Dame souris trotte,
Rose dans les rayons bleus

Et parce qu'il faut bien se lancer.

3 Juillet 2012.
Je rencontre ce toubib au fin fond de la Normandie.
Il me prescrit mes premiers cachetons.
DĂ©part sur les chapeaux de roues.
Augmentations de 10 tous les 3 jours.
J'expérimente.
Je fractionne un max.
A un moment donné, je vais atteindre plus de 12 prises dans la journée...
Octobre 2012, Nouveau boulot, ailleurs.
Mais les 300 Mg (un peu plus, mĂȘme, je crois me rappeler), ça n'est pas tenable.
Je redescends rapidement Ă  200, puis Ă  150.

Nouveau toubib (pas une capture).
On repart sur une montée trÚs progressive .
Je passe les détails.
Il me lùche passé 300Mg (sa 'limite' m'explique t-il).
3Ăšme toubib.
J'abandonne définitivement l'idée de trouver un bon doc capable de faire un suivi correct.
J'ai un prescripteur.
Comme j'ai un coiffeur, une Ă©piciĂšre, un boucher...

Passé les 400Mg, le yoyo quitte un poil la ficelle.
Je m’accroche, je sens que j’y suis Presque.

525, la machine dit stop. Je n’en peux plus.
Octobre 2014 Aout 2014 (oups, je m'ai trompĂ©e 🙊).
Je suis Ă  zombiland.

Certains rencontrent Janis ou Jimmy.
Pas de rĂȘves psychĂ©dĂ©liques pour moi, juste des cauchemars façon remake de vielles sĂ©ries SF des 70s.
Ensevelie sous une coulée de boue avec ma fille
 dans la maison de Bertrand Cantat.
Pourquoi ?
J’aime pas le bonhomme, Jamais Ă©tĂ© fan de Noir DĂ©sir.
Je vois pas.

La terre aussi s’y met. Elle perd le Nostro, s’emballe sur son axe et flirte avec le soleil.
LĂ  aussi je passe, sur mes autres fins du monde, mes rĂ©veils en sursaut, Ă  la recherche des uns ou des autres, qui n’ont aucune raison d’ĂȘtre lĂ , de toutes façons.

Savez-vous ce qui arrive lorsqu’on s’endort debout ?

Entre autres ES du Baclo: les jambes Lourdes.
Je laisse à d’autres la poudre de perlimpinpin, les remùdes de cheval ou de grand-mùres.

Je surélÚve le bout de mon lit.

Avec la libertĂ© de la presse qui ne s’use que quand on ne s’en sert pas.

Et pas n’importe comment (italique, quoique).

La bĂȘte se plie en 2 puis en trois puis en trois.
Et pour faire les choses bien, je repasse l’enchainĂ©, pour qu’il ne se carapate pas.
Je m’endors. Le fer dans sa grande sagesse est restĂ© posĂ© sur la centrale.

Quand on s’endort debout, on tombe.
Ca réveille évidemment.

Je me relÚve, rien de cassé, juste mal partout.
Quelques heures plus tard, nouveau rĂ©veil, au plus que petit matin, avant potron-minet. C’est dire.
Je suis allongée par terre, au pied de mon lit, une pile de canards sous la main.

Est-il nĂ©cessaire de prĂ©ciser que je m’endors rarement dans mon lit ?
Je pratique aussi, l’endormissement assise avec chute itou.
Il y a un lave-main devant la cuvette des chiottes, chez moi. Mon front s’y confronte sans compter. L’effrontĂ©.
C’est confirmĂ©. J’ai la tĂȘte dure.

Il y a aussi ce qu’une de mes filles appelle mes micro-sommeils.
Je m’endors. Je tressaute, manque de tomber de ma chaise ou simplement, ne finis pas ma phrase. Des bleus, des bosses ici ou là.

Je devais manger avec un ami l’autre soir au resto.
Trouille des micro-S.
Je me suis enquillĂ© 5 guronsans avant d’appeler mon ĂŒber.
Welcome @ zombiland !

But we're never gonna survive, unless...We get a little crazy..

Les bons cotĂ©s de la Belgique ?(Je vais pas vous vendre la gentillesse, la gaitĂ©, l’accueil des Belges, tout le monde sait dĂ©jĂ  ça).

Non, Je vais rester dans le bassement terre Ă  terre.

525 en trois prises, ça fait 3x175, en cachetons français, ça donne ça :



en préparation par ma pharmacienne préférée au royaume, ça donne ça :



ok, ça coute un bras, mais j’avoue que ça m’ a aidĂ© Ă  avaler la pillule (sans jeu de mots.. enfin si).


Et ou j’en suis dans tout ça ?

J’ai arrĂȘtĂ© la montĂ©e parce que mon corps refusait d’aller plus loin. Je dĂ©cidais de faire une pause. Depuis des mois dĂ©jĂ , je ne consommais presque plus.
Une grosse crÚve, des petites contrariétés familiales, une fatigue incommensurable

Je me rĂ©veille un matin et je rĂ©alise que j’ai pas picolĂ© depuis des lustres.
Ça m’est tombĂ© dessus, comme ça, Ă  l’insu de mon plein grĂ© â˜ș

Bref, comme rien n’avait Ă©tĂ© comme pour « tout le monde », j’ai dĂ©cidĂ© de prendre mon temps avant d’envisager la descente.

J’ai attaquĂ© gentiment en Juillet.

-25mg tous les 40 jours.
-15 les 20 premiers et encore -10 les 20 suivant

Mine de rien, je suis Ă  450 â˜ș

Bon sang, ce que c’est bon la vie !

...


Un crabe d’abord, s’est invitĂ© Ă  la fĂȘte.

Et maintenant cette maladie sournoise et insidieuse, qui me ronge et me consume à petit feu


Maladie orpheline auto-immune. Pas de traitement.


Comment il disait Hugo déjà ?...

Ah oui.

L’Ɠil Ă©tait dans la tombe et regardait CaĂŻn.

Dame souris trotte,
Noire dans le gris du soir


La fin n'est vraiment pas cool, je suis sincÚrement désolée pour toi

Je suis de ton avis nos cons Ă  nous, on peut les supporter, voir mĂȘme apprendre Ă  leur contacte; les cons des autres, ça dĂ©passe l'entendement.

Et ce n'est pas fini, Dame souris.


Qui me l'a dit ?

Désolée que l'aventure se termine sous une note pas joyeuse

Par contre tu as drÎlement bien géré ta route, à trouver un prescripteur qui te suive, quel acharnement

Maintenant tu peux baisser tranquillement

Et prendre soin, encore, de ta santé

Manue

Je suis d'un naturel peu disert.

2 posts en 2 jours, j'explose mon compteur.

Mais il faut préciser.

Biologiste de formation, j'ai commencé ma carriÚre dans une unité de recherche de l'Inserm, puis j'ai bossé pendant 14 ans avec des cancérologues, autour d'une base de données sur les cancers...

2007, j'apprends que ma sƓur est en phase terminale de son cancer du sein. C'est à peu prùs à ce moment, qu'apparait cette sorte de petit 'bouton' sur ma joue. Que j'appelle cyniquement, mon petit crabe, tant je sais à quoi m'en tenir.

Que se passe-t-il dans ma tĂȘte, mener 2 cancers de front, c'est trop dur ?
Ou alcolo, un brin suicidaire, j'opte pour un suicide lent, du genre passif ?

Bah, de temps à autre, je vais demander une lettre à un médecin généraliste pour une consultation en dermato, mais je ne suis jamais passée à l'acte.

Marrant, le dernier toubib à qui j'ai demandé, c'était mon premier prescripteur de baclofÚne. Il m'a demandé pourquoi je voulais faire enlever mon "grain de beauté", il trouvait que ça m'allait bien... Le degré zéro des médecins généralistes en matiÚre de cancérologie, m'impressionne toujours.

Fin Juin 2015, une semaine à Djerba. Peu de temps aprÚs, apparaissent quelques boutons rougeùtres qui se nécrosent. Je pense à une attaque de bugs quelconques, genre souvenirs Tunisiens. Je tente de prendre un RV en dermato en Belgique (on est en Juillet..): pas avant le 2 Novembre.

Je me rabats sur le service de dermato du CHU de CAEN (couplé avec maladie infectieuse et spécialisé en médecine tropicale). RV le 24 Aout.

LĂ , biopsies. D'une des 'papules' et aussi du "bouton" Ă©videment. Pas pu y Ă©chapper.

Verdict confirmé pour le crabe. Pour les papules, c'est une autre histoire.

Bonne nouvelle, ce que je prenais pour un mĂ©lanome, s'avĂšre ĂȘtre un carcinome basocellulaire. Autrement dit, pas de mĂ©tastases, l'exĂ©rĂšse pour seul traitement.
ça va se faire en ambulatoire le 18/12, sous anesthésie locale. Durée prévue de l'intervention 15 minutes, sortie 30 minutes plus tard.

En revanche, on suspecte 3 maladies possibles pour expliquer les papules, 2 sont écartées, rapidement, la troisiÚme n'est toujours pas confirmée par une deuxiÚme biopsie. La piste privilégiée par l'équipe médicale: Papulose lymphomatoïde.
La maladie régresse dÚs Septembre.

Octobre, vilaine angine virale traitée mollement à l'amoxicilline.
Une dizaine de jours plus tard, Les papules sortent en masse.
Par chance j'ai justement RV en Dermato. Nouvelle biopsie, pas moins de 8 tubes de sang pour des analyses tous azimuts.
Nouvelles hypothĂšses:
1-pytiriasys lychenoĂŻde
2-papulose lymphomatoĂŻde

Le traitement par luminothĂ©rapie est Ă©cartĂ© dans un premier temps Ă  cause du carcinome. Pas moins de 30 tubes de corticoĂŻdes me sont prescrits pour les 20 jours suivant..Etant entendu que nous rediscuterions ultĂ©rieurement des bĂ©nĂ©fices/risques de la luminothĂ©rapie en cas d’échec des corticoĂŻdes.

Rien n'y a fait, Les nécroses commencent à apparaßtre.

Dans les 2 cas (pytiriasys, papulose), on est sur des maladies auto-immunes dont les traitements donnent peu de résultats.

Elles auto-regressent, et/ou récidivent..
Dans des cas plus rares (10 Ă  20%) elles peuvent Ă©voluer vers des trucs plus chiant genre lymphomes..

Bon.

Le crabe, franchement, je l'ai digéré.
C'est presque une formalité: affaire classée probablement le 25 Janvier aprÚs la visite de contrÎle en chirurgie faciale.

L'autre saloperie en revanche...

Mais là aussi, je suis pas décidée à me laisser faire.

Je revois les dermatos le 23 Novembre: Que ça leur plaise ou non, je veux des UV et une antibiothérapie de fond.

Si c'est non, alors j'irais Ă  Louvain. LĂ , ce sera oui.

FUCK !

Bon déjà une bonne nouvelle pour le carcinome basocellulaire, chirurgie ambulatoire et ça le fait

Pour le reste, tu vas savoir lequel est-ce avant de commencer les traitements?

Oui il ne faut pas hésiter à aller voir les spécialistes reconnus, la réaction de ton médecin fait froid dans le dos

Courage Ă  toi

Manue

Biologiste de formation, tu as le recherche dans la peau ..

Corinne, Pour le moment, ce ne sont ni la recherche ni la mĂ©moire que j'ai dans la peau, mais des lymphocytes en provenance du cotĂ© obscur â˜č

Velvet, Crois-moi, j'aimerais vraiment pouvoir mettre un nom définitif sur ces foutues papules. D'autant que ça me donnerai plus de poids dans mes exigences thérapeutiques...

Eh! yako,

Point trop de propos emmanchés entre nous deux.
J'aime te lire.

J'ai lu et relu tes dires sur "Pointbar " Leurs profondeurs et leurs intensités m'ont demandé du recul.

Je te répond cette nuit a l'instinct .

Oui yakovlev. Mon humour se voulait potache peut-ĂȘtre pour dĂ©samorcer mon inquiĂ©tude.

Tristan, C'est quoi ce "Pointbar", J'ai jamais rien Ă©cris sur un fil "pointbar" ou quelque chose d'approchant.

Tu me confonds avec quelqu'un d'autre je crois.

Leur donner un nom pour te donner une arme!

Comment te bagarres tu yakovlev ? OĂč en es-tu ?

J'aimerais que tu nous dises quelques mots.


.

Eh, Yako !

Moi , te confondre avec un autre bipĂšde ! Non. Cela se saurait.

. sans bar

Bonsoir,

Le nom définitif: pityriasis lichenoïde chronique.
PLC pour les intimes.

Je digĂšre gentiment le truc.
La crise est passée. Sans laisser trop de dégùts.

En relisant le papier de Louvain, je me suis rendue compte que l'antibiothérapie n'est pas d'une aide quelconque dans mon cas.

Pour la luminothérapie, j'ai pas eu à batailler, la dermato me l'a proposé dÚs mon arrivée dans son cabinet.
Bizarre. Le moral est bon.
L'intervention du 18 ne me fait ni chaud ni froid.

Je fais le dos rond en attendant la prochaine crise de pityriasis. dĂšs fois qu'en restant discrĂšte cette saloperie ne m'oublie.

J'ai fais de cette morale de fable, mon adage personnel préféré, quasi mantra: "pour vivre heureux, vivons cachés".

On sait pas, des fois, sur un malentendu...

Corinne, sans ĂȘtre l'euphorie dĂ©lirante, ça gazouille gentiment.â˜ș

le crabe a fait pschitt.

Aujourd'hui, visite de contrĂŽle.
La chirurgienne est contente, tout a été enlevé.

et cerise on the cake, diagnostic invalidé. S'agissait en fait d'un trichoblastome bénin et non d'un carcinome basocellulaire...

ma foi, je prends.

scottisheries

Santé !

Cool les nouvelles!

Excellent et ouf!!!!

à part ça? baclo?

Bisous

Manue

Bon, ça c'est fait!
Elles disent quoi de neuf les papules?

Yes madame Yakovlev !





Avec peut-ĂȘtre un regard diffĂ©rent sur ce que dit la vie ..
A le lier, (je pensais Ă  le 'lire'. Baclo/clavier a dit Ă  le 'lier'... Pas tout mal. !?)
C.





J'Ă©dite en couleur une fois. et vive la Belgique Libre !
https://www.youtube.com/watch?v=qSZKO5K2eTE

I Yakolove you.

bonsoir tous,

Les papules planquées du coté obscur, m'ont lùché la grappe pour un temps. Bien.

J'avoue que le crabe qui n'en Ă©tait pas un, me laisse un gout amĂšre.
J'ai vécu dans le déni de mon cancer pendant prÚs de 10 ans.
Puis j'ai vécu avec ce cancer pendant 5 mois. Et finalement...

mais ta gueule! Youpi!

Un truc Ă  vous raconter.

Quand la dermato m'annonce le crabe, j'encaisse.

De retour Ă  BXL je vois ma dealeuse de baclo (4Ăšme).
Je lui demande le mĂ©doc qui soigne le cancer. Du moins celui qui m'a soignĂ© mes prĂ©cĂ©dents (mon pĂšre, ma sƓur).
Lysanxia.
Elle me fait l'ordonnance sans broncher (en plus d'un an et demi, je n'ai jamais réussi à obtenir des somnifÚres pour soigner mes insomnies).
Elle me dit :ça va vous tenez le coup?
Je dis oui, et avec 2-3 gouttes quand ça coince, ça le fera encore mieux.
Je la sens gĂȘnĂ©e, elle tourne autour du pot, et la je percute.
sourire. Oui, oui je tiens le coup.

quelle conne.

Je n'y avais mĂȘme pas pensĂ©.
C'est dire si elle connait le baclo, si elle sait ce qu'est un poivrot.
Elle prescrit la pilule magique sans y croire.
Toujours le vieux truc: l'alcoolo se soigne au poignet de la volonté et pas autrement.

navrant.

Excellent loulou !

Ah oui, et la question de Manue !
Évidement, important.

Rappel:
Aout 2014: 525mg. Ne me sens guérie qu'en Janvier 2015.

Je commence la descente en Juillet 2015 Ă  raison de 25mg tous les 40 jours: -15mg les 20 premiers jours, -10 les 20 autres.

Suis Ă  385 depuis aujourd'hui.

En fait, je comptais faire un palier à chaque centaine, mais les ES que j'avais à 400 était vraiment chiants. J'ai décidé de descendre de 25. Si ça se passe bien, je ferais mon palier à 375, voila tout.

Salut Yako

Janvier 2015, guérie à combien? 525?

Pas mal pour ta descente, jamais un retour de pensées parasites?
Et cÎté consommation, comment ça se passe?

Tu m'as fait rire, le médoc anti cancer lysanxia, c'est vrai que ça marche trÚs bien sur moi aussi

Oui le palier c'est une trÚs bonne idée

Manue

Eh, Yacko !

J'ai lu. Tu as bon oeil.
On a ramé a la montée avec les effets indésirables mais n'oublions jamais que ceux la nous poursuivent
dans la descente.

J'ai connu. Il faut les discipliner en douceur.

Bien a toi

Héhé Tristan,

Tu as mis le doigt dessus.

Ça a commencĂ© dĂšs le dĂ©but de la descente.
J'Ă©tais Ă  510 depuis 3 jours, que je sens venir l'envie de boire!
Je me sers un verre, que je ne termine pas...

Ça perdure les jours suivants, je suis à 2 doigts de remonter à 525 quand je comprends qu'il s'agit en fait d'une envie de sucre.

Je vais avoir comme ça quelques jours de "crise sucriÚre" quasiment à chaque descente.
Ça me rend pas plus malade que ça: je me sucre pendant le temps nĂ©cessaire et je fais gaffe les jours suivants.

A 400, ça correspond aussi à ma convalescence aprÚs mon opération, là, je tombe dans sucre et ça dure, ça dure ! jusqu'à ce que je redescende à 385.Et + 4 sur la balance. Yeah.
Voila depuis 10 jours, je suis abstinente.
Pas avalé une seule gourmandise de chez Paul, ni le moindre cÎne chocolat-pistache.

Une sorte d'aurĂ©ole lĂ©vite au dessus de ma tĂȘte... 😇

Bravo Yakovlev !

Quant Ă  cette envie de sucre en descente, je pense que c'est une info qu'il serait bon de relayer et d'approfondir.
Mais je ne sais pas par quel moyen.
En tout cas, ça peut ĂȘtre intĂ©ressant pour beaucoup d'entre nous.

Flo

Yakovlev

Merci à Flo de m'avoir suggéré de te rejoindre ici

Quand fais-tu un palier niveau descente?

Sylvie m'a rapporté une conversation avec RDB, je pense que ça peut t'aider, pour les hautes doses
Descente de 40 mg sur 2 semaines, et palier d'un mois

Ensuite Ă  toi de voir Ă  quelle dose tu te sens en dose moyenne, de lĂ  reprendre une diminution plus classique, de 10 par mois ou toutes les 3 semaines

Pour le sucre, ça fait longtemps que tu ne bois plus, le sucre est addictif aussi, mais on peut s'en passer facilement, en quelques jours.
Il faut juste ne plus en acheter, et surtout, te tourner vers les aliments à IG bas, donc éviter les pùtes, riz et pain blanc, privilégier les légumineuses, riz et pùtes complÚtes, beaucoup de légumes, un peu de fruits

Tiens ce petit tableau

Moi quand je me suis autorisée des spaghettis, et il y a peu des vermicelles, ça m'a réenclenché des appétences au sucre (genre le pot de nutella, alors que je n'en mange jamais et suis pas une gourmande de sucre)



Le fait que tu ne consommes plus, c'est volontaire ou bien tu n'en as plus du tout envie?

Moi je ferais un petit palier maitenant, le temps que ta mémoire efface d'anciens réflexes, qui peuvent se réveiller avec les aléas de la vie, genre rester un mois à cette dose

Manue

Je te Yakovlove, d;autant plus quand tu as une sorte d'aurĂ©ole qui lĂ©vite au dessus de ta tĂȘte.

Bonsoir Yakovlev

Viendrais tu nous donner de tes nouvelles ?

Yakolove you Dear.