Et donc des gens qui meurent par dizaine de milliers reste pour eux un moindre mal, tant qu'ils ont leur confort...
Nous ne vivons pas dans le même monde

5 678 signatures à l'instant.
Mais je suis d'accord, il faut que les malades se défendent et se mobilisent encore plus.

PS : plus de 10 000 inscrits sur le forum mais quelques centaines inscrits dans l'association ! alors que l'inscription est possible à partir de 5 €/an !

A qui tu t'adresse Karo??

à Yves

@ Karo,

Merci, les consignes sont données par Sylvie sur la page d’accueil du forum www.baclofene.com

Oui je m'emballe, et c'est inutile
J'édite mon post plus haut...

Il n'y a pas que toi qui t'emballe cela fait 15 jours que nous sommes au feu !
Réponses dans la presse, lettres ouvertes à la Ministre, à l'ANSM... analyser pour comprendre ce rapport bidon...

J'imagine que vous êtes au taquet Yves
Respect

Bonsoir,

https://jeanyvesnau.com/2017/0...a-la-polemique/

L'issue sera positive, j'en suis certaine
La pression est trop forte pour que l'ANSM ne revienne pas sur sa décision
M^me la SFA dit que cette décision est une conn...

Bonjour à tous,

tout d'abord toutes mes excuses pour ne pas être très actif sur le forum.

Je remercie Mirabelle, j'ai aussi proposé à Sylvie de trouver un Bio-statisticien.( je suis biologiste de formation)

J'ai relu les quelques messages que j'avais posté quand j'étais en situation de détresse en 2013 ( je ne connaissais pas l'association et du jour au lendemain la sécu avait fait passer l'ordre de ne plus me délivrer que 60mg/jour alors que j'étais à 400 seuil atteint). Il aura fallu l'aide de Sylvie du professeur Granger pour que je puisse avoir mon traitement.

voici l'URL du fil de discussion : ( pour vous remémorer mon histoire)

aide urgente

Tout ça pour dire quand 2013 bien avant la RTU, j'ai eu un mail de chien à obtenir mes 400 mg/jour ( suivi par un psychiatre en ALD) donc je suppose que nous étions peu nombreux à ce dosage là à cette époque. Donc je suis comme vous je m'intérroge sur cette étude qui par de 2009 sur des fortes doses

Comme le dit Mirabelle en 1er lieu on rentre les données brutes ( mais reste à savoir lesquelles). Pourquoi au dessus du seuil de 180mg dans ces données statistiques il n'y a de tranche avec des pas de 50 jusqu'à monter à 350-400mg? Parce qu'entre 180 et 400 c'est plus du double.

En attendant de voir ma psy en septembre ( elle est en vaccance au mois d'août), mon génraliste m'a fait une ordonnance pour mes 270mg le lendemain de la decision de L'ASNM et j'étais allé dans une petite parhmacie pas encore au courant pour faire un stock.

Mais je vais quand retourner en pharmacie pour renouveler l'ordo de ma psy avec en main tous les documents que vous avez mis en ligne. Pendant longtemps j'ai du payer le baclo, j 'ai lu que beaucoup ont du payer le reste au dessus de 80mg mais le lien que vous avez poster de l'ordre des pharmaciens est le bien venu.


Courage à vous

Steph

Merci Steff pour ce lien vers ton fil qui date de 2014!
Cela montre la triste redondance de la lutte menée

Ca montre aussi, Karo, que ce ne sont pas toujours les puissants qui gagnent ...

Bon ok, nous avions (et avons toujours) l'appui d'un Pr qui n'est pas du genre à se démonter

Il c'est passé quoi au niveau de la pétition + ~4000 signatures en 2 jours ?
Y'a t'il eu une campagne de promotion de la pétition ?

Je pense qu'en fait c'est juste le fonctionnement de change.org ...
Quand une pétition commence à marcher, ils envoient des mails à des personnes ayant signé des pétitions du m^me genre par le passé
Plus ça signe, plus ils envoient de mails ...

Bien ! Très bien !

Je ne sais pas si cet article a été déjà posté ? Baclofène : la colère des médecins monte d'un cran

Concernant les risques relatifs et absolus, je ne comprends pas tout mais voici la conclusion du rapport

"En supposant que les relations entre l’exposition au traitement et les évènements étudiés soient causales dans la population étudiée de moins de 70 ans et sans comorbidités sévères sélectionnée pour l’analyse, l’utilisation du Baclofène, quelle qu’en soit la dose, aurait été responsable de 3 morts et 33 hospitalisations supplémentaires pour 1000 personnes-années exposées par rapport aux traitements autorisés des problèmes d’alcool. Utilisé à fortes doses (à plus de 180 mg/j), le Baclofène aurait été respectivement responsable de 10 morts et de 116 hospitalisations supplémentaires pour 1000 personnes-années exposées à ces doses par rapport aux traitements autorisés des problèmes
d’alcool."

Au final, dans le pire des cas (lien entre le baclo et les décès), si l'on suppose que les 2 millions d'alcooliques sont traités et que la moitié prend plus de 180mg/j, ça fait 1000 décès par an
L'alcool en provoque 50 000

La conclusion débute par "En supposant que...", ce qui constitue un très mauvais postulat. Comment peut-on "supposer que"? Ce sont de certitudes dont on a besoin dans ce domaine. L'emploi du conditionnel montre à quel point ces conclusions manquent de fondement.
50 000 décès/an dus à l'alcool: c'est une certitude!

C'est shadokien!

Oui c'est pour cela qu'il faut monter plus haut que l'ANSM et montrer tous les témoignages de gens sauvés et dénoncer qu'aucune recherche n'a été faite dans des conditions sérieuses sur les effets du baclo, la molécule et son interaction dans le cerveau (et non des études statistiques sur son potentiel effet ou sur ses potentiels méfaits) . Dénoncer que les autorités savaient que le baclofène montrait des résultats énormes dans l'arrêt de l'alcoolisme mais qu'elles ont laissé faire sans mobiliser les sommes nécessaires à de telles recherches.

C'est une question de santé publique et plus de guéguerre de laboratoire.

Il y a des actions à mener (qui se sentirait de cotiser quelques euros et de demander à leurs procès d'en faire autant pur se payer une page entière dans un quotidien et poser la question.

Je suis sure que beaucoup pourraient le faire et que ça bougerait tout autant de monde qui ne sont pas directement concernés.

(maintenant, je ne suis pas la présidente de cet association -ni encore son adhérente mais a ne saurait tarder- mais c'est une action parmi les autres à réfléchir.)

Les politiques s'en mêleront dans ces conditions!

Oui, Sylvie, les tableaux disent çà.


Je ne suis pas statisticien, mais je me souviens d'un prof de Maths qui nous disait qu'on ne peut pas faire de calcul de probabilités en interrogeant seulement sa cousine, son voisin et sa concierge. Il faut un échantillon suffisamment important.

Je prends l'exemple du tableau 5 de l'ANSM: clairement, on voit que le Baclo concerne 50% de femmes alors que les traitements autorisés le sont pour des hommes à 70%.
Comme on parle de 200.000 personnes pour le baclo et 400.000 pour les autres traitements, intuitivement, on comprend que, oui, homme ou femme, ici, ce n'est pas pareil. Personne ne dit pourquoi (ce n'est pas le job des statistiques), mais on sait qu'être un homme ou une femme est un facteur discriminant.

Sautons au tableau 13. Ce qui me choque, ce sont les chiffres faibles (N = nombre). Et rappelons qu'on parle de chiffres cumulés sur 6 ans.
On parle de 171 décès (rappel: sur 6 ans), répartis en:
- 50 décès pour <30 mg
- 73 décès pour 30-75 mg
- 36 décès pour 75-180 mg
- 12 décès pour >180 mg

D'ailleurs, ce que je viens de dire est écrit en toutes lettres dans l'étude, page 33: Malgré des effectifs de décès par causes spécifiques souvent faibles

Allons plus loin. Je vous offre un petit cours de rattrapage: HR veut dire Hazard Ratio. Globalement 1, c'est le chiffre auquel on devrait s'attendre.
Ici, globalement, on lit que le baclo implique 31% de morts en plus que les traitements AMM (HR=1.31).
En allant plus loin, on voit que <30 mg, c'est pareil (HR=1.00). Et qu'on monte jusqu'à 2 fois plus si on regarde >180 mg (2,27).

Là où çà commence à devenir totalement surréaliste, c'est lorsqu'ils mettent des HR sur les causes. Exemple HR de 4.27 pour les maladies de l'appareil respiratoire.
Pour les moins assidus d'entre vous, je traduis: on a eu deux cas comme çà en 6 ans. Statistiquement, on aurait dû en avoir la moitié d'un!

Quelques années plus tard, j'ai sous les yeux ce que mon prof de Maths nous disait: ne pas faire de probabilités en se basant uniquement sur sa cousine, son voisin et sa concierge!

Je verrais bien un pro du Big Data nous dire ce qu'il en pense.

Je viens d'aller à ma pharmacie et ce que m'a dit la salariée est à prendre au conditionnel car je ne suis pas sur qu'elle ai tout compris.
Celon elle, mon ordonnance me sera délivrée car elle date d'avant la décision de bloquerc à 80 mg jour.
Donc je suis tranquille pour 6 mois mais après il faudra descendre pour être dans les 80.
Toujours celon elle, il ne sera pas délivré plus de 8 boites par mois même en payant et avec une ALD...
La solution?
Demandez à vos proches de se faire prescrire 80 mg jour de baclo...

Ta pharmacienne se trompe ...
http://www.ordre.pharmacien.fr...e-de-traitement

Tu peux avoir ton ordonnance standard pour un mois si ton médecin est en vacances
Ensuite tu dois voir avec lui et diminuer

Par contre, concernant le remboursement, le baclo doit être remboursé dans son intégralité en attendant la modif officielle de la RTU (décret JO).

reportage sur la chaîne TEVA ce soir 20h50 sans savoir ce que ça vaut
Alcool : prêtes à tout pour arrêter

Synopsis

Près d'un Français sur cinq est ivre au moins une fois par an, et les cas d'ivresses sont en constante augmentation chez les jeunes femmes, en particulier chez les femmes âgées de 18 à 25 ans, avec une hausse de 20% à 34% entre 2005 et 2010, selon l'Inpes. Portrait de femmes alcooliques qui ont décidé d'arrêter de boire. Leur point commun : la rage de s'en sortir, pour elles, mais aussi pour leurs familles.

Ca risque d'être encore un reportage pleurnichard sur l'abstinence et les rechutes ...
Avec dans le rôle des médecins Batel ou Reynaud

ta précision est donc importante
je n'ai pas réussi à avoir d'autres infos plus précises avant de faire partager

Bonjour à tous,

Voilà l'article de l'ordre de pharmacien concernant le baclo sous forme PDF du lien de Sylvie. ( j'espère que la pièce jointe va fonctionner en prévisualisation du message ça me met un truc bizarre)

Perso, je l'ai imprimé, et il complète le dossier avec tous les documents postés en vu d'aller à la pharmacie pour faire renouveler mon ordonnance au mois d'août.

Bon courage

C'est juste une supposition

Sylvie,

Excellent ton descriptif d'émission pour alcooliques. M'a bien fait marrer.

Surtout le casting des acteurs jouant le rôle de médecins. C'est un grand cru 😂😂😂

Perdu
reportage déjà vu pour ma part. ça a du passer sur une chaine nationale, je crois, il y a déjà quelques années par contre

franchement, ce n'est pas si mal que ça quand même, une petite jeune en perdition totale et qui tente une cure et craque dès sa sortie, une autre qui se filme au jour le jour et qui décide de se soigner sous Baclo avec un médecin qui ne connaissait pas la pilule, et un couple assez fort pour s'entraider, il y a qq moments clichés avec les jeunes qui se prennent des murges mais au final, ce sont juste des "tranches de vie" différentes mais de souffrance
y a une interview TV d'O Ameisen sur son expérience personnelle aussi pendant le reportage ainsi qu'une petite enquête sur la molécule

donc, voilà, après on aime ou on n'aime pas, c'est vrai, mais, au moins on parle du baclofène en bien comme une vraie piste à explorer
bonne soirée à vous
A bientôt

OK, c'est le reportage dans lequel Leevair et Las témoignent ...

oui c'est ça
y a Pr B. GRANGER de Cochin qui parle de son expérience avec 70% de réussite et qui dit clairement que ce n'est qu'uniquement parce que le baclofène n'est pas commercialement intéressant que tout le monde s'en fout.
, et yves brasey qui évoque le forum

Bonjour à tous,

Alors concernant la recommandation de l'ordre des pharmaciens de délivrer les haut dosages, elle s'applique pour les malades qui sont déjà actuellement à plus de 80 mg/jour, pour éviter un syndrome de sevrage. C'est même navrant que l'ordre soit obligé de faire un tel rappel, ça devrait être évident pour tous les pharmaciens. Un pharmacien ou un médecin qui laisse un patient avec un syndrome de sevrage s'expose à des poursuites en justice !

En revanche pour les patients qui débutent pour la première fois un traitement supérieur à plus de 80mg/jour, là les recommandations ne s'appliquent pas : c'est à la libre appréciation du pharmacien d'accepter ou non de délivrer.

Y a pas un lien vers un site pour revoir en ligne ?

https://www.youtube.com/watch?v=pQRG_e005IA

Bonne soirée,
Yves

Salut Yves

Toujours aussi bref

C est pour rire ;bonnes vacances.

Super, merci Yves

Un grand merci Pharmacien, je me sens égoïstement rassurée. Est-ce qu'on a droit encore à une augmentation des doses ou purement et simplement redescendre même si on n'a pas atteint le fameux seuil escompté ?

Pour une augmentation, tu es dans ce cas ...

Bonjour à tous ,

Je ne suis pas venu sur le forum recemment , et ne lis pas les journaux ou ne regarde ni n'écoute les infos .

J'ai découvert seulement il y à 2 jours par mon pharmacien qui avait reçu une note URGENTE cette nouvelle .

Je n'ai pas pris connaissance de ce rapport .....semble t'il disctutable . Mais j'ai tout de suite penser à quelque chose .....

Ce " fameux " médicament ....le Selincro .....à 54€ la boîte .....à qui le Baclofène fait de l'ombre ....

Ce médicament qui m'à été proposé plus d'une fois , par des généralistes et même dans un CSAPA à St Anne .....par un médecin qui refusait lui tout simplement les prescriptions de Baclofène .....mais ...alors que ce médicament faisait à peine son arrivée sur le marché et n'avais pas encore fait ses preuves , et que ce medecin ne pouvait objectivement avoir de recul sur son efficacité par rapport au baclofène .....elle m'a proposé ce traitement d'entrée . C'était en gros ça ou rien .

Tout ça pour dire que des millions ont étés investis dans ce nouveau médicament , que pas mal de lobbying à du être fait puisque même des grands pontes , genre Batel , en on fait l'apologie.....toujours sans recul ....

Je vapote depuis plusieurs années et je vois souvent défiler des études isolées .....essayant de démontrer la supposée dangerosité de la cigarette electronique , et systématiquement relayées dans les medias ! Tiens ...tiens ....Dans le petit monde du vapotage , qui ne cesse de s'agrandir , on ne s'y trompe pas . Nous supposons toujours que ces études soient pilotées par les très puissants lobbying du tabac pour inquiéter ceux qui voudraient s'y mettre et répendre des rumeurs . Et ça marche .....on me dit maintenant plus souvent " il parait que c'est aussi dangereux que la cigarette ...etc etc ...."

Et pourtant des études , il y en a eu ....même un rapport de 200 pages commandé par le ministère de la santé ou aucune dangerosité n'a pu être soulevée .

Comme pour le baclofène .....bon nombre de medecins , des pneumologues , et tous ceux qui voient les ravages causés par le tabac ( 73.000 morts par an en France !!!!! ) ont apporté leur soutien à l'utilisation de la cigarette electronique .

C'est pourtant ce même ministère qui interdira plus tard le vapotage dans les lieux publics ou encore la vente des produits ( liquides ) nicotinés au delà d'une contenance de 10ml . Tout ça pour mettre des batons dans les roues à ceux qui fabriquaient leurs liquides eux mêmes en achetant des liquides neutres nicotinés au litre ......

Bref .....le manque à gagner pour les industries du tabac , et les vendeurs de patchs et autres substitus nicotinés vendus à prix d'or vas grandissant .....en plus des taxes de plus en plus importantes sur le tabac

Donc ....manque à gagner énorme .....pour des industries qui sont déjà riches à milliards ....

Sauf que ces vendeurs de mort sont très puissants .....font du lobbying un peu partout. Y compris au sein du parlement européen .

Ils ont les moyens d'amadouer les decideurs .


Tout ça pour dire que je me demande vraiment si les fabriquants du SELINCRO .....ceux qui ont investi des millions pour ce médicament miracle ne seraient pas à l'origine de cette étude

Et vous verrez que naturellement ......bon nombre de medecins , alcoologues vont nous diriger vers ce medicament ....

" Vous savez , c'est pas très grave .....il y à le Selincro ....il s'avère tout aussi efficace pour traiter vos problèmes "

Bon nombre vont se laisser tenter ....si ce n'est la majorité ....et surtout ceux qui n'ont pas encore commencé leur traitement au baclofène ......

C'est ce que je pense .....peut me tromper .....mais qu'on me prouve le contraire .....

Faudrait contacter Elise Lucet

EDIT : Viens de voir l'article de MEDIAPART posté sur le site ......j'étais donc dans le vrai et bon nombre d'entre vous déjà informé sur le sujet

Bonjour wise_one,

Des études indépendantes montrent enfin que le Selincro ne sert à rien, les médecins et les patients le constatent, les ventes commencent à baisser. Lundbeck aura quand même fait un joli coup commercial pendant 3 ans !

Il n'est pas impossible que la restriction imposée par l'ANSM relance un peu le Selincro
Mais le but principal de cette limitation est ailleurs.
J'ai donné quelques explications dans la presse, ici par exemple : http://www.jim.fr/medecin/actu..._actu_pro.phtml

Merci pour le lien Yves . J'ai poussé mon " coup de gueule " mais bon nombre d'entres nous ne sont pas dupes ....

On cherche à " tuer " le seul médicament efficace pour traiter l'alcoolo dépendance .

Je ne doute pas que des gens comme toi ou les medecins très impliqués à promouvoir les bénefices de ce traitement vont restés les bras croisés . Nous serons derrière vous si il le faut , notamment par l'intermédiaire de petitions .

En tout cas , je suis en colère ....

Même si le baclofène n'a pas fonctionné pour moi , jamais je n'irais dénigrer ce traitement qui je le sais pour avoir longtemps fréquenter ce forum entre autre , à pu sauver des vies et des cas très lourds ....comprendre des personnes fortement dépendantss depuis de longues années et qui n'ont jamais réussi à guerir avant d'être traités au baclofène ....

Là Sylvie tu me donnes un espoir, comment se fait-il qu'ils aient déjà envoyé leur horrible courrier si ce n'est pas officiel au JO?

Et peut-on garder espoir ? devant tout ce que je lis, l'association, la SFA, les professeurs (même les addictos) qui montent au front, tout ce que j'ai lu récemment c'est que la ministre de santé a répondu "aucune raison de remettre en cause cette décision", quelque chose dans le genre

On peut garder espoir à condition de mobiliser l'opinion publique.

En réalité une RTU ne fait pas l'objet d'une publication officielle donc pas de décret ni de publication au JO. Seule fait foi la déclaration de l'ANSM.
En revanche, il faut que l'avis de l'ANSM soit transmis à la direction de la sécurité sociale, qui elle même doit ensuite saisir les caisses d'assurance maladie.
Or cette étape n'a pas été faite à ma connaissance (je surveille pourtant de très près, vu ma position professionnelle).
Mais toutes ces étapes et ces règles ne sont pas clairement écrites dans les textes, ce qui permet ce flou qui nous met tous dans la merde l'embarras...

Bonjour à toutes et à tous,

Le 28 juillet, je me suis présenté à la pharmacie, aucun problème.

Ce que je crains le plus, c'est mon rendez-vous avec ma psy, addictologue, elle va vouloir se conformer à la nouvelle RTU.

À moi de la persuader au minimum une baisse de 10 mg par mois.

Je vous tiendrai au courant.

Bonne Journée !!!

un article de presse (et une brève interview) de la rtbf sur le baclofène


https://www.rtbf.be/info/socie...ique?id=9680137

J'ai tweeté cet article avec le commentaire suivant :
"Avant les frontaliers belges venaient en France, désormais les français iront en Belgique ;-) Vive l'Europe et bravo les belges !"

Autre article : https://www.village-justice.co...ants,25650.html

Merci Talis, je le cherchais justement

Le seul truc, c'est qu'ils arrivent encore à douter de l'efficacité de ce traitement. Si Reynaud s'était abstenu de créer alpadir...

Reynaud rêvait de démontrer que le baclo était inefficace, il l'a fait ...
Pour le coup la connerie est due à Ethypharm qui s'est fait berner comme un perdreau de l'année
Manque de connaissance du sujet et naiveté

Chrysalide
Va dans d'autres pharmacies si tu as l'ordonnance et imprime la décharge, ça ne mange pas de pain

Sylvie
Concernant les EI, tout et n'importe quoi est dit dans les articles "on ne sait pas", mais il me semble qu'on attend les résultats de Bacloville concernant ce sujet non?

Il faut qu'ils se pressent

On en est où des discussions, combats, réactions?

Merci

Imprime leur la décharge http://www.baclofene.org/wp-co...pharmaciens.pdf

Et le rappel de l'ordre des pharmaciens http://www.ordre.pharmacien.fr...e-de-traitement qui dit ceci

Cependant, NOUS ATTIRONS VOTRE ATTENTION SUR LE FAIT qu’en raison du risque de syndrome de sevrage au baclofène, le traitement ne doit pas être interrompu ou réduit brutalement.
Par conséquent, pour les patients en cours de traitement recevant actuellement des doses supérieures à 80 mg/j de baclofène, il doit leur être indiqué :

- de consulter au plus vite leur médecin, afin d’initier une réduction progressive de la posologie, et

- de ne pas réduire ou arrêter d’eux-mêmes leur traitement.

Dans l’attente d’une nouvelle consultation médicale, le traitement doit être dispensé conformément à la prescription présentée par le patient.

S'ils ne veulent rien entendre, menace les de porter plainte contre eux si à cause de la diminution brutale tu as des pbs de sevrage baclo

Concernant le non remboursement, aucun texte n'est passé
Par conséquent le baclofène est toujours remboursé

Dis leur aussi que tous les médecins sont contre cette décision
Cela sera modifié à la rentrée, en attendant, ils doivent te donner tes boites

Manue, on est est que Martin est toujours en congés
C'est lui qui a décidé cette connerie

C'est qui Martin?

Non le texte que tu cites est ancien
Tu leur dis que ton médecin est en vacances et tu les menaces

Ou tu essaies une autre pharmacie, toutes ne sont pas au courant ni aussi rigides

Le directeur de l'ANSM

Au pire, l'Espagne n'est pas loin, le lioresal est en vente quasi libre, mais il faut payer

Il est au même prix qu'en France?