Baclophone : un ancien malade témoigne aussi de l’intérêt du baclofène. http://www.lavoixdunord.fr/266...hauts-de-france

Bah, non, je ne reproduis pas : la preuve, je pars dans le passé ^^ j'aurais pu faire parler mes parents en 1970
Comprendre est une obsession chez moi; la généalogie de la morale est passée par là (ok, tout le monde n'aime pas Nietzsche).

Il est bien cet article de baclophone....

Je viens juste de lire l'article, l'étude Baclophone continue alors? je pensais qu'elle était terminée, un des premiers articles positifs que je lis dans mes alertes google baclofène! en plus ils précisent bien "aucun décès", petit clin d'oeil peut-être?

C'est vrai ça. J'avais oublié.
On peut encore s'inscrire?

D'après ce que j'ai compris BB, cette étude ne s'adresse qu'à ceux qui sont dans leur première année de traitement.
Et aussi, elle devrait s'étendre région par région.

Mé itou BB (et toi, c'est plutôt dans ta 5ème non ?).
C'est dommage parce que là, la Normandie est concernée et je me serais fait un plaisir de répondre à l'appel.

En effet, il faut s'inscrire avant d'avoir commencé le baclo
Ceci dit, rien ne vous empêche d'inciter vos médecins à y participer

Ok Sylvie, c'est noté.

Bonjour à vous,

Comme je m'y étais engagé un peu plus haut, j'ai rédigé un exemple de mail destiné aux prescripteurs pharmaciens. J'ai créée un fil dédié à son enrichissement et à sa correction ( grr, je je sais pas mettre le lien de ce fil ici!)

Cela libérera le fil de Pascal et le laissera à son véritable objectif

Voici le lien : mail destiné aux pharmaciens et médecins

Alcoolisme: « Mon fils est sorti de son addiction grâce au Baclofène » : http://www.20minutes.fr/sante/...grace-baclofene

Y a bien que les gens qui connaissent de près la maladie qui peuvent parler du baclo en vérité.
Chouette témoignage.

Merci Sylvie pour ce lien

Réaction d'un lecteur :

" nagasaki

C’est quand même triste qu'on soit obligé de fabriquer un médicament pour empêcher un adulte de boire de l'alcool jusqu'à enivrement le bon sens le suggèrerait alors qu'un seul verre suffit pour s'amuser certain ne peuvent s’empêcher de boire toute la bouteille le plus triste c'est que notre société tolère ce comportement inadmissible pour un adulte sein d'esprit c'est pour cela que je pense qu'il faudrait aussi soigner ces gens là à l’hôpital psychiatrique car si ils sont trop faible pour dire non à une maudite bouteille de whisky qui sait ce qui ce trame dans leurs têtes" - pauvre cruche.

Non, mais c'est quoi cette couche de bêtise grasse ! Alcoolique, c'est la maladie absolue; la quintuple peine; être jugés par des cons pareils.

Nagasaki = une l'ère atomique de la connerie

Filou75

"On ne soigne pas l alcool avec un médicament tout est dans la tête la volonté de s en sortir. Il faut être suivi par un médecin alcoologue aller dans des réunions des alcooliques anonyme avoir un entourage qui vous soutiens dans vos démarche. Mais attention on n est jamais guéri de l alcool on peut replonger a n importe quel moment dans 5ans 10ans 20ans l alcool peut revenir au galop au moindre petit souci de votre vie. Et quand on replonge c est 2 fois plus violent . N oublier jamais l alcool est une drogue."

On est pas rendus.....

Bon sang mais c'est bien sûr
C'est LA solution, la seule et vraie solution qui marche.
Le preuve, on l'utilise depuis des années

Nous, nous ne sommes que des pourris sans volonté qui "veulent tout résoudre avec les médicaments " oui oui, un psy m'a un jour sorti cette connerie.

Tu sais, le mien, qui a BOUFFE une banane devant moi à 83 € la 1/2 heure, puis a farfouillé dans ses chaussures pour gratter je ne sais quoi, et finir par me dire qu'il ne peut pas mettre plus que 80 mg/jour à cause de l'ANSM et du pharmacien qui va refuser, je l'ai en travers de la gorge; j'aurais dû laisser ma colère sortir.

Bin celui qui m'a dit ça, c'était en 2015.

Et à ce moment, j'avais mon MG qui m'avait sorti un truc genre "Si ça marche pas avec 80 mg, c'est que ça marche pas.
Et en Belgique, on n'a pas le problème ansm.
Mais ce sont les discours que j'avais.
Ça a fortement changé depuis.

Mon médecin qui m'a suivi depuis le début et satisfait des résultats, m'a dit sans détour qu'au vu de la situation il ne pouvait plus me suivre... Aucunes discutions possible... Pour conclure, il m'a dit qu'il fallait que je fasse un effort aussi ! Voyons un peu de volonté ! Il ne m'a jamais tenu un discours pareil. Pourtant, il est alcoolique.

Ah, ça donne la patate de lire ce genre de truc .

Un peu de volonté ???
Il prescrit un traitement qui est la conséquence du constat que ce n'est pas un problème de volonté, que la volonté n'a rien à voir la dedans.

Puis retourne sa veste pour metre ses parapluies??? Et en.plus il est alcoolique.

Plus on avance, plus la pression est forte en France. Il y a un Martin qui dit qu'on peut prescrire hors amm et de plus en plus de médecins qui refusent de le faire.
Il y a décidément quelque chose que je ne comprends pas dans le système français.

Oui, je sais ça fait Ch... Il m'a indiqué avoir reçu une information qui le mettait en garde.
Mais bon, je veux juste lui transmettre le courrier pour qu'il comprenne, ainsi qu'à ma pharmacie.
Le combat n'est pas dans la confrontation, mais bien dans l'explication et le raisonnement.

Soyons clairs : ils ne veulent pas être "le premier qui tombera pour l'exemple" (un reste de mes souvenir de grande école militaire où je suis allé voir le gégén pour me plaindre du commandant de compagnie); tout le monde a été très satisfait de mon intervention, tout le monde en a profité, le capit s'est fait calebarder, il a cessé de nous pourrir la vie, mais moi, j'ai été fusillé le reste du temps par le capitaine. Et j'étais comme par hasard SEUL.

Ici, le premier médecin qui va y passer va se retrouver crucifié.... et SEUL; il faudra que nous le défendions.

Ah bin vu sous cet angle.

Suffit de leur envoyer des lettres et communications pour leur foutre la trouille et le tour est joué

Tiré de l'association baclofène

Rappelons quelques principes fondamentaux de l’information médicale, bien mise à mal, dans une telle confusion sur la posologie.
L’article L.1111-2 du CSP précise que « toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé. Cette information porte sur les différentes investigations, traitements ou actions de prévention qui sont proposés, leur utilité, leur urgence éventuelle, leurs conséquences, les risques fréquents ou graves normalement prévisibles qu’ils comportent ainsi que sur les autres solutions possibles et sur les conséquences prévisibles en cas de refus ».
L’article L.1111-4 du code de la santé publique a été modifié par l’article 5 de la loi du 26 janvier 2016. Ainsi, le premier paragraphe de l’article L. du code 1111-4 du CSP dit que … « Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé (…) »
Le deuxième paragraphe de l’article L.1111-4 du CSP dit que (…) « Toute personne a le droit de refuser ou de ne pas recevoir un traitement (…) »
Le troisième paragraphe de l’article L.1111-4 du CSP dit : « (…) que le médecin a l’obligation de respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ses choix et de leur gravité.(…) »
L’article R.41127-35 du CSP dit que « le médecin doit à la personne qu’il examine, qu’il soigne ou qu’il conseille une information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu’il lui propose. Tout au long de la maladie, il tient compte de la personnalité du patient dans ses explications et veille à leur compréhension. »

Je ne trouve plus le passage où il est précisé que le malade est en droit d'exiger d'être soigné...Mince.

Change de chapeau ! (terme juridique pour dire que chaque partie, livre, titre, chapitre, a un thème); cherche sur légifrance, télécharge le CSP en pdf, et recherche par mot-clefs: bon courage !
Sur le site du CNOM, il doit y avoir des trucs; de toute façon, tout le code de déonto est une partie en R du CSP : il doit bien y avoir un passage sur l'obligation de soigner. Et sur les droits du patient.

Article L1110-5 du code de la santé publique

"Toute personne a, compte tenu de son état de santé et de l'urgence des interventions que celui-ci requiert, le droit de recevoir, sur l'ensemble du territoire, les traitements et les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l'efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité sanitaire et le meilleur apaisement possible de la souffrance au regard des connaissances médicales avérées. (...)"

ben voilà; tout est dans les L.1110 et L.1111 !

Oui mais on te dira que l'efficacité du baclofene n'est pas certaine ...

et pendant ce temps... mon MG est un prescripteur presqu'unique dans ma région alors qu'il n'y connaît rien et ne s'y intéresse absolument pas
"à combien vous en êtes?", 230 mg, ok, ordonnance de 230 mg pour 3 mois

La dernière fois, je lui ai dit "j'en suis à 200 mg", hop, ordonnance à 20 cps/jour, mais avec la répartition = 23 cps

Ma pharmacienne, discrètement me dit, le total fait 23 cps et non 20, c'est ce que vous preniez avant non? je lui dis oui, mon doc s'est trompé, alors elle ajoute une ligne et me donne mes 23 boîtes

Est-ce que j'habite une région utopique ? l'Eldorado ?

Je lui demande, quel autre médecin prescrit (vu qu'il y avait eu la razzia des boîtes le jour même), elle me dit "le vôtre, on a une autre patiente, les autres patients prennent genre 20 ou 30 mg, des médecins qui ne connaissent sûrement pas

Manue au pays des Bisounours

Je suis allée hier chercher mes 4 boites de baclo
J'ai demandé à la fille qui m'a servi si elle délivrait plus de 8 boites
Elle m'a répondu, très étonnée de ma question, que oui, elle donnait ce qui était marqué sur l'ordonnance
Je n'ai pas voulu en dire plus, à l'évidence, les restrictions ANSM ne sont pas connues à Plaisance du Touch

Dans mon département de coincés du cul, c'est 8 max car l'ANSM l'a dit et on fait bien comme le monsieur l'a dit !

Ici, ils ont les consignes sur leur ordi !!
Département de cons

Pareil pour moi, deux pharmacies pour sur délivrent la dose indiquée sur l'ordonnance. Mon MG n'a pas été contacté.
J'ai commencé le baclo avant la décision de l'ANSM (bien avant), aussi c'est seulement la continuité du traitement. Mais en août, l'info n'était pas encore parvenue jusqu'au sommet des montagnes.
J'ai eu 25 boites en début de semaines.

Je suis consciente d'avoir de la chance.

C'est certain ! Et avec deux médecins (dont le psy à 83 € la demi-heure) qui ont peur de dépasser les 80 mg.
En plus, il est con le MG : il me prescrit la même chose, pour 14 jours.... renouvelable une fois alors que je le revois en 01/2018............, donc en tout logique, je me retrouve grâce à lui qui a recopié l'ordo du psy à 160 mg sur 14 jours... puis à plus rien mi-décembre.

Alors "qu'avant", le baclo, TOUT LE MONDE S'EN FOUTAIT !

Bref, du grand n'importe quoi......

Theorbe
Je ne sais pas où tu habites, mais tente vite d'autres pharmacies
Même celle qui a reçu le courrier de l'ansm me l'a dit, je lui ai vaguement répondu que je n'étais pas nouvelle en la matière, et fin de la discussion

Je précise quand même que mon MG a toujours refusé de me prescrire le baclo hors norme, surtout quand la RTU est sorti, alors là, mon MG est un ancien médecin militaire, donc très carré
Et puis un jour, va savoir pourquoi, je suis venue avec l'ordonnance de mon psy qui me pratiquait plus, et il a recopié l'ordonnance, renouvelable trois mois, allez hop - 230 mg quand même

Dans ma pharmacie préférée, je lui ai demandé s'il y avait un autre prescripteur, elle m'a dit, c'est le vôtre, pour un autre patient qui m'a piqué toutes mes boîtes la dernière fois

Va savoir ce qui se passe dans leur tête

Mon MG n'a même pas pas réagi en juillet, il m'a juste demandé "vous en êtes à combien?", et il a écrit

Il me semble que la voie la plus simple, ne pas commencer à rentrer dans les docs officiels, si le MG fait vraiment de la résistance, en chercher un autre, pareil pour la pharmacie

En 2013, lorsque je suis arrivée sur le forum, il était courant que les membres doivent faire quelques kilomètres pour trouver le prescripteur adéquat
C'est balot, mais on en est là de nouveau

Bon, perso, je n'ai pas de pb, j'ai des ordo à 80 à volonté... mais ce ne sont pas mes médecins officiels.
Putain de système.

Mais tu as raison : "Il me semble que la voie la plus simple, ne pas commencer à rentrer dans les docs officiels, si le MG fait vraiment de la résistance, en chercher un autre, pareil pour la pharmacie"; mais moi, c'est tout le département qui est touché par la maladie ANSM !!!!

Moi j'ai fait les deux pharmacies de mon (petit patelin) la première c'était compliqué. Ils ont fait chié pour être sûr pour la dose. Et on pris la précaution de faire passer la prescription en 3 fois auprès de la cpam. Sur un mois ! Comme si ils ne savaient pas faire des additions à la cpam !!

Par contre la deuxième. Beaucoup moins de problème. Juste la première fois; ils ont appelés le doc. J'étais à 210 mg.

Pis deux mois après je retourne les voir: j'étais passé à 250mg. Ils on tiqué un peu mais sans plus. Et remboursement en une fois à la cpam (normal quoi).

Depuis je vais toujours là bas, il me connaissent bien et même on déconne avec la patronne sur tout et rien et même les doses de baclo que je prends .

En général, il n'ont pas le stock mais dès que j'arrive, j'ai pas besoin de parler, la commande est passé et pareille lorsque je retourne la chercher; rien à dire dès qu'elle me vois la patronne par dans la réserve et reviens avec 25 boites de baclo !

Le panard quoi .

Plus sérieusement, bon courage à tous ceux qui galère, sincèrement !

Pascal, franchement c'est nul ton histoire de vouloir régenter les discussions ...
Ce fil est vivant, tu devrais en être fier et heureux

Tu préfères un fil bien chiant avec des liens et rien d'autre ?

Bon, ben, ça ne me regarde pas...mais comme c'est un fil à Pascal, il est légitime de le réguler non??

Deux articles : l'ANSM lance le processus AMM
A priori, ça devrait déborder sur les délais impartis qui était fin mars
http://ansm.sante.fr/S-informe...t-d-information

Et celui là sur Baclohelp https://www.lequotidiendumedec...es-doses_852832

J'en profite pour faire un point sur les derniers rebondissements de cette histoire fait de up and down successifs
Mon conjoint m'a dit, on ne s'ennuie pas avec tes histoires de baclo

A Reims, le RESAB a décidé de soutenir BACLOHELP
PDSL m'a demandé de faire de même
Je n'étais pas très chaude, vu l'historique et surtout mes doutes concernant l'issue de la procédure, mais je me suis dit que j'allais faire un effort et que tant pis si ça ne servait à rien

Puis Thomas en remet une couche dans la discorde et ça me refroidit à nouveau

Puis B. Granger me téléphone pour me dire que Thomas avait un dossier qui semblait solide et qu'il lui avait trouvé un avocat +++ près à l'épauler et me demande lui aussi de m'impliquer
Enfin, il ne me le demande même pas. Il me dit simplement qu'il avait dit à l'avocat et à Thomas que je serai certainement partante
Et quand je lui répond que c'est le cas, il me dit qu'il ne doutait pas une seconde de ma réponse
BG, j'ai beaucoup d'estime pour lui et une confiance absolue en ce médecin et je crois bien que c'est réciproque ...

Je vais donc chercher des témoignages pour appuyer le dossier en partant des données de l'enquête "retombées RTU"

Hello Sylvie,

Sur le lien de l'ANSM, dans un autre lien ils donnent la composition du CSST Evaluation du rapport bénéfice / risque dont les membres sont :
CORNU Catherine, LASLOP Andréa, DUCIMETIERE Pierre, MANTUA Valentina, GUINHOUYA Benjamin

On les connait ?
C'est juste pour savoir si la commission est pipée dès le départ.

Sinon, concernant Baclohelp, finalement la seule idée valable qu'ils ont eu c'est l'idée d'une procédure.
Parce que au niveau communication (site web, leur compte Twitter) c'est juste pathétique.
En fait B. Granger a dû comprendre qu'il fallait l'épauler. Et surtout qu'il fallait le soutien de baclofene.org la seule association crédible en France.
Alors pourquoi pas, mais je doute que cela ait du poids face au processus AMM de l'ANSM. Ils regarderont plutôt la prochaine étude Bacloville.

Bises.
Alexandre.

Non, on ne les connait pas
Et c'est bien ma crainte aussi, que la commission soit pipée ...

Ça sonne plutôt favorablement.

Pas compris la fin "Renouvelée en mars dernier, la RTU en cours "sera maintenue" jusqu'à ce que l'ANSM se prononce sur la demande d'autorisation de mise sur le marché.", celle de Mars était toujours à 300 mg, alors on en est où

Bref, l'article me donne plein d'espoir, j'attends aussi le poids d'Ephytarm qui réunira aussi toutes les études qui ont été faites, 60% de réussite, alors, on avance

Ca veut juste dire que l'AMM ne sortira probablement pas en mars 2018 et que la RTU sera par conséquent prolongée

Oui mais la RTU de Mars n'est pas celle de juillet, c'est là qu'était ma question

Ils citent mars pour le timing, les restrictions de juillet restent d'actualité ...

Moi j'attends surtout de savoir qui sera dans les commissions
Je crois que c'est ça qui sera déterminant

Pour l'instant, dans la première, la plus importante si mes souvenirs sont bons (ATHS Biarritz), nous avons des illustres inconnus dont la spécialité est très loin du sujet "alcool"
Les questions sont :
Pourquoi eux ?
Avec qui sont ils copains ?
Vont ils regarder plutôt côté bénéfice ou plutôt côté risque ?

Ceci dit, j'imagine mal un refus de l'AMM.
Mettre à la poubelle le seul traitement qui guérit ?

Va y avoir un scandale

Sauf qu'à 80 mg, ce traitement ne marche pas pour la plupart des patients!
L'efficacité du baclo n'est pas reconnue par l'ansm.
Alors refuser l'AMM ne serait qu'un tout petit scandale...

JMV, Tu rigoles... Les intérêts financiers sont plus importants.
Peu importe que cela fonctionne ou pas, il y a des enjeux financiers.
Nous ne sommes rien par rapport à une stratégie de cette envergue financiere
Un médicament qui soit disant guéri de pauvre et anonyme alcoolique.
Peu importe, il faut continuer à se battre. Ca fait toujours chier
Et il y a une chose que je connais en stratégie de ce genre, c'est faire chier !