Coucou Azama
Yes je parle de cette maladie dont je suis atteinte ainsi que certaines personnes de ma famille
Bisous aussi de chez le dentiste qui va me mettre une couronne mais même pas peur

Coucou Mira
Je suis une battante je mène plusieurs combats à la fois

Une Warrior!

Bof, le dentiste, je ne crains pas, il faut y passer et les anesthésies sont de qualité.

Je vais regarder pour la CMT, ce n'est pas du tout mon domaine. Bon courage en attendant

Bonjour à tous,
Je suis à Evry au congrès concernant la maladie dont je suis atteinte la Cmt et au programme il y avait "l'essai pleotherapie" (mélange de 3 médicaments à faible dosage connus depuis très longtemps ) et vous le croirez jamais l'un de ces trois médicaments est le BACLOFENE !!! Bref si j'avais (et je n'avais pas plus que ça d'ailleurs) quelques réticences à prendre ce médicament je n'en ai plus du tout

Yep ! Pas banal et du coup, te voilà fin prête pour continuer de plus belle.

Pas mieux que Celestin!

Je suppose qu'il peut y avoir un rapport avec des spasticités?

Que pensent les médecins du fait que tu en prennes déjà ?

Oui Célestin tu m'étonnes !
Le seul souci dont je voulais vous parler est, que contrairement, à presque tout le monde ici le baclofene ne me fait pas mais pas du tout dormir c'est même tout le contraire : insomnie chaque nuit et j'avoue que je suis totalement épuisée , pour certains 5h de sommeil ça suffit mais pas pour moi.
Aujourd'hui j'ai donc pris mon comprimé de 20 mg à 17h au lieu de 20h, est ce d'après vous la bonne solution ?

Salut Azama
Je ne sais pas.
C'est le congrès annuel et il y a plusieurs interventions de grands médecins mais je n'aurais pas osé parler de mon cas devant plus de 200 personnes...

L'insomnie arrive fréquemment et dans ce cas en effet on évite de prendre le baclo trop tard.
D'ailleurs pourquoi le prends tu si tard ?
On essaie en général de taper avant le craving, pas après

Euh, ce n'est pas tout le monde que le baclo fait bien dormir, mais seulement une grande partie des gens.
Et en effet, tu peux essayer de le prendre moins tard, tu jugeras du résultat.

Sinon Philippe, médecin sur le forum, conseille de prendre du théralène, dont la principale qualité est de ne pas être addictif. Parce qu'au bout d'un moment il faut dormir, la vie est impossible sans le faire.

Bon, déjà tu essaies de ne pas en prendre trop tard et tu vois.

Bonjour Sylvie
C'est mon médecin qui m'a dit de le prendre le soir et comme j'ai lu sur la notice qu'il fallait le prendre au cours des repas je le prenais quand on dînait et hier encore plus tard car nous ne sommes arrives à l'hôtel qu'a 22h ce qui explique certainement qu'à 2h du mat je ne dormais toujours pas
17h ça semble bien non ? De plus quand j'ai envie de boire c'est toujours vers 18h

Il n'y a aucune obligation de le prendre matin, midi et soir, ni au moment des repas
Donc la dernière prise à 17h, ça me semble très bien

Bonsoir,

en effet, comme cela a déjà été bien dit, je conseille fortement le théralène qui est un antihistaminique avec de fortes vertus sédatives et qui n'est pas du tout addictif. Contrairement aux somnifères de la classe des benzodiazépines et apparentés qui le sont beaucoup et avec lesquels on est obligé d'augmenter les doses pour obtenir le même effet.

Tu pourrais demander à ton médecin traitant s'il serait d'accord pour t'en prescrire, les doses allant de 10 à 25 mg le soir au couché.

Bien à toi

Merci pour l'info Phil car je suis une "petite nature" et quand je ne dors pas assez mon moral n'est pas terrible et mon corps non plus...
J'espère mieux dormir cette nuit , je vous dirai ça demain et si non je parlerai du théralène à mon médecin quand je le verrai la semaine prochaine
Sinon 12 jours sans une goutte d'alcool, même pas ce midi lors du repas au congrès mais ce soir je m'autoriserai certainement un ou deux verres de vin chez mes amis juste pour le moment convivial
Je peux d'après vous ?

Bravo pour ces 12 jours sans alcool .

Bien sûr que tu peux faire une petite entorse, et pas de culpabilité surtout, hein ?

Pour le sommeil, j'étais comme toi, le Baclo ne m'aidait pas du tout ! Depuis que j'ai arrêté ça va mieux, je dors bien. Avec du Théraléne aussi ^^ .

Bon ben... Incroyable mais vrai ... Je n'ai bu qu'un verre et n'ai pas eu envie du second qu'on m'avait versé et que j'ai donné à mon compagnon
1 verre pendant 4 heures !!! Au thé glacé l'Isa pendant toute la soirée sans zéro envie d'alcool, je n'en reviens toujours pas
Une bonne nuit par dessus ça et ça sera le bonheur

Eh Ben
Y'a du soleil dans ce fil

Merci Meliane et Laurent
J'ai dormi comme un bb après ma soirée avec juste un verre
Je continue donc de prendre mon comprimé à 17h en restant à 20 mg car ça marche ainsi pour le moment

waouhhh.... Melle Woolf... Génial ton histoire et ta rapidité !!! Un seul verre en une soirée test et 15 jours sans rien... Je t'envie...
Moi je préfère pour l'instant rester abstinente tant que la volonté suit car je ne suis pas sure de ne pas rendre le second....
Bravo. je suis ton avancée avec plaisir....
Madeleine

Génial en effet, ça roule !
Tu es à quelle dose ? 60mg/j ?

Euh non Sylvie toujours à 20 mg

Ok, je n'avais pas tout suivi.
Et il est prévu que tu augmentes ou pas ?

Tant que je n'ai pas envie de boire seule et surtout hier entourée d'amis, de champagne et de bon vin et que là non plus je n'ai pas eu envie du second verre , je ne pense pas augmenter mais si toutefois des envies revenaient j'augmenterai bien entendu.
Qu'en penses tu ?

j'en pense que oui, c'est une bonne idée

Je vois de plus en plus de bons résultats à faible dosage ces temps-ci, des chanceux et chanceuses.
Tant mieux

Oui sûrement Alberic mais en plus j'étais super motivée pour arrêter car pour la première fois c'était à "l'homme" le plus important de ma vie que je le promettais : mon fils de 14 ans... Pas le droit de le décevoir

Touchant ....

bonsoir à toi

c est quoi dis moi deja la maladie de charcot ?c est les tocs ?

tu es bien partie ne laches rien

et si tu échoues ce nest rien,tu repartiras plus forte

bize à toi

Bonjour
Ce n'est pas la maladie de Charcot mais celle de Charcot Marie Tooth et non je n'ai pas de tocs...

En plus c'est une maladie orpheline, très rare...

cest quoi ? je connais pas

ah si je viens de regarder c est les nerfs

comme des spasmes nerveux

jen ai pleins avec une perte de force dans la jambe gauche et bras gauche ,en progression ...c flippant

on peut l avoir ado et adulte jai vus

le baclo devrait te détendre justement

Ma soeur a ça aussi où quelque chose de similaire.
Le diagnostic ne semble pas évident
En tout cas dégénérescence musculaire, pas glop

Comme l'a dit Azama c'est une maladie rare, neuromusculaire non mortelle mais incurable

Bonjour à tous,
Toujours à 20 mg depuis deux semaines et ca va bien, disparus les vertiges du début.
J'ai appelé mon médecin pour qu'il me prescrive d'autres boîtes car je ne vois l'addictologue que le 10 avril (pour la première fois).
Je passerai demain après le travail chercher le baclo.
Juste une petite question : côté planning je jongle sévère entre Nantes, la Vendée où je vis et les aller-retour avec entre la maison du père de mon fils et la mienne, bref c'est la course tout le temps et cette semaine il m'est vraiment impossible d'aller chez mon médecin je passerai donc en coup de vent récupérer l'ordonnance : j'en viens donc à la question (si Phil me lit j'aimerais bien sa réponse) n'est ce pas dangereux que je ne sois pas vue par mon médecin jusqu'au 10 avril afin qu'il prenne ma tension ou autre ?

bravo, ton témoignage est vraiment encourageant, surtout le fait que tu n'ai pas eu envie de prendre un 2ème verre !

salut Mira
Oui c'est chouette : demain ca fera deux semaines sans, enfin avec juste une coupe de champ, hier midi au resto je me suis commandée une bouteille de Perrier, du jamais vu, j'avais pas envie d'autre chose
Et toi ça va comment ?

Je vais bien et ton témoignage arrive vraiment très bien car ce matin j'étais en train de me demander si j'allais vraiment commencer un traitement baclo, si j'avais vraiment besoin de voir un médecin...? bref, j'étais en train de me poser plein de questions et en te lisant je me dis que c'est vraiment la solution !
Dis moi, ce 2ème verre, tu n'en avais VRAIMENT pas envie ou bien c'est ta volonté qui t'a dicté de ne pas le prendre ?

En fait j'avais accepté le verre de vin, j'en ai même bu une goutte (très bon par ailleurs) mais je n'en avais pas envie, j'avais soif, envie de me désaltérer, bref il y avait du thé glacé maison et je me suis bue presque entièrement la bouteille alors que la plupart continuait au vin : donc pour répondre à ta question je pense que c'est un mélange des deux : baclo et volonté

Salutations, Mlle Woolf,


En temps normal je vois mon médecin tous les trois mois, temps de validité des ordonnances belges. En ce moment ce n'est pas le cas, hospitalisation oblige si tu as des inquiétudes pour ta tension, pense à acquérir un tensiomètre.

Pour la posologie, après consultation du forum, je la faisais moi-même. Mais tu peux toujours demander conseil à Sylvie ou moi-même. Pour le ciblage intensif adresse-toi à Yves Brasey

Bien à toi,
Albéric

Merci Albéric
Comme je le disais à Sylvie je reste pour le moment à 20 mg, je sais que c'est très peu par rapport à ce que j'ai pu lire mais j'arrive sans à ne pas boire et je n'en éprouve aucune frustration donc je continue ainsi

merci pour ta réponse. Je suis ton fil avec intérêt et je te souhaite de continuer, tu es vraiment sur la bonne voie à un dosage très faible. c'est chouette, et ton fils doit être très content de voir sa maman sobre comme un chameau :-)

Tu m'as fait sourire avec ton "sobre comme un chameau"
On ne se voit pas beaucoup avec mon ado car il vit chez son papa la semaine mais nous aurons ma famille dimanche et là il verra bien que, contrairement à d'habitude, sa maman tournera au Perrier avec peut être un verre à l'apéro comme samedi soir dernier mais c'est même pas sûr, ça dépendra de l'envie si envie il y a
Tu verras pour toi aussi "ca le fera" car grosso modo je pense que nous avions plus ou moins la même consommation

"Tu verras pour toi aussi "ca le fera" car grosso modo je pense que nous avions plus ou moins la même consommation" :

Que Dieu t'entende !!! je suis pas croyante, mais ton cas relève tellement du miracle que ...... si la magie pouvait s'appliquer à mon cas ! quel bonheur.

Bonjour,

en effet, il n'y a aucun problème à ne pas voir ton médecin cette fois ci, tu le verras la prochaine fois, ce sera bien suffisant.

Bonne continuation

Bien à toi

Merci pour ta réponse Phil

WWWOUUAH, super Mlle Woolf, et chapeau pour abstinence (qui en plus n'est pas forcée).
En buvant l'apéro l'autre soir, tu as fais un des 3 tests d'Olivier A., test concluant!!!
Continu sur cette belle lancée, ça devrait le bout du tunnel n'est plus très loin!!
Ton "homme" peut être fier de toi!

Bien à vous.

Salut Loul
Euh honte à moi je n'ai pas encore lu le livre de Olivier A.
C'est quoi les trois tests dont tu parles ?
Et toi comment vas tu ? Tu prends du baclo ? Tu es à combien de mg ?

Bonne continuation Miss Perrier 2014

Bravo petite chamelle avec des petits cailloux dans ses bosses

Beaucoup de gens aiment les nouvelles comme ça, j'en suis

Ziboux

Merci mon poto MM ...

Merci aussi Azama (j'ai cru lire que c'était Charles ton prénom je me trompe ?), si non j'adore ce prénom c'était celui de mon papa...

Bonsoir
Je me doutais bien que ça se passait dans ma tête et que ce n'était pas mes 20 mg de baclofene qui faisaient que je n'avais pas envie de boire
J'en ai la confirmation ce soir...
Je suis passée devant une terrasse de café , les gens buvaient de la bière et ça m'a fait envie, sans plus mais quand même ...
Ça aurait pu s'arrêter là mais quand je suis rentrée il y a eu une petite prise de tête avec mon actuel compagnon et je suis contrariée pour ne pas dire plus...
Et à cet instant même j'ai juste une p.... d'envie de bière pour me "calmer"
Bref c'est pas terrible ce soir...

Je comprends fort bien ce réflexe : "contrariété" = alcool pour le calmer.

Je ne connais que peu de choses au Baclo, mais tu ne peux pas désamorcer je pense un réflexe, un conditionnement en si peu de temps.
La volonté c'est super, mais parfois ...

Après ta bière te calmera t elle ou pas ? va t elle appeler ses copines ?

Quoiqu'il se passe pas de culpabilité à avoir, pour l'instant tu as passé des moments sans alcool et c'était chouette, c'est la chose, il me semble dont il faut se souvenir.

Reste à revoir une petite augmentation de baclo, et trouver une activité compensatoire à ce genre de situation ( perso à part la marche intensive je n'ai pas trouvé grand chose )

Bisous et prend bien soin

Bonsoir,

en effet, 20 mg ne pouvait pas être efficace, il y a souvent un effet lune de miel au début du traitement. Ce n'est pas grave, cela ne remet pas du tout en cause l'efficacité du traitement, il faudra simplement que tu augmentes progressivement tes doses à raison de 10 mg tous les trois à cinq jours jusqu'à obtenir ta dose seuil.

Par ailleurs, tu as bien raison de modérer ta consommation car cela permet au baclofène d'être plus rapidement efficace et cela limite les effets secondaires.

A ta disposition pour en reparler.

Bien à toi

Merci Phil
Je passerai à 30 mg demain

Virginia, la fameuse "lune de miel" dont parle Phil est très déroutante. D'un seul coup on se dit qu'on a trouvé la pilule du bonheur -vraiment-, puis on se rend compte que c'était passager

En revanche, c'est qu'on approche de l'indifférence

Merci de ton petit mot réconfortant
Des bises

ziboux en retour

Oups j'allais me coucher sans te remercier Memento Mori, honte à moi !
Grace à toi, à nos échanges tout à l'heure, depuis le départ ici, je n'ai pas craqué
Merci...

Bonsoir miss Woolf,

Je viens de lire tout ton fil depuis ton inscription.

Je constate que ce soir ce n'est pas la grande forme mais cela ne remet aucunement en cause ton envie de sortir de cette maladie.

Je vois d'ailleurs que tu dois avoir énormément de volonté et je n'ai aucunes craintes à ne pas te voir t'en sortir.

Je crois simplement qu'il faut que tu sois bien à l'écoute des personnes qui ont suivi ce traitement sur le forum et augmenter progressivement la dose de baclofène.

Le côté excitant de savoir qu'il y a ce médicament pour guérir peut être au début frustrant car ( et je pense que c'est la nature humaine de toujours aller plus vite)on voudrait des effets immédiats.

Il faut être serein et patient.Et lorsqu'on a consommé de l'alcool durant de nombreuses années, je crois que de 2 à 6 mois d'attente avant que le traitement fassent son effet est court.

Si tu dérapes dans ton parcours, il n'y a pas de honte ou il ne faut pas penser "j'y arriverais jamais" mais laisser le temps faire son action.

Je te souhaite bon courage et continuerai à voir ta progression .Bonne soirée, Bertrand.

Bonjour Bertrand

Merci d'avoir pris le temps de lire mon fil, j'irai sur le tien pour voir ton parcours

Aujourd'hui ça va bien malgré un temps plus que maussade sur ma belle ville de Nantes (eh oui un brin chauvine l'Isa )

Je suis heureuse de ne pas avoir craqué en buvant une bière hier car je ne l'aurais pas bu pour le plaisir mais parce que j'étais très énervée donc pas bon du tout.

Je sais qu'il est possible que je dérape, je dois aller passer un we chez mon amie d'enfant le we du 12 avril et elle est comme moi : alcoolique donc , elle sait que j'ai arrêté mais elle ne le peut pas et je sais donc qu'elle boira devant moi...

Je te souhaite une bonne journée.

Isa