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Le fil de Soso

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  Lien vers ce message 30 Mars 2015, 12:21
Bonjour à tous,

voilà quelques jours que j'ai découvert ce forum et que je lis les fils de chacun. Je n'ai pas encore eu la chance de parler à Sissi, mais en attendant je crée mon fil.

Je me présente, j'ai 25 ans, je vis à Paris, et je suis boulimique depuis maintenant... je ne sais plus vraiment combien de temps. J'ai pris du poids pendant l'adolescence, mais a posteriori j'en avais très peu pris, j'ai commencé un régime qui s'est transformé je ne me souviens plus trop comment en boulimie (du fait des restrictions je pense). Rapidement, le fait de se remplir m'a permis d'éviter de penser à ce qui n'allait pas depuis maintenant près de 5 ans... Comme une addiction.

J'avais perdu espoir de retrouver un jour un rapport "normal" à la nourriture et puis je suis tombée sur ce forum et je lis que c'est possible de s'en sortir.


Merci d'avance pour tous les conseils que vous pourrez m'apporter :)

Soso
Message édité 4 fois, dernière édition par Soso75, 04 Juin 2015, 11:49  

Rép: 10mg7h/20mg9h/20mg11h/20mg15H/20mg17h
 
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  Lien vers ce message 30 Mars 2015, 12:42
Hé salut :) J'ai 25 ans cette année et aussi boulimique vomitive.
Et pareil régime restrictif devenu anorexique puis boulimie :s

T'inquiètes Sissi te donnera un prescripteur à Paris :) Et tu verras il faut juste être patient et le médicament te rendra toi aussi indifférente à la bouffe :)

Moi aussi ça m'évite de penser mes crises mais je fais un travail psy aussi pour régler tout ce qu'il faut avant tout. Tu penses que c'est bon de ton côté? Moi je sais que même entourée, occupée et en me faisant plaisir en mangeant, j'ai envie de ma crise donc c'est bien l'addiction qui est là.
Le fil d'une fille anorexique boulimique m'a réconfortée car le baclo l'a libéré aussi de son obsession du poids donc j'espère que ça marchera aussi chez moi et chez toi si c'est le cas
( Caroline, guérie boulimie/anorexie grâce au baclo )
Message édité 3 fois, dernière édition par Calissandre, 30 Mars 2015, 12:46  
 
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  Lien vers ce message 30 Mars 2015, 12:45
Bonjour Soso,

Tu as frappé à la bonne porte. Les piliers du forum vont venir te voir très vite et Sissi te contactera.
Ton message est très clair et s'inscrit dans ce que nous vivons toutes et tous ici.

Aujourd'hui tu as posté: Un grand pas est fait! Le reste va suivre.

Sois la bienvenue.

Bamala


Début ttt le 11.02.15. 60mg à 13h00 - 70mg à 15h00 - 70mg à 17h00 (200mg)
AD:Cymbalta - Arrêt du stilnox et du lexomil grâce au baclo - Acides Aminés: L-Glutamine, L-Tryptophane, GUERIE à 180mg. Aujourd'hui, en phase de descente. 30mg à 17h15-40mg à 18h45-60mg à 20h15 (130mg)
 
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  Lien vers ce message 30 Mars 2015, 13:37
Tu as frappé à la bonne porte pour avoir du soutien
Le traitement est un engagement, mais il marche !
Il faut être patient, régulier...
En revanche, il ne peux pas grand chose pour, ou plutôt contre les vomissements
Ce sera sans doute ta part de boulot que de comprendre "comment expulser ces maux qui te travaillent" autrement

Bienvenue !


Début TTT 6 nov 2013. Seuil atteint mi janvier 2014 à 120mg.
Janvier 2015 à janvier 2016 : 0 baclo
Reprise TTT suite à un retour d'habitudes : 90mg/jour
 
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  Lien vers ce message 30 Mars 2015, 13:42
Pour moi, et je suis bien consciente qu'en tant que non vomisseuse, je suis peut etre dans le faux, les vomissements sont plus un moyen de ne pas prendre de poids, que de rejeter des maux qui nous travaillent. Ensuite cela devient une habitude.Je pense que c'est ce que les psy disent pour les expliquer parcequ'ils n'ont aucune autre explication.


Je vous propose de venir voir ce groupe Facebook que j'ai créé sur notre maladie et qui intègre en plus du médicament, la notion de naturopathie."Boulimie, Hyperphagie,Addiction, Naturopathie ET Allopathie"
 
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  Lien vers ce message 30 Mars 2015, 13:45
Perso je suis comme Soso, c'est un moyen de rejeter tout ce qui me tracasse et aussi parfois un moyen de me punir et me faire du mal
 
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Avatar de Claude...
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  Lien vers ce message 30 Mars 2015, 13:46
Prendre, puis rejeter : ce geste (ou comportement) a un sens, Sissi, et pas seulement celui de donner aux psy une explication qui les satisfasse !


Début TTT 6 nov 2013. Seuil atteint mi janvier 2014 à 120mg.
Janvier 2015 à janvier 2016 : 0 baclo
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  Lien vers ce message 30 Mars 2015, 14:58
Soso, Bienvenue


Début du traitement: 16 décembre 2014, montée à 275 mg; cru être guérie, ES insupportables, vie ( )
depuis Septembre 2015 descente> 75 mg en 3 x avec en cas de craving, prise de 60 mg
La queue entre les jambes.
Je compte tout recommencer
Merci à l'association,
Hommage au Docteur Ameisen
 
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  Lien vers ce message 30 Mars 2015, 15:31
Merci à tous/toutes pour vos réponses, c'est très réconfortant (même si je vois avec tristesse que nous sommes nombreuses dans ce cas là) de se sentir entourée.

J'ai un suivi médicale, et un suivi psy, (mais je suis preneuse d'adresse de psy spécialisé dans les TCA et connaissant le baclo en plus ce serai un must), car même si il y'a le plan physio à traiter un grand travail doit se faire dans la tête aussi. J'ai fait un bout de chemin de se côté là, mais je pense avoir besoin d'une aide supplémentaire justement pour casser l'habitude et la facilité que représente la boulimie et la compulsion - l'addiction en somme.


J'ai lu le fil de Caroline, je l'ai contacté d'ailleurs en mp, et elle m'a transmis les coordonnées de son prescripteur de baclofène. J'ai rendez-vous le 6 avril (oui le médecin travaille lundi de pâques). Son chemin est très encourageant, mais je préfère ne pas m'emballer, j'ai vu aussi en parcourant les différents fils que nous n'étions pas tous égaux face aux effets secondaires et indésirables, je verrais bien au fil du temps.

Avez-vous des conseils quant à la posologie ? Car je travaille et je ne peux pas trop me permettre d'être trop ramolo... (je verrais aussi avec le médecin lundi pro).

Merci beaucoup pour vos retours en tout cas :)
Message édité 1 fois, dernière édition par Soso75, 31 Mars 2015, 23:04  

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  Lien vers ce message 30 Mars 2015, 15:43
Pour la posologie le médecin te dira sûrement mais sachant que c'est aussi mon médecin voilà mon conseil : tu viens ici pour demander :)
Par exemple j'avais des prises à 17h 19h et 21h alors que mon craving est à 19h-20h donc j'ai fait 14h 16h 18h après coup (Sylvie m'a conseillée)

Je sais plus par coeur le protocole d'augmentation, d'autres te diront.

Moi j'ai commencé avec 3 prises à 5 mg donc 15 mg puis ensuite tu augmentes de 10 mg en 2 prises tous les 4 à 10 jours.
J'augmentais toutes les semaines au début mais j'ai accéléré finalement car vu mon dosage actuel j'y arriverai pas sinon :p
Donc ouais pour l'augmentation je te dirai de te fier à toi-même. Si parfois je me sens trop shootée j'augmente plus lentement et si j'ai rien j'augmente plus vite.

Bon courage à toi et l'aventure commence maintenant !
Message édité 2 fois, dernière édition par Calissandre, 30 Mars 2015, 15:51  
 
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  Lien vers ce message 30 Mars 2015, 16:35
Merci Calissandre.

Je verrais bien avec le médecin. :)


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  Lien vers ce message 30 Mars 2015, 16:52
Tu as bien fait de créer ton fil Soso, tu peux voir que tu es déjà bien entourée! :fsb2_wink:
Je me retrouve d'ailleurs bien dans ton profil.

Pour la posologie, si tu dois travailler, je te conseillerais d'augmenter uniquement lorsque tu ressens peu ou pas d'ES. Mais bon, qui sait, peut être n'en auras tu aucun!

---
Calissandre -> si le baclo a soigné mon obsession du poids, c'est qu'il a soigné ma "dysphorie" : mon "sentiment déplaisant et dérangeant d'inconfort" de me sentir grosse (je faisais trop attention au poids à cause de cette trop grande sensation de "gras"). Le baclo semble soigner la dysphorie à très petite dose, donc malheureusement si ça n'arrive pas au début, c'est que la cause est plus psychologique que biologique... Donc dans ton cas il me semble que l'obsession du poids se soignera plus grâce à un travail psy/comportemental qu'avec le baclo (mais bon, il marche pour les addictions, c'est déjà pas mal!!).

Sisi -> Les vomissements ne sont pas juste "pragmatiques", c'est aussi un moyen de se faire du mal. Les boulimiques vomitives ne sont pas justes des boulimiques un peu plus superficielles ou obsédées par leur poids. Des gens se scarifient bien.. Ce qui peut facilement devenir une addiction, et être même presque "agréable". Je me souviens m'être déjà dit que si je n'avais pas eu à vomir après, parfois je n'aurais pas fait de crises. Et puis le mot "purge" est quand même bien significatif!


Dose dépendance à 200mg ! JOIE! MERCI BACLOFENE!!!!!!! Je me serais suicidée sinon, c'était mon dernier espoir j'avais tout perdu.
200mg avec petites doses 5 fois par jour... Puis suis passée progressivement (1 an) a 100mg à 12h et 100mg à 18h et y suis restée ainsi 2 ans. Depuis 1 an je diminue et suis arrivée a 100mg en une dose a 12h !
- Mon fil -
 
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  Lien vers ce message 30 Mars 2015, 17:03
@Caroline : oui c'est ça, je me reconnais aussi dans ce que tu dis.


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  Lien vers ce message 30 Mars 2015, 20:47
Coucou sosso, bienvenue sur le forum. Tu vas y trouver tout le soutien dont nous avons tous besoin.
Je suis hyperphage, et plus d'une fois je me suis dit que ça m'aurait fait du bien de me faire vomir tellement j'étais "pleine à craquer" mais je n'ai jamais réussi et finalement quand je lis vos témoignages je me dit que tant mieux car ça doit être terrible... j'espère que le baclo t'apportera la libération (tout comme moi je l'espère aussi :fsb2_wink: ).
A bientôt de tes nouvelles


Hyperphage
Début du ttt le 20/12/14.
seuil à 180mg le 6/08/15 (9h 40mg, 11h 40mg 13h 40mg, 15h 40mg, 17h 20mg)
Tel un bulldozer j'ai réussi en 8 mois à vaincre cette foutue maladie qui m'a bouffé tant d'année
Actuellement 110mg (10h 30mg, 13h 30mg, 15h45 20mg, 18h15 30mg)
 
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  Lien vers ce message 30 Mars 2015, 21:58
Hello Fino85,

merci pour ton message de soutien. J'en reviens pas de toutes ces personnes si compréhensives et si gentille.

J'ai pris la décision de guérir depuis quelques semaines. J'apprends à lâcher prise et à écouter mes envies réelles. Je dis mes "envies réelles" car la compulsion arrive parfois sans envie, comme une habitude - comme si c'était obligatoire - je n'en ai pas envie mais je dois criser. être à l'écoute me permet de distinguer un peu l'envie de la complusion sans envie. Du coup j'arrive à éliminer les crises sans envie.
J'essai d'être moins dans le contrôle, même si ça ne marche pas à tous les coups (je crise quand même parfois) je sens que je suis capable d'avancer et d'aller mieux. Lire vos fils, vos humeurs, vos vécus, me fait prendre conscience que je ne suis pas seule et rien que ça en fait ça me fait du bien et ça m'aide à aller mieux. ça peut paraître bizarre comme ça, mais je n'ai jamais parlé à d'autres personnes atteinte des mêmes troubles que moi et ne plus vivre dans le secret, ne plus être seule, parler à des personnes solidaires et à l'écoute ça me booste.

J'ai décidé d'aller mieux,j'ai pris la décision de me prendre en main, je sais que ce ne sera pas facile et que le chemin est long et escarpé mais rien ne me fera reculer.

Je vous remercie tous et toutes pour votre présence et votre compréhension et vous souhaite une très bonne nuit (oui je me couche tôt quand je ne sors pas faire la fête, une vrai mémere :) )

Soso


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  Lien vers ce message 30 Mars 2015, 22:12
tant mieux si t'es habituée à te coucher tôt, le baclo te changera pas alors :p Bonne nuit :)
 
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Avatar de bamala
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  Lien vers ce message 30 Mars 2015, 23:09
C'est bien d'écouter tes envies réelles mais ne tergiverse pas trop pour l'instant si je peux me permettre ce conseil de jeune baclonote :fsb2_wink:
Comme tu le dis, la compulsion arrive comme ça, comme par habitude. En fait, c'est notre addiction qui s'exprime. C'est ce foutu craving qui nous pousse à consommer sans envie sinon apaiser qqchose, rompre une angoisse, se remplir pour anesthésier... bcp de causes sont possibles. Tu apprendras à décoder au fur et à mesure. Donne toi du temps.
Ce que je peux te dire, c'est que ça marche. Pour ma part, j'ai 25 ans de boulimie vomitive derrière moi et je commence, après 1,5 mois de traitement, à ressentir les effets positifs du baclo. Je sais que j'ai encore du chemin à parcourir mais le jeu en vaut la chandelle. Quel bonheur de vivre un jour sans vomir, de réussir à faire ses courses sans compulser sur de l'achat de réserves, de pouvoir garder un repas, .... de vraies victoires me concernant!

Il te faut désormais un bon prescripteur. Sur Paris, ce n'est pas compliqué. Sissi m'a recommandé une psychiatre qui me va très bien et qui est rouée à la prescription du baclofène. L'avantage avec elle, c'est que si l'on souhaite aussi aborder des problèmes de fond, elle est là. Personnellement, j'aime bcp. Elle souhaite aussi voir ses patients une fois par semaine, ce qui est plutôt bien avec ce genre de traitement.

Chère Soso, raconte nous la suite. Ici, c'est vraiment bien tu verras, car les conseils, le partage et l'écoute bienveillante sont là. C'est énorme quand on se sent un peu seule face à son traitement.

A bientôt.


Début ttt le 11.02.15. 60mg à 13h00 - 70mg à 15h00 - 70mg à 17h00 (200mg)
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  Lien vers ce message 31 Mars 2015, 8:06
Bienvenue soso!


Début du traitement le 10 janvier 2015.
08:00 : 20 mg
12:00 : 30 mg
15:00 : 30 mg
18:00 : 40 mg
 
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  Lien vers ce message 31 Mars 2015, 21:10
Hello Guizmette,

merci pour ton message de bienvenue !

J'espère que vous allez toutes et tous bien :) et que votre quête de l'indifférence (un peu bizarre dit comme ça) avance bien.

Très bonne soirée !

Soso


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  Lien vers ce message 31 Mars 2015, 22:59
Hello à tous et à toutes !

ça y'est j'ai eu Sissi au téléphone. Génial, j'ai appris plein de trucs, et elle a répondu à toutes mes questions. J'ai rendez-vous lundi avec le médecin, et je vais prendre rendez-vous avec un autre docteur pour avoir deux avis concernant la posologie.

Bien sûr, lundi soir je viendrais vous présenter la prescription et j'espère que vous me donnerez votre avis :)


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  Lien vers ce message 31 Mars 2015, 23:01
C'est qui le médecin ? RO ou RA ?


Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

A lire pour comprendre ce qu'est le baclofène.
Notre livre Baclofène la fin de notre addiction, les alcooliques ne sont plus anonymes ....
 
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  Lien vers ce message 31 Mars 2015, 23:02
Hello Sylvie,

c'est RO :)


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  Lien vers ce message 31 Mars 2015, 23:15
J'espere qu'il ne fera pas de protocole bizarre.


Je vous propose de venir voir ce groupe Facebook que j'ai créé sur notre maladie et qui intègre en plus du médicament, la notion de naturopathie."Boulimie, Hyperphagie,Addiction, Naturopathie ET Allopathie"
 
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  Lien vers ce message 01 Avril 2015, 10:03
J'espère aussi, mais je ne m'inquiètes pas. Je sais que vous êtes là pour m'aiguiller dans les dosages et les prise. Dès que j'ai le protocole, je le poste sur le forum pour avoir vos avis/ conseils :)

Merci pour votre implication et votre dispo !

Et très bonne journée (un peu de soleil à Paris, ça fait du bien )


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  Lien vers ce message 01 Avril 2015, 11:00
Lol c'est moche maintenant, Ro et Ra on s'en méfie. D'ailleurs ça me fait "peur" quand je vois que bamala est avec Ra et semble conquise! ça doit être moi peut-être ! Mais bon faut toujours de manière générale savoir faire preuve de sens critique ;) Et quand les médecins me disent : blabla le forum, une petite voix me dit toujours : oui oui parle parle mais moi j'ai plus confiance au forum qu'en toi :D

"et je vais prendre rendez-vous avec un autre docteur pour avoir deux avis concernant la posologie" : c'est qui l'autre?
Message édité 1 fois, dernière édition par Calissandre, 01 Avril 2015, 11:01  
 
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  Lien vers ce message 01 Avril 2015, 12:33
D'ailleurs ça me fait "peur" quand je vois que bamala est avec Ra et semble conquise! ça doit être moi peut-être !
"et je vais prendre rendez-vous avec un autre docteur pour avoir deux avis concernant la posologie" : c'est qui l'autre?

Concernant RA, tu es loin d'être la seule a en avoir fait un retour négatif
Quant à l'autre médecin, ça ne peut être que RDB


Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

A lire pour comprendre ce qu'est le baclofène.
Notre livre Baclofène la fin de notre addiction, les alcooliques ne sont plus anonymes ....
 
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  Lien vers ce message 01 Avril 2015, 12:56
Helas on a pas beaucoup le choix pour avoir une ordonnance. Vivement que ça change.


Je vous propose de venir voir ce groupe Facebook que j'ai créé sur notre maladie et qui intègre en plus du médicament, la notion de naturopathie."Boulimie, Hyperphagie,Addiction, Naturopathie ET Allopathie"
 
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  Lien vers ce message 02 Avril 2015, 12:55
Holala, on parle de moi😇
Écoutez, je ne sais que vous dire. Je ne surjoue pas en disant qu'elle me convient vraiment.
Je l'ai encore vue hier et très bon rdv.
Elle est peut être un peu directive, mais ça ne me gêne pas. Je lui parle aussi du forum et elle ne critique jamais cet espace, insistant sur le "tout à mettre en œuvre" pour arriver à la guérison.
Elle a une approche psy effectivement mais à moi, ça me convient.
J'espère Soso que tu trouveras qq'un qui te convient. C le principal.
Bonne continuation.
Bamala


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  Lien vers ce message 02 Avril 2015, 13:29
T'inquiètes Bamala c'est juste que parfois elle fait des posologies bizarres donc si ça te semble bizarre parles en. Et moi le forum non elle en a pas dit du bien loin de là! Comme quoi elle est un peu hypocrite
 
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  Lien vers ce message 02 Avril 2015, 13:45
Hello les filles,

oui je verrais bien, je ne m'en fais pas :)

Je reviendrais lundi pour vous raconter comment ça c'est passé.

Très bonne journée à vous,

Soso


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  Lien vers ce message 02 Avril 2015, 20:04
Perso, la répartition proposée par le doc RO dès le 1er rdv était plutôt bonne, rien de farfelu...
Il plane un peu...On dirait qu'il a fumé un truc avant de vous recevoir, mais est assez à l'écoute je trouve...Et ça fait du bien d'avoir en face de soi quelqu'un qui ne juge pas. En plus de 20 ans de TCA, j'en ai vu des docs, et des psys, hyper dans le jugement et le faire culpabiliser.le Doc RO, il a ses défauts, mais au moins, il n'a pas ceux là...

Je suis surprise que sur Paris, il n'y ait pas plus de prescripteurs (connus de vous en tout cas)...


Début du traitement : 17/02/2015 -3 cp 12h- 2 p 14h - 2 cp 16h - 3 cp 18h - 2 cp 20h. Total : 120 mg /j - Arrivée au seuil ?
 
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  Lien vers ce message 02 Avril 2015, 20:18
Moi sa répartition n'allait pas car j'ai dit faire mes crises de 19hà 23h donc il a pas compris que ça démarrait à 19-20h et m'a donc prescrit : 17h 19h 21h.
Après Sylvie m'a conseillé 14h 16h 18h
Donc je pense qu'il avait juste pas compris mais voilà ça va sinon.

Et sinon une fois il m'a fait augmenter de 15 et puis l'autre fois aussi j'avais augmenté de 5mg la veille et il voulait que j'augmente de 10mg le lendemain >_< et 2 secondes avant il voulait me baisser donc bon :D

Et pareil je suis étonnée que y'ait pas plus de médecins à Paris !
Message édité 1 fois, dernière édition par Calissandre, 02 Avril 2015, 20:21  
 
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  Lien vers ce message 02 Avril 2015, 20:37
moi, ça ne m'étonne pas, qu'il n'y ai que 2 prescripteurs à Paris.
Les médecins intelligents, instinctifs et ouverts à la fois sont rares
Pour les autre, les firmes pharmaceutiques et les préjugés font leur boulot de sape.

H.


Début du traitement: 16 décembre 2014, montée à 275 mg; cru être guérie, ES insupportables, vie ( )
depuis Septembre 2015 descente> 75 mg en 3 x avec en cas de craving, prise de 60 mg
La queue entre les jambes.
Je compte tout recommencer
Merci à l'association,
Hommage au Docteur Ameisen
 
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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 02 Avril 2015, 21:24
Il y en a 3 : RO, RA et RDB

Le baclofène ne doit normalement pas être prescrit pour les TCA, ça n'encourage pas les médecins à le faire
Et puis la seule façon d'augmenter les noms sur une liste c'est de demander aux rares personnes qui ont réussi à convaincre leur médecin de nous donner leurs noms.
Ca prend du temps, je n'ai pas le temps de le faire.

Mais de toute façon, avoir le nom d'un médecin débutant, est ce vraiment utile ?
Une personne m'a donné le nom du sien sur Paris, mais cher et débutant, je ne l'ai pas mis sur la liste ...


Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

A lire pour comprendre ce qu'est le baclofène.
Notre livre Baclofène la fin de notre addiction, les alcooliques ne sont plus anonymes ....
 
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Avatar de Caroline
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  Lien vers ce message 02 Avril 2015, 22:26
Quand vous parlez de RO, est ce le nutritionniste du 5e? Car lui il est très bien, cher, mais très compréhensif et ouvert. Après, je dis ça mais je ne le voyais que tous les mois, puis tous les 2/3 mois, mais c'était bien suffisamment grâce au forum!


Dose dépendance à 200mg ! JOIE! MERCI BACLOFENE!!!!!!! Je me serais suicidée sinon, c'était mon dernier espoir j'avais tout perdu.
200mg avec petites doses 5 fois par jour... Puis suis passée progressivement (1 an) a 100mg à 12h et 100mg à 18h et y suis restée ainsi 2 ans. Depuis 1 an je diminue et suis arrivée a 100mg en une dose a 12h !
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  Lien vers ce message 02 Avril 2015, 22:46
Oui oui c'est de lui qu'on parle
 
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  Lien vers ce message 03 Avril 2015, 2:11
Le dr RO j'ai eue pas mal de différent avec lui, il.y des choses qui ne m'ont pas plu dans sa façon de prescrire.
Mais j'ai bien mis carte sur table avec lui la dernière fois que j'y suis allée, en prenant bien soin de peser mes mots ( exit l'emotionnel!) Et j'ai eue l'agréable surprise de le voir réceptif a mes griefs sans tomber dans la condescendance (classique) du toubib.
Après c'est sur qu'il est pas parfait, il m'en a fait des belles! Mais il doit ta tonner lui aussi avec le baclo, et la discussion (constructive) reste possible.
J'ai eue un échange passionnant avec lui a propos des acides aminés, il est très ouvert sur le sujet. A la fois c'est complètement son domaine.


"Il s’agit de viser la complétude, ce qui est à l’exact opposé de la compulsion" ;)
 
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  Lien vers ce message 03 Avril 2015, 8:22
Pareil, au sujet des AD de plantes. Les très bons médecins sont rares, mais un avec on peut communiquer et s'exprimer lorsque l'on est en désaccord ou insatisfait, c'est déjà bien. Il suffit donc d'en parler.
Mais à vrai dire, leur role semble parfois surtout de remplir l'ordonnance, et c'est le forum qui fait les traitements à la carte....

N’empêche, environ 3 prescripteurs ("compétents") sur Paris, j'en reviens pas. Vivement que les choses changent.
Message édité 1 fois, dernière édition par Caroline, 03 Avril 2015, 8:22  

Dose dépendance à 200mg ! JOIE! MERCI BACLOFENE!!!!!!! Je me serais suicidée sinon, c'était mon dernier espoir j'avais tout perdu.
200mg avec petites doses 5 fois par jour... Puis suis passée progressivement (1 an) a 100mg à 12h et 100mg à 18h et y suis restée ainsi 2 ans. Depuis 1 an je diminue et suis arrivée a 100mg en une dose a 12h !
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  Lien vers ce message 03 Avril 2015, 14:24
Je suis aussi scotchée qu'il n'y ait que trois prescripteurs, mais en effet, vu que les TCA ne sont pas officiellement liés au baclo, après tout, c'est déjà pas mal

Je suis outrée de leur tarif et du non remboursement

J'espère que les médecins à l'avenir seront moins frileux, peut-être en retentant avec son psy ou son généraliste, en arrivant avec de bons résultats, au moins que le message passe

Je vous le souhaite, car c'est un sacré budget et ce n'est pas très juste vis-à-vis du bond en avant qu'il y a eu pour l'alcool

Manue


Rechute depuis 2013, début du baclo, dose maximum atteinte 330 mg, dose de déclenchement 290 mg, de longs paliers à 190 mg, puis 120, bref, aujourd'hui à 50 mg, dose de confort depuis plus d'un an, plus d'excès d'alcool, 0 consommation en solo, quelques verres en famille une fois par an, sur deux ou trois jours, et encore... objectif atteint, en 7 ans... alors patience ;-)
 
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  Lien vers ce message 03 Avril 2015, 23:23
Les tarifs sont parisiens.
Là bas, pas mal de médecins sont non conventionnés ...


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  Lien vers ce message 06 Avril 2015, 18:19
Bonjour à tous et à toutes !

J'espère que vous avez pu profiter de votre weekend de 3 jours, et très joyeuses fêtes de Pâques, pour ceux qui la fête ;)

Je rentre de mon rendez-vous avec le doteur RO. Le rdv c'est très bien passé. Médecin très à l'écoute et très au fait du traitement.

Voilà la répartition pour laquelle nous avons opté :

16H : 5MG pendant 3jours

16H: 5MG/ 19H: 5MG pendant 3jours

11H: 5MG / 16H: 5MG / 19H: 5MG pendant 5 jours

8H : 5MG / 11H: 5MG / 16H: 5MG / 19H: 5MG pendant 5 jours

Puis augmentation de 5MG ou 10MG tout les 7 jours en fonction des effets secondaires.

Qu'en pensez-vous ?

Pour information, le docteur, avec d'autres sont en train de préparer une étude sur le traitement de la boulimie par le baclofène (les choses commencent peut être à bouger de ce côté :) )

Soso


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  Lien vers ce message 06 Avril 2015, 18:34
Ça semble ok. À quelle heure ressens tu l envie de passer à l acte?
Et question bête mais t'es levée à 8h le WE?
 
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  Lien vers ce message 06 Avril 2015, 18:57
Coucou Soso

Super pour ton doc, et pour les répartitions et augmentations aussi, prudents, mais j'adhère :fsb2_yeah:

Surtout ravi qu'ils soient dans le traitement TCA avec Baclo et plus qu'intéressé dans ce domaine, cela va sans doute faire avancer les choses

Que de bonnes nouvelles, j'espère que tes Pâques se sont bien passées aussi

Bises

Manue


Rechute depuis 2013, début du baclo, dose maximum atteinte 330 mg, dose de déclenchement 290 mg, de longs paliers à 190 mg, puis 120, bref, aujourd'hui à 50 mg, dose de confort depuis plus d'un an, plus d'excès d'alcool, 0 consommation en solo, quelques verres en famille une fois par an, sur deux ou trois jours, et encore... objectif atteint, en 7 ans... alors patience ;-)
 
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  Lien vers ce message 06 Avril 2015, 19:16
Hello,

@calissandre : Oui je suis debout à 7H30 quasiment tout les jours, vacances, weekend compris, une lève tôt :). Et l'envie peut venir à tout moment, passage à l'acte plutôt en fin d'après-midi - début de soirée.

@Velvet : Oui prudence, mais je préfère. Je ne suis pas à quelques semaines près, et il m'a dit que c'était mieux comme ça. On va bien voir :)


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  Lien vers ce message 06 Avril 2015, 19:19
Bonjour Soso,

Parfait ce rdv et cette posologie toute en douceur. Tu prends le bon chemin.
Sinon, t'a-t-il dit avec qui il préparait cette étude?

Je suis très heureuse pour toi.
Raconte nous au fur et à mesure :fsb2_wink:

Bamala


Début ttt le 11.02.15. 60mg à 13h00 - 70mg à 15h00 - 70mg à 17h00 (200mg)
AD:Cymbalta - Arrêt du stilnox et du lexomil grâce au baclo - Acides Aminés: L-Glutamine, L-Tryptophane, GUERIE à 180mg. Aujourd'hui, en phase de descente. 30mg à 17h15-40mg à 18h45-60mg à 20h15 (130mg)
 
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  Lien vers ce message 06 Avril 2015, 20:01
Hello Bamala !

merci pour ton message :)

Non il ne m'a pas dit, et j'avoue que je n'ai pas demandé. Mais il m'a dit qu'il faisait ça avec d'autres médecins car ils commençaient à avoir un peu de recul sur le traitement des TCA par le baclofène.

Je lui demanderai la prochaine fois.

Bises !


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  Lien vers ce message 06 Avril 2015, 21:14
Oui, pas mal la poso, meme si moi avec ce que j'ai vu depuis tant d'années, encore plus lentement . Mais on va dire que c'est pas mal.
Je suis curieuse aussi de savoir qui fait cette étude avec lui, moi aussi.


Je vous propose de venir voir ce groupe Facebook que j'ai créé sur notre maladie et qui intègre en plus du médicament, la notion de naturopathie."Boulimie, Hyperphagie,Addiction, Naturopathie ET Allopathie"
 
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  Lien vers ce message 06 Avril 2015, 23:20
Super contente pour toi Sosso!
Et ca me rassure d'entendre que le docteur RO soit à l'écoute et qu'il prescrive, d'apres vous, une bonne posologie.
Plus qu'une semaine avant mon rdv avec lui.

J'ai fait bcp de recherches sur le baclofène (sur les conseils de sissi) et c'est vrai que je suis très choquée de voir que depuis 2008 environs rien ne bouge. Si j'ai bien compris: 1) aucun mort 2) peu d'effets secondaires si bonne posologie 3) traitement très efficace pour toute sorte d'addiction.
Il est ou le pb?? Je ne comprends pas cette manie d'interdire tous les medocs qui marchent. Je suis outrée.
J'ai regardé ce qu'il en était aux US (vu que je pars là bas à partir de juillet/aout): quasi aucune infos sur le sujet.
 
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  Lien vers ce message 06 Avril 2015, 23:45
Oui oui le Dr Ro plane un peu parfois mais il est pas méchant :)

Concernant le baclo c'est vrai que c'est bizarre mais bon les gens ont déjà du mal à croire que nos maladies soient des vraies maladies addictives et pas qu'une question de volonté...
Ensuite bah la peur des gens je pense que c'est comme pour le mediator ou autre car le baclo a été détourné de son usage donc les gens craignent peut-être qu'on découvre dans 10 ans ou plus que y'avait des effets délétères.
Pour ça que j'ai hâte de guérir et de pouvoir prouver aux gens : psy, entourage que non c'était pas qu'une question de volonté et que j'ai eu raison de m'accrocher. Car là quand on me voit à presque 6 mois de traitement avec des ES, des crises augmentées on me prend un peu pour une folle de continuer le traitement mais je m'en fiche, je sais que c'est la seule solution.
Courage plus qu'une semaine pour toi ;)
 
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  Lien vers ce message 07 Avril 2015, 0:35
ENtre les lobbies de l'alcool, de l'agro alimentaire, pharmaceutiques, les milliers de dieteticiens, nutritionnistes, psy et specialistes et chirurgiens de l'obesité, les centres de cure de sevrage ou cure thermale specialisées dans l'obesité etc tu vois à peu pres la masse de gens qui vivent sur notre dos. Y a que la sécu que ça n'arrange pas, mais je pense que nous aurons longtemps encore des batons dans les roues.


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  Lien vers ce message 07 Avril 2015, 0:51
Tu es un peu Parano Irène, s'il y a eu un frein des lobbies pour l'alcool, il n'y en a pour l'instant pas pour les TCA

A vous de vous battre pour avoir ce traitement
En premier lieu comme je l'ai déjà dit, en commettant les articles pour témoigner de vos guérisons
En second lieu, en cherchant des médecins prescripteurs


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  Lien vers ce message 07 Avril 2015, 8:55
Personne à part nous les malades, n'a interet à ce que le baclo soit reconnu. Sauf peut etre des generalistes ou quelques rares specialistes en fin de carriere. Parano, non, pessimiste , oui sur la nature humaine. Il n'y a pas de levée de bouclier encore parceque nous sommes justes quelques cas pour l'instant.

Si pour l'alcool le chemin a eté facilité ( si on peut dire) parceque l'alcool ne tue pas que les alcooliques eux memes, mais aussi des victimes exterieures, sur la route , des familles, et la les autorités sont plus ou moins obligées de se plier . L'argument morts sur la route a été déterminant dans l'avancée du baclo/alcool.
Et pour l'instant, il n'y a pas eu de diffusion grand public sur les TCA/baclo, contrairement à la version alcool ou il suffisait d'allumer la télé pour voir le Dr Ameisen, RDB ou autres en parler (j'exagere evidemment) Nous, c'est loin d'etre le cas, au contraire, 'on" cherche à nous couper l'herbe sous le pieds. Et pas tout le monde a ma disponibilité boulot pour aller se bagarrer, parler, temoigner. Ca sera long.

Pour nous qui ne faisons du mal qu'à nous, et faisons fonctionner l'agro industrie à son top, et le systeme medical dans son ensemble avec toutes les petites et grosses maladie dues à la malbouffe, ça ne sera pas aussi facile. Pour l'instant, c'est vrai, les gueries sont timides, peu nombreuses,reprennent siplement le cours de leur vie. Je suis certaine que dans les dizaines de personnes que j'ai au tel et qui semblent motivée, une toute petite partie ira au bout. Y a qu'à voir la frequentation du forum tca. Nous sommes trop cerebrales, trop peu pretes à "sacrifier" une partie de notre vie pour aller au bout, l'idée semble toujours belle au debut et dès qu'on se rend compte de la realité du ttt, je pense que beaucoup arretent, pas assez aidées peut etre aussi par l'entourage alors que l'entourage des alcool est tres "interessé "par la guerison de leur proche.

Meme maladie à la base mais pas du tout mêmes circonstances autour.
Message édité 2 fois, dernière édition par Sissi (guérie pulsion alimentaire), 07 Avril 2015, 9:01  

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  Lien vers ce message 07 Avril 2015, 9:10
C'est bien d'avoir à la fois le réalisme du pessimisme, et le dynamisme de l'optimisme !

Je me réjouis à l'avance d'un RV que je vais avoir lundi prochain, avec un chef de service psychiatrique, intéressé par mon parcours
Je suis arrivée dans son service "les pieds devants" pour ma dépression subite, et aujourd'hui c'est lui qui s'intéresse :
il est visiblement hyperphagique, et je sais de lui qu'il a déjà eu une opération bariatrique. Tu parles que je le vois venir !
Normalement je suis suivie par une de ses collègues !

C'est à force de petits pas et de rencontres, en le lâchant rien sur la vérité du traitement, qu'on fera boulle de neige
Les alcoolo-dépendant ont ouverts la voie, celle des TCA se fera sans doute de manière différente
Je ne l'imagine pas comme une guerre ouverte contre des lobbies, quoique que j'adorerai me mesurer au lobby des crèmes qui font maigrir la nuit, mais plutôt comme une course d'endurance.

Bonne journée !


Début TTT 6 nov 2013. Seuil atteint mi janvier 2014 à 120mg.
Janvier 2015 à janvier 2016 : 0 baclo
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  Lien vers ce message 07 Avril 2015, 11:47
Super Claude !

En effet c'est comme cela que ça peut avancer

Irène

pour l'alcool, le chemin a été facilité avant tout par le livre d'Olivier Ameisen et sa médiatisation.
Mais si nous n'avions pas témoigné sans relâche, cherché des médecins pour que le plus grand nombre accède au traitement, on y serait encore ..
Dans le fond, ça a été une immense chance pour nous qu'il y ait une forte opposition des alcoologues.
Si ces crétins, n'avaient pas manifesté bruyamment dans la presse leur opinion, nous n'aurions pas pu répondre.

Le livre de Nanie, le reportage de M6, seront de bonnes occasions de re lancer le sujet et de témoigner


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  Lien vers ce message 07 Avril 2015, 12:11
Si je n'y croyais pas, je ne serai pas la et je n'aurai pas fait ce tournage que j'apprehende tant. Biensur qu'on va y arriver!


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  Lien vers ce message 10 Avril 2015, 12:57
Hello les filles (et les garçons :) )

J'espère que vous allez bien !

Je donne des petites news de l'avancement.

Pas grand chose à dire, vu que j'avance très lentement, mais ça me convient :

J'ai commencé par 5 mg pendant 3 jours à 16h, depuis hier, je suis passée à 10mg, répartis en 5mg à 15h et 5mg à 18h. Rien à signaler (normale je pense).
Dimanche je passe à 15mg répartis de la façon suivante : 5mg à 9h, 5mg à 15h et 5mg à 18h.

Je vais tester aussi la L-Glutamine + inuline en complément :)

Voilà voilà,

Merci encore de vos messages et un très beau weekend à vous !


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  Lien vers ce message 10 Avril 2015, 14:44
Bonne continuation à toi!


Début du traitement le 10 janvier 2015.
08:00 : 20 mg
12:00 : 30 mg
15:00 : 30 mg
18:00 : 40 mg
 
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  Lien vers ce message 10 Avril 2015, 15:19
Tu vas doucement, tu vas surement, c'est ton choix donc c'est le bon !
Tu accélèreras quand tu sentiras que c'est le moment !


Début TTT 6 nov 2013. Seuil atteint mi janvier 2014 à 120mg.
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  Lien vers ce message 10 Avril 2015, 15:28
Super ce début. :fsb2_wink:


Début ttt le 11.02.15. 60mg à 13h00 - 70mg à 15h00 - 70mg à 17h00 (200mg)
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  Lien vers ce message 10 Avril 2015, 15:49
bonne bacloroute Soso75 !!! Patience et persévérance !
Je revois RO le 17/04...j'en profiterai pour lui parler de cette étude, qu'il avait évoqué aussi avec moi lors de mon rdv du mois passé, mais en totue fin de rdv (du coup, pas eu d'infos !)


Début du traitement : 17/02/2015 -3 cp 12h- 2 p 14h - 2 cp 16h - 3 cp 18h - 2 cp 20h. Total : 120 mg /j - Arrivée au seuil ?
 
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