Je comprends ce que tu veux dire Sissi mais pour ma part, j'ai beaucoup gonflé depuis un mois, date de mon début alors que je fais encore plus attention qu'avant notamment sur le sel.
Je vois bien qu'il s agit beaucoup de rétention d'eau puisque lorsque je touche ma jambe par exemple l'empreinte de mon doigt reste.
J'ai commencé a enfler dès le début à 30 mg, ce qui est pour moi assez perturbant d'autant plus que c'es vraiment flagrant!

Totem, as tu atteint ton seuil?

Helios, je suis en retard mais je reviens sur ton histoire de sport.

Je comprends tout à fait que ce soit frustrant, je fais moi-même beaucoup de sport (crossfit et jogging quatre à cinq fois par semaine), et je craignais énormément de devoir réduire mon activité alors que ça fait partie intégrante de mon équilibre.

Finalement as-tu essayé des alternatives comme la marche à pied? Tu pourrais peut-être identifier le moment de la journée où tu es le plus en forme et aller marcher, même simplement 20 minutes. Si ça marche bien, tu pourrais augmenter en fonction de l'énergie du jour.

Si tu veux continuer la salle de sport, essaie le vélo (si possible le vélo "assis", il y en a dans la majorité des salles), même juste 2 fois une demi heure par semaine.

Pour ce qui est des machines en salle, c'est peut-être un peu risqué si tu as des vertiges. Une option serait de faire des séries avec pas mal de répétitions (20 ou 30) mais avec des poids légers (moitié moins que ce que tu pourrais faire en pleine forme).

J'espère que ça pourra t'aider. N'hésite pas à me contacter par MP si tu veux en discuter en détail!

Et courage!!

Bonjour Matchalatte!

Merci beaucoup pour ton message!
Tu es à 90 mg et tu arrives à faire encore tout ce sport?
As tu des ES importants?

Pour ma part, les vertiges sont passés, maintenant ce qui m'embete énormement ce sont les oedemes généralisés et la forte somnolence.
J'ai arreté de courir et les cours de fitness, je ressens une grosse fatigue musculaire. Je vais m'orienter vers la marche rapide sur tapis et l'aqua gym.
Il est assez perturbant de sentir son corps nous lâcher comme si il avait oublié la notion même d'efforts physiques...

Je ne sais pas si tu as ressenti cela...

N'hésite pas à me parler de ton parcours sur le chemin de la guérison, j'en serais ravie

Le corps ne lache pas, il se met entre parenthese.
Tout va rentrer dans l'ordre apres.

Bonjour Helios,

Pendant le TTT j'ai pris énormément de poids (35 kilos en 6 mois). De toutes façons, je ne pouvais rien y faire car entre les crises et la prise du Baclo, la prise de poids était inévitable.
Cependant, depuis que j'ai atteint le seuil guérison, je perds bcp de poids également.
Une grande partie des kilos sont dus à la rétention d'eau. Une fois que tu commences à diminuer le Baclo, les kilos partent aussi. Je te conseille de te concentrer sur ton TTT et après, lorsque tu seras guérie, tu pourras gérer la perte de poids.

Courage. Accroches-toi. Il faut parcourir son chemin par étapes.

Comme dit Sissi, le temps du traitement, le corps se met entre parenthèse, je compare souvent cela à une période de convalescence, on calme le tout, et peut-être que l'on change un peu, en devenant plus zen, patient, tout ça

Tormenta, tu as été guérie à 120 mg? Pendant la montée tes crises se sont amplifiées, d'où ta prise de poids?

Velvet, on change surement tu as raison, mais a 130 mg je suis toujours aussi "agacée"...

Ma peau me gratte et me brule plus facilement qu'auparavant, est ce un es, encore un?

J aurais une question: le baclofène fatigue énormement, du coup est ce que cet effet peut contrecarrer le sentiment d'indifférence?

Je m'explique : lorsque l'on est crevé on a tendance à avoir des compulsions alimentaires, donc admettons que je sois à mon seuil mais très fatiguée est ce que je pourrais ne pas le ressentir?

J'espère ne pas avoir été très obscure...

Merci!

Bonjour

Pour ta peau, ça peut être un ES

Et pour la fatigue, en effet, ça peut provoquer des crises
Si tu es trop fatiguée, tu peux faire un très long palier ou diminuer un peu la dose
Maintenant je ne pense pas que ça joue sur le seuil
Quand on est au seuil, on le ressent

Merci Sylvie!

Je confirme. Quand je suis arrivee à mon seil, le fameux soir, j'etais somnolente devant mon ecran d'ordi, morte de fatigue, et je commencais à sortir mes chocolats.

Pendant le TTT je ne pouvais pas m'arrêter de manger. C'était impossible. Je mangeais énormément. Au début du TTT, le Baclo ne changeait en rien mes pulsions alimentaires. Ensuite, vers la fin, j'ai commencé à diminuer les aliments sucrés mais par contre je continuais à manger bcp d'aliments hyper caloriques (pizzas, frites, pain, fromage, etc). J'ai donc continué à prendre du poids. En plus, je ne pouvais pas faire du sport. J'étais malade tout le temps et je travaillais à temps plein. Donc la prise de poids s'explique par toute une série de circonstances.

Une fois le seuil atteint, j'ai vraiment senti le besoin de changer mon alimentation. Je n'en pouvais plus. C'est comme ça que petit à petit je poursuis mon chemin de guérison.

Je peux juste te dire que chaque personne est différente et chaque expérience est unique. Certainement tu n'auras pas tous les problèmes que moi j'ai eu. Je te le souhaite en tous cas. L'important est que tu te libères d'une maladie terrible qui détruit nos vies.

Tu verras, tout va bien se passer.

La liberté de changer d'alimentation! c'est une sensation si etrange que d'etre libre.

Sissi, comment as tu ressenti ton seuil si malgré celui ci tu as pioché vigoureusement dans ta boite de chocolats?

Tormenta, est ce qu'aujourd'hui tu te sens vraiment guérie ou encore sur un fils de soie?
As tu pu/su gérer ton après seuil (gestion du vide, nouvelles activités compensatrices etc)?

Je crois que tu peux retrouver ça sur mon fil "guerie... mantena..." page 3 environ.

J'etais morte de fatigue (es tres forts) devant mon ordi, et j'ai sorti ma boite , au 3 ou 4eme, j'ai senti qu'il etait different, son odeur etait anormal. Elle ne donnait pas envie. Et la je me suis posée la question. Je fais quoi? ça faisait si longtemps que j'attendais de ne pas avoir envie de chocolat. Et voila que ça arrive et que c'est le truc que j'esperais du baclo, donc pas un hasard.

Je fais quoi? je le mange ou pas? Et j'ai eu la possibilité de le remettre à sa place. et de ranger la boite. Je suis allée me coucher. Et dès le reveil, je me suis precipitéee sur la boite pour voir si c'etait toujours pareil. Et bien oui! c'etait le 4 juin il me semble. J'ai gueri du jour au lendemain, sans aucun signe precurseur.

Le fait de n'avoir plus envie de chocolats ou d'autres choses, t'a t il perturbé ou l'as tu pris sereinement?

Pas perturbée. J'etais prete, je l'attendais avec tant d'impatience. la seule chose que j'attendais, c'etait de ne plus avoir envie ou besoin de ce chocolat. J'ai pas hesité une seconde.

Bonjour Helios.
Je ne sais pas si j'ai atteind mon seuil je suis à 120 mg.

Tormenta, tu ne sais pas si tu as atteint ton seuil? C'est a dire, que ressens tu?

Moi j'ai atteint mon seuil à 120 mg. ça fait un peu plus de 3 mois que je suis "guérie". J'ai vraiment senti un apaisement concernant l'alimentation. Je me sens un peu fragile psychologiquement. J'ai besoin de temps et je suis consciente qu'il y a bcp de choses à reconstruire, mais bon petit à petit.

Dans mon cas, j'ai besoin de chercher mon équilibre lentement. D'autre part, après toute une vie de TCA je pense que c'est normal.
La guérison elle aussi prendra du temps. Je ne peux pas te dire que je me sens merveilleusement bien. Il y a bcp de choses à organiser mais vivre sans boulimie c'est incroyable. Je n'ai plus besoin de me gaver de nourriture. Je ne peux pas te dire que celà n'arrivera jamais. Je ne sais pas. J'espère que cette liberté sera définitive. Tout est trés récent mais j'y crois.

Est-ce que tu commences à sentir un changement? Je croise les doigts pour toi!

Je te félicite d'avoir tenu et trouvé ce seuil que l'on cherche tous!

J'imagine que tu as du lutter pour t'accrocher à ce traitement avec tous les ES! C est une belle force de caractère! Tu peux etre fière de toi!

Pour ma part, je ne ressens pas de vrai mieux etre, j'oscille entre crises accentuées et différents ES forts (notamment la rétention d'eau et les pieds d'éléphant)

A 90 mg, j'étais un peu moins anxieuse mais a 120 mg les crises ont redoublées avec l'obsession qui va avec (accentuée par la fatigue). Je suis un peu désespérée en ce moment même si je sais bien qu'il faut que je sois forte!

J'admire la persévérance car je sais que tu as enduré bien au delà surement que moi!

Je revois mon prescripteur le 16 pour lui évoquer tout ça...

Comment as tu fait pour tenir malgré les gros inconvénients?
Comment t'alimentes-tu maintenant?

Attention à ce que tu dis à ton prescripteur, si on leur donne trop d'ES, certains ont la tendance à diminuer

Toi il faut que tu augmentes, à ton rythme pour éviter les ES, le mieux est d'attendre qu'ils se calment pour augmenter ensuite, tu dois le sentir

En augmentant, tu devrais retrouver du calme, si ça ne va pas, demande à ton doc un calmant, ça peut soutenir et même calmer les crises (on l'utilise aussi pour résister pour la boisson)

Pour la fatigue, elle ne t'empêchera pas de sentir ton seuil, seulement la fatigue augmente sans doute les crises

Il faut alors trouver un équilibre, ne pas prendre le baclo trop tard

Manue

Merci Manue!

Ce qui m'a surprise c'est qu' a 90mg j'étais moins stressée alors qu'a 120 MG c'est la débandade dans ma tete (très anxieuse et craving sur craving), en augmentant encore pourrais je retrouver une certaine sérénité?
Mon sommeil était très bon à 90 et maintenant très mauvais à 120.

Je me doute qu'il ne faut pas trop parler des ES à son prescripteur mais comment justifier alors une demande de xanax par exemple?

Pour le moment voici ma répartition : 20mg à 10h (j'essaye d'étaler au maximum les prises pour éviter trop d'es), 30mg à 13h, 40mg à 16h et 30mg à 18h (mes crises ont lieu à 20h)

Hélios, si tu es suivie par RdB, tu peux jouer sans crainte la totale transparence...

ah oui je n'avais pas vu que ton prescripteur était RDB, alors oublie tout ce que je viens de dire pour lui cacher les ES

C'est sur qu'il en a vu d'autres !

Un jour je suis allée le voir pour le film sur les EI que je prépare pour le projet ANSM, il m'avait dit j'ai une patiente très intéressante pour ton film. Elle a eu tous les EI possibles
En effet, c'était tellement épouvantable qu'on a retenu que très peu d'images
Ca allait de l'évanouissement devant un bus à la crise de totale parano dans un avion en passant par des hallucinations délirantes, 3 jours aux urgences, pipi au lit, etc. Ceci dit elle était à 380mg/j

On était effaré et lui très calme ...

Oui, il s'agit bien de RDB

un spécialiste de la spécialité

un des meilleures

vide lui ton sac

Merci!

Je ne me priverai pas alors

Ce n'est que de l'eau, ça partira vite, aussi vite que c'est venu. Se débarrasser de tca par un ttt baclo a qq inconvénients, mais c'est une expédition ou la volonté de guérir ,enfin ,nous entraîne et nous fait accepter tous les inconvénients.
La cortisone, là chimiothérapie, ont aussi des effets secondaires forts, on les accepte car on veut guérir.

Ooops j'ai répondu sur ta première page sans lire la deuxième, réponse hors sujet donc, excuses!

Merci tout de même, Domipeca31, lire est message rassurant n'est jamais superflu, ni hors sujet

Bonjour à tous et toutes,

Je reviens vers vous afin d'avoir vos ressentis concernant le rdv que j'ai eu avec le docteur DBR.
Cela fait la deuxième fois que je le vois, nous étions là pour faire le point ensemble.
Je suis franche avec lui comme vous me l'aviez conseillé, je lui parle de mes nombreux ES ainsi que du fait que depuis quelques temps certaines de mes crises se sont amplifiées en passant de 90 à 120 mg.
Là, il me dit abruptement : "vous faites surement partie des 20% d'échec au baclofène. Quand les crises s'intensifient cela veut dire que c'est mauvais signe, qu'il n'y aura guère d'améliorations à attendre".
Un peu "agacé", il me demande si je veux vraiment toujours continuer. Il me dit détester les échecs. Si je n'avais pas un peu d'humour, j'aurais pu le prendre pour moi, j'ai préféré en rire!

Néanmoins, je suis un peu décontenancée, car lui ce grand spécialiste du baclofène me décrète "perdue" à 120 mg?! Je ne comprends pas, alors qu'il a bien du voir que les patients ne guérissent pas tous avec un dosage faible à 120 mg?

Je lui ai même rappelé (alors que je pense n'avoir rien à lui apprendre sur la molécule) que la dose moyenne de guérison avoisine les 180 mg, donc qu'il n'avait pas de raison de désespérer!
C'est le monde à l'envers, le patient qui console son médecin!

A ceux et celles qui le connaissent bien, j'aimerais beaucoup que vous m'éclaireriez sur ce point...
Merci de votre aide!

Bizare ça!
tu as raison de ne pas desesperer.
Peuxt tu marquer dans ta signature, ton dosage actuel, ta repartition, tes horaires de crise stp, ça permettra de recapituler et voir si y a souci.

Sissi, tu n'as plus de photo ?

e ne sais que dire...
RdB a vu pas mal de TCA ces derniers temps, il doit commencer à formaliser qqs parcours types...
Parfois même chez les alcoolo-dépendants, la consommation augmente en cours de traitement...

J'ai discuté de cela avec lui (pas à propos de toi mais en général)
Ce qui le tracasse, c'est l'intensification des crises, pas la dose ...
Il a eu plusieurs échecs dans ce cas où le baclo semblait provoquer plus de crises

Il faudrait que tu arrives à analyser si l'intensification des crises sont dues au baclo ou à autre chose (fatigue, pas assez mangé, etc)
Si ça n'a rien à voir avec le baclo, pas de pb

En regardant le parcours de certaines personnes du forum il n'est pas rare non plus de constater que je ne suis pas la seule à qui cela arrive et qui pourtant finissent par guérir...
Peut-etre est il influencé dans son jugement par ces échecs là?
Il est difficile de savoir exactement pourquoi les pulsions reprennent le dessus à ce point, pourtant je sens que quelque chose commence à changer progressivement.
Je n'arrive pas pour le moment à ne pas craquer, mais je parviens tout de même à écourter davantage la crise.
Bien sur, je n'y arrive pas toujours mais je commence à percevoir que je peux éventuellement envisager une vie sans être "bouffée" par ces idées de "craquages"
Le changement interne est pour l'instant très léger voire incertain mais j'y crois.
Je sais que la fatigue me pousse volontiers dans les allées d'un supermarché, jamais la faim, d'ailleurs cela fait bien longtemps que je ne sais plus ce que la notion de faim veut dire...

Coucou Helios

Sur le forum nombreuses sont les personnes qui ont vécus un accroissement des crises avant le seuil.

ça arrive souvent, je suis surprise que RDB ne le sache pas.

Moi je serais confiante pour toi, tu n'es pas encore à ta dose seuil.

A mon sens ce qui fait foi est l'obsession, si déjà tu es moins " possédé" par celle-ci c'est un excellent signe.


Ce que la notion de faim veut dire, pour le moment je ne l'ai pas encore, cela fait parti du chemin à faire avec le baclo et ça prend du temps.

Continue ça va venir

Merci de ton soutien Believe!!!

Continue avec confiance
RdB ne te lâchera pas de toutes façons
Il te suis sûrement avec intérêt et franchise
Au moins, c'est un partage, pas comme certains médecins qui sont des murs...

Merci Claude, de toute façon je ne compte pas arrêter en si bon chemin.....

Helios,

L'expérience m'a montré que les Baclodoc font également des erreurs.

Le miens m'a conseillée de descendre et je me suis pris les pieds dans le tapis.

La seconde fois qu'il m'a donné le même conseille, j'ai fait mine de l'écouter mais je n'ai pas suivi ses indications.

Donc fais comme tu le sens, tu es le seul maître à bord de ton propre navire, c'est toi le capitaine

ça va le faire!!

Believe, les médecins sont comme nous, désorientés par un traitement compliqué
Au lieu de faire semblant de l'écouter, explique lui pourquoi tu ne veux pas suivre ses conseils
C'est comme cela qu'ils pourront avancer

Believe, ton médecin a t-il les compétences dans le suivi de ce médicament?

A t-il l'habitude de le prescrire?

Bonjour à tous et toutes!

J'aurais besoin de votre aide concernant un désagrément qui continue de me gâcher la vie : la rétention d'eau!
Je prends de l'aldactone 25 depuis un mois et fais du sauna 2 fois par semaine, et je n'arrive pas à me débarrasser de ce problème qui depuis peu à atteint le visage également.
Je suis à 150mg avec d'autres ES évidemment mais celui ci m'agace car je ne comprends pas qu'en dépit de mes efforts il ne trouve pas de solution.
Je bois beaucoup de tisanes drainantes, je marche et non décidément cela ne passe pas.
C'est sûrement anodin comparé aux avantages qu'il y a à en tirer mais c'est qd même très déstabilisant de ne plus reconnaître son visage le matin tant il est boursoufflé!

Si cela vous est arrivé, merci pour vos conseils!

Bon courage à tous ceux qui sont encore en plein traitement

Coucou Hélios

En effet, sacré désagrément

Est-ce que tu bois beaucoup d'eau? car il faudrait boire 1,5 voire 2l
Ne pas manger salé du tout (cornichon, moutarde, beaucoup de sel caché, soupe toute faite)
Certains médicaments, bien regarder la composition, peuvent contenir du sodium, l'eau si tu la bois en bouteille, à vérifier

Où en es-tu niveau augmentation du baclo?

Il me semble que ceux que j'ai lus avec ce problème, ça a été passager
En ce qui me concerne, c'était pendant les fortes chaleurs, et tous les ans

as-tu regardé côté aliments diurétiques?

Courage

Manue

Bonjour Manue,

Merci de ta réponse.
En effet, je surveille le sel caché partout, le seul impaire qui m'est obligatoire, c'est 2 sachets de movicol contre la constipation (salé), le forlax l'est moins mais il ne marche pas beaucoup chez moi. Je bois beaucoup d'eau du robinet y compris de l'hépar.
J'en suis à 170 mg repartis en 6 prises (éviter au maximum les effets indésirables)
J'ai perpétuellement des nausées et la tete enserrée.
Je sais que c'est normal...
Et bien loin d'etre apaisée je suis plutot irritable (EI)
Concernant les crises, celà est très différent selon les jours, je ne suis plus obsédée comme avant mais je sens que cela reste très fragile.
Pour le moment je ne me vois plus augmenter car les EI sont vraiment insupportables!

Bonsoir Hélios

"Au 10/12 : 170 mg en 6 prises : 13h, 14h, 15h30, 16h30, 18h, 19h (craving vers 20h)"

Tes prises sont très rapprochées, 1 heure entre chaque, forcément, le pic sérique doit bien monter
Commence plus tôt le matin en essayant de mettre 2 heures entre chaque
N'augmente plus tant que tu as des EI

concernant la rétention d'eau, j'avais tout simplement diminué le baclo de 20 mg, et c'était parti en quelques jours, puis j'ai repris l'augmentation normalement, ce n'est pas revenu

Pour le laxatif, dis à ton médecin de te donner autre chose sans sodium - par exemple, avec tes deux sachets tu as presque 1 gramme de sel
En fait il y a les laxatifs sucrés et les salés

Manue

Merci Manue!
Sylvie m'avait conseillée de commencer plutot vers 13h, étant donné que mes crises ne se déroulent que le soir...

Concernant le movicol, effectivement ce n'est pas l'idéal mais les laxatifs sucrés, sont ils vraiment mieux, question poids?

Tu peux revérifier avec Sylvie

Pour l'instant, ton souci de rétention d'eau est assez important, donc éviter le sel

Pour le sucre, à moins d'avoir un diabète, je n'y vois pas d'inconvénient

Manue

Qu'as tu tenté en solutions naturelles pour la constipation?

Commencer à 13h, oui mais pas avec un écart d'1h entre les prises
Et puis quand ça devient trop hard, on ajoute des prises plus tôt
Que t'as dit de faire RDB ?

ohlàlà je viens de lire ton fil. Concernant RdB, ça me dérange un peu sa réaction. Peut être était il fatigué ce jour là? Après tout, les médecins, ce sont des gens comme les autres. Mais en tant que spécialiste, il devrait faire attention à ce qu'il dit ! ce n'est déjà pas évident pour nous qui subissons cette maladie et les EI ! Mince alors!

Mais tu as raison de continuer je pense. Il me semble qu'à 110mg, c'est peu, d'après ce que j'en lis sur les forums. Que peux tu faire d'autre de toutes façons?

Perso, je suis pour la franchise. Comme les réactions au médoc sont personnelles, il vaut mieux aider le médecin à s'y retrouver. Ainsi, avec le temps, il saura comment aider à son tour les futurs patients.

Enfin, moi je le revois lundi, j'espère qu'il ne me parlera pas comme il t'a parlé ! Car en ce moment, je suis assez réactive. Je ne sais pas si je le prendrai aussi bien que toi, malgré que je pense avoir de l'humour aussi...

En tous cas, je te trouve bien courageuse, tu ne baisses pas les bras. Je t'en remercie car tu donnes l'exemple et ça m'aide!

Sylvie, quand je suis allée le voir début novembre, je faisais 4 prises à 13, 15, 17 et 19h.
Mais entre temps et avec l'augmentation, j'ai ressenti beaucoup d'EI et j'ai voulu les réduire en scindant mes prises en 6 fois.
Du coup, que me conseilles tu car je voudrais continuer à les espacer en plusieurs fois?
Merci

Jehannie, je suis ravie pour toi si mon humble témoignage peut t'aider à trouver un peu de force!
Je pense, en effet, ne pas avoir 36 solutions, soit j'arrête et retour à l'enfer de la boulimie, soit je persiste dans l'espoir de trouver un répit.
Il est vrai qu'il est assez perturbant d'y croire peut-être plus que son prescripteur, mais je ne veux pas me laisser dicter un avenir trop sombre par quiconque. Je suis la plus à même de savoir si je veux m'en sortir ou pas.
Il faut avoir de la force de caractère même si certains jours, il est plus difficile d'en faire preuve.
Raconte moi, si tu veux, ton rendez-vous de ce lundi

Tiens bon, et crois en toi!

Peut être 5 prises espacées de 1h30 ?

13h, 14h30,16h,17h30 et 19h en chargeant davantage la dernière (50,50,50,50,70)
A voir si c'est supportable

Ou sinon, tu zappes carrément celle de 13h ou l'allège (0-30,50,50,50,70)
Plus faible dose, les EI diminueront et le résultat sera peut être identique