Bravo à Micheline que je ne connais pas : exact de bout en bout.

ET l'argent donné à ce baclo-gigolo, on le récupère comment ?
Il nous a bien roulé !
On lui a payé sa prochaine BWV............. Je suis écoeuré.

Je poursuis : qui est MICHELINE ??

Et je comprends Chrysalide..... étant actuellement à vivre sur mes économies.
Ok, je ne suis pas à 300 mg.

Mais bon, je vous incite à poser la question au CNOM sur son site : déontologiquement, la CPAM doit-elle rembourser des boîtes hors AMM.
Au pire, on aura une réponse négative que l'on mettra dans un dossier dans l'ordi.

MAIS si le CNOM écrit : "déontologiquement, il faut rembourser tout traitement, même hors AMM, lorsqu'il s'agit d'une question de vie ou de mort"(car la CPAM rembourse des tonnes de traitements hors AMM - exemple en date larOXYL et SEROPLEX cf Yann dit lointain ou NORSET et ZOLOFT ou LEXOMIL Ppendant 10 ans....) alors là, jack pot : on se refile la réponse et on demande au pharmacien peureux de la scanner avec l'ordonnance...

Je crois qu'il faudrait arrêter de se focaliser sur cette histoire de non remboursement : le baclofène est remboursé
Il ne devrait pas l'être pour ceux hors RTU, donc pour l'immense majorité d'entre nous puisque que quasi aucun médecin ne rentraient de patients sur le portail RTU
Dans les faits, il est remboursé et le restera

Une action en justice...
C'est bien mais à la vitesse a laquelle elle avance, première audience dans 2 ans car l'ANSM va trainer les pieds et encore faut il que la plainte soit instruite...

Et bien mes pauvres, ça doit être bien déstabilisant tout ce contexte conflictuel dont il est bien difficile de s'y retrouver.

Sans porter aucun jugement, aucune appréciation sur qui ou quoi que ce soit parmis tous les acteurs, ne perdez pas de vue que vous vous battez avec l'ansm pour un sérieux problème de santé publique.
Avec l'objectif de la reconnaissance d'un traitement salutaire pour le maladie de l'addiction et qui plus est, pas seulement à l'alcool.
Je l'ai déjà dit et le répète : s'il n'y avais pas eu le baclo, à l'heure actuelle je serais sans boulot et sans famille peut être.

Et que si je comprends ne serait-ce qu'un tantinet le contexte, il y a 3 assos qui défendent un même objectif, ces 3 mêmes assos qui sont convaincues de l'utilité du traitement, mais auraient des divergences. .. de forme ? ou de fond ?

Vous êtes toutes et tous tellement sous tension, vous êtes le "nez dans le guidon" que vous finissez par avoir de plus en plus des réactions exacerbées.
Et comme tu me l'as très justement dit un jour, que les belges sont plus modérés.

Dires-vous bien que:
1)
De toute façon. en général la justice est une machine lourde, lente et qu'il n'y aura pas de débat de fonds à court terme tant le sujet est complexe. Je n'imagine pas une seconde qu'un tribunal va trancher par un jugement "en référé"
2)
Que Ethypharm est toujours derrière avec sa demande d'amm, que ce même Ethypharm ne devrait pas être très intéressée par une amm à 80mg max.
Et qu'au final, les démarches vont finir par se croiser.

Je reste persuadé que pour mener à bien le débat, il faut aussi proposer des actions positives dans l'objectif d'apaiser les débats. Style formation des prescripteurs,
faire état de la maîtrise dans la gestion complexe des EI ect...
Le traitement n'est pas anodin. Il demande une certaine "intelligence d'appropriation" de son traitement, en somme être acteur de son traitement.
Alors bien sûr il y a le forum, mais quelle est la proportion de personnes traitées au baclo qui viennent chercher aide et conseils
Quelle est la proportion de personnes traitées au baclo par des médecins prescripteurs mais non formés et donc laissées un peu "livrés à eux mêmes"

A un moment donné, je pense qu'il faut faire l'état du contexte global, au niveau national pour défendre de tels enjeux.
Je reste persuadé que Martin n'est pas opposé au traitement en tant que tel, sinon il aurait arrêté la rtu. Je sais qu'une rtu à 80mg n'à aucun sens, que leur rapport est pipé, qu'il y a des véritables "anti-baclo" là bas, mais Martin est-il vraiment un anti ?

Le contexte est-il si redhibitoire qi'il n'y aurait plus moyen de s'assoir autour d'une table et de débattre.

A réfléchir non ?

Alors, Sylvie a toujours fait un travail admirable, tant sur le forum que dzns l'assos.

Mais qui est tu pour lui demander des comptes?
Tu n'es pas concerné par le problème, tu es belge.

A part faire chier, une fois de plus Sylvie, tu cherches quoi?
Prendre le contrôle du forum et y imposer ton étroite vision de la vie...

Moi, je vous donne ce que je vois : des Médecins Généralistes exerçant en service de psychiatrie FAVORABLES au baclofène.

Des MCU-PH et des PU-PH en médecine générale (les Universitaires... - pas tous, évidemment) qui en sont ENCORE à dire non au baclo.

La différence : les premiers voient des alcoolos, les seconds raisonnent et résonnent comme des cloches, ne voyant plus de patients depuis longtemps. Et surtout pas des alcoolos bruyant et parfois sales.

Et certains internes sont bridés en SASPAS sur leur prescription de baclo.

Ce que je dis n'a aucune valeur statistique, étant donné le biais de sélection; mais il illustre que ce combat est bcp plus profond qu'on le pense et qu'il va falloir se battre, avec les gens du terrains (MG, psychiatres ET patients - tous les patients).

Seul le terrain peut faire pression : les études, on peut en pondre des km, et on sera tjs là à attendre.

Pensez à OA: "attention, vous allez finir par avoir ce que vous voulez".

3ises

Ah, mais je blablate, mais j'ai fait tout ce que je pouvais : adhérer, donner de l'argent, écrire à l'Elysée, à F5, sur des chats médicaux....
Après, vu ma situation, je peux pas faire plus, désolé.

Les choses ne se sont pas vraiment déroulées comme cela Pascal

Je récapitule :

Thomas me propose un soir vers 1h du matin de signer de façon urgente un courrier
Je lis, je trouve le courrier mal formulé, j'explique donc à Thomas pourquoi je ne signe pas (trop mal formulé, trop tard et compliquer pour le modifier)

Peu de temps après il me parle d'un deuxième courrier à adresser à l'ordre des pharmaciens
Je lui réponds que je ne trouve pas ça forcément judicieux comme cible et que ça me gêne que ce ne soit pas le président de Aubes (Pascal Gache) qui signe, mais je ne ferme pas la porte.
Il me répond, ok, je comprends, je te montrerai quand même le courrier

Puis je découvre 3 courriers que personne ne m'a proposé de signer
Et le lendemain un mail diffamatoire à mon encontre et à celle de Samuel en tant que trésorier de l'asso Baclofène

Samuel à qui d'ailleurs personne n'a proposé de signer quoi que ce soit en tant que président de l'asso Olivier Ameisen (contrairement à ce que j'ai écrit précédemment).
Pour info l'asso Olivier Ameisen a comme trésorier et secrétaire Bernard Granger et Renaud de Beaurepaire

Les 2 assos ont donc été blacklistés sans même avoir eu le temps de refuser de suivre le collectif ...

Je poursuis :

Suite à cela, 2 personnes protestent via le portail baclohelp sans que je demande à quiconque de le faire

On les inonde de mails dans lesquels il est question de conflit entre aubes et moi
Que tout est de ma faute, blabla, qu'ils ont les preuves, reblabla
Mais surtout, ces mails comportent des énormités au niveau juridique qui laissent quand même dubitatif

Crois tu vraiment dans ces conditions que l'Asso doit faire des excuses et accepter de suivre en cautionnant des actions brouillons et qui n'ont aucune chance de réussir ?
Je n'ai vraiment pas envie de me ridiculiser et de perdre ma crédibilité

Il y a une réunion RESAB le 18/11 où Thomas est invité, on verra s'il a le cran de venir et s'il maintient sa version ...
Pour ma part, je donnerai mon sentiment sur ce sujet, sans colère mais avec fermeté


Enfin que fait l'asso désormais :

Ce qu'elle a toujours fait ...
Soutenir les actions intelligentes et aider ceux qui ont des projets viables
Baclohelp, malheureusement, c'était de la poudre aux yeux

Et au final, Marion d'aubes m'a bien rendue service
En montant Thomas contre nous, la vérité est apparue bien plus vite
Sans cela, je me serais faite bernée de longues semaines parce que je suis de nature confiante ...

Effectivement !

Voilà ! La crédibilité est indispensable dans ce combat !

Et je peux ajouter : je pense que la seule et irréfragable vérité ne peut venir que des succès du baclofène enregistrés sur le TERRAIN....
Donc, de nous tous. De nos MG et psychiatres.

J'ai mauvais jeu de dire qu'il faut se rebeller et témoigner, avec la crainte de perdre mon taff... mais il y a bien des gens sur le site qui ne sont pas en danger s'ils témoignent : c'est à eux de soutenir (encore plus que moi) l'association !

Au vu des derniers rébondissements, je sais pas s'il est bon d'en parler.

J'ai pas envie de retourner le couteau dans la plaie mais baclohelp tweet encore :

https://twitter.com/baclohelp/status/928351978710798338

https://twitter.com/AssoAubes/status/928402320236470272 (en plus de 140 caractères en plus : hérésie la plus totale )

Alors là, je réitère encore ce que je dis depuis le début de l'affaire :

ÉCRIVEZ A L'ELYSEE bordel !

Votre survie, votre vie, votre renaissance ! La totale.
ET même si c'est pas du Flaubert, ce sera votre écriture à VOUS !!
BORDEL, écrivez avec vos mots à vous, pas besoin de "Mon très cher Président" "Très respectueuses salutations" etc...

Du réel, du concret, vos tripes, étalées sur un bout de papier mises dans une enveloppe avec l'adresse (sans timbre) :
Élysée - 55 Rue du Faubourg Saint-Honoré, 75008 Paris.

Point final. Et le Thomas, dont je me fiche bien de tout ce qu'il fait, sauf qu'il fait moins bien que ce que nous serions capables de faire, qu'il aille s'acheter une Rolex avec nos dons - ça finira ainsi (il faut bien qu'il soit à l'heure pour tous les RV où l'on aurait dû être et auxquels Lui et Monsieur le grand Docteur JOUSSAUME - qui ne représente RIEN - seront présents - tiens un nouvel ami ce Docteur....).
Mais j'aime me faire des "amis".

Votre Thomas, il est même pas alcoolo !

Ils pompent nos idées et eux, ils "twittent" (ne comptez pas sur moi pour parler Twitte, je suis anti-réseaux dits "sociaux" virtuels, sauf le nôtre). Qui n'est presque plus virtuel.


Si 100 membres le font, on aura déjà marqué le territoire; et parlez de l'Association BACLOFENE !

Putain, je le dis depuis des semaines!

Témoignez, il n'y a que le terrain qui peut faire tout bouger ! le terrain, c'est vous, nous......

Toccata de colère

La force, c'est nous, bordel !

Je le sais, et c'est bien ce qui me fout hors de moi; donner de l'argent (g donné 100 € je crois) pour "ça".

Non, je suis un sale con. Un sale naïf débile crédule.

Je me sens FLOUE.

Je crois qu'il faudrait se calmer ...
Très sincèrement Théorbe, je pense qu'écrire à l'Elysée ne sert à rien
Ou alors il faudrait des milliers de lettres, ce qui ne sera pas le cas

Donc, perso, je laisse s'agiter ce qui ont envie de s'agiter

Oui, tu as raison.... mais quand même, je me sens roulé...
Ce combat est fou : on sait que le baclo fonctionne, et moi qui tourne à 80, je sors une ordo à 400 mg; les médecins, parfois, ils tournent pas rond...

Et avec l'épreuve d'où je sors, (je n'ai TOUJOURS pas reçu le CR du scanner et échographie passés), je suis/j'ai été excessif.
Mea maxima culpa.

Mais ne pas avoir son dossier médical au bout de presque un mois, alors que le CSP prévoit 8 jours.... Je vais encore m’énerver...

Perso, Pascal, je ne sais plus.
Je vais comme disait Brel, devenir le suivant.
Qu'il est bien plus glorieux "d'être suivi que suivant", bah, là, moi, je préfère pas que l'on me suive....

Faire le maximum pour avoir un résultat positif, ce n’est pas de mon point de vue, s’agiter dans tous les sens en envoyant des lettres mal écrites à la terre.
Quant à la zizanie dont Aubes a rabattu les oreilles à Thomas, elle a abouti à une chose dont je ne suis pas responsable : le fragiliser et le couper de beaucoup de monde.
Que crois tu qu’ont pensé les médecins qui nous apprécient à la réception du mail diffamatoire ?

C’est triste, mais c’est ainsi : si certains agissent de façon altruiste, ce n’est pas le cas de tous

A qui et dans quel but ?
L'ordre des pharmaciens ? Pour leur dire/demander quoi ?

Donc à la HAS pour leur demander que le baclo soit remboursé alors qu'il l'est toujours ???
A l'Elysée/Matignon qui ont bien d'autres chats à fouetter ?

Se bouger efficace, pour moi, c'est plutôt faire un mailing aux pharmaciens/médecins -> un cet été, un deuxième en prévision
Se bouger efficace, c'est aussi ce que font des médecins sans le crier sur tous les toits

Sylvie a raison. On s'agite, mais on ne construit rien d'irréfragable.

C'est aussi mon impression, sauf que je connaissais pas "irréfragable"

Bah, c'est le plus paumé des mecs paumés qui ont "rien à faire sinon lire le dico"....... qui vit en irréfragables, concussions et prévarications....

Pour balancer dans les gueules ouvertes des fonctionnaires, faut du matos

OH OUI !

Des grèves de la faim ?

nan, des grèves de la soif

C'est aussi ce que j'avais pensé mais c'est pas jouable en vrai car on meurt trop tôt.

Une lettre au pape pour qu'il prie pour nous
Plus un voyage à lourdes

Bon, redéfinissons nos objectifs de façon synthétique et claire.
J’en ai besoin pour les copains d’Act up , svp

Une bonne guerre sainte!
En plus on a Figolin(*) avec nous, la garantie d'être du coté des "Justes"


*Membre aux messages très rares mais toujours avec l'aval de Dieu himself.



Edit: Oups pardon Snowie

Ça c'est une excellente idée.
Tu allumeras une bougie pour chaque membre du forum ?
Va falloir rester quelque jours. Tu t'y collés Sylvie ?

Je t’en prie , Lee ( c’est raccord , en plus , niveau registre lexical )

En mars, la RTU s'arrête
Elle sera remplacée par une AMM ou supprimée

L'AMM sera plus ou moins bridée : restriction de dose (80, 180), restriction de prescripteurs (réservée aux addictos), restriction pour certains patients (pas les bipolaires, dépressifs, etc.), pas de restriction (idem à la RTU version mars 2017)

L'objectif avant tout, c'est d'avoir une AMM qui tienne la route = sans restriction

Surement pas !
Je déteste cette ville, c'est lugubre le tourisme autour des miracles

Ah ça, je te suis tout à fait.
Un fameux commerce ces lieux.
Allez, va nous faire une petite prière.

Je sais pas pour vous mais pour moi c'est déjà "Sainte Sylvie".
Je viens de lui posé une question par mail ( je discute beaucoup avec Sainte Sylvie et je poste peu par contre je vous lis beaucoup)
Je me suis interrogé sur les possibles restrictions notemment celle portant sur les prescripteurs... uniquement par des additoclogues pour les fortes doses? Est ce que les psychiatres peuvent faire partis du lot?
Car la mienne est compétente et me connais, je suis pas sûr qu'elle soit bien contente si du jour au lendemain on estime qu'elle n'est plus apte à me suivre.

Merci Violaine

Ah bon...
je ne trouve pas, je vois beaucoup de personne qui ont besoin de s'expimer sur ce qu'il vivent ou subissent je trouve les réponses pertinentes qui souvent apportent du réconfort, de l'aide, des conseils.
Si je ne me trompe pas c'est un peu ça un forum d'entraide? Moi je suis pas très expressif.
Je vois que parfois les avis divergent mais ça me paraît normal à près tout.

Alors là, je suis d'accord ptdr.
Et le Conseil de l'Ordre Des Médecins ?? portes ouvertes ou closes ?

Je ne crois pas à la restriction du baclo aux addictos
Les MG ne seront pas d'accord sur le principe et ont des syndicats puissants

@Theorbe : Conseil de l'ordre des médecins, oui mais pour demander quoi ?
Qu'ils incitent à prescrire hors AMM ?
Ils ne voudront jamais ...

Là aussi un mailing venant des patients me parait plus efficace.

Reste à faire un texte et là rien ne vous empêche de proposer des choses
Il faut que ce soit pas trop long (sinon le lecteur zappe), percutant et non agressif

BACLOHELP me répond avec courtoisie :

Réponse de Baclohelp

Leur poser la question du traitement compassionnel ? S'ils soutiennent ou pas.
Cela ferait une corde de plus à notre arc si réponse positive.

Compassionnel et prescriptions hors AMM, aucun problème.
Mais nous revenons en 2008 avec les primo-prescripteurs.

Oui, mais un écrit, on peut le transmettre aux médecins... Ils respectent les ordres de l'Ordre (souvent pas par plaisir).

Je me répète, "Compassionnel et prescriptions hors AMM, aucun problème. " les médecins le savent depuis qu'ils sont médecins.
D'ailleurs, ils ne s'en privent pas, 35 % des ordonnances (en particulier les benzos) sont hors AMM.

Je sais bien, j'ai bouffé des BZD à mort
Non, le côté officiel, c'est tout.

Après, vous connaissez mieux le sujet des médecins et du traitement compassionnel que moi ^^.

Théorbe, l'ordre ne fera jamais un tel courrier qui en effet serait utile
Parce que oui, le hors AMM se pratique depuis la nuit des temps
Mais dans ce cas, l'ANSM a agité l'épouvantail des morts et ça a foutu la trouille aux médecins et pharmaciens ...

Donc non Yves, pas aucun problème : il était plus facile d'avoir du baclo à dose efficace en 2012-2013 qu'en novembre 2017

Sylvie : que dire ? tu as raison. Tu as toujours raison

Comme Pour Godard : "donc tu m'aimes totalement" !

Sylvie ^^ qui a toujours raison lol
Allez, regardez, c'est une scène culte, rien que pour cela....

"Je t'aime totalement, tendrement, tragiquement" : et cela est vrai, tu as toujours raison ;-)

PS : ceci est de l'humour, Sylvie et moi n'avons que des rapports virtuels modérés

PPS : "Le cinéma substitut à notre regard un monde qui s'accorde à nos désirs" - André BAZIN

PPPS : je suis gay, alors la plastique de Brigitte Bardot, c'est pour moi un "concept esthétique".
Complément 1

Complément 2.

zolpidem
bromazépam
zyprexa
paracétamol
acide acétylsalicylique
ésoméprazol
acide clavulavique et amoxicilline

Bref TOUT !!!