Tu veux un autre medecin pour avoir un avis different? RDB par exemple?

RDB?

même la pharmacie commence à être vigilente car forte dose...et ils ont eu un message comme quoi le baclofène est réservé à usage hospitalier..

après comme il dit ce n'est pas évident, je vis seule, juste mes cours du soir car plus de stage..je sais pas m'occuper autrement qu'en mangeant, faut que je sois or de chez moi mais je pense à ma crise du soir..je suis en contradiction avec même..genre mange pas si tu .sais tu vas boire et vomir et jle fais quand même, dans les magasins pareil..jme ruine et jme dis stop et je continue..bref,lol.et mon estomac foutu qui fait que je ne peux pas boire plus de 50ml sans vomir donc quand j'ai faim, je buvais du thé ou infusion ou coca ou autre et là ben ca repars mais bon, en cours d'étude, j'espère que rouen m'apportera quelque chose mais je ne crois pas car ont remis troubles alimentaires..

Je ne comprend pas bien ta phrase?

en plus ma famille s'y met, ma mère, ma soeur sont contre le baclofène car peut rendre anorexique alors que moi nan..trop d'effets secondaires, me rend zombi..mais maintenant nan sauf sur le coup je suis assomée..mais peut etre vu que j'en vomis j'ai moins d'effet ou trop longtemps à 280 voir 300..ma copine de coiffure pareilo "t'es plus la meme avec tes medocs.."du coup jdis ben jsuis en train de l'arreter même si c'est pas vrai.

Renaud de Beaurepaire à Paris;

je suis allée à rouen voir le spécialiste de la gastroparésie et problème estomac. il me dit pourquoi vous venez alors que je lui avais envoyé un compte rendu de 25 pages..et un mot de mon médein disant qu'il voulait que j'ai le pacemaker. il m'a demandé si je faisais encore boulimie, j'ai dit non car sinon c'était foutu..il m'ont refait trois exmanen, deja fait sur Lille où ils avaient vu des légers symptomes mais rien qui n'explique vraiment ce que j'ai..donc je pense que là ce sera pareil. et je pensais augmenté baclofene et arrivé au sevrage..

il y a pas un autre médecin sur lille ou proche?paris je ne sais pas si je peux aller en ambualance, jpense pas..

C'est qui ton medecin baclo? RHé ?

Franchement je suis de l'avis du médecin aussi, ton cas est compliqué et je pense que le baclo ce n'est peut-être pas le moment, il faudrait peut être arrêter, tenter de régler tes soucis de santé et y revenir plus tard. Parce qu'effectivement, en dehors de la boulimie, tu as beaucoup de pb de santé et si boire quelques gorgées d'eau te déclenchent des vomissements, forcément tu ne dois pas pouvoir suivre le traitement comme il faut. C'est difficile mais je pense qu'il faut arrêter, là...

Pourquoi arrêter? non non et non

Pour les vomissements, il y a le vogalène je crois, tu peux demander à la pharmacie, déjà voir si ça améliore les choses

Ensuite pour ton estomac, il y a d'autres spécialistes à consulter, faut pas s'arrêter sur un

Courage

Manue

Je suis aussi de l'avis de Mmarine ...

Le baclo c'est déjà compliqué et ton cas l'est encore plus
Il faut que tu règles tes pbs avant de recommencer, parfois il est inutile de s'acharner quand cela ne marche pas

Tu parles de Rouen, rapproche toi peut être du service du Pr Pierre Déchelotte
Unité de Nutrition - CHU - 76031 Rouen Cedex
Tel : 02 32 88 68 57 (sec)

Je pense qu'ils devraient pouvoir t'aider ou t'orienter de façon efficace

Inutile d'aller à Paris, RDB ne pourra rien pour toi

Et meme si Dechelotte veut bien voir au sujet du baclo aussi, en plus du reste, ce serai l'occasion pour lui peut etre.

Pour la gastroparésie j'ai vu cela Métoclopramide

Oui mais mon médecin ne veut plus augmenter...dc je suis déçue, il veut me donner autre chose pour me calmer et garder le baclo quand j'ai des pulsions..mais je lui dis avec les sédatifs, je suis patraque..je suis déçue en fait, je lui ai dit je méttais tous mes espoirs dedans..mon stage de coiffure ben j'en ai plus, elle m'a viré et pas retrouvé de salon pour 100h..merci pour vos messages

en fait il me dit qu'un alcoolique était monté à 300 aussi et qu'il a diminué et ca a marché..pour lui le raisonnable est 180 mg..il n'y a pas d' autres médecin plus proche que paris car ca fait loin pour moi, je m'endors au volan..

Je suis allée à tous les gastro entérologues du nord, service de renutrition et pouvaient rien faire et mettaient ca sur tca à régler..le pb est que je peux pas aller en clinique de tca car je digere pas à part passer sonde 24h sur 24 et me la mette à 55 et je vomis...

rien ne marche vogalène, primpéran, tout on a tout essayé..

le truc est que je dois boire et manger par petites quantités genre 3 gorgées chaque 2h ou 3 h et une cuillère ou deux de yaourt ou complément sans boire mais des que je commence je sais plus m'arreter..pas facil quand on est pas anorexique..

bonjour à tous,

j'ai revu le médecin et je lui ai dit je n'étais pas pour arreter le baclo.il me dit je n'ai pas dit d'arreter mais sur vous ca ne sera pas effiocace tant qu'il y a cette potomanie et dans ma tete manger et me faire vomir pour etre soulagée et éviter de vomir des heures après avec mes pbs d'extomac mais c'est devenu aussi psychologique..
par contre la pharmacie chipote de plus en p^lus pour me les donner..et ils m'ont dit je suis au maximum, ne donneront pas plus donc ceux montés à plus de 300, je ne sais pas comment ils ont fait car me dit "bp surveillé par la sécu" et de plus en plus désagréable à ce sujet.

cdt

tu as vraiment envie de continuer le baclo ?

Compliqué , ton cas, j'avoue que je ne sais pas quoi faire pour t'aider.
Je suppose que tu as du faire des therapies psy deja. Est ce que une supplementaire t'aiderai?

Ou en sont tes examens pour ton estomac?

alors j'ai reçu les résultats de rouen où tout est normal sauf que je vomis et savnet pas pourquoi..donc comme a lille..
mon docteur m'a dit ils ne feront jamais de pacemaker et la medicine ne fera rien a part dire que le corps a pris l'habitude.aujourd' hui il ne digère plus rien et vomis tout a cause de mes 9 ans de boulimie vomitive. donc on arête tout meme le baclofene et peut etre qu'en diminuant ca ira mieux car votre corps n'assimile rien meme les somniferes les pus puissants, jdros deux heures..kme rev jredors, redors 2h..dc le mental est plus fort que le reste.
il veut que par ma volonté, jarrive a manger en petites quantités, limiter potomanie et si pulsions prendre baclo car je disais que parfois ca me calmait. je dis hier je suis allée chez une copine jai bu deux petits café et cest reparti et cest pas dans ma tete. jai détruis mon corps et on sait pas si ce sera reparable..triste ( et compliqué car je devrai arrive a me contenter de boire en petites quantités des fresubins,sonde naso-gastrique, manger genre 4 bouchées de ca et arreter..puis quelques heures après ca..peu boire mais faut de la volonté et quand jai faiml je dévore tout deja par habitude et par estomac distendu. il me dit je connais quelqu'un qui faisait comme vous arretais pas de manger et vomir et 120mg guéri, vous nan.je dis ben oui parce que meme si je nai plus faim après 4 rondelles de tomates, je me fais vomir et je continue quand meme..par habitude alors que cest la que je tente de dire stop arête tes conneries passé a autres chose, fais autre chose et je trouve pas..dur dur.je reste dans ma boucle et malgré les therapies, je nen sortais jamais car jai un potential énorme, des envies et comme rien narrive, je détruis indirectement..et quand je me dis résiste, stop, nan mange pas, stop toi la..ben ca marche pas..

parce que je lui ai dit quand je suis en extérieur et que mon extomac tire et que jpense qu'a la bouffe et que jprends du baclo, ca marche, chez moi cest autre chose..et au vue de ma taille et corpulence il reverra un traitement mais bon jsens que meme lui ne sait plus.je lui ai dit cest dur car je ne suis plus anorexique, jai un estomac distendu donc je sais que je devrai boire du fresubin et complements alimentaires par cuill sur la j pendant un certain temps pour peut etre qu'un jour l'estomac se remette ou pas..mais jy arrive pas car jai cette habitude de manger et de me faire vomir après ou sinon le corps le rejettera et ces pulsons donc voila gachis jétais destinée a bien réussir et jai toujours échoué avec la maladie. je vais donc diminuer et on verra. courage!!a moi meme meme si je ne sais pas comment, le mieux serait davoir tres peu faim et etre vite calée

je prends des medicaments depuis l'age de douze ans, mon corps s'est habitué,lol.et pour les insomnies il pense que le baclo joue alors que sans lui j'étais deja insomniaque mais quand je prenais un somnifere je dormais.bref affaire a suivre.dur dur car je lui ai dit jme sens seule, je sais je dois me restreindre ect et jy arrive pas...meme pour une vie future avec un home si jvomi des que jbois 100ml de quelque chose..jai dit a ma mere qui ma répondu quell gachis!!car oui je réussissais tout..et a chaque fois jai arête a cause de la boulimie ou quoi.

A Rouen, connais tu le service du Pr Dechelotte ?
Tu devrais demander à ton médecin de le contacter

Non, là c'était le professeur ducrotté soit disant spécialiste de ce que j'ai et il dit être en contact avec plusieurs membres. une fois j'avais rencontré quelqu'un d' autres du même hopital et il m'avait répondu, vous êtes déjà suivie par intel donc on ne reprends pas le dossier..

Demande donc à ton médecin de le contacter, je te donne ses coordonnées en MP
Il est spécialiste des TCA et s'intéresse de près au baclo

Bonjour à tous,

cela fait un bout de temps.J'ai repris contact avec rouen meme s'ils m'ont dit que vu que mes résultats sont normaux, normal que je n'ai pas eu de courrir. j'ai expliqué à mon médecin, que tout restait en bloc des heures dans l'estomac. il est content car je diminue la potomanie sauf quand je mange car pour moi manger ègal vomir car mal à estomac dpnc soulagée quand il est vide..donc j'ai tenu avec la sonde mais je ne veux pas vivre ainsi..mon médecin est confidant mais pas moi car trop dur...il me fait de l"hypnose en disant que mon estomac va accepter la nourriture et diminuer la potomanie mais j'en fais car je vomis meme 100ml donc toujours assoiffée. Je dois boire 1 gorge ou 2..et m'arrêter..les complement 1 cuillère car lamoitié je vomis et ne digère pas..trop dur pour moi je me sens frustrée donc après je craque meme si ca me dégoute..je vais passer en invalidité deuxième catégorie et perte de salaire..j'ai expliqué au docteur qu'avec la moitié d'un pot de crème sa me suffisait si je recommencait 3h après sauf que je ne le digere pas..meme en ne buvant pas ou peu et a un moment donné je craque. je me dis tellement stop arête toi à 1 cuillere car après ca ne serta rien..arête toi à 2 gorge que tu renouvelleras..que c'est trop dur. quand je suis en pulsion, j'aurai voulu savoir me poser, boire un verre de 200ml ou 250ml de smooties ou autre tranquillement..impossible...mon docteur aurait aimé que ca se resolve plus vite mais bon, j'ai l'impression que dans 5 ans j'y suis encore..
de plus je lui ai expliqué que je n'ai jamais eu d'alimentation équilibrée car petite on me forçait à manger car je mangeais beaucoup au gouter, après anorexique, on ma reforcé, après boulimique, boulimique vomisseuse et mes troubles digestifs étaient deja depuis l(age de 5 ans car quand on me forçait je vomissais. bref courage a moi meme et à tous.

amitiés

Pas simple ton histoire! j'espere que tu tu trouveras l'accompagnement qui va te convenir.
COntacte quand meme les Pr Dechelotte à l'inserm de Rouen. Je te donne son mail en MP.

Courage

Bonjour à toutes,

alors revoilà des problèmes pour le baclofène. La responsable de la pharmacienne n'erret pas de me dire qu'elle recoit un message de la sécurité sociale au vu des quantités trop importantes donc ils m'ont demandé dans quel cadre je l'utilisais et vu que ce n'est pas pour ça normalement..il faudrait que mon docteur note quelque chose pour etre sur que la pharmacie soit remboursée..chaque jour la responsable s'en prend a moi! on va vous délivrer pour un mois mais faut que ce problème soit résolu, là ca sort hors cadre et je n'arrive pas à joindre votre docteur!vous comprenez la sécu peut demander le remboursement de toutes les boites et vous allez payer!je dis oui je comprends chaque jour vous le dites mais je ne peux rien faire! oui mais il faut comprendre donc j'atis de bonnes humeur, deja je lutte contre mes troubles plus autres problèmes et cette mauvaise humeur!!!bouh!!!!!!!!!!!!!!alors je dis ben je dirai que je suis alcoolique! sa collègue me dit ben oui mais si c'est pas vrai, ben je dis au moins j'aurai la paie!!!car je suis à 260 mg...alors que mon médecin me dit qu'il a prescrit 350 à un autre patient et pas de problème//mais l'autre pharmacie j'avais deja eu des prblème, toujours étonnée de la quantité!

Pourquoi la pharmacie n'arrive pas à joindre ton doc? ce serai le plus simple, c'est sur.
Et dire que c'est pour l'alcool, pourquoi pas, apres tout, nous on sait que c'est la meme chose, c'est pas un mensonge, c'est juste un choix qui a eté fait un jour dans notre histoire et qui aurai aussi bien pu se porter sur l'alcool. Moi j'ai juste eu la chance de ne pas aimer le gout de l'alcoo. Le seul que j'aimais bien, c'est les liqueurs tres sucrées, genre Baileys, cremeux et sucré comme par hasard, mais je ne me voyais pas consommer ça en crise

Comment est ton alimentation en ce moment? comment vont tes intestins et estomac?

Pour la pharmacie, la seule chose en laquelle je crois, c'est que la sécu rembourse un nombre de boîtes tous les x temps
Sur mes 28 boîtes, j'en prends 14 tous les 15 jours et ça ne pose aucun problème
Si cette pharmacie t'embête à ce point, déjà demande leur s'ils ont un dossier pharmacie sur ta carte
Si oui, fais le fermer
Ensuite change de pharmacie, je l'ai fait, et c'est un soulagement à chaque fois
ils se sont renseignés de leur côté, je le vois bien, et aucun souci
Ils ne m'ont jamais demandé dans quel cadre c'était, tca ou alcool, ou autre!

Bonjour à tous,

c'est juste la quantité qui pose problème. Alors sissy, ce jour j'ai rencontré le professeur dechelotte à rouen. Il veut d'abord traiter mes troubles alimentaires et si mes symptomes persistent ils envisageront un acemaker. au programme 6 semaines d" hospitalisationtemps comlet en renutritionavec trois semaines huniquementpar sonde naso-gastrique plus bas que l'estomac car je digere mal surement suite à tous ces degats depuis ma boulimie puis remanger petit à petit. Mais il ne croit pas au baclofène et est contre car la sécu a réservé ca uniqueent aux alcoolique donc durant mon hospitalisation, il veut me changer d'antidépresseur. je prends 20mg de seropram et il veut me passer à 60 mg de prozac, ce qui me fait peur car une amie boulimique en a pris, ca n'a rien changé sur ses crises et elle a gonflé..ca ne va pas etre facil pour moicar je suis anorexique/ boulimique te leur objectif est de me faire revenir à un imc de 18 et a ce poids de 18 d' imc je ne m'aime pas..donc travail psychologique mais souvent quand je rentrais chez moi je rechutais..si les symptomes de mauvaise digestion, vomissements,ect ils envisageront un pacemaker. Ils veulent hospitalisation rapide sauf que pour l'ambulance je dois deja demander accord 15j avant à la sécu et je vais etre licenciée en novembre donc je dois etre diso pour m'inscire aux assediics et entretien..Quitte à reprendre du baclofène par la suite..car il n'y croit pas..impossible pour moi de lui donner une date précise et ca va me paraitre bien long car deja été 4 semaines en hopital pour boulimique et ca m'a paru 4 mois! en plus là a rouen , je n'aurai aucune visite..de plus si je n'avais pas contacté le docteur déchelotte avec aide de sissy, les autres de rouen m'avaient laissé en plan depuis mars et maintenant c'est urgent..alors je suis triste car 3ans et demi que je fas coiffure et cette année est la dernière année sauf que je vais la louer et je pourrai la refaire dans deux ans ou devoir tout reprendre depuis le début.. et mon invalidité va jusque le 12 juin 2019 et les cours fin juin 2019 dc tout ça m'angoisse..bref..amitiés

Merde.....
Je croyais vraiment qu'il avait compris. Voila l'extrait de notre echange mail d'avril, qui m'avait fait croire à sa sincerité. Il a du changer d'avis depuis les soucis avec l'ansm. Il reste donc aussi optu que les autres. Ca m'attriste beaucoup. C'est pas demain la veille que les gastro entero et les baclo docs, vont travailler ensemble. Ca relentira encore plus la progression du ttt . Ce qui n'empeche pas que pour sa partie qui concerne les intestins et E Coli, je sais qu'il a raison. Mais que ça ne concerne que la satieté et la faim, mais pas l'addiction. Ca c'est bien le gaba.

"Chère Madame

Merci pour vos encouragements et votre témoignage très instructif.

Je crois aussi au potentiel du baclofen dans les addictions alimentaires; il y a pour l'instant seulement qqs cas cliniques rapportés, mais un bon rationnel scientifique. On ne peut exclure qu'une partie de l'action du baclofen se passe... dans l'intestin car il y a beaucoup de GABA dans le tube digestif. Malheureusement pour l'instant l'Agence ANSM est très frileuse sur cette utilisation, et il va falloir une étude en bonne et due forme...."

Bonjour Elseve

Je pense qu'il faut absolument que tu fasses ce que te propose le Dr Dechelotte et que tu lui fasses confiance
Je comprends ton désarroi mais regarde donc les choses en face
Tout ce gâchis dans ta vie est due à ta maladie et pour l'instant, on ne peut pas dire que le baclo t'ai vraiment réussi
Je crois que tu es dans une impasse dont il faut que tu sortes

Je ne sais pas si ce traitement marchera mais le Pr Dechelotte me semble quelqu'un de bien, très compétent dans son domaine

deux personnes sur le forum ont abordé la question efficacité baclo/pb digestif, intestin en mauvais état
Il se peut fort qu'en effet cela joue vu que les médicaments sont diffusés dans le sang via les intestins
De plus je pense que baclo/anorexie, ça pose des pbs dans le sens où ça doit être flippant d'abandonner les vomissements en se disant qu'on va grossir ...

S'ils arrivent à améliorer ton état physique et diminuer ta tendance anorexique, rien ne dit que plus tard tu ne pourras pas bénéficier du baclo de façon efficace.
Rien ne dit non plus qu'il ne te le proposera pas, mais pour l'instant à mon avis ça ne sert à rien

Parfaitement d'accord avec Sylvie! YES

Pour le pôle emploi, pas besoin de se déplacer, tout se fait par internet et par courrier, ils parlent même de généraliser cette pratique à l'avenir

Ensuite, tu demandes un arrêt maladie à ton médecin et tu déclares bien à Pôle emploi tes arrêts maladie, surtout reste inscrite tout ce temps

Tant que tu es en arrêt, tu n'as pas besoin de te déplacer ou de répondre à une offre

Oui s'il te plaît, fais-toi soigner

Manue

Pour le licenciement, si c'est un accord amiable, alors tu peux être convoquée pour l'entretien préalable, il te suffira de demander une autorisation de sortie à ce moment-là, mais rien ne t'oblige à y participer

Si c'est contre ton gré le licenciement, ce sera plus difficile pour ton employeur de faire la procédure si tu es en arrêt, mais tout dépend de tes dates d'hospitalisation en fait