Certes Leevair, il y a l'AMM
Mais on sait aussi que l'AMM est contournable

Parle des tests non fiables que mentionne Manue
Dis que tu ne veux pas te dégrader avant de recevoir un traitement valable
Montre ta détermination et ta connaissance du sujet
Demande à minima à avoir du nivolumab

Edit : je n'ai pas compris quel traitement est le mieux pembrolizimab ou nivolumab ?

J'ai demandé,crois moi. Ce n'est mis en place, en première ligne que pour les patients a 50% d'expression PD L1. Puis, en seconde ligne pour ceux dont la chimio n'apporte pas de bénéfice.

Rien de contournable sur ce type de gros protocoles.

Il y a des choses qui vont bouger mais pour le moment c'est ainsi, alors, je vais faire ce qui doit être fait en espérant au moins que les métastases vont arrêter de saloper mes plus beaux organes.

Et il faut attendre combien de temps pour savoir si la chimio marche ou pas ?

Si j'ai bien compris, 3 cycles.
Je vais recevoir la chimio tous les 21 jours, donc je pense que le scanner doit être fait deux mois, deux mois et demi après le début du traitement.
J'en saurais plus demain, enfin je l’espère.

ENFIN !!!

La chimio ca veut dire que c'est pas mal non?

C'est de la chimio de maintien Loulou, essayer d’éviter la multiplication des métastases mais ce n'est plus du curatif, je ne vais pas guérir.

coucou Lee,


je t'envoie plein de courage pour lundi dans cette nouvelle bataille Lee .

je t'embrasse.


edit, oui tu as raison, c'est pas l'endroit , ni le moment . bises

Pas du confort ni du palliatif Pitchoune mais de la chimio de maintien, et tant mieux si elle me maintient bien.

Ensuite et malgré que j'apprécie ton soutien, c'est compliqué et peu productif de comparer les cancers, leur stade et les traitements adjuvants, ou de première, deuxième et troisième ligne.

J'ai bien reçu le plein de courage, merci.

ouais ca me fait penser a tenter de comparer des bb

je ai suis affreusement nulle
Has Been
reste et restera dans ma tete
la facon de faire de Yoann qui peut sembler bizarre

Tes amis sont ils partis?

Moi
je peux venir
Si tu veus

Merde alors j aurais presque pu croiser the Cat!!!

Bon courage pour demain Lee

En premiere ligne, seules sont autorisés à recevoir pembrolizimab (nivolumab encore mieux)les personnes qui expriment plus de 50% de PD L1.

Tu es en 1ère ligne? la première chimio ne compte pas?

En tous les cas, le traitement est également efficace en 2nde ligne, il était utilisé dans ce cas avant

Ca existe ca
De maintien ?

KAISSE a dire?

Non la première chimio ne compte pas, parce que c'est avant la récidive
Et oui c'est efficace en seconde ligne, sauf que les métastases auront eu 3*21 jours pour agir à leur guise ou pas ...
Bref, vive les AMM !

Sylvie
Je trépigne autant que toi, comme tu dis, une AMM se contourne, sauf que là, vu le coût du traitement, malheureusement, c'est une question d'argent
Je suppose que Johnny Halliday aura pu s'offrir de l'hors AMM : 6000 € / mois

(il n'y aurait pas un millionaire parmi nos lecteurs ? )

Lee
ça fait plusieurs jours que ça me trotte dans la tête, ce que tu as écrit :

"de là je pense exercices physiques, arrêt des pétards, décoration, voyages."

Tes envies, rêves sont sorties là, à toi de les vivre

Je pense fort à toi en cette journée de reprise de traitement

Attention, on ne baisse pas les bras, voici ce que j'ai pu lire sur l'Alimta/pemetrexed


Ces données montrent non seulement qu'ALIMTA fournit d'excellents résultats mais une qualité de vie favorable chez les patients prétraités souffrant d'un cancer bronchique non à petites cellules

L'étude a aussi établi que les toxicités étaient dans l'ensemble modérées

Trois études supplémentaires (résumé WCLC No P2-226, résumé WCLC No P2-237, résumé WCLC No P2-243) présentées à l'occasion de la conférence mondiale sur le cancer du poumon ont aussi fourni des preuves supplémentaires de l'efficacité d'ALIMTA dans le traitement de deuxième intention du CBNPC.

Nous avons toujours été impressionnés par ALIMTA pour sa performance constante et sa polyvalence », déclare Richard Gaynor, M.D.

Bonsoir Lee Vair,

Je pense très fort à toi.

J'espère que cette première séance s'est bien passée.

A te lire...

Coucou Lee, alors cette première chimio ?

Je n'ai pas le temps mais globalement la chimio s'est bien passée, cette nuit et aujourd'hui, je retrouve les effets désagréables de la chose et le gout particulier de la chimio dans tout le corps.

L'onco a été plus positive que je ne m'y attendais.

La suite dès que possible.

LEE,

des bises (certifiées pas collantes)

je lis, je suis,

à bientôt

Merci de ces nouvelles;dors su mieux que tu peux.

Bon, y'a pas eu mort d'homme. (Oui la radiothérapie m'a fait changer de sexe au fait)

J’appréhendais surtout le rendez vous prés chimio avec l'oncologue.

J'avais mes question en tête et les mains agrippée à mon calepin, ma meilleure amie à coté, avait la mission confiée à Reiz17 l'an dernier, tout retenir et me le ressortir brut si ma tête avait tendance à interpréter en biais.

Bénéfice de cette chimio? Attendre qu'elle foire pour essayer l'immuno?

D'après elle il y a bien une question de fric derrière le fait que pour le moment l'immuno ne soit délivré qu'au delà d'un certain pourcentage de réceptivité, car ils sont surveilles et contrôlés dans les cas ou ils tentent de faire passer en immuno des gens a 45% ou 48.

Cependant, l'alimta (chimio) lorsqu'il fonctionne, emmène des gens métastasés, phase 4, 3 ou 4 ans plus tard faire leur perfusion de maintien tout en ayant une vie confortable. Moi là, je veux bien signer.

L’inconvénient c'est que ce n'est qu’après 3 cures qu'un scanner peut établir l'utilité du traitement, donc si ça ne marche pas chez moi, cela fera 4 mois de perdus avant de passer alors à l'immuno.

C'est l'jeu ma pov Leecette.

Quand aux retards répétés entre la RCP et le service onco et entre l'onco et le résultat du test, la réponse est sidérante.
Entre le centre de lutte contre le cancer et l'antenne de Vichy, spécialisée en oncologie fonctionne avec la poste et en plis les plus économiques, parfois 15 jours pour un courrier...

Elle se met aussi en cause, ou du moins le service car ils sont seulement 2 oncologues et le plus agé est en arrêt maladie depuis 3 mois ce qui fait qu'elle loupe des RCP en vidéoconférence et ne réclame donc pas de fax urgent sur ce qu'elle doit prendre en charge, idem pour le fait d'avoir appelé, elle trébuche sur les dossiers, c'est lamentable mais il vaut mieux se manifester pour faire tilter sa mémoire.

Je ne lui cherche pas d'excuses mais je comprend mieux le pourquoi du comment.

Sinon chimio plus lourde en ES que prévu mais pas d'allergie, alors je vais continuer de trotter pour aller voir ce qu'il se passe plus loin

Wep. Ces soins sont durs.
Faut que ça aille, quoiqu'il arrive.

Coucou Lee,

J'espère très fort que le résultat au terme de ces 3 séances sera très bon.

Parviens-tu,à peu près, à supporter les E.S de ta première séance ?

Si tu parviens à sortir et à voir des proches, ça sera super entre deux séances.

Grosses bises pour toi

Yann.

Merci de donner des nouvelles Lee, tu as bien fait d'insister pour avoir les résultats, c'est lamentable que dans ce genre de services ils en soient rendus là, à ne pas avoir de remplaçant et laisser traîner les choses qui sont souvent urgentes

Oui elle a été très positive, ouf, c'est bon à lire

Quant à toi, c'est un peu comme le baclo, les EI, c'est quand ça marche

Je croise les doigts pieds, mains et j'attends avec impatience la fin de ces 3 chimios, allez on y croit
Des

wai moi j'y crois !!! ca marche pas que pour les autres, a ton tour d'avoir du bol un peu !! je t'envoie des brouettes de trefles a 4 feuilles, de fers a cheval et de pattes de lapins ! avec ça, z'ont plus qu'a aller la mettre en veilleuse ces metastases de mes deux! allez hop



Courage !! Avec toi par la pensée tres tres souvent !

Tiens Tchoupi !

De quoi alimenter la Brouette pour LEE

Moi aussi j'y crois !!

Bonjour Lee,

je passe peu de temps sur le forum, ai suivi de loin en loin tes aventures. Tentons de voir les choses de façon positive: tu as une chimio de seconde ligne et si elle ne donnait pas de bons résultats, tu aurais alors une thérapie ciblée. Sans être dans le curatif à 100%, il reste des options thérapeutiques.
Je ne suis hélas pas étonné des retards à ta prise en charge, certains services sont en grande souffrance, ce qui n'excuse rien. A te lire, on a pas vraiment l'impression d'être au XXIème siècle, ne pas transmettre les résultats par voie électronique est juste invraisemblable...
Avec toi, toujours

Merci de ton suivi Phil.

La chimio que j'attaque est dite de première ligne car celle qui a suivi l'opération était une chimio adjuvante, je ne peux pas bénéficier de thérapie ciblée car ma tumeur ne présente aucune mutation mais en cas d'echec de la chimio je passerai à l'immunothérapie qui reste profitable même avec une faible expression.

Hontanette, va pas te coincer de partout pendant 3 mois, je crois bien que le crabe s'en tape comme il semble bien indifférent aux grigris, merci pour les pensées les filles, je vous renvoie la brouette vide

Merci Lee pour la précision.

N'étant pas cancérologue, je n'avais pas compris la précision, c'est maintenant chose faite. Par contre, pour les thérapies ciblées, c'était tout bon
On croise les doigts pour les trois prochains mois
Bonne soirée !

Coucou Lee,

Un sourire :




Bises pour toi.

Yann.

"pour les pensées les filles, je vous renvoie la brouette vide "

Pas d'accord du tout, tu nous accueilles, tu nous écris, ton fil est vivant, le premier que je vais voir

Sylvie avait en effet expliqué la première ligne et tout ça, dommage qu'il faille attendre 3 mois, et dommage que ce soit une histoire d'amm que d'ajouter directement l'immuno, mais bon

Je ne sais pas si tu as lu le livre de Servan Schreber, un truc qui m'a beaucoup marquée, ils parlent des statistiques, en général, un graphique, un nuage de points, plein de points ensemble sur une intervalle, et puis des petits points qui se balladent sur des années ensuite

Et très sincèrement, je pense que tu fais partie des petits points qui vont se balader encore très loin, je pèse mes mots

Des bisous

Manue

Oh merci Yann pour ce sourire si avenant.
C'est drôlement rare de croiser cette bonté là, toute nue et sans tambour.

Un petit point, une crotte de mouche égarée, on est bien tous un peu ça sur le graphique de l'existence humaine.

Comme tu dis Lee , on est pas grand chose , un simple petit point ! mais un point plus un point plus un point ca fait des tas de petites vies liées les une aux autres et celle ci alors prend toute son importance . Je pense bien a toi Lee

Coucou Lee,

Ouais, on est pas grand'chose, comme tu sembles me l'écrire - à moins que j'ai mal capté.
Mais, en même temps, tu es très importante.

Si je peux, je t'enverrai des dessins en sourires.

Bises, Lee.

Yann.

J'aime beaucoup Rosy ces petits points reliés entre eux . Des petits points, autan dire pas grand chose et très fragile, quand on en prend conscience je pense que ça nous rend plus fort, moi depuis je n'ose même plus tuer le moindre insecte, je me dis que la vie est trop fragile et bien trop cher dans tout les sens du terme et que je n'ai pas le droit de l'enlever à qui que ce soit. Je m'égare et je vais passer pour une
Alors je mais avant je te fais des bisous Lee.

petit passage pour te donner un wagon de force avec cette chimio , pense fort à toi

LEE,

Cette chimio va passer comme une lettre à la poste qu'elle disait! Bien moins fatigante que la premiere.

Depuis mercredi je suis un légume, je crois bien que j'ai tous les ES de cette saloperie et ça ne va pas en diminuant. Youpi!

Je me mets aux abonnés pas trop présents.

Dur dur,bon tu nous liras;pas douée pour faire rire,mais plein de bobos qui semblent si peu de choses/à ta chimio.

Je ne mange plus que de bulots,araignées(je fais commesi ce n' était pas un crabe...)

J' espère que la wweed te soulage,.

Bises.

Désolée pour l'état de légume

Côté vitamines, "Les patients doivent prendre par voie orale de l'acide folique (vit B9) ou une association polyvitaminique contenant de l'acide folique (350 à 1 000 microgrammes) quotidiennement.
Au moins cinq doses d'acide folique doivent être prises dans les 7 jours qui précèdent la première injection de pemetrexed, et les patients doivent continuer cette supplémentation pendant toute la durée du traitement et pendant 21 jours après la dernière injection de pemetrexed.
Les patients doivent également recevoir une injection intramusculaire de vitamine B12 (1 000 microgrammes) dans la semaine précédant la première dose de pemetrexed puis une fois tous les trois cycles. Les injections ultérieures de vitamine B12 peuvent avoir lieu le même jour que l'administration de pemetrexed."

De la recherche, c'est tout ce que je peux faire

Et pis un gros bisou aussi

Un sourire de Yann c'est un cran plus haut!

Lee, serait-il possible de reprendre tous les posts, d'en faire un livre,
car un livre est pour d'autres,
parce que tout ce qui est écrit ici est primordial, dès le début.

Parce que tous les mots et les posts sont beaux


que tes réponses ou tes désidératas sont superbements (ou casspièment) écrits...


L'alcool, les médocs, la personne, la maladie, la peur, ou pas
tes silences que beaucoup comprendront


N'efface rien, je te demande?


Et n'efface rien de ta vie nom de doum!

j'hésite, j'envoie ça en mp ou là...

Où Là

Oulala Solasol is back (ou pas ;-)

Bisous Lee Vair

Une énorme pensée pour toi Lee, repose-toi bien

LEE,

moi, crétine à mes heures

et lapin crétin, finalement on peut s'associer

juste un sourire, si tu peux




et comme Manue:

repose toi bien!!!!!!!!!!!!

Et ben Solasol, tu sais par ou m'attraper pour me faire revenir toi

Si je n’étais pas une indécrottable flemmarde, il y a un moment que j'aurais écrit 1, 2 ou 3 bouquins.
Je suis du genre qui jette les mots, j'y passe du temps certes mais je ne relis pas, une fois fait, le besoin assouvi, je digère comme un boa.

Pour écrire un livre, il faut du labeur, de l'acharnement...tant de choses qui me fatiguent d'avance.
Je suis en tout cas très flattée qu'une "nouvelle" ait eu le courage de tomber dans ce fil qui doit faire 85 pages.

Joelle, tu peux en manger du crabe, j'ai appris que c'est pas les mêmes qui nous mangent que ceux qu'on mange alors ne nous privons pas.

Martha, depuis ce matin je me remet à pouvoir penser aux autres et et en l’occurrence fort à toi. Une période est à traverser qui fait dérailler ta boussole.

Manue, au cas ou tu ne serais pas certaine que je t'estime et t’apprécie, que tu me touches, je te le dis Cash, comme je te demande Cash de cesser de poster sur le fil les manières de gérer une chimiothérapie, ou des propos sur l'Alimta qui datent de 2007.
Je sais bien que toi aussi tu aimes faire des recherches, remet les choses dans le contexte simplement, apprécierais tu, dans la même situation, de lire ce style d'extraits?

Ils ne m'apportent rien et tu dois bien te douter
1
Que j'ai déjà écumé ces sites avant même d'être confrontée à ce produit.
2
Qu'il ne s'agit pas d'automédication et que j'ai une oncologue, qui, malgré les dysfonctionnements de services, semble bien connaitre son travail.

D'ailleurs entrons dans le vif, ô combien, du sujet.
Cette merveilleuse 1ere cure de chimio Alimta.

Pour l'onco, je vous l'avais dit, cela allait être une formalité, le seul gros hic pouvant être une allergie au produit.

En prévision de grosses dose de corticoïdes sont données pendant 3 jours.

Lundi Nickel, mardi normal, depuis mercredi j'accumulais les ES communs mais puissance 10. Pour ceux qui ont envie de rêver : Fatigue, nausée, constipation, glossite, aphtes, maux d'estomac...
Me suis dit "beuh, elle est rigolote l'oncologue!" mais j'ai pas téléphoné.

En parallèle, le samedi précédant la chimio, en allant gaiement et à pieds, au restau avec deux amis, histoire de marquer le coup de notre peut être dernière soirée à 3 (Oui, mais gaiement, juré)
Je me fracasse le genou gauche sur du bitume bien dégueulasse et rugueux, une chute splendide m'a t'on dit, 80 kilos de lard et d'os explosés sans retenue.

Aïe, oui mais bon, mes potes me remettent debout, ben oui, c'est moi qui paie
Ca chauffe et le genou flanche une autre fois, re pan, dans de l'herbe ce coup ci.
Au restau, désinfection en règle, la peau est juste arrachée comme ça fait bien mal et les hématomes commencent à apparaitre.

Bon, je l'admet, je couine beaucoup.
Lundi avant la chimio je montre la bestiole à l'onco qui me manipule sans rien trouver de grave, faut juste désinfecter.

L'ensemble vous donne une idée de mon état d'alors qui empirait jour après jour. (malgré le désinfectant pour le genou et sa périphérie)

J'en profite pour remercier publiquement Las, le remercier autant que j'ai pu le tacler sur certains de ses comportements.
Il est resté chez moi de vendredi jusqu'à cet aprèm et m'a vraiment été d'un grand soutien, malgré sa patte folle à lui aussi.

Lorsque j'ai commencé à ressentir des démangeaisons dans le cuir chevelu samedi en soirée, j'ai bien pensé allergie mais bon, je me suis grattée toute la nuit, du visage au torse et ce n'est que dimanche en me levant que j'ai constaté les dégâts, comme si j'avais une autre peau bien épaisse par dessus, toute cabossée de boutons et de plaques urticantes.

Bref, le 15, (le service d'oncologie est fermée le week end) le medecin de garde voit d'abord mon genou et le trouve infecté superficiellement, bétadine. Une anti histaminique pour le reste et hop.

Le lendemain lorsque j’appelle l'oncologie, pas le même discours, je dois rappliquer.

Bilan, le genou est bien infecté et nécessite 7 jours de gobage d'antibio et surtout l'allergie cutanée stoppe définitivement l'usage pour moi de l'alimta.
Re corticoïdes 5 jours, ma peau est redevenue quasi normale et je respire mieux.

Maintenant, nouveau suspens, on fait quoi?

Nouvelle réunion pluridisciplinaire, autre chimio? immunothérapie?

Ma vie n'a jamais été aussi trépidante

et bien ..qu'elle histoire , j espere tout de meme que tu ne souffre pas trop ni d'une chose ni de l'autre .
Je t'embrasse fort , oui je sais

LEE,


pour ma boussole, arff, elle est capricieuse

et ça malgré moi


petit Vishnu sera probablement épargné (ouf quand même)

mais après ? ....qui vivra, verra

Moi aussi j'attends la suite avec impatience, en espérant que tout cela débouche sur une thérapie efficace!

Bisous qui puent comme tu les aimes!

bjr Lee,

tu fais pas les choses à moitié , tu t'es sacrément esquinté le genou .... j'espère qu'ils vont pas décider de te passer sous une autre chimio, et que tu pourras rentrer dans le protocole directement.

rétablis toi vite ,

j't'embrasse.

La canicule a cessé c'est un poids en moins, mon genou semble dégonfler et les corticostéroïdes tiennent l'allergie en mode stable, ça démange encore mais je suis moins défigurée et à cran (quoique, la prednisone a tendance à me faire grimper aux murs et à la gorge de qui me croise.)

J'espere aussi, Pitchoune, passer à l'immunothérapie direct, d'autant plus que le produit principal proposé en chimio, alimta exclu, est le fameux Docetaxel (Taxotère)responsable de pas mal de décès et qu'Hontanette connait bien pour avoir tenu bon et ne pas accepter qu'on lui injecte.

Quoiqu'il en soit, il s'agit maintenant d'être réceptive au traitement, l'immunothérapie est prometteuse certes mais le pourcentage de patients qui y répondent n'est pas si important, 19%.

Je sais, je sais , les % ce n'est pas tout, mais le singe que je suis aussi s'en moque et commence à drôlement fatiguer du coté de l'élan vital.

Des baisers tout propres (antibios, cortisone et bétadine) à tous ceux qui passent dans ce coin.

LEE,

cortisone + une overdose de caféine et tu grimpes même
aux rideaux,

reste à espérer que la tringle est assez solide

je croise pour un passage rapide à l'immunothérapie

bises