Le pb d'une pétition, c'est que pour qu'elle ai du poids, il faut un grand nombre de signatures
Si on en lance une et que c'est un "bide", ce sera pire que de ne rien faire ...

Ce que je compte faire, c'est dans quelques temps, une nouvelle enquête portant sur les conséquences des dernières décisions
Ceci afin de recueillir des témoignages à envoyer à l'ANSM et au ministère de la santé

Alors quelques infos (que beaucoup connaissent déjà je pense) :

- La lettre de réduction de la RTU à 80mg de l'ANSM doit être connue de la plupart des pharmaciens puisqu'elle a été relayée par l'ordre des pharmaciens.

- D'un point de vue légal, le remboursement n'est pas possible au dessus de 80mg. Les pharmaciens qui le font s'exposent à des sanctions des pharmaciens conseils de l'assurance maladie... Quelle va être la tolérance des caisses départementales de l'assurance maladie ? Je n'en sais rien mais en ce moment elle est assez impitoyable avec les pharmacies.

- D'un point de vue délivrance des boites, la RTU ou l'AMM ne sont pas des obligations à respecter : le pharmacien peut librement décider de délivrer ou ne pas délivrer, mais sa responsabilité est engagée quelque soit sa décision (s'il refuse de délivrer et que cela provoque des symptômes de sevrage, s'il accepte de délivrer et qu'il y a un accident : dans tous les cas, le pharmaciens est responsable et doit prendre la bonne décision).

Quelqu'un a t'il été embêté à la pharmacie depuis le changement de rtu?

Je dois aller chercher mon renouvellement en fin de semaine et je m'inquiète du coup! Je suis à 150 mg / jour et les 80 mg sont encore très loin! S'il faut payer mes boîtes à la pharmacie, tant pis, ce sera toujours beaucoup moins cher que ce que je consommais mais si on me les refuse... je n'ai pas prévu de me rendre près de l'Espagne ou Andorre cet été!

Oui plusieurs se sont vus refuser plus de 8 boites ...
Tente de négocier ferme ou demande à ton médecin 2 ordonnances et vas dans 2 pharmacies

Une pétition à signer d'urgence https://www.change.org/p/agn%C...-baclof%C3%A8ne

Quelle honte!

C'est une attaque majeure tout de même! Je suis scandalisé là.

Autre question.
J'ai une ordonnance de 180 renouvelable trois mois.
Je ne prends que 60
Comment dois-je m'y prendre?

Si tu arrives à avoir toutes tes boites, prends les ...
Par les temps qui court, c'est bien d'avoir du stock

Sinon, tu en auras 8, pour toi ça sera ok

Alors signe la pétition et diffuse la à tes proches ...

Pas de soucis Sylvie!

C'est fait également.

Par contre modifier la rtu, c.est une chose mais mettre la pression ainsi sur les pharmacies, je ne comprends pas trop la manœuvre... c'est une forme de lobbying!

Bsr.
J'aimerais relire ce qu'a écrit l'ANSM.
Or, les liens que je vois dans le début de ce fil ne sont plus fonctionnels.
Quelqu'un a-t-il un lien qui marche? ou un pdf?
NB: je ne suis pas un spécialiste de la statistique, mais il y a des trucs qui m'ont semblé bizarres à la première lecture.

Petit coucou à Haddock76 pour son avatar...

C'est la m.... deja pour l'alcool, alors pour la boulimie.... c'est mort, quelle catastrophe!. Je vais tenter de voir avec ma prescriptrice ce qu'elle compte faire avec les nouvelles que je lui envoie.

Mon épouse va à la pharmacie demain! Ça m'arrange de ne pas être disponible car je ne sais pas me débrouiller tout seul pour ce genre de chose! Donc ce sera l'occasion pour moi de prendre la température!

Si trop d'obstacle, je choisirai la facilité (façon de parler)... aller/retour en Andorre histoire d'augmenter fortement mon stock car je ne me fais aucun souci pour mon médecin mais j'ai peur pour la pharmacie par contre!

Bonne soirée à tous!

Biz,

Haddock!

Il y a quand même une contradiction, si on doit baisser de 10 à 15 mg tous les deux jours, et que la pharmacie ne délivre que 80 mg, comment fait-on concrètement ? on paie de sa poche ?

La lettre est vraiment tournée pour faire bien peur aux médecins et pharmaciens
Mon premier prescripteur était en roue libre, mon MG ça va être une autre affaire

Pétition signée

Je me suis fait refuser ce matin plus de 8 boîtes. Bref ça me fait 12 jours. Ils sont marrants en 12 jours jvais pas descendre de moitié...200 à 80. C'est scandaleux.

La pharmacie avait l'air d'accord de me prescrire si le médecin précise qu'il me faut plus que 80. On croise les doigts.

Pétition signée

@gooose, le rapport est là http://ansm.sante.fr/S-informe...2015-Communique

Si ton médecin te suit, ça devrait aller pour la pharmacie
Il faut qu'il marque "je dis" sur l'ordonnance pour qu'il n'y ai pas de contestation sur la dose ...

Je précise quand même que le "je dis" du médecin marqué sur l'ordonnance sert seulement à montrer au pharmacien que le médecin ne s'est pas trompé dans la dose qu'il souhaite prescrire, mais cela n'oblige le pharmacien à rien, celui-ci reste maître de ses décisions de délivrance (rappel récent de l'ordre des pharmaciens).

Le dossier pharmaceutique, vous pouvez effectivement demander dans n'importe quelle pharmacie à ce qu'il soit fermé immédiatement (mais attention car en cas de mauvaise interaction avec d'autres médicaments, le pharmacien ne pourra plus les détecter).

Quand aux multiples ordonnances, c'est illégal normalement : le médecin n'a pas le droit de faire plusieurs ordonnance de doses plus faibles (tromperie envers le pharmacien) et le patient n'a pas le droit de présenter plusieurs ordonnances du meme traitement dans plusieurs pharmacies (fraude à la sécu si traitement remboursé).

Je trouve que le meilleur conseil, c'est de se faire prescrire le traitement par un médecin expérimenté (qui ne tiendra pas compte de la restriction de la RTU) et de se le faire délivrer par un pharmacien compréhensif et formé sur le Baclofène (qui acceptera de délivrer). Il y en a quand même beaucoup maintenant, et au moins c'est parfaitement légal et moins angoissant.

Bon courage, ils ne sont pas doués à l'ANSM en ce moment... Entre ça et l'interdiction de la codéine...

Je suis d'accord avec toi, c'est l'idéal
Le reste n'étant que des magouilles pour passer entre les gouttes

Pour l'instant, ce sont les pharmacies qui bloquent et malheureusement nous n'avons pas de liste de pharmaciens compréhensifs et formés sur le baclofène.

Pour ma part, je suis allé à la pharmacie hier et j'ai pas eu de problèmes : pharmacie
Après, je sais pas si la pharmacie en question avait eu la lettre de l'ansm ou pas ...

Et bien, je vous confirme que pour moi,
les ennuis commencent.

Je suis passée à la pharmacie, ce matin
à ce jour sur l'ordonnance, 200 mg/ jour
la préparatrice avec la pharmacienne y sont allées de leur petit discours:

" Nous vous délivrons les boîtes mais sachez que votre médecin
devra vous prescrire une dose moindre dans l'ordonnance suivante "

Elles avaient bien intégré la notion de sevrage brutal .



Ce point de vue là, elles l'avaient bien intégré aussi car elles m'ont bien fait comprendre
qu'elles pouvaient être " hors-la loi "

Par contre quand la préparatrice a commencé à comparer avec l'interdiction de la codéine
je me suis un peu emportée.

" Comment pouvez vous comparer une dérive d'un médicament
avec un autre qui sauve la vie !!!"

La pharmacienne est partie, et la préparatrice avait l'air gêné
" il fallait que je vous le dise ..."

J'aurais dû enfoncer le clou en lui disant :
" je ne veux pas rechuter ! "

Depuis 5 ans que je les connais toutes, les unes et les autres
elles m'ont suivi dans tous mes dosages,
je n'avais même pas d'ordonnance hors AMM...

Cette histoire est vraiment insensée !

Je viens de lire le message de desespoir de jveuxdubonheur, ca m'a retourné le moral

c'est pire qu'honteux de renvoyer les gens dans cette souffrance insupportable, comme ça, sans scrupule et de façon arbitraire!

De tout coeur avec le forum!!!!!

Je copie/colle un post qui se trouve dans autre fil en réponse à Talys

J'ai vu mon médecin ce jour. Aucun écho de l'ANSM ici en belgique. Elle me suit toujours et prescrit comme d'habitude. il faut dire qu'elle convaincue du traitement, très bien informée question prescription, pas directive. A ce qu'elle me dit, la prescription du baclofène fait partie des formations continues. ( Ce qui ne veut pas encore dire que tous les médecins doivent prescrire, ça reste leur choix de le faire ou non) Ce qui est un comble pour les français. Tout ce combat que vous menez pour faire reconnaître le traitement, nous en profitons pleinement et sans stress. Merci à la France et à vous tous surtout ( sincèrement )

J'ai juste posé une question par rapport aux pharmacies, car, en Belgique, si un médecin prescrit plusieurs boîtes sur une seule ordonnace, alors pas de remboursement de la sécu. Donc = 1 boîte = 1 ordonnance. ( ce qui n'est pas trop génant vu qu'on a des comprimés à 25mg )
Je lui ai posé la questin de savoir si je présente le 8 ordonnaces en 1 fois à la pharmacie, quels peuvent être leur réaction. Réponse: la plupart du temps, ils téléphonent au nédecin pour se faire confirmer et pas de souci

Pour ceux qui sont sur tweeter...
https://twitter.com/CTrivalle/status/890509019613470720
Votez ;-)

Alors, c'est vrai !
Cette manière d'agir me fait peur.

la presse nationale en parle...

http://tempsreel.nouvelobs.com...ra-a-boire.html

http://www.leparisien.fr/socie...r=AD-1481423553

Je viens d'envoyer un nouveau recommandé à l'ANSM avec des témoignages
Il va falloir qu'ils réagissent s'ils ne veulent pas la guerre ...

Est ce que par le Resab il serait possible d'avoir une liste des pharmaciens formés ?

Il y a trop peu d'adresses pour couvrir le territoire ...

Je viens de passer dans une pharmacie pour récupérer mes 18 boîtes.
La personne à qui j'ai eu à faire m'a indiqué que pour un mois encore ils acceptaient les anciennes ordonnonances mais qu'à compter de septembre ce serait 8 boîtes max...!
Elle m'a renvoyé à mon médecin pour qu'il adapte la posologie.
Mouais... ce n'est pas mon médecin mais celui de Linda et il opère à 500 bornes de chez moi.
C'est pas gagnée cette histoire...!!!

Bonjour à tous,

je ressuscite sur le forum vu l'actualité assez dramatique pour nous tous.

J'avais entendu parler de cette étude de l'ansm (en partenariat avec la CNAMTS...) mais je n'y voyais qu'une nouvele façon de faire flipper tout le monde qui ne serait pas suivie d'effet.

Il semble que les grands """sages""" de l'ANSM ne soient plus mus que par la crainte d'un nouveau scandale sanitaire ce qui est assez triste et contre productif.

Je pense qu'une écrasante majorité des patients sous baclofène est très informée et consciente des risques encourus avec ce traitement. Et je demeure convaincus que ceux-ci sont ridicules comparés à ceux encourus dans le cadre d'une alcoolisation massive quotidienne et/ou de TCA (comme dans mon cas).

Etant actuellement à 200mg par jour, je ne peux que paniquer à l'idée de devoir diminuer de plus de la moitié en très peu de temps. Je n'arrive pas à croire que cette mesure débile prise en courant par quelques couards sous le coup de la panique peut devenir pérenne...

J'ai signé la pétition sinon...

Je vous rejoins ici pour aussi vous faire part de ma crainte.
Pour cela, je vais repartir sur une abstinence forcée afin de voir si le baclo peu me protéger comme il l'a déjà fait.
Quant on voit le nombre de réussites entre 170 et 220 mg/jours...
Le but de la prise de baclo étant pour beaucoup d'entre nous l'intérêt de continuer à consommer(un peu, modérement), je comprend l'inquiétude de beaucoup.

Je pense par contre, qu'il ne faut pas que l'on tombe dans une psycose qui nous ferait tous venir nous plaindre chaque jour en nous demandant ce que nous allons devenir, mais trouver des solutions, ici comme nous le faisons depuis un long moment.

Il faudra qu'on s'adapte, n'est ce pas ce que l'être humain sait faire de mieux?

Alors poursuivons notre chemin vers la liberté face à l'alcool.

je me suis fait la même, mais exactement la même réflexion que toi (je me permets le tutoiement) sur l'abstinence forcée "à m'imposer" ces prochains temps - tant pis pour les apéros de congés !
je bois par habitude (enfin une voir deux bouteilles quand même...parfois) depuis quelques semaines plus que par besoin impérieux, malgré quelques craquages et là, je me dis, pu*** ils n'ont pas le droit de venir gâcher notre espoir.
mais, tout comme toi, je crois beaucoup à l'entraide.

Tes mots sont plein de sagesse Jéjé
Cherchons des solutions, je suis d'accord
Le seul bémol, c'est que certains peuvent avoir besoin d'exprimer leur angoisse,
qu'ils le fassent!!!

Ben moi, suis allée chercher mon baclo ce jour.
L'employée a appelé son patron.
Non, non, les nouvelles recommandations ne me concernent pas, "pas les gens déjà sous traitement". Le pharmacien a bien quelques notions de baclo, à savoir qu'un sevrage brutal peut être dangereux.
En revanche, pas de délivrance au-delà de 80 pour les nouveaux qui se présenteront...
A 330, je n'avais jamais eu de problème à cette adresse, et même un accueil plutôt favorable au début.

Sans psychoser, cela tape quand même très vite et très fort.

RoseD,

Tu as une pharmacie formidable!
Je m'attendais à la même réaction que la tienne
-----> déception ce jour

@Jéjé, @ Talis,
je ne suis pas d'accord avec vous...
Il ne s'agit pas d'abstinence mais d' INDIFFERENCE !



Indifférente depuis 2013 à 300 mg,
j'ai déjà effectué plusieurs descentes
à 140 mg , le craving revenait !


Je ne cherche pas la polémique avec vous
mais je ne veux pas rechuter !

Mon témoignage à mon tour.

Avant de partir pour le Nord, le 24/07, je suis allé dans la pharmacie où je vais habituellement chercher mon Baclo.
On ne m'a rien dit du tout.
On m'a donné 3 boites et un ticket pour venir chercher mes 14 autres boites quand je voulais.
Un manque de stock, peut-être.
A moins que cela ne soit une astuce de leur part pour foutre la paix aux patients...
Je verrai à mon retour.
En tous cas, j'ai bien bien mon ticket pour 14 boites...
J'ai(peut-être) un avantage : pour mes ordonnances, c'est l'un des deux addictologue du CSAPA de Nîmes qui me les prescrit et le CSAPA est situé sur la même avenue que la la pharmacie, à 200 mètres...

Ceci dit, avant cette décision foireuse de l'ASNM, quand j'étais passé de 180 à 230 mg/jour, la patronne de la pharmacie avait un peu tiqué sur le dosage, avant de me donner les boites sans souci :
Ordonnance d'un addictologue, dûment tamponné du service d'addictologie du C.H.U...donc, pour la pharmacienne, rien à dire.
Pour elle, chacun son rôle.
Si l'addictologue a écrit que...alors : c'est comme ça, pis c'est tout.

De plus, ni elle, ni aucun des employés de cette pharmacie ne m'ont jamais fait la moindre remarque ou une mimique déplacé : j'aurai pu acheter du doliprane que ça aurait été pareil; alors que parfois, avec ma boite d'anti-dépresseur, mes deux grosses boites de Movicol, mes 10 boites de Spasfon Lyoc, mes 2 boites de calmants (dont j'ai oublié le nom), et mes 10,12,14 boites de Baclofène, avec parfois un truc ou deux en plus (genre un antibiotique...), le présentoir était rempli et je sortais avec mon sac plastique comme du supermarché. )
Maintenant, il file même à leurs "clients" un sac en toile.

Salut Fripoune,

J'aurai été à ta place dans cette pharmacie, dans un bon jour, j'aurai tiré la gueule, mais dans un pas trop bon jour, je pense que ça m'aurait bien gonflé.
C'est normal que tu t'inquiètes à cause de cette "décision" du machin nommé A.S.N.M (Association des Sous-fifres Nuls et Mal-Comprenants )

Et que va t-il se passer si chacun devait à repasser sous la barre des 80 mg?
Un énorme rassemblement de gens qui ont 3 g dans le sang ou des gens dont les 80 mg suffisent à ne pas se vautrer dans des litres d'alcool?

Bonjour, j'habites en Belgique où apparemment on a pas ce problème! J'ai quand même signé la pétition pour soutenir mes amis francais! et parce ce que je ne suis absolument pas d'accord avec une limitation du baclo! Je suis seulement montée à 160mg et ne le supportant pas je suis maintenant à 40mg avec un craving éliminé et une conso modérée! Mais je suis consciente que beaucoup ont besoin d'une dose plus élevée pour s'en sortir! J'espère que cette RTU va être modifiée très vite car c'est criminel de faire diminuer le baclo à hautes doses jusque 80mg en peu de temps et de faire replonger les patients dans les affres de l'alcool!

Avec tout mon soutien!
Muriel

Je suis allé à la pharmacie aujourd'hui avec mon ordonnance de 26 cps/jrs pour 3 mois...

J'avais informé mon médecin de la situation, dans le coup il m'en a collé pour 3 mois. Mes dernières prises de sang l'ont tellement ravi qu'il m'a dit; "Eh béh con!" en plus de cela, ça va de mieux en mieux.

La pharmacie venait tout juste de recevoir la "missive"... très embêté qu'ils étaient ! Mais comme mon ordonnance était antérieure, pour eux cela ne posait pas de problème, j'avais déjà eu 10 boites auparavant mais je suis venu retirer mes économies d'un mois ! Il leur est formellement indiqué qu'il ne faut surtout pas faire descendre rapidement sous le seuil préconisé... Donc empêché de servir le "client" enfin le "patient"... (dixit les inconnus).

Branle bas de combat, concertation, on me regarde... Le gars n'a pas l'air commode malgré sa constante amabilité à notre égard ! Je ne lâche rien.. Pugnacité et contrôle. Par chez moi, la prise de sang est traitée par la pharmacie, dont mes résultats leur sont connus. Et je viens depuis longtemps.

On me dit qu'il faudra revoir mon médecin. Je leur répond; c'est pour cela que celui-ci m'en a collé pour 3 mois plutôt que 2 habituellement ! Ils disposent de l'ensemble des ordonnances et ils savent que c'est exact. On va me servir mais la tension est palpable.

La responsable, une petite jeune qui me connait regarde les infos sur le sujet. Elle me dit que cela ne va pas tenir. Je lui répond que tout cela n'est qu'une question de position et que tous le monde est "vent debout". Elle confirme et n'est pas inquiète. Je lui explique que quoi qu'il se passe je ne ferai pas marche arrière pour des raisonnement bassement technocratiques.

On m'indique qu'il faudra revenir malgré tout au seuil préconisé. Je répond que je ne ferai pas quelque chose qui nuirait à ma santé, pour l'avoir fait trop longtemps... Elle me répond qu'au dessus des 80mg il me faudra régler la différence. Je lui répond que ce n'est rien face aux économies que j'ai réalisé depuis que je ne boit plus... Sourire.

Elle découpe ma demande d'un mois pour la faire passer tous les 10 jours afin de ne pas attirer l'attention et faciliter le remboursement.

Je part avec mes baclos sous le bras et l'assurance que le message est passé.

Ils n'ont pas tout compris tant mieux ...

Je n'ai pas les liens,et pas trop le temps. Mais beaucoup d'articles commencent à paraître pour expliquer la crainte des patients et l'absurdité de cette décision.
Sans parler de l'ordre des pharmacien qui a fait une lettre officielle pour demander à ce que les traitements ne soientt pas diminués sans une ordonnance formelle du médecin.
Ceux qui rencontrent des soucis peuvent se prévaloir de cette information officielle.
Ce soir au JT de TF1 il y avait Philippe Jaury et une patiente, à voir en replay sur TF1.

Le combat continue de plus belle et on va le gagner (haut les coeurs)

Yep !!
D'ailleurs j'ai omis de dire que ce matin, en suppliant mes boîtes à la dame, son collègue le visage un peu marqué par la vie m'a rendu un regard si compréhensif en le disant qu'ils ne comprenaient absolument rien à ce qu'ils devaient faire.
Il était également concerné je pense.
Oui, il y a une vraie carte humaine à jouer.

Le reportage de TF1 du 27/07/2017

Courage à tous!

Pour ajouter à mon post. Hier comme tout à chacun j'ai signé la pétition !

Mais quant est venu le choix que mon nom soit indiqué... j'ai réfléchi.

Nous n'avons qu'une envie, crier au monde entier cette situation ubuesque vers laquelle ou nous pousse. Mais pourrais-je la porter en nom propre et la faire valoir devant d'autre en sortant de l'anonymat que me procure ce forum ?

Si certains avaient connaissance de ma situation, ils l'utiliseraient afin de me discréditer en mettant en exergue que l'on ne peut pas faire confiance à un alcoolique. Cela m'a fait repenser à ce que disait hier Jéjé et le sentiment ou l'impression que l'on nous considère comme tel, ou plus péjorativement comme une "merde".

C'est quelque peu ce qui m'a quelque peu inquiété. Difficile de se battre à visage découvert alors que l'on souhaite se guérir dans l'anonymat. Ils le savent certainement et l'utilisent.

Lolo a raison : selon les personnes, l'anonymat, au moins, public, devrait être possible pour cette pétition.

En ce qui me concerne, me considérant déjà comme une "merde" , je m'en fous qu'on lise mon nom., prénom, et tout le toutim. J'ai tout bien signé.
Quand on a à peu près tout perdu, c'est un avantage : qu'est-ce qu'un quidam me sachant ex-alcoolo-dépendant (je tiens au changement des "concepts") pourrait me faire de plus ?

Mais tout le monde est loin d'être dans mon cas, au niveau familial, professionnel, etc...

Yann.

Bonsoir,
Mes 120 mg jour le sont prescrits en ALD.
Je suis curieux d'entendre ce que va me dire mon pharmacien...

Bonsoir,
je viens de regarder le replay, Jaury et la patiente sont parfaits et après cela, il y a l'interview de ce "ponte parisien" qui ne connaît rien au baclofène et au traitement de l'alcoolisme... affligeant !

Je suis en train d'essayer de comprendre les 58 pages du PDF original de l'ANSM.
Mais je ne suis ni un médecin, ni un statisticien.
Y-a-t-il un spécialiste des stats ou du Big Data dans l'assistance?

Néanmoins, après avoir parcouru le document, je pense avoir compris qu'il y a 2 tableaux qui sont la base même de l'étude et que tout le reste n'est qu'interprétation, à la fois de cette étude et également d'autres études (ce qui rend difficile sinon impossible une consolidation).

Je lis le chiffre de 12 morts associés à une posologie supérieure à 180/j.
De la même façon, toujours pour une posologie supérieure à 180/j, il est fait état de 256 hospitalisations.
Je n'ai pas tout lu et je ne sais pas si la durée de l'hospitalisation est précisée quelque part (une nuit ou un mois, ce n'est pas pareil).

Cette étude porte sur 6 ans (2009/2015).
Donc, pour la posologie la plus controversée (>180/j), cette étude tend à démontrer 2 morts et 43 hospitalisations par an associés au baclofène.
On parle bien d'association et non de causalité.
Ce sont deux notions totalement différentes.
Causalité, çà veut dire que A implique B. Pour faire court: Baclo implique mort/hospitalisation.
Association, çà veut dire que A et B pourraient être liés (c'est même pas sûr! on sait juste que A existe et que B existe). Et que A et B peuvent dépendre d'un autre événement C qui, lui, impliquerait et A et B. (Dans notre cas, C pourrait-il être l'alcool? Je m'interroge...)

2 morts et 43 hospitalisations par an associés au baclofène.
Je vous laisse tirer les conclusions...

Pour les plus courageux, le document original: http://ansm.sante.fr/S-informer/Presse-Communiques-Points-presse/Resultats-de-l-etude-sur-les-usages-et-la-securite-du-baclofene-en-France-entre-2009-et-2015-Communique

Pour ceux à qui çà casse les pieds, ceux qui n'étaient pas bons en maths, je joins les 2 tableaux en question (N°s 12 et 13, pages 35 et 36 du document original).

Il faut juste savoir que N, çà veut dire nombre. C'est le plus important. A la fois du côté AMM et baclo.
Tout le reste (Indice de Confiance à 95% par exemple, vous pouvez le mettre de côté).
Concentrez-vous sur N.

Je découvre avec stupeur la nouvelle réglementation !
Je suis atterré et révolté !
J'ai de la chance car je ne suis pas concerné vu que je suis en dessous des 80 mg, mais pour tous ceux qui ont besoin de plus c'est dramatique... et pour moi en cas de rechute, sait-on jamais.

Elle est où cette pétition ?

Bon courage à tous.
Manu

Suis allé à la pharmacie ce matin.
Comme tous : refus de me donner + de 80mg / jour.

mais mon ordonnance est datée du 13/07 et le doc a écrit : "je dis bien ..."

la pharmacie à appelé mon doc (dans la journée) qui a confirmé sa prescription (et les renouvellements qui vont avec),

je retourne donc demain matin chercher les boites.
Mais je ne sais pas encore si je vais payer ou pas ...

J'ai eu mon médecin au téléphone hier qui n'était pas au courant de la situation
Elle m'a appris que les cas d'hospitalisation et décès étaient de toxico qui ont détournés le BACLOFENE
Elle doit me faire une ordonnance et en plus je suis en ALD eT j'ai hâte de voir la tête de mon pharmacien
Bref à cause de petits merdeux des milliers de personnes vont en patirent

Nous demandons à l'ANSM de valider des posologies sans limitations de dosage, en expliquant que ni la taille ni le poids de la personne ne rentre en compte dans la posologie.

Quel autre médicament peut être concerné par cette constatation?

Cela va à l'encontre des fondations de cet organisme. Il faut que nos soignants et les associations communiquent autrement.

Je ferai plutôt une pétition pour inciter les autorités à faire des recherches réelles sur la molécule et ses effets réels sur notre corps et notre cerveau. Une pétition signée par les guéris, les satisfaits, les insatisfaits, ceux qui ont été durement touchés par les EI, les familles qui ont peur de voir leurs proches prendre du baclo, les soignants qui aiment prescrire du baclo et surtout ceux qui ont peur ou refusent de le faire. Bref après les résultats stupéfiants de cette molécules sur l'alcoolisme et la compulsion en général, le monde entier à le droit de savoir.

( bien sûr je vais signer votre pétition. )

Entièrement daccord avec toi lolo. Certains ici savent à quel point je tiens à mon anonymat (surtout sur internet !).

Et comme vous j'ai signé la pétition. Avec mon nom et même ma ville ! Mais par contre, pas coché la case pour faire apparaitre mon nom.

Après, effectivement change.org c'est un société qui à, comme toute société, comme seul but de gagné de l'argent.
http://tempsreel.nouvelobs.com...ilisateurs.html

Mais l'enjeu est trop grand ! C'est important, si la pétition aide à faire changer les choses en notre faveur.

@Cega : n'oublie pas de leur rappeler la circulaire de l'ordre dees pharmaciens qui stipulent que la délivrance doit se faire normalement quelque soit la dose si pas de nouvelle posologie établi par le médecin.

@sev38 : Perso je ne qualifierai pas des toxicos de petits merdeux, ils sont malades comme nous.

En ce qui me concerne, c'est passé à la pharmacie même si selon mon épouse, ça n'a pas été facile! Par contre, le mois prochain, ils ne délivreront pas plus de 80 mg / jour sans mention explicite du médecin sur le fait qu'il prescrive plus de 80 mg / jour!

On verra bien... j'attends mon prochain rendez- vous maintenant!

Je suis en train de lire la fameuse étude, et rien que dans sa synthèse on peut lire:
"En supposant les estimations non biaisées et les relations entre l’exposition au traitement et les évènements étudiés causales dans la population jeune et sans comorbidités sévères sélectionnée pour l’analyse, l’utilisation du Baclofène, à fortes doses (plus de 180 mg/j), serait responsable de x morts et x hospitalisations supplémentaires pour 1000 personnes-années exposées par rapport aux traitements autorisés des problèmes d’alcool."

Traduction: "en supposant que nous ayions des données fiables et qu'il y ait un lien de causalité entre le traitement et les risques dégagés, on pourrait dire que le baclofène est dangereux."

Personnellement je n'ai pas tendance à supposer tout ça. Comme dit plus haut c'est justement ce lien de causalité qui manque, et les nombreux biais qui sont incompatibles avec une quelconque force probante de ces résultats. Mais je m'énerve toute seule.




En supposant que l'on vive dans un pays où ce soit autorisé et qu'il y ait un stock suffisant pour les mois à venir à la pharmacie en bas, je pourrais bien aller la braquer.

Cuillère, je t'encourage à lire l'étude (et pas seulement sa synthèse).
Ou tout le moins les 2 tableaux principaux (cf mon post d'hier soir).
Les tableaux montrent une association entre Baclo et mort/hospitalisation.
Exactement 2 morts et 43 hospitalisations par an. Autrement dit, des chiffres très faibles...
Et, tu fais bien de le souligner, l'étude ne montre en plus aucune causalité.