Mais n'incriminons pas les vacances, il y a surtout beaucoup de manque d'organisation et de coordination.
Qui envoie quoi à qui? Qui lance les procédures validées en RCP?
En cas d'absence du référent à la réunion, on pense quand à lui envoyer le fax ? (15 jours aprÚs pour moi).
Un truc qui me fait rire trÚs jaune c'est que l'hopital m'a rappelé le lendemain de mon coup de fil pour me dire que l'oncologue avait recu le resultat du test et qu'elle me donnait rendez vous lundi à 17Hrs.
Jeudi, on me dit qu'on se renseigne et pan, le résultat est là vendredi, la secrétaire est douce,
j'explique que j'aimerais connaitre le résultat.
"Ah non, impossible par téléphone et puis je ne l'ai pas, Vous saurez lundi, courage"
J'ai raccroché et tout de suite l'angoisse est montée car j'ai scindé, à tort ou à raison, mes pensées d'avenir en deux:
Si je suis Ă©ligible Ă l'immunothĂ©rapie, j'ai de grandes chances de voir ma maladie se stabiliser voire rĂ©gresser, de lĂ je pense exercices physiques, arrĂȘt des pĂ©tards, dĂ©coration, voyages.
Si au contraire seule la chimio m'est proposée, je pense qu'on est sur de la vieille procédure de derniÚre chance et la porte s'entrouvre un peu plus sur la mort tangible.
Devant le téléphone, je pense à vos conseils de harcÚlement et je trouve la force d'expliquer que j'ai besoin de savoir, de parler aujourd'hui à l'oncologue.
"Elle déjeune"
Je m'attendais Ă ĂȘtre gentiment congĂ©diĂ©e mais la secrĂ©taire m'a dit de rappeler a 15hrs et qu'elle trouverait le moyen de me la passer.
C'est fou, ça marche, super! Mais quelle moche méthode de mise en place des priorités.
Ătre obligĂ© de relancer pour ne pas ĂȘtre oubliĂ© au milieu des autres dossiers.
15hrs:
"Malheureusement, le résultat donne une expression de seulement 5% au lieu des 50%, par conséquent nous allons mettre en place la chimiothérapie dont nous avons parlé, on vous a donné rendez vous lundi?"
Une ballon éclate en moi, ce n'est pas celui rempli de confettis mais l'autre plein de cendres.
-Oui, mais justement, il sert Ă quoi ce rendez vous? Parler encore? Je croyais qu'il fallait commencer au plus tĂŽt.
La dame pourtant référente:
-Ah et bien attendez en fait on peut commencer lundi parce que là il ne faut vraiment plus trainer(Ah ouais? Et si je n'avais pas appelé?)
Autre chose, j'ai lu qu'Alimta (la chimio) exigeait une prise d'acides foliques, de vitamine B12 et surtout la veille d'une forte dose de cortisone, je lui fais part de la chose et elle me dit, on fera tout lundi matin, un temps de réflexion puis si vous avez un téléphone de pharmacie, je leur faxe l'ordonnance et vous commencez aujourd'hui et en plus je faxe une ordonnance pour un bilan sanguin.
Ca parait plus conforme effectivement sauf qu'elle oubliera de faxer le bilan sanguin, récupéré a 19hrs.
Je suis certaine qu'elle est compĂ©tente mais elle n'a pas les dossiers en tĂȘte et des consults Ă la pelle.
On nous dit "Laissez vous aller, nous nous occupons de tout" et c'est drĂŽlement tentant car apaisant de laisser les pro agir, mais c'est un mensonge, pas volontaire sans doute mais sacrement dangereux.
J'imagine que l'onco a aussi oublié de prévenir la psychologue, ou que la secrétaire à zappé le message, ou que la psy fait un stage au Togo.
Fripoune tu as raison sur mon état asymptomatique(ou presque) et sur ce qu'il devrait m'encourager à faire et à penser, mais ça ne le fait pas.
Le choc de la récidive puis des métastases, l'attente, le résultat qui est mauvais, ça pÚse aussi dans la balance, lourd.
Toujours un grand merci Ă vous, vous citer? La page est trop petite
