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Enquête effets indésirables du baclofène

Administrateur
Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 06 Mai 2015, 18:55
Les effets indésirables du baclofène font partie de nos préoccupations depuis fort longtemps.

En 2013, nous avons effectué une première enquête sur ce sujet à laquelle certains d'entre vous avaient eu la gentillesse de répondre.
Nous avons besoin de la compléter par une seconde enquête qui servirait à la rédaction d'un guide sur les effets indésirables du baclofène et la manière de les atténuer, dans le cadre de notre projet ANSM.

Merci de prendre quelques minutes pour remplir ce nouveau questionnaire en ligne à cette adresse : http://www.baclofene.org/enque...fene-mars-2015.

Ce questionnaire est anonyme, aucune donnée permettant l'identification de quiconque ne sera divulguée.

Par avance, nous vous en remercions, que vous soyez en cours de traitement, en échec ou guéris, vos réponses nous sont très utiles.


Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

A lire pour comprendre ce qu'est le baclofène.
Notre livre Baclofène la fin de notre addiction, les alcooliques ne sont plus anonymes ....
 
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Avatar de Sam70
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  Lien vers ce message 06 Mai 2015, 19:07
Répondu. Il est Top !
Plus il y aura de réponses, plus les résultats seront fiables.
Bises


http://www.o-ameisen.org/
sblaise@o-ameisen.org
 
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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 07 Mai 2015, 17:27
A ce jour 460 réponses, merci à tous ceux qui ont répondu

Et que les autres n'hésitent pas, pour qu'une enquête soit statistiquement fiable, il faut dans les 1000 réponses :fsb2_godgrace:


Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

A lire pour comprendre ce qu'est le baclofène.
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Avatar de Barb
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  Lien vers ce message 08 Mai 2015, 10:47
C'est fait aussi. Je me suis permis une petite critique dans les commentaires par rapport aux stratégies pour diminuer les EI. Il me semble que cela pourrait être plus développé car c'est une grosse partie quand même ces EI. Certains marchent, d'autres non, ça dépend des personnes... fouyouyouille c'est compliqué!
En tout cas, questionnaire à remplir et aidant pour reprendre aussi son propre cheminement.


Début du traitement le 14 novembre 2014
Actuellement à 240 mg (100 à 13 heures, 140 à 15 heures)
 
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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 08 Mai 2015, 11:00
Merci pour tes réponses
Je viens de regarder ton commentaire, tu as raison ...
Mais c'est trop tard pour reprendre le questionnaire, pas facile de penser à tout !


Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

A lire pour comprendre ce qu'est le baclofène.
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Avatar de Rosy72
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  Lien vers ce message 08 Mai 2015, 11:21
Voila c'est fait aussi :fsb2_smile:


Indifférente depuis le 27 novembre 2015 ! je ne prends plus de baclo depuis septembre 2017
L'avenir est sans limite pour ceux qui viennent courageusement à sa rencontre
 
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Avatar de dragonfly
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  Lien vers ce message 13 Mai 2015, 10:09
Bonjour!

Début de mon traitement mais j'ai répondu quand même. Merci!


"La vie, c’est comme une bicyclette, il faut avancer pour ne pas perdre l’équilibre." A.EINSTEIN

Début traitement : mardi 21 avril 2015 lentement mais sûrement!

(in)différente à 160mg/jour le 23 septembre 2015 après modification de répartition<br /
 
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Avatar de Karine
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  Lien vers ce message 14 Mai 2015, 15:32
C'est fait également.

pour qu'une enquête soit statistiquement fiable, il faut dans les 1000 réponses :fsb2_godgrace:
 
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Avatar de EnfinLaVie
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  Lien vers ce message 14 Mai 2015, 15:41
Fait aussi cependant lorsque l'on est en montée tout cela change regulierement


Que la route parait longueeeeee
 
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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 14 Mai 2015, 18:06
Oui bien sur, c'est une photo instantanée qui ne peut pas prendre tout en compte

Il y a des biais aussi, certains guéris de longue date ne se souviennent pas forcément de tout

Mettre la liste des EI, c'est s'exposer à ce que parfois on ajoute des EI non dus au baclo
La fatigue par ex baclo, alcool ou fatigue due à autre chose ?
Idem pour la dépression ...

Mais cela nous permettra d'avoir une tendance pour savoir sur quoi axer le film qui en découlera

Donc merci pour vos réponses, ça avance, nous en sommes à 560 réponses


Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

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Avatar de Karine
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  Lien vers ce message 16 Mai 2015, 17:38
Il y a 560 réponses mais il en faudrait 1000.
 
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Avatar de Paddy
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  Lien vers ce message 20 Mai 2015, 17:40
Fait aussi!


recommençage
 
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Avatar de Doliprane
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  Lien vers ce message 20 Mai 2015, 17:47
Heu je sais pu quand...Mais fais aussi.


270mgen 6 prises. Indifférente. J'entame une première descente lente cause ES. https://www.youtube.com/watch?v=UfQbvn2ACzc
 
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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 20 Mai 2015, 20:58
Merci à tous, 650 réponses, ça avance ...


Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

A lire pour comprendre ce qu'est le baclofène.
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Avatar de Miss BacloCaro
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  Lien vers ce message 20 Mai 2015, 21:00
Je viens de répondre au questionnaire car j'ai bcp d'ES ...


Le chemin du bonheur existe il vous suffit de reprendre la bonne direction, vous rencontrerai de belles personnes qui vous aideront a ne pas vous perdre en chemin 😉(merci amis Baclo)
 
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Avatar de Miss BacloCaro
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  Lien vers ce message 20 Mai 2015, 21:07
Des que je passe d'une heure l'heure de mes prises ou que n'augmente ou autre paf g des ES et c'est pas facile car sa me fait soit des bourdonnements auditifs soit problème visuels ensuite énormément de fourmillement ds les bras la nuit,je me réveille plusieurs fois,et souvent ds la journée sa me fait bizarre ds le corps comme si GT sous tension la journée enfin c dur a expliquer sa fait comme du "jus" ds le corps ! Vraiment bizarre😱 ...


Le chemin du bonheur existe il vous suffit de reprendre la bonne direction, vous rencontrerai de belles personnes qui vous aideront a ne pas vous perdre en chemin 😉(merci amis Baclo)
 
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Avatar de Miss BacloCaro
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  Lien vers ce message 20 Mai 2015, 21:09
Je viens de répondre au questionnaire car j'ai bcp d'ES ...


Le chemin du bonheur existe il vous suffit de reprendre la bonne direction, vous rencontrerai de belles personnes qui vous aideront a ne pas vous perdre en chemin 😉(merci amis Baclo)
 
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Avatar de Baclofun
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  Lien vers ce message 20 Mai 2015, 21:28
"a voté" !


Baclo depuis 02/12 - 3 séquences de guérison: 4 mois, 8 mois, et depuis le 20/01/15,
à l' issue d' une remontée jusqu'à 310 mg, à partir de 150 mg début 09/14.
Au 30/06/15: 240 mg en 5 prises, de 09h00 à 17h00 - Descente (EI) à 190 mg en 7 prises de 06h00 à 18h00 depuis le 20/07/15.
Echecs 2012 et 2014 dûs à descentes trop rapides et/ou importantes.
 
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Avatar de elljo
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  Lien vers ce message 20 Mai 2015, 23:15
Comme dit baclofun

A vote


L' ennemi est bête, il croit que c' est nous l 'ennemi, alors que c' est lui
Pierre Desproges
Adhésion faite
 
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Avatar de Athelstan
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  Lien vers ce message 21 Mai 2015, 15:18
ok j'ai répondu même si je suis un nouveau dans le traitement baclo...


commencé le baclo en 2015 des victoires et des défaites... arrêt baclo en 2021 et maintenant abstinent.
 
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Avatar de nadine70
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  Lien vers ce message 25 Mai 2015, 22:03
j'ai repondu au questionnaire sur le baclo, malheureusement les ES m'ont trop envahie pour pouvoir continuer à travailler, je n'ai eu le choix de le baisser,
je suis seule à bosser au sein de mon foyer en tant que travailleur independant je n'ai aucune couverture sociale pour cesser mon job.. un arret de maladie
me permettrait de monter le baclo à plus de 250 mg sans succès .. je vois souvent tous les mois le docteur RDB ...


12h 70mg 15h 80mg 18h 90mg = 240mg toujours pas d'indifférence ...
 
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Avatar de Moi73
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  Lien vers ce message 25 Mai 2015, 22:20
Oh que je te comprends Nadine !

J'ai répondu également mais il n'y avait pas assez de place
pour tous les ES qui me déglinguent.

Trêve de plaisanteries, j'envie ceux qui n'en ont pas !
 
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Avatar de nadine70
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  Lien vers ce message 26 Mai 2015, 22:16
bonsoir Moi73 en effet comme j'ai dit au docteur RDB les ES sont très lourds à supporter pour la majorité dont moi meme, je ne peux
pas me mettre en arret de maladie et prendre le baclo pendant un mois à forte doses, je lui ai dit "un chirurgien sous baclo vous imaginez ?
et moi mon travail est semblable donc pas possible alors là il m'a regardé et m'a dit "je comprend" ...


12h 70mg 15h 80mg 18h 90mg = 240mg toujours pas d'indifférence ...
 
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Avatar de nadine70
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  Lien vers ce message 26 Mai 2015, 22:19
actuellement je suis à 160 mg les insomnies recommencent à ne plus dormir du tout c'est l'enfer dès que je monte à 150 mg ca m'atteint donc obligé
de baisser pour pouvoir re travailler pas le choix, je le vois lundi 1/6 je vais tout lui dire ! dommage le baclo n'est pas pour moi enfin pas pour
ma situation ...


12h 70mg 15h 80mg 18h 90mg = 240mg toujours pas d'indifférence ...
 
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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 02 Juin 2015, 15:26
750 réponses, merci ...


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Avatar de Corinne D.
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  Lien vers ce message 09 Juin 2015, 15:03
http://www.baclofene.org/enque...fene-mars-2015.
Message édité 1 fois, dernière édition par Corinne D., 10 Juin 2015, 11:16  

La guérison s'installe et se construit dans le temps.
2012: Soin alcoolisme 150mg puis hyperphagie 250mg. Stabilisation puis descente longues. Zéro baclo depuis mai 2018.
 
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  Lien vers ce message 18 Juin 2015, 16:35
Sylvie,

dans mon cas j' ai connu 3 résultats positifs, comme détaillé dans ma signature (il y en a même eu 4, en regardant bien).

j' ai complété le questionnaire en fusionnant l' ensemble.

est-ce que ça peut aider, de te renvoyer 4 questionnaires au lieu d' un seul,

et même si c' est une goutte d' :fsb2_wink: ?

d' autres personnes ont connu plusieurs indifférences; mon cas X 5 autres = 20 questionnaires,

bon, ça ne fait que 8 % de ce qui manque.

. . . est-ce que ça biaiserait l' enquête, ce serait juste un séquençage de cas véridiques . . . ?

Célestin avait retenu la durée et le dosage de ma 1ère rémission, lorsque j' ai documenté la deuxième . . . c' était avantageux pour le ratio temps/quantité, et pas mensonger.

ici, de plus, l' intention est bien de présenter les EI avec sincérité (et non de les minimiser) pour gagner en crédibilité pour promouvoir le baclo et en efficacité pour lutter contre les ESI.

et d' ailleurs j' en ai de nouveaux :fsb2_arrow:

bien à toi.


Baclo depuis 02/12 - 3 séquences de guérison: 4 mois, 8 mois, et depuis le 20/01/15,
à l' issue d' une remontée jusqu'à 310 mg, à partir de 150 mg début 09/14.
Au 30/06/15: 240 mg en 5 prises, de 09h00 à 17h00 - Descente (EI) à 190 mg en 7 prises de 06h00 à 18h00 depuis le 20/07/15.
Echecs 2012 et 2014 dûs à descentes trop rapides et/ou importantes.
 
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  Lien vers ce message 18 Juin 2015, 23:19
Non, un seul questionnaire par personne, ça bloque sur les adresses mails et puis m^me s'il n'y a que 770 réponses, ce n'est pas grave

Pas bien grave les durées, c'est une enquête sur les EI

Merci à tous ceux qui ont répondu


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  Lien vers ce message 06 Juillet 2015, 16:47
Up


http://www.o-ameisen.org/
sblaise@o-ameisen.org
 
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Avatar de DEDE
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  Lien vers ce message 20 Juillet 2015, 8:55
Bonjour,
j'ai rempli le questionnaire par deux fois, mais mon adresse mail n'est pas reconnu?
peux tu vérifier si mon questionnaire est validé.
Bonne journée.
André
 
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