Bonjour Ă  tous !

Mon cas est un peu particulier parce que je ne suis ne suis pas alcoolo-dépendante et que je ne souffre pas non plus de TCA. Je souffre d'un trouble anxieux très important et d'une hyperactivité.

Je pense être l'une des premières patientes à être traitée au baclofène pour un trouble anxieux généralisé. Je suis suivie par une neurologue - médecin du sommeil car j'ai une hypersomnie (je suis somnolente tout le temps et mon sommeil n'est pas réparateur, à tel point que je ne peux ni conduire ni travailler, et que je touche une pension pour handicap). C'est moi qui lui ai parlé du baclofène et lui ai proposé de me traiter avec cela.


Mon histoire : Je souffre d'anxiété depuis toujours, depuis que je suis enfant. Ceux qui en souffrent le savent, c'est comme une peur d'un danger imminent, mais tout le temps. Je stresse pour tout et rien, je m'épuise physiquement et nerveusement, les relations sociales sont très dures. Je suis aussi surdouée, et pour ça ou pour d'autres raisons, je suis hyperactive. J'ai beaucoup de mal à faire quelque chose, un travail à rendre ou une tâche : je me noie dans l'angoisse et je suis contre-productive. Je n'arrive pas à me concentrer, je passe d'une idée à une autre, je m'éparpille, je suis épuisée.
Il y a 6 ans, j'ai commencé à dormir beaucoup et à être tout le temps fatiguée. Au bout de 2 ans, j'ai passé un examen du sommeil, une polysomnographie, à la Pitié Salpêtrière, et on a découvert que mon sommeil avait un déficit en sommeil réparateur, et j'ai donc été diagnostiquée "hypersomnie idiopathique" par la meilleure spécialiste du sommeil en France. J'ai essayé tous les traitements pour améliorer ma vigilance : amphétamines, stimulants, molécules agissant sur les récepteurs en histamines, etc. Rien ne marche pour moi.

Et puis un jour on me donne un traitement particulier, qui marche très bien pour les narcoleptiques (maladie proche de la mienne, mais la narcolepsie est génétique, pas idiopathique) : le Xyrem. Il est à prendre au coucher et une deuxième fois au milieu de la nuit, et plonge dans un sommeil profond et réparateur (en théorie). Il faut savoir que... Le Xyrem, c'est du GHB, acide gamma-hydroxybutyrate, mais médical (les violeurs utilisent du GHB mélangé à de l'alcool, ce qui induit une perte de conscience et un black-out, mais le Xyrem n'est pas du tout pareil.
Donc déjà, le Xyrem n'a pas amélioré mon sommeil réparateur, mais quand je prenais ma dose, je me mettais au lit, et normalement je devais m'endormir. Mais moi, chose incroyable, je me sentais, avec ce produit, soudain apaisée. Comme une mer calme dans mon esprit. Enfin, mon esprit hyperactif était tranquille, mes pensées étaient ordonnées, je ne m'inquiétais plus pour des choses qui n'existaient pas. Je me sentais en pleine possession de mes moyens et j'arrivais enfin à être productive et à faire des projets. Au lieu de dormir, j'ai pris un cahier et j'ai noté des idées et des choses à faire. Il faut savoir que c'est une chose que des années d'anti-dépresseurs et de thérapies diverses n'ont jamais réussi à faire.

Après plusieurs mois, je me suis renseignée sur l'hyperactivité et j'ai lu quelque part que ça pouvait être lié à un déficit en GABA et donc le cerveau n'était pas assez inhibé. Bien sur je schématise et je ne comprends pas tout au cerveau, d'ailleurs je n'ai pas trop de source concernant cette info. J'ai émis l'hypothèse que peut-être mon hypersomnie était due au fait que mon cerveau n'était pas assez inhibé par le GABA, donc que mon esprit partait dans tous les sens et m'épuisait constamment. Mais GABA, ça me disait quelque chose. Alors j'ai regardé, et le Xyrem est un agoniste des récepteurs GABAb.
Problème, il agit aussi sur les récepteurs en GHB du cerveau et donne un effet euphorisant et on "plane" (il est utilisé comme drogue récréative et activatrice de libido par certains). J'ai donc regardé s'il existait des produits qui étaient simplement des agonistes des récepteurs GABAb. Et je suis tombée sur le baclofène.

De fil en aiguille, je me suis renseignée sur le cerveau, et j'ai lu le livre d'Ameisen. J'ai beaucoup pleuré, parce que je me retrouvais tellement dans le profil de cet homme atypique et angoissé. J'ai beaucoup changé de regard sur l'alcoolo-dépendance, puisque maintenant pour moi, tout comme les TCA et mon trouble anxieux, c'est un problème d'anxiété de fond à mon avis, aussi et je suis de tout cœur avec vous.


Bref, j'en ai parlé à ma mère qui est médecin et à ma neurologue, et après s'être renseignées elles ont été d'accord.


Mon traitement au baclofène : J'ai donc commencé le baclofène doucement, à raison d'un cachet en plus tous les trois jours, mais là depuis 2 semaines je suis passée à 1 cachet toutes les semaines pour limiter les effets secondaires.


Actuellement je suis Ă  70mg.

Il faut savoir que pour moi, c'est très difficile d'être régulière dans mes prises, parce qu'à cause de ma maladie je dors beaucoup et de façon imprévisible. Donc je répartis au mieux en essayant d'être régulière mais ce n'est pas parfait.
Mes effets secondaires sont : acouphènes, fatigue (encore plus), courbatures (c'est passé avec du magnésium et en augmentant doucement), perte de libido, cauchemars.


Les résultats (pour l'instant) : Oui ça marche. Mes hypothèses étaient fondées : le baclofène calme mon hyperactivité et mon trouble anxieux généralisé. Avant, quand j'avais un truc à faire, j'étais du genre à m'éparpiller dans tous les sens, à paniquer, à sauter d'une tâche à une autre sans faire ce que je devais vraiment faire, et à angoisser tellement que je n'arrivais à rien. Maintenant, ce n'est pas parfait, mais je sens qu'il y a vraiment du mieux, alors j'augmente tout doucement pour voir comment je vais réagir.

J'espère sincèrement que cela marchera vraiment bien sur moi, et que des recherches et des études pourront être faites pour traiter des troubles psychologiques avec du baclofène. Mais je ne m'enflamme pas, j'avance un pas à la fois et je fais preuve de patience (heureusement que le bacloclo m'aide à être patiente, parce que justement, c'est pas du tout mon genre d'habitude !).

Merci de m'avoir lue !

A bientĂ´t !

Bonjour

Merci pour cette information très intéressante, ça peut encore faire avancer la recherche

Concernant le tdah, un membre du forum a utilisé le concerta et ça lui allait très bien, il y a la ritaline aussi
Mais je suppose que tu en as fait le tour

En effet, le baclo peut ĂŞtre anxiolytique pour certaines personnes, et Ă©vite l'hypersomnie, avec le risque de faire de l'insomnie et de la somnolence diurne Ă  une certaine dose

Tu dis que tu en es à 70 mg, mais une fois par semaine? vu la demi vie du baclo, ça me semble étrange, je verrais mieux 10 par jour, ou plus si nécessaire

Je suppose qu'il y aurait une heure de prise plus efficace que d'autres en fonction de tes pics d'anxiété et problème d'hypersomnie, j'imagine bien un étalage sur la journée

DĂ©jĂ  prendre le premier au lever, le fameux matin midi et soir qu'on ne recommande pas lorsqu'il y a addiction Ă  un produit

Manue

Velvet, j'ai effectivement essayé la ritaline et le concerta, qui sont aussi les traitements pour l'hypersomnie (c'est stimulant dans certains cas, apaisant dans d'autres), et ça ne fonctionne ni pour l'hypersomnie, ni pour l'hyperactivité.

Pardon, je me suis mal exprimée, mais c'est bien 70mg par jour. Je fais comme cela : 30mg puis 20 puis 20, avec des espaces de 3 à 4h selon le nombre d'heures que je tiens éveillée sur une journée.

Mais je songe à en prendre pour la nuit, quand je serai à plus haute dose et que je pourrai créer une 4ème dose. La nuit, l'anxiété revient, malheureusement.

Bonjour Violette,

Très intéressant ton témoignage, j'ai essayé de soigner mon alcoolisme avec le GHB il y a une 15aine d'année, et en effet un des effets que j'avais noté c'était dans un premier temps (pendant 2 à 3h après ingestion) un calme et une détente corporelle, puis beaucoup d'energie avec l'envie de faire plein de chose.
Le GHB cible pas mal de récepteurs dans le cerveau et a aussi un effet sur le circuit dopaminergique. Malheureusement il est très addictif contrairement au baclofène.

Concernant ton traitement en cours, est-ce que les EI (Effets indésirables) ne sont pas plus gênant que ton anxiété?
De nombreuses personnes ont noté un effet anxiolytique du baclo et ils se basent aussi sur cela pour trouver leur seuil de confort (seuil en fin de descente qui permet de ne pas replonger tout en apportant le moins d'EI possible), mais ceci dans un deuxième temps après être arrivé à leur seuil "maximal" qui est propre à chacun.
Jusqu'Ă  quelle dose compte tu monter?
Lorsque l'on a une addiction on monte jusqu'à l'indifférence qui est un repère, mais dans ton cas quel repère?

Bonjour Jack !

Tu as eu une bonne intuition à l'époque en testant le GHB. C'est vrai qu'il agit aussi sur la dopamine, en fait, pendant sa durée de vie, très faible (de 1h30 à 4h max), il bloque la dopamine, et il relâche tout ensuite, d'où un effet "coup de poing" après un certain temps. C'est pour ça que dans le traitement de la narcolepsie et de l'hypersomnie, on en prend une dose au réveil, puis on est obligé d'en reprendre la nuit (puisque ça nous réveille). D'ailleurs j'avais trouvé une étude qui montrait que le baclo pouvait agir aussi bien que le GHB sur le sommeil (mais pas améliorer la somnolence diurne, du moins dans cette étude) : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19520267
Concernant le côté addictif, peut-être, mais je pense pas à petites doses, le traitement pour la narcolepsie autorisant des doses comme 2 * 4,5g par nuit, et c'était déjà beaucoup pour moi, ça me shootait totalement. Moi, pour être "claire", je prenais des doses de 1g. Mais c'est vrai que j'ai lu des témoignages de sportifs prenant le GHB pour la masse musculaire, et ils prenaient de grosses doses donc addiction.

Concernant le ratio bénéfices/EI du baclo, j'y pense beaucoup, mais je crois qu'au stade où j'en étais... Tu sais, je ne pouvais plus rien accomplir, je ne travaille pas, etc, je ne faisais qu'angoisser et être épuisée. Donc pour l'instant, même s'il y a de gros effets secondaires (c'est les acouphènes surtout), je suis positive. Et puis j'ai le temps de tester, je dois prendre mon mal en patience, mais je n'ai pas d'enfant ni de job donc j'ai de la chance de pouvoir tester tranquillement.
Je ne sais pas trop pour la dose, c'est aussi pour avoir un cadre avec des gens bienveillants qui m'aideront, que je me suis inscrite ici (et j'ai bien fait, vous ĂŞtes supers). Je crois que je le sentirais, je m'observe bien et je note tout, tous les jours sur un carnet.

Déjà, je crois que cela m'a aidée à réduire une addiction que j'avais... aux jeux vidéo. Tout les jours il fallait que je joue plusieurs heures à un jeu vidéo, ça me calmait mon angoisse, mais c'était un cercle vicieux, car après j'étais encore plus stressée et fatiguée. Je n'y ai pas touché depuis 3 jours. Ca ne m'arrive quasiment jamais.

Je vais essayer de monter très doucement en observant si cela permet d'améliorer mon état de vigilance, mes somnolences diurnes et d'améliorer aussi mon sommeil réparateur.

D'ailleurs je voulais vous demander, comme le forum est vaste... Est-ce que des gens prennent du baclo en se couchant ?

Merci et bonne journée !

Bonjour Violette

En effet ton expérience est très intéressante
Pour répondre à ta question, certains prennent du baclo au coucher dans le but d'améliorer leur sommeil

Exactement, je vois que tu as fait des recherches poussées.
C'est en cela aussi ou il peut être sujet à mésusage. Quelqu'un qui aimerait le coté "stone" aura tendance a vouloir en reprendre quand viens la libération de dopamine.

Pour les dosages que tu donnes, il s'agit j'imagine de Gamma-OH pur (je préfère utiliser ce terme, ou "oxybate", tellement le nom de GHB a fait le sujet des journaux à sensations)

Le baclo a également un effet somnifère en première partie (2-3h) puis plus "énergétique", en tout cas c'est un peu ce que j'ai noté chez moi. Enfin beaucoup moins que le GHB quand même.
Mais cela explique peut-ĂŞtre que l'on peut s'en servir comme endormisseur.
Ceux qui en prenne au couché, c'est généralement davantage pour éviter un effet de manque ou de fluctuation, qui peut générer des ES pendant la nuit.

Pour ton traitement, ce n'est pas simple.
Le baclofène s'augmente jusqu'à une certaine saturation, qui se manifeste par l'arrêt de l'addiction.
Pendant la montée on peut ressentir l'effet anxiolytique, mais pour ceux chez qui cela est le cas, je pense que c'est davantage pertinent lors de la descente. Peut-être que l'anxiété est plus perceptible lorsqu'il n'y a plus la substance de l'addiction qui interfère. Et il est plus facile de se concentrer sur cet effet, une fois les mains libres et dans l'objectif de trouver la dose minimal de confort.
De la même manière, habituellement, les ES augmentent avec la montée (bien que bon nombre sont de passage à certains palier puis disparaissent) puis s'amenuisent à la descente.

Pour la suite:
Soit tu te base uniquement sur la baisse de ton anxiété, hyperactivité, trouble du sommeil, mais ce n'est pas évident, le baclo pouvant induire à certaine dose et chez pas mal de patient, des EI sur le sommeil et l'activité cérébrale. De plus il ne sera pas facile de dire clairement je suis à la dose suffisante je stoppe la progression.
Soit tu te base sur ton addiction (puisque tu as la chance d'en avoir une!) et tu attend le moment ou tu pourra t'en passer totalement. Pas très facile non plus si elle ne génère pas un réel craving.
Bon j'écris cela, mais c'est juste pour essayer de t'aider dans ta réflexion.

Merci Violette pour ton témoignage et ton analyse pertinents.
Nul doute qu'ils serviront.
Bonne continuation et à très bientôt, j'espère, pour d'encore meilleures nouvelles.

Cordialement,
Yves

Merci pour ton partage d'expérence
Il ouvre encore une porte aux potentialité du baclo/neurosciences
Bonne continuation et tout mes encouragements pour ton parcours !
Bonne journée

Merci pour tous vos messages, et vos encouragements, ça fait chaud au cœur.

Jack : Ce que tu dis est très pertinent et j'en prends bonne note. C'est vrai que dans mon cas c'est assez difficile à jauger, je vous tiens au courant assez vite.
Aujourd'hui j'ai pu augmenter la dose d'un comprimé, donc pour la première fois, j'ai pu prendre 40mg sur une seule prise. Voyons ce que cela donnera !

Je vous tiens au courant, bonne journée à vous !

Pour l'entretien, depuis ma guérison, en une prise, je prends 50 mg au réveil.
- pour l’alcool que je continue de boire avec modération ?
- pour l'anxiété ?
Je ne sais pas, mais cela me va bien.

Par contre, j'en avais discuté longuement avec Olivier, l'alcool ne l'intéressait plus, juste une flûte de champagne de temps à autres lors une réception ( pour les bulles me disait-il ), mais il restait à 110 mg de baclo car il trouvait que cette dose lui convenait bien pour lutter contre son stress et son anxiété.

A +
Yves

As-tu essayé Yves de te passer ou d'oublier ta prise pendant une journée?
Qu'as-tu constaté?

Il y a un aspect qui n'est pas trop étudié sur le forum c'est l'évolution des EI, lors d'une montée sans arriver au seuil de "saturation" et après une pause de la progression pendant quelques mois.
Les gens qui se traitent pour la spasticité, trouve leur dose d'équilibre EI/effet myorelaxant, mais qu'en est-il de l'évolution de ces EI à long terme?
Notre protocole, dans la plupart des cas est source d'une augmentation des EI dans un premier temps puis disparition des plus prégnant comme la fatigue, l'insomnie, les acouphènes... lors de la descente.
L'évolution continuelle entre le début du traitement et le seuil de confort donne un certain rythme à l'apparition et disparition des EI, avec en point d'orgue, l'indifférence souvent accompagné de l'apogée de certains EI.
Qu'en est-il d'un protocole qui monte directement vers le point de meilleur confort but/EI sans passer par la case "saturation"?
Vous voyez ce que je veux dire?
Ou bien je pose ce problème par le mauvais bout?

Yves, pour l'anxiété ou pour l'alcool avec modération, en tout cas, je suis heureuse de voir des gens guéris, comme toi, sincèrement, j'ai envie de me planter sur la place de la République à Paris et de crier "des gens guérissent de l'alcoolo-dépendance, réveillez-vous, le monde est en train de bouger !".


Mais pour ce qui est de votre cas à tous les deux, Yves et Jack, par exemple, pouvez-vous dire qu'avant d'être alcoolo-dépendants, vous aviez tendance à être assez anxieux ? Comme le docteur Ameisen, qui, d'après son livre, l'était depuis longtemps, si ce n'est toujours.

Concernant ta question, Jack, je ne peux pas trop te répondre vu mon cas particulier et le fait que je ne suis pour l'instant qu'à 80mg/jour, mais je trouve ça très intéressant.
Qu'entends-tu par saturation ? Saturation des EI ? Pour l'alcool, est-ce que vous montez jusqu'à l'indifférence, ou même après, vous continuez à monter, jusqu'à "saturation", c'est à dire ne plus pouvoir supporter les EI ?

Pour ma part, j'ai lu assez souvent, et vous pourrez me confirmer l'info ou non, que les EI sont dose-dépendants et souvent réversible en montant la dose, ou après un certain temps, ou en réduisant après obtention du résultat souhaité. C'est pour ça que je ne m'inquiète pas. Je traverse la tempête des EI avec le baclo jusqu'à apercevoir le bout de mon anxiété, et ensuite on verra comment on combat la tempête et si on peut la supporter. Je veux d'abord voir ce qu'il y a au bout du chemin, si un petit chalet avec un feu m'attend.


J'ai également une autre question (pardon j'en pose beaucoup) : prenez vous votre baclo à jeun ? J'ai remarqué que ma première dose, que je prends dans mon lit le matin à jeun, c'est beaucoup plus efficace, même si moins forte, que d'autres plus hautes doses dans la journée après avoir mangé, ou pendant ou avant les repas.


En tout cas, déjà maintenant, je ne sais pas ce que je ferais sans mes petites pilules rondes et blanches...

Jack,

Oui récemment et c'est une certaine fébrilité vers midi qui m'a fait penser que j'avais oublié mon baclo...

Mais je n'en tire pas de conclusions hâtives car en 2013 et 2014 lorsque j'avais essayé presque un mois avec zéro baclo, je ne me souviens pas avoir eu ce genre de fébrilité... pas de conclusions non plus, j'avais fait ces essais dans un autre contexte que le quotidien : en vacances, sans obligation, loin de la maison.

"Qu'en est-il d'un protocole qui monte directement vers le point de meilleur confort but/EI sans passer par la case "saturation"?
Vous voyez ce que je veux dire?" le reste "oui", mais lĂ  "non".

Amicalement,
Yves

PS : si nous devons continuer, nous pourrions passer en MP pour ne pas surcharger le fil de Violette.

Violette,

"pouvez-vous dire qu'avant d'être alcoolo-dépendants, vous aviez tendance à être assez anxieux ? " ce n'est rien de le dire... myope +++ et bègue de 5 à 16 ans.
" vous pourrez me confirmer l'info ou non, que les EI sont dose-dépendants et souvent réversible en montant la dose, ou après un certain temps, ou en réduisant après obtention du résultat souhaité. " dose-dépendants, oui mais très variable d'un individu à l'autre, certains en ont plus à 30 mg que d'autres à 300 mg ! Ils peuvent disparaitre dans tous les cas de figures : augmentation, palier, diminution. Cerise sur le gâteau, il y en a qui apparaissent à l'occasion d'une diminution ! La seule chose véritablement certaine c'est qu'ils sont tous réversibles et finissent par disparaitre à la dose de confort/entretien.

"prenez vous votre baclo à jeun ?" pour ma part, 50 mg au réveil à jeun... mais je ne pense pas que cela ait une grande importance. Par contre, mais comme pour n'importe quel autre médicament, plus efficace mais surtout plus rapide à jeun que dilué dans un copieux petit déj.

Amicalement,
Yves

Salut Violette
L'anxiété parait être un dénominateur commun à bcp d'entre nous (y compris les TCA dont je fais partie)
Boit-on ou a-t-on des crises de boulimies pour calmer notre anxiété ? Oui, surement en partie, ça apaise momentanément... Mais ça ne règle rien.

Les ES sont tous réversibles, ça c'est une certitude.
A une certaine dose, ils surviennent, différemment pour chacun d'entre nous, puis ils se tassent et disparaissent ou s'atténuent
grandement arrivé au seuil. Et certains en ont très peu.
Le baclo à jeun ? C'est possible, après tout, et pendant tout le traitement, il parait très important de se concentrer sur ses propres ressentis,
cela aide à s'approprier le traitement (rythme de l'augmentation, répartition...)

Pour ma part, j'ai vécu une période sans angoisse grâce au baclo
Aujourd'hui, je suis à zéro, et j'arrive bcp mieux à les gérer.
J'ai du garder une partie de ma personnalité anxieuse, mais à un moindre niveau, plus en conscience et en mesure de les accueillir et de les raisonner...
Ce qui, avant, était tout simplement impossible (faut l'avoir vécu pour le savoir, et ça, tu sais bien !)

Perso, je n'Ă©tais pas du tout anxieuse
Si c'est quelque chose que beaucoup partagent, ce n'est pas non plus le cas de tous
En clair, je ne pense pas que le baclo supprime la dépendance juste en supprimant l'anxiété

Anxieuse oui, mais ce n'était pas la raison de mon alcoolisme et une fois l'anxiété sous contrôle médicamenteux, ça n'a pas empêché le recours à l'alcool, juste parce que c'est la maladie neuro, pour mon cas

Par contre, l'alcool me servait à communiquer, être moi-même, à l'époque où il n'avait pas encore son effet négatif

Manue

Violette,

Même réponse que Yves pour le "à jeun"

Concernant le terme "saturation" qui m'est venu comme ça, je voulais décrire un niveau, capable entre autre, de juguler une addiction, comme si il saturait les récepteurs gabab (rien de scientifiquement exact, juste une manière de parler), mais sans utiliser le terme indifférence qui fait référence à une addiction.

Je pense qu'il serait intéressant d'avoir des retours sur l'anxiété des utilisateurs de baclo dans le cadre d'une sclérose ou de paraplégie.

Pour ma part je n'ai jamais été anxieux à proprement parler.

Pour les ES, contrairement à Claude, je ne dirais pas avec certitudes 100% que tous disparaissent, c'est quasi impossible à vérifier, en tout cas dans une population qui était addict à des psychotropes (dont alcool) et dont l'arrêt de l'addiction peut également provoquer des ES.
Ce qui est sur c'est qu'ils sont sans commune mesure avec ceux ressentis pendant la montée et que le bénéfice/risque est largement en faveur du baclo dans nos pathologies.
La encore il serait intéressant d'avoir le retour des patients autres que ceux ayant une addiction.

D'accord, merci à tous pour vos réponses.

Concernant l'anxiété, c'est très intéressant de voir que certaines personnes sont anxieuses, d'autres pas du tout. Le baclo a un fonctionnement complexe sur plein de facteurs dans le cerveau.

Le baclo est très étrange, il provoque aussi chez certains des crises d'angoisse terrible, c'est rare mais ça arrive.
Et peut provoquer dépression ou crise d'hypomanie qui sont à l'opposé l'un de l'autre

Renaud de Beaurepaire le donne aussi avec de bons résultats à des personnes qui sans traitement s'automutilent au point qu'il faut les attacher 24/24

Bonjour !

Je viens vers vous car j'ai besoin d'aide concernant le sommeil...

J'ai une pathologie du sommeil (hypersomnie idiopathique) qui fait que j'ai peu de sommeil réparateur et que je suis tout le temps extrêmement épuisée, mais là avec le baclo c'est encore pire, même si c'est difficile de démêler quelle est la part due à l'un ou à l'autre.

J'ai encore plus de mal qu'avant à dormir plus de six heures d'affilée. Même hier alors que j'avais été faire des examens hospitaliers très loin qui m'ont pris près de 5h et que je suis rentrée tellement épuisée, au bord de l'évanouissement, et que je me suis couchée tout de suite, je n'ai dormi que 3h !

J'ai essayé le théralène (après le donormyl) parce que j'avais lu cela dans le document "Baclofène, notre expérience", mais la journée j'étais groggy et j'avais des crises de boulimie. J'essaye la mélatonine mais ça ne marche pas toujours sur moi, et ça m'aide juste à m'endormir, pas à avoir un sommeil prolongé (la demi-vie est très courte, moins d'une heure) ou à me rendormir après un réveil dans la nuit. Je prends aussi de la valériane le soir, et j'ai un diffuseur d'huiles essentielles pour le sommeil, mais ce n'est pas assez.

Comment faites-vous ? Est-ce que ça va s'arranger ? Je commence à m'épuiser sérieusement, je n'arrive plus à fonctionner.

Bonjour,

Tu pourrais essayer de prendre 10mg de baclo au coucher pour ton sommeil, certains sont améliorés

Les troubles du sommeil, c'est une vraie calamité avec le baclofène
Certains en effet prennent avec succès un cp au coucher, pour d'autres il faut des somnifères parfois très puissants
Peut ĂŞtre devrais tu diminuer un peu la dose de baclo pour souffler

Oui ça c'est ch....
C'est le genre d'EI qui ne disparait souvent pas avant la descente.
Un alcoolique qui a cet EI en bave mais il a la carotte de l’indifférence.

En fait moi je prends 2 comprimés de baclo 4 fois dans la journée (soit 80mg en tout). 2 au coucher, et 2 en me réveillant au milieu de la nuit, entre 5 et 7h plus tard, sinon je me mets à re-angoisser et encore plus impossible de dormir.

Pensez-vous que je devrais espacer mes prises différemment ?

Non, ça a l'air bien comme cela tes prises
Ceux de la nuit te permettent de dormir ou pas

Peut être faudrait il que tu allèges un peu, juste 1 au coucher et 1 dans la nuit

Bien souvent on dort moins en étant tout aussi reposé, tu n'as pas cet effet ?t

Je suis d'accord avec toi, je vais essayer 1 au coucher et 1 dans la nuit.

Je n'ai pas cet effet, je me réveille épuisée et suis obligée de faire une sieste d'au moins 1h dans l'après-midi. Mais cela va peut-être aller en s'améliorant.

Bonjour Violette_

Je viens de lire ton témoignage avec beaucoup d'intérêt.
DĂ©jĂ  c'est super impressionnant. Toutes tes recherches, par toi mĂŞme. Bon.

Pour répondre vaguement aux questions :
Je suis hyper anxieux. Je l'ai toujours été.
J'ai toujours ma prise du midi à jeun et elle passe généralement mieux que les autres.
J'ai des troubles aigus du sommeil. Habituellement j'adore dormir, rester au lit 12h d'affilées ne m'a jamais posé problème. Aujourd'hui je dors maximum 3h par nuit (et je dis bien maximum).
Je m'endors sur place d'un seul coup, puis me réveille en sursaut. Plusieurs fois de suite.

Puis je me permettre de partager ton témoignage? Si ça ne t'ennuies pas.

Salut Gauffre !

Merci pour tes réponses.
Est-ce que le baclo t'aide à mieux gérer ton anxiété ? Ce matin, à jeun, ça me l'a fait de nouveau, avec 1cp (c'était ma deuxième prise "de la nuit" comme suggéré par Sylvie, mais je suis très décalée niveau horaires) et au bout de 10 minutes, pouf, ça va beaucoup mieux, mon angoisse se met en sourdine (mais les acouphènes redoublent d'intensité et j'ai le nez bouché).

Tu dis dormir 3h d'affilée, mais est-ce que ça suffit à ton corps ? Tu n'es pas fatigué après ça ? Moi j'ai dormi 8h cette nuit (sur 10/11h allongée) à grand renfort de valériane et de mélatonine, mais je me sens claquée.

Puis-je te demander où tu souhaites partager mon témoignage ?

Violette_

Alors oui clairement ça m'aide pour l'anxiété. Alors pardon par avance si je fais la confusion entre angoisse et anxiété, je ne sais pas si je saisi bien la nuance.
J'ai toujours eu de l'anxiété pour diverses raisons (école, collège, lycée, travail, relations sociales, avenir), mais la principale de ces dernières années est mon rythme cardiaque.
A 23 ans je prenais régulièrement de la cocaïne. J'ai pris conscience, un soir, que mon coeur battait à une vitesse totalement folle. Panique totale. Mon rythme cardiaque est devenu une obsession de tout les instants à partir de là, malgré l'arrêt de la cocaïne.
Crises à répétitions, nuits blanches, sensations de mort imminente. Prise de benzo systématique mais dont l'action tarde à se faire sentir, ou... alcool. Mais l'alcool fatigue beaucoup et la crise repartait toujours de plus belle par la suite.
Et c'est un cercle vicieux puisque plus on angoisse, plus les pulsations accélèrent.
J'ai vu des médecins qui m'ont confirmé que tout allait bien. J'ai vu un cardiologue, porté un holter, tout était normal. Mes pulsations sont à 45/minute.
Et pourtant rien n'y fait.
Depuis que je suis sous baclofène c'est simple, ça n'arrive presque plus.
Par réflexe, je prends toujours mon pouls, tout le temps, je ne passe jamais une heure sans le faire. Et je constate à chaque fois que tout va bien.
Pire. Récemment j'ai repris de la cocaïne, sous baclofène (c'est stupide, nous sommes d'accord mais c'est pour illustrer), et de l'alcool, j'ai continuellement repris mon pouls, j'avais peur. Et pourtant tout s'est bien passé. Mon pouls est même resté plutôt bas (80/100 max).
Plus de crise de ce genre malgré la fatigue et l'alcool.

Alors oui, je suis super crevé. Surtout entre la 2ème et la 3ème prise (voir signature). Suis au chômage, donc ça passe. Mais je ne me vois pas reprendre un travail immédiatement.

J'ai aussi les acouphènes. Mais l'habitude de les gérer. A cause des concerts, j'ai des acouphènes depuis 8 ans environ. Vu un ORL, et bon pour les acouphènes, c'est très con, mais il ne faut pas les entendre. Au maximum, concentrer ses oreilles sur autre chose. Ca fini par passer tout seul. Ne plus y faire attention, c'est vraiment la clé. Essayer d'entendre ses acouphènes c'est l'assurance qu'ils reviennent encore plus fort. (On est pas très fort en ouïe encore faut dire...)
J'ai utilisé la musique pour ça. Pas forte, mais juste comme il faut pour que les acouphènes disparaissent. Pour dormir également j'ai utilisé longtemps une base pour lecteur mp3/smartphone qui permet de programmer progressivement la baisse du volume jusqu'à arrêt total de la musique pour le sommeil. Et puis j'ai réussi à m'en passer.

Pour ton témoignage, je voulais le transmettre (le lien du fil) à deux personnes de mon entourage proche, individuellement, et en privé. Je sais qu'elles sont concernées par l'anxiété en plus de l'alcool, et ce que tu dis est intéressant.

Avant tout, j'ai une question aux habitués du baclofène :

Comment réduire la dose ?

Je suis actuellement à 9 comprimés par jour mais mon sommeil est trop perturbé, je dois redescendre car je n'en peux plus. Mais je pense que réduire trop vite peut-être néfaste alors je sollicite votre aide.




Gauffre,

Ton message est très touchant, merci d'avoir partagé ton histoire. Pour la différence anxiété/angoisse, j'étais pas sûre non plus, j'emploie les deux parfois pour dire la même chose mais il me semble que l'angoisse renvoie à quelque chose de plus ponctuel, et l'anxiété à un trouble de fond.

Pour les acouphènes, dans mon cas, la musique ne suffit pas, mais effectivement si je ne me concentre pas dessus, je peux ne pas les entendre. Enfin ce que je veux dire c'est qu'ils sont très forts et que la musique ne les couvre pas. Ce n'est pas une couvrance "mécanique" mais "psychologique". Et je n'arrive pas à m'endormir avec de la musique. Il faudrait que j'essaye le "bruit blanc".

Tu peux partager le lien de ce fil à tes contacts sans problème

Bonsoir Violette,

Effectivement parmi les ES du baclo, il y a les insomnies. Mais la somnolence et les endormissements aussi.

Es-tu sûre que tes problèmes de sommeil viennent du baclo ? dans tous les cas, 90 mg c'est peu...

Si "oui" plutôt que de baisser, n'en prends plus le soir. Je te propose de déplacer les dernières prises de la journée plus tôt.

As-tu essayé 50 mg au réveil, pour le côté myorelaxant et bien démarrer la journée , le reste à ta convenance ?

Tu écrivais hier "Moi j'ai dormi 8h cette nuit (sur 10/11h allongée) à grand renfort de valériane et de mélatonine, mais je me sens claquée."
Si tu as dormi 8h et que tu te réveilles fatiguée, il y a de nombreuses raisons possibles : apnée du sommeil, dépression, etc. As-tu exploré ces pistes ?

Attention, contrairement à son objectif initial, la mélatonine peut provoquer des éveils nocturnes...

Amicalement,
Yves

j ai juste attendu

C'est assez dur de ne pas se concentrer sur les acouphènes puisque de base, ils empêches eux même de se concentrer sur autre chose.
Mais quand on ne fait rien clairement, ça reste.
Qu'est ce que tu veux dire exactement par couvrance psychologique et non mécanique? Tu veux dire que les acouphènes en question ne viennent pas des systèmes nerveux ou auditifs?
Oui pour la musique c'est con, je fais tout en musique alors je ne me rends plus compte, mais c'est vrai que s'endormir avec de la musique c'est pas forcément évident.
Je ne connaissais pas le bruit blanc ni ses utilisations, merci pour la découverte.

Personnellement le baclo avant de dormir me fait passer une mauvaise nuit et me casse complètement au réveil. J'ai très vite arrêté.

Pour répondre à ta question, si tu souhaites diminuer, tu peux le faire de 10mg tous les 3-4 jours

Yves Brasey : Ce n'est pas la dépression mais je suis hypersomniaque, ça veut dire que je suis fatiguée de base en journée et que j'ai besoin de beaucoup de sommeil. Mais là je sens qu'avec le baclo, la fatigue c'est vraiment pire, je suis sûre que c'est ça, parce que ça fait 6 ans que je suis hypersomniaque. Là j'ai même du mal à fonctionner. J'ai rarement été aussi fatiguée de ma vie.
Je vais essayer de faire comme tu as dit et de faire mes prises plus tĂ´t.

A quelle heure devrait être la dernière prise, combien de temps avant le coucher ? (vu que mes heures de coucher son variables, ça dépend si j'ai fait une sieste dans la journée).

Merci !!


Gauffre : "Qu'est ce que tu veux dire exactement par couvrance psychologique et non mécanique?" Effectivement après coup je me suis dit "oula, t'es pas très claire ma vieille". Je veux dire que la musique ne couvre pas l'acouphène, je l'entends quand même beaucoup tellement il est fort. Donc ça ne couvre pas le bruit, par contre ça distrait mon attention sur autre chose. Est-ce que ça parait moins confus ?

Bonjour Violette,

"A quelle heure devrait être la dernière prise, combien de temps avant le coucher ?"

Malgré quelques lectures, je n'ai aucune compétence dans l'hypersomnie et ses variantes.

Pour baisser le baclo, Sylvie t'a répondu.

Sinon, avec 50 mg au réveil et 40 mg vers midi, tu ne devrais plus avoir de traces de baclo pour perturber ta nuit.
Par contre, cela sera-t-il satisfaisant pour l'usage que tu en fais ? là encore, pas de compétences...

Je crois que, comme nous en 2009/2010 pour l'alcoolodépendance, il faut que tu testes. Ton expérience aidera les autres et si le baclo fait ses preuves dans cette indication, comme pour les TCA, vous serez bientôt nombreux pour en parler et échanger vos expériences.

Amicalement,
Yves

Avant de diminuer, comme Yves te le conseille pourquoi ne pas essayer d'autres répartitions, ça peut vraiment faire varier les EI.
Bon pas 50mg au réveil d'un coup (Yves c'est un taureau ), mais 30mg après le réveil , puis 60 mg tout au long de la journée en 2-3 prises avec la dernière bien éloignée du couché par exemple.

Et Jack ! je ne suis pas taureau, je suis bélier.
Ascendant casse-c...... comme certains me l'ont dit.
Mais baste le zodiaque, 50 mg au réveil, ce n'est rien et ça met en forme pour la journée.

Par contre Violette, si effectivement tu trouves que 50 mg au réveil c'est trop (mais essaye d'abord), écoute les conseils de Jack et ne prends que 30 mg. A toi de voir.

Amicalement,
Yves

.

50mg, ça dépend quand même de la tolérance au baclo
Et puis Violette s'en sert comme anxiolytique, donc à mon avis autant répartir un peu plus harmonieusement.

Pardon Yves j'Ă©tais sur de l'ascendant, mais pas du signe...

Merci à tous pour vos réponses !

Effectivement je n'ai pas besoin de tant que ça, vu que même 10mg ça agit vraiment bien sur mon anxiété, je pense qu'à 60mg par jour on sera bien, à répartir un peu comme je le sens, toutes les deux heures par exemple (je peux rarement rester éveillée + de 12h une même journée). En essayant de pas en prendre 4h avant le coucher, si c'est assez ?
Ca va déjà un peu mieux quand je n'en prends plus pour la nuit.

Logiquement, les EI doivent s'atténuer avec le temps, au fur et à mesure que le corps/cerveau se rééquilibre, c'est une histoire à long terme.
4h avant le couché ça semble un minimu oui.

Au minimum 4h avant oui.
J'ai arrêté 21h puis 20h maintenant à 18h ça passe.

Oui moins confus quand même pour les acouphènes. Bon déjà ça détourne l'attention c'est pas mal. Mais bon je suppose qu'il y a mieux tout de même.
Les jeux vidéos ça fonctionne plutôt bien généralement non? Je m'en suis servi pas mal pour ne pas (trop) boire.

Bonsoir Ă  tous.

Je redescends progressivement depuis que j'étais montée à 90mg par jour. Je suis actuellement à 60mg/jour (et je continue de descendre jusqu'à 20/30mg).
Je suis terriblement déprimée depuis deux semaines, je pleure souvent, je suis vraiment triste. Je dors très mal, comme depuis que j'ai augmenté le baclofène, et la journée j'ai toujours la fatigue et les acouphènes.
Est-ce que le baclo peut causer de la déprime (ça réduit mon anxiété cela dit, mais ce n'est pas la même chose) ? Est-ce possible qu'une si petite dose que 60mg continue à me fatiguer et à m'empêcher de dormir correctement la nuit ?

Merci Ă  vous, je vous envoie de bonnes ondes.

Oui le baclo peut entrainer une dépression
Je pense que tu fais bien de baisser

C'est banal de le dire mais on ne le répète jamais assez, le baclo peut induire toute sorte d'Effet selon les individus et la dose.
DĂ©pression, gel des Ă©motions, ... en font partie.
Donc si tu as plus d'EI que de bénéfice, il faut redescendre.
Moi je le ferai très progressivement dès que les EI sont supportables, -10 toutes les 2-3 semaines.
Ça prend parfois un peu de temps pour trouver l'équilibre optimum.

Bonjour Violette, je viens de lire ton fil et je suis + qu'impressionnée par ta connaissance et ta lucidité sur ta maladie....Et c'est peut-ètre bète ma question, mais vu la Profession de ta mère que dit-elle de tes ressentis actuelle ?

Très fort avec toi. Bises

Sylvie et Jack : merci pour vos réponses. Je vais y aller doucement.

Corinnette : Merci, ça me touche ce que tu dis. Avec le temps c'est vrai que c'est comme pour toutes les maladies et dépendances, on devient lucide par la force des choses.

Que dit-elle sur mes ressentis par rapport au baclofène ? C'est vrai qu'elle est médecin, et pour plein de choses elle réagit en médecin, en dédramatisant au maximum : rhume, infections bénignes, petites maladies. Mais quand je suis très déprimée, quand parfois même je touche le fond et la dépression ou que j'ai de violents effets secondaires à cause d'un médicament, elle a tendance à réagir en mère et à me dire d'arrêter, mais là c'est moi qui la raisonne et qui dit que je dois bien continuer à tester, aller au delà de ça, parce que mon état "normal" sans médicaments n'est pas satisfaisant non plus. Enfin, quand je sens que c'est quand même trop, comme là, je suis toujours raisonnable et je baisse.


Bises !

Bonjour !


Suite à trop d'effets secondaires qui m'ont épuisée mentalement (dépression) et physiquement (somnolence, insomnies), je fais une pause Baclo.
Je suis actuellement à 30mg et je descends d'un comprimé tous les 5jours.

Après avoir terminé, ma neurologue du sommeil voudrait me faire tester d'autres molécules pour ma maladie du sommeil.

Ma question est donc la suivante : au bout de combien de temps après l'arrêt du traitement le baclofène est-il "évacué" du corps ? Et les effets secondaires sont sensés perdurer combien de temps ? Pour ma part, les gros acouphènes gagnés lors du commencement du baclo n'ont toujours pas diminué

merci Ă  tous !

Bonsoir,

Pour essayer de diminuer les acouphènes tu peux écouter des sons https://www.youtube.com/watch?v=tU3oAyin8W4 et http://www.virtualdreamer.com/sommeil-sons/acouphene.html

Normalement les effets secondaires se tassent avec le temps

Courage !

Dans le sang, le baclo réduit de moitié (demi_vie) toutes les 4 heures, donc au bout de 24h il ne reste pratiquement plus rien.
Si tes acouphènes sont apparus au début du traitement logiquement ils ne disparaitront pas avant la fin.