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On parle du baclo sur le WEB (en bien ou en mal)

c'est-à-dire, son actualité et ce qui en découle
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Avatar de ._OO_. Loinderien
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  Lien vers ce message 17 Septembre 2017, 10:15

Reprise du dernier message

Salut Pascal,

Je ne voudrais pas généraliser - Il n'y a que des mauvais flics - mais tu me parais très optimiste quant à l'attitude éventuelle des pandores, surtout à la fin :

" (...) demander un PV de leur intervention." :fsb2_godgrace:

A ce moment là, tu ne prononces pas deux fois la même phrase, en France, ou tu risques de te faire embarquer.

Les flics de "base" font régner l'ordre : circulez ou on vous embarque.

Je dis ça, je dis rien...

Yann.
Message édité 2 fois, dernière édition par ._OO_. Loinderien, 17 Septembre 2017, 10:46  

De l'inconvénient d'être (malheureusement) né. Kai stin pragmatikótita eínai o káthe ánthropos gia ton eaftó tou.
 
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  Lien vers ce message 17 Septembre 2017, 10:24
Surtout as mêler la police dane cette affaire. C'est une affaire civile, pas la peine d'en faire une affaire pénale, ce sera contre productif


50 8h, 37,5 11h, 50 13h, 50 15h
Indifférence depuis le 3 aout 2017 à 237,5mg - aucun EI si ce n'est que quelques problèmes de mémoire court terme. EI étant survenu au début de la descente
 
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  Lien vers ce message 17 Septembre 2017, 10:25
Comme Lointain, surtout pas la Police ....


TCA : début Baclo : 24/07/2017 - > 50 mg à 15h / 60mg à 17h / 75 mg à 19h - soit 185 mg/ jour.
Faites vivre l’association , adhérez , défendez notre médoc !
 
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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 17 Septembre 2017, 10:30
Qui t'a méprisée ? la consoeur ou les 2 ? Ce n'est pas très clair
Idem, qui a été agressif ? lui ou les 2 ?
Publiquement, il y avait des clients ou pas ?
Message édité 2 fois, dernière édition par Sylvie, 17 Septembre 2017, 10:35  

Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

A lire pour comprendre ce qu'est le baclofène.
Notre livre Baclofène la fin de notre addiction, les alcooliques ne sont plus anonymes ....
 
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  Lien vers ce message 17 Septembre 2017, 11:09
Je vous aime tous autant les chéri(e)s, et je maintiens mon projet de courriers.

Voici la lettre corrigée à nouveau :


Messieurs,

J’apporte à votre connaissance les faits suivants :

En Juillet dernier, venant de m’installer dans l’Hérault et dans l’attente du retour de vacances de mon médecin, je me suis adressée au Centre Hospitalier de ********* afin d’obtenir une ordonnance de Baclofène.

En effet, je suis parfaitement satisfaite de ce traitement à hautes doses qui, j’en témoigne, m’a guérie de la maladie alcoolique.

Je me suis adressée à la Pharmacie ************* + adresse, établissement sous la diligence notamment du Dr ********. Après moult réticences agressives et tergiversations, ce monsieur a accepté de me délivrer 8 boîtes conventionnées, demandé de régler 10 boîtes hors AMM, et m’a remis l’ordonnance sur laquelle il explicitait sa décision, ainsi qu’une facture.

J’atteste sur l’honneur avoir été humiliée et infantilisée par sa consœur qui ne s’est pas présentée : "... nous allons téléphoner à qui de droit et vous dirons demain ce que nous avons décidé de vous donner..." Ce à quoi j'ai répondu : "Je suis une adulte, il s'agit de ma vie, de mon corps et de ma santé, et je ne permet à quiconque d'en décider à ma place." Cette altercation a eu lieu publiquement, devant les employés et trois clients.

Or il est clairement mentionné sur la page : www.ordre.pharmacien.fr/Commun...-de-traitement, je cite :

« Dans l’attente d’une nouvelle consultation médicale, le traitement doit être dispensé conformément à la prescription présentée par le patient. »

A la demande de l’Assurance Maladie, j’ai appelé ce pharmacien pour lui demander la Feuille de Soins qu’il avait semble-t-il oublié de me donner. Il a été particulièrement virulent en me disant entre autre : «(…) que si je me présente à la pharmacie, il ne s'occupera pas de moi car il n'a pas de temps à perdre, et qu’à 12h30 il appellera la police pour me faire expulser de l'établissement ! (…)»

Monsieur ********* a refusé catégoriquement et définitivement de me fournir ce document Cerfa. Son attitude méprisante et agressive est en contradiction totale avec le serment de Galien et le code de déontologie de l’ordre des pharmaciens : « [je jure] de ne jamais oublier ma responsabilité et mes devoirs envers le malade et sa dignité humaine. »

De quelle manière pourrais-je me procurer une feuille de soin Cerfa dûment complétée et signée, ou un document de substitution, afin que je sois remboursée de la somme qui m’est due ?


Je vous prie de croire, Messieurs, en l’expression de mes plus sincères et respectueuses salutations.




N.B. entre nous et pas dans la lettre, au dire d'un employé, ce pharmacien serait le président régional du Syndicat des Pharmacien ! (sic)


Début du traitement le 8.1.2015
Indifférente le 29.9.2015 à 250 mg/jr.
Puis redescente en douceur, craving revenu à 120 mg en Nov. 2016. Remontée tranquille...Indifférence2 le 28.8.17 à 355 mg/jr.
4 ans 1/2 d'indifférence en buvant un verre de temps en temps, à 100 mg dose socle.
Rechute le 8.2.2022, remontée douce, ES terribles jusqu'à 265 mg/jr ; 15.11.2022, décision d'abstinence totale définitive, indifférence3 fragile
mais ne peux descendre en deçà de 140 mg...
 
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  Lien vers ce message 17 Septembre 2017, 11:13
Et ben Chrysalide, quelle mésaventure !!

Tu as tout mon soutien moral.
Tiens nous bien au courant.

Des Bises.
Message édité 1 fois, dernière édition par Fripoune, 17 Septembre 2017, 11:14  

Dose seuil: 300 mg ( Mars 2013)
RECHUTE EN 2020/2021

25/02/2016 Arrêt de la Cigarette ( Champix)
 
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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 17 Septembre 2017, 20:21
Attends avant d'envoyer
Il y a des trucs qui ne vont pas ...
Je prends l'avion pour Toulouse mais regarde ta lettre très vite


Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

A lire pour comprendre ce qu'est le baclofène.
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  Lien vers ce message 18 Septembre 2017, 3:28
Bonsoir,

Il serait intéressant de connaitre la suite de cette histoire de CERFA et ce serait bien d'avoir l'avis d'un spécialiste en droit (avocat par exemple). Parce que pour moi, d'après la communication des syndicats de pharmaciens, remettre un CERFA au patient n'est pas obligatoire.

Je m'explique : en gros le formulaire CERFA engage le professionnel de santé (pharmacien ou autre) qui le remet au patient. Par exemple, si un pharmacien facture un produit/prestation normalement non remboursable et qu'il remet un CERFA de remboursement au patient, l'assurance maladie va rembourser le patient et se retourner contre le pharmacien pour se faire rembourser la "fraude". C'est une mesure pour protéger le patient : à partir du moment où le patient reçoit un CERFA de remboursement, l'assurance maladie considère que le patient compte sur ce remboursement pour vivre et que ça pourrait fortement le pénaliser s'il n'est pas remboursé.

C'est arrivé récemment avec des préparation magistrales sans aucun intérêt thérapeutique : des pharmaciens ont effectué et délivré ces préparations, ils ont donné un CERFA aux patients, et les patients pensaient se faire rembourser ces préparations coûteuses. Pour ne pas pénaliser les patients (qui pensaient que c'était remboursé en toute bonne foi puisque leur pharmacien leur a remis un CERFA), l'assurance maladie a remboursé les malades et s'est retournée contre les pharmaciens qui avaient remis ces CERFA pour des préparations inutiles.

C'est d'ailleurs valable pour tous les professionnels de santé : un médecin généraliste qui remet un CERFA pour une consultation normalement non remboursable, un radiologue qui remet un CERFA pour une radio prescrite par le médecin généraliste mais non-remboursable, etc... La sécu se retourne contre les professionnels de santé et non contre les patients.

C'est plutôt une bonne chose (ça protège les patients) mais du coup, le pharmacien (ou autre professionnel de santé) n'est jamais obligé de remettre un CERFA, au contraire, il doit le faire uniquement quand il estime que c'est une prestation remboursable.

Ce qui est certain, c'est que le pharmacien est obligé de remettre une facture avec le prix des médicaments et le montant de ses honoraires pharmaceutiques, ce qui semble avoir été fait ici.

En revanche la réponse de la sécu disant qu'il fallait renvoyer le CERFA est à mon avis une réponse automatique du personnel administratif de la sécu : sur la facture, ça aurait été un médicament non-remboursable à tarif libre, la sécu aurait renvoyé exactement la même réponse. En revanche une fois le CERFA envoyé à la sécu et le remboursement du malade effectué, le service médical de la sécu (médecin conseil et pharmacien conseil salariés de la sécu) peuvent très bien estimer le remboursement infondé et réclamer au pharmacien l'annulation du remboursement des boites de Baclofène.

La sécu est irrespectueuse envers les malades et les pharmaciens sur ce coup là : il suffirait simplement qu'ils postent un communiqué dans lequel ils s'engagent à rembourser toutes les délivrances jusqu'à 300mg/j. Ils ne l'ont pas fait, et ils ne le feront jamais ce communiqué, parce qu'ils comptent bien essayer de faire passer certaines délivrances comme "non conformes" et réclamer de récupérer le remboursement.

Bon bien évidemment, ceci n'excuse pas l'humiliation, le non-respect du serment de Galien, etc...
 
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  Lien vers ce message 18 Septembre 2017, 8:06
Très très bien tes explications, merci beaucoup.

Ce forum est vraiment très riche des connaissances et avis de chacun. Merci à tous.

J'attends l'avis de Sylvie, et j'enverrai mes courriers ne serait-ce que pour maltraitance psychologique ! lol
Message édité 1 fois, dernière édition par Chrysalide, 18 Septembre 2017, 8:08  

Début du traitement le 8.1.2015
Indifférente le 29.9.2015 à 250 mg/jr.
Puis redescente en douceur, craving revenu à 120 mg en Nov. 2016. Remontée tranquille...Indifférence2 le 28.8.17 à 355 mg/jr.
4 ans 1/2 d'indifférence en buvant un verre de temps en temps, à 100 mg dose socle.
Rechute le 8.2.2022, remontée douce, ES terribles jusqu'à 265 mg/jr ; 15.11.2022, décision d'abstinence totale définitive, indifférence3 fragile
mais ne peux descendre en deçà de 140 mg...
 
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  Lien vers ce message 18 Septembre 2017, 11:13
Dernier point, tu parles donc d'une ordo à 180mg/j alors que tu prends 350mg/j
Ils ont donc diminué ?


Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

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  Lien vers ce message 18 Septembre 2017, 12:23
Non, ils m'avaient fait une ordo pour 2 semaines en attendant que PDLS rentre de vacances.

Donc, je ne parle pas du tout du Cerfa ?

Et pour le reste, ça va à ton avis ?

Merci. Bisous


Début du traitement le 8.1.2015
Indifférente le 29.9.2015 à 250 mg/jr.
Puis redescente en douceur, craving revenu à 120 mg en Nov. 2016. Remontée tranquille...Indifférence2 le 28.8.17 à 355 mg/jr.
4 ans 1/2 d'indifférence en buvant un verre de temps en temps, à 100 mg dose socle.
Rechute le 8.2.2022, remontée douce, ES terribles jusqu'à 265 mg/jr ; 15.11.2022, décision d'abstinence totale définitive, indifférence3 fragile
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  Lien vers ce message 18 Septembre 2017, 12:32
Voici mes corrections

Monsieur, (tu ne t'adresses qu'à une personne dans chacun de tes 2 courriers)

J’apporte à votre connaissance les faits suivants :

En juillet dernier, venant de m’installer dans l’Hérault et dans l’attente du retour de vacances de mon médecin, je me suis adressée au Centre Hospitalier de ********* afin d’obtenir une ordonnance de Baclofène. Cette ordonnance de 180mg/j, était en outre bien inférieure à la précédente : je prends habituellement 350mg/j.

J’ajoute que je suis totalement satisfaite de ce traitement à hautes doses qui m’a guérie de la maladie alcoolique.

Je me suis adressée à la Pharmacie ************* + adresse, établissement sous la diligence notamment du Dr ********.
J’atteste sur l’honneur avoir été humiliée et infantilisée par sa consœur qui ne s’est pas présentée : "... nous allons téléphoner à qui de droit et vous dirons demain ce que nous avons décidé de vous donner..." Cette charmante conversation a eu lieu, de façon très peu discrète, devant les employés et trois clients.
Le lendemain, après moult remarques agressives et tergiversations, monsieur xxx, a accepté de me délivrer 8 boîtes conventionnées, demandé de régler 10 boîtes hors RTU, et m’a remis l’ordonnance sur laquelle il explicitait sa décision, ainsi qu’une facture.


Or il est clairement mentionné sur la page : www.ordre.pharmacien.fr/Commun...-de-traitement, je cite :

« Dans l’attente d’une nouvelle consultation médicale, le traitement doit être dispensé conformément à la prescription présentée par le patient. »

A la demande de l’Assurance Maladie à qui j’avais adressé une demande de remboursement, j’ai appelé ce pharmacien pour lui demander la Feuille de Soins que je n’avais pas. Il a été particulièrement virulent en me disant entre autre : «(…) que si je me présentais à la pharmacie, il ne s'occuperait pas de moi car il n'a pas de temps à perdre, et qu’il appellerait la police pour me faire expulser de l'établissement ! (…)»

Monsieur ********* a refusé catégoriquement et définitivement de me fournir ce document Cerfa. Son attitude méprisante et agressive est en contradiction totale avec le serment de Galien et le code de déontologie de l’ordre des pharmaciens : « [je jure] de ne jamais oublier ma responsabilité et mes devoirs envers le malade et sa dignité humaine. »

Le but de cette lettre est donc de vous avertir sur les conséquences possibles de ce genre d’attitude sur une personne fragile. L’alcoolisme est une maladie très difficile à supporter, car le regard que les autres portent sur les malades n’est pas toujours tendre …
Que des professionnels de la santé agissent ainsi, peut mettre un danger un patient qui par honte renoncera à se soigner.

De plus, j’aimerais savoir comment puis-je me procurer une feuille de soin Cerfa dûment complétée et signée, ou un document de substitution, afin d’être remboursée de la somme qui m’est due ? En effet, la sécurité sociale continue à rembourser jusqu’à 300mg/j de baclofène.


Je vous prie de croire, Monsieur, en l’expression de mes plus sincères et respectueuses salutations et vous remercie par avance de votre réponse.

Je cherche le nom des 2 responsables ...


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  Lien vers ce message 18 Septembre 2017, 12:44
Si tu parles du Cerfa, comme cela on verra la réponse, tu n'es pas censée connaitre les imbrications pharmaciens/sécu et la sécu a toujours remboursé le baclo y compris au dessus de 300mg/j.
De toute façon, faire un caca nerveux pour un risque financier potentiel de 33€, c'est indigne d'un pro de la santé

Une ordonnance, normalement c'est pour un mois
Donc je garderais le morceau concernant les 180mg (légèrement modifié):


En juillet dernier, venant de m’installer dans l’Hérault et dans l’attente du retour de vacances de mon médecin, je me suis adressée au Centre Hospitalier de ********* afin d’obtenir une ordonnance de Baclofène. Cette ordonnance de 180mg/j, était en outre bien inférieure à la précédente : je prends habituellement 350mg/j.

J’ajoute que je suis totalement satisfaite de ce traitement à hautes doses qui m’a guérie de la maladie alcoolique. Et que je n'ai jamais eu de problème de délivrance ni de remboursement.
Message édité 1 fois, dernière édition par Sylvie, 18 Septembre 2017, 13:54  

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  Lien vers ce message 18 Septembre 2017, 12:55
Whaou ! Génial, un immense merci.

C'est parti mon kiki ! Je vous tiens au jus...

Des baclobisous ainsi qu'à notre cher Olivier...


Début du traitement le 8.1.2015
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Rechute le 8.2.2022, remontée douce, ES terribles jusqu'à 265 mg/jr ; 15.11.2022, décision d'abstinence totale définitive, indifférence3 fragile
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  Lien vers ce message 18 Septembre 2017, 12:57
Bonsoir,

Il serait intéressant de connaitre la suite de cette histoire de CERFA et ce serait bien d'avoir l'avis d'un spécialiste en droit (avocat par exemple). Parce que pour moi, d'après la communication des syndicats de pharmaciens, remettre un CERFA au patient n'est pas obligatoire.

Merci pour ces très intéressantes explications !

Un pharmacien nous a dit que la sécu devait rembourser parce qu'il n'y avait pas eu de décret de non remboursement
Qu'en penses tu ?


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  Lien vers ce message 18 Septembre 2017, 13:52
Voici les adresses

Dr Bruno Galan, Président du Conseil Régional de l'Ordre des Pharmaciens
Maison des professions libérales - 285 rue Alfred Nobel
34000 MONTPELLIER

et

Monsieur le Pharmacien Inspecteur Régional de la Pharmacie
Agence Régionale de Santé Languedoc-Roussillon
Parc-Club du Millénaire, 1025 rue Henri-Becquerel
CS 30001
34067 Montpellier Cedex 2

Pour les 2 tu fais un recommandé (pour que ça ne parte pas à la poubelle)
Et tu mets à la fin de tes lettres (après ta signature), copie de ce courrier à ... (adresse de l'autre)
Enfin que les 2 sachent à qui tu as envoyé ce truc


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  Lien vers ce message 18 Septembre 2017, 13:59
C'est ce que j'avais écrit dans ma lettre à la CQ :

"... J'attire votre attention sur le fait qu'il n'y a pas eu de décret mentionnant que le baclofène n'était plus remboursé. Je n'avais pas à payer ces boîtes..."

La semaine dernière PDLS m'a confirmé que le décret n'est toujours pas passé, que tout le monde est dans l'expectative, vu les actions des défenseurs du baclo d'en haut jusqu'en bas...

Donc aujourd'hui, tous les usagers devraient pouvoir se faire rembourser... mais pas facile en regard des explications fort intéressantes de Pharmacien.

Ok, merci pour ton nouveau post, je fais tout bien comme il faut.
Message édité 2 fois, dernière édition par Chrysalide, 18 Septembre 2017, 14:03  

Début du traitement le 8.1.2015
Indifférente le 29.9.2015 à 250 mg/jr.
Puis redescente en douceur, craving revenu à 120 mg en Nov. 2016. Remontée tranquille...Indifférence2 le 28.8.17 à 355 mg/jr.
4 ans 1/2 d'indifférence en buvant un verre de temps en temps, à 100 mg dose socle.
Rechute le 8.2.2022, remontée douce, ES terribles jusqu'à 265 mg/jr ; 15.11.2022, décision d'abstinence totale définitive, indifférence3 fragile
mais ne peux descendre en deçà de 140 mg...
 
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  Lien vers ce message 18 Septembre 2017, 15:35
Oui sauf que je ne suis pas bien sure pour cet histoire de décret ...
D'où ma question à Romain

PDSL tient cet info de moi ...


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  Lien vers ce message 18 Septembre 2017, 16:16
Tout le monde peut se tromper... lol !

Je mets mon adresse mail et mon tel sur mes 2 lettres ou non ?
Message édité 1 fois, dernière édition par Chrysalide, 18 Septembre 2017, 16:26  

Début du traitement le 8.1.2015
Indifférente le 29.9.2015 à 250 mg/jr.
Puis redescente en douceur, craving revenu à 120 mg en Nov. 2016. Remontée tranquille...Indifférence2 le 28.8.17 à 355 mg/jr.
4 ans 1/2 d'indifférence en buvant un verre de temps en temps, à 100 mg dose socle.
Rechute le 8.2.2022, remontée douce, ES terribles jusqu'à 265 mg/jr ; 15.11.2022, décision d'abstinence totale définitive, indifférence3 fragile
mais ne peux descendre en deçà de 140 mg...
 
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  Lien vers ce message 18 Septembre 2017, 16:46
Tu peux mettre ces infos, mais si quelqu'un te tél, précise que tu souhaites une réponse papier aussi
Pour avoir une trace
Et perso, j'enregistrerais l'éventuelle conversation par exemple avec ACR (enregistreur pour tél mobile)
C'est d'ailleurs dommage que tu ne l'aies pas fait pour l'autre crétin ...


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  Lien vers ce message 18 Septembre 2017, 19:36
Bonsoir,

Il serait intéressant de connaitre la suite de cette histoire de CERFA et ce serait bien d'avoir l'avis d'un spécialiste en droit (avocat par exemple). Parce que pour moi, d'après la communication des syndicats de pharmaciens, remettre un CERFA au patient n'est pas obligatoire.

Merci pour ces très intéressantes explications !

Un pharmacien nous a dit que la sécu devait rembourser parce qu'il n'y avait pas eu de décret de non remboursement
Qu'en penses tu ?


Bonjour Sylvie,

Cette question est trop compliquée pour moi (et à mon avis trop compliquée pour n'importe quel pharmacien), il faudrait demander l'avis d'un avocat spécialisé en droit de la santé si vous en avez la possibilité.

Le droit médical c'est vraiment complexe parce que vous avez d'un côté la responsabilité médicale (décision d'un acte/conseil/délivrance du pharmacien, indépendamment du remboursement... Ce n'est pas parce qu'un pharmacien ou un médecin effectue un acte non-remboursable qu'il ne peut pas être jugé dessus en cas d'accident). D'autre part la responsabilité déontologique (avec le respect du code de déontologie des pharmaciens et du serment de Galien). Et enfin il y a le remboursement par l'assurance maladie. Ce sont 3 choses complètement différentes.

Le pharmacien inspecteur va plutôt s'occuper de la responsabilité médicale (il s'en fiche du remboursement lui), l'ordre des pharmacien va s'occuper de la déontologie, et le service médical de l'assurance maladie va s'occuper du remboursement. Mais normalement le service médical de l'assurance maladie n'a pas le droit de faire ce qu'il veut, il doit respecter les lois.

Pour l'histoire du décret, il faudrait savoir si le service médical de l'assurance maladie a vraiment besoin d'un décret pour refuser le remboursement. C'est une bonne question ça... Car l'ANSM a un rôle de police sanitaire et un rôle exécutif, par délégation du ministre de la santé. Donc je ne sais pas si une décision de l'ANSM n'a pas la même valeur qu'un décret. Quand l'ANSM décide par exemple qu'un médicament doit être retiré du marché car dangereux, pas besoin de décret du ministère de la santé pour que la décision soit effective, donc vraiment c'est une question à poser à un véritable spécialiste : est-ce que la réduction de la RTU par l'ANSM est directement applicable par l'assurance maladie, sans décret, ou non ?

Par contre un petit point important : le service médical de la sécu a 3 ans pour réclamer l'annulation d'un remboursement à un professionnel de santé. Par exemple, la sécu qui a remboursé des délivrance de Baclofène à 300mg/j, peut très bien décider dans 2 ans et demi de demander au pharmacien de tout rembourser s'il s'avère que ces remboursements étaient injustifiés aux yeux du service médical sécu. C'est déjà arrivé à certains pharmaciens pour des antibiotiques, pour des antalgiques, pour des anxiolytiques, pour des anti-épileptiques... Jamais à ma connaissance pour la Baclofène heureusement.
 
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  Lien vers ce message 18 Septembre 2017, 19:46
Bonsoir

Chrisalide, courage et tiens nous informés ! C'est quand même dingue ce qu'on en arrive à devoir faire pour obtenir son traitement et être remboursé !

J'étais dans le même cas que toi, ma pharmacie habituelle a accepté de me délivrer le traitement mais à ma charge et sans feuille de maladie pour que je ne puisse pas être remboursée. J'avais tellement besoin de mon traitement que j'ai accepté ! Mais les boulets (et tant mieux) ont transmis informatiquement à la sécu et à ma mutuelle donc j'ai été remboursement automatiquement !

Suite à ça, mon médecin m'a donné 3 ordonnances et je vais faire 3 pharmacies différentes la prochaine fois pour éviter les conflits et problèmes ..j'espère que ça passera sans problème (j'en ai faite une pour le moment ;))

J'ai vraiment l'impression que pour le baclofène, tout le monde s'en fout, les alcooliques ont du mal à se rebeller car pour la plupart, nous avons honte de notre maladie et je me vois partager les liens de pétition sur les réseaux sociaux en avouant à tous mon alcoolisme ...bref c'est pas comme le traitement pour la thyroïde, ça touche moins de gens, pas les "meilleurs" patients...je crois de moins en moins que la situation va s'arranger et que les choses vont changer du côté de l'ANSM...

C'est bien dommage ..

Bonne soirée à tous


Début du baclofène 2016, montée jusqu'à 220 mg/jour, j'ai cru trouver l'indifférence mais ce n'était pas vraiment ça... 180mg/jour pendant quelques mois, arrêt du baclo en juillet 2019, abstinente depuis décembre 2018 et enfin mieux !
 
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  Lien vers ce message 18 Septembre 2017, 23:00
salut les amis

J'ai arrêté le blaco

on m'envoie chez doc , bahhil a chatennay malabry ??? qu'enpensez vous ?

j'ai demandé a mon doc (IMBER VERSAILES) du blaco puisqu'aujourd'hui c réglo....) il ne veut pas dit m'envoyer chez psy..... me faire perdre mon travail et mon ami...
mais je n'en peut plus merci pour votre aide
 
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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 19 Septembre 2017, 2:36


Par contre un petit point important : le service médical de la sécu a 3 ans pour réclamer l'annulation d'un remboursement à un professionnel de santé. Par exemple, la sécu qui a remboursé des délivrance de Baclofène à 300mg/j, peut très bien décider dans 2 ans et demi de demander au pharmacien de tout rembourser s'il s'avère que ces remboursements étaient injustifiés aux yeux du service médical sécu. C'est déjà arrivé à certains pharmaciens pour des antibiotiques, pour des antalgiques, pour des anxiolytiques, pour des anti-épileptiques... Jamais à ma connaissance pour la Baclofène heureusement.


Je suppose quand même que pour faire cela, il faut une justification.
Quels étaient les motifs de ces décisions tardives ?
Parce qu'attendre 3 ans pour rectifier tous les remboursements baclo, ce serait tordu


Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

A lire pour comprendre ce qu'est le baclofène.
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  Lien vers ce message 20 Septembre 2017, 18:11
Salut ,
J'ai rappelé la pharmacienne de Cuillère , elle ne travaille que le mercredi . Elle m'a dit que Cuillère était tombée sur le patron jeudi dernier . Elle a relu les recommandations de l'agence de santé avec moi au tel qui préconisent une baisse de 10 à 15 mg par paliers. Elle me dit qu'elle a 2 patients qui sont à 200 et 250 mg et que le patron les leur délivre sans sourciller.
Elle va laisser un mot au patron pharmacien et elle me demande de venir le voir lui directement , ( je me suis faite passer pour Cuillère encore une fois ) qu'il est très gentil et de voir avec lui comment arranger les choses. Elle me dit qu'il le fera , une fois mon suivi un peu éclairci : date de début du traitement , dose etc . Un coup de tel du médecin arrangerait aussi pas mal les choses.
J'en suis là , j'envisage d'y aller avec Cuillère . C'est la pharmacie en bas de chez elle , ce serait idéal pour elle.


TCA : début Baclo : 24/07/2017 - > 50 mg à 15h / 60mg à 17h / 75 mg à 19h - soit 185 mg/ jour.
Faites vivre l’association , adhérez , défendez notre médoc !
 
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  Lien vers ce message 20 Septembre 2017, 22:00

C'est vraiment top, Snowie.
L'accompagnement est donc très important.
On le sait: plus facile souvent d'agir pour l'autre.
Plus de recul, moins d'émotions... :fsb2_yes:
La solidarité paie.


- TOUT EST POSSIBLE -
Guérie à 340mg le 12/09/2013---19/07/14: 0 baclo...13/10/14 arrêt du tabac par hypnose.
Surpoids après guérison. Rechute début octobre / guérison à 120mg le 28 octobre 2017. Arrêt du tabac de nouveau le 12/02/ 2018.
 
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  Lien vers ce message 20 Septembre 2017, 23:37
Oui, vas-y avec elle si tu n'es pas trop loin, ce serait top !... Et venez nous raconter, c'est important. Bisous. Mimi


Début du traitement le 8.1.2015
Indifférente le 29.9.2015 à 250 mg/jr.
Puis redescente en douceur, craving revenu à 120 mg en Nov. 2016. Remontée tranquille...Indifférence2 le 28.8.17 à 355 mg/jr.
4 ans 1/2 d'indifférence en buvant un verre de temps en temps, à 100 mg dose socle.
Rechute le 8.2.2022, remontée douce, ES terribles jusqu'à 265 mg/jr ; 15.11.2022, décision d'abstinence totale définitive, indifférence3 fragile
mais ne peux descendre en deçà de 140 mg...
 
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  Lien vers ce message 21 Septembre 2017, 15:10
Ca bouge vite et bien !

Ce matin rendez-vous avec PDLS à qui j'ai fait lire la fameuse lettre et qu'il a trouvé très bien. Il m'a conseillé d'envoyer un recom AR au pharmacien, lui réclamant la feuille Cerfa, en y joignant une enveloppe timbrée à mon adresse, copie de la facture et de la lettre. Ce que je fais dès aujourd'hui.

De retour à la maison, déjà une réponse du Dr ***** de l'ordre des pharmaciens : "J'ai bien reçu votre lettre par laquelle vous vous plaignez du comportement de Mr *****. J'adresse ce jour un courrier au titulaire de l'officine pour lui demander ses observations et je ne manquerai pas de revenir vers vous dès réception de sa réponse."

Voili voilou.


Début du traitement le 8.1.2015
Indifférente le 29.9.2015 à 250 mg/jr.
Puis redescente en douceur, craving revenu à 120 mg en Nov. 2016. Remontée tranquille...Indifférence2 le 28.8.17 à 355 mg/jr.
4 ans 1/2 d'indifférence en buvant un verre de temps en temps, à 100 mg dose socle.
Rechute le 8.2.2022, remontée douce, ES terribles jusqu'à 265 mg/jr ; 15.11.2022, décision d'abstinence totale définitive, indifférence3 fragile
mais ne peux descendre en deçà de 140 mg...
 
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  Lien vers ce message 21 Septembre 2017, 15:28
Coucou Mimi,

Avec PDSL, et les conseils de Sylvie (heureusement qu'elle est là), ainsi que ceux (précieux) des membres du forum, ça va le faire.

Tu as raison de ne rien lâcher à ce sujet.

Aussi bien pour la santé, que pour le fric.

Bisous et bon courage à toi au moins pour cette affaire.

Yann.


De l'inconvénient d'être (malheureusement) né. Kai stin pragmatikótita eínai o káthe ánthropos gia ton eaftó tou.
 
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  Lien vers ce message 22 Septembre 2017, 11:01
Je pensais a un truc par rapport à mon intervention qui dénigrais Anny Duperey avec le Levothyrox.

Ne serait-il pas possible de lancer le sujet sur une radio. J'ai pas trouver comment faire. Mais hier ou avant-hier encore à midi c'était contre le tabac avec Bertrand Dautzenberg un pneumologue ouvertement pro-vape.
Je sais pas comment faire mais ça serait top de pouvoir obtenir ne serais-ce qu'une petite partie de l'emission qui parlerais du baclo, de la pétition avec un médecin pro-baclo.

Même jean Yves nau ne fait plus d'article sur le baclo sur son blog :(
Message édité 1 fois, dernière édition par Suratan, 22 Septembre 2017, 11:02  

Début du traitement le 11.06.17
Indifférent le 23.10.17 à 270 mg (60 mg 09:00 / 60 mg 11:00 / 70 mg 15:00 / 80 mg 17:00)
Descendu jusqu'à 160 mg puis remonté, actuellement 270mg (90 mg 12:00 / 90 mg 14:00 / 90 mg 16:00), indifférence perdue ...
 
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  Lien vers ce message 22 Septembre 2017, 11:07
Salut Suratan,

Je te lis aussi sur ton Fil :))
C'est pas simple les pharmacies...

Je passerai bientôt, c'était pas la grande forme pour moi ces jours ci.

Ton idée est excellente.

A plus. Bises.

Yann.


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  Lien vers ce message 22 Septembre 2017, 11:10
Salut Lointain.
Merci :p


Début du traitement le 11.06.17
Indifférent le 23.10.17 à 270 mg (60 mg 09:00 / 60 mg 11:00 / 70 mg 15:00 / 80 mg 17:00)
Descendu jusqu'à 160 mg puis remonté, actuellement 270mg (90 mg 12:00 / 90 mg 14:00 / 90 mg 16:00), indifférence perdue ...
 
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  Lien vers ce message 24 Septembre 2017, 21:59
Nouvel article à la con https://www.theguardian.com/so...ork-study-finds
Suite à une publi, on va dire douteuse ...


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  Lien vers ce message 24 Septembre 2017, 23:00
Cette "étude" de l'ANSM gagne du terrain.

Comment est-ce possible que les auteurs soient toujours inconnus?
Comment est-ce possible que cette "étude" soit ainsi relayée dans les médias étrangers?
Dr Clément Palpacuer est-il connu?
Message édité 1 fois, dernière édition par Karo, 24 Septembre 2017, 23:08  

Adhérez! Pour que d'autres se libèrent de leur addiction et pour que vive l'association.

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  Lien vers ce message 24 Septembre 2017, 23:06
Rt toujours pas de réaction de l'ansm au courrier de BG ?


50 8h, 37,5 11h, 50 13h, 50 15h
Indifférence depuis le 3 aout 2017 à 237,5mg - aucun EI si ce n'est que quelques problèmes de mémoire court terme. EI étant survenu au début de la descente
 
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  Lien vers ce message 24 Septembre 2017, 23:12
L'article du Gardian fait suite à la publi suivante : Pharmacologically controlled drinking in the treatment of alcohol dependence or alcohol use disorders: a systematic review with direct and network meta-analyses on nalmefene, naltrexone, acamprosate, baclofen and topiramate

Cela n'a rien à voir avec le truc de l'ANSM


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  Lien vers ce message 24 Septembre 2017, 23:15
L'étude bacloville va-t-elle faire pencher la balance?
Quand les résultats finaux seront-ils connus?
Message édité 1 fois, dernière édition par Karo, 24 Septembre 2017, 23:19  

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  Lien vers ce message 24 Septembre 2017, 23:25
Tout le monde attend la publi de Bacloville qui en effet pourrait faire changer pas mal les choses ...
Aux dernières infos ça avance, mais je ne sais te dire quand on l'aura vraiment

Quand on soumet un article, il faut que la revue l'accepte
Si c'est non, on passe à une autre revue (on commence bien sur par viser la meilleure revue, puis la deuxième, puis ...)
De fois c'est "oui peut être mais il faut modifier ci ou ça" = des mois de va et viens, avec parfois un refus au bout
etc.


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  Lien vers ce message 24 Septembre 2017, 23:28
Tu dis là que les résultats sont prêts à être publiés?


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  Lien vers ce message 24 Septembre 2017, 23:32
Oui bien sur, ça fait quand même un bon moment que l'étude est terminée


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  Lien vers ce message 24 Septembre 2017, 23:38
Ok, je comprends. Merci pour ces précisions.
J'en déduis que c'est la raison pour laquelle BG & d'autres ne font pas davantage de bruit (?).


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  Lien vers ce message 24 Septembre 2017, 23:40
Qu'en est-il de la contre-analyse des méthodes de l'étude de l'ANSM?


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  Lien vers ce message 25 Septembre 2017, 9:56
Dans l'article du guardian que tu as partagé Sylvie j'ai parcourus rapodemenet mais j'ai l'impression qu'il apparait le nom que quelques uns des auteurs de l'étude fournie à l'ANSM non ?

Citation
Lead author Dr Clément Palpacuer from Inserm, the French National Institute of Health and Medical Research,


Citation
One of the authors of the new study, Florian Naudet of Inserm and the University of Rennes, said there were pointers, though not conclusive evidence, to the dangers.


Sinon, j'ai une petite question : sur la pétition de change.org, il y a eu une actu 'Rocket on the launch pad' https://www.change.org/p/agn%C...A8ne/u/21379516

J'ai pas compris à quoi ca correspondant. Vous savez quelque chose ? C'est pour demain du coup je crois.
Message édité 1 fois, dernière édition par Suratan, 25 Septembre 2017, 9:59  

Début du traitement le 11.06.17
Indifférent le 23.10.17 à 270 mg (60 mg 09:00 / 60 mg 11:00 / 70 mg 15:00 / 80 mg 17:00)
Descendu jusqu'à 160 mg puis remonté, actuellement 270mg (90 mg 12:00 / 90 mg 14:00 / 90 mg 16:00), indifférence perdue ...
 
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  Lien vers ce message 25 Septembre 2017, 11:00
Non, ce médecin est l'auteur de la publi dont parle le Guardian, pas de l'étude ANSM (à priori)
Aucune idée pour la pétition


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  Lien vers ce message 25 Septembre 2017, 18:03
Resultat de la rocket sur la rampe de lancement (vient de tomber à l'instant 17:40):
https://www.change.org/p/agn%C...A8ne/u/21468445
Message édité 1 fois, dernière édition par Suratan, 25 Septembre 2017, 18:03  

Début du traitement le 11.06.17
Indifférent le 23.10.17 à 270 mg (60 mg 09:00 / 60 mg 11:00 / 70 mg 15:00 / 80 mg 17:00)
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  Lien vers ce message 25 Septembre 2017, 21:13
Merci pour le lien ;)

Si seulement ça pouvait enfin faire un peu bouger les choses ...!! Il va encore falloir être patient cependant !


Début du baclofène 2016, montée jusqu'à 220 mg/jour, j'ai cru trouver l'indifférence mais ce n'était pas vraiment ça... 180mg/jour pendant quelques mois, arrêt du baclo en juillet 2019, abstinente depuis décembre 2018 et enfin mieux !
 
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  Lien vers ce message 25 Septembre 2017, 22:10
Bonjour à tous,
j'ai prévenu Sylvie en MP de mon soulagement. J'ai eu mon rendez vous avec ma Psy et aucun problème elle ne me lâche pas. Ensuite l'épreuve de la pharmacie ( j'avais pris tous les documents notemment le courrier de L'ANSM qui écrivait qu'on pouvait encore prendre du baclo hors AMM), j'étais remonté près à en découdre et à payer si il le fallait. Je suis tombé sur une jeune pharmacienne ( ils sont nombreux dans cette pharmacie mais connaissent tous mon histoire avec le Baclo quand ils ont voulu me le retirer du jour au lendemain il y a 4 ans), et bien surprise elle ne m'a rien demandé et m'a délivré mon traitement comme d'habitude 250mg/j. J'en ai été très surpris car cette pharmacie respecte à la lettre les consigne de l'ANSM. Pourtant ils connaissent le dossier et ont beaucoup de patient sous baclo/lioresal.J'ai une ordonnance pour 3 mois donc je verrai bien au prochain renouvellement. En même tant ils ne m'ont pas téléphoner pour me dire de revenir payer. On verra bien, c'est déjà un mois de gagné.

Par contre je suis allé voir mon généraliste pour un certif médical et il m'a demandé comment ça se passait pour moi avec le baclo (Quand l'ANSM a pris cette déscision en Juillet, après en avoir discuté avec Sylvie je suis vite allé le voir pour faire des réserves de baclo et dans une petite pharmacie pas encore au jus) et depuis il m'a expliqué qu'il recevait des mails tous les jours de L'ANSM lui indiquant qu'il n'avait pas le droit de prescrire plus de 80mg/j, c'est limite du harcelement.

Je viens de voir le lien de l'action en justice qui se profile et ça fait vraiment du bien.

Bon courage à tous
Message édité 1 fois, dernière édition par steff, 25 Septembre 2017, 22:12  
 
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  Lien vers ce message 25 Septembre 2017, 22:46
Autre article http://sante.lefigaro.fr/artic...ion-a-l-alcool/
Batel et Lejoyeux le retour ...


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  Lien vers ce message 25 Septembre 2017, 23:21
C'est une honte, la désinformation massive est bien organisée
 
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  Lien vers ce message 25 Septembre 2017, 23:45
Et puis ce médecin du chu d'd'Amiens. ..
J'ignore pourquoi, mais j'en ai fait une déduction que cette personne ne t'es pas inconnue Sylvie.
N'autais-tu pas une très intéressante conversation au tel ? ?
N'a-r-il pas participé à Alpadir ?😆😆

C'est fou la puissance de la recherche internet. On fait vite des recoupements

Et puis ce Lejoyeux, c'est bien ce mec qui a son "baclofène psychologique" qu'il a maladroitement essayé de faire avaler a OM qui n'à pas vraiment été convaincu on dirait..
On se demande bien pourquoi
https://youtu.be/OOD-nMGFu14
Message édité 1 fois, dernière édition par jmv, 25 Septembre 2017, 23:47  

50 8h, 37,5 11h, 50 13h, 50 15h
Indifférence depuis le 3 aout 2017 à 237,5mg - aucun EI si ce n'est que quelques problèmes de mémoire court terme. EI étant survenu au début de la descente
 
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  Lien vers ce message 26 Septembre 2017, 0:01
Je trouve cela fascinant: 2/3 phrases dans un article qui surfent sur la vague.
C'est une parole d'évangile, sans preuve à l'appui, qui s'adresse au lecteur lambda.
Mais comme elles sont dites par des spécialistes, alors... ben c'est vrai!

Ben oui Karo, c'est comme ça que ça marche la manipulation de l'opinion

(Joli panel de spécialistes d'ailleurs)

Batel était prêt à retourner sa veste quand la RTU est passée à 300 mg/jour, avec allègement des contraintes de prescription.

C'est pas un monde pour moi, je comprends pas les gens...

Je me lancerais volontiers dans une étude de texte, mais je ne suis pas motivée!
C'est ballot!

:fsb2_arrow:


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  Lien vers ce message 26 Septembre 2017, 0:18
Non Karo, à ma connaissance Batel, n'a jamais retourné sa veste
Droit dans ses bottes : le baclo il n'y croit pas

Pour le reste tu as raison, les spécialistes parlent, ils ont raison


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  Lien vers ce message 26 Septembre 2017, 0:25
Zut zut zut et re-zut!
Je me trompe encore une fois de personne.

Il y en a un qui (sans retourner sa veste) commençait à parler du baclo en des termes qui auraient pu faire penser que (il préparait juste le terrain pour le cas où !)


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  Lien vers ce message 26 Septembre 2017, 1:19
Bonsoir,
Je viens de voir mon généraliste, il prescrit du baclo a pas mal de personne, et il m'a confirmé qu'en décembre, si rien n'a changé, il ne pourra me délivrer qu'une ordonnance de 80 mg/jour.
Mais nous avons trouvé une solution, il va faire à ma fille, qui a 22 ans, une ordonnance de 80 mg/ jour.
Avec la mienne, ça me fera un rab de 4 boites.
 
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Avatar de jm84
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  Lien vers ce message 26 Septembre 2017, 7:23
Bonjour à tous,

Même si, à mon niveau, je n'ai pour l'instant pas de problème de prescription et d'approvisionnement, j'ai bien peur que le bel enthousiasme du mois d'août qui régnait sur le forum n'a plus court...

La lecture des posts me renvoie à une certaine forme de clandestinité qui ne me convient pas.

Enfin, c'était mon billet d'humeur du matin..


Indifférent depuis janvier 2014 à 240 mg/j. Aujourd'hui, à 80mg/j.
 
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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 26 Septembre 2017, 11:29
Une nouvelle enquête est en ligne http://www.baclofene.org/enque...clofene-a-80mgj
Il est important que les réponses soient nombreuses
A vos claviers !


Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

A lire pour comprendre ce qu'est le baclofène.
Notre livre Baclofène la fin de notre addiction, les alcooliques ne sont plus anonymes ....
 
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Avatar de Suratan
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  Lien vers ce message 26 Septembre 2017, 11:41
Fait :)


Début du traitement le 11.06.17
Indifférent le 23.10.17 à 270 mg (60 mg 09:00 / 60 mg 11:00 / 70 mg 15:00 / 80 mg 17:00)
Descendu jusqu'à 160 mg puis remonté, actuellement 270mg (90 mg 12:00 / 90 mg 14:00 / 90 mg 16:00), indifférence perdue ...
 
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Avatar de ganesh58
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  Lien vers ce message 26 Septembre 2017, 11:45
Une nouvelle enquête est en ligne http://www.baclofene.org/enque...clofene-a-80mgj
Il est important que les réponses soient nombreuses
A vos claviers !


J'ai rempli, même si je n'ai pas été gêné personnellement, étant en dessous de 80mg/j


Début du traitement le 13/12/2016
Indifférence à 60mg/j au bout d'un mois en ciblant 20à12h/20à14h/20à16h
Monté jusqu'à 90mg/j
Aujourdhui à 40mg/j
" Il faudrait essayer d'être heureux, ne serait-ce que pour donner l'exemple." Jacques PRÉVERT
 
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Avatar de Florence...
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  Lien vers ce message 26 Septembre 2017, 12:02
Fait !


Un joli néo-proverbe trouvé sur le net :
Il y a des jours avec et des jours sans.
Et les jours sans, il faut faire avec...
 
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Avatar de PascAlbéric
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  Lien vers ce message 26 Septembre 2017, 13:58
Comme belge, cela ne me concerne pas, mais j'ai partagé dans les deux groupes Facebook.

À propos de cette limitation, en questionnant ma pharmacie tout à l'heure, elle n'a eu aucune répercussion chez nous.
J'ai appris que les pharmaciens avaient suivi une formation il y a un ou deux ans, et que le médecin formateur avait souligné que du côté du remboursement, la Belgique était bien à l'avance sur la France. En effet, nous n'avons pas la notion AMM / Hors AMM. Ceci dit, sauf pour les faibles revenus, le remboursement n'est pas total : 2,18 au lieu de 10.79 la boîte de 50 x 25 mg.

Le problème en Belgique est du côté des médecins, qui veulent bien ou pas...

Message édité 1 fois, dernière édition par PascAlbéric, 26 Septembre 2017, 19:12  

Ressources diverses

Comment prendre le baclo ? | le baclofène fait-il dormir ? - Feuilles de route (alcool et TCA) - Outil d'aide à la répartition - Foire Aux Questions - Tout savoir sur le baclofène - Initiation aux TCC (Thérapies Cognitivo-Comportementales) - Mindfulness Méditation / Pleine conscience / « Vivre le moment présent » - auto-hypnose - Acides Aminés - autres ressources +/- zen...
Profitez !
 
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Avatar de Manue Velvet
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  Lien vers ce message 26 Septembre 2017, 15:05
Autre article http://sante.lefigaro.fr/artic...ion-a-l-alcool/
Batel et Lejoyeux le retour ...


Etant abonnée aux alertes google, je viens de lire cet article aussi, et les commentaires des lecteurs, j'étais dégoûtée et en même temps j'ai vu Batel, rassurée que tu l'aies vu

Sauf que les lecteurs lambda, ceux qui ignorent encore le baclo, n'ont accès qu'à ce genre d'articles

Je n'avais pas fait attention, lejoyeux, sérieux? je le connaissais déjà pour ses prises de position, je crois que c'est Jaury, qui a dit que ses idées n'étaient pas toutes mauvaises, c'est son mode de communication qui le rend grrr, il a créé des pétitions pour les vaccins etc

Mais qu'est-ce qu'il vient faire dans les articles Baclo maintenant?

Sylvie, tu dis que l'analyse des EI Bacloville est terminée?

Au moins, ils ont eu le mérite de ne pas jouer les polémiques, ça fera plus sérieux le jour où les résultats seront publiés
A-t-on une idée des projets des professeurs dans ce sens-là?

Merci pour le sondage, j'y vais de ce pas


Rechute depuis 2013, début du baclo, dose maximum atteinte 330 mg, dose de déclenchement 290 mg, de longs paliers à 190 mg, puis 120, bref, aujourd'hui à 50 mg, dose de confort depuis plus d'un an, plus d'excès d'alcool, 0 consommation en solo, quelques verres en famille une fois par an, sur deux ou trois jours, et encore... objectif atteint, en 7 ans... alors patience ;-)
 
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