Quelle saleté cette maladie ..
Moi aussi je croise fort les doigts pour toi

C'est tellement injuste...... je suis avec toi aussi. Tu as un courage de dingue . Y en a qui meriteraient une medaille pour avoir mené leur ttt à terme.

tu n'a jamais eu aucune accalmie ?

Waouh je confirme quel courage et quelle détermination.
Ça va finir par payer! C'est sûr et certain!

Ca me fait mal de te voir galérer comme ça... mais bon, pudiquement, je ne vais pas faire un paragraphe avec ça...

Ce que j'ai déjà lu, sur le forum, ce sont des personnes qui en descente, ont eu la surprise de rencontrer un seuil satisfaisant
Comme si elles l'avaient dépassé sans l'identifier, comme s'il était passé en clandestin, comme si à la descente, les "phénomènes" baclo
étaient un peu différents qu'à la montée, avec une surprise ou découverte à la clé

Tu n'as pas perdu 70mg d'espoir en 48 heures : tu es revenue avec une dose supportable. On n'a pas à supporter l'insupportable. Nicoco vient de faire de même.
Attends de voir si les hypothèses que tu poses se confirment...
Que tu n'aies plus d'envie en ce moment, fatiguée comme tu dois être ne m'étonne pas. Plus d'énergie...

Didi peut-elle venir te dire, dans son parcours dans les hautes sphères, comme toi, si elle a eu une période aussi difficile que la tienne ? J'imagine que tu connais ses pages de fil par coeur ?

Voilà... Je suis contente que le hasard ait fait que je trainais ce soir sur le forum pour te répondre vite, et j'espère que tu seras vues par d'autres qui pourrons te renseigner...
Chez les alcoolo-dépendants, je pense à Albéric, qui a du bien galérer aussi...
Et si je pense ou je vois un témoignage qui peut se rapprocher de ton parcours, je reviens vite te le dire...

Entre nous, je dois te dire qu'à partir d'une certaine dose, je ne sais pas si continuer à monter est une solution
Et parfois dans la descente, il peut y avoir de bonnes surprises
Par contre, les 70 mg, l'as-tu fait progressivement? ça aurait été intéressant, mais bon, c'est fait
Donc maintenant tu en es à 300 mg ?

Cela fait combien de temps?
Qu'en est-il de tes ES

La guérison n'est pas repoussée, personne ne connaît son seuil à l'avance, et peut-être l'as-tu loupé en montant, il y a des chances

Idéalement il faudrait que tu restes à cette dose là, et être très attentive à tes ressentis, et non au fait de ne pas jamais y arriver

Si ton corps, ton cerveau, sont saturés de baclo, tu le sauras, tout comme les ES que tu as eus, là, c'est vraiment signe qu'il faut descendre, oui

D'abord priorité à la qualité de vie, c'est à dire sans les ES que tu as eus, et ensuite, tenter de guérir l'addiction, parfois il faut du temps

Manue

ok, donc tu verras si tes nuits se passent mieux, et si c'est le cas, tu peux stabiliser
Tu as raison de ne pas te focaliser sur l'addiction pour l'instant, la qualité de tes nuits est primordial
Tu nous tiens au courant?

Courage

Manue

je ne sais pas trop quoi te répondre car je n'ai pas ton vécu , mais je suis de tout coeur avec toi et je suis triste de te savoir mal.

Mais je dirais juste par pitié ne te culpabilise pas d'avoir du baisser , car je trouve que tu as eu un courage monstre de monter si haut et je te souhaite d'avoir rater ton seuil et de le trouver dans la descente.

Je t'envoie tout le courage du monde et des millions de bisous

Tu dis que coté ressenti bouffe, rien. Ca veut dire que tu fais combien de crises par jour encore?

Les cps que tu as enlevé, ce sont ceux du matin ?

Un palier à 320, alors... Tu continues, on continue...

Descend a un niveau ou tu peux dormir et fais toi une petite cure de sommeil pour te requinquer.
La fatigue appelle les crises aussi.
Bon courage miss!! J'espère que tu vas trouver une issue favorable a tout ça, vraiment.

Baisse, alors... Tu as touché tes limites, mais pas l'espoir de trouver une réaction en descente lente et attentive...

Je vois ici la limite du baclo. Le baclo ne peux rien contre le fait que tu veuilles tester tes limites. 10 km quand on est sous baclo..... Si tu etais sous chimio therapie, tu l'aurais fait?

Tu es epuisée par le ttt, c'est un fait, personne ne nie que ce medic soit tres fatiguant. En rajouter à ce point, j'ai un peu de mal à comprendre. Sauf si comme tu le dis , tu es dependante au sport aussi.

Mais il va faloir bien reflechir à tout ça. Tu te mets en danger physique imminent et tu dois prendre des decisions. Avec ça , je ne sais pas ce que tu donnes à ton organisme comme nutriments, j'imagine le pire.
Je ne sais pas quoi te conseiller maintenant. Tu as un libre arbitre pour certaines choses. A toi de voir ce sur quoi tu peux miser pour essayer de sortir de la et laisser agir le baclo sans l'entraver.

Je ne suis pas à ta place et je serai bien mal venue de te juger , avec mes petits 120mg de guerison.
As tu essayé de repartir en 5 ou 6 prises?
Y a t il un changement au niveau de ton ressenti vis à vis des crises? A quelle heures sont elles?
Comment te nourris tu entre les crises?
Les 80mg à 22h ne sont ils pas en cause pour tes nuits? Pour mon cas, je ne pouvais pas prendre de cp à partir de 17h sinon, je dormais mal.
As tu vu tout cela avec Sylvie? Peux tu nous faire un petit topo pour recapituler depuis combien de temps tu es à ta derniere dose? si tu es en montée ou en descente, tu dis que tu as renoncé à ton salaire, , ça veux dire que tu ne travailles plus? Veux tu m'appeller un soir pour discuter de tout ça?
Le baclo change d'effets avec le temps. Meme si tu as essayé un truc avant, il arrive que reessayer plus tard, ne donne pas le meme ES, voire plus du tout.

Pour le sport, essaye peut etre de marcher vite au lieu de courir, y aura moins de risque de tomber.

Je suis de tout coeur avec toi.

Monter n'est plus possible, un palier n'a pas bcp de sens...
Et à propos de sens, le baclo n'en n'a pas beaucoup avec toi, sinon, l'affaire serait réglée
Alors soyons fou, baisse, et doucement, revisite la sensation que cela te fais
Puisque le baclo est illogique avec toi, la logique est peut être là ?

Merci Claude, c'est ce que je pensais encore hier, mais je suis repartie en augmentation, même si ça risque de ne pas durer longtemps avec les EI.
Baisser, c'est une trop lourde décision pour moi actuellement.
Mon amie est certaine que j'ai dû rater mon seuil quelquepart, j'y pense un peu, mais je me dis aussi que si je redescends maintenant, je ne remonterai jamais pour tester les hautes sphères du baclo susceptibles de me faire guérir...
J'ai peut être simplement besoin de plus grosses doses de baclo que d'autres?
C'est compliqué, pas évident d'aller dans un sens ou l'autre, mais je sens que je suis à un moment charnière du traitement.
Accepter de descendre en effaçant de son esprit la possibilité de guérir à 380 par exemple, arriver à monter malgré de sacrés EI, je vous avoue que j'ai du mal à me décider et à renoncer.

Oui, j'imagine le dilemme...

Je donne pas de conseil vu que je suis sous baclofene depuis peu, je n ai pas d expérience, mais au vu de tout ce que j ai lu et les réactions diverses, contraires et oopposées sur les personnes, peut être qu effectivement tu as dépassé le seuil, et tu ne perds rien à descendre, peut être de 5 en 5, apparemment il faut vraiment tâtonner pour trouver ce seuil....

[b]J'y pense Babaclo, mais ce n'est pas aussi simple que cela.
En réduisant le dosage, il se peut que j'y perde qqch, comme la chance de trouver mon seuil, s'il s'avère qu'il est légèrement plus haut qu'actuellement.
Heureusement que j'ai un parcours atypique et que celui des autres baclonettes semble plus facile, j'aurais aimé guérir en quelques mois à un faible dosage, sans autant d'ES, ni me poser tant de questions...

Tout le monde en reve. C'est une si grande injustice, je suis d'accord. J'en ai meme un peu honte, parceque maintenant que le temps a passé, je suis en train d'oublier les difficultés de mon ttt et il ne faudrait pas. Pour bien continuer à ressentir de l'empathie avec celles qui souffrent.

Il y a evidemment des guerison à tres hautes doses, c'est pour ça qu'il est difficile de te donner un avis. Quelle que soit ta decision, ne te sens pas coupable de resdescendre. Comme je te le disais, ce n'est en aucun cas un echec, juste une etape. Il suffirait de rester un "certain" temps à une dose de confort et puis de remonter treeeeeees lentement, dès que tu serais assez reposée pour vivre tout ça differemment.

Tu peux me rappeller ton protocole d'augmentation du depart? et qui est ton medecin en MP ou juste la ville, juste pour mes statistiques perso, verifier quelle est l incidense entre augmentations rapides et ES insupportables.

Bonjour chère,

Quand je vois ta répart : Début de traitement le 23 Novembre 2013 370mg puis redescente à 320mg,
11h 50mg 14h 90mg 18h 100mg 22h 80mg, Je comprend d'où viennent tes insomnies.

Supprime la prise de 22h et fais ceci : 9h 12h 15h 18h à chaque fois 80. Tu devrais voir une amélioration au moins au bout de trois jours

Bises,
Albéric

Crénom de bon sang de bonsoir !

Comme je te le disais en MP, les vraies apnées n'empêchent pas de dormir, elles détériorent le sommeil.

Ce que tu vis sont des spasmes de perte de tonus musculaire, dus au baclo. Ils surviennent au moment de l'endormissement. Et dès lors, prendre un somnifère ne sert à rien et fait même pire que mieux, car c'est une torture.

Crois-moi, crois en mon expérience. Elle date de juin 2012. Lis mon fil à la page 4.

Comme aussi dit, je l'ai revécu récemment suite à une intoxication au baclo due à une insuffisance rénale.

Des apnées, j'en faisait 70 par heure avant d'être traité avec la CPAP.

Je réitère mes conseils : arrête le ciblage et fais une imprégnation de jour.

A partir d'une certaine dose, l'imprégnation est largement suffisante, la dose totale est importante, les horaires sont plutôt là pour donner le confort
Cela veut dire que si tu t'endors, le soir, à heure normale et que tu t'étouffes, il te faut alléger les prises tardives
Idéalement, comme je fais, est d'arrêter vers 16 heures le baclo

ça ne change rien pour le craving du soir, le corps est suffisamment imprégné de baclo pour faire avec

Les nuits correctes sont indispensables pour l'équilibre de la journée

Il faut tout tenter. Je pense aussi qu'il faut maintenant tout miser sur ton sommeil, donc prendre beaucoup moins le soir. Quand j'essaie de me souvenir de mon parcours, c'est ce que j'avais fait intuitivement, mais moi, il ne fallait pas que je depasse 17 h pour arriver à dormir le soir. Et encore, il me fallait m’endormir presque assise, sinon c'etait insupportable et apres, je me reveillais sur le coté des coussins. Et un jour ça a passé.

Et ..... je n'ai pas voulu te compter dans les echecs, mais juste te dire que si tu decidais de descendre un temps, tu n'aurais pas à te sentir coupable. Mais on sent bien que tu n'es pas disposée à lacher le morceau.

Tu vas l'avoir, c'est sur!

Je suis passé par la, je sais a quel point c'est inhumain, le mot torture n'est pas trop fort, j'en ai fait une dépression de fatigue, je pleurais a longueur de journée. En plus a chaque augmentation, j'étais malade comme un chien, j'en vomissais de la bile, et ça n'étais pas a cause des crises.
Je suis redescendu, j'ai retrouvé un sommeil a peu près potable, et ça change la vie!
Depuis je cherche mon seuil a des doses plus basse, je pense l'avoir loupé. Enfin j'espère....
Moi aussi j'attendais un miracle, mais je crois qu'il faut oublier ce concept, je suis en train de découvrir qu'un petit travail sur soi même est nécessaire. Apprendre a vraiment distinguer la pulsion du reste, et c'est pas toujours évident.
En tout cas tu as tout mon soutien, parce qu'il faut une sacré dose de courage pour réussir a depatouiller tout ça.

Je pense que l'hospitalisation serait une bonne façon de te reposer. Ya des traitements ou l'on hospitalise les patients pour pouvoir les traiter correctement. Nous on n'y a pas encore droit parceque on est des pionniers Mais un jour je sais que ce sera proposé aux personnes qui vivent mal le ttt.

As-tu essayé le théralène, c'est un anti histaminique, de ceux qui font dormir?
J'en ai pris cette nuit et je ne me suis presque pas réveillée
Bisous
Manue

J'espère que ça va aller pour toi cette nuit

bises,
Albéric

Moi aussi je croise les doigts pour toi

bonsoir,
je connais rien à ta maladie, ni à ta répartiton;
et je ne m'en mêlerais pas.

ceci étant,
ce dont tu souffres, je connais.

ce sont des myoclonies.
elles empechent l'endormissement et sont des réactions involontaires dues à des mécanismes de réveils.
j'ai beaucoup cherché sur cet effet secondaire, et il semblait qu'il ne soit pas lié au medoc.
pour autant, ce que tu décris me fait revenir sur mon impression.
voici mon expérience:
Myoclonie

bien à toi.

veillant,

J'ai eu cet effet indésirable, la myoclonie, il y a peu lors d'une insuffisance rénale où j'ai eu une intoxication au baclofène et au Lyrica du fait de la non élimination de ces médocs, les reins ne fonctionnant plus.

Lorsque je l'ai eu en juin 2012, il y avait bien une mauvaise hygiène de vie au début, mais pas les 3 derniers jours.

Et comme l'indique la documentation, un surdosage médicamenteux peut en être la cause.

Jveux du bonheur,

Pas de tes nouvelles, j'espère que ta nuit a été bonne.

Albéric

Oui, baisse encore. Fais-le de 20 tous les 3 jours, jusqu'à ce que tu n'aies plus de désagréments.

Laisse alors un long palier avant de ré-attaquer par 5 mg tous les 3 à 7 jours

Prends ton temps

Bises,
Albéric

Les effets indésirables sont proches de ceux générés par l'abus d'alcool, la gueule de bois.
C'est pour ça que les alcoolos les supportent bien.

En revanche, c'est nettement plus dur pour les TCA et c'est une cause d'échec
mais attention, quand j'ai eu trois jours et trois nuits d'insomnies, j'ai pris la décision d'abandonner. C'est à ce moment là que l'indifférence est survenue...

Al.

Je te lis... contente qu'Albéric se mobilise aussi pour que tu réussisses !
Je suis sûre que son énergie (et la mienne, bien que muette ces derniers temps) vont contribuer à.... bon sang, elle arrive, celle-là ?

Cette apnée , tu ne l'as que allongée ou aussi assise ou semi assise?

Meme avec la tete en avant? Parceque c'est peut etre la langue qui se relache et va dans le fond? Que se passe t il si tu t'endors assise en posant ta tete sur tes avant bras sur ton bureau par exemple?