Ok ellijo je viens juste de comprendre le sens de ton message.
Et tu as fais quoi toi pour la morphine quand tu avais cette impression la, tu l a augmenté ou baisser, j en ai pris 1 tout a l heure je prends le prochain demain matin. .? Je suis en train de reprendre les tremblement. Et demain cest le 15 août mais je vois le chirurgien mercredi, tu penses que ça peux attendre.? Merci

Ca va aujourd'hui ?

Ça va un peu mieux, j ai fait une nuit entièrement blanche j ai eu encore des series de tremblements
J ai pris un peu de morphine car j avais l impression d etre en manque, le baclofene je sais pas si je reprends toutes mes prises ou si j en enleve 5 et tout prendre demain

Coucou les filles et merci de vos passages, hier soir j ai repris comme avant et ça s est
bien passée mais je m en souviendrais...j ai vraiment flippéel autre bonne nouvelle, mon chirurgien a pu avancer la date de l opération du 23 octobre il la fait le 20 septembre, un mois
de moins a prendre cette morphine et a souffrir.

Il va me faire une double arthrodese.

Baba,
Je n'ai pas tout compris sur tes difficultés.

Quand j'ai lu ton fil, j'ai vu alcool et tca. En fait c'est bien plus compliqué que ça !

Je me sens très proche de toi, le corps agit et réagit et pas forcément comme on voudrait.

On sait aujourd'hui que les intestins sont notre deuxième cerveau.

Je t'embrasse

Ouf, c'est une bonne nouvelle en soi. Un mois de moins à souffrir.

En attendant, courage. Tu es forte, vraiment.
Bisous.

Une semaine après la grosse erreur, j ai l impression de ne pas avoir tout éliminé,
Ou alors cette dose ne me convient pas.
J ai toujours des tremblements par moment souvent après ma 2 eme prise,
toujours des allucinations, et des decharges électriques.
Toujours des nausées.
Pas faim, mais depuis 2 soirs me relève pour manger du chocolat avec du beurre,
Alors certes beaucoup beaucoup moins qu avant mais ce qui me gène cest d avoir toujours ce reflexe de me lever et d allez dans le frigo. ...

Suis réveillée depuis 4 h du matin, la tête dans le seau,encore une journée difficile a venir..

Bonjour Baba, j'ai repris tout ton fil depuis le début, je ne suis pas depuis très longtemps sur le forum ( même si je me suis inscrite en janvier ).
Ne fais pas attention si je poste et puis ensuite j'ai l'air de disparaître mais sur la tablette, je n'arrive pas à marquer les fils , donc je galère à retrouver les fils que je suis.
Tu es sacrément courageuse, je suis admirative. 👍🏻
Moi aussi je n'ai plus d appétit avec le baclo.

Je voulais te demander pourquoi tu prenais ta dose de baclo en deux fois , et pas en l'étalant sur la journée ?

Snonwie je te suis également je ne dis rien car je ne peux donner aucun conseil
vu que je n y arrives pas moi même.
Coucou mimi,
Pour la répartition mon fil n es pas a jour, je fais 3 prises 1 a 16 h 1 a 18h
et la 3ème a 20h30...
J ai deja essayé de faire 6 prises en commençant par 11 h , puis 5 prises,
ça n a rien changé, quand j étale plus le craving du soir se scinde en 2 dont 1 l après midi.
Cest pour ça que j ai refait 3 prises dont la 1ère a 15h.
Hier soir j ai encore fait une crise, pas tres grave en soit parce que je n ai pas très faim, mais le rituel est toujours la...
Cest ça qui m embête.

On parle de l alcooliste a la radio, un monsieur dit qu il prennais du baclofene mais qu il a été obligé d arrêter car ça lui faisait mal aux reins.
Le medecin urgentiste a fait un petit topo sur le baclofene disant juste que ça marchait
sauf certains cas mais qu il fallait être bien suivi par un médecin spécialiste.
Il ne l a pas dénigré

Baba, enfin quelqu'un de sérieux, ca fait plaisir.
Pour ta répartition , tu peux demander à Sylvie de vérifier si il n'y aurait pas mieux , elle est fortiche .

Oui snowie, sylvie est fortiche..
J ai baissée de 10 mg. Cest trop fort pour moi, çà m avait deja fait çà 1 fois a ce dosage,
et j avais deja été obligé de descendre.

Je crois que Baba sait mieux que moi ce qui lui convient
Elle gère sa répartition au mieux et c'est très bien

Baba, tu sais, certains arrivent à un résultat parfait : plus de crises
D'autres doivent se contenter d'un résultat partiel : moins de crises

Ce n'est pas juste, mais c'est mieux que rien

Oui sylvie cest vrai si çà se limite a de petites crises comme ces jours ce sera deja un grand progrès par rapport a celles que j ai pu faire.

Suite... cette semaine j ai recommencé a vomir, tous les matins,
J ai même vomit dans les toilettes du baclodoc.
Toujours mal au ventre... rienne passe, je gonfle avec du gluten mais aussi avec le melon, les haricots verts, et les feuilles de mauve...
Je crois que ça a commencé quand j ai voulu suivre les conseils de sissi de manger beaucoup de crus.
Alors je dis pas que cest entièrement sa faute, je n aurais pas du de but en blanc manger comme ça
il aurait fallu y allez progressivement, mais cest a la suite de ça que tout a commencé.
Tant qu on est pas gueris on est dans l excès et tout excès est mauvais, on le sait, mais on le fait quand même. ...

L'intérêt de manger cru ne repose que sur les convictions de Sissi
Et c'est quelque chose que les personnes ayant les intestins fragiles ne supportent pas
Donc en effet, mauvaise idée pour toi ...
C'est bien d'avoir trouver la cause, tu vas pouvoir rectifier

Perso, je pense important de ne pas céder aux modes (cru, AA, sans gluten, etc.) et de continuer à manger plus ou moins comme d'habitude
Ce que l'on aime et que l'on supporte

Bonjour Baba,
J'espère que tu vas pouvoir retrouver un certain équilibre alimentaire et que tes soucis de digestion vont s'atténuer.
Je mange équilibrée , de manière traditionnelle , viande légumes féculents et je n'ai pas ce souci . Ce qui est sur c est que je ne peux pas manger énormément sinon j'ai mal au bide. Re introduis progressivement les aliments classiques afin de ne pas trop bouleverser ton organisme . Je crois qu'il faut commencer par les féculents qui sont plutôt tres digestes.

Bonjour Baba

Je découvre ton topic, je vais te suivre régulièrement désormais. Je suis complètement abasourdie par la somme de galères de santé que tu as subi et continue de subir. Et malgré tout ça, tu as vaincu l'alcoolisme, c'est fantastique! Pour la bouffe, ce qui est compliqué en effet, c'est qu'on doit bien manger et qu'il n'est pas toujours facile de différencier la faim, l'envie de manger voire même la compulsion (quand elle est modérée) de la gourmandise. Personnellement, je me satisferais des crises modérées et espacées à partir du moment où ça n'altère ni ma santé, ni mon bien être psychologique.
J'espère que tu vas réussir à trouver le bon équilibre pour tes intestins. Tu as eu un diagnostic pour la constipation aussi extrême que tu as eue?

Merci sylvie, snowie et babounette.
J ai toujours des nausées, ventre gonflé après repas et toujours des envies le soir,
pas beaucoup de sucré, mais beaucoup de beurre.
Sauf depuis 2 soirs ou je m endors d un coup sur le canapé sans me rappeler de rien sauf me demander ou je suis..
J ai encore des allucinations la journée.
A midi j ai entendu nettement mon mari rentrer et me dire je suis la.
Je lui ai servit son repas pensant qu il etait allez a la salle de bain.
Il est arrivé pour de vrai 10 mn plus tard. Cest flippant.
Suite plus tard j ai rvchez l anesthésiste.

Il n a qu une demi heure pour manger..

L anesthésiste m a bien sapé le moral il m a dit vous etes encore jeune c'est trop tôt
pour être deja opérée et risquer que ça ne fonctionne pas et vous retrouver avec plus de complications
qu avant...
Réfléchisser bien ...
Essayez la kine et infiltrations. .. mais j ai deja eu tout ça sans succès.
Deja le medecin du centre anti douleurs m avait dit de ne pas le faire, et que de toute façon je reviendrais le voir pour la morphine.
Je vais pas passer ma vie sous morphine. . Au moins je resterais zen..
Je passe une irm le 12 et revois le chirurgien le 13.
Mais je pense quand même faire l opération si j ai une chance sur 2 je vais le prendre. .

Je me demande si l association baclofene morphine me provoque pas ces endormissements profonds,
Si je dois descendre le baclofene de 10... le temps de me de accoutumer de la morphine. .
Je vais attendre de voir mon baclodoc, bien que la dernière fois il m ai dit qu il n y avait pas d interférences. ..

Je pense qu'en effet, c'est possible
Je viens de lire rapidement : morphine somnolence en début de traitement
Donc baclo + morphine, ça doit pas être top

Perso, je redescendrais de 10 ou 20 temporairement

Pour ton opération, attention en effet si plusieurs te le déconseillent

Bonjour Baba, c est une opération du dos que tu fais ?

Oui snowie 1 arthrodese lombaire. Ils inserent une cage en titane pour sur elever
La vertèbre et liberer les nerfs .
Ça peut reussir ou avoir des risques ..

Coucou Baba

Pour moi le "vous êtes bien jeune" n'est pas un argument pour refuser l'opération, à moins que le médecin ne soit pas bien sûr de lui à propos du geste opératoire? Et qu'il craigne que tu te retournes contre lui? Maintenant, il vaut mieux qu'il t'explique la balance des risques/bénéfices pour que tu puisses prendre une décision en connaissance de cause. As tu pris un second avis? Si les infiltrations ne font rien, il faut bien trouver une autre solution, tu ne peux pas rester à souffrir comme ça!

Flippantes en effet ces hallucinations! RDB dit bien que c'est un phénomène qui n'est pas grave et qui est transitoire. C'est important de le savoir pour essayer de relativiser (enfin je dis ça mais je ne sais pas comment je le vivrais personnellement!). Je pense que Sylvie a raison, si tu prends en plus de la morphine qui a déjà des propriétés dormitives, il vaut mieux baisser le baclo temporairement, en espérant aussi que les es s'estompent.

J ai eu le chirurgien au téléphone on se voit le 13 il m a dit qu on en parlerais.
Moi il m inspire confiance...
Hier soir j ai baissée de 10 le baclofene et pas fait de prises baclo morphine en même temps.
Ça a été mieux aujourd'hui. .

Baba,
De toute façon , tu pourras exprimer toutes tes craintes au chirurgien et lui lister les questions que tu te poses . En cas d'échec, que fait-on ? Êtes-vous confiant quant au résultat , etc ....
Je suis contente de lire que ça va mieux avec ton dosage aujourd'hui.
Bises

Oui mais malheureusement les crises reviennent, je viens de manger un camembert entier avec du beurre, envie de vomir mais je continue avec un yaourt avec du cacao...
Cest toujours pas gagné.

C'est peut être dû à la baisse du baclo.
Tu es en dessous de ton dosage habituel.
Courage Baba, tiens bon. Si tu appelais ton baclodoc pour savoir ce que tu pourrais prendre à la place de la morphine ?
Bisous

Et la j enchaine sur un paquet de pic up...
Que je n apprecie même pas mais que je manges quand même. .
Pffffff

Bonjour Baba,

Quand je lis ce que tu manges, j'ai l'impression d'avoir mangé pendant un mois !

Ça me fend le cœur, parce que j'aime ce que tu manges. Je suis un bec salé. Mais tes excès me font mal.

Le baclo me permet de boire moins, voire pas du tout, mais comment se sortir de ton addiction alimentaire ?

Tes problèmes de santé dépassent le résultat de nos recherches et dépassent nos ambitions.

Que veut-on ? Guérir ou utiliser la maladie pour faire de l'argent ?

Tous, ils nous explique qu'il faut de l'argent pour la recherche. Mais quand ils trouvent un médicament qui coûte pas cher (le baclo), tous les moyens technologiques administratifs sont mis en route pour expliquer que "c'est pas ça"...

Et il y a des EI baclo insupportables (et les EI cancer ?)

Il y a aussi des tas d'interdiction de evap...

Je veux dire que l'arrêt du tabac est un peu comme l'arrêt d'alcool.

Coucou Baba, où en es-tu de l'histoire de ta vie ? Ton opération s'est-elle bien passée ? Comment vas-tu ma belle ?

Gros bisous. Mimi

Coucou chantal et chrysalide,
L opération s est bien passée, j ai eu 30 agraphes. ..
Mais j ai toujours mal. Le chirurgien m envoie voir 1 rhumatologue
A peine je soigne 1 chose qu 1 autre apparait.
Il dit que ces douleurs ne sont plus de sont ressort....
La semaine prochaine on me pose les bagues sur les dents du haut.
Encore 1 semaine a ne manger que de la bouillie.
Et encore 6 mois avec bagues en haut et en bas....
Mon baclodoc m avait dit de ne pas prendre de baclofene la veille et le jour de l opération.
Puis de recommencer en divisant par 2 le nombre des comprimés car je ne serais pas tentée a la clinique. .. ce que j ai fait. Le souci , dès mon retour a la maison, et jusqu a ce soir,
les cravings sont revenus, bouffe et alcool.
Je n aurais pas dû l ecouter.
Je remonte tous les 3 jours moi qui ne montait que tous les 10 ou 15 jours.
Quand estce que je serais enfin guérie.
Peut-être jamais. ....

Enfin des nouvelles de Baba... Bon d'accord ça date d'il y a deux jours...

Est-ce que tu es toujours à l’hôpital ou tu es revenue chez toi ?

Je suis d'accord avec toi sur la diminution du baclo. Les médecins prennent ça comme de l'aspirine ! Arrêter ou diminuer quelques jours, qu'elle importance ? tous ces produits sont une forme de placebo !

Ce n'est pas vrai ! Le baclofène est un médicament à part entière. Comme les traitements pour l'hyper tension ou le diabète. On ne peut pas dire de diminuer pour une intervention chirurgicale pour convenance de facilité... C'est pas clair ce que je dis, mais je crois être comprise.

En attendant, je voudrais te dire qu'un gynura se porte très bien chez moi

Je t'embrasse

Il part en live notre doc ! Il faut entendre ce qu'il dit mais n'en faire qu'à notre tête... Je le trouve globalement excellent mais par 2 fois je n'ai pas suivi ses conseils.

Mais revenons en à toi ma belle, et faire des cures en rhumato y'en a près de chez toi, ça permet de vivre différemment que son quotidien, et ça fait un bien fou ? Se faire dorloter et ne penser qu'à son mieux être...

Mon portable m'a plantée, je n'ai plus de n° de tel...

Avec patience et persévérance, on finit toujours par en sortir...

Plein de bisous. Mimi

De passage sur ton fil, je t'envoie plein de bisouxxxx

Ta pousse se porte à merveille. Merci, merci

Coucou Baba
Bon déjà l'opération s'est bien passée, tu es toujours vivante!

Côté baclo, as-tu toujours besoin de morphine? après, en étalant les prises de baclo au maximum, il y a peut-être moyen de minimiser les EI? la dose totale compte aussi

Si tu as la possibilité d'augmenter le baclo maintenant?

Au moins pour virer l'addiction à l'alcool, en priorité

Tu as mis des bagues sur les dents, tu es courageuse, ça fait beaucoup à gérer en même temps

Bisous

Je suis rentrée chez moi et je prends toujours de la morphine car j ai extrêmement mal mais pas aux mêmes endroits qu avant.
Je pense a une cruralgie mais pas dû a la colonne cette fois ci, j ai mal au niveau des hanches juste en dessous de la culotte de cheval.
Jecumule trop de choses comme dis Manue, c est épuisant.
J ai commandé les bagues de la mâchoire du bas fin mars, je n avais pas encore de problème de dos.
Je n ai jamais rien eu de ma vie et la tout fou le camp.
Je continue d augmenter, je n ai pas d ES. Mais pas d améliorations non plus.

Pour avoir suivi le forum, je savais très bien qu il ne faut pas baisser d un coup....
Oui je n aurais pas dû l ecouter

Baba

Gros bisouxxxx

Bisous Baba, je pense bien à toi. Tu es bien courageuse.

Depuis que je suis rentrée de clinique, ça a été craquages tous les soirs,
normalement je ne devrais pas encore conduire, j ai quand même pris la voiture pour allez refaire le plein.....
Hier soir ça a été l apothéose, au point qu aujourd'hui je n ai rien pu avaler de la journée.
La question que je me pose c est que ces 3 derniers jours, je n ai aucune envie jusqu'à 22 h,
puis ça vient d un coup et ça ne s arrête plus....
Je faisais 3 prises, je suis passée à 2 prises, 1 à 18 h la 2ème à 20h30..
Avant le baclofene m endormais, maintenant je n arrive pas à dormir, donc ma question, estce que je ne devrais pas essayer de faire 1 prise unique vers 20h30 , 21h pour essayer de récupérer le sommeil et de cibler le craving de fin de soirée. ..

Si tu n'as pas d'EI, oui, pourquoi pas tenter ? Tu verras bien.
Ou faire 2 prises : une à 20h et la 2ème à 22h pour le sommeil.

Tente donc cela en effet
Pas cool ce qui t'arrive ...

Je ne suis pas guérie, sissi dit que les gens qui sont ne vienent plus sur le forum,
Ce n est pas toujours vrai, pour mon cas, pratiquement toutes les anciennes sont parties,
c est moins motivant pour moi de venir, je viens de temps en temps.
Je ne veux pas disparaître comme ça, je ne trouve pas ça très correct vis à vis du forum.
3 ans et demi que j ai commencé le baclofene mais je ne veux pas arrêter je continue d augmenter,
je suis maintenant à 270 mais aujourd'hui j ai baissé de 10 mg car trop d ES, 2 rêves bizarres
je prends 1 douche, et au moment de m habiller, je ne trouve plus ma culotte, je me réveille à
moitié dans le lit mon mari me dit qu est ce tu brasse, je lui je cherche ma culotte, il
me dit il est 2 h du matin....
puis le matin, je revais qu une amie avait 1 bébé, (son fils à deja 5 ans) que je l avais
pris dans mes bras, je me réveille encore à moitié et je lui regarde, j ai 1 bébé, je tenais
mes mains serrées contre moi, comme si je le tenais contre moi, je me réveille encore 1 peu plus,
je tâte, et je suis ha non, il n y a plus de bébé, puis je dis, il est où mon bébé.
Je me suis levée, je tremblais, j avais du mal à marcher, ça m a duré toute la journée,
En fin de matinée je suis sortie dehors, je suis tombée, me suis entaillée le coude,
re fait mal au poignet qui avait l attelle, et mal au dos qui n avait encore complètement
cicatrise , mon mari s est cassé la jambe, et mes vomissements ont repris..
Je pense quand même que c est dû au baclofene, a chaque fois que j Augmente trop,
Ça me fait ça... bref tout va bien..... j espère que 2018 sera meilleure....

Baba, merci des ondes positives qui font chaud, on a des ressemblances, une gène, tu peux t'éprendre ici es chez toi et on es là

Meilleurs vœux bisous

En train de manger mon 8ème chocolat liégeois....
Mal au ventre, toujours pas guerit....
Je crois que je ne guerirai jamais.....

Sylvie, la pharmacie me donne les 80 autorisés et le reste est à ma charge, car la sécu ne les remboursent pas... est ce vrai..?

change de pharmacie, la mienne me donne 270mg sans soucis et tout est remboursé par la sécu, tu vas t'en sortir comme avec l'alcool

Bisous

La sécu rembourse toujours mais les pharmacies ont la trouille
Récupère la feuille de soins et fait toi rembourser par la sécu ou change de pharmacie ...

Je n'avais pas vu ton dernier message
Je suis désolée que tu ne t'en sortes pas
Est ce que tu manges suffisamment la journée ?

Oui je mange suffisamment même trop, j ai repris 10 kg depuis que je suis sortie de l hôpital,

J ai fait enlever le dossier de transparence entre pharmacie, mon medecin m en a fait 2 , la nouvelle pharmacie m a dit on va tenter on verra bien, on ne risque rien, il a été sympa.

Sylvie, toujours avec mes problèmes de delivrance du traitement, je faisais donc 2 pharmacies, ça se passait bien jusqu à la dernière fois, la 2eme pharmacie j avais 1 prescription de 15 comprimés /jour, il n y en avait que 8 boites que j ai eu de suite, le reste en commande, pas de problème, sauf qu en allant chercher le reste, je tombe sur 1 vieille pharmacienne coincée qui m a dit je refuse de donner 15, bla bla bla... elle est partie tél au medecin mais à continuer à refuser, elle m a dit que je n avait qu à allez vers 1 autre pharmacie. Mon médecin m a renvoyé 1 nouvelle prescription, nouvelle pharmacie, et la on me dit impossible vous en avez deja eu 15....
Alors 2 choses, 1 la vieille peau a dû me rouvrir mon dossier pharmaceutique sans mon accord et de 2 elle n a pas rectifiée la facturation puisque je n ai eu que 8 boites....
Je vais retourner la voir mais exiger qu elle me supprime le dossier médical si elle me dit qu elle ne l a pas fait...? Je ne peux pas le prouver...
Et de rectifier le nombre de boites mais ça a deja dû être envoyé à la secu, donc qu elle me donne quand même ces boites...
Qu est ce que c est pénible tout ça.
Le mois prochain j irai vers 1 pharmacie que mon doc connais et qui ne pose pas de problème...

La preuve c'est l'attitude de la deuxième pharmacie, sans dossier ouvert, ils ne peuvent pas savoir que tu as eu 15 boites
Menace la de porter plainte pour ouverture illégal de dossier
C'est vraiment la galère de devoir se battre pour être soigné ...

En plus je n ai pas eu 15 boites, c est l ordonnance qui etait de 15 boites,
et qui est ressort comme délivrée, alors qu elle n a voulu m en donner que 8...

Bonjour Baba,

Je réagis TRES TRES TRES en retard au petit message que tu as laissé sur mon fil fin mars et où tu me disais que ce n'était toujours pas ça niveau alcool et nourriture, où en es-tu à présent? Comment vas tu?