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En route vers une nouvelle vie

Peut être en bonne voie...
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Avatar de bamala
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  Lien vers ce message 11 Février 2015, 19:10

Reprise du dernier message

Bonjour Jveux du Bonheur,
je suis nouvelle sur ce forum. Sissi m'a donné la semaine dernière les contacts d'un médecin prescripteur et j'ai commencé ma première prise hier. Je viens de lire ton histoire. Ce que tu as traversé est tellement costaud mais quelle force tu as! BRAVO. :fsb2_yes:
Je me joins à tous ces doigts croisés et te souhaite d'avoir trouvé le bon dosage enfin.


Début ttt le 11.02.15. 60mg à 13h00 - 70mg à 15h00 - 70mg à 17h00 (200mg)
AD:Cymbalta - Arrêt du stilnox et du lexomil grâce au baclo - Acides Aminés: L-Glutamine, L-Tryptophane, GUERIE à 180mg. Aujourd'hui, en phase de descente. 30mg à 17h15-40mg à 18h45-60mg à 20h15 (130mg)
 
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Avatar de Manue Velvet
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  Lien vers ce message 12 Février 2015, 0:48
Tente d'oublier l'appréhension ou l'angoisse de rechuter
Essaie de vivre chaque instant de bonheur et de libération
C'est déjà pas mal, chaque jour de gagné

Manue


Rechute depuis 2013, début du baclo, dose maximum atteinte 330 mg, dose de déclenchement 290 mg, de longs paliers à 190 mg, puis 120, bref, aujourd'hui à 50 mg, dose de confort depuis plus d'un an, plus d'excès d'alcool, 0 consommation en solo, quelques verres en famille une fois par an, sur deux ou trois jours, et encore... objectif atteint, en 7 ans... alors patience ;-)
 
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Avatar de Claude...
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  Lien vers ce message 12 Février 2015, 10:47
De mon phone tout pourri, juste un message pour saluer ta victoire, et que j'en suis contente comm si c'était la mienne, un peu, aussi !


Début TTT 6 nov 2013. Seuil atteint mi janvier 2014 à 120mg.
Janvier 2015 à janvier 2016 : 0 baclo
Reprise TTT suite à un retour d'habitudes : 90mg/jour
 
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  Lien vers ce message 01 Avril 2015, 22:20
Bon anniversaire ! Des nouvelles?
 
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  Lien vers ce message 24 Avril 2015, 15:39
Bonjour les filles,

Je ne suis pas passée depuis un moment, non pas parce que "hop je suis guérie", mais parce que j'ai dû tester des choses, par rapport à mes nouveaux ressentis et parce que tout n'est pas aussi simple ni facile.
J'ai eu quelques rechutes, quelques vieux démons qui pointent le bout de leurs nez encore par moment, même si mes soirées se passent majoritairement bien depuis quelques temps.
Du progrès, il y en a donc beaucoup et ça me permet de passer des soirées tranquilles, détendues, sans penser à la bouffe.
Mais cela est très fragile, je le ressens par moments, avec moins de culpabilité qu'avant, avec toujours autant d'appréhension de rechuter.
Alors j'avance, malgré une petite dépression, mais grâce à beaucoup de soins mis en place à côté du baclo pour renforcer son effet.
C'est peut être cela qui me manquait au début, de la TCC, de la relaxation et tout un parcours de soins qui fait du bien.
J'ai entrepris d'essayer de comprendre le pourquoi du comment, gros travail sur moi-même, pour tenter de comprendre ces faiblesses que j'ai toujours compensées par la bouffe, pour changer ma vision des choses, et que ma recherche permanente de contrôle et de perfection ne me gâche plus la vie.
Le chemin est encore long, mais le baclo m'aide à libérer mon esprit et à me recentrer sur tout le reste, la vraie vie, sur moi-même et à entreprendre ce qui m'était impossible auparavant.
J'ai repris le chemin des restos, réouvert des boîtes de chocolats sans me jeter dessus, enfin mangé sereinement le soir.
Il me reste à chasser cette appréhension de rechute...
Je commence à être plus indulgente avec moi-même, surtout lorsqu'un petit démon tente de se rappeler à mon bon souvenir au moment du repas; il n'est pas aussi fort qu'avant et il s'en va parfois de lui-même car il sait qu'il n'a plus sa place.
J'ai toujours du mal à savoir comment occuper mes soirées car la disparition des crises me laisse beaucoup de temps.
Je commence néanmoins à retrouver des petits plaisirs, des activités sur lesquelles j'arrive à me concentrer un peu pour meubler tout ça, mais ce n'est pas facile toute cette nouveauté!
Voilà, nouvelles étapes, nouvelle vie à construire et continuer à avancer à petits pas avec le baclo et tout ce que j'ai mis en place.
A bientôt et bonne continuation à toutes.



Début de traitement le 23 Novembre 2013 370mg max puis redescente à cause d'EI,
11h 60mg 14h 60mg 18h 60mg 22h 50mg soit 230 Mg
 
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  Lien vers ce message 24 Avril 2015, 18:04
C'est plutot positif, tout ça!
Il faut du temps pour faire le tour de tous les facteurs de notre maladie. Et tu as l'air de t'y prendre tres bien.


Je vous propose de venir voir ce groupe Facebook que j'ai créé sur notre maladie et qui intègre en plus du médicament, la notion de naturopathie."Boulimie, Hyperphagie,Addiction, Naturopathie ET Allopathie"
 
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  Lien vers ce message 24 Avril 2015, 21:56
Bon sang, qu'est-ce que je suis contente de lire ça !
On ne pourra pas dire que tu n'auras pas été chercher cette VICTOIRE !
L'appréhension, au début, c'est normal... J'en ai encore aujourd'hui... Mais, non, ça tient !


Début TTT 6 nov 2013. Seuil atteint mi janvier 2014 à 120mg.
Janvier 2015 à janvier 2016 : 0 baclo
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  Lien vers ce message 25 Avril 2015, 18:39
Merci Sissi et Claude.
Ah oui, je suis allée la chercher loin cette victoire comme tu dis.
Quand je repense aux soirées remplies d'EI et de crises que j'ai pu passer à 370mg et celles actuelles, sans crises, ni ES à 250 mg, je suis passée de l'enfer au paradis, et je peux enfin savourer le soir posée devant la télé ou autre.
Après toutes ces années, ce calme intérieur fait grand bien!
Message édité 1 fois, dernière édition par Jveux du bonheur, 25 Avril 2015, 18:40  

Début de traitement le 23 Novembre 2013 370mg max puis redescente à cause d'EI,
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  Lien vers ce message 25 Avril 2015, 22:44
Oui, le silence dans la tête...
Tellement pas d'ES que tu pourras rester un temps à cette dose avant d'entamer la descente ?
Si oui, tant mieux, assure !


Début TTT 6 nov 2013. Seuil atteint mi janvier 2014 à 120mg.
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  Lien vers ce message 27 Avril 2015, 10:34
Bravo Jveux du bonheur!


Début du traitement le 10 janvier 2015.
08:00 : 20 mg
12:00 : 30 mg
15:00 : 30 mg
18:00 : 40 mg
 
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  Lien vers ce message 27 Avril 2015, 14:38
Que c'est agréable de lire ça. Bravo Madame!!!
Enjoy now :fsb2_wink:


Début ttt le 11.02.15. 60mg à 13h00 - 70mg à 15h00 - 70mg à 17h00 (200mg)
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  Lien vers ce message 27 Avril 2015, 18:02
Bravo à toi pour ton parcours ! Beaucoup d'espoir pour celles etceux qui sont en chemin :fsb2_wink:


Hyperphage
Début du ttt le 20/12/14.
seuil à 180mg le 6/08/15 (9h 40mg, 11h 40mg 13h 40mg, 15h 40mg, 17h 20mg)
Tel un bulldozer j'ai réussi en 8 mois à vaincre cette foutue maladie qui m'a bouffé tant d'année
Actuellement 110mg (10h 30mg, 13h 30mg, 15h45 20mg, 18h15 30mg)
 
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  Lien vers ce message 27 Avril 2015, 21:14
En effet, quelle belle victoire !


Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

A lire pour comprendre ce qu'est le baclofène.
Notre livre Baclofène la fin de notre addiction, les alcooliques ne sont plus anonymes ....
 
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  Lien vers ce message 28 Avril 2015, 12:20
Bravo! Tu donnes envie de lutter pour réussir à avoir enfin la paix!


Début baclo 23 avril 2015 (2ième tentative)+ thérapie ACT +AAminés
Descendu jusqu'au 90 mg - dosage bénéfice/ES acceptable.
 
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  Lien vers ce message 05 Mai 2015, 1:55
Merci les filles,

Mais pour l'instant, je n'arrive pas à parler de victoire, je suis encore sur la route, beaucoup de chemin à faire, de travail sur moi-même.
Parce que cette saleté de maladie envahissante est à combattre sur plusieurs fronts, parce qu'un mal pour un bien, beaucoup de choses comme mon boulot sont partis en éclat, à cause des crises, de la fatigue et du traitement qui m'a fait monter haut.
Je dois me remettre en selle, sans forcément en avoir envie, mais par nécessité, avec cette peur que le stress et la reprise des activités fassent tout capoter; avec cette fatigue qui me poursuit, comme si ces années de boulimie m'avaient épuisée durablement.

Mais oui tout est plus facile et différent, voire étrange parfois quand je n'éprouve ni de faim, ni d'envie de criser le soir.
Je commence à peine à savourer les choses, à lâcher mon doudou et lâcher prise.
Je souhaite plein de courage à toutes celles qui sont sur le chemin, court et facile ou plus long et semé d'embuches, il vous emmènera forcément vers du bon...


Début de traitement le 23 Novembre 2013 370mg max puis redescente à cause d'EI,
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  Lien vers ce message 05 Mai 2015, 8:40
Oui, c'est le schéma de l'après guérison qui se met en place
J'y suis encore, je dois dire... !
Mais ce n'est pas désagréable : c'est juste une vigilance à soi...
Au fond, rien de plus normal !


Début TTT 6 nov 2013. Seuil atteint mi janvier 2014 à 120mg.
Janvier 2015 à janvier 2016 : 0 baclo
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  Lien vers ce message 27 Juillet 2017, 0:35
Bonsoir les Baclonettes,

Je suis une revenante et oui, en voyant la date de mon dernier post, on peut croire que j'étais partie en hibernation...
Et bien non, je vivais ma vie tranquillement, libérée des crises et complétement stabilisée à 230mg de baclo.
Une petite vie routinière dont je profitais réellement après de nombreuses années à criser et n'avoir que des oeillières avec vue sur la bouffe.
Je restais à 230 mg de baclo en ayant déjà essayé de réduire la posologie ce qui avait eu pour effet de me faire rechuter temporairement.
Tout allait bien, jusqu'à hier, où cette satanée agence du médicament a arbitrairement décidé que le dosage maximum de baclo ne devait être que 80mg.
Ne voulant pas y croire, j'ai longuement relu tous les articles des journaux faisant état de cette décision et j'ai été rattrapée par la réalité de cette décision, lorsque la pharmacienne a refusé de renouveler mon ordonnance aujourd'hui, m'expliquant qu'il devrait y figurer une baisse de posologie.
Depuis, je suis dans tous mes états, en colère et triste à la fois.
En colère que des médecins aient pu décider sans concertation, d'un dosage maximum, bien en dessous de ceux qui fonctionnent communément, et triste de ne pas savoir si je pourrai tenir avec un dosage à 80mg.
J'en suis malade d'avance, depuis hier, je ne vais pas bien, j'appréhende tout cela et j'ai peur de retrouver une vie de m....
Car dans mon ancienne vie de m...., je ne pouvais plus travailler, je n'en avais plus la force, ni aucune envie, à tel point que les médecins me disaient que j'étais éligible à une RQTH, pas envie de travailler, ni de rien d'ailleurs, je me laissais mourir à petit feu je crois, obnubilée par la bouffe.
Le baclo m'a permis de travailler à nouveau à temps plein,de retrouver l'envie de faire plein de choses, de me poser un moment pour penser à moi et de reprendre pieds dans ma vie.
Il y a encore qq jours, je me disais que j'avais perdu des tas d'années, gaspillé tout ce temps pour rien, le cerveau centré sur la nourriture et rien d'autre et j'étais prête à rattraper tout ce temps.
Car oui le baclo a calmé mes pulsions, réduit les crises à néant, et par conséquence m'a libérée.
C'est dingue mais tout ceci m'a beaucoup aidé à désembrumer mon cerveau, qui autrefois était uniquement centré sur la nourriture.
J'ai retrouvé cette liberté de penser à autre chose que de bouffer, a enfin voir tout ce qu'il y avait autour et que la maladie m'empêchait de voir.
Alors oui, cette décision arbitraire de l'agence du médicament me révolte, je ne veux pas retomber dans ma vie de m.... d'autrefois, je ne le supporterai pas.
Je sais aussi que je risque de me sentir mal en diminuant le dosage.
Je garde espoir que l'ANSM revienne sur sa décision, mais je me dis aussi que si tel était le cas, en ayant réduit le dosage, je n'aurai plus la force de recommencer à augmenter ( Pour celles qui se souviennent un peu de mon parcours jusqu'à 370mg).
Alors voilà ce soir, comme vous toutes et tous que le baclo a libéré, j'ai le moral dans les chaussettes et j'attends un miracle...
Message édité 1 fois, dernière édition par Jveux du bonheur, 27 Juillet 2017, 1:26  

Début de traitement le 23 Novembre 2013 370mg max puis redescente à cause d'EI,
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  Lien vers ce message 27 Juillet 2017, 0:47
Bonjour

Est ce que ton médecin te suit ?
Parce que si c'est le cas, il faut te battre avec son accord pour avoir ton ordonnance
Il faut qu'elle marque "je dis" sur l'ordonnance et hors AMM

Les médecins ont le droit de prescrire hors AMM et les pharmaciens de délivrer ...

Essaie de changer de pharmacie
Habites tu Paris ou ailleurs ?
Paris, j'ai 2 adresses de pharmacies "fiables"

Je suis vraiment désolée pour toi et tous ceux concernés par cette décision arbitraire


Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

A lire pour comprendre ce qu'est le baclofène.
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  Lien vers ce message 27 Juillet 2017, 1:25
Merci Sylvie,
Le "je dis bien" y est toujours mais hors AMM ou pas, la pharmacienne a dit niet, pas au dessus de 80 mg, et je n'ai pas eu la possibilité d'essayer une autre pharmacie, il était tard.
Mon doc me suis et suis tout un tas de patients TCA ou alcool, du coup je ne suis pas arrivée à la joindre aujourd'hui, et je pense qu'elle doit être tout aussi furieuse que moi.
Et c'est vrai que cette décision est une honte.
Les médecins qui ont tranché n'ont pas conscience de ce qu'ils vont engendrer et dans quelle situation dramatique ils vont placer certains patients.


Début de traitement le 23 Novembre 2013 370mg max puis redescente à cause d'EI,
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  Lien vers ce message 27 Juillet 2017, 11:28
Pour info, l'ordre de pharmaciens vient de demander à ce que les ordonnances soient délivrées en cas d'absence du médecin
http://www.ordre.pharmacien.fr...e-de-traitement


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  Lien vers ce message 29 Juillet 2017, 0:56
Bonsoir à toutes et tous,

Je reviens vous apporter quelques news, inattendues et très positives.
Voilà donc que mercredi soir, j'ai passé une nuit infernale, à ressasser avec l'ANSM, les 80mg, j'ai même failli retrouver mes démons à un moment donné. Et puis résignée, j'ai commencé à rayer de mon esprit, toutes les choses bien que le baclo a apporté dans ma vie: Faire du sport ( certes à outrance parfois), retravailler et être motivée dans ce que je fais, passer du temps avec tous ceux que j'aime ( car plus obsédée par cette petite crise que je pourrais m'en aller faire toute seule), être au centre de ma vie ( ben oui, pas de brume qui m'entoure, je profite de tout ce qui est en dehors de la bouffe), recuisiner, faire des projets, partir en vacances ( ce que je ne faisais plus, car impossible de tenir une semaine sans crise, quand on en fait tous les jours)...
Je me réveille jeudi à 6H épuisée sans aucune envie et je me surprends à me dire " je m'en fous, bientôt je n'irai plus travailler...
Enfin voilà, j'en passe et des meilleurs.
Je tente d'appeler mon médecin et son secrétaire me dit que ma pharmacie a appelé pour savoir comment faire et que mon doc la rappelera.
J'attends stressée, décomposée car je ne m'imagine même pas diminuer mes 23 comprimés contre mon gré.
Et puis la pharmacie me téléphone, et me dit que je peux venir chercher mon traitement habituel, qu'on va continuer comme ça.
A cet instant, je suppose que l'ANSM a adoucit sa décision.
Arrivée à la pharmacie, on me dit que mon addictologue s'est vraiment investit et a pris le temps d'expliquer et de convaincre quant à la nécessité de ne pas réduire mon dosage, ce qui a convaincu les employés et surtout le pharmacien de ne rien toucher.
J'étais tellement stressée et désespérée depuis la veille que j'en ai versé ma petite larme. La pharmacienne était vraiment émue et a été d'une bienveillance exemplaire.
Du coup, j'ai pu récupérer l'intégralité de mes boites de baclo pour le mois et je suis repartie le coeur plus léger.
Mais l'épée de Damoclès plane toujours sur moi, je ne sais pas combien de temps cela va fonctionner.
Mon doc et le pharmacien ont pris leurs responsabilités et ont compris que les conséquences de la décision de l'ANSM me condamnerait.
Mais je ne vais pas laisser tomber pour autant.
J'ai tout de même l'impression, en lisant les autres post, d'être la seule a être complétement désespérée et catastrophée, quitte à envisager le pire, à cause de la décision de l'ANSM.
J'ai l'impression que les gens ne réalisent pas l'ampleur des dégats de cette interdiction, soit parce qu'ils sont en vacances, soit parce qu'ils n'ont pas eu le deuxième effet kiss cool en renouvelant leur ordonnance, ou alors pensent-ils que d'ici là, l'interdiction sera passée.
Peut être que je prends trop les choses à coeur, mais au risque de choquer certaines personnes, je n'attendrai plus rien de la vie si je retombais dans mon ancienne existence.
J'espère que les addictologues experts vont monter au créneau. Je pense écrire à la ministre de la santé, même si ça ne sera qu'une goutte d'eau dans l'océan. Peut-être y a t-il possibilité d'exercer un recours devant un T.A. contre cette décision? En dernier recours,si je ressombre dans mon ancienne existence qui n'avait rien d'une vie, je déposerai plainte pour non assistance à personne en danger.


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  Lien vers ce message 29 Juillet 2017, 10:02
Tu n'es pas la seule à être très inquiète ...
Les médecins sont déjà montés au créneau et ne lâcheront pas, nous non plus
En attendant, je suis vraiment contente pour toi !

Si tu ne l'a pas vu, il y a une pétition à signer et faire tourner ...
https://www.change.org/p/agn%C...-baclof%C3%A8ne
Message édité 1 fois, dernière édition par Sylvie, 29 Juillet 2017, 10:03  

Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

A lire pour comprendre ce qu'est le baclofène.
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  Lien vers ce message 17 Aout 2017, 0:28
Bonsoir,
Sylvie, en ce qui concerne la pétition, je l'ai signée depuis un moment, c'est important.
Et là dans l'immédiat, je poursuis mon petit bonhomme de chemin, en essayant de me sortir de la tête que je suis en sursis avec l'interdiction de l'ANSM...
J'espère que les choses se sont bien passées pour la majorité des baclonettes et en lisant certains sujets, j'ai l'impression que peu de personnes ont eu des soucis pour renouveler leur traitement en pharmacie. C'est tant mieux alors.
Quoiqu'il en soit, je pense que les choses vont changer en Septembre, lorsque tout le monde sera rentré de vacances.
En tous cas, je vous lis de temps en temps, je suis certains fils, sans forcément me connecter, ni avoir envie d'intervenir, parce que dans mon esprit, je ne suis pas encore complétement sortie d'affaire. J'ai l'impression d'avoir eu un parcours atypique pour une TCA, montée très haut, redescendue, trouvé un seuil, pas aussi costaud et radical que pour d'autres.
Bon courage à toutes et tous!


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