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derniere chance.... le baclofene

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Avatar de ninon
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  Lien vers ce message 11 Juin 2014, 22:21
bonjour,

me voici me voila, car j'ai commencé à écrire sur le fil de quelqu'un d'autre (car faut avouer, suis pas très douée sur les forum) alors voila et sur les bons conseils de Claire j'ouvre mon propre fil en vous présentant ce que j'ai écris cette apres midi pour presenter ma situation....merci d'avance pour votre aide, car pour moi c'est une derniere chance..

bonjour Ă  tous et toutes,

je ne suis pas certaine que mon message arrive au bon moment étant donné la dure épreuve que certaines vivent en ce moment.
Alors je voulais vous dire avant tout, toutes mes condoléances.... et beaucoup de courage car les epreuves comme celle ci jouent beaucoup sur notre maladie, ce qui est d'autant plus difficile a gerer..
Voila, je me présente, j'ai 30 ans et je suis boulimique vomitive depuis 10 ans maintenant
je suis passée par énormément de thérapie et d'hospitalisation qui n'ont forcément pas abouties enfin autant dire aussi que je ne suis jamais allée tout a fait au bout...
et j'ai cru il y a 3 ans et demi que j'avais trouvé ma propre therapie quand je suis devenue maman de jumeaux...cependant ce n'était qu'un l'heur...le temps d'un moment.........le temps de me convaincre un moment seulement.

Aujourd'hui, je n'y arrive plus, je passe mes journées entieres la tete dans le frigo et ensuite dans mes toilettes, juste le temps de me doucher pour chercher mes enfants à l'ecole en fin de journée... je suis en arret depuis 2 mois car mon medecin n'accepte plus de m'envoyer travailler ayant un taux de potassium catastrophique( inferieur à 2)... et pourtant mon travail m'aidait à sortir la tete de l'eau.
cela fait quelque semaine que ma doc me parle d'une hospitalisation, cependant etant maman, je ne souhaite pas me separer de mes enfants, meme si chaque jour je prends un peu plus le risque de m'en séparant, en me faisant encore et encore vomir.... mais voila c'est plus fort que moi, je n'ai plus aucune estime ni confiance en moi, je ne supporte plus ce corps dans lequel je vis et chaque jour en me réveillant j'ai peur de rester avec moi meme, de peur de finir encore et encore dans cette salle de bain qui est devenu "une piece a vivre".. pour nous toutes..
je vous passe tous les détails et mes baisses de moral que nous vivons toutes je suppose.

Alors voila j'ai fait beaucoup de recherches et j'ai decouvert ce traitement qu'est le baclofene, puis je suis tombée sur votre forum...
ce matin meme j'ai parlé à mon medecin du baclofene pour en avoir son avis.

elle m'a clairement dit qu'ils attendaient un feu vert pour administrer ce medicament dans ce cadre la, mais connaissant mon etat elle m'a proposé de me faire une ordo mais en petite dose car je ne risquais rien, donc je la vois demain matin, cependant je voulais avoir votre avis car je vois que le baclofene ne peut etre efficace a petite dose et que la dose devait etre augmenté au fil du temps..

Que me conseillez vous de dire a ma doc demain? car je n'en peux plus et lĂ  je souhaite vraiment guerir et prendre les doses comme il faut pour que ce soit efficace

( meme si pour moi guerir veut dire grossir, parfois je me demande vraiment si je veux me soigner, et pourtant je n'en peux vraiment plus.............de cette vie, si on peut appeler ca une vie)

merci pour celles qui auront le temps de me lire et de me donner leur avis.
bon courage Ă  toutes


debut traitement le 12 juin 2014 boulimique vomitive
maintenant augmentation tous les 4 jours de 10mg
8h 50mg 11h 40mg 14h 40mg 17h 40mg 20h 30mg au coucher 10mg = 210 mg
et epuisée a partir de 17h le reste de a journée epuisée par crise hypoglycémique
 
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Avatar de Karine
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  Lien vers ce message 11 Juin 2014, 22:34
Bonjour et bienvenue,

Tu as été très bien conseillée par Claire, tu as bien fait de nous rejoindre.

La spécialiste des TCA ici c'est sissi (guérie pulsion alimentaire) ,

D'autres vont bientĂ´t arriver.

A bientĂ´t
 
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Avatar de Claude...
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  Lien vers ce message 11 Juin 2014, 22:42
Te voilĂ , c'est parfait : On va pouvoir venir te voir et toi nous retrouver facilement
As tu trouvé à la page d'accueil le document pour ton médecin demain ?
A bientĂ´t !


Début TTT 6 nov 2013. Seuil atteint mi janvier 2014 à 120mg.
Janvier 2015 Ă  janvier 2016 : 0 baclo
Reprise TTT suite Ă  un retour d'habitudes : 90mg/jour
 
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  Lien vers ce message 11 Juin 2014, 22:49
merci a toutes pour vos reponses rapides,

oui merci j'ai imprimé le doc pour mon medecin demain, j'espere qu'elle sera partante pour me suivre a haute dose, car j'ai lu que le medecin doit s'engager pour monter jusqu'à 300mg.... quelles sont les alternatives le cas contraire?


debut traitement le 12 juin 2014 boulimique vomitive
maintenant augmentation tous les 4 jours de 10mg
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  Lien vers ce message 11 Juin 2014, 22:51
Tu reviens nous dire demain, et c'est Sissi qui gère le listing des médecins prescripteurs TCA
Tente déjà avec le tien demain, surtout s'il te connais déjà, c'est mieux
Tu es sur quelle région ?


Début TTT 6 nov 2013. Seuil atteint mi janvier 2014 à 120mg.
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Avatar de amelinmylife
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  Lien vers ce message 11 Juin 2014, 22:52
bonjour,
j'ai commencé le bacloféne le 27/05 .
j'espère que tu vas trouver un médecin qui te suivra bien.
courage http://www.baclofene.com/images/smileys/fsb2_smyle.gifhttp://www.baclofene.com/images/smileys/fsb2_smyle.gifhttp://www.baclofene.com/images/smileys/fsb2_smyle.gifhttp://www.baclofene.com/images/smileys/fsb2_smyle.gifhttp://www.baclofene.com/images/smileys/fsb2_smyle.gifhttp://www.baclofene.com/images/smileys/fsb2_smyle.gif
 
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  Lien vers ce message 11 Juin 2014, 22:53
oui c'est ce que je pense car elle me connait vraiment bien donc je croise les doigts et je reviens vers vous au plus vite demain apres mon rendez vous....
je suis dans le gard sur Alès (30100).


debut traitement le 12 juin 2014 boulimique vomitive
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  Lien vers ce message 11 Juin 2014, 22:55
bonjour amelinmylife,
merci beaucoup, et dis moi ayant commencé depuis peu quel est ton ressenti?depuis le commencemment?
tu es passée par ton medecin traitant?


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Avatar de Loup blanc
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  Lien vers ce message 11 Juin 2014, 22:59
Bonsoir ninon!

Comme tu as bien fait d'ouvrir ton fil et de décider que tu en avais assez de cette vie!

Le baclofène fonctionne super bien pour les TCA. Claire, Sissi et bien d'autres ont vu et voient leur vie changer du tout au tout.

C'est la petite lumière qui va grandir au fur et à mesure que tu augmenteras les doses et enfin tu auras du contrôle sur ta vie. Tranquillement ton estime va remonter, tu ne pourras qu'être fière de toi! Déjà tu peux l'être puisque tu as fait les démarches pour t'en sortir et tu vas commencer le traitement!

Tu vas voir, tu auras tout le soutien nécessaire ici!

Je suis certaine qu'avec la documentation que tu lui donneras demain, elle va suivre le protocole, qui est d'augmenter de 10 mg tous les 4ième jour.

Sinon, eh bien il faudra que tu changes de médecin prescripteur! Ce qui n'est pas un problème car ici, tu seras guidée vers un prescripteur qui connaît le baclo. Ne t'inquiète pas.


120 mg par jour, en augmentation
 
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  Lien vers ce message 11 Juin 2014, 23:04
merci je suis vraiment touchée de voir la disponibilité de chacune de vous, c'est vraiment touchant.... car quand je dis que j'ai tout essayé... c'est pour vous dire j'ai vu que certaine avait entendu parler des groupes de Catherine Hervais et j'y ai meme pensé (malgres le cout tres élevé!!) et apres avoir assisté à 1 groupe de week end, j'ai meme abandonnéé cela, donc je mise énormément sur le baclo


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Avatar de amelinmylife
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  Lien vers ce message 11 Juin 2014, 23:10
coucou alors j avais fait une première tentative mais je n avais pas continuer , car j'avais beaucoup de probléme hormonaux.
la ,j'ai repris le 27/05 et le bacloféne agit sur moi ,même a petite dose .
j'ai commencé par un demi comprimé coupé en deux en 2 prises 2.5 mg a 13 h et 2.5 mg a 17 heures.
je viens tout juste de monter un peu
chaque personne est différente, mais sur moi je suis hypersensible a la molécule, quand aux effets secondaires le principal est une sensation de somnolence légère, je bois du café et ça va.

par contre , j'ai fait un suivie de deux ans dans un service d'addictions en hôpital , (thérapie etc...........)et quand une fois j'ai parlé du bacloféne ,que j'avais vu a la télé pour soigner les addictions a l'alcool ,ils n'ont rien voulu savoir et mon médecin généraliste elle ne le connaissait pas et ne voulait pas me le prescrire!!!!!!!!!!

heureusement que j'ai trouvé le fofo.Ou jai trouvé les coordonnées d'un médecin qui a accepté de me le prescrire et de me suivre.
le jour ou je serais guérie , j'espère j'irais dans le service des addictions au chu et je leur dirais que je suis guérie grâce au baclo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
 
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  Lien vers ce message 11 Juin 2014, 23:12
T'as bien fait de laisser tomber CHervais, à mon avis... Sa méthode est un peu rude, et chère !


Début TTT 6 nov 2013. Seuil atteint mi janvier 2014 à 120mg.
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  Lien vers ce message 11 Juin 2014, 23:25
oui j'ai fait un week end et ensuite j'ai appris qu'il fallait s'engager pour 18 mois donc 18 groupe soit 290 euros x18 ce qui est enorme sans compter les frais de train et d'hotel car je ne suis pas de paris....et pour une guerison sur 2 ans et demi voir plus, ca n'était pas pour moi et le premier week end cela ne m'a pas plus, j'ai été plus choquée qu'autre chose (elle est tres "direct" faut dire


merci amelinmy life pour ta reponse et tes conseils, effectivement dans les CHU ou autres antennes specialisées les suivis et thérapies sont assez particulieres et je ne comprends pas qu'ils ne realisent pas que ca n'est pas adapté ni efficace sur le long terme... c'est bien triste car on en meurt de cette maladie et je ne comprends pas que l'on joue autant sur la durée avant une petite lueur de guerison


debut traitement le 12 juin 2014 boulimique vomitive
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Avatar de ButterflyBelieve
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  Lien vers ce message 12 Juin 2014, 0:22
ninon ; peux tu nous raconter le déroulement d'un groupe avec CH ? j'ai fait de la gestalt de groupe aussi mais avec une autre thérapeute


75 mg nouveau seuil mais triste
 
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  Lien vers ce message 12 Juin 2014, 1:40
bonsoir believe,

que veux tu savoir exactement sur les groupe de CH?
en fait les groupe du week end c'est a partir de 12h le samedi et jusqu'20h30 puis de 10h le dimanche jusqu'Ă  18h30
CH parle quasiment en non stop et par moment on fait des tours de groupes et chacune parle (de tout sauf de la boulimie) et elle nous dit ce qu'elle en pense, elle traite surtout notre caractere "borderline" qui est la cause de notre symptome qu'est la boulimie.

et toi de ton coté ca a été efficace?


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Avatar de laujuque
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  Lien vers ce message 12 Juin 2014, 8:09
Bonjour, Ninon et bienvenue sur le forum. Je trouve un peu directe ce classement de l'addiction : Borderline!! ça me fait un peu froid dans le dos!! De nous mettre dans une case psychiatrique!!Enfin tu as bien fait de ne pas continuer et de te tourner vers le baclofène.


Début du traitement le 10 avril 2014
le 10/04/14 : 30 mg , le 04/02/2015: 170 mg

11 h : 40 ; 13 h : 40; 15 h : 45 ; 17 h : 40 ;

ES ; somnolence, et insomnies, beuggage !!, rétention. déprime, douleur aux pieds (syndrome de rayon, dû à l'affaissement des muscles)
ALdactone de temps en temps tĂŞte pris dans un etau, vue floue
 
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  Lien vers ce message 12 Juin 2014, 8:41
franchement ça n'a pas fonctionné pour moi et effectivement c'est ultras cher , en plus et d'après mon psy je ne suis pas du tout borderline

mais ma thérapeute ne travaillait pas comme CH,elle avait elle même suivit un de ses groupes et avaient été un peu traumatisée aussi .


75 mg nouveau seuil mais triste
 
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Avatar de nanie
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  Lien vers ce message 12 Juin 2014, 10:03
Bienvenue Ninon . Voilà je te retrouve . Tu as frappé à la bonne porte . Ici tu trouveras toute l'aide nécessaire et surtout tu pourras te confier .

C'est un forum extraordinaire ! Un petit conseil perso , fais toi bien suivre psychologiquement pendant le traitement ! Car après avoir trouvé son seuil , il reste un tas de choses a remettre en place dans sa vie sans l'addiction .

Il me semble d'ailleurs que c'est la phase la plus importante du traitement .

Bonne journée à toi


dosage : 90mg: 10 Ă  8h00.20 Ă  12h00. 40 Ă  16h00. 20 Ă  18h45.
rechute : rajout 30 . Dosage 120 mg
Crises revenues en Avril : montée à 220 mg en descente depuis le 12 mai .
Actuellement Ă  50 mg .
 
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  Lien vers ce message 12 Juin 2014, 13:26
bonjour les filles,

alors merci pour vos messages d'encouragment, ca fait chaud au cœur et merci a toi sisi hier soir pour ce lonnnng coup de fil..

aujourd'hui je me sens bien, tout ca m'a fait du bien et pour bien commencer la journée ma doc est ok pour me suivre sur le traitement.
elle me suit a 200%
donc pour commencer et sur tes conseils sisi, 1ere semaine 15mg par jour et 2 eme semaine 30mg par jour
ensuite rdv pris le 24 juin pour savoir comment je me sens et pour poursuivre le traitement avec dose qui convient si je me sens d'augmenter.

je n'ai meme pas eu besoin de lui sortir la documentation etc... elle était completement d'accord, je suis ravie et maintenant motivée plus que jamais pour que ca fonctionne.


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  Lien vers ce message 12 Juin 2014, 13:27
la pharmacienne m'a meme offert le pilulier coupe comprimés !!!!


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  Lien vers ce message 12 Juin 2014, 13:40
et bein :fsb2_shocked: super cool ta pharmacienne :))


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  Lien vers ce message 12 Juin 2014, 14:14
vous pourrez me confimer les filles, mais si j'ai bien compris sur 3 prise (matin, midi, soir) je dois prendre le baclo aux memes heures chaque jour ??
c'est a dire par exemple tous les jours celui du matin Ă  7h, celui du midi a 12h et celui du soir 19h, c bien cela??


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  Lien vers ce message 12 Juin 2014, 14:21
oui tout juste ;) , chaque jour aux mĂŞmes heures


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  Lien vers ce message 12 Juin 2014, 14:29
mercii


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  Lien vers ce message 12 Juin 2014, 15:58
Et ben voila, y a plus qu'Ă ..... garde en tete lenteur et prudence, le fameux chi va piano va sano et chi va sano va lontano.

Ou alors le lievre et la tortue, enfin , tu m'as comprise hein?


Je vous propose de venir voir ce groupe Facebook que j'ai créé sur notre maladie et qui intègre en plus du médicament, la notion de naturopathie."Boulimie, Hyperphagie,Addiction, Naturopathie ET Allopathie"
 
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  Lien vers ce message 12 Juin 2014, 17:02
merci oui je vais y aller doucement...

euh par contre besoin d'un avis.... j'ai donc pris 5mg a 13h, ca me semble vraiment tres tres peu et que vous sachiez généralement suis loin d 'etre une chochotte par rapport au medoc ou autre :-) cependant 5mg ca m'a completement shooté, suis a moitié endormie d'ailleurs j'ai dormi quasiment une heure apres et me suis reveillée tout juste pour recuperer mes enfants a l'ecole. Aussi j'ai cet espece de sensatien bizarre dans ma bouche, plus précisément au fond de la gorge comme si j'avais du mal a déglutir....enfin ce qui est le plus impressionnant c'est que je suis HS, et je reprends 5mg à 18h30.....je pense qu'à 20h suis ko dans mon lit a ce rythme!!

qu'en pensez vous?


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  Lien vers ce message 12 Juin 2014, 18:28
Salut ninon :) perso C.hervais , je ne l'ai vu qu'une fois chez elle ça m'as suffit! Par contre j'ai grave kiffé la taille de son immense appart en plein centre de Paris!
;)
Biz et bienvenue


"Il s’agit de viser la complétude, ce qui est à l’exact opposé de la compulsion" ;)
 
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  Lien vers ce message 12 Juin 2014, 18:31
Salut ninon :) perso C.hervais , je ne l'ai vu qu'une fois chez elle ça m'as suffit! Par contre j'ai grave kiffé la taille de son immense appart en plein centre de Paris!
;)
Biz et bienvenue


"Il s’agit de viser la complétude, ce qui est à l’exact opposé de la compulsion" ;)
 
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  Lien vers ce message 12 Juin 2014, 19:18
J'en pense que tu dois être sensible à la molécule
Et que tant mieux
Moi aussi, immédiatement, j'ai su que je n'avalais pas un smarty
T'inquiètes, le corps s'habitue !


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Janvier 2015 Ă  janvier 2016 : 0 baclo
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  Lien vers ce message 12 Juin 2014, 21:14
Bienvenue dans le monde du baclo. En effet, tu as l'air sensible Ă  la molecule. N'hesite pas Ă  aller tres lentement comme je t'ai dit. Et tout va aller bien. QUand tu fais des siestes plus ou moins volontaires, pense Ă  l'alarme tel pour pas avoir de mauvaises surprises.


Je vous propose de venir voir ce groupe Facebook que j'ai créé sur notre maladie et qui intègre en plus du médicament, la notion de naturopathie."Boulimie, Hyperphagie,Addiction, Naturopathie ET Allopathie"
 
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  Lien vers ce message 12 Juin 2014, 21:48
Tchoupi: j'adore oui effectivement pour ma part une fois a suffit...en ce qui concerne l'appartement c'est vrai qu'il est grand.... faut dire vu le prix de la therapie et le nombre de personne s'y inscrivant....normal qu'Elle ait un tel appart n'est ce pas ;-)
mais c'est vrai que je n'ai pas de regret car la premiere fois m'a assez traumatisé

Claire: merci beaucoup ca me rassure et effectivement je vais m'accorcher en me disant que mon corps va s'habituer....si c'est par là qu'il faut passer pour connaitre la liberté alors j'accepte le baclo pour le meilleur et pour le pire.

Sissi: oui tu as raison, je vais y aller progressivement ou du moins en vous demandant votre avis préalablement.
effectivement je vais prevoir l'alarme maintenant pendant les siestes... par contre je stresse un peu pour demain car la maitresse m'avait demandé semaine derniere si je souhaitais etre parent accompagnateur pour la sortie de fin d'année de m'ecole et je me suis engagée car ca me faisait plaisir mais aussi ca me soortait de chez moi (depuis que je suis en arret je m'isole constamment) sauf que j'espere qu'avec le baclo ma journée ne va pas se transformer en enfer....


debut traitement le 12 juin 2014 boulimique vomitive
maintenant augmentation tous les 4 jours de 10mg
8h 50mg 11h 40mg 14h 40mg 17h 40mg 20h 30mg au coucher 10mg = 210 mg
et epuisée a partir de 17h le reste de a journée epuisée par crise hypoglycémique
 
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  Lien vers ce message 12 Juin 2014, 22:09
Quand on bouge, la somnolence est attenuée, et puis pour plus tard, tu trouveras ta solution pour ne pas trop somnoler, moi c'etait redbull ou taurine energie en cp effervescents en pharmacie, d'autre c'est café ou guronsan.

J'ai trouvé qqchose qui peut t'interesser , je l'ai mis dans mon fil alimentation santé. Il te suffirait peut etre entre tes crises de rajouter ; quelques fruits secs bio, et des jus de certains legumes sur la liste avec ta centrifugeuse. Je suis sure que ça pourrait t'aider.


Je vous propose de venir voir ce groupe Facebook que j'ai créé sur notre maladie et qui intègre en plus du médicament, la notion de naturopathie."Boulimie, Hyperphagie,Addiction, Naturopathie ET Allopathie"
 
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  Lien vers ce message 12 Juin 2014, 22:18
merci Sissi, je vais y penser, je vais essayer de faire un max de jus comme ca ca me permettra de recuperer un peu de carence sans forcément avoir la lourdeur de l'aliment dans l'estomac, merci beaucoup je vais me motiver pour ca!

en ce qui concerne le guronsan effectivement j'y avais pensé si les somnolences perduraient mais en fait je me demandais si c'était compatible avec le baclo ou si justement la somnolence était la pour m'empecher de faire des crises :fsb2_zzz: du coup tu réponds a ma question et ca me rassure de savoir que je vais pouvoir compenser pour etre en forme un minimum
un grand MERCI!!!!
vraiment ca fait du bien de se sentir... moins seule et epauler


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  Lien vers ce message 12 Juin 2014, 22:20
fais tremper les fruits secs si tu en prend, c'est du coup plus digeste :fsb2_godgrace:


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  Lien vers ce message 12 Juin 2014, 22:21
:fsb2_clever: j'y aurai pas pensé, merci, a essayer!


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  Lien vers ce message 12 Juin 2014, 22:24
salut Ninon,
bienvenue à toi!Ici c'est un super forum où l'on trouve beaucoup de réponse à nos questions.
Je suis égalemment Bv et j'ai commencé le baclo il y a un peu plus de 15 jours. ke suis actuellement à 40mg.
On suit son petit bonhomme de chemin^^
Bon courage Ă  toi


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13h: 10 mg
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  Lien vers ce message 12 Juin 2014, 22:42
bonjour Didine,

merci pour ce message d'encouragement, effectivement je vois que ce forum est bien plus qu'un forum....c'est presque une deuxieme famille pour certaine ;-), ce soutien et cette disponibilité de chacun des membres me touche enormement, et comme le disait Claire à ses débuts, et je trouve ca très touchant encore une fois, "je prends, je prends je prends et je rendrai un jour"

et sinon toi comment te sens tu apres 15 jours ? et a 40mg


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  Lien vers ce message 12 Juin 2014, 22:46
oh la jolie Ninon :)


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  Lien vers ce message 12 Juin 2014, 22:49
coucou http://www.baclofene.com/images/smileys/fsb2_smyle.gifhttp://www.baclofene.com/images/smileys/fsb2_smyle.gifhttp://www.baclofene.com/images/smileys/fsb2_smyle.gif
contente que tu es pu commencer le traitement
tu es comme moi ;1 demi cp et desuite je ressentais les effets alors j y suis allé encore plus doucement.
2.5 a 13 h et 2.5 a 17 h
et la je suis a 5 mg a 13h et 2.5 a 17 heures etc..............
comme toi j ai des enfants entre les sorties , les courses ménage et en plus je vais rajouter un travail a la rentrée de septembre !!!!!!!!!!!!
bref essaye le café http://www.baclofene.com/images/smileys/fsb2_tchin.gifhttp://www.baclofene.com/images/smileys/fsb2_tchin.gif
 
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  Lien vers ce message 12 Juin 2014, 22:59
Believe: merci c gentil, et ca me fait d'autant plus sourire car ce pseudonyme je l'ai choisi car ma fille se prenome Ninon, donc j'adore lire "la jolie Ninon" :fsb2_godgrace: merci Ă  toi


amelinmylife: merci oui je vais tenter le café et si vraiment pas assez fort mon ami l guronsan
je vais voir demain en faisant une journée complete comment je tiens avec 15mg pour y rester quand meme 1 semaine complete car motivée plus que jamais....c maintenant ou jamais (enfim je dis ca autant demain la loque que je serais n'en pourra plus :fsb2_cry:


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  Lien vers ce message 12 Juin 2014, 23:01
Oui moi aussi étant petite nouvelle ici, j'ai l'impression de prendre, prendre des conseils, des astuces et la bonne humeur de tout le monde. mais comme tu dis on le rendras bien^^.

Donc pour te répondre dès le passage à 30 mgs, mes nuits sont devenues beaucoup moins charmantes (succession de nuit de 2-3h)+ la fatigue occasionnée par le traitement j'étais un vrai zombie.(mon chéri m'appelait "penda" tellement j'étais cerné :-). mais depuis que je prend du zopiclone (un léger somnifère), je refais des nuits correcte (6h) et là ça va déjà beaucoup mieux. Honnêtement comme tu as pu le lire sur le forum la fatigue est vraiment le principal ES (avec d'autres mais celui là reste le plus récurant). Mais on surmonte, très fatiguée on se bouge un peu quand même et chaque petite victoire vaut bien quelques heures de sommeil en moins.

Tu vois, aujourd'hui j'ai fait une crise. Passer la journée toute seule est habituellement synonyme de 3 voir 4 crises. Le chemin est encore long tant que les crises sont là et surtout cette fichue nourriture présente dans notre tête mais chaque changement(même minimie) redonnent espoir et le sourire...


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  Lien vers ce message 12 Juin 2014, 23:10
oui j'ai envie de te dire bravooooo, car je sais ce que c'est effectivement que de se retrouver seule et d'enchainer crises sur crises avec épuisement et dépression qui suit forcément.. donc vraiment bravo a toi d'avoir su gérer ca. pas de crise c'est mieux c'est sur mais 1 crise c'est bien déjà quand on sait qu'on peut en enchainer plusieurs dans la meme journée..

je prends ton conseil en tout cas, car si je vois que je ne dors pas la nuit, je n'attendrai pas pour prendre mon somnifere

Ps: c'est mignon "petit panda" ;-)


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  Lien vers ce message 12 Juin 2014, 23:26
il faut vraiment tenir bon , il y ara toujours des jours avec et des jours sans. mais plus le traitement avance dans le temps et les les jours avec chassent les jours sans...

Plein de courage Ă  toi!!
et bonne nuit (on croise les doigts)


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  Lien vers ce message 12 Juin 2014, 23:29
merci Ă  toi aussi

et oui on y croit fort et comme tu dis les jours ++ font oublier les jours --

bonne nuit a toi


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  Lien vers ce message 14 Juin 2014, 10:26
dur..... hier malaise en prenant la douche............et gros spasmes juste avant.... alors que la journée et la sortie avec l'ecole s'est tres bien passé, aucun ES, mais a 20h malaise et j'etais seule avec mes petits bouts, autant vous dire que j'ai flippé, mais je tiens et je continus


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  Lien vers ce message 14 Juin 2014, 15:28
Et ben! super sensible dis donc!

Si j'etais à ta place ,je continuerais encore un peu à ce dosage meme si tu es sensée augmenter. Tu ne perds pas connaissance quand meme lors de ces malaises?, c'est quoi, baisse de tension? tu dois t'assoir, ou te coucher?


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  Lien vers ce message 14 Juin 2014, 19:18
en fait ce week end mon conjoint est parti faire une course de vtt donc forcément hier seule avec les 2 petits, je prends ma douche en rentrant et d'un coup j'ai eu comme des spames dans ma douche quand je me savonnais, je n'arrivais pas a contraoler mes mouvements( ca faisait comme des sursauts saccadés) et d'un coup suis tombé en arriere en tapant un peu la tete contre le mur et suis tombée assise, mes enfants pleuraient, hurlaient et ca m'a comme reveillé, je me suis levée en prenant la seviette et me suis jetée sur mon lit qui était a quelque metre et j'ai du m'endormir peut etre 10 ou 15 min...mes enfants s'etaient calmés puisque assis devant la tv (je rappelle qu'ils ont 3ans et demi), et quand je me suis levée j'avais du mal a me souvenir, je ne savais meme plus si je m'était rincée les cheveux..visiblement non mon apres shampoing était toujours sur mes cheveux... voila apres me suis calmée, j'ai appelé des proches car un peu paniqué et voila.
deolée pour la description de la scene un peu longue mais c'est pour bien t'expliquer car je ne sais pas du tout a quoi c'est du..mais bon oui je vais rester à 15mg jusqu'à lundi, apres j'augmente car aujourd'hui ca s'est passé nikel, pas d'ES du tout


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  Lien vers ce message 15 Juin 2014, 0:07
coucou ninon
aieeeeeee pour le malaise c est ma grosse crainte surtout que j ai 3 enfants , je n ai personne pour les conduire a l 'école activités etc........donc je dois conduire obligatoire!!!!!!!!!!!!!
je te dirais et peut être que je me trompe de revoir le dosage a la baisse pour démarrer ??? que ton corps s habitue doucement ???
comment c est passé ta journée ???
 
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  Lien vers ce message 15 Juin 2014, 8:29
Bonjour Ninon, je suis tombée sur ton fil et je me demande si tes crises ne s'apparente pas à des crises de spasmophilie, secousse, et malaise. Dans ce cas cure de magnésium.
Courage


Début du traitement le 10 avril 2014
le 10/04/14 : 30 mg , le 04/02/2015: 170 mg

11 h : 40 ; 13 h : 40; 15 h : 45 ; 17 h : 40 ;

ES ; somnolence, et insomnies, beuggage !!, rétention. déprime, douleur aux pieds (syndrome de rayon, dû à l'affaissement des muscles)
ALdactone de temps en temps tĂŞte pris dans un etau, vue floue
 
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  Lien vers ce message 15 Juin 2014, 10:01
bonjour les filles,

merci laujuque, en fait je fais des crises de spasmo depuis 2 mois et demi mais je suis suivi justememnt car c'est du a un manque important en potassium mais j'ai un traitement pour ca déjà, mais ca doit certzinement etre un tout, car hier le traitement s'eest bien passé..

par contre je crise sur crise... 2 grosses crises hier je me sens nulle alors que je prends le baclo.... je crise 1h30 apres sa prise j'espere que mon corps a le temps de l'assimiler........... mais j'ai hate d'augmenter la dose, je pense que je vais passer a 30mg demain car j'en peux plus de ces crises....


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  Lien vers ce message 15 Juin 2014, 10:05
et merci amelinmylife, mais je ne me sens pas de baisser le traitement déjà qu'il n y a aucun effet positif pour le moment donc je vais plutôt tendre a augmenter qu'en penses tu? tu prends comment ton ttt de ton coté?


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  Lien vers ce message 15 Juin 2014, 10:11
bonjour
bien moi ça va , bon après la prise de 5 mg a 13 heures je suis obligé de dormir :!!!!!!!!!!
mais bon tans pis je ne peux pas rester avec des crises et peser plus de 100 kg
je ne fait plus de crises depuis le 27/05/2014 , certes l'envie est toujours la mais 10 fois moins forte , donc j'arrive a pas avoir de crises.

pour l'augmentation je te dirais d y aller doucement ,rester peut ĂŞtre 1 semaine a 30 du temps que ton corps s habitue ???
bon moi je suis un vrai escargot , j augment de 5 mg tous les 15 jours car aussi non trop d'effets secondaires.
 
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  Lien vers ce message 15 Juin 2014, 10:32
il est vrai que moi aussi apres la prise de 13h, il y a gros gros besoin de dormir....
mais c'est souvent le cas aussi apres les cris de bv, donc ca n'est pas non plus un ES si changeant que ca... :fsb2_zzz:

sinon je ne sais pas si un fil a déjà été ouvert a ce sujet mais j'aurai aimé avoir des avis la dessus ou autres expériences mais je suis aménorrhée par periode et souvent longue periode... pour vous dire j'ai eu mes jumeaux par FIV il y a 4 ans...et la par exemple je suis réglée tres peu souvent et là mes dernieres regles (a savoir 2 jours de regles seulement) datent de mi decembre....
y a t-il d'autre personne dans ce cas ???


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  Lien vers ce message 15 Juin 2014, 10:35
pour ma part, je prend de la teinture de mère d'angelique et de l'agnus cactus ( j'ai le syndrome des ovaires polykistiques ) et ça me régule mon cycle du coup, je ne prend plus de pilule


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  Lien vers ce message 15 Juin 2014, 10:38
je ne prends plus de pilule , ni aucune contraception depuis plus de 6 ans .....


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  Lien vers ce message 15 Juin 2014, 10:40
je prenais la pilule pour avoir mes règles


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  Lien vers ce message 15 Juin 2014, 10:40
Believe...je suis allée lire ton fil toute a l'heure... j'ai trouvé tes débuts avec le baclo tres emouvant....je suis touchée, bravo d'etre là aujourd'hui et de tenir,ca me donne beaucoup de courage!!


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  Lien vers ce message 15 Juin 2014, 10:40
tu es choue Ninon :fsb2_kiss:


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  Lien vers ce message 15 Juin 2014, 10:41
je remarque aussi l'importance du soutien de toutes les personnes presentes sur ce forum, quelle belle solidarité!!!!!!!!!!!!!


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  Lien vers ce message 15 Juin 2014, 10:47
:fsb2_sorry:


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