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Le baclofène, traitement à vie ou pas ?

Fil/Sujet à débats, mais mon opinion est arrêtée depuis longtemps.
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Avatar de PascAlbéric
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  Lien vers ce message 12 Février 2017, 5:24
Suite à ce post,

Bonjour,
Cet article ne parle pas du baclofène, malheureusement, mais apporte un éclairage sur la mise en place de la dépendance,
http://www.levif.be/actualite/...T=9402362459659
Si vous n'arrivez pas à lire l'original, le voici en PDF : http://pdf.lu/47cK


et les questions qui se posent,

Conclusion:
Si je repicole un jour, c'est normal!
Je recommencerai à bacloter.


Oui jéjé, on ne guérit pas, on est traité.
Je ne sais plus qui est revenue il n'y a pas longtemps pour dire qu'indifférente elle avait arrêté le baclo pour ne plus consommer mais qu'un accros de vie l'avait fait retomber et qu'elle a dû recommencer tout son parcours.


Alors si on veut boire.....même raisonnablement nous devons prendre le baclo à vie?


L'utilité d'un lieu où débattre de cela s'avère utile

Pascal




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Avatar de Jéjé
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  Lien vers ce message 12 Février 2017, 5:41
J'avais eu la même réaction que caromo au début.

Quand j'ai commencé le traitement, je pensais qu'en 6 mois j'allais finir à zéro baclo, je ne m'étais pas assez informé.

Après, pour celui qui souhaite rester abstinent, 0 baclo est envisageable, sans garanti de ne pas reprendre l'alcool un jour, puisque c'est inscrit dans notre mémoire que ça soulage de picoler.

Pour une consommation modérée, une dose de baclo adaptée et propre à chacun est nécessaire à vie.

Tout cela d'après les éléments que l'on a du traitement et notre expérience à tous aujourd'hui.

Mais,on arrête pas le progrès!


L'alcoolisme est une maladie?
Dans ce cas, je me sentirai soulagé.
 
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Avatar de Jack-Lofène
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  Lien vers ce message 12 Février 2017, 11:08
D'accord avec toi Pascal : je trouve que le mot guéri est inapproprié ou en tout cas trompeur pour celui qui le prend au pied de la lettre.
Personnellement j'utilise plutôt le mot soigné, qui n'a pas un aspect définitif, mais plutôt celui de "sous contrôle".
Sans doute une partie des patients qui se lancent dans le baclo, pensent qu'ils auront la possibilité de l'arrêter tout en gardant les bénéfices du traitement et avec la possibilité de boire, et il faut bien qu'ils comprennent que ce n'est pas le cas.
Dans les formations de médecin ou dans les docs de l'association on fait toujours remarquer que l'arrêt du baclo (sans s'alcooliser à nouveau) est réservé à ceux qui arrêtent définitivement de boire.


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Avatar de PascAlbéric
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  Lien vers ce message 12 Février 2017, 11:29
Oui Jack, mais je pense à cette fille qui avait aussi pris cette option zéro alcool et qui a quand même replongé.

La mémoire de Sylvie va peut-être encore faire des merveilles. Je n'ai pas une bonne notion du temps, mais c'est de l'ordre de plusieurs semaines à 2 ou 3 mois maximum.


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Avatar de Jack-Lofène
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  Lien vers ce message 12 Février 2017, 11:39
C'est sur que même 0 alcool ne met pas à l'abri d'un accident.
Ce sont juste des questions de choix : arrêter l'alcool ou non, arrêter le baclofène ou non, changer de mode de vie...
Chacun peut choisir ce qui lui convient en connaissant ou en expérimentant les risques, les inconvénients et les bénéfices.


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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 12 Février 2017, 11:45
Non Pascal, cette histoire ne me dit rien, mais tous les scénarios sont possibles
Il y a aussi des personnes à zéro baclo qui boivent de temps en temps sans replonger comme Hcat
Et d'autres qui rechutent sous baclo ...


Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

A lire pour comprendre ce qu'est le baclofène.
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Avatar de colibris
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  Lien vers ce message 12 Février 2017, 11:49
Bonjour Pascal,

Je dirai " guéri sous traitement ".

Effectivement, zéro Bacloféne c'est très délicat.

Bonne Journée !!!

.
Message édité 1 fois, dernière édition par colibris, 12 Février 2017, 11:49  

Date de l'indifférence le 29/03/2015
Seuil : 180 mg
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Avatar de phil
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  Lien vers ce message 12 Février 2017, 22:03
Bonsoir,.


l'analogie avec le diabète me semble pertinente : les diabètiques qui prennent leur traitement, insuline ou autre, mènent une vie normale, leur glycémie est contrôlée et les complications retardées. S'ils l'arrête, la situation devient rapidement très compliquée. Même chose pour l'hypertension, l'épilepsie et un nombre important de maladies chroniques

En ce qui nous concerne, on est traité par le baclofène, on baisse la dose jusqu'à celle de confort qui permet une consommation modérée ou bien on arrête le traitement mais dans ce cas, il est fortement conseillé de ne pratiquement pas boire. Les éléments positifs sont de deux ordres : le baclofène n'a aucune toxicité chronique, des patients en prennent dans d'autres indications depuis des dizaines d'année sans aucun problème. La dose de confort est souvent assez faible et n'entraîne que peu ou pas d'effets secondaires. L'observance peut être un réel problème comme dans toutes les pathologies chroniques.

Personnellement, j'avale mes 60 mg en trois fois sans vraiment y penser, ce qui me permet de ne pas boire au quotidien sans aucun effort mais d'en profiter lors d'occasions festives. Je reste conscient d'où je viens et cela me renforce s'il en était besoin.
 
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Avatar de PascAlbéric
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  Lien vers ce message 12 Février 2017, 23:35
Salut à toi, Phil,

Très bien ton commentaire. Mais je ne comprend pas cette phrase :

L'observance peut être un réel problème comme dans toutes les pathologies chroniques.


Bien à toi,
Pascal


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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 13 Février 2017, 0:41
Ca veut dire qu'à force on peut avoir tendance à oublier de prendre son traitement surtout si tout va bien


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Avatar de phil
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  Lien vers ce message 13 Février 2017, 10:26
Bonjour,

je ne saurais dire mieux que Sylvie, c'est exactement cela. Je n'ai as les chiffres exacts en tête mais dans mon souvenir, près de 40% des patients hypertendus ne prennent pas leur traitement correctement. c'est tout le problème des pathologies chroniques "silencieuses" comme l'hypertension, le diabète de type 2. L'alliance thérapeutique entre le médecin et le patient basée sur une bonne compréhension de la maladie, de la balance bénéfice risque constitue un élément essentiel de la prise en charge. Le patient doit se prendre en charge.

Bonne journée
 
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Avatar de Manue Velvet
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  Lien vers ce message 13 Février 2017, 22:22
Malheureusement peu de témoignages sur le forum, oui Hcat, il me semble Catherine, et BB

Peu peuvent se le permettre, mais à 0 baclo, aucun signe de rechute sans pour autant être à 0 de consommation

De mon petit point de vue, le baclo permet une guérison de l'addiction, même si certains ont besoin d'être à 0 ou bien 60 mg pour ne pas rechuter, il n'empêche que d'être monté à 300 mg et se contenter de 30 mg ensuite, sans rechuter, pour moi c'est une guérison, qui peut être à vie

Soigné ça voudrait dire qu'on serait obligé de garder une dose pour ne pas rechuter, dans certains cas, c'est vrai, pour d'autres, il existe bel et bien une guérison

Le parallèle avec le diabète, à part chez les chats, je ne connais pas de cas de guérison en cas de diabète de type 1, le pancréas ne fait plus son boulot, on le traite

Mais dans d'autres situations, diabète de type 2, certaines hypertensions, la guérison existe non?


Rechute depuis 2013, début du baclo, dose maximum atteinte 330 mg, dose de déclenchement 290 mg, de longs paliers à 190 mg, puis 120, bref, aujourd'hui à 50 mg, dose de confort depuis plus d'un an, plus d'excès d'alcool, 0 consommation en solo, quelques verres en famille une fois par an, sur deux ou trois jours, et encore... objectif atteint, en 7 ans... alors patience ;-)
 
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Avatar de PascAlbéric
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  Lien vers ce message 14 Février 2017, 10:17
À mon sens, l'hypertension n'est pas vraiment une maladie mais un état. Moi c'était l'alcool, les mauvaises nuits. Encore maintenant les mauvaises nuits et l'obésité.

Le diabète II est une maladie. J'ai eu une rémission suite à ma sleeve. J'ai dû reprendre le traitement il y a quelques semaines.

J'ai un ami avec qui je partage une connaissance commune. Elle lui a dit « N'a t-il pas un problème avec l'alcool, Pascal ? ». Et cet ami de répondre, « Oui, mais il est en rémission »
Ce n'était pas complet, mais mieux que rien.


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Avatar de phil
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  Lien vers ce message 14 Février 2017, 13:16
Manue,

je comprend ce que tu veux dire et le parallèle avec le diabète de type 1 ne prenait pas en compte les rares cas d'arrêt du baclofène sans rechute, tu as raison sur ce point. Le type 2 parait en effet plus adapté comme comparaison. Certes, il existe des cas de guérison comme pour l'hypertension avec une modification importante de l'hygiène de vie.
Entièrement d'accord sur le terme de guérison car en effet, prendre une petite dose de baclofène sans aucune rechute, avec l'absence d'addiction, si ce n'est pas une guérison, cela y ressemble grandement.

Pascal,

l'HTA est une maladie dont les causes sont variées mais souvent, on ne retrouve pas grand chose, c'est l’hypertension primitive ou essentielle.
 
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Avatar de ganesh58
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  Lien vers ce message 14 Février 2017, 15:07
Un témoignage qui me semble avoir sa place ici :

Bonjour à toutes et tous,

Donc j'ai repris le chemin de mon addictologue, spécialiste en alcoologie, psy de son état et chef de service !
Le doc PP dont Sylvie a les coordonnées.

Je suis retourné le voir la semaine dernière, pour lui faire part
- de mes boires et déboires
- du fait que ma généraliste ne prescrive pas au delà de 60mg/jour.


J'ai été agréablement surpris par son implication et sa connaissance sur le sujet !
En qqs mois, il s'est rudement affûté !
tant mieux.


Sur le point de ma généraliste, l a été surpris et de me dire que les généralistes peuvent ordonner jusqu'à 120mg/j
bref, passons. Si je retourne la voir, ce sera pour un rhume.

Quand à mes soucis, il n'a point été étonné et de suite m'a dit qu'on allait monter à 120mg. 100 n'est pas assez pour enrayer la bête qui est revenue.
Il m'a sermonné (déjà la dernière fois) sur le fait que j'avais trop descendu ! tout en continuant de consommer de temps à autre.
Apparemment, tous ses patients qui ont rechuté ont descendu en-deçà de 60mg/j
mais, comme il l'a souligné, la chute ou rechute, fait partie du traitement. Ça aide a se connaitre.

Bref, il m'a signé une ordonnance pour 4 mois à 120mg

Ne m'a pas interdit de consommer, mais à insisté sur le fait que je devais toujours garder à l'esprit le fait que je suis et que je serais toujours malade et sous baclo.

Un de ses internes fait une thèse sur le baclo et le sport ...
Il recherche un de ses anciens patients qui avait arrêté le baclo parcequ'il avait eu des soucis lors d'un marathon.
Lorsque je lui ai dit que j'avais fait mon dernier marathon en 3h, il l'a noté pour que je fasse parti du se l'étude de son interne ... lol

Bref, que du bon pour cette dernière visite.
Ceux qui sont dans le 57 ... n'hésitez pas à passer le voir !


Quand à moi, je reste confiant, maître de mon destin.
Je sais aujourd'hui que je peux vivre normalement, avoir une vie sociale où je ne refuserais pas un verre.
Cependant, je sais que, dans cet avenir, le baclo sera toujours présent. à environ une boite pour 3 jours plus ou moins.

J'ai passé ma première année sous baclo à noter, à prévoir, à envisager, à planifier, à espérer, à calculer ...etc
mais je n'avais pas prévu qu'un jour je doive vivre avec la maladie.
maintenant je sais.
J'ai une maladie apparemment incurable mais maîtrisable.

A choisir entre ça et un diabète, du cholestérol ou un cancer ou autre saloperie ... je prends mon baclo à vie et je savoure la vie.

@+


Début du traitement le 13/12/2016
Indifférence à 60mg/j au bout d'un mois en ciblant 20à12h/20à14h/20à16h
Monté jusqu'à 90mg/j
Aujourdhui à 40mg/j
" Il faudrait essayer d'être heureux, ne serait-ce que pour donner l'exemple." Jacques PRÉVERT
 
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Avatar de colibris
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  Lien vers ce message 14 Février 2017, 15:20
Bonjour à tous,

Bravo Ganesh, je venais de lire ce post, dont la conclusion résume très bien le sujet :

" À choisir entre ça et un diabète, du cholestérol ou un cancer ou autre saloperie... Je prends mon baclo à vie et je savoure la vie. "

Bonne Journée !!!


Date de l'indifférence le 29/03/2015
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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 19 Février 2017, 17:04
Un autre témoignage d'une amie qui est venue me voir ce week-end
Sous baclo vers 2010, dose seuil d'environ 180mg/j, je savais qu'elle avait arrêté le baclo assez vite après sa guérison ne souhaitant pas prendre des médocs à vie

Constatant qu'elle n'avait pas hésité à partager l'apéro avec nous, je lui ai demandé de m'en dire un peu plus sur sa conso
Elle boit à peu près tous les soirs un verre de vin avec son repas et s'en tient sans aucun effort à ce verre
En complément, comme je lui ai parlé de cette discussion, elle m'a dit qu'elle avait la chance d'avoir reconstruit positivement sa vie et que c'était forcément quelque chose qui aidait

Bref, l'après baclo, c'est comme le traitement : une multitude d'histoires différentes
Il faut vraiment que je fasse une enquête sur le sujet ...


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Avatar de André56000
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  Lien vers ce message 20 Février 2017, 18:48
Je pense que la grosse erreur d'Ameisen, a été de parler de descente et de dose de confort.
Il aurait parlé tout simplement d'un traitement pour éradiquer l'alcolisme, il y aurait moins de problèmes et de questions...

Il y a 4 ans j'ai fait beaucoup de soutien et malheureusement, toutes celles qui ont tenté une descente ou le zéro baclo, ce sont ramassées...

Pour moi, quand une personne décide, alors qu'elle n'a plus aucun es, d'entamer une descente, c'est tout simplement qu'elle cherche à replonger.

Je ne suis absolument pas pour les psy, mais devant l’hécatombe, je me demande si cela ne serait pas judicieux, d'en consulter un avant de s'engager dans cette voie...
 
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Avatar de Jack-Lofène
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  Lien vers ce message 20 Février 2017, 19:34
Je comprend pas trop André :
Dans les faits il y a bien une augmentation, un seuil et une descente.
Rare sont ceux qui restent à leur dose d'indifférence.
Tenter le zéro baclo je pense que ça peut être périlleux pour beaucoup, mais des témoignages sont là pour montrer que c'est possible pour certains.

Perso je comprend (sans cautionner forcément) ceux qui veulent diminuer au minimum la dose de baclo, je n'y vois pas le désir de replonger.


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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 20 Février 2017, 21:19
Dans quelles conditions ont elles fait leur descente ? Très (trop) vite ? Très (trop) rapidement ?
Avaient elles des pbs psy ? Etaient elles bien dans leur vie ?
Beaucoup de facteurs peuvent être en cause ...

Quant à Olivier Ameisen, ses propos étaient biaisés, il ne parlait que de son expérience


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Avatar de Manue Velvet
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  Lien vers ce message 20 Février 2017, 21:36
Le baclo m'a largement appris qu'aucune généralité n'est possible avec ce traitement

Par contre Sylvie l'a toujours très bien expliqué, être sûr de sa dose seuil avant d'entamer toute descente, sinon, inutile d'y rester des mois, c'est la ramasse

Certaines personnes vont avoir besoin d'un minimum de baclo car il n'y a peut-être pas que le gabab qui est en jeu, et justement, la vie qu'il y a derrière compte sans doute pour beaucoup, comme pour ton amie Sylvie

Il y a tellement de paramètres, physiologiques, socio, psy, mais une enquête, ce serait vraiment tellement intéressant :fsb2_yes:
et encourageants également, car les fils du genre "raconte-moi l'indifférence" ou "questionnaire de posologies" ne sont plus assez remplis


Rechute depuis 2013, début du baclo, dose maximum atteinte 330 mg, dose de déclenchement 290 mg, de longs paliers à 190 mg, puis 120, bref, aujourd'hui à 50 mg, dose de confort depuis plus d'un an, plus d'excès d'alcool, 0 consommation en solo, quelques verres en famille une fois par an, sur deux ou trois jours, et encore... objectif atteint, en 7 ans... alors patience ;-)
 
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Avatar de Viktor
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  Lien vers ce message 09 Avril 2017, 11:13
Bonjour

je viens de lire ce sujet au combien intéressant.

étant depuis l'âge de 16 ans atteint de diabète de type 1, maladie auto-immune et chronique, qui demande un traitement à vie.

je vois dans le baclo, soignant une maladie, qui semble vouloir fonctionner pour moi, une analogie avec mon diabète > traitement à vie!

au vu de ma réactivité à cette molécule, je pense que si je dois la prendre à vie, cela ne me poseras aucun problème.

ce sera de toute façon moins contraignant que la maîtrise de de mon diabète.

donc être soigné de mon alcoolisme par le baclo à vie, ne me dérange pas!

bonne journée!


40 mg à 14:00 > 60 mg à 16:00 70 mg à 18:00 soit 170 mg/j
Je me considère comme soigné par le baclo depuis le 30/05/2017 ;-)
 
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Avatar de PascAlbéric
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  Lien vers ce message 09 Avril 2017, 13:58
Merci pour ton témoignage, Viktor


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Avatar de Esteban
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  Lien vers ce message 09 Avril 2017, 15:07
Bonjour,

Avez vous eu connaissance ou pouvez vous témoigner sur l'efficacité d'un arrêt total du baclo au quotidien avec cependant des prises très ponctuelles (si risque de réalcoolisation non contrôlée) ?
Du genre, une demie plaquette toujours disponible dans le portefeuille en cohabitation avec 2 capuchons en latex (autre vecteur de sécurité physique).

Etrangement, 10éme jour à 0 baclo, ma consommation est en nette baisse. Elle était déjà réduite depuis quelque temps.
Mais, logiquement, cela coïncide avec la fin d'une période d'anxiété et de dépression.

Donc, comme lu sur ce fil, les évènements négatifs extérieurs peuvent avoir un impact important sur nos modes de consommations.

J'en parlerais d'ici peu avec mon prescripteur.

Merci d'avance pour vos réponses.

Bon dimanche.


"La meilleur façon de s'assurer que l'on abordera la mort sans remords c'est, dans l’instant présent, de se conduire de manière responsable et avec compassion pour autrui" Dalaï-lama

Soyons nombreux et reconnaissants : Adhérez : https://www.baclofene.org/adhesion-a-lassociation/adhesion
https://www.arte.tv/fr/videos/...-la-meditation/
https://nospensees.fr/le-mantr...ue-liberatrice/
https://www.youtube.com/watch?v=h8eIttbSUC4&t=4s
 
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Avatar de phil
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  Lien vers ce message 09 Avril 2017, 15:39
Bonjour,

sujet en effet passionnant sur lequel je me suis déjà exprimé.

Merci Viktor pour ton témoignage et ton analogie avec le diabète que j'avais osée sans être diabétique moi même, cela prend plus de force venant de toi.

Stefff, je ne connais pas ce mode d'utilisation mais crains que cela ne soit pas efficace car le mécanisme d'action n'est pas en faveur d'une prise ponctuelle. Certes, J10 et consommation en baisse mais attention à l'inertie de ce médicament, les effets de l'arrêt peuvent mettre plusieurs semaines à se dévoiler.

Il y a des facteurs extérieurs qui peuvent favoriser la rechute, stress de toute sorte, problème...Cependant, la vie n'est pas un long fleuve tranquille pour la majorité d'entre nous. C'est pourquoi, pour ma part, je continue à prendre mes 60 mg de baclofène tous les jours et ne compte pas baisser (pour mémoire, 120 mg pour la dose seuil). Je me sens protégé, les ennuis peuvent arriver, ils ne provoquent aucune inclinaison vers l'alcool, c'est un confort et une sécurité majeure. De plus, le baclofène calme bien mon anxiété et je pense, favorise mon sommeil. Il n'a aucune toxicité au long cours et je suis donc prêt à en prendre pendant très très longtemps !

Il me semble que les prescripteurs ayant de l'expérience sont, de manière générale, en faveur d'une prise prolongée sauf en cas d'arrêt complet de l'alcool. Certes, comme Sylvie l'écrit, le baclofène, c'est une multitude d'histoires différentes mais il y a quand même quelques généralités globalement applicables.
 
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Avatar de sabine2043
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  Lien vers ce message 10 Avril 2017, 6:10
prendre du baclo à vie ne me gêne pas car je n'ai jamais vraiment cru au terme "guérir"... je crois qu'il faut envisager de continuer à se protéger. Je prends du levotyrox à vie et franchement ce n'est même pas un pensum...

mais comment déterminez-vous la dose à conserver. Sylvie dit : 40 mg ; Phil, tu dis 60... comment déterminez-vous cette prise ?


Début baclo, mi janvier 2017. Indifférente à l'alcool à 110 mg (début mars 2017) . Relation apaisée à la nourriture à 120mg (avril 2017). J'entame les 6 mois de stabilisation à même dose (120mg en imprégnation : 20mg toutes les 2 heures).
J'ai commencé la descente le 31 juillet : 5mg tous les 15 jours... 23 décembre 2017 : fin du baclofène !
 
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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 10 Avril 2017, 10:01
La dose à conserver est individuelle comme la dose efficace ...

De plus elle peut varier dans le temps
J'étais à 20mg/j, je suis remontée parce qu'un peu trop d'alcool à Noël (sans craving perceptible), puis redescendu à 40mg/j
Je redescendrais probablement encore et peut être remonterai aussi ...

En fait, c'est la plus petite dose qui permette de ne pas avoir de craving et une conso que TU juges raisonnable
Tu verras quand tu y seras


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Avatar de sabine2043
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  Lien vers ce message 10 Avril 2017, 11:22
comme tu dis Sylvie, je verrai quand j'y serai :fsb2_smile:


Début baclo, mi janvier 2017. Indifférente à l'alcool à 110 mg (début mars 2017) . Relation apaisée à la nourriture à 120mg (avril 2017). J'entame les 6 mois de stabilisation à même dose (120mg en imprégnation : 20mg toutes les 2 heures).
J'ai commencé la descente le 31 juillet : 5mg tous les 15 jours... 23 décembre 2017 : fin du baclofène !
 
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Avatar de Jéjé
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  Lien vers ce message 11 Avril 2017, 0:34
Tu es très courageuse Sabine alors je t'apporte juste mon passage pour t'inviter à persévérer.
Bises.


L'alcoolisme est une maladie?
Dans ce cas, je me sentirai soulagé.
 
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Avatar de André56000
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  Lien vers ce message 01 Octobre 2017, 18:35
Bonjour,
Avec le blocage du baclo à 80 mg jour, j'ai pensé à diminuer.
Mais, hormis le fait que je trouve que je suis mieux à 120 avec ma sep, je n'ai pas envie de tenter le diable.
Comme en plus la morphine et ces dérivés me donnent, même à faible dose, des vomissements à répétitions, je fume du cannabis.
Donc je ne veux prendre aucun risque.
J'ai vu avec mon généraliste pour faire prescrire 80 mg jour à ma fille.
Cela me fera 4 boites de rab...
Je pense qu'au bout de 5 ans, je sais d'où je viens et ou je serai si je n'avais pas pris conscience de mon problème avec l'alcool.
Il n'ya pas grand chose qui me fasse peur dans la vie, mais l'idée de replonger, me fait froid dans le dos...
 
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