en sécurité, dans un milieu protéger, entouré. Je crois aussi, et la dièt d'ici est d'accord avec moi, que je suis trop raisonnable et rationnel pour faire des crises comme à la maison. Je sais qu'ici je n'ai "pas le droit" de stocké et tout ça, alors même en sortie le mercredi et le samedi, je n'ai pas besoin de me controlé, tout se passe bien.
La psychiatre ne comprend pas non plus pourquoi manger à l'extérieur ou faire des courses pour ici n'est pas dangereux. Pourtant, de vous à moi, on sait tous parfaitement qu'on ne fait pas de crise en public, qu'on a besoin de l'environnement aussi bien que de la nourriture.
J'ai tenté d'expliqué que ne me sentant pas forcément très à l'aise dans ma chambre ou n'ayant trouvé aucun endroit à l'extérieur qui me fasse l'effet d'un cocon comme chez moi, le risque de crise est nul. Il y a bien des moments où je sens que là si j'étais à la maison, je serais en crise, mais ici je me contente de les vivre douloureusement, de pleurer, de fumer clope sur clope, de laisser ces moments là être vécu au lieu de les cacher ou de les compenser.
La diètéticienne d'ici est tellement merveilleuse, tellement plus comprétente et compréhensive que toutes celles que j'ai rencontré, et tellement plus ouverte que la psychiatre. Elle a tout de suite été curieuse du système mis en place par le Dr C, d'ailleurs, elle était toute contente quand ils ont planifié un entretien téléphonique! Elle est apparemment fan de son travail et du travail du G.R.O.S (si j'avais internet, je vous mettrait bien un lien...). Du coup, à notre entretien précédent, elle comprenait bien mieux, il lui avait expliqué et elle était intrigué, curieuse de voir comment ça allait se passé pour moi. Elle pense en fait que ce système de l'envie plus que la faim, du plaisir gustatif fonctionne très bien chez moi et elle a plutôt hâte de voir la suite.
A elle j'ai avoué (et pas à la psychiatre) que je comptais sur le baclo pour guérir les crise, que mon seul objectif ici était le travail psy, le travail sur moi, sur mes relations aux autres, à ma famille, à mon corps.
En parlant de ça, en ce moment, je fais tous les ateliers auxquels ont m'avais inscrite : infonutrition (l'approche de la dièt est juste tellement cool, tellement différent de ce qu'on peut voir... sûrement parce qu'elle est face la plupart du temps à des filles en restrictions cognitives), atelier écriture (travail sur la gestion des émotions, sur l'analyse des comportement face à une situation donné, sur plein d'autre chose avec toujours une approche par le jeu ou l'écriture), arthérapie (la première séance m'a laissé très très sceptique, la prof parle fort, en mode gourou et interprète un peu trop, mais ce matin, j'ai été assez surprise, on a travaillé sur des taches de couleur, faire une tache jusqu'à ce que qu'un mot, une émotion nous vienne. On note ce mot en dessous, on en fait 8 comme ça. Avec ces 8 mots, ou émotions, on écrit un texte en utilisant que ces mots, des verbes et adverdes... bluffant vraiment); pleine conscience (le Dr C voulait que j'en fasse depuis longtemps, ça vient apparemment du boudhisme comme discipline, je vous laisse voir le reste avec google), présence au corps (des sortes d'exercices à chaque fois différents sur la confiance en l'autre, ou le lacher prise, ou l'encrage avec soit même, c'est assez bizarre, ça me plait pas toujours, ça dépend des exercices, j'ai plus qu'une séance alors je vais aller au bout mais je crois pas que je recommencerais).
Après mon cycle de présence au corps, je passerais à l'atelier découverte gustative avec la dièt, je pense que ça va me plaire, je suis très portée sur le goût et la dégustation, et il s'agit en fait d'une sorte de dégustation en pleine conscience.
Je fais aussi régulièrement l'atelier cuisine, mais je dois avouer que ma propre cuisine me manque bien! cela dit, ça me permet de cuisiner un peu, de me faire plaisir sur des choses auquel on a pas accès au menu ici, et aussi de partager un repas à plusieurs.
Dans le même esprit, je vais depuis 3 semaines maintenant, au groupe de repas collectif tous les vendredi midi, c'est sympa, on mange à 5 ou 6, un menu choisit par la dièt et on papote.
J'ai commencé ma première séance avec la psychologue vendredi dernier, éprouvant, stressant, mais c'est un mal nécessaire. C'est ce travail là que j'attendais surtout, j'espère qu'il ne me faudra pas trop de séance parce que je ne veux pas m'éterniser ici.
Pourtant... l'autre matin, je me suis réveillée paniqué, j'avais rêvé que j'étais chez moi et ça m'a fait tellement peur, et ça m'a tellement rassuré d'ouvrir les yeux et de voir que j'étais encore ici... Il faudra que j'en parle avec la psychiatre jeudi.
Je vous embrasse, vous me manquez tellement! mais je m'arrête là , il est presque 22h30 en ce mardi soir, et depuis 5 jours, je suis exténuée, je dors très mal et mes acouphènes et raideurs aux cervicales sont revenus. Comme quoi les ES augmentent vraiment avec la fatigue!
Plein plein d'énorme bisous à vous tous, à Agnès surtout parce que je suis une amie terrible en ce moment, ça fait plus d'une semaine que je promet ce mail...
Fabrice, je poursuis toujours les photos, ça te fera plein de travail quand je rentrerais et que je pourrais les mettre en ligne sur le cloud (beaucoup de travail à moi aussi pour les mettre en fait..)
Bref, des bisous tout plein, je vous aime!
Margot.
14 Février 2014, 23:47 
