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En fil-igrane (_et maintenant je fais quoi?)

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Avatar de nicoco
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  Lien vers ce message 12 Juillet 2014, 8:43

Reprise du dernier message

coucou 'tite Bene :)

que je suis content d'avoir de tes news !!!!!!!

j'étais inquiet pour tout te dire...

tu peux vraiment être FIÈRE de toi : 10 jours sans crise !

il faut peut être que tu déménage tous les mois (bon ok.... je sors ;) )

c'est sûr que bosser jusqu'à 23h avec le baclo, c'est pas simple... je lis sur bcp de fil, que c'est le soir que le traitement est le plus assommant...

alors COURAGE Bene, n'arrêtes surtout pas le TTT, depuis le temps que tu galères, ce n'est qqs semaines ou même mois qui doivent te priver d'une nouvelle vie libre, surtout à ton âge ;)

GROS BISOU ma pompom girl préférée

Nico

ps : émouvant ton post chez Flo


monté jusqu'à 330 mg en décembre 2014 !
posologie en descente douce pour cause d'ES envahissants : , 13h 50mg, 15h 80mg, 17h 100 mg, coucher 10mg pour un total de 240 mg

mais dans quelle étagère ?
 
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  Lien vers ce message 12 Juillet 2014, 11:53
Bravo pour ton rendez vous ;)!!

je sais à quel point clest parfois difficile, je suis maitre dansĺart d'annuler mes rendez vous par peur sit d'ennuyer ou d'etre ennuyée, alors ille bravos


75 mg nouveau seuil mais triste
 
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  Lien vers ce message 12 Juillet 2014, 16:25
Petit passage éclair. Je prendrais le te de vous répondre plus tard.

Aujourd'hui c'est violent -waouh- vertiges, sensation d'être vraiment pas bien. Assez indescriptible. Mais impossible de rester debout. Ça m'embête, j'avais plein de choses à faire.

J'espère que ça ne va pas trop durer.

Pourtant hier, qui était mon deuxième jour à 50mg, c'était supportable.


Début du traitement le 22 juin 2014 - Seuil atteint début octobre.
Après 4 semaines à 150mg on entame la descente.
Janvier 2016: retour des crises.
Au 04 novembre: 30mg au réveil, 30 mg à 12h, 30mg à 14h, 30mg à 18h, soit 120mg.
_j'espère que tu danses, moi j'habite au bord du vide...
 
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  Lien vers ce message 12 Juillet 2014, 16:47
tu es passée vite prendre le thé :) lol

alors pour çe qui est de mon expérience , j'ai parfois remarqué que les ES venaient qq jours parfois après l'augmentation, donc ce que tu décris es tout à fait possible .

bizzz


75 mg nouveau seuil mais triste
 
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  Lien vers ce message 12 Juillet 2014, 17:14
coucou!!

pareil que believe j'ai envie de te dire, parfois premier et deuxieme jours passent bien et bizarrement c'est apres que les ES apparaissent, si ca peut te rassurer moi les 50mg c'etait bof grosse fatigue, envie de criser non stop, vertiges etc... puis passer à 60mg tout a disparu!

as tu pris tes comprimés aux heures habituelles? car aussi moi je me rends compte que quand je decale de 15 ou 30min (sans le faire expres evidemment!) et bien je peux ressentir ce genre d'ES.

Contre les vertiges il y a TANGANIL qui est assez efficace mais sous ordo

courage !


debut traitement le 12 juin 2014 boulimique vomitive
maintenant augmentation tous les 4 jours de 10mg
8h 50mg 11h 40mg 14h 40mg 17h 40mg 20h 30mg au coucher 10mg = 210 mg
et epuisée a partir de 17h le reste de a journée epuisée par crise hypoglycémique
 
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  Lien vers ce message 12 Juillet 2014, 17:46
idem que Ninon, quand je prend mal mes comprimés j'ai plus d'ES


75 mg nouveau seuil mais triste
 
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  Lien vers ce message 12 Juillet 2014, 17:59
Oui horaires respectées à la lettre, à 5 minutes près^^.

Merci pour votre soutien. J'augmente mardi de nouveau, mais c'est vrai que du coup on hésite un peu. Puisqu'on se dit que ça va être pire.


Début du traitement le 22 juin 2014 - Seuil atteint début octobre.
Après 4 semaines à 150mg on entame la descente.
Janvier 2016: retour des crises.
Au 04 novembre: 30mg au réveil, 30 mg à 12h, 30mg à 14h, 30mg à 18h, soit 120mg.
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  Lien vers ce message 12 Juillet 2014, 18:37
le baclo est assez étrange, moi a 90mg j'avais plein d'ES et à 100 et 110 je ne les ai plus, donc je dirais que rester plus longtemps au même dosage n'améliore pas forcément les choses , à toi de voir ;)
Message édité 1 fois, dernière édition par ButterflyBelieve, 12 Juillet 2014, 18:37  

75 mg nouveau seuil mais triste
 
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  Lien vers ce message 12 Juillet 2014, 22:41
oui oui oui d'accord !!!!! :fsb2_yes: car là je vois 8 jours au meme dosage, je sens que je commence à avoir de sale ES, comme la retention d'eau ingerable JE PETE UN PLOMB !!!!!!!!!!!!!!!!! alors qu'au debut,donc y a 8 jours, tout allait nikel

donc je pense pas non plus qu'il faille hesiter à monter, certes parfois c est pire mais parfois c'est mieux :fsb2_smile:


debut traitement le 12 juin 2014 boulimique vomitive
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  Lien vers ce message 12 Juillet 2014, 23:30
Y a des choses à faire pour la retention d'eau. Tu fais quoi pour l'instant?


Je vous propose de venir voir ce groupe Facebook que j'ai créé sur notre maladie et qui intègre en plus du médicament, la notion de naturopathie."Boulimie, Hyperphagie,Addiction, Naturopathie ET Allopathie"
 
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  Lien vers ce message 12 Juillet 2014, 23:37
coucou sissi,
oui retention d'eau je prends deja du furosemide qui est un diuretique,je le prenais deja avant le baclo, bas de contention et j ai essayé ginkor fort, rien n'y fait

des que j'enleve les bas je gonfle jambes, paupieres, mollets IMPRESSIONNANT!! et c est insupportable par rapport a l'image que j'ai...tres difficile a supporter physiquement et psychologiquement


debut traitement le 12 juin 2014 boulimique vomitive
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  Lien vers ce message 12 Juillet 2014, 23:44
Mon doc m'a donné aldactone 15 jours, puis ensuite 5 jours par mois. Peut etre faut il changer de molecule?


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  Lien vers ce message 12 Juillet 2014, 23:50
oui tu as raison je vais lui en parler vendredi, surtout que j'ai vu que aldactone avait du potassium egalement donc ca m eviterait de prendre en plus mes comprimés de kaleorid (soit potassium)

merci ;-)


debut traitement le 12 juin 2014 boulimique vomitive
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  Lien vers ce message 12 Juillet 2014, 23:58
Et si je peux me permettre, pasteque à gogo, avec le max de vert . Moi je mets meme la peau (bio biensur) dans mon extrateur. Super diuretique, pas amer (j'avais peur)


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  Lien vers ce message 13 Juillet 2014, 0:03
ah oui oui tu peux te permettre ;-)
mais ok ok j'aurai pas pensé a la peau !!


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  Lien vers ce message 13 Juillet 2014, 6:24
Est ce que ça implique d'essayer d'augmenter plus rapidement quand le seuil est difficile à supporter plutôt que le prolonger?


Début du traitement le 22 juin 2014 - Seuil atteint début octobre.
Après 4 semaines à 150mg on entame la descente.
Janvier 2016: retour des crises.
Au 04 novembre: 30mg au réveil, 30 mg à 12h, 30mg à 14h, 30mg à 18h, soit 120mg.
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  Lien vers ce message 13 Juillet 2014, 8:46
J'ai augmenté assez vitr (je ne le conseille pas) parce que j'étais hospitalisée donc je pouvais me le permettre. Il faut mieux ne pas faire de paliers trop longs car les ES disparaissent parfois avec l'augmentation, donc continue à augmenter lentement et ça devrait aller. Bon courage


Début du traitement le 15/01/14
290 mg : 40 à 8h 50mg à midi, 100mg à 16h et 100mg à 19h
Guérie !

En descente : 210 pour l'instant
 
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  Lien vers ce message 13 Juillet 2014, 9:34
attends au moins 3 à 4 jours je dirai sur le meme palier et ensuite augmente, enfin moi c'est ce que je ferai car je vois que de rester trop longtemps au meme dosage c'est pas forcément mieux, apres chacun est different et je n'ai pas encore assez d'experience baclo.
cependant aussi ne pas non plus augmenter trop vite c'est sur aussi !

bon courage :-)


debut traitement le 12 juin 2014 boulimique vomitive
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  Lien vers ce message 13 Juillet 2014, 10:08
coucou moi j augmente tous les 3 a 4 jours. et je supporte bien les ES pour l’instant


HYPERPHAGIQUE
debut du TTT le 19 juin 2004 a 30 mg
montée a 220 mg deux fois entre deux grosse baisse
a decider darreter en decembre 2014
voila fini le 8 fevrier 2015
 
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  Lien vers ce message 13 Juillet 2014, 11:47
Coucou !
Juste pour dire que du haut de ma longueur d'avance, vous vous appropriez bien votre traitement, et c'est super !
Continuez, doucement, prudemment et surement !
Bon dimanche


Début TTT 6 nov 2013. Seuil atteint mi janvier 2014 à 120mg.
Janvier 2015 à janvier 2016 : 0 baclo
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  Lien vers ce message 13 Juillet 2014, 12:40
petite question à Claire :)

l'arrêt des crises c'est fait le jour même de l'atteinte de ton seuil ?


75 mg nouveau seuil mais triste
 
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  Lien vers ce message 13 Juillet 2014, 13:41
Ca dépend !
Albéric publie ses stat sur l'alcoolodépendance et je pense que pour nous c'est sensiblement la même chose

Pour moi, après une grosse période de turbulence, entre Noêl et Nouvel An, j'ai vu les crises diminuer en intensité,
avec un début molasson et enfin, une fin !
Du 1er janvier au 15, j'étais sceptique (et sans doute crevée de ma période d'ES max)
Le 22, je l'ai dit au forum et j'ai rempli le questionnaire

Pour Sissi, ça a été du jour au lendemain : elle raconte l'histoire du chocolat !


Début TTT 6 nov 2013. Seuil atteint mi janvier 2014 à 120mg.
Janvier 2015 à janvier 2016 : 0 baclo
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  Lien vers ce message 13 Juillet 2014, 18:15
Re-passage éclair.
Déjà merci à tous pour vos conseils!

Aujourd'hui ça va un peu mieux. Mais c'est bien loin d'être la top forme. Je me sens vidée, épuisée, éreintée. Et le fait d'être en plein déménagement n'aide pas.

Certains parlent de la taurine, un produit à conseiller? Parce que le red bull ça me donne envie de vomir.

Je vais rester du coup sur mon augmentation tous les 5 jours.

Par contre j'ai une question. Est ce que les ES finissent forcément par s'estomper?
Est ce que quand on atteint sa dose seuil on en a encore?

Mon état d'hier m'amène forcément à me poser tout un tas de questions.
Mais après 3 semaines de traitement je ne veux pas renoncer, ça serait trop con. Je peux me tromper, mais vu que je semble réceptive à la molécule, j'ai l'impression que je n'aurais pas besoin de monter très haut dans les dosages.


Début du traitement le 22 juin 2014 - Seuil atteint début octobre.
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  Lien vers ce message 13 Juillet 2014, 19:27
coucou Bene,

à moi d'être en mode pom pom boy :)

bien du courage à toi...

tu sais j'avais des ES bien plus handicapant à 120 mg qu'à 190 aujourd'hui !

alors ne désespère pas et accroche toi ;)

bon dimanche à toi

bisou

signé : un fan inconditionnel anonyme


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  Lien vers ce message 13 Juillet 2014, 19:28
Coucou Bene

Je ne te conseille vraiment pas le Red Bull, et Taurine j'avoue que je ne sais pas !!
Tout ça est bien chimique je crois !

Tu es à plat, et c'est sur qu'un déménagement n'arrange rien !!
C'est beaucoup de stress !
Je te conseille la Vitamine C !!

Pour les ES : ils finissent la plupart du temps par s'estomper ! :fsb2_yes: :fsb2_yes:
Mais certains les gardent jusqu'à leur dose seuil .....Certains !

Il n'y a pas de règles en la matière, bien malheureusement !!

Oui, augmente tous les 5 jours .....c'est ce qu'il y a de mieux !

Belle soirée à toi
Message édité 1 fois, dernière édition par Mimi *, 13 Juillet 2014, 19:29  

INDIFFÉRENTE à l'alcool et aux drogues grâce au Baclo + travail psy.
Mon histoire

0 baclo depuis Août 2012.
 
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  Lien vers ce message 13 Juillet 2014, 19:49
Salut !
Pour en rajouter à la panoplie des dynamisants : tu as aussi le Guronsan qui speed bien
La taurine, je crois que ce sont aussi des pastilles vendues en pharma
Mais c'est sût, tout cela est bien chimique et il ne faut pas en abuser...
Chez moi le guronsan marche bien mais j'évite d'en prendre tous les jours,
seulement quand je sais que je dois mettre un coup de collier, j'anticipe
Et bien sûr la bonne vielle vitamine C, si tu arrives à te contenter de cela, c'est mieux !
Le reste du temps, je m'ahbitue à aller plus lentement, et je remarque que ce n'est pas plus mal,
par rapport à l'hyperactive que j'ai été...

Au seuil, oui, en général, ça s'estompe, à moins qu'on ne s'y habitue...
C'est plus vivable, en tous cas
Accroche toi, tu ne dois plus être tès loin !


Début TTT 6 nov 2013. Seuil atteint mi janvier 2014 à 120mg.
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  Lien vers ce message 14 Juillet 2014, 0:33
Antifatigue : Optez pour le ginseng

Idéal pour redonner un coup de fouet à l’organisme, le ginseng est une racine originaire d’Asie, utilisée depuis des millénaires en médecine traditionnelle chinoise. Grâce aux ginsenoïdes qu’il contient, il agirait notamment sur le système nerveux central pour doper l’énergie. Excellent stimulant, à la fois physique et intellectuel, le ginseng est aussi réputé pour booster la libido. Ce grand classique de la phytothérapie est un complément alimentaire de choix pour tonifier l'organisme chez les personnes fatiguées ou affaiblies.


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  Lien vers ce message 14 Juillet 2014, 18:17
Re-re passage éclair. Ce déménagement me rend dingue.
Toujours le même état bizarre, entre l'épuisement et le malaise. Mais on s'accroche. Demain je rajoute une prise à midi.

Certains d'entre vous utilisent ils des piluliers?
Je crois que je vais investir dans un pilulier avec alarme, parce qu'au boulot l'alarme sur le portable ça passe moyen. Et je ne crois pas qu'il existe des sortes de bippeur programmables.
Certains ont ils des conseils? Un modèle sympa, pratique et pas trop cher?

C'est surtout que je prends le baclo en 5 prises, 6 à la prochaine augmentation en fin de semaine prochaine et que je n'ai pas les yeux rivés en permanence sur ma montre.

J'espère que vous ça va. Promis une fois le déménagement fait et internet rétabli je prends le temps de trainouiller sur vos fils.
Et surtout de répondre à tous ceux qui m'aident et me soutiennent.

Des bisous!


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  Lien vers ce message 14 Juillet 2014, 18:28
bon courage Bene,

vivement que tu es terminé cette épreuve...

mais où est ma brosse à dent ??? x)


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  Lien vers ce message 14 Juillet 2014, 18:43
Merci Nicoco. Tu m'as bien fait rire^^!


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  Lien vers ce message 14 Juillet 2014, 18:45
Le portable en mode vibreur dans la poche, c'est pas mal pour les alarmes


"Il s’agit de viser la complétude, ce qui est à l’exact opposé de la compulsion" ;)
 
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  Lien vers ce message 14 Juillet 2014, 18:54
http://boutique.deaco.fr/pilul...hopping+Flux%29

voila apres avoir cherché, les moins chers n'ont que 4 compartiments... apres peut etre que certains connaissent mieux ou feront mieux dans leur recherche!!!

allé courage dans ce déménagement!!!


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  Lien vers ce message 14 Juillet 2014, 19:26
Près de 40 euros pour un pilulier ? Même avec alarme...
C'est le prix de 12 boites de baclo, ça, au moins !

Bref... Je ne sais pas quel boulot tu fais, mais un portable en mode vibreur dans la poche + un pilulier basique à max 5 euros, 4 ou 5 compartiments, ça devrait le faire...
T'investis pas pour la vie, non plue, un traitement c'est 2 ou 3 mois en montée, idem en seuil et pareil en descente, alors modère l'investissement !
Va pas chercher la dépense
Réserve pour les soldes, 3ème démarque à cette heure...
Bonne soirée !


Début TTT 6 nov 2013. Seuil atteint mi janvier 2014 à 120mg.
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  Lien vers ce message 14 Juillet 2014, 20:12
16 euro et des poussières la boîte de baclo en suisse :)!!


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  Lien vers ce message 15 Juillet 2014, 7:15
le prix de 12 boites de baclo ?????????? je comprends pas vous payez vos boites????????????????????????????????????????????????


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et epuisée a partir de 17h le reste de a journée epuisée par crise hypoglycémique
 
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  Lien vers ce message 15 Juillet 2014, 9:04
C'est pas parce que je ne les paye pas qu'elles n'ont pas un prix... Nuance !
Si cher que ça, en Suisse ? J'en reviens pas...
Message édité 1 fois, dernière édition par Claude..., 15 Juillet 2014, 9:12  

Début TTT 6 nov 2013. Seuil atteint mi janvier 2014 à 120mg.
Janvier 2015 à janvier 2016 : 0 baclo
Reprise TTT suite à un retour d'habitudes : 90mg/jour
 
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  Lien vers ce message 15 Juillet 2014, 9:10
oui c'est sur!
pardon


debut traitement le 12 juin 2014 boulimique vomitive
maintenant augmentation tous les 4 jours de 10mg
8h 50mg 11h 40mg 14h 40mg 17h 40mg 20h 30mg au coucher 10mg = 210 mg
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  Lien vers ce message 15 Juillet 2014, 16:18
Hello Bene

J'espère que ton déménagement se passe au mieux pour toi !! :fsb2_yes:

Tu vas dormir du sommeil du juste ce soir !


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  Lien vers ce message 15 Juillet 2014, 21:13
C'est pas parce que je ne les paye pas qu'elles n'ont pas un prix... Nuance !
Si cher que ça, en Suisse ? J'en reviens pas...


et oui :) heureusement que clest l'assurance maladie qui paie sinon ce serait pas possible


75 mg nouveau seuil mais triste
 
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  Lien vers ce message 18 Juillet 2014, 11:54
un bisou en passant, j'espère que ton déménagement se passe bien et que tu as enfin pu te poser un peu

bon courage

Nico


monté jusqu'à 330 mg en décembre 2014 !
posologie en descente douce pour cause d'ES envahissants : , 13h 50mg, 15h 80mg, 17h 100 mg, coucher 10mg pour un total de 240 mg

mais dans quelle étagère ?
 
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  Lien vers ce message 18 Juillet 2014, 18:04
Hello tout le monde!

Passage éclair parce que de une je n'ai pas encore internet dans mon nouvel appart.

Et que de deux depuis quelques jours je vis en enfer. Impossible de tenir debout. Probablement à cause d'une tension trop basse. Je dois avouer que je suis un peu perdue. Je persévère et continue de prendre le traitement. Mais si ça ne s'arrange pas je serai contrainte d'abandonner.

J'espère que pour vous tout baigne.


Début du traitement le 22 juin 2014 - Seuil atteint début octobre.
Après 4 semaines à 150mg on entame la descente.
Janvier 2016: retour des crises.
Au 04 novembre: 30mg au réveil, 30 mg à 12h, 30mg à 14h, 30mg à 18h, soit 120mg.
_j'espère que tu danses, moi j'habite au bord du vide...
 
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  Lien vers ce message 18 Juillet 2014, 18:51
Béné, je ne sais plus si le baclo augmente ou fais baisser la tension. D'autres passeront pas là pour te dire
En tous cas, prends la pour vérifier

Autre chose : ce sont des vertiges, manque de tonus ? Tu venais d'augmenter ?
En tous cas tu viens de vivre une étape stressante, un déménagement c'est haut placé sur l'échelle de Richter du stress !!!

ET oui, ça va passer !
Tout passe, avec le baclo
Viens nous dire demain ou après demain si ça s'arrange, mets toi en mode tortue qq temps pour laisser passer la chose...

Allez, accroche toi ! Bien sûr que tu ne vas pas arrêter !


Début TTT 6 nov 2013. Seuil atteint mi janvier 2014 à 120mg.
Janvier 2015 à janvier 2016 : 0 baclo
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  Lien vers ce message 18 Juillet 2014, 19:05
Le baclo l'a fait baisser.

J'étais à 9 ce matin.

J'ai augmenté mardi. J'ai plutôt bien supporté, bien que crevée le soir. Mercredi j'ai commencé à me sentir mal vers 20h, jeudi à partir de 16h et aujourd'hui dès le réveil j'étais super mal. J'en ai même vomi dans l'aprèm.

C'est difficile à décrire. Je me sens faible, j'ai chaud, , j'ai la nausée, des vertiges...

Ça empire avec les jours qui passent.
Et demain je bosse, je ne sais pas comment je vais faire.
Aucun carton n'est défait et je n'arrive pas à avancer.

Bref je ne vous cache pas que là je n'en peux vraiment plus.

Je suis à peine à 60 mg...qu'est ce que ça va être par la suite.
Les envies de bouffe sont toujours là. Je suis juste trop mal pour criser.


Début du traitement le 22 juin 2014 - Seuil atteint début octobre.
Après 4 semaines à 150mg on entame la descente.
Janvier 2016: retour des crises.
Au 04 novembre: 30mg au réveil, 30 mg à 12h, 30mg à 14h, 30mg à 18h, soit 120mg.
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  Lien vers ce message 18 Juillet 2014, 20:57
On peut être mal à un moment, et 10 ou 20 mg plus tard, bien à nouveau
Moi c'est vers 80mg que j'ai été patrack à ne plus pouvoir bosser
Chance : c'était entre Noël et 1er janvier (un jour ou deux)
J'ai pu laisser passer la "trève des confiseurs"

Ne force pas, tente de passer une bonne nuit, les cartons peuvent attendre
Demain ou tu es bien et tu vas travailler, peut être un peu la tête à l'envers, ou tu prends un congé maladie
Je sais, on aime pas faire ça, mais c'est permis, on est pas des machines, avoir un malaise, ça arrive à tout le monde...

Ne considère pas tout de suite que ça va durer
Rien n'est moins sûr...


Début TTT 6 nov 2013. Seuil atteint mi janvier 2014 à 120mg.
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  Lien vers ce message 18 Juillet 2014, 21:30
Courage béné ! il ne faut pas baisser les bras maintenant! j'ai moi aussi traversé un véritable enfer et je m'en suis relevé. je vais t'avouer que c'est pas byzance non plus et que mon optimisme a toute épreuve en a sérieusement pris un coup ; mais ça va un peu mieux.
Il y a surement une solution : augmenter moins vite; changer ta répartition; baisser un peu le baclo provisoirement.
Tu es si jeune et ce traitement est un formidable espoir d'une vie plus sereine et plus épanouissante pour toi. Si j'avais connu le baclo a ton age j'aurais certainement pu faire avancer mes projets de vie dans de bien meilleures conditions; alors ne ferme pas la porte a cette possibilité.
Un déménagement ça engendre beaucoup de fatigue. reposes toi. Les cartons attendrons. Et puis je ne sais pas ou tu habites mais la chaleur ne dois pas arranger les choses. prend RV avec ton toubib pour essayer de trouver une solution a cette baisse de tension. Essayes de contacter les pro du baclo pour savoir si une baisse provisoire du traitement ne serait pas salutaire. Il y a FORCEMENT une solution. Et pour le boulot c'est ultra chiant; mais une baisse de régime ça arrive a tout le monde.


"Il s’agit de viser la complétude, ce qui est à l’exact opposé de la compulsion" ;)
 
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  Lien vers ce message 18 Juillet 2014, 21:32
courage bene,

je viens de lire vos echanges avec Claire, et j'ai aussi envie de te dire de tenir bon!!

et meme j'ai envie de te dire de passer la dose supérieur des demain, voir meme d'en prendre 10 de plus si t'es pas bien
je ne sais pas ce qu'en pense les pros de baclo

mais moi perso j'ai été comme car mon corps demande du baclo en plus..

quand je suis mal de cette facon et que je passe la dose supérieure bin de suite ca va mieux, apres je sais qu'on est toutes et tous différents et que ton état doit te faire peur et ne te donne pas envie d'augmenter, mais j'arrive presque a etre persuadé que tu as le meme souci que moi et que si tu passe 10mg de plus tu iras mieux


courage à toi et repose toi bien

apprends à te donner du temps et a prendre soin de toi......c'est maintenant ou jamais :fsb2_yes:


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  Lien vers ce message 18 Juillet 2014, 21:35
Je me suis moi aussi sentie mieux immédiatement apres avoir été super mal en passant a +10. mais apres je ne sais pas si on peux faire de généralité. c'est un peu quitte ou double en fait


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  Lien vers ce message 18 Juillet 2014, 21:45
tchoupiiii t'es là !!! ;-)


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  Lien vers ce message 18 Juillet 2014, 21:57
Oui je me fait rare ; je bosse beaucoup et en plus suis un peu en apnée avec le baclo; du coup je fais l'huitre; je reste bien terrée au fond de ma coquille en attendant des jours meilleurs http://www.baclofene.com/images/smileys/eyeonly.gif


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  Lien vers ce message 18 Juillet 2014, 21:59
Mais je viens vous lire quand même entre deux rush ;)


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  Lien vers ce message 18 Juillet 2014, 22:03
mon doc m'a dit que la fatigue s'en irait à la descente , en attendant il faut malheureusement faire avec mais je crois que le final en vaux la peine ;)

pour ce qui est du dosage, perso les pires ES c'était à 90 et à 100 ça allait mieux comme quoi....


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  Lien vers ce message 18 Juillet 2014, 22:03
;-)

allé courage, mais justement reste pas seule quand tu es en "apnée" le forum peut aider

moi pareil avec angine blanche en plus en ce moment suis hs et j'ai du mal a ecrire avec tous mes spasm, mais lire les fils(des guéris) m'aide à y croire et à continuer...


allé les filles, on sera bientôt des "guéris" nous aussi!!


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  Lien vers ce message 18 Juillet 2014, 22:38
Tout à fait ça : ne pas faire de généralité
Parfois une dose est totalement inconfortable et 0.5 et plus ou 10, et tout change
parfois au bout de 24 ou 48 h, ça se tasse
Voir sur le forum ce qui est possible et décider en fonction de son ressenti et de ses contraintes quoi faire
Ce n'est décidémement pas un traitement "passif"

Le seul truc : même si au début on est bien au courant de la possibilité des ES, les traverser parfois suppose de serrer un peu les dents
Et croire en son engagement, surtout, ne pas baisser les bras !
Lire les fils des guerris, oui, ça remonte bien le moral !

Les alcoolo-dépendants disent que c'est toujours mieux qu'une gueule de bois au matin quand faut y aller
Pour nous, c'est peut être moins spectaculaire ou parlant, mais c'est exactement la même chose
Les lendemains de crises, j'avais tellement le moral dans les chaussettes...
Une estime de moi à zéro qui me faisait prendre des décisions idiotes au boulot, genre me charger plus pour me faire pardonner.
Pardonner quoi ? D'être nulle ? Faible ? Sans volonté ? L'image de nous la tête dans les chiottes ? ou bourrée de laxatifs à se tordre les boyaux ?
Ou simplement malades ?
On oublie un peu vite, peut être ?

Normal, c'est humain, après tout...


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  Lien vers ce message 19 Juillet 2014, 6:15
Merci pour cet élan de solidarité!

Ça fait du bien.

Toujours patraque ce matin. J y vais doucement.

Le taf malheureusement l'arrêt maladie est impensable, c'est une grosse période et on compte vraiment sur moi.

Je vais voir comment se déroule la journée. Mais oui là j'ai la mega trouille d'augmenter. Parce que j'ai quelques doutes sur l'atténuation de l'effet hypotenseur avec l'augmentation. Je vois le médecin lundi.
Je sers les dents, si j'arrête maintenant je ne recommencerai pas. Alors je ne dois pas abandonner. Si c'était facile ça se saurait.

Believe la fatigue pas de soucis, je peux l'accepter et la comprendre. Là c'est bien au delà.

C'est qui les pro du baclo a contacter?

Merci en tout cas pour votre soutien, c'est énorme!

Mon papa, le seul au courant du traitement, a eu très peur en me voyant comme ça. J'ai eu le droit à ma leçon de morale en bonne et due forme.


Début du traitement le 22 juin 2014 - Seuil atteint début octobre.
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  Lien vers ce message 19 Juillet 2014, 9:23
sylvie ou alberic d'apres ce que j'ai compris ...
Moi aussi mon mec est un des seul au courant du traitement et il a pas été tres a l'aise de me voir pleurer de fatigue tout les jours. Il nous en fait voir de toutes les couleurs ce baclo .... mais la machine est lancé; ça serait trop bête d'abandonner maintenant ... serrons les dents en choeur http://www.baclofene.com/images/smileys/godgrace.gif (hahaha !!) (rire jaune)


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  Lien vers ce message 19 Juillet 2014, 12:10
coucou Bene,

tiens le coup... LA VICTOIRE EST AU BOUT !!!

je suis vraiment nacré si c'est si dur avec les ES... surtout avec le rush au boulot

si t'envoie une "tonne" de courage par la pensée et plein de bisouxxxxxx

en mode pompom

Nico


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  Lien vers ce message 22 Juillet 2014, 11:56
Passage éclair pour pousser mon coup de gueule du jour. Et parce qu'il n'y a qu'ici que je peux le raconter.

Donc hier rendez-vous avec le baclodoc. Etant en vacances elle m'a adressé à sa collègue, et non sa remplaçante, qui a plus d'expérience en matière de baclofène. Jusque là ok, si elle préfère faire ça de cette façon c'est que c'est quelqu'un de bien.

...pas du tout, d'abord un côté psychologue à 2,50 €, qui ne comprends rien à rien. Ensuite elle me parle d'augmenter de 5mg tous les jours. Jusque là je ris intérieurement, sachant parfaitement que je n'en ferais rien.

Là où je ris moins c'est quand ce matin je vais à la pharmacie et que le pharmacien me dit pas contre ça n'est pas remboursé.
Cette c**** (désolée mais là y'a pas d'autre mot) à oser écrire NR (non remboursé) sur l'ordonnance.
Il n'en fallait pas moi pour que mes nerfs lâchent et que je pleure toutes les larmes de mon corps tellement je suis en mode saturation on!

Bien sûr que j'ai les moyens de payer toutes mes boîtes de baclo... -_-"
Du coup j'ai appelé fisa son secrétariat qui transmet le message, normalement je récupère demain une "bonne" ordonnance. (y'a intérêt, sinon je ne sais pas ce que je vais faire).
Comme si j'avais que ça à faire courir partout...
Autant vous dire que celle là ne reverra jamais le bout de mon nez, et que je supporterai seule les effets baclo pendant les 3 semaines à venir!
et mon petit docteur qui ne revient que le 11 août...
Message édité 1 fois, dernière édition par Bene, 22 Juillet 2014, 13:24  

Début du traitement le 22 juin 2014 - Seuil atteint début octobre.
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Au 04 novembre: 30mg au réveil, 30 mg à 12h, 30mg à 14h, 30mg à 18h, soit 120mg.
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  Lien vers ce message 22 Juillet 2014, 18:54
coucou Bene,

quand les cons sont sur-entrainés...

courage petit carambar et content d'avoir de tes news... même si c'est pour un coup de gueule ;)

comment ça va pour le boulot ?

biz

Nico


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  Lien vers ce message 23 Juillet 2014, 9:19
Beaucoup de betises sont faites par des medecins. CA decredibilise un peu la profession et ça sert les anti baclo surtout.
Certains n'ont pas l'humilité de dire leur manque d'experience et preferent "tester, on verra bien!"

Avouer qu'un forum peut etre plus informé qu'eux, ça les defrise.

Alors reste bien avec nous, ça va aller!
Bisou, mignonne


Je vous propose de venir voir ce groupe Facebook que j'ai créé sur notre maladie et qui intègre en plus du médicament, la notion de naturopathie."Boulimie, Hyperphagie,Addiction, Naturopathie ET Allopathie"
 
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  Lien vers ce message 23 Juillet 2014, 10:30
Merci Nicoco!
Merci Sissi!

Vous êtes des amours!

Ne t'inquiète pas je ne compte pas abandonner, ça n'est pas dans ma nature.

Mais c'est sûr heureusement que vous êtes là!

Sinon pour continuer sur la lancée des mauvaises nouvelles, elle a refusé de me faire une ordonnance où le baclo est remboursé, parce que cça ne l'est pas pour le traitement des tcas...

Mon médecin ne revient de vacances que le 11 août...comment est ce que je peux faire?


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  Lien vers ce message 23 Juillet 2014, 10:30
Merci Nicoco!
Merci Sissi!

Vous êtes des amours!

Ne t'inquiète pas je ne compte pas abandonner, ça n'est pas dans ma nature.

Mais c'est sûr heureusement que vous êtes là!

Sinon pour continuer sur la lancée des mauvaises nouvelles, elle a refusé de me faire une ordonnance où le baclo est remboursé, parce que cça ne l'est pas pour le traitement des tcas...

Mon médecin ne revient de vacances que le 11 août...comment est ce que je peux faire?


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