Tu vois Manue que tu as été un peu vite en voulant modérer tes légendaires prescriptions.

C'est le doc du forum qui le dit : tu as fait mouche.

Je n'ai pas dit que tu Ă©tais une mouche!

Google est notre maitre

Salut Lee,

Le vaclovir agit aussi trÚs bien sur les personnes ùgées,chez moi impec

Je raye le crabe de mon alimentation d' ici le 20;

Je me joins aux fumigations indiennes.

Bises.

Alors ouf, suite au post modérateur de Sylvie, j'avais un peu peur du mon post
Si c'est validé par Phil et que tu es déjà sous traitement, alors tout va bien Valérie

Manue, il y a une lĂ©gĂšre diffĂ©rence entre dire "j'ai vu ça, ça peut peut ĂȘtre t'aider" et se lancer dans une explication pseudo scientifique sur un sujet que personne ne maitrise.

Dans un cas, on donne une info à vérifier
Dans l'autre, on apparait comme un référent "incontestable"

Les 2 informations peuvent ĂȘtre non pertinentes, mais l'impact n'est pas le mĂȘme

Merci Sylvie, nĂ©anmoins je prĂȘterai plus attention Ă  mes Ă©crits, au cas oĂč, tu as bien fait de le souligner

+ 1 avec Sylvie.
Partager une info médicale claire c'est une chose, se risquer à des résumés persos et des affirmations étayées avec les pieds est autrement plus toxique.

Merci Elljo, moi aussi je vais arrĂȘter le crabe le 20, bien que dans mon cas ce soit surtout la mayonnaise qui pose problĂšme
L'an dernier le chir me demandait de perdre 9 kilos, ce serait 16 cette annĂ©e pour arriver au mĂȘme poids.

Me suis pas vu grossir moi l’évidence est pourtant lĂ , imc de 29 et clairement ce n'est pas arrivĂ© en mangeant de la salade.

Je peux essayer de me raconter que le nodule a une masse Ă©norme mais je ne suis pas certaine de me croire.

Ce matin, Rv anesthesie, je tremblais de retomber sur le colosse ronchon qui avait d'emblée posé le bloc paravertébral comme anesthésie post op, c'est comme ça, on discute pas!
Or celui ci Ă©tait trop faible et mal placĂ© par rapport au geste chirurgical d’oĂč les douleurs atroces au rĂ©veil et les jours suivants.

L’anesthĂ©siste d'aujourd'hui est son contraire, il a constatĂ© que le bloc para vertebral n'avait pas fonctionnĂ© et que j'avais reçu une Ă©norme dose de morphine et de kĂ©tamine en salle de rĂ©veil. Au vu de la possibilitĂ© de devoir refaire une thoracotomie, il pratiquera probablement une pĂ©ridurale thoracique ou en tout cas un bloc avec cathĂ©ter de maniĂšre Ă  pouvoir rajouter de l’anesthĂ©siant.

Je serais bien tombée amoureuse devant ces promesses de 0 douleur mais bon, il m'a annoncé la chance (j'aurais plutÎt dit le risque) infime que la péridurale ne fonctionne pas au bon endroit. .
Pourquoi ce besoin? J'aurais pu m'en rendre compte moi mĂȘme! Vilain bonhomme.

DerniĂšre Ă©tape lundi avec le scanner.

Juste le régal de te lire
Mais de tout coeur avec toi, la péridurale qui ne fonctionne pas? opération à l'ancienne, à t'assommer au whisky et une ceinture de cuir à serrer dans les dents
Au moins, pas de risques

ah ah, 16 kilos pour un nodule, une boule de bowling, mĂȘme pas sĂ»re qu'elles atteignent ce poids-lĂ ?

Quoi, tu n'as pas mangé que de la salade en prévision de ton opération 1 an plus tard !?

Lol l'anesthésie de cow boy!

Sauf oubli navrant je devrais bien sur ĂȘtre totalement endormie, la pĂ©ridurale Ă©tant en plus pour Ă©viter les douleurs post op.

Oui madame, un nodule de 16 kilos c'est possible, si!

Je suis certaine que Pas....ic peut nous trouver l'exemple de la voisine du lapin nain de son cousin albinos qui a connu quelqu'un qui avait presque ça mais en bleu et qu'avec du sulfate de glutamine pourprée (8G/jour) les études ont montré qu'il y avait trÚs peu de risque de changer de sexe à moins que le vent tourne.

Mon dieu Lee !
Tu m'as fais trop rire avec ton lapin

De tout coeur avec toi aussi ...
Ce n'est pas parce que tu as souffert une fois, que ça va se reproduire
On va croiser trĂšs trĂšs fort les doigts pour toi

Moi aussi j'ai bien rit avec ton histoire de lapin!
Je ne sais pas oĂč tu puise ton humour mais c'est hilarant!
À quand un livre avec ton regard mordant?

Comme le dit Sylvie, on va croiser les doigts pour toi,
et aussi les doigts de pieds!

je suis aussi avec toi.

A quand le livre, Lee?
Ta plume est croustillante Ă  souhait,
suis sûre que t'es cap.


Suis sûre que tu seras lue, Lee

Comment fais-tu Lee pour garder une plume aussi décapante et drÎle ????!!!! Effectivement, il faudra, un jour, que tu écrives un livre pour raconter toute cette histoire de crabe, ça ferait du bien à tous les gens qui souffrent et qui n'arrivent pas à garder l'humour et la causticité comme toi

LEE,

tes histoires me laissent rĂȘveuse


bien sûr je pense à toi

16 kg? t'es sĂ»re de ne pas ĂȘtre enceinte? (enceintre comme disait ma fille)

comme tu vois je n'ai rien d'intelligent en magasin

je pense Ă  toi bises et

Lee, pas compris l' histoire du lapin

Comme quoi l'automĂ©dication faut ĂȘtre vigilant!

Elljo, si tu n'as pas compris, essaies 3 granules d'oxyde de griffe de poulpe au coucher, ça marche bien mais on sait pas encore pour quelle affection.

Il me faut cela, vite !

C'est facile Calista, demande a Pas...ric

C'est vraiment trop drĂŽle par ici!
Lee Vair, ton humour est délectable et disjoncté comme je l'aime!

Ben voilà, quand je parle sérieusement et scientifiquement tout le monde croit que je fais de l'humour
Ouinnnn

on dirait que le lapin

de Manue a fumé sa litiÚre



je

Je suis tordue en 2

C'est la salle des fĂȘtes ici

Alors, comment dire...

Dire, pas seulement pour informer mais aussi pour intĂ©grer moi mĂȘme l'information.
Je viens de rentrer.

Le scanner montre un nodule qui mesure 1 cm désormais mais surtout 3 autres en pleine croissance.

Le radiologue est laconique, il a contacté mon chirurgien, l'équipe pluridisciplinaire se réunit demain aprÚs midi pour voir ce qui est envisageable.

En attendant je ne sais pas si je suis opĂ©rĂ©e mercredi ni mĂȘme si je le serai.

J'imagine qu'il doit bien falloir enlever au moins 1 nodule pour en connaitre la nature et vérifier les mutations. Et quoi ensuite?

Enlever le reste du poumon gauche?

Ne plus rien faire?

C'est étrange une partie de moi est effondrée, une autre n'y croit pas, une troisiÚme a envie de se défoncer la gueule et celle qui écrit se dit qu'elle pourrait emballer ça plus drÎlement, on est un peu perdues elles et moi.

C'est sérieux cette histoire, parait qu'y en a qui meurent.

Merde... Pourquoi je me connectes juste quand tu postes! Suis pas trÚs douée pour les conseils optimistes!

Bon juste te dire que je pense trĂšs fort Ă  toi, et je comprends ta rĂ©action, Ă©tant passĂ©e par cette case lĂ  aussi, je me souviens m'ĂȘtre effondrĂ©e, pourquoi moi, pourquoi si jeune..BLa Bla...

On ne t'en voudras mĂȘme pas si tu te bourres la g... MĂȘme si c'est pas la solution!

Sorry de ne pas t'apporter plus de soutien, je te suis, je te lis et j'ai confiance dans ta niaque!

ParaĂźt qu'y en a qui vivent aussi.
J'en ai rencontré...

LEE,

je suis encore moins douée que MAMANOU,

qui m'a sauvĂ© la mise, j'aurais voulu dire la mĂȘme
chose, mes les mots me manquent, aieeee......

sauf je me questionne: la grosse artillerie pour 3 trucs minuscules ?
mais vu mon ignorance en la matiĂšre

bon demain il y aura du nouveau

avec toi dans la pensée,
et grosses bises

Vrai, pas de bol de te connecter pile poil quand je postes un truc drÎle, désolée .

Ce que tu apportes c'est exactement ce dont j'ai besoin comme soutien, de l'écoute, de la confiance et de la sincérité...
Je n'ai pas besoin ni envie de propos lénifiants, discours bisounours qui, souvent, sert plus à rassurer celui qui l'énonce que son destinataire.

Pas dans le trip "noirceur" pour autant...

Franchement je vous plains, c'est plus malaisĂ© de parler Ă  un malade que d'en ĂȘtre un

Coucou les filles, ben oui Mamanou essuie les plĂątres, merci de trainer dans le coin.

Je veux tous les jours Ă©crire Ă  RoseD, Manue, Lucie, Sandrine (liste Ă©videmment non exhaustive) et non, ça le fait pas, je suis vide, aujourd'hui au moins je suis pleine d'un truc, de plusieurs mĂȘme sous forme de nodules.

LEE,

les lapins crétins et les bisounours ne font

de mal Ă  personne, parfois une petite maladresse,

et maintenant ....

arff, je sĂšche, vite une inspiration ....



crĂ©tine moi mĂȘme je libĂšre ce fil

bises

Quelle triste nouvelle tu as eue, quel choc, je ne sais mĂȘme pas quoi dire.
Mais comme le disent mamanou et Florence, y'en a qui survivent aussi.

Des bises et un soutien moral indéfectible.

Lee

Bon ben qu'ils les dégomment, autant les avoir vus tous les 3

Pfff, je sais plus quoi dire, attendons les nouvelles, je partage, si c'est possible, de ton effondrement

Lee,

Baisses pas les bras maintenant et defonces toi tout ce que tu peux a la rage de vivre ! Ca c'est de la bonne came ma ptite dame !

Je t'envoie tout mon soutien !

Moi je suis en colÚre.... c'est trop long, beaucoup trop long, combien de temps c'est écoulé depuis la découverte du nodule ? merde alors ! Je suis désolée ça ne va pas t'aider.

Je suis avec toi, quand est-ce qu'ils te recontactent ? Ils vont peut-ĂȘtre t'opĂ©rer quand mĂȘme s'ils sont pas loin les uns des autres et de toute façon tu n'as rien ailleurs, c'est la bonne nouvelle.
AprĂšs, il faut rester positive, mĂȘme s'ils ne t'opĂšrent pas la chimio et les rayons peuvent en venir Ă  bout.
Tu as la force et le courage, ne baisse pas les bras, on est tous lĂ  avec toi.

Je pense Ă  toi et j'ai hĂąte d'en savoir plus.

Des gros cĂąlins et plein de bisous, pas des bisousnours, un truc plein de chaleur humaine et sincĂšre.

Paix, respect et robustesse...
Et tout ce que tu voudras, tu peux piocher au pif, ce ne sera que du bon 😘

La colÚre? Oui j'ai essayé mais aller plus vite aurait changé quoi finalement?

Les micronodules quasi invisibles en avril auraient grossi et j'en serai au mĂȘme point au bout du compte.

La RCP Ă©tant cet aprĂšm, je dois ĂȘtre rappelĂ©e demain matin pour savoir si je rentre ou pas Ă  l’hĂŽpital, c'est juste un brin anxiogĂšne

Mais que de suspens n'est ce pas?
Tatata, que va t'il se passer au prochain Ă©pisode?

Le docteur Naamée, chirurgien thoracique, va t'il, envers et contre tous, greffer à sa patiente les poumons de son animal préféré, Titi, un crapaud géant de somalie occidentale ?

La réunion de concertation va t'elle décider le recours à la priÚre ou l'ablation à l'aveugle?

Bonjour Lee,

sincÚrement désolé pour le résultat du scanner. Quel que soit le résultat de la RCP, je me demande si ce ne serait pas le moment d'attaquer les thérapies ciblées qui donnent de trÚs bons résultats.

Avec toi aussi, bien Ă©videmment

Effectivement Phil, l'oncologue a demandé de "faire les mutations" donc j'imagine qu'il s'agit de verifier si mon type d'adénocarcinome a des mutations génétiques et de là prévoir une thérapie ciblée.

Un peu de baume au coeur, peut-ĂȘtre ?

Les effets croisés de ton crabe et de notre gémellité : je n'ai fumé qu'une seule clope pendant ces 6 derniers mois.
Ce n'est pas la peur qui m'a dictĂ© cela, mĂȘme si oui, j'ai peur.
Mais j'avais aussi peur avant.
J'ai perdu déjà des proches sans que ça ait d'effet sur moi.
Non, c'est donc pas ça.
Cet effet, c'est celui de l'amitiĂ© que je te voue Lee, mĂȘme si ça peut faire sourire d'aucuns, puisque nous ne nous sommes pas encore rencontrĂ©es IRL.
Je les laisse sourire.
L'amitié est un sentiment qui se fiche pas mal des codes.

Merci Lee !

TrĂšs chĂšre LEE,

J'attends de tes nouvelles avec impatience

Je ne sais que dire....

Mais je suis lĂ  !

Salut Lee,

Comme d' hab,je ne sais que dire, ,les autres l' ont dit pour moi.

Bises.

rhooo Ă  quelle heure demain sauras-tu? (saura-t-on ?)

Depuis hier je ne pense qu'Ă  toi, j'espĂšre que toutes nos Ă©nergies rĂ©unies vont t'aider 1/ Ă  te donner du courage 2/ dĂ©gommer ce qui doit l'ĂȘtre

Et je suis bien contente que Phil donne son avis sur les alternatives, il y a des centres spécialisés, j'espÚre que tes médecins sont assez ouverts d'esprit pour en parler

Sinon, va falloir googeliser

Le soir au coucher, le matin au réveil, alors que j'ai trop fumé, je pense à ton scanner

Au fait as-tu fait un pet-scan? ils doivent voir de quoi il retourne

J'aimerais ĂȘtre une petite souris et te dire de quoi il a retournĂ© de leur RCP, mĂȘme si j'ai ce terme en horreur, n'hĂ©site pas Ă  faire des recherches toi-mĂȘme pour voir les autres traitements, une fois que tu sauras ce que tu as exactement

Les micro nodules Hontanette ne s'opÚrent pas, on attend qu'ils grossissent, une opération, ce n'est pas anodin non plus

Lee, pardon pour mes questions, tu n'es pas obligée d'y répondre, ces nodules sont situés sur le lobe restant à gauche?
Tu as fait un TOP scan pour voir s'il n'y a rien d'autre qui traĂźne ?

Fin des questions, parce qu'Ă©videmment, ça me rappelle quand mon pĂšre a eu son cancer du poumon, j'ai passĂ© des mois Ă  chercher, j'allais aussi sur le forum de doctissimo, j'y avais trouvĂ© un trĂšs grand soutien, une idĂ©e peut-ĂȘtre?

Merci pour ta pensée pour écrire sur mon fil, j'y ai repensé ce matin (il me faut toujours des heures pour réagir, c'est mon cÎté Dory), j'écris sur mon fil pour le plaisir, pourquoi pas pour divertir, pour vivre autre chose, si cela t'apporte un brin d'évasion, alors sincÚrement, j'en serais ravie

Je n'ai pas besoin d'un petit mot de ta part, tout se passe ici chez toi, je suis ravie que tu me lises, je suis ravie de lire l'amitié avec Flo, son rapport à la clope, de lire tous les témoignages d'amitié pure qui arrivent ici

Si je résume, tu devais te faire opérer demain, mais aprÚs la découverte des 2 autres nodules, ils se sont réunis pour décider quoi faire?

Et ton chirurgien Naamée (c'est son nom?), du coup, tu as des contacts avec lui?
Tu as parlé de greffe, et qu'a fait Manue? recherche google évidemment!
Ce serait bien d'enlever les poumons et de les remplacer par d'autres

Dans un monde idéal, là, je pars dans mon monde licorne zébrée argentée, à ce qu'il paraßt

Je t'embrasse trĂšs fort

Manue

Vraiment, sincÚrement en pensées avec toi Lee! Je ne sais pas faire plus, dommage!

Alors ! alors !

Moi et la droite et la gauche, pfff

Le chirurgien himself m'a appelé hier soir et là j'ai mieux compris.

Je pensais que les nodules étaient localisés dans le lobe gauche, je n'ai pas voulu entendre sans doute.

En réalité le poumon droit est touché lui aussi, il n'y a plus rien à faire au niveau chirurgical, ni chimio ni radio fréquence, simplement chercher les mutations génétiques de mon invité et espérer qu'il y en ai pour cibler au mieux le traitement immunothérapique, trÚs prometteur m'a t'il dit.

La claque, la vrai.

TrÚs prometteur t'a t-il dit. Il a dit et pensé, il sait.

Je ne te connais qu'Ă  travers tes Ă©crits et je t'embrasse.

On peut le prendre ainsi Calista, moi j'ai plutÎt reçu: on ne peut plus esperer vous guérir.

et merde!!!!!

ThĂ©rapies ciblĂ©es, sans doute plus efficaces que les traitements habituels, ils vont trouver, forcĂ©ment, ton chir t'en parle pour la deuxiĂšme fois, au moins tu n'as pas Ă  chercher toi-mĂȘme, il me semble bien motivĂ© le gars, il n'a pas du tout baissĂ© les bras

bonjour Lee,

ce n'est pas ma spécialité et je peux donc me tromper mais je suis étonné qu'ils ne te proposent pas une seconde ligne de chimio. A défaut de te guérir complÚtement, il faut maintenant transformer ce cancer en maladie chronique avec laquelle tu vivras. Les thérapies ciblées ont une grande efficacité encore prouvée lors d'études récentes.

Toujours avec toi

bonjour Lee , je lis et je ne sais quoi te dire , sinon que je suis navrée pour toi , j ecris et j efface mes mots , tant je suis nulle devant ce genre de circonstance.
Bon tout simplement je t'envois plein d'onde positive et reste forte surtout dans ta tete c'est important.

Bonjour Lee,

j'allais te dire on ne guérit pas d'un cancer tel qu'il soit, on vit avec . On l'apprivoise, on le musÚle , on l'assome pour qu'il s'endorme et ne se réveille jamais....

Alors un échange téléphonique , c'est pas terrible , juste pas possible pour ce genre de nouvelles, de plus au dernier moment , donc je pense qu' effectivement c'est double claque + coup de boule frontal .
Là tu encaisse, comme ça .... ils t'ont pas vraiment donné le choix , c'est carrement limite .

Ne psychotte pas, c'est pas le début de la fin hein , c'est une approche différente , mais qui n'en n'est pas moins efficace que des chimios ou des rayons ou ce que tu veux ... C'est pour mieux l' atteindre justement .


C'est vrai qu'une chirurgie c'est rapide, expéditif , adieu sale bete ( plus douloureux en post op aussi ) , les traitements c'est plus long ,( effets secondaires +), mais tu es toujours dans le traitement Lee, t'es pas dans le " confort de vie " du " on sait plus quoi faire là madame " .

C'est une autre approche bien plus efficace pour tes 4 nodules qui emmerdent bien tout le STAFF du coup ! Les Ă©tudes le prouvent, ils en parlent de plus en plus .

Attends toutes les explications de vive voix , en RDV , en face Ă  face . Et le RDV tu l'Ă©xiges, t'attends pas le retour de vacance de ta crabologue qui ouvre pas ton dossier .

Je passe toujours par le Chir pour explications, protocoles , pas par l'onco qui Ă©tait lĂ  juste pour distribuer ses doses de chimio tous les lundi matin .

Reste confiante,

LEE,


dans la vie, quand on est un peu perdu, il y a souvent plus intelligent que soi,

et souvent c'est aussi parce que l'on manque de recul


en l'occurrence, pour moi, ici c'est pitchoune

elle dit les choses mieux que je n'aurai jamais su les dire


allez, LEE, ne perds pas espoir

et comme toujours je croise


grosses bises

Comme tous ici, je lis sans intervenir... Sans savoir quoi dire. Avec toute la compassion qui est portée en silence. Je tenais à te le dire et à ne pas perdre espoir. Le traitement immunothérapique a effectivement fait beaucoup d'avancé afin de stimuler le systÚme immunitaire. C'est le choix qui s'impose aussi à mon frÚre. Donc, surtout ne pas baisser les bras et continuer à vivre, car si tu as vaincu l'alcool avec un médicament à deux sous, pourquoi pas ce traitement !?Ne sait-on jamais, on l'a pris pour un fou le OA ! Bises

Je sais que je passe direct là en thérapie de la derniÚre chance.

Et pour parler encore de vraie chance il faut que mon type de cancer rentre dans les cases et que je sois PD-L1 positive.
(Une sombre histoire de cellules cancéreuses qui font croire aux globules blancs mangeurs de saloperies qu'elles ne sont pas méchantes du tout.)
Si la biologie de ma tumeur montre un pourcentage Ă©levĂ© de PD trucmuche, l'immunothĂ©rapie consistera Ă  renforcer les globules blancs pour qu'ils arrĂȘtent de se faire avoir comme des bleus et aillent au combat contre les vilaines mĂ©tastases.
Vous noterez la rigueur scientifique de mes explications (Hein Phil que j'ai bon? Enfin Ă  la louche, grosso modo quoi )

Aucune chimio de deuxiÚme ligne envisagée, ni radio fréquence ni radiothérapie stéréotaxique (trop de nodules) direct le typage et le traitement, le chirurgien a été clair.

Une dizaine de jour pour l'analyse du crabe initial puis je reverrais l'oncologue, Ă  Vichy, elle.

Dixit le chir, on s’aperçoit des premiers bĂ©nĂ©fices de l'immunothĂ©rapie ou de son inutilitĂ© au bout de deux mois Ă  peu prĂšs.
C'est loin tout ça, je ne suis encore pas claire avec la route que je vais suivre.
Hier j'ai fumé le poids de mon crabe en pétard et bu à mon adversaire, il y a cette voie et l'autre: je prends la suite de mon existence comme importante à vivre.

Le doute va se lever je n'en doute pas.

Edition, j'ai commencĂ© ce post, il y a plusieurs heures pour rĂ©pondre Ă  ceux de Phil et Manue, depuis vous ĂȘtes passĂ© .

"certains patients avec une tumeur PD-L1 nĂ©gative ont quand mĂȘme tirĂ© profit de ce traitement"

non mais!

On va t'aider Ă  patienter les 10 petits jours d'analyse

"le poids du crabe en pétard et en boisson"

En pensées avec toi, Lee.

Je vois qu'il y a deux éléments, la thérapie ciblée, et l'immunothérapie

Je te mets le lien que j'ai trouvé, ça laisse un peu plus de possibilités il me semble, quel que soit le résultat de l'analyse moléculaire

Traitement ciblé

et immunothérapie

Lee, j'ai pensé à toi toute la journée! Rien n'est perdu! Concentres toi sur l'immunothérapie ca va d'aller comme on dit en Belgique! Ton traitement ta niaque et ton moral à toutes épreuves (si, si ) vont détruire définitivement le petit crustacé qui t'emmer..es!

Je te claques une grosse bise car tu le vaux bien!