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1,2,3 Soleil ?

De l'alcoolisme à l’indifférence et après...
Administrateur
Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 18 Juillet 2016, 15:02

Reprise du dernier message

Bonjour Romain

Je ne pense pas qu'il y ai de "médical bashing" ou "pharma bashing" ici.

Les personnes racontent leurs expériences bonnes ou mauvaises.
Plusieurs sont très contents d'être accompagnés par un pharmacien pro et à l'écoute.
D'autres déplorent qu'un pharmacien ignore encore l'existence de la RTU en 2016 ou se montre désagréable.
C'est comme dans tous les métiers, il y a de chouettes personnes et d'autres moins bien.
Je comprends bien que tu sois choqué ou déçu quand tu lis "change de crémerie" par exemple, ce qui présume ne pas avoir beaucoup de considération pour ta profession, on le dit aussi pour les médecins.
Je crois que tu ne devrais pas t'arrêter à ce genre de choses


Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

Il faut que nous soyons nombreux : Adhérez

A lire pour comprendre ce qu'est le baclofène.
Notre livre Baclofène la fin de notre addiction, les alcooliques ne sont plus anonymes ....
 
Avatar de Lee Vair
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  Lien vers ce message 18 Juillet 2016, 16:43
J'ai été choquée et j'ai mordu en réponse.
D'une manière excessivement généraliste je le reconnais et sans aucune raison valable de dénigrer ta profession.

Les propos ou actions discutables de certains ne font effectivement pas loi, disons que ce bug dans l'envoi du post est mal tombé, pile au moment ou je rêvais de hacher menu non pas mon pharmacien mais l'imbécile trop bavard en lui.
Message édité 1 fois, dernière édition par Lee Vair, 18 Juillet 2016, 17:12  

Avoir la conscience de sa cage, c'est avoir la lime pour les barreaux. Reiz17
 
Avatar de loulou33
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  Lien vers ce message 19 Juillet 2016, 1:15
Oui tu as raison

c’était juste une façon de faire

Une façon dire phase 4 quand meme


Ni tout a fait la même
Ni tout a fait une autre
 
Avatar de loulou33
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  Lien vers ce message 19 Juillet 2016, 1:17
excessivement généraliste


Ni tout a fait la même
Ni tout a fait une autre
 
Avatar de loulou33
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  Lien vers ce message 19 Juillet 2016, 1:20
juste une facon de faire

Qui aurait pu alors dire le reste !!!


Ni tout a fait la même
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Avatar de Lee Vair
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  Lien vers ce message 19 Juillet 2016, 20:28
Voyage en Absurdie, flipette et approximations.

J’appelle mon généraliste qui travaille également à l’hôpital pour avoir des nouvelles de la RCP, je l'entend qui remue des papiers.

"Je ne trouve pas votre fibroscopie"

-"Je n'en ai pas eu"

-"Comment savent ils que c'est malin alors? Et quel type de cancer?

(C'est à moi qu'il demande apparemment), refarfouillage de papiers, bon la réunion était vendredi, vous aurez des nouvelles rapidement mais le compte rendu du pneumologue est rassurant."

"Rassurant" + "comment savent ils que c'est malin?" = Dans ma tête finalement prompte à l'optimisme: C'est sans doute pas un cancer(Ben oui, car le mot a toujours été plus fortement suggéré que réellement prononcé).

17hrs30, une voix de secrétaire douce et posée m'invite à rencontrer le Dr Salhi jeudi à 12 hrs 30.

"Ah, j'attendais de vos nouvelles, le Dr Salhi c'est la cancérologue qui a présenté mon dossier n'est ce pas?"

Un brin d'étonnement et de soulagement dans sa réponse
-"Aah, vous êtes au courant"

Mouais, très vaguement quand même.
Je n'ai pas le temps de lui faire part du grand flou qui m'habite ni de mes restants d'illusions qu'elle me balance que dans la foulée j'ai rendez vous avec le chirurgien thoracique du centre de lutte contre le cancer de Clermont ferrand.
Voilà, voilà, pour un mot qui n'est jamais dit, il y a quand même pas mal d'indices.

" Par contre nous n'avons pas votre scanner, il a été fait à l’hôpital?"

Là, faut admettre, que malgré la politesse de mes propos, une subite envie de détruire le centre hospitalier m'effleure.

-"Comment une réunion de concertation a pu avoir lieu sans que personne n'ait eu accès au seul examen que j'ai passé?"

Là, je vous laisse imaginer le silence qui suit une blague ratée, elle rame la dame et moi je perd pied.
C'est un brin Monty Pythonesque.
Je vais voir, tel jour à telle heure, un chirurgien thoracique qui n'a aucune idée de la localisation du souci et qui a probablement d'autres bidoches à tripoter.

Ca promet, cette affaire.


Avoir la conscience de sa cage, c'est avoir la lime pour les barreaux. Reiz17
 
Avatar de Rosy72
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  Lien vers ce message 19 Juillet 2016, 20:33
je me repete sans doute , mais je suis de tout coeur avec toi , meme si bien sur cela ne t'aide pas plus .


Indifférente depuis le 27 novembre 2015 ! je ne prends plus de baclo depuis septembre 2017
L'avenir est sans limite pour ceux qui viennent courageusement à sa rencontre
 
Avatar de Lee Vair
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  Lien vers ce message 19 Juillet 2016, 20:36
Bien sur que si Rosy cela m'aide plus!
Désolée je n'ai pas su faire passer cette évidence, j'ai besoin de vous ou plutôt, en moins quémandeur, je suis heureuse de savoir que vous êtes là.


Avoir la conscience de sa cage, c'est avoir la lime pour les barreaux. Reiz17
 
Avatar de Carabus
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  Lien vers ce message 19 Juillet 2016, 21:00
"C'est la pénicilline qui guérit les hommes, mais c'est le bon vin qui les rend heureux" (Alexander Fleming)

Courage pour la suite Lee :fsb2_yes:


"Les seules choses qui sont impossibles à finir sont celles que l'on ne commence pas." Lynn Johnston

Indifférent à 210 mg ... Actuellement à 60 mg/j le matin => Ma dose de confort de 40 mg avant les séances de SMT semble remise en question.
 
Avatar de Florence...
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  Lien vers ce message 19 Juillet 2016, 21:15
Je suis heureuse d'être là avec toi, Lee.
Tout en espérant que notre gémellité ne nous rassemble pas sur tous les points.
Car moi aussi fumeuse, depuis l'âge de 14 ans, et moi aussi emphysème...
Je te serai plus utile en restant sur le bord qu'en plongeant avec toi dans la tourmente.


Ma confiance ne se mérite pas. Je la donne sans conditions et la retire sans sommations.
Dialogue extrait du Petit Prince de St Exupéry :
Que fais-tu là ? Je bois.
Pourquoi bois-tu ? Pour oublier.
Pour oublier quoi ? Pour oublier que j'ai honte.
Honte de quoi ? Honte de boire !
 
Avatar de Manue Velvet
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  Lien vers ce message 19 Juillet 2016, 21:16
En effet Lee, ça promet, bonjour la communication, mais entre nous, ça ne m'étonne pas du tout, j'ai cru devenir folle pour mon père
Entre les protocoles, la manière dont ça doit être annoncé, les examens pas faits, je me demande bien ce qu'il va pouvoir te dire Dr Bidoche

Avec toi, toujours :fsb2_yes:


Depuis le 05/05/18, à 260 mg, perdu le goût de l'ivresse et de l'alcool, l'indifférence est venue ensuite avec 0 consommation pour résultat
 
Avatar de elljo
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  Lien vers ce message 19 Juillet 2016, 21:37
Salut Lee,

Je pensais que le pneumologue était humain?

Que souk! et ce mot interdit,ce n' est pas une maladie honteuse!d' ailleurs y en a t il?

Tu vas aller à un rdv sans rien savoir avant, on marche sur la tète; tu débutes un long chemin d' incertitudes;

De tout cœur avec toi.

Amitiés


L' ennemi est bête, il croit que c' est nous l 'ennemi, alors que c' est lui
Pierre Desproges
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Avatar de Karine
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  Lien vers ce message 19 Juillet 2016, 21:39
LEE

Il y a des mots que l'on aime pas trop entendre, de tout cœur avec toi je suis toujours, garde le moral autant que tu peux, c'est important

Bises


Le nombre d'adhérents fait la force de l'assoc pour que le baclofène soit reconnu ADHEREZ. Ce n'est pas une question financière, chacun donne selon ses moyens. C'est le NOMBRE qui compte.
 
Avatar de martha
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  Lien vers ce message 19 Juillet 2016, 22:20
LEE,

quelle merdouille !!!

tu ne peux pas laisser passer ça

à ta place je ferais des courriers à l'attention de
toutes les instances concernées par ce cafouillage

en soulignant les incohérences qui par la même occasion
ébranlent ta confiance

il s'agit de ta vie, de ton corps et de ton espoir de
guérison

ne te laisse pas faire et n'y vas pas à l'aveuglette

ma tite LEE, tu n'avais vraiment pas besoin de ça

grosses bises d'encouragement :fsb2_kiss:


un écrivain qui me tient à coeur, il aurait piqué la citation à Coluche, soit:

ce n'est pas parce qu'ils sont nombreux à avoir tort, qu'ils ont raison
 
Avatar de hontanette
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  Lien vers ce message 20 Juillet 2016, 5:53
Salut Lee,

Chez toi depuis peu.... je suis ahuri, c'est un coup à devenir dingue.

Une pensée, courage.


Indifférente, 50 mg par jour, j'en reste là.
 
Avatar de lhestiah
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  Lien vers ce message 20 Juillet 2016, 11:09
Sans mot
Juste là
Lhestiah


“On est quelquefois aussi différent de soi-même que des autres.” François de La Rochefoucauld. Août à octobre 2013, montée jusque 180. Descente progressive à 60. A 120 depuis un mois.
 
Avatar de Claude...
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  Lien vers ce message 20 Juillet 2016, 11:50
Le seul truc qui est drôle, c'est ta façon de raconter.

Et ça en dit long sur la banalisation du patient.
Une voiture montée à la chaîne, chez Renault, est mieux traitée...


Début TTT 6 nov 2013. Seuil atteint mi janvier 2014 à 120mg.
Janvier 2015 à janvier 2016 : 0 baclo
Reprise TTT suite à un retour d'habitudes : 90mg/jour
 
Avatar de Lee Vair
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  Lien vers ce message 20 Juillet 2016, 16:29
Comme l'évoque Manue, je crois qu'hélas c'est assez commun, la chorégraphie de l'ensemble manque de cohésion.
L'équipe est censée porter le patient, en l’occurrence, ça donne pas envie de lâcher prise.

Ce qui est certain c'est que demain je ne sors pas du bureau de l'oncologue sans être au courant de qui a communiqué avec qui et sur quelle bases.
Le coup du scanner introuvable devra être résolu et expliqué, j'ai donné le jour, l'heure, le nom du radiologue et le nombre d'étages séparant les deux services :fsb2_clever: alors faut pas déconner!

J'ose espérer qu'il s'agit d'un bête bug d'archivage sinon autant que je me mette à croire en Dieu ou que je me tartine l’arrière des genoux d’excréments d’hippocampes albinos.

Flo, 40 ans de tabagisme et de l'emphysème :fsb2_red: tu es bien aussi conne que moi.
Ne me suis pas sur ce coup là et stoppe la clope. Garde à l'esprit, au cas où, que pour pouvoir être opéré il faut avoir conservé une capacité pulmonaire correcte, ce qui n'est le cas que pour 2 fumeurs sur 10.
Puisse ces mots te faire suffisamment peur!


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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 20 Juillet 2016, 18:31
Il est possible aussi que la secrétaire se soit trompée, parce que c'est vraiment étonnant cette histoire
Tu en sauras plus demain


Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

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A lire pour comprendre ce qu'est le baclofène.
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Avatar de rachou
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  Lien vers ce message 20 Juillet 2016, 23:41
Le seul truc qui est drôle, c'est ta façon de raconter.



190 mg/j : 20 à 13h, 50 à 15h, 60 à 17h, 60 à 19h
Indifférente le 7/2/2016

Descente à 180 mg/j le 13/7/2016
170 mg/j le 13/8/2016
 
Avatar de Manue Velvet
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  Lien vers ce message 21 Juillet 2016, 0:11
La trouille est partagée Flo!
Mais tant qu'on n'a pas le nez dedans... enfin, il y a la eclope, la capacité pulmonaire, Lee, je ne savais pas
Mais tu as fait un scanner finalement ou j'ai raté un épisode?
J'espère que tout sera plus clair demain, je pense bien à toi
Manue


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Avatar de moussette
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  Lien vers ce message 21 Juillet 2016, 10:11
coucou lee


pas de mots qui sortes
mais de tout cœur a tes cotés

gros bisous moussette


je me présente moussette (janine)
 
Avatar de Lee Vair
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  Lien vers ce message 21 Juillet 2016, 19:23
Vous avez bien fait de ne pas venir en consultation, c'est petit et la vue donne sur les salles de chimio.

J'ai compris pourquoi le gentil pneumo parlait de moi comme d'une jeune femme, nan, il n'en pinçait pas pour moi c'est juste que la moyenne d'age doit s'approcher des 70 ans.

Dés l'entrée dans le cabinet, l'oncologue me demande si j'ai bien le scanner (dvd et compte rendu) :mad: j'y vais donc de mon laïus sur l'aberration de prendre des décisions sans support, blablabla et reblabla.

La dame très neutre me répond simplement "Si vous avez le DVD ça évite simplement de faire un duplicata pour le chirurgien thoracique, bien évidemment que nous avons votre dossier"

Raclement de gorge et petit moment de solitude après mon discours outré.

Le vif du sujet abordé rapidement et sans langue de bois, elle me confirme qu'il s'agit d'un cancer.

Comme le Pneumo l'a proposé, on zappe les étapes fibroscopie et ponction sous scanner qui seront peu révélatrices ou dangereuses pour passer direct à la chirurgie.

Le type et le stade ne seront donc connus qu'après mais pour elle il faut enlever le lobe supérieur gauche de toute manière et là elle m'apprend un truc sans doute évident pour tout le monde, on appelle le cancer, crabe car il en a la forme, en tout cas les longues extensions qui ressemblent à des pattes et qu'elle me montre sur le DVD (le sien!!!) donc s'il y a des pattes, faut tailler large.
Ok, reçu.

Mon souci demeure le même, comment je m'y retrouve, vais je avoir un référent, un interlocuteur?
Toujours neutre, en tout cas peu empathique, elle me dit qu'elle me confie au chirurgien.

"Oui mais...c'est lui qui va me prévenir de la suite?
-"Ah non, il nous contactera pour les bilans à réaliser"
-"Meuh? Quels bilans?"
-"Ca dépendra de lui"

Flippée de naissance, je ne veux pas lâcher le morceau

"Mais alors qui va me contacter, ici? Clermont-ferrand? Je prévois quoi?
-"Je vous le dit, cela va dépendre, pour le moment voyez le chirurgien"
Et elle me répète pour la 3eme fois, son nom, sa spécialité et l'heure du rendez vous.

Arf, ça monte! C'est moi ou c'est flou?

"Vous avez passé le Tep scan ? Ah non, c'est jeudi prochain.

What? C'est quoi ça encore? Je ne veux pas recommencer une diatribe parano donc, calmement

-"Je n'ai pas de rendez vous prévu"

Elle me tend une lettre datée du 11 juillet confirmant que le service d'imagerie nucléaire me recevra avec plaisir le jeudi 28 juillet à 11hrs. Le seul grain de sable c'est que je viens de l'apprendre x)

-"C'est bien votre nom et votre date de naissance?"

Yep M'aam, mais si je serai pas venu ben je l'aura pas su.

Probablement que je suis une maniaque du contrôle mais quand même, ça laisse rêveur.

Je n'ai pas vraiment posé de questions mais sur la fin, la dame s'est risqué à une phrase que je prend pour argent comptant.

"Vous allez vous en sortir"
Un oncologue qui dit ça, soit il est taquin, soit il est sur de lui, et elle n'a pas l'air très joueuse.

Bises non contagieuses et majuscules.


Avoir la conscience de sa cage, c'est avoir la lime pour les barreaux. Reiz17
 
Avatar de mamanou
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  Lien vers ce message 21 Juillet 2016, 22:07
Salut Lee! Suis vraiment sidérée, et le mot est faible, par rapport au suivi de ton "probléme" au poumon!

Ceci dit en Belgique c'est pas mieux! :fsb2_cry: L'ex de mon mari est rentrée à l'hosto, on a dit à ses enfants qu'elle allait mourir, puis une semaine après elle pouvait sortir de l'hosto et aujourd'hui elle est finalement décédée! :fsb2_omg:

Donc ce que je veux dire mets toutes les chances de ton côté, vois peut etre une assistante sociale pour t'aiguiller, tu sais j'ai eu 2 cancers dans ma vie dont un très virulent et je m'en suis sortie! Mais à l'époque il n'y avait aucun soutien psychologique donc démerdes toi toute seule! Essayes peut être de voir une psy qui te soutiendrait et sinon tu sais que l'on est là pour toi! :fsb2_yes: Je suis sûre que tu vas t'en sortir et tu as tout mon soutien! Je t'aime Lee! :fsb2_kiss:


Lâcher prise, c'est ne pas adapter les choses à ses propres désirs,
mais prendre chaque jour comme il vient et l'apprécier.
 
Avatar de martha
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  Lien vers ce message 21 Juillet 2016, 22:23
ah lala LEE,

les méandres du parcours médical
paraît que c'est un peu pareil partout

quand j'entends des sons de cloche dans mon 79
les cheveux se dressent sur ma tête

à Luxembourg c'est encore pire
et j'ai d'autres références peu glorieuses

ton envie/excès de contrôle est justifié
bon, on dirait que tu avances dans le bon sens

de tout coeur avec toi


un écrivain qui me tient à coeur, il aurait piqué la citation à Coluche, soit:

ce n'est pas parce qu'ils sont nombreux à avoir tort, qu'ils ont raison
 
Avatar de Corinne D.
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  Lien vers ce message 21 Juillet 2016, 22:36
Pardon VaLee pas un mot cela peut en faire 13 par l'exemple


La guérison s'installe et se construit dans le temps.
 
Avatar de Lee Vair
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  Lien vers ce message 22 Juillet 2016, 18:07
C.
Je n'ai rien compris, je crois que ma tête est touchée aussi.

Mamanou, 2 fois? Tu exagères toi, gourmande!

Et oui Martha, c'est probablement assez fréquent et quand tu crois avoir trouvé comment ça fonctionnait et ben non.

J'ai compris pourquoi le rendez vous pour le TEP scan ne m'était pas parvenu.
Pour le centre Jean Perrin, je demeurais Rue Rovuchex, ce qui rassemble vaguement les lettres formant mon adresse mais alors dans un grand désordre. (Qui ou quoi était ce fameux Rovuchex ? Allez, on planche!).

Je n'ose pas imaginer ce genre de petites erreurs à tous les niveaux du staff médical, enfin si, j'ose et franchement, c'est effrayant.
Le chirurgien, sans doute très compétent, ne butait pas sur la phrase "présence d'un petit élément nodulaire en verre dépoli de 6.5 mm de diamètre en apico-dorsal..." qui franchement ne me parle pas du tout mais il râlait en disant "mais enfin, gauche ou droit?
J'ai oser lui suggérer le coté gauche, vu que la suite de la phrase disait "en apico-dorsal gauche" :fsb2_yes:

Comme quoi, on peut être extrêmement pointu et zapper des infos basiques. Si c'est pas flippant, vous êtes plus philosophes que moi.

J'essaie de ne pas m’éparpiller mais je viens de rentrer et c'est vers vous que je me tourne pour essayer de trier cette journée et les infos qui l'ont remplie.

Une part de moi est gênée de vous prendre à témoins mais l'autre en a besoin pour ne pas être seule avec un tumulte que je ne me vois pas partager oralement.

Bon, communication chaotique, c'est fait.

Ah oui un détail quand même hilarant, enfin moi je pouffe de la coïncidence.
Je vous parlais de bug d'archivage à l’hôpital, scanner introuvable, blabla.
Hier aprèm, alors que je me livrais à deux heures de ménage non déclarées, ma conseillère pôle emploi m’appelle (première fois depuis 2013) pour me proposer un poste aux archives de ce même hôpital. Funny isn't it?

Ce qui a failli être moins funny, c'est qu'agacé par cet appel inconnu, persuadée d'avoir affaire à un emmerdeur désireux de me vendre une éolienne gonflable, j'ai répondu sèchement, prête à dégainer l'argument "Je suis au travail là!"
Glurp, j'ai eu le temps d'entendre pôle emploi et pu expliquer mon essoufflement par la présence de mon nouveau compagnon pulmonaire.
Du coup, je vais avoir la paix un petit moment.
C'est là que je donne toute ma puissance imbécile, je crois que ce job ne m'aurait pas déplu :s

Pfou, je fatigue là, la suite plus tard? (Ca finit pas trop mal l'histoire)


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Avatar de Corinne D.
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  Lien vers ce message 22 Juillet 2016, 20:21
et la mienne ?.. aussi. ce n'étaient que 13 mots pour te regarder sans rien dire, consœur wassingue.


Bientôt la mer?..


La guérison s'installe et se construit dans le temps.
 
Avatar de Manue Velvet
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  Lien vers ce message 22 Juillet 2016, 20:52
Bon déjà, zut, merde, crotte pour le lobe! ça c'est fait

Un job aux archives dudit hôpital, si ça c'est pas drôle, et pourquoi pas, tu dis que ça t'aurait plu, c'est un job temporaire ?

Oui il faut se faire à l'idée que c'est le bazar cette histoire d'opérations, rcp, donc oncologue qui n'opère pas? elle fait quoi au juste?

En principe, déjà, il y a l'annnonce officielle
Ton référent c'est ton oncologue, cela pourrait être aussi ton généraliste, qui devrait recevoir tous les compte-rendu
Je mets tout ça au conditionnel, car pour mon père ça a été l'arrachage de cheveux pour avoir des infos

Le seul moment où il a été super bien pris en charge, c'est pour la radiothérapie, dans une clinique (au Luxembourg si si), là, les équipes sont organisées, les protocoles respectés, il était même heureux d'y aller

Je ne sais pas si les opérations ou chimio se font également en clinique également c'est peut-être pris en charge différemment

Enfin, je vois que rien n'a changé dans ce domaine

Déjà je n'avais pas compris que tu avais passé un scanner, j'avais compris pour la première radio, le scanner apparemment c'est le plus précis, pis le tep scan, ça c'est cool que tu puisses le faire

Sinon, au quotidien, tu es entourée comment? ta fille au courant? ta mère?

As-tu un psy?

Comme tu dis, communication désorganisée même sur ton fil, mais communication écrite, et ça, c'est de l'or

XXX


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Avatar de elljo
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  Lien vers ce message 22 Juillet 2016, 21:14
Salut Lee,

L' état de sidération est passé; tu te révoltes,tu as bien raison: cela a l' air d' être un sacré b...l dans ton hôpital.

Comme dit Manue,qui est ton référent de tes soins;tu en auras besoin pour tout ce qui va suivre;tu as rdv avec le chirurgien ,tu sauras la date ce jour-là.

Tout va bien vite ,trop vite, pour assimiler et intégrer ce que ce fichu crabe t' impose;tu n' as pas un psy qui pourrait t' aider pour cela?

On est là, je suis là ;écris tout ce que tu veux, :fsb2_yes:

Bises


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  Lien vers ce message 22 Juillet 2016, 21:32
En plus du choc de l'annonce de cet "apico-dorsal gauche", il y a le stress du bug d'archivage et le scanner introuvable qui s'ajoute!
Tu parles, qu'en plus on te propose un job à l'archivage de cet hôpital!

En tout cas, malgré tout, tu as toujours le verbe aussi attachant! :fsb2_clown:
Tu écris bien!
Message édité 1 fois, dernière édition par Loup blanc, 22 Juillet 2016, 21:33  

160 mg.
Tout va très bien
 
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  Lien vers ce message 22 Juillet 2016, 21:35
Ok, 13 mots, je t'en renvoie 8.

Wassingue? Je lis :synonyme de serpillère.

Désolée C. mais j'ai souvent beaucoup de mal à te suivre.

Pour ce qui est de la mer et des amis chers qui la côtoient et bien c'est seulement remis.
N'est ce pas?

Manue, c'est moche quand même que ça reste aussi bordélique à un moment de la vie franchement pas paisible.
L'oncologue, c'est elle qui a présenté le dossier, ensuite, à quoi elle sert? Probablement pour la chimio si c'est nécessaire
ou juste parce qu'il faut un cancérologue pour un cancer.

Pour le job, c’était 6 mois à mi temps mais pas envisageable car le recrutement est urgent et le poste à pourvoir rapidement.

Or l'opération est prévue pour le 18 aout, et pas mal de rendez vous non déterminés avant.
Je suis à 80% de capacité pulmonaire (clopes, emphysème), après l'opération ça tournera entre 55 et 60% d’où quelques petits réglages à effectuer avant, genre perdre 10 kilos et faire de l'exercice. :$ .

Ni l'oncologue ni le chirurgien ne sont pour la E clope voire plutôt carrément contre, contrairement au pneumologue, et ça, ça m'angoisse terriblement.
Je n'imagine pas du tout devoir m'en passer, c'est stupide sans doute face au risque mais j'ai du mal à imaginer en être capable.

Très peur de la douleur aussi, apparemment les premiers jours une péridurale haute est mise en place mais après? Je ne fais vraiment pas la fière là.

Mon entourage proche est au courant mais c'est compliqué pour moi d'en parler et sans doute pour eux d'entendre, ici, je dis en vrac, en détail parfois, en zig zag souvent. Je n'ai pas peur de vous.
Je me soulage ainsi au lieu d'écrire pour moi.

Est ce choquant?

Ce serait difficile à entendre mais effectivement ce n'est pas le lieu sans doute.
Pourtant ce forum est depuis longtemps mon lieu d'épanchement, je ne crois pas être capable de dire en vrai le quart de ce que j’écris.


Avoir la conscience de sa cage, c'est avoir la lime pour les barreaux. Reiz17
 
Avatar de Lee Vair
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  Lien vers ce message 22 Juillet 2016, 21:59
Allez savoir pourquoi, je ne vois vos messages que maintenant, je suis exténuée ce soir alors fermeture du rideau mais vraiment des bouts de cœur de moi à vous, et je ne t'oublies pas RoseD, faut juste un gros dodo là. Merci.


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Avatar de mamanou
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  Lien vers ce message 22 Juillet 2016, 22:06
Coucou Lee je t'avais fais une réponse bien détaillée mais bon erreur de manipulation tout s'est envolé! C'est pas plus mal! Dors bien tu en as bien besoin à demain et gros bisous! :fsb2_kiss:


Lâcher prise, c'est ne pas adapter les choses à ses propres désirs,
mais prendre chaque jour comme il vient et l'apprécier.
 
Avatar de Manue Velvet
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  Lien vers ce message 22 Juillet 2016, 22:24
Lee
Pour ce qui est de l'épanchement écrit forum, alors là tu peux y aller, le silence me plongerait dans une angoisse sans nom, impuissante que je suis déjà, au moins avec les mots, on peut bricoler des trucs
Bon repos et mille bisous


Depuis le 05/05/18, à 260 mg, perdu le goût de l'ivresse et de l'alcool, l'indifférence est venue ensuite avec 0 consommation pour résultat
 
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  Lien vers ce message 23 Juillet 2016, 8:28
Bon gros dodo réparateur, j'espère !
La proposition de job aux archives, un sacré clin d'œil. Monsieur Paul est facétieux, parfois !
Pour la e-clop, ça me fait doucement rigoler...
Vaudrait mieux être ni pour ni contre et bien au contraire, si ça peut aider, et ça aide
Bon courage pour aujourd'hui, et demain, et les jours qui suivent...
N'hésite pas à nous dire ce qu'on peut faire pour toi, même t'envoyer des blagues à Toto, pour te faire un peu rire,
des critiques de films, pour te faire sortir, des suggestions de séries pour t'hypnotiser...
Je n'ose te proposer des idées de lecture, tu dois en avoir plus que je ne pourrais t'en suggérer...
Bref, vas-y, lâche toi !


Début TTT 6 nov 2013. Seuil atteint mi janvier 2014 à 120mg.
Janvier 2015 à janvier 2016 : 0 baclo
Reprise TTT suite à un retour d'habitudes : 90mg/jour
 
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  Lien vers ce message 23 Juillet 2016, 10:46
J' espère que tu as bien dormi;

Perdre 10 kg d'ici le 18 aout, personne ne peut y arriver et c' est dangereux, qui est l' olibrius qui t' a dit cela?

Après l' opération,tu seras sans doute sous morphine;cela calme bien la douleur et n' est pas addictif quand c' est encadré par le médical.

Pour la e clope, mon pneumo et cardiologue sont pour aussi;laisse tomber cette anxiété tu verras après ,tu sais ,la e clope continue de faire débat ,comme le baclo.

Écris nous,tant que tu veux,le soutien est là :fsb2_yes:

Bises


L' ennemi est bête, il croit que c' est nous l 'ennemi, alors que c' est lui
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  Lien vers ce message 23 Juillet 2016, 14:58
Alors non Elljo, je ne dois pas perdre 10 kilos avant le 18, x) c'est le poids visé pour vivre plus correctement avec le volume pulmonaire qu'il me restera, je vais donc me cogner une diététicienne qui va me dire que manger des bonbons c'est pas bon parce que ça ne nourrit pas, comme si c'était le but!

C'est tout à fait juste de dire que tout va trop vite pour que j'intègre les données, j'ai exactement ce sentiment d'accélération, comme si je prenais des G dans la gueule, un petit coté cosmonaute qui se cramponne mais ne dirige rien, d'où l'épuisement d'hier je pense.
Passer d'une vie de paresseux, a minima, au stress de trouver un moyen de locomotion, de locaux inconnus, de multiples praticiens qui se renvoient les uns aux autres, l'anxiété prend le dessus et quand elle retombe, pfuitchhhhh, je me retrouve exténuée.

Lucie, l'apico-truc est une cochonnerie annexe mais comme elle est dans le lobe qui va être enlevé, je ne m'en fais pas trop pour ça.
Je le visualise déjà ce morceau en moins, ça au moins c'est bien intégré, ni fleurs ni couronne!

Claude, cet espace de liberté, cette écoute chaleureuse est la meilleure chose que vous puissiez faire, quoi que "les blagues de toto c'est tentant" (à dire à voix haute).
Je ne veux surtout pas être la pauvre Lee qu'il faut occuper pour qu'elle oublie ses malheurs même si je sais que ce n'est pas ce que tu sous entends.

La compassion n'a pas lieu d'être, surtout pas de pincettes et au diable le sentiment d'impuissance que tu évoque Manue.
La puissance, elle est là, dans ce que nous partageons, dans ce que vous me permettez de partager, les médecins ont un pouvoir essentiel, vous aussi!

Marrant, je peux disséquer mes entrailles sans pudeur mais vous dire combien vous comptez est difficile.
Ici on se connait tellement et si peu, c'est un lieu de respect sans contraintes, j'imagine que de l’extérieur on peut n'y voir que du virtuel et du superficiel, personnellement j'y trouve une profondeur et une diversité fantastique.

Vive Nous!


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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 23 Juillet 2016, 15:37
Pour la e-clope, laisse donc dire l'oncologue, tous les pneumologues dignes de ce nom disent que c'est très bien pour se débarrasser de la clope

Pour ce qui est de maigrir et optimiser ton traitement, regarde du côté du régime cétogène http://www.lanutrition.fr/bien...experience.html

Ca a l'air assez contraignant, mais ça vaut sans doute le coup


Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

Il faut que nous soyons nombreux : Adhérez

A lire pour comprendre ce qu'est le baclofène.
Notre livre Baclofène la fin de notre addiction, les alcooliques ne sont plus anonymes ....
 
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  Lien vers ce message 23 Juillet 2016, 16:04
Miam le régime cétogène :fsb2_yes:


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  Lien vers ce message 23 Juillet 2016, 16:15
Salut Val,

La Eclope il n"y a pas de goudron et de monoxyde de carbone, ça c'est sur, par contre on a tendance à téter tout le temps, ça ramène de la chaleur et sans doute un peu d'irritation dans les poumons, c'est un moindre mal on dira.
Pour baisser ma E-clope je me suis mis à la nicorette (chwingue) le matin, et bien c'est pas mal du tout. Peut-être essayer de jongler avec différent trucs?


Plus nous sommes nombreux, plus nous pouvons aider : Adhérez
FAQ-Toutes vos questions sur le traitement - Comment créer et suivre une discussion- Documentations de l'association - ⚓️
 
Avatar de Lee Vair
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  Lien vers ce message 23 Juillet 2016, 16:37
Pour raccrocher les wagons:

Le chirurgien me demande de lister les traitements que je prends quotidiennement, la plupart il connait mais un certain baclofène lui pose problème. L'amie qui m'accompagne est également sous traitement.

"Qu'est ce que c'est?"
-"Ca soigne l'alcoolo dépendance."
-"Connais pas, baclofrène? fène? Combien?"
-"90mg"
-"Combien de fois par jour?"
-"2 fois mais en fait ce sont des comprimés de 10 mg donc désormais j'en prends 4 et 5..."

Là, je sens bien que je le perds le bonhomme, le flou passe dans son regard comme le petit train de l'interlude à la télé dans le temps.
Il cherche à résoudre le rébus.

"Matin et soir?
-" Euh, non 4 à 15hrs et..."

Visiblement perturbé, il me fixe comme si j'étais cinglée ou en train de lui faire une blague, après tout je viens de parler d'alcoolisme, Il rature le matin et soir qu'il avait gribouillé d'emblée, et note 4 à 15 hrs et... 5 à 17 hrs.
Je sens que mon amie est sur le point de lui dire que les heures ne sont pas les mêmes pour tous alors je lui envoie toutes les ondes télépathiques possible et un petit coup de pied pour appuyer la parascience, histoire de ne pas gâcher un chirurgien qui peut grandement m'aider.

-"Et ça marche? Vous êtes sevrée depuis quand?

Arf, comment dire? Alors je dis: pas de sevrage, l’accès à une indépendance vis à vis de la consommation, libération...

"Mais vous ne buvez plus depuis 3 ans?"
-"Si, mais sans excès et seulement quand je le décide"

C'est trop pour lui là, Il veut entendre que je bois un peu deux fois par semaine ce qui est la norme qu'il admet, la sienne quoi.

"Voilà, parfois deux fois par semaine"

C'est lâche mais à quoi bon le braquer? J'ai un cancer sur le feu là et puis c'est vrai qu'une alcoolique qui explique qu'elle est soignée alors qu'elle se tape deux canettes de 33 cl par jour...
Quand je lis combien c'est problématique et casse gueule pour beaucoup de consommer régulièrement, je ne suis pas forcement à même de défendre mon cas.

Il y a donc encore bien du travail d'information à faire, ça parait un peu fou que ce qui est une révolution pour beaucoup soit ignoré par autant.

Edit: Merci pour l'info Sylvie, je vais voir ça. Jack, les chwingues à la nicotine c'est horrible je trouve, ça crame mais effectivement le coup de téter en permanence la e clope n'est sans doute pas top.
Message édité 1 fois, dernière édition par Lee Vair, 23 Juillet 2016, 16:43  

Avoir la conscience de sa cage, c'est avoir la lime pour les barreaux. Reiz17
 
Avatar de martha
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  Lien vers ce message 23 Juillet 2016, 17:00
LEE,

déjà un lien sur le régime cétogène (et son application)
je vais voir si je trouve autre chose d'utile


http://www.afdn.org/fileadmin/pdf/id-regime-cetogene.pdf

voilà un autre (tient compte du budget)

http://www.femmeactuelle.fr/mi...a-semaine-30632

et puis il y a les choux (crucifères) sous toutes leurs formes
chou vert, brocolis, chou-fleur, pour les essentiels
aux Etats Unis ils font maigrir les patients avec des
recettes à base de chou avant une opération
bon, faut aimer

ne te prends pas le chou

essaie de faire pour le mieux

bises
Message édité 2 fois, dernière édition par martha, 23 Juillet 2016, 17:13  

un écrivain qui me tient à coeur, il aurait piqué la citation à Coluche, soit:

ce n'est pas parce qu'ils sont nombreux à avoir tort, qu'ils ont raison
 
Avatar de Karine
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  Lien vers ce message 23 Juillet 2016, 17:16
Salut LEE,

C'est bien que le médecin se soit intéressé au baclo et fou qu'il n'en ai jamais entendu parler, tu as toujours cette magnifique façon d'écrire

Continue a disséquer tes entrailles ici, le virtuel c'est pas rien et c'est un plaisir de te lire, de tout cœur avec toi

Courage pour le régime, par rapport au livre que je te conseillais plus haut, il faut éviter les protéines.

Plein de bises


Le nombre d'adhérents fait la force de l'assoc pour que le baclofène soit reconnu ADHEREZ. Ce n'est pas une question financière, chacun donne selon ses moyens. C'est le NOMBRE qui compte.
 
Avatar de Lee Vair
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  Lien vers ce message 23 Juillet 2016, 17:21
Nan, mais ça va pas la tête?
C'est effrayant ce truc!

J'envisage plutôt un régime à 1200/1400 calories.
En le faisant j'ai perdu 14 kilos il y a 1 an et demi, ok j'en ai repris 6 en reprenant mes habitudes de cheeses, pizza, bonbons mais je dois pouvoir réitérer en me bottant les fesses.

C'était diablement moins contraignant que ce que je lis sur cette diète cétogène, vade rétro les acétone, acétoacétate et autres 3 hydroxypyruvat.


Avoir la conscience de sa cage, c'est avoir la lime pour les barreaux. Reiz17
 
Avatar de phil
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  Lien vers ce message 23 Juillet 2016, 17:46
Valérie,

plusieurs éléments d'explication de la médecine hospitalière dont je fais partie:

- le cancérologue est important puisque c'est lui qui va avec le comité de RCP, décider de la suite du traitement (chimio ou non, radiothérapie?). Il connait parfaitement les différents types de maladie, les protocoles en cours et en fonction de ce que tu as, de tes antécédents, etc, il pourra déterminer la meilleure stratégie.

- Certes nous manquons de recul avec la cigarette électronique mais, comme le dit Jack, il n'y a aucune combustion donc pas de goudron ni de molécules toxiques. Un ponte de la pneumologie déclarait récemment qu'un an de cigarette électronique était moins toxique qu'une journée de tabac. Une société savante anglaise s'est déclarée en faveur de celle ci au mois de juin. Donc, aucune inquiétude sur le sujet, continue à l'utiliser sans arrière pensée

- il n'est pas du tout étonnant qu'un chirurgien thoracique ne connaisse pas le baclofène. Déjà c'est un chirurgien et nous, les médecins, savons bien qu'ils ne savent ni lire ni écrire. Blague à part, le baclofène dans le traitement de l'alcoolisme chronique, c'est à mille lieues de ses préoccupations professionnelles. Par contre, il faudra en parler à l'anesthésiste pour que tu puisses le reprendre le plus tôt possible.

- l'analgésie post-opératoire est très au point et il y a de grandes chances que la douleur soit parfaitement prise en charge.

A ta disposition si je peux répondre à tes questions.
 
Avatar de martha
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  Lien vers ce message 23 Juillet 2016, 18:24
LEE,


est-il sage de jeter le bébé avec l'eau du bain? :fsb2_mad:

quitte à ne pas tout prendre, il y peut-être des choses à retenir


bon courage et bonne lecture (au cas où)


un écrivain qui me tient à coeur, il aurait piqué la citation à Coluche, soit:

ce n'est pas parce qu'ils sont nombreux à avoir tort, qu'ils ont raison
 
Avatar de holgerson
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  Lien vers ce message 23 Juillet 2016, 18:54
leev

le jars vient de lâcher un colis dans ton terroir

tu l'ouvriras quand bon te semblera

enfin si tu le trouves...

le bougre n'a plus les yeux d'antan

clin d'oeil et plein de pensées
 
Avatar de Corinne D.
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  Lien vers ce message 23 Juillet 2016, 20:12
Bonsoir Lee. Sans vouloir établir de comparaison entre nos modes de pensées et d'écriture, prenons Prévert par exemple. Est-ce que tout le monde le comprend ? Ou Rimbaud ?

« Hier aprèm, alors que je me livrais à deux heures de ménage non déclarées, ma conseillère pôle... » Ménage, d’où Wassingue. Des heures de ménage moi aussi d'où Consœur.

Je sais que tu étais fatiguée. Sais-tu que je n'aime pas lire que "souvent" tu ne me comprends pas ?

Gravées en moi tes paroles apaisantes d'un passé proche : ""Lorsque je ne comprends pas ce que dit C., qu'importe, je me laisse entrainer par d'autres mots.." (un truc dans le genre)
C'est pô grave ce qui me chagrine c'est peut-être seulement l'expression ; désolée C., mais ] que j'interprète comme un refus de moi.

Par contre le juste mot, que tu emploies à l'appui de de tes narrations et qui donne toute la puissance à ton esprit critique, je te l'envie.
J'en mange encore 230mg bien concentré, et les mots, les pensées m'échappent.. C'est difficile parfois la vie, pourtant la vivre . ensemble vraiment ici, je suis d'accord avec toi. :fsb2_smile:

.
Message édité 3 fois, dernière édition par Corinne D., 23 Juillet 2016, 21:01  

La guérison s'installe et se construit dans le temps.
 
Avatar de Lee Vair
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  Lien vers ce message 23 Juillet 2016, 21:51
C.
Oulala, fausse route, marche arrière, reformulation, en aucun cas je ne te refuse.
Je ne savais absolument pas ce qu'était un ou une wassingue, j'ai lu synonyme de serpillère et tout simplement pas du tout compris à quoi tu faisais allusion.
Take it easy.

Nils, il est ou ce fichu colis? Ca va pas du tout ça, le jars est bigleux et moi myope ascendant presbyte, allez, je lâche prise et me fie au hasard. On va bien se croiser.

Martha, si le bébé passe par la bonde, tant pis pour lui :fsb2_wink:

Phil, je n'osais absolument pas te questionner, ton passage est vraiment rassurant, un merci spécial.


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Avatar de martha
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  Lien vers ce message 23 Juillet 2016, 21:57
LEE,

arfff, quelle cruauté !!!

heureusement que ta fille ne passe plus par aucune bonde :fsb2_mad:
Message édité 1 fois, dernière édition par martha, 23 Juillet 2016, 22:08  

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  Lien vers ce message 24 Juillet 2016, 1:01
HAHA LEE,


opium 15 CH

tu me dois des royalties pour chaque nuit de bon sommeil

je sais, tu paies en monnaie de singe :fsb2_mad:


bon c'est vrai j'abuse toujours du même smiley

faut croire qu'il a été inventé expressément pour moi

:fsb2_wink: allez, pour changer


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Avatar de Manue Velvet
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  Lien vers ce message 24 Juillet 2016, 11:43


Ici on se connait tellement et si peu, c'est un lieu de respect sans contraintes, j'imagine que de l’extérieur on peut n'y voir que du virtuel et du superficiel, personnellement j'y trouve une profondeur et une diversité fantastique.

Vive Nous!


Phil vient de relever cette phrase, et j'avais aussi envie de la relever, j'en pense exactement la même chose, virtuel vue de l'extérieur, profond et divers vu de l'intérieur

Hier j'avais une image du forum, une maison dans ma maison


Depuis le 05/05/18, à 260 mg, perdu le goût de l'ivresse et de l'alcool, l'indifférence est venue ensuite avec 0 consommation pour résultat
 
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  Lien vers ce message 24 Juillet 2016, 17:20
Manue, :fsb2_yes: , dans le genre, on a aussi le petit grand coin sous la couette.

Ainsi c'est toi Martha l'instigatrice du rush sur l'opium, une hérissonne dealeuse et qui s'en vante, Rhooo!

Hier soir, l'effet n'a pas été au rendez vous, 5 granules vers minuit 30 et à 4hrs toujours rien, le demi noctamide a joué son rôle rapidement.

Aussi tu n'auras pas mes piécettes simiesques, je vais les jeter dans la baignoire.

Avec tout ce qui y traine déjà, ma fille comprise, l'écoulement n'est plus ce qu'il était, en plus le régime cétogène, ça laisse du gras partout!

Je viens d'en ressortir un stepper qui surnageait, 1,2,3 S...ueur.


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  Lien vers ce message 24 Juillet 2016, 18:53
LEE,

je suis une hérissonne dealeuse, mais aussi camée :fsb2_godgrace: ,
comme j'ai dit chez Manue: il me faut une dose de cheval

il me faut 10 granules

avant de te diriger vers la baignoire avec ton petit tube (innocent)
essaie d'augmenter 7, 9 ....

est ce que j' appelle le plombier pour une catastrophe sanitaire


PS. au fait c'est ROSE qui en a parlé en premier lieu
comme dealeuse rime avec crapule, j'essaie de dévier le filon :fsb2_arrow:
Message édité 1 fois, dernière édition par martha, 24 Juillet 2016, 18:57  

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  Lien vers ce message 24 Juillet 2016, 18:59
Pareil pour moi cette nuit = nuit blanche :fsb2_yeah:
Voui, le petit coin sous la couette géante :fsb2_yes:


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  Lien vers ce message 24 Juillet 2016, 21:24
Salut lee
Si tu as besoin je te propose de l'écoute emphatique , je l'ai teste c'est tres calmant, destresszn c'est génial
Sinon je te remercie de ton témoignage
Le mental a beaucoup de force et surtout le tien, alors je suis et pense avec toi
 
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  Lien vers ce message 26 Juillet 2016, 20:51
LEE,


je fais le pitre, alors que l'heure est aux choses sérieuses

j'espère ne pas t'offenser


allez LEE, régime cétogène à gogo :fsb2_mad:


bises


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  Lien vers ce message 26 Juillet 2016, 20:57
Cette nuit, j'ai triché, j'ai bien pris mes 5 granules, mais aussi 1/2 imovane, heureusement que j'avais mis le réveil à 11h
Comment vas-tu ma Lee?


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  Lien vers ce message 28 Juillet 2016, 23:20
Salut Lee,

Tu ne m' as pas répondu pour la couette;pas grave,je suis un peu trop pressée :fsb2_yeah:

A +


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  Lien vers ce message 29 Juillet 2016, 12:35
M'enfin Elljo, tu es déjà sous la couette quand tu le veux, même que ton ail avait chassé les vampires que Shoop avait ramené de sa crypte.

Hier j'ai joué au Tep scan, bof, c'est très surfait, avant le début de la partie tu te reposes une heure, une créature avec des gants et protégé par une grille en plomb t'ayant préalablement (et lâchement) injecté un produit radioactif mais pas trop, c'est que de l'anti matière.
Les autres joueurs sont à la même enseigne dans des box attenants.

Les règles sont simples, pour chaque endroit de ton corps qui s'illumine dans la machine tu reçois des points de cancer, le but étant d'en avoir le moins possible et au moins d'endroits possible.

Sortir en criant "Victoire, je brille assez pour éclairer ma rue" c'est n'avoir pas saisi la base du jeu ou faire preuve d'un humour très sombre.

Deuxième phase, on t'enveloppe façon fois gras tradition dans des torchons plus lourds que toi, tu t'en fous t'es allongé, prêt à explorer le fabuleux tunnel. Mouais.
Mon avis, c'est que c'est long, c'est nul, même pas de Biiiips, ni de lumieres, ni de consignes sorties d'un haut parleur de l'espace. Tu avances, tu recules pendant 30 minutes.
Je déconseille aux amateurs de sensations fortes.

"Vous voudrez voir le medecin?"
Non, penses tu, la dérange pas, je suis là juste pour le fun.

Moment de grosse angoisse en la voyant arriver, elle ne sait pas ce que je sais et réciproquement.

Elle m'explique l'air grave que je brille, grave aussi, du poumon gauche et de ses ganglions.
Soit.
Ainsi que du rectum.
Ah ben non!
Je lui narre coloscopie, docteur Michel Blanc, biopsies, ulcère solitaire...

Elle confirme que l'ulcère a du entrainer un faux positif mais moi là j'entends surtout que Michel Blanc n'a peut être pas biopsié au bon endroit! Elle est rassurante mais il y aura également une surveillance. Boum!

Sorti de là, pas de métastases, je lui sauterais bien au coup mais une poignée de main cordiale passe le message aussi bien.

Suis rassurée sur le poumon mais perturbée par l'hésitation sur l'ulcère.
En mi teinte.


Avoir la conscience de sa cage, c'est avoir la lime pour les barreaux. Reiz17
 
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