ah d'accord swity, je comprends (mm si je serais incapable de réexpliquer).
malheureusement, mon médecin ne s'y connait pas en effet, donc je ne m'y tente pas mm si ça a l'air intéressant...

Bamala

Je pense à toi Bamala et je croise les doigts pour tes exams. Sache tout de même, que si tu ne les réussis pas cette année, c'est parce que tu mènes un sacré combat par ailleurs, et que ta santé mentale et physique est ce qu'il y a de plus important. Pour ce combat bravo dans tous les cas WONDERWOMAN;


Bises

Bonjour tout le monde et merci pour vos messages,
Je suis pas mal occupée en ce moment, ne suis pas du tout active sur le forum et je continue à me bagarrer avec mon traitement.
Je n'arrive pas à éradiquer ce foutu cracking de 17.30/18h qui me harcèle Pourtant, le début de journée est super. Je vis une vraie indifférence le midi et l'après midi se passe très correctement.
Je suis à 150 depuis 3 semaines car les EI étaient compliqués à gérer. Alors patience....mais pour l'instant, c encore compliqué

Bamala, tu te rends compte nous parlons d' indifférence

H.

Hello Bamala,

comment vas-tu ? Tes exams se sont bien passés? Je croise les doigts pour toi

Bonjour à toutes, tous,

Voilà presque 3 mois que je n'ai pas communiqué sur le forum; j'étais trop occupée. Beaucoup d'eau a coulé sous les ponts même si je ne suis toujours pas guérie Pourtant, les choses avancent.

Tout d'abord, j'ai avoué ma maladie à mon conjoint. C'est une ENORME avancée. A l'exception de mes spys (actuel et précédents), je n'en avais jamais parlé !!!
Je me sens libérée d'un énorme poids et je me rends comte que je peux enfin affronter mon problème dans son entièreté, sans avoir à continuer à brouiller les pistes pour ne pas être démasquée.
Les jours qui ont suivi l'annonce n'ont pas été simples. Même s'il a compris l'explication (il est médecin spécialiste), il a eu une réaction inadaptée me demandant d'agir sur ma volonté et ne comprenant pas pourquoi je ne pouvais pas plus que ça mobiliser ma force. Cette période a été très difficile pour moi et j'en suis venue à regretter de lui avoir avoué. Je suppose aussi au travers de sa réaction, les réactions d'autres médecins qui ne comprennent pas ces problèmes d'addiction qu'ils n'ont que peu ou pas croisés au cours de leur formation et sur lesquels le processus de raisonnement n'a pas été testé. Or, le processus de raisonnement repose sur la capacité du praticien à reconnaître sans effort conscient une configuration caractéristique de données contextuelles et de signes cliniques évoquant très fortement un ou plusieurs diagnostics. ....mais que sait-il du diagnostic de l'addiction. Pas grand chose, sinon l'associer aux mots: manque de volonté!
Aujourd'hui, c'est mieux. Je lui ai expliqué l'histoire, l'ancienneté, le chemin addictif qui s'est construit dans mon cerveau, la volonté que j'ai de me soigner, les effets secondaires auxquels je suis confrontée et il comprend mieux.

Les effets secondaires: ils sont ENORMES. Perte de mémoire, baisse de tonus musculaire, acouphènes, insomnies, jambes gonflées et courbaturées, syndrome de jambes sans repos et chaleur intense dans les pieds et dans les mains (c'est le plus dur à supporter), désintéressement. Je suis une formation mais j'ai décidé d'arrêter car je suis incapable de travailler. Ma mémoire me joue des tours, je suis très fatiguée, je n'arrive pas à me concentrer et je sais que je n'arriverai pas à terminer et obtenir mes UE cette année

Perte de confiance: j'avance dans le traitement mais je n'arrive toujours pas à éradiquer la crise du soir. Je suis à 200mg depuis 2 jours. Je tiens le coup si je ne suis pas en contact avec la nourriture. Toute tentative de préparation de repas amélioré le soir est un échec, quand le midi se déroule très bien. J'ai modifié mes prises. J'ai essayé le ciblage mais les ES étaient explosifs et la crise était toujours là. Manger au restaurant le soir est impossible pour moi car j'ai besoin d'avoir des rites alimentaires. En tant qu'ancienne anorexique aussi, je surveille mon poids et je n'arrive pas à me déconnecter de la ration calorique. Si je mange un peu trop, je vomis et pour moi, restaura,t=trop
Concernant le rythme des crises, je constate aussi que si je reste par exemple 3 jours sans faire de crise, je vais avoir un moment de manque et je sais que le 4ème jour sera celui qui verra poindre l'oiseau de malheur portant dans son sac victuailles et réconfort alimentaire.

Désintéressement: Je sais qu'il s'agit d'un effet secondaire mais quelle plaie de n'être que lisse face aux choses. Je suis passée d'une nature angoissée avec une gestion de vie qui passait par le décodage de mes emotions à rien. Les choses se font comme ça, platement et moi, je regarde cette ligne plate, image de l'électroencéphalogramme de mes émotions.

Mal aux jambes, pieds en feu: je vais faire un petit tour du côté de chez Phil pour voir s'il y a un remède. Je deviens dingue avec ces pieds.

Merci d'être venue nous dire... Même à bilan mitigé

Désolée pour les ES, je te souhaite juste que ce pic soit l'annonce du seuil, j'ai vu (et vécu) souvent ce cas...
Et avec une moyenne à 170mg, tu es encore "dans les clous" d'un bon espoir...
Ton médecin prescripteur t'aide un peu à répondre au ES, un après l'autre ?

Eradiquer l'addiction, le circuit de la récompense, le baclo le fait, c'est sûr.
Mais cela n'empêche pas une réflexion et un travail sur ses anciens comportements
Tyrannie du poids et du comptage de calorie...
Rituels...
3 jours sans crises, mais apparemment dans l'effort qui fait rappliquer "l'oiseau de malheur"
Vois si tu peux, un peu, lâcher prise sur une petite chose, puis une autre, puis une autre...
Arrives tu à savoir quand tu as faim, vraiment ?

Et oui, le gel des émotions, que tu appelles très justement le désintéressement, c'est dur à vivre
Tellement myorelaxé que tu n'as plus envie de rien...
J'imagine que cet état d'ectoplasme doit bien servir au baclo pour agir en coulisses...


Bienvenue à nouveau dans la cordée...
Et encouragements !

coucou

2 mois non trois ça va , clest plutôt bien de ne pas être tout le temps sur le forum, ça veut dire que tu as une vie ,

sinon, je me questionne, comment ton conjoint n'a t'il rien remarqué ?

Jai vécu des années avec des hommes qui nont rien vue...
Je comprends.

Début ttt le 11.0.15. 60mg à 13h00 - 70mg à 15h00 - 70mg à 17h00 (200mg)

Pour alléger tes ES, avant de diminuer la dose, tu peux faire davantage de prises

en ajoutant une prise à 11 heures par exemple, ça pourrait te faire 4 prises de 50 mg

Inutile de cibler dans ton cas, ça m'a fait pareil, horrible, et en multipliant les prises sur le conseil de Sylvie, finis les ES (presque )

Attends trois ou quatre jours, ça devrait te soulager également les pieds, et comme je t'ai dit sur l'autre fil, pour la circulation des jambes, des gélules Floressance vigne rouge et cassis, et/ou Ginkor Fort

Et si ça ne va pas, baisse de 20 mg
La première fois que j'ai eu des œdèmes, terribles, j'ai baissé de 20 mg, ils sont partis vite et ne sont plus revenus

N'hésite pas à aller voir ton médecin et lui demander une cure de vitamines B, si tu vomis souvent, il se peut que tu aies une carence

Bonne chance pour tout

Pas évident pour le conjoint, en plus s'il est médecin

Bises

Manue

Bonjour et merci beaucoup pour vos messages de soutien.

@Velvet, je suis tes conseils et suis allée de ce pas acheter des gélules pour la circulation (Ginkor Fort). Je vais aussi étaler les prises dès demain car cibler ne me convient pas manifestement . Phil m'a aussi dit d'envisager un médicament pour ces douleurs de jambes. Je vais me le faire prescrire car je n'en peux plus de ces pieds en feu Moi qui avais tendance à avoir toujours les pieds gelés, je préfère encore avoir froid aux pieds que de devoir supporter ces pieds comme des volcans tous les soirs!!! Par contre, je vomis beaucoup moins car mes crises sont beaucoup moins fréquentes. Désormais, je mange normalement jusqu'au soir et j'arrive à garder le petit déjeuner et le déjeuner systématiquement. Je prends aussi des compléments alimentaires et des acides aminés et je ne pense plus être carencée.

@Believe: je ne suis pas seule dans ce cas. Beaucoup d'entre nous dissimulent ou ont dissimulé... => Faten .
Pour moi, c'est une maladie honteuse. J'ai besoin de manger pour m'appaiser mais je ne peux le faire devant témoins. Je ne veux pas (voulais pas) montrer ma faiblesse. Puis, arrivent les vomissements et ce pu.....n de cercle vicieux.

bah pareil, je mange en cachette mais je n'ai jamais réussi à dissimuler ma maladie à mon entourage

@Claude: oui, j'arrive à savoir quand j'ai faim. J'arrive désormais à discerner la faim du craving et j'arrive aussi à connaitre l'indifférence.
Ce qui me rend folle, c'est de vivre certains jours dans l'indifférence et de vivre d'autres jours des phases de crise profonde. J'aimerais tellement que cette indifférence s'installe enfin.

Au delà, le problème de l'alimentation reste prégnant. Je viens de relire des passages de l'histoire de Nanie. Je crois que je suis assez proche d'elle dans mon comportement et ce contrôle du poids qu'elle évoque. La difficulté pour les boulimiques/anorexiques vomisseuses avec contrôle de poids, c'est la rééducation alimentaire. A ce titre, elle parle de la méthode ZermatI qu'elle a suivi et qui l'a beaucoup aidée. Je vais essayer de me rapprocher d'elle pour voir à quel moment elle a entamé cette approche alimentaire.
Pour ma part, j'en suis à rééduquer mon intestin avec des acides aminés et des aliments qui me conviennent. Les débuts ont été très encourageants: j'arrive enfin à manger des repas normaux au petit déjeuner, le mdi et parfois le soir mais ça reste ténu comme équilibre. J'en suis je pense au stade où j'ai besoin d'être accompagnée par un nutritionniste spécialisé et cette méthode qu'elle évoque me parle.

Merci beaucoup pour ton soutien Claude.

Bamala, sur le site " le gros.org" tu as les coordonnées de tous les nutritionnistes formés à cette méthode par région , tu peux faire une recherche sur le moteur de recherche.

de ce que j'ai lu des histoires des uns et des autres , tu es sur la bonne route

Je ne peux pas dire grand chose pour ce qui t'arrive, parce que je ne sais pas. Mais je te soutiens en pensée, ne lache rien.

Bises Bamala

Merci Joséphine, merci Believe

Bonjour à toutes et tous,

J'ai cessé de poster en août dernier lorsque je suis partie en vacances (17 jours au Vietnam) qui ont été compliqués à gérer avec le traitement et ses effets indésirables.
J'avais de gros problèmes de gonflements de jambes, de sensation de brulures dans les pieds et les mains, d'acouphènes, insomnies et toujours mon craving du soir. Le Laroxyl soulageait en partie les sensations de brulure mais je ne le supportais pas vraiment. Il m'assommait littéralement et ce n'était pas vraiment compatible avec des journées de marche et de visite. Ce temps de vacances n'a pas été simple car nous étions, mon conjoint et moi-même, sans arrêt l'un avec l'autre et je devais souvent contenir mes crises pour ne pas m'empiffrer devant lui. C'était douloureux. J'étais alors à 220mg . Je sentais que ce dosage était trop élevé pour moi.

Lorsque je suis rentrée de vacances, je me suis concentrée sur le traitement et sa répartition. J'ai ciblé sur la fin de journée en 3 prises et j'ai diminué les doses jusqu'à 180mg. Je me suis aussi recentrée sur les acides aminés. 2 d'entre eux fonctionnent bien sur moi: L-Glutamine pour les "dingues de sucre" et D-L Phénylalanine pour les "junkies alimentaires". Comme le décrit J.Ross car "il permet à notre corps de reconstituer les réserves d'anti-douleurs naturels en maintenant un niveau d'endorphines élevé".

Nous avions aussi et parallèlement entamé avec ma psy un travail plus profond et comportementaliste pour essayer d'aller traquer la crise. (jusque là, lorsque l'on se voyait, on se focalisait sur le traitement, le ressenti, les effets secondaires et un peu de psy). Ce travail m'a beaucoup servi personnellement. Ce fut un très bon complément qui m'a aidé à appréhender la source de ces pulsions et à essayer de trouver des parades comportementales pour les affronter. Elle m'a aussi prescrit de l'Esidrex pour la rétention d'eau. Ok, je me lève la nuit pour faire pipi mais quel bonheur de se retrouver dans un corps libéré de cette eau douloureuse. J'aurais juste aimé avoir ce traitement avant de partir en vacances cet été. Ca aurait été bien plus confortable!

A ce rythme, c'est vers la fin de l'année que j'ai vu l'accalmie arriver. J'ai passée 1, 2, 3, ...10, 15, jours sans un incident. Je me suis sentie plus sereine. Je me suis observée et je me suis juste sentie bien. Je pouvais aller au restaurant, faire mes courses, préparer à manger sereinement. C'était ça, oui, c'était bien ça, j'y étais.

Aujourd'hui, je suis en phase de descente. Je suis à 130mg jour ciblés sur la fin de journée. Je prends toujours de la L-Glutamine comme acide aminé à raison de 3 cp en fin de repas et 3 cp dans l'après midi.

Si je n'ai pas communiqué, c'est que j'avais besoin de me retrouver seule face à ma maladie mais pour autant, je ne vous ai pas oubliés. Je n'ai pas oublié toute l'aide précieuse que vous m'avez apportée et sans laquelle je ne serais jamais sortie de cet enfer. Je vais passer sur vos profils vous faire de petits coucou. J'espère que d'autres, comme moi, ont trouvé l'accalmie.

MERCI A VOUS, merci au BACLOFENE, merci au docteur AMEISEN, merci à ma psychiatre AR

Ne pas communiquer, ce n'est pas grave ! Nous n'avons pas tous les mêmes besoins, et tu avais un bon lien avec ta thérapeute, alors tant mieux !
Mais revenir nous dire ou tu en es, c'est vraiment génial ! Nous faire un bilan de ton parcours, merci !
Et félicitations !

Et bien super !
Ta répartition, je n'y aurais pas pensé, vu que ton craving était vers 17h
Mais c'est vraiment bien, tu as su gérer

Bravo à toi, ce n'était pas facile !

Je viens te lire, tu as super bien géré ton traitement
Je ne sais pas si tu prends toujours ton diurétique, si oui, il faut faire un dosage du potassium par prise de sang

Contente que tu aies trouvé ton seuil, pour ta descente, au bout de combien de temps as-tu baissé et tous les combien et de combien baisses-tu?

Re-bienvenue à toi ici, c'est vraiment chouette de nous donner des nouvelles et partager ton expérience, de plus, tu as trouvé les acides aminés qui te convenaient, ça peut servir sur ce forum

Bisous

Manue

bravo Bamala, très contente de lire ça. Une belle réussite.

Bises

Un grand bravo pour ton parcours.

En effet, super parcours et tres bonne utilisation de tous les outils existants. Tu ne t'es pas laissée faire.

Avec ta psy en seconde partie de ttt, ce qui t'a aidée , c'est de t'occuper de ton passé ou bien de gerer la part comportementale?

Merci pour vos retours.

@Sylvie: Finalement j'avais 2 cravings. Un en fin de journée vers 18h30 et qui n'allait pas du tout avec la préparation du repas vers 19h et un autre le soir, vers 22h00. C'est finalement en chargeant sur le soir que le baclofène a fait son job. Je pense que la répartition que tu m'avais conseillée a fonctionné aussi car au début, j'étais en crise dès le midi. Il fallait donc étaler les prises. Puis petit à petit, la journée s'est calmée et la fin de journée a été mon ennemi, d'où le ciblage. Ce n'était pas simple car je ne supporte pas les fortes prises.... il a fallu faire des tests et supporter les EI qui allaient avec, car je ne prenais pas vraiment le temps de décaler dans les règles de l'art, mais c'était en connaissance de cause. Je voulais que ça avance.

@Velvet: Oui, je prends toujours un peu de Laroxyl. Je vais demander à ma psy une ordonnance pour contrôler ça .Pour la descente, j'y vais très doucement. Comme j'avais encore pas mal d'EI à 180mg, j'ai baissé de 20 dès que je me suis sentie bien stable fin janvier. Ensuite, j'ai baissé de 30mg sur février, mais c'était trop. J'ai eu des EI qui sont revenus. Je pense que je vais faire 10mg par mois, mais j'avoue ne pas avoir vraiment d'idée sur le rythme à suivre. Ma psy me laisse gérer si je ne lui demande rien et je ne lui ai rien demandé de précis à ce sujet. Elle m'a seulement dit de ne pas arriver à 0 sur l'année mais de rester 8/10 mois à une dose de confort (60 pour elle) et ensuite de diminuer à nouveau jusqu'à arrêter. Je suis preneuse d'avis.

@Sissi: Les deux mon capitaine . En fait, elle m'a fait utiliser des méthodes comportementales pour m'occuper des désordres de mon passé. Jusqu'à présent, je ne faisais que raconter mes histoires douloureuses et j'enchainais ces mêmes histoires de psy en psy. J'avais une impression de disque rayé et la mélodie de l'apaisement tardait à se faire entendre. Avec les techniques qu'elle a employées, j'ai pu être un acteur face à mes récits du passé, face à mes crises, face aux scènes de ma vie que je trouve compliquées... J'ai pu alors affronter ces saillies douloureuses et mettre en place des techniques pour les apaiser au lieu de me contenter d'en ressentir à nouveau la douleur. Ca semble un peu simpliste comme ça mais chez moi, ça a du sens et ça marche.

@Fino, Joséphine: merci pour votre passage et vos messages.

Bravo pour ton parcours et ta réussite BAMALA

Pour la descente, tu peux descendre de 20 ou 30 mg, mais regroupés sur 2 semaines, et ensuite ne plus bouger pendant 1 mois entier, c'est ce que RDB préconise, c'est ce mois de palier qui te dira où tu en es avec la bonne dose

Super que tu aies enfin trouvé la bonne thérapie!

Tout roule pour toi quand je te lis, c'est vraiment réjouissant

Manue

Bravo Bamala !! je suis sincerement vraiment heureuse de lire ça ! profites de tout ce que la vie a a t'offrir maintenant

Merci pour vos petits mots tout gentils.
Je passe chez vous dès que je peux.