Salut Sylvie,

Merci pour cette précision.

C'est ce que j'avais cru comprendre en me rendant sur leur site, mais j'ai posé la question dans le doute...

Yann.

@baclohelp Plus de remboursement au délà de 80 mg ?
https://twitter.com/baclohelp/status/925312554041266176

@baclohelp : Courrier commun AUBES / RESAB / BACLOHELP envoyé d'urgence HAS
https://twitter.com/baclohelp/status/926063509062012928

@baclohelp Courrier commun AUBES / RESAB / BACLOHELP envoyé d'urgence CNOP
https://twitter.com/baclohelp/status/926063116458385408

Je viens de parcourir les derniers JO, j'ai rien vu concernant le déremboursement du baclo au dessus de 80 mg/j il se son craqués chez baclohelp ?

Bonjour,
je guette depuis plusieurs mois les JO comme le lait sur le feu et rien n'a été inscrit concernant le déremboursement du baclo au delà d'une dose de80mg, à ce jour...

Sylvie
Même question que Suratan pour le remboursement, j'ai été remboursée fin octobre à 100% (ald) pour 23 boîtes, c'est quoi cette info sur twitter ? il y a une vraie info derrière?

Parce que justement, les fausses infos ça suffit! la dernière fois, mon pharmacien qui jusqu'à présent avait été discret, avait reçu un client le matin lui donnant une info, un peu au hasard "la sécu ne va plus rembourser que 10 boîtes", j'ai vu mon pharmacien l'aprem, et il n'était pas aussi agréable que d'habitude, j'ai dû le rassurer, car sur mon compte Ameli j'ai la liste des remboursements faits à un tiers

Là j'ai vu que fin octobre, mon pharmacien a bien été payé pour 23 boîtes

Alors ce genre d'infos, baclohelp, quoi?

Il n'y a aucun pb de remboursement !
D'autant que D. Martin à qui la question a été posée à Biarritz a dit que la sécu avait toujours remboursé tous les patients auparavant et fait comprendre qu'il en serait (probablement) de même

Voici l'échange à l'origine de ce tweet (baclohelp était en copie) :

RDB : Une pharmacienne me dit que le baclofène n'est plus remboursé par la Sec soc jusqu'à 300mg, c'est officiel? Quelqu'un peut me renseigner là dessus? Si je me souviens bien il y a eu un décret le 14 juin 2014 qui obligeait un remboursement jusqu'à 300mg, le décret a été modifié?

PJ: à la date d'hier le décret du 13 juin 2014 n'a pas été annulé

moi : La sécu rembourse toujours
Beaucoup ont payé leurs boites, puis envoyé leurs factures à la sécu = remboursement

Samuel : Mon pharmacien habituel n'a reçu aucune consigne contraire

Donc tout le monde dit qu'il n'y a pas de pb, et baclohelp tweete le contraire ...

On en conclu ce que l'on veut, mais moi ça me fait un peu peur pour la suite ce genre de tweet ...

Bonsoir

Que penser de ce médicament le NALTREXONE

http://www.doctissimo.fr/medicament-NALTREXONE-MYLAN.htm

De plus en plus de médecins le prescrivent

Pas efficace
Il est censé réduire le craving, comme l'acamprosate.

Le selincro ( nalmefene ) est une version un peu améliorée mais toujours peu efficace

Yves pourrait t'en dire plus.

Salut mon ami
Je ne suis pas là pour en faire la publicité, juste savoir si certains l'ont déjà testés

Salut mon ami
Je ne suis pas là pour en faire la publicité, juste savoir si certains l'ont déjà testés

L'as tu testé pour le critiquer d'entrée?

Oui il y a quelques années ainsi que l'aotal.
Pour moi, prendre ça ou des smarties me faisait le même effet.

Ma conso ne diminuait pas et je n'arrivais pas à être abstinent.

Concernant les essais contre placebo du revia, c'est plutôt Yves qui peut t'en dire plus

Baclohelp suite : là c'est clair, le jeune Thomas semble avoir un problème

Voici un mail que bien sur je n'ai pas reçu ...

Vous recevez ce courriel car vous faites partie des 30 personnes les plus actives et influentes dans le combat ANSM / Baclofène.

Il est nécessaire de vous informer des développements récents, qui concernent par ailleurs directement certains d'entre vous.

Nous avons mené, en association avec AUBES (Président : Dr Bernard JOUSSAUME, Trésorière : Marion GAUD) et le RESAB (Président : Dr Patrick DE LA SELLE) plusieurs actions médiatiques et administratives visant à renforcer nos positions dans les actions juridiques que je prépare :
http://baclohelp.org/index.php...-vous-defendre/
- lettre à la HAUTE AUTORITE DE SANTE (AUBES - RESAB - BACLOHELP, courrier joint à ce mail pour votre parfaite information)
- lettre à l'Ordre national des Pharmaciens (AUBES - RESAB - BACLOHELP, courrier joint à ce mail pour votre parfaite information)
- lettre au CSA / FRANCE 5 / Emission Allo Docteurs (AUBES - BACLOHELP, courrier joint à ce mail pour votre parfaite information) en raison du traitement partisan qui fait du baclofène, selon nous en raison de la présence du Dr Philippe BATEL en tant que référent addictologie de l'émission (nous avons proposé les noms de plusieurs d'entre vous comme référent baclofène)
- nous préparons un courrier destiné à l'émission Complément d'Enquête, France 2, afin qu'elle se saisisse su sujet.
Nous avons sollicité l'association BACLOFENE.ORG pour l'associer à chacune de ces actions, mais avons essuyé systématiquement un refus - parfois méprisant et injurieux - de sa présidente et de son trésorier, malgré une forte demande au sein de leurs participants.
Nous continuerons néanmoins à leur proposer de participer à chaque nouvelle action à chaque fois que cela sera possible.

Plus un appel aux dons auquel je déconseille désormais fortement de participer vu la tournure que prend les événements
Filer du fric pour rien, c'est con ...
Concernant le refus de l'association baclofène, Thomas m'a demandé de signer dans l'urgence un courrier que je qualifie de torchon, j'ai refusé en argumentant poliment et sans dire de mal de ce courrier
Puis sans doute voyant que je n'étais pas prête à filer ma bénédiction sans réfléchir, on ne m'a plus rien demandé ...

Que ce garçon me crache à la figure m'importe peu, mais je trouve que ça craint un peu son histoire
Donc je ne dirais qu'une chose, sa procédure représentait un espoir, ce sera plus que probablement un flop

J'avais effectivement été interpellé que l'association baclofène n'était pas signataire des courriers.

Donc ça tourne à queue de boudin Baclohelp ?
Mal barre alors ?

Décidément, que d'embûches de cet interminable combat.

Pour les témoignages, on fait quoi au final ?

Tu fais ce que tu veux pour ton témoignage ...

Il s'avère que Thomas nous a blacklisté parce qu'on réfléchissait avant de cautionner.
Quoi de plus normal ?
Il s'est associé à daubes qui cherchent eux aussi la gloriole
Bref, ça va tourner rapide au pugilat et à qui bouffera l'autre

Plus le fait que les médecins qui ont reçu ce mail et qui nous estiment vont se poser des questions sur sa santé mentale

Franchement, dans ces conditions, je n'y crois plus
Ca me fait bien ch.. parce que c'était une bonne idée

Au passage, il a soigneusement gardé pour lui l'info concernant le délai de 2 mois pour attaquer la décision de l'ANSM
Il a beau jeu désormais de dire que malheureusement les assos ne savaient pas ...

nan mais t'as bu Daniel ???
la naltrexon est un medicament historique de la lutte contre l'alcool QUI NE MARCHE PAS !
il a en revanche une bonne reputation depuis quelque temps en utilisation low dose contre le traitement du cancer et la prévention sur certains sites ..

tu débarques cher ami !

Mince, trop dommage que ça se passe si mal. Trop.
Manque de mesure, trop de dispersion, tu as raison Sylvie.

Ce que je pensais, c'est ennuyeux. C'est presque suggérer l'idée du non remboursement...
Et suggérer aussi qu'ils ne sont pas informés...
Très maladroit je trouve.

Oups, tout ce qui faut pour se decridibiliser et se déforcer auprès des instances sanitaires. C'est moche

C'est baclohelp et daubes qui vont se décrédibiliser, pas nous ...
Ce qui est dommage, c'est que le recours contre la restriction RTU est plus que probablement mort

L'association Olivier Ameisen a été blaclistée pour les mêmes raisons : refus de signer sans lire

Hello Sylvie,

De retour de déplacement, je viens de prendre connaissance de ton message.

En résumé : Baclohelp beaucoup d'excitation pour rien.
Des grandes annonces en tweets sans aucun like et aucun retweet.
Tout ce qu'il faut pour décrédibiliser un soit disant collectif.

Souviens toi de Biarritz et l'intervention de Dematteis qui a repris tout ton travail chez baclofene.org.
Ni Baclohelp, Ni Aubes n'étaient présent. Toi et Samuel vous étiez là.

Ce combat, c'est un travail de fond.
C'est aussi un travail de l'ombre.
Avec du lobbying construit.

Loin des gesticulations de Baclohelp.

Bises.
Alexandre.

Sans lire?

C'est une façon de parler : refus de donner un blanc seing ...
Bref m^me position que moi

Par contre PDSL suit lui apparemment

C'est à rien y comprendre

Il n'a pas forcément tout compris

Bon alors là je tombe des nues,
ce petit malin profite de nos problèmes.
J'avais fait mon témoignage par mail et je m'apprétais à le faire par écris mais là je suis fou de rage

Ah ben, on revient ici, on est pas déçus !
J'ai filé du fric à un petit con qui est psychologiquement instable ??
Avec mon salaire à 0, je suis maso et con.

Je vous avais dit : tout le monde, une lettre gratuite et l'Elysée.
J'en ai ma claque.

On récupère comment l'argent donné ?

Au moins, pour Lee, j'avais l'impression de participer à quelque chose de beau.

Là, je me dégoûte et même parler de ces deux leetche de façon si proche est vomitif.

J'y connaissais rien à ces cagnottes : une bonne leçon.

Suis triste : moi, j'ai tellement de soucis de travail, de gastro et de burn out que le baclo me fait plus rien.
Là, j'inaugure les bars PMU !
Je suis stressé à mort, je ne dors plus, et tous ces cons qui se servent de nous pour se mettre en valeur, genre marche-pied carpette (je ne pensais pas que joussaume et daubes en étaient là).

Allez, demain, j'ai demandé à voir un Médecin de la Cpam pour expliquer ma situation; je lui parlerai du baclo et surtout pas des associations.
Comme à la pharmacie de ce matin : je lui ai fait un cours sur le baclo.
Elle était intéressée.

Finalement, il faut expliquer au gens en leur parlant.

Et mon courrier à l'Elysée, vous allez finir par le regretter.

Je me recasse, j'en ai marre, tout fout le camps.
Il y a plus que Sylvie qui raisonne encore.

ET on m'a DIT QUE NOUS N'ETIONS PAS EN GUERRE !! si cela n'était pas tragique, on en rirait !

Voilà votre syndrome :



=> On est naïf, on dit que tout va bien (toujours debout), et on finit par à nouveau s'effondrer (couché et sûrement fort mal en point).

Et si la vérité, c'est que l'on aurait jamais dû laissé un sujet aussi sensible à un bizuth comme ce Thomas ? (qui est peut-être formidable, aucune idée, mais je vois que j'ai donné de l'argent qui va finir dans sa poche, avec un vague simulacre de bénédiction baclofénique).
Il y a des sujets, où c'est trop sérieux.
On aurait dû chercher un bon avocat, faire une grosse cagnotte et garder la main...

Oups ! Je comprends rien dans tout ça...

Bonjour à tous, je suis bien contrariée de lire ça. Mais la communication de baclohelp est depuis le début assez tapageuse et pas très réfléchie. Je trouve assez absurde et contre productif de s'en prendre à cette association, et aux personnes qui la font vivre... Effectivement ça décrédibilise tout.

Et aller parler du déremboursement par la sécu, mais quelle connerie. Sur twitter en plus... Sans déconner, quand est-ce que les gens vont finir par comprendre que ce n'est pas un média convenable pour ce genre de combats, avec des messages courts à l'emporte pièce...
La sécu prend en charge, ce médicament est inscrit sur la liste des produits remboursables par l'assurance maladie et il n'y a à ce jour AUCUN texte qui limite cette prise en charge à une quelconque dose. Le seul impératif, comme pour tout médicament, est une prescription médicale valide.

Vraiment pas chouette.
Je crois que s'il y avait eu moins de dispersion, plus de concertation, une reconnaissance aussi de l'expérience de chacun au lieu d'une signature sollicitée à la va vite...

Je me suis permis - en mon nom seul hein - d'envoyer un mail à Baclohelp à ce propos.
Sans colère, juste un constat.

Sylvie décidément tu n'as aucun tact. Faut être sympa avec les gens 😉😉

Je veux bien, mais ça veut dire que toutes les structures défendant le traitement au baclo n'ont plus de cohésion ou en tout cas beaucoup moins.
Ce sont des armes pour les anti qui ne se gèneront pas de mettre ces querelles au grand jour à leurs profits.
Attention que je ne fais de reproche à personne. Il est clair que te demander de signer des documents pour lesquels tu n'as pas été concertée ni Samuel est cavalier et ne va pas dans le sens de la défense d'une cause commune. Alors que vous avez besoin de toutes les forces en présence.

Quitte a détourner un médicament autant essayer le XYREM.... Par contre pour s'en faire prescrire ça doit être coton

Il fait quoi le xirem ?
C'est un anti-narcolepsique si j'ai bien compris ?

Daniel
Deuxième post que je lis de toi, que t'arrive-t-il? c'est fini le baclo pour toi?

Ce qui me dérange dans les infos genre le twitter, c'est que mon pharmacien, la dernière fois, a juste écouté un client dire un truc sans fondement, et du coup, a été désagréable avec moi, pour la première fois, mais il a quand même accepté de prendre en charge le baclo

C'est en voyant mon décompte Ameli que je peux aller le rassurer, c'est bon, c'est pris en charge!

Le souci de ceux qui parlent trop fort, c'est comme le Dr Joyeux, il y a du bon dans ce qu'ils disent, mais ils se décribilisent eux-mêmes dans la forme de leur discours

Du GHB de l'alcover sauf qu'il est dispo en france

Certes ...
Sauf que Baclohelp vient de débarquer et ne restera probablement pas dans le paysage, vu les derniers événements
Quant à Aubes, il y a bien longtemps que cette asso est morte.
Ceux qui citent encore son nom, le font par politesse en souvenir d'un passé très très lointain

Les forces sont ailleurs

C'est vrai que quand on voit leur forum...
Pompeux, coincé et déprimant.

Donc c'est toujours Joussaume le président au final ?

Joussaume a fait ses adieux de Aubes en 2013, lors du colloque où Maraninchi a annoncé la RTU
Tout le monde était super heureux de cette nouvelle (la future RTU) et lui il fait des adieux pathétiques ce jour là

Qu'est ce que quiconque pouvait avoir à faire d'une histoire personnelle de départ ?
Beaucoup ont trouvé ça déplacé et quelque peu puéril

Ensuite Pascal Gache a été président de l'asso
Un chouette médecin, cultivé, pondéré, respectueux

Joussaume vient de reprendre la présidence d'une asso qui doit compter 5 membres
Pas d'AG, un mail "tu me files la place" : "oui"

En effet c'est pathétique tout cela.
Pourtant à ce stade l'idée de la plainte est bonne.
On avait attendu de voir les propositions de concertation de l'ANSM avant de rallier une attaque frontale.
Et finalement on découvre un type pas clair, autoproclamé grand défenseur du baclofène, nul en communication, qui tient des propos mensongers et avec lui des gens qui se servent de la cause pour placer leur égo.
J'espère que l'ANSM ne les considérera pas comme représentatifs de l'action associative des patients baclofène.

On peut espérer que l'ansm est capable de discernement. Et puis ils connaissent les interlocuteurs sur le sujet

Au delà de la forme, j'ai aussi peur que sur le fond baclohelp ne tienne pas la route
Effectivement l'idée d'une plainte avait du sens mais en l'occurrence, vu le sujet, le contexte et les forces en présence, la défense des patients qui prennent du baclo ET du baclo nécessitent une finesse d'analyse et une maîtrise parfaite du jeu juridique qui n'est clairement pas là...(rien que les exemples de déclarations fracassantes et fausses sur Twitter viennent en attester)
Le porteur du projet n'est pas avocat si j'ai bien compris mais juriste (comme une palanquée de diplômés de fac de droit ou d'Iut/dut chaque année).
Pour défendre efficacement une cause il faut plus.

Donc Aubes est moribond et si ça tombe va disparaître

C'est vraiment dommage que le responsable de Baclohelp réagisse ainsi.

L'asso est à peine lancé - après j'imagine un long travail de construction - que Baclohelp commence d'emblée par se mettre à dos Sylvie (et par extension l'association Baclofène) tout en passant par twitter pour communiquer sur le Baclo, à tort.

Je suis tout à fait d'accord avec l'avis selon lequel les adversaires du Baclo trouveront là du grain à moudre.

Je ne suis pas Belge, mais l'Union fait la Force est une devise qui affirme bien quelque chose de fondamental.

Yann.

STOP

J'ai lu quelques réponses comme quoi j'ai bu, ou que j'arrêtais le baclofene, que nenni, rien de tout ça
Je suis descendu à ma dose de confort à 80mg et tout se passe bien, j'envisage même de descendre encore

Ma question était simple mais j'ai dû mal la formuler

Une amie prenant du baclofene, a vu un médecin qui lui a conseillé ce médoc
N'ayant pas eu le temps de me documenter sur le web je vous ai posé une question c'est tout

A présent je lis que c'est un générique du révia
Je l'ai essayé il y déjà longtemps mais ça n'avait pas vraiment fonctionner

Oui Jack : et personnellement, je poserait LA question : où est actuellement l'argent que j'ai donné ???

Hum, j'ai quand même un peu l'impression que l'ANSM se fout royalement du chifon que nous agitons ici ou ce que l'association baclohelp mène comme combat...
Je me suis fait couillonné ou je me suis précipité?
Je ne sais...
J'ai donné 20 euros sur la base de ce que Sylvie nous donnait comme info sur ce compagnon d'une femme soignée par le baclo...
Et alors??
Je continue, à titre personnel, à profiter des bienfaits de ce médicament qui me permet une consommation modérée d'alcool...
On est combien à contribuer sur ce fil? 20, 50?

On est combien à comprendre les enjeux ici?

Franchement, les copains, vous imaginez vraiment que le poids de quelques uns intéresse une communauté d'intérêts financiers énormes?

¨Personnellement, je ne le pense pas...

Avec tout le respect que je dois à Sylvie, je pense qu'elle est bien seule à porter une parole qui n'est pas la nôtre, collectivement.

C'est un forum ici, l'association est minuscule si j'ai bien compris le ration adhérents/inscrits.

Baclohelp nous a, pardon de parler en notre nom, m'a apporté une lueur d'espoir de peser dans la balance...

Il s'avère que ce n'est pas le cas. D'ailleurs,ce type n'est même pas contributeur sur notre forum...

Alors, de 2 choses l'une, soit je reste sur l'idée généreuse d'un forum (à qui je dois sans doute la vie puisqu'il m'a permis de découvrir et d'utiliser ce médicament et s

oups, mauvais clic!

Soit je deviens militant associatif et là, je manque de lisibilité..

En tout cas,je ne m'inscrit pas dans un mélange des 2..

Bien amicalement

Jean-Marie

Moi, je ne comprends pas tout dans cette histoire, désolée. Mais cette intervention de JM84 résonne en moi.

Merci Jean-Marie d'avoir écrit ce que je n'ai pas su faire...

Et pourquoi pas créer une action à partir du forum comme il me semble qu'une ébauche avait été suscitée avant Baclohelp ?

J'imaginé que nos médecins fétiches et primo-prescripteurs ne chôment pas sur le sujet
Et que nos membres administrateurs non plus
L'ANSM est quand même une grosse machine institutionnelle. Et que donc il y a de grosses forces d'inertie surtout avec ce martin à double discours. Car s'il n'a pas les c... Au cul pour revoir la rtu, il e les aura pas non plus pour exterminer le traitement baclo
Nous avons ici une association forte. Ce que Martin sortira par la porte reviendra par la fenêtre

Je fus membre d’Act up il y a longtemps , je ne suis plus que sympathisante et vais aux réunions de temps en temps , nos méthodes étaient loin d’etre consensuelles , et je me doute que ce n’est pas le genre d’action que vous voulez . Mais cela a drôlement bien marché .

Perso, je prends tout ce qui marche ...

Mais Actup, ce n'était pas le même contexte
Quand tu es certain de mourir à court terme, tu es beaucoup plus motivé ...

Ils ont tenu leur dernière réunion jeudi et je n’y suis pas allée . C’est aux Beaux arts , tout le monde peut y aller . La prochaine fois, je poserai la question au groupe qui s’occupe de la com avec l’agence de santé . Il y a un groupe avec un référent pour chaque grand sujet , Droit, recherche médicale , etc ....
http://www.actupparis.org/

J'ai été sur Allo Docteurs, et je n'ai trouvé trace de l'appel à témoignages...

La page semble avoir disparu en effet. Cela fait quelques jours que je l'ai constaté. Peu être en ont-ils assez pour tourner ou abandon du sujet ?

Quelq'un en sait-il plus ?

Voici déjà un pas de fait, fort positif ! Que ce soit grâce à nos témoignages ou à Baclohelp, qu'à cela ne tienne...

La page a en effet disparu
Si elle a disparu par retrait du projet, c'est grâce à 2 choses : nos témoignages et la lettre de Samuel

Il se trouve que Samuel a reçu un coup de fil de la 5 après l'envoi de sa lettre
Son interlocuteur lui a indiqué qu'ils avaient reçu 2 lettres, la sienne et une autre (celle de baclohelp/aubes que je n'ai pas souhaité signer) qu'il a poliment qualifié d'incompréhensible ...

Il lui a dit aussi que la chaine réfléchissait à la suite à donner à cette histoire

Ceci dit, je me méfie
La page peut aussi avoir disparu parce qu'ils ont les témoignages négatifs

Ne crions donc pas victoire trop vite ...

Bonsoir,

Pour ce qui est de cette page, rappelez-vous qui si elle existait encore, elle n’était déjà plus référencée le 29 octobre au sein de leur site, notamment dans leur partie « Addictions ». Donc, je crois que ce retrait était déjà dans l’air depuis une semaine. Au passage, ce fil va rudement vite !

À propos de Baclohelp, je vous copie ici in extenso le post de Micheline sur mon fil. Elle y va aussi de ses impressions personnelles, mais si on ne regarde que les conclusions « juridiques », il est néanmoins très intéressant.

Bonne soirée,
Pascal

Ouai bof, elle coupe les cheveux en quatre pour nous montrer son intelligence, mais qu'a-t-elle fait de concret pour nous aider à sortir de ce bourbier ?

Parce que franchement, actuellement sans emploi et touchant 500 € d'assedic, comment je fais pour trouver 120 € pour payer mes boîtes hors AMM ?

Je redescends fissa à 80 ou je me fais sauter le caisson de suite ?

Au moins Thomas il est en route, plutôt que de rester là à blablater...

Tes boites, tu fais comme avant : tu envoies ta feuille de soin à la sécu, ils remboursent toujours
Et si ça ne marche pas, tu expliques que tu ne trouve pas de solution, il doit bien y avoir des personnes qui ont des boites en trop

Bravo à Micheline que je ne connais pas : exact de bout en bout.

ET l'argent donné à ce baclo-gigolo, on le récupère comment ?
Il nous a bien roulé !
On lui a payé sa prochaine BWV............. Je suis écoeuré.