Salut Lee,

Je viens de lire tous tes déboires depuis mon départ en vacances,ouf,la bonne nouvelle pour ton cerveau;

Tiens bon dans les méandres des soins hospitaliers.

Je suis trop content pour toi, Lee.

Le crabe ne pas être partout à la fois, avoues : tu l'as rusé.

Bises de tout coeur.

Yann.

Yep, 1er examen passé haut la main Cool

Pour le IRM T'inquiètes pas ok

N’empêches chaque fois que le cerveau est évoqué, je pense à qui tu sais et c'est pourquoi je comprends si bien ton malaise.

Près de toi par le coeur et par la pensée

Donnes vite des nouvelles please

Je t'embrasse très fort ma Leelee

Loulou

Haut les coeurs !!! IRM pour quand ?

Bisous.

Je dois faire bref aujourd'hui encore.

J'avais obtenu de l'oncologue remplaçant qu'il s'engage a obtenir une solution thérapeutique pour aujourd'hui, mais je n'y croyais qu'a moitié.
Je m'imaginais déjà le harceler cet aprèm et ben non, bonne surprise la secrétaire ce matin m'a demandé de passer et j'ai revu le Droopy Berbère.
Il me dit avoir vraiment galèré pour faire passer mon dossier au conseil mais c'est fait, j'attaque lundi un nouveau protocole.

Soulagée même si ce n'est pas une partie de plaisir qui m'attend.

Faute de vous répondre un à un, ce qui me tourneboule d'ailleurs (je n'oublie pas du tout vos passages ici et ce que certains traversent) mais je n'y parviens pas, je vous envoie en tir groupé toute ma gratitude.
Et aussi des sourires, des clins d’œil, des encouragements et un truc sans nom qui s'apparente à de l'amitié.

Coucou Lee! Bon ce ne sera peut être pas une partie de plaisir mais bon au moins c'est positif ce nouveau protocole! Courage, je sais que tu es forte mais je sais aussi que derrière cela la fatigue parfois nous submerge! Donc tiens bon le cap tu vas y arriver! Gros "bécots" d'une "amie"! (avoues que là j'ai fais fort! )

Salut Lee
Droopy Berbère, tu en avais déjà parlé? un remplaçant, chouette (intuition fulgurante)
Nouveau protocole? pourquoi? lundi, déjà ben oui à force, on s'attend à plusieurs semaines d'attente maintenant
Pourquoi pas une partie de plaisir? ce n'est plus de la chimio de "confort"?
Dis m'en plus (pas d'émoticon pour demander "pitié")

Je pensais aux métastases dans le cerveau, manquerait plus que ça que ton super cerveau qui nous fait tant rêver ici, réfléchir, rire ou sourire soit atteint

Contente de la réactivité de droopy, qu'il se soit battu (sans qu'on n'en sache rien) et démarrer dès lundi, allez, hop hop hop, tu as 2 jours pour paresser sous la couette tranquillou

Une sacré bonne nouvelle, je suis heureuse pour toi... maintenant reste subir le TTT, mais tu es forte ça va aller. je pense beaucoup à toi. Bon curage.

Des bisous.

Enfin un médecin investi et qui tient ses promesses !

Le traitement reprend lundi pour toi,
et c'est une excellente nouvelle.

Accroche toi, ma grande !

L'IRM est prévu quand ?

Des Bises Lee.


Manue,

Il fallait juste que tu remontes un peu dans les interventions
s'il y a un changement de protocole,
c'est que précédemment

Et que Lee a dû interrompre son cycle de chimio.

Pour le reste, je te laisse imaginer
quels que soient les produits utilisés en chimio
ce n'est jamais une partie de plaisir

tu ré-attaque lundi , c'est très bien .
Il m'a l'air reactif l'onco ça aussi c'est très bien.

Des wagons de force pour la nouvelle chimio , ca va le faire Lee

Merci Fripoune pour ta meilleure mémoire que moi, j'avais juste lu de travers que le traitement était interrompu, mais pas arrêté

Oui mes questions sont bêtes, disons ce qui me donne espoir, c'est de lire que ce ne sera pas une partie de plaisir , car il me semble que l'alimta était un traitement de confort

Bref, courage Lee, pour tout, bisous Fripounette

Merci Fripoune d'avoir résumé la situation, comme ça Manue, je te Mpètte pour te donner les détails qui te permettront d'étancher ton besoin de savoir ( que je comprend parfaitement) sans étaler ici des noms de molécules dont tout le monde se fout.

Mamanou, c'est tout comme tu le dis et tu sais de quoi tu parles.
Emoticone roulage de pelle et étalage du rouge à lêvres.

Hontanette, j'ai beaucoup pensé à toi, ma chimio prochaine à le même désagrément capillaire que la tienne ( apparentées d'ailleurs)

Un petit mot sur mon Droopy Berbère , tu as raison Manue je ne l'ai pas décrit, le nouvel oncologue.

Il a la voix d'un épicier arabe avec le visage de Droopy même quand il sourit, et de, la tête à mi cuisse, le physique d'un nabab en blouse blanche, l'étrangeté des papattes qui dépassent de la blouse tient dans leur minceur et leur raideur, alors comme le pauvre homme tient le service seul, elles doivent trottiner comme deux jambes de bois dans les couloirs en supportant la masse au dessus.

N’empêche, s'il tient le coup, il va apporter beaucoup de bien au service.

Edit: Le radiologue a recommandé l'IRM en cas de non amélioration des symptômes, du coup puisque je vois mieux, pas d'IRM et tant mieux.

De passage sur ton fil, je te fais de gros bisous.

Je ne suis pas de passage par hasard : tu fais partie des gens que j'apprécie.

Il y a des personnes que j'ai du mal à suivre, pour toi, j'arrive à te suivre, mais je n'arrive pas à trouver les mots qui vont bien et c'est pour ça que je te lis et ne t'écris pas.

Alors, je me lance :

bats toi, utilise tous les moyens de la médecine moderne,

Et là, je suis comme une imbécile, je ne sais pas comment terminer !

Alors je ne vois qu'une solution :

je t'apprécie, je t'aime, hauts les coeurs !

Figure toi que moi aussi je la lis "Ton histoire" et j’espère que cette cure te permettra de repartir du bon pied.

Ne pas savoir quoi dire, j'imagine bien et pourtant sache que même quand tu écris "Et là, je suis comme une imbécile, je ne sais pas comment terminer !" c'est important dans ce que cela dit au delà du verbal.

Et c'est valable pour toutes les interventions. Je ne dis pas que je préfère ma place à la votre, mais je ne la souhaite aucunement.

coucou Lee ,

c'est reparti pour le 3ème round demain , toutes mes pensées avec toi .
J'espère que cette nouvelle chimio va bien l'affaiblir pour progressivement le démonter , et que les ES seront "supportables".

j't'embrasse.

LEE,

juste

dans l'ordre que tu veux

je pense à toi

Merci Lee pour le MPetage

Et aussi pour la description de Groopy berbère (mdr pour les papattes)

Meilleures pensées pour toi

Bon courage pour aujourd'hui, je suis avec toi.

Bises

moi aussi suis la pour toi et j espère que ce nouveau traitement te sera supportable .

Bonjour Lee,

Tout s'est bien passé aujourd'hui ?

Repose toi maintenant et
à bientôt.

Je vous écris de là-bas, j'y suis pour encore quelques heures. C'est long et c'est pas bon et j'espère que ce sera encore plus dégueulasse pour le cancer.

Yep

❤️ Soulagée de savoir que tu es prise en charge .

Salut Lee
Qu'est-ce qui n'est pas bon? courage à toi, bisous

Oui, courage à toi!

Un vrai poison c'est produits.... qu'ils terrassent ce pu.... de crabe.

Bisous

Un petit mot pour pour toi au matin, Lee.
Juste un petit mot,
Trois fois rien,
Pour te dire que tu es très courageuse.

Bises sur ton coeur.

Yann.

Que c'est joli Yann, merci!

Pour le moment je ne ressens pas d'effets particuliers à part des douleurs lombaires.

Je suis sous médication de cheval pour éviter l'allergie et piqures de facteurs de croissance pour prévenir une baisse trop importante de globules je crois.

J'ai deux angoisses bien bénignes par rapport à la maladie.

La pose d'un port à cath
Pour moi c'est de la boucherie et le signe de la maladie, j'ai vu ma mère au retour de la pose du sien, c'etait sanglant et douloureux, ouinnnnn!

La perte de mes cheveux, plus que probable avec le Taxol. Je ne pensais pas que cela me choquerait mais en réalité, j'ai hate de les faire couper très court pour apprivoiser ma nouvelle tête, je m'imagine assez bien commme ça

Coucou Lee
Contente de pouvoir te lire

Pour le port à cath, c'est tout à ton avantage de le faire, ça permet de faire passer le produit de façon sécurisée
Car les veines, au bout d'un moment, elles deviennent un peu récalcitrantes

J'ai vu d'autres expériences où ça se passait vraiment très bien, ne t'inquiète pas à l'avance, peut-être une mauvaise expérience, mais ce n'est pas une généralité, soit rassurée sur ce point (ou bien regarde sur google )

Pour les cheveux, oui malheureusement, va falloir passer à la coupe Sinead O'Connor, qui en soit, est très sexy

Ce serait aussi l'occasion d'essayer de nouvelles coupes (perruques)?

Rien n'est bénin, as-tu l'occasion de rencontrer un groupe de personnes concernées? justement pour parler esthétisme (perte des sourcils sans doute), il y a peut-être cela à l'hôpital?

Groopy savait très bien que tu étais assez solide pour supporter un vrai traitement, et tu as l'air d'aller bien

Douleurs lombaires? c'est prévu ça? un coussin chauffant, une ceinture lombaire? pris en charge évidemment

Des bisous

Manue

Coucou Lee,

Pour la pause du port à cath je te comprends j'ai fais une chimio une fois avec une dame qui était là pour s'en faire pauser un et elle appréhendais pas mal.
J'ai eu 6 cures de taxol, alors oui perte des cheveux, cils, sourcils et tout poils tu as raison couper les cheveux court avant que ça tombe par poignet. Ils ne tombent pas comme ça, ça commence après 15 jrs de la chimio, moi je me suis rasée la tête aux premières poignets.
Perso les perruques j'en voulais pas c'est hyper cher et ça saute aux yeux, enfin c'est mon avis. je mettais des foulards et des chapeaux ou casquettes.
Sinon j'ai super bien supporté le taxol, j'espère que ce sera pareil pour toi. Les baies de goji c'est bon pour aider pendant la chimio.

bon courage Lee et plein de bisous.

Bien d'acc avec toi Hontanette, pas envie d'un rat mort sur la tête

As tu ressenti des douleurs osseuses, articulaires et musculaires? Cette nuit je n'ai quasiment pas dormi tellement les douleurs étaient omniprésentes, debout c'est pénible mais moins handicapant, ca ressemble a un lumbago doublé d'une crise de sciatique mais allongée, youpi, c'est aussi dans les jambes, les genoux, les chevilles ...
J'aime bien, je ne connaissais pas.

Manue, je n'ai pas trop envie de groupes, la psycho oncologue que j'ai rencontré 2 fois m'a l'air très bien.
Tu as raison pour le PAC bien sur, ceci n’empêche pas la fixette que je fais sur ce raccordement entre une veine et un tuyau jusqu'au un boitier extérieur. Ce mélange de la chair et de l'apparent m'angoisse mais je vais le faire poser bien évidemment.
Les infirmières ont toujours été étonnée que je n'en ai pas, elles pourront s'en donner à cœur joie

Eh bien moi, Lee, je t'imagine assez bien comme ça...



A penser que le visage reflète la justesse et la joliesse de tes mots.
L'humour qui va avec
Et ta force de vie.

Lee

En toute empathie avec toi sur la pose du PAC, ce n'est pas anodin, mais ça t'évitera les déboires de piquer sur des veines qui s'affaiblissent

Courage pour cette pose, qui n'est pas anodine non plus

Côté perruque, je pensais qu'il y avait une prise en charge, sinon mon site préféré que ce soit pour ça ou les vêtements grandes tailles pour les perruques

et pour les grandes tailles ;-)

D'accord RoseD, je vote pour cette tête là aussi, après, au final, le rendu risque d'être un poil différent
J'ai deja eu la tête rasée après des essais de coiffure maison et je crois bien qu'aucune justesse ni aucun humour ne transparaissait sur mes traits, une bonne tête de bagnarde voilà ce que ça donnait, mais un gros merci pour l'encouragement à penser autrement.

Manue, je ne veux pas de perruque, d'après les témoignages que je lis, ça gratte, ça tient chaud et puis je me vois bien la mettre en vrac ou l'oublier, non, je vais faire avec une frange de balai espagnol teinte en roux, un petit coté dreads qui va décoiffer

J' ai eu le crâne rasé pendant des années... cela comporte un certain nombre d'avantages à ne pas négliger.
Je trouve extrêmement dommage qu'en France on perçoive l'absence de cheveux comme un signe de maladie!

Je suis sure que ta nouvelle coupe t'ira très bien
Pour moi, le crâne rasé, c'est hyper sexy.
Et puis, il va bientôt faire froid, alors tu porteras un joli bonnet (il doit bien exister des sites de vente spécialisés)

"une bonne tête de bagnarde", Lee, tu es décidément irrécupérable
Oui les perruques ça gratte, c'est chaud

il n'empêche que dans les hôpitaux où on fait de la chimio, il existe souvent un coin esthétique, ne serait-ce que pour les sourcils, histoire de faire un petit tatouage

arf, j'imagine déjà le délire

Salut Lee, je n'ai eu aucune douleur pendant mes chimios, mais je fumais du cannabis est-ce ça ou pas ? il ne me semble pas que ces douleurs fassent parties des ES du taxol, mais je ne peux pas en jurer.

Je ne sais pas si tu as ça où tu fais ta chimio mais moi il y avait des dames qui se proposaient pour faire des soins et des massages tête, mains suivant les jours de la semaine. J'ai dû le faire 2 fois en tout mais ce n'était pas désagréable et ça occupe un peu.

Pour ce qui est de la perte des cheveux il existe des sites de foulards tout prêts, déjà noués mais c'est pas donné (il y a vraiment un business autour des cancéreux ) moi j'ai acheté des foulards tout simple mais assez long et pas trop épais pour pouvoir les nouer et j'ai regardé sur you tube comment les mettre, c'est assez facile. Pour les sourcils ( ils tombent bien plus tard ) j'avais essayé de les dessiner, laisse tomber la cata c'est trop bizard, enfin sur moi !!! donc fétide dans la famille adams

Courage, combien de séances taxol ont-ils prévus ?

Bises.

Est ce le Taxol ou les piqures de granocytes voir les deux (les deux notices signalent des possibilités de douleurs osseuses, musculaires et articulaires) mais la douleur empirait, pas de sommeil possible.

Hier soir j'ai vu mon généraliste qui travaille le matin également à l'hopital, aux soins palliatifs (Il vient toujours faire son petit tour en onco, reperer les futurs clients )

Il n'a pas chipoté, patch de morphine, cette nuit j'ai ajouté de la morphine lyoc parce que le patch met du temps à être efficace mais a partir de 8hrs ce matin j'ai pu dormir et je me lève seulement.

Sinon, c'est vrai que le taxol donne moins de nausées et de fatigue j'ai l'impression, il est couplé chez moi avec du carboplatine, c'était quoi toi hontanette le parfum de la deuxieme boule de chimio?

Bonjour Lee , tu es bien courageuse et tu garde le moral c'est important , des bises (pas baveuses rassure toi )

LEE,

pas de grands discours

tu as trouvé une solution pour dormir

c'est déjà ça

avec toi

ah oui les patches de morphine! bon sang mais c'est bien sûr
à ne pas coller juste après une douche chaude à moins de vouloir voir des éléphants roses voler autour de toi
Il y l'oxycontin aussi

Pour la morphine, sauf si tu n'as pas de problème de ce côté-là, je te recommande un sachet de lactulose tous les matins, ça a tendance à ralentir le transit
Ton doc l'a peut-être prévu

Bon dodo alors

Lee
Je viens de regarder sur internet, évidemment, les petites choses qui soulagent: bain chaud, bouillotte, relever les oreilles pour position semi-assise

Bonsoir Valérie,

de fait, les soins de support sont essentiels pour que tu puisses continuer ton traitement. Comme tu l'écris, à la fois le taxol et le stimulant de la moelle peuvent donner des douleurs osseuses qui sont intenses. Ton médecin qui connaît bien le sujet a débuté des patchs de morphine, ce qui est parfait. Il va maintenant falloir tenir le coup pour laisser le temps à la chimio d'agir.

Je te lis tous les jours, poste rarement car je ne trouve pas grand chose d'intelligent à écrire.

A ta disposition si besoin

Bonne soirée morphinique !

Coucou de ma nuit Lee,

Un petit visage pour toi (La bonne nouvelle) :

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Bises de tout coeur.

Yann

Il me fait du bien ton passage Phil, jusqu’alors, hormis les notices et des commentaires sur des forums sur le taxol, je n'avais pas confirmation médicale que ceci causait cela, plutôt même du "Oh non, ça ne me dit rien comme ES".
Un peu flippée du coup la bestiole mais effectivement mon généraliste a bien pris les choses en main.
Je te remercie pour ta présence ici et ta disponibilité ailleurs aussi même si tu peines à dire des choses intelligentes

Le Lointain est parfois tout proche, c'est fou car ta bonne nouvelle ressemble à Dr Droopy.
Nos nuits se croisent ou quoi?

Incorrigible Manue, oui oui je prends du lactulose.

Incorrigible mais qui va se corriger maintenant, j'aime beaucoup le dessin de Yann

Coucou Lee,

Je suis très content que le dessin te plaise.

C'est qui le Dr. Droopy ? L'un de tes médecins ?

Comment tu te te sens en ce moment ?

Bises de tout coeur.

Manue, merci à toi. Bises.

Coucou Lee,

Cool pour la morphine, tu es soulagée de la douleur et tu vas planer en même temps
Je n'ai pas eu de double, 6 séances de FEC 100 et 6 de Taxol.
C'est clair qu'un post de Phil et c'est le soulagement.

Bon dimanche chère Lee.

Salut Lee,

C' est du fentanyl en patch de 3 jours?

J' ai eu cela pendant ma sciatique durant 6 mois;j' ai arrété,aucun syndrome de manque.

Cela soulage la douleur,fait juste attention avec l' eau chaude:mon patch s' en allait;à la fin,je mettais du sparadrap dessus;pas d' éléphant rose,ni de "planage',juste moins de douleurs.

Bises

Juste un mot Lee pour te dire que si je suis impuissant pour te soigner, je pense au moins à toi.

Coucou Lee,

Comment vas-tu ?
Comment ça se passe pour toi ?

Je pense et pensais à toi.

Bises.

Yann.

Yes ..............

Tout bien

" pas de nouvelles : pas de nouvelles " disait un vieux de la vielle d'ici : L'GDR
Pas d'infos dramatiques, pas de miracle non plus et une grosse difficulté a communiquer.

Bien reçu vos MP les filles, je vous répond et viens faire topo ici dès que je le peux.

Demain c'est le jour tant redouté de la pose du PAC, ché pavou mais si moi je serai vous et ben demain je penserai à moi

Comme chuis un peu toi, je vais penser à moi demain.

Ben si j'étais toi, oui je penserai à moi, à quelle heure?

mwa aussi vais penser à twa! Grosses bises!

LEE,

demain ou un autre jour

j'y pense en pointillés, mais intensément,

désolée, distraite de naissance

grosses bises

Je penserai à toi, demain.
Car il faut que tu penses à toi.
Ma formule est maladroite...

Bref....

maladroit ou pas,
Tu me manques ici, et j'espère bien que tu vas t'en sortir.
Tu es la meilleure ! (bon...d'accord...il y'en a d'autres...mais quand même, sans toi : que ferions nous, hein ?....)

Bises de tout coeur

Yann.

Très chère Lee,

Tout va très bien se passer ce jour.

Je sais que cette pose (le PAC) n'est pas anodine
mais cela va être un réel confort
pour tes futures séances de chimios.

à bientôt.

Je t'embrasse.

je pense à toi.

Bises.