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Fil de Vili - le début ou la fin

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Avatar de violeta
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  Lien vers ce message 14 Décembre 2017, 21:56
Bonjour tout le monde.

Une baclopot m'a conseillé d’ouvrir ici mon fil et voila je le fais. J'ai 38 ans, le surpoids a "gâché" toute mon enfance mon adolescence après j'ai su améliorer et maîtriser un peu mais bon j'ai 20kg en trop à ce moment ou je vous parle. Le 1er novembre j'ai découvert un commentaire que Sissi avait mis sur le Facebook d'une clinique niçoise qui protique la ballon gastrique c'est la ou j'ai découvert le mot magique "baclofene", avant ca je savais même pas que j’étais malade, j'avais jamais entendu le mot "barbare" hyperphagie. Mon état d'hyperphagie s'était agravé depuis 1 ans progressivement car passage de salarié à mon compte pour vende des bijoux sur internet au lieux de travailler comme développeur logiciel. J'ai tente en octobre de reprendre Weith Wachers mais sans succès cette fois ci d'ou mon désespoir, j'ai payé 4 mois de WW mais j'y vais même plus.

J'ai réussi a me procurer le baclo et j'ai commencé le 24 novembre, ça m'a laissé le temps de bien étudier des témoignages, des commentaires, lire des livre sur le baclo. J’étais presque sure d'y arriver : de toute façon ce qui est sure c'est que ça marche si on arrive a atteindre notre dose. J'ai arrêté de développer mon activité depuis que j'ai découvert le baclo grace à Sissi, je fais qu'envoyer mes commandes ce qui prends pas plus d'une heure par jour, tellement je suis obsédée par la réussite du baclo comme juste avant j’étais obsède par la réussite de mes ventes à telle point que je cuisinais plus, je travaillais tout le temps, dès que je pouvais, la semaine comme le weekend, le jour comme le soir et donc je pouvais manger toute la journée toutes les 30min à peu près pour me calmer (comme la cuisine n’est pas loin).

J'ai donc commencé le 24 novembre à 8/10/14/18/22h à 5/5/10/5/5mg et j'ai augmenté de 10mg tous les 5 jours (mon baclodoc m'avait prescrit début 30mg puis augmenter de 10 toutes les semaines). Comme tout ce passait très bien je suis arrivé vite à 60mg dose à laquelle je suis aujourd'hui (8/11/15/18/20h à 10/15/15/10/10mg). J'ai peux avoir des pulsions à n'importe quelle heure. Le 5ème jours à 60mg j'ai eu un problème pas commun. J'ai une cheville fragilisée par 8 entorses et 2 interventions légères qui se remet à ma faire mal. Au début je voulais pas croire dans l’hypothèse que le relâchement des muscles de la cheville était la raison mais aujourd'hui s'était le deuxième jour de ce problème de cheville et ça se confirmé : j'ai fais des recherches et j'ai trouvé d'autres cas de douleurs articulaires sous baclo même si c'est rare. Voici une explication:

"Les genoux, aouaille! L'articulation la plus compliquée du corps, donc celle qui va se gripper le plus vite. Le baclofène induit un déséquilibre du maintien des articulations, puisque non seulement le tonus musculaire est abaissé, mais que le corps entier va chercher comment compenser ça avec le système tendino-ligamentaire... quoi faire? Bon, à l'instinct je dirais "ostéo" pour diminuer les douleurs en recherchant un équilibre général, mais aussi kiné pour voir si on peut compenser ça en renforçant ailleurs... et de toute façon, des anti-inflammatoires (voir avec ton médecin lequel serait plus indiqué dans ton cas, il y a des mélanges avec anti-douleurs par exemple)." source (http://www.baclofene.com/index.php?p=topic&p_id=94731&sid=a0976da8fe1b4d011c4b0a64edebc33f)

Donc je sais pas ce que je vais faire, je commence à accepter que je vais peut être devoir arrêter alors qu'il y a deux jours tout allait tellement bien, j'étais presque sure que j'allais y arriver. J'en ai parlé à Sissi hier soir mais je lui ai dit que peut être que je me suis inventé ces douleurs et que c’était imaginaire car je suis de nature angoissée mais aujourd'hui je suis plutôt sur mon autre hypothèse que c'est réel: donc même si j'avais augmenté plus lentement comme elle préconise ça n'aurait pas pu empêcher les douleurs articulaires. Si je redescend un peu ça sert à rien aussi, soit j'augmente et plutôt vite si possible soit j’arrête non ?

Je sais pas comment ça va évoluer mais j'ai vécu un enfer avec ces douleurs dans la cheville il y 8 ans car les chirurgiens ne comprenaient pas pourquoi j'avais mal, c’était pas un truc trop grave mais j'imagine toujours le pire moi d'ou ma souffrance pendant 1 an et demie le temps de trouver Le chirurgien qui m’inspirait le plus de confiance et m’a operé la cheville. Mais bon elle reste fragilisée, les ligaments ont été déchirés, cicatrisés plein de fois peut-être et elle a besoin de Muscles. Et ma fille de 3 ans a besoin de moi...

Bien à tout ceux qui ont eu la patience de me lire ;-)
 
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Avatar de Annia
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  Lien vers ce message 15 Décembre 2017, 15:59
Bonjour Violeta,

Tout d'abord bienvenue !
Le baclofène agit-il sur l'hyperphagie ? Tu dis que ça va mieux mais tu n'en parles pas trop.

Concernant ta cheville, un maintien ne pourrait-il pas aider ?
J'imagine que le surpoids n'aide pas pour ces douleurs, et il est vrai que guérir de l'hyperphagie pourrait aider à terme.
En as-tu parlé à ton médecin prescripteur ?


Début le 08.08.2017
100mg : 40 à 8h ; 40 à 10h ; 10 à 13h ; 10 à 15h ; 10 à 17h
 
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Avatar de violeta
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  Lien vers ce message 15 Décembre 2017, 17:46
Bonjour,

Merci Annia pour ta réponse. Non par du tout, il n'agit pas sur l'hyperphagie. Un maintient de la cheville ne peut pas aider (j'avais essayé dans dans le passé). Mon problème est très particulier, imagine tu connais beaucoup de personnes avec 8 entorses à la meme cheville ? Cette cheville ne s'est jamais complètement remis donc le moindre "déséquilibre" provoque les douleurs, un exemple j'ai mis des chaussures un peu usées à la fin de l’été et ça m'a crée une douleurs qui a duré 4 semaines. Depuis des années je ne mets plus de chaussures autre que les mêmes baquettes tout l'hiver et les mêmes sandales toute l’été par exemple (avec semelles ortho binesur). Ce matin j'ai ressenti une "urgence" d’arrêter (progressivement) le baclofene. Les douleurs sont difuses par compensation et l'autre pied commence aussi à faire mal un peu par compensation et tout se développe à la marche comme avant l'intervention chirurgicale.

Voila donc je vais descendre progressivement. J'arrive presque à me faire à l'idée, à faire le deuil même si c'est difficile, j'y croyait tellement... Je pense aux choses positives, ma rencontre virtuelle avec Sissi ma fait améliorer tant de choses dans mon alimentation et ma manière de ma soigner. J'ai appris tant de choses en naturopathie, je sens et j'ai un effet positif énorme et même si la sensation de deuil est plus forte que ça avec le temps ça passera comme un deuil justement et il me restera que le positif (enfin j'espere).
 
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Avatar de Manue Velvet
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  Lien vers ce message 15 Décembre 2017, 20:04
Bonjour Violeta

Côté baclo, il faudrait que tu cibles davantage tes prises en fonction de ton hyperphagie, le baclo agit environ 1h après la prise

Le baclo fonctionne très bien pour l'hyperphagie

Alors oui, en effet, avec mon surpoids, j'ai eu plein de problèmes, pour les pieds, je me suis fait faire des semelles, et ça fonctionne très bien, à porter même avec les chaussons à la maison

Ensuite, comment te nourris-tu? il faut des protéines, et lorsque j'ai eu ces multiples problèmes aux tendons, j'ai pris de la glucosamine + chontroitine, et ça fait beaucoup de bien
Si tu aimes, faire des soupes avec des morceaux de viandes, genre avec la moelle, les tendons, ça nourrit

Le site idéal pour la glucosamine et chondroitine c'est suppléments

Ensuite tu es peut-être trop vite montée, 10 toutes les semaines c'est bien, mais ta dose de départ était élevée je crois, tu peux donc baisser de 20 mg et revoir ta répartition

Quand a lieu ton hyperphagie? au moment des repas? si oui, dans ce cas, prends tes doses de baclo 1h avant les repas, uniquement, 1h avant tout épisode d'hyperphagie

Pour tes problèmes de pieds, en dehors de ce que je t'ai dit, demande à ton médecin, il peut te prescrire une attèle, ça soulage énormément et un rdv chez un orthopédiste

Moi j'ai eu un problème de tendons d'achilles = semelles orthopédiques et tendon à la main = attèle et c'est guéri


Rechute depuis 2013, début du baclo, dose maximum atteinte 330 mg, dose de déclenchement 290 mg, de longs paliers à 190 mg, puis 120, bref, aujourd'hui à 50 mg, dose de confort depuis plus d'un an, plus d'excès d'alcool, 0 consommation en solo, quelques verres en famille une fois par an, sur deux ou trois jours, et encore... objectif atteint, en 7 ans... alors patience ;-)
 
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Avatar de Vio (Snowie)
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  Lien vers ce message 15 Décembre 2017, 20:30
Salut Violeta, je poserais ma question sur le fil du toubib.Y en a un ici.
Faut que je le retrouve , il s’appelle Phil.


TCA : début Baclo : 24/07/2017 - > 50 mg à 15h / 60mg à 17h / 75 mg à 19h - soit 185 mg/ jour.
Faites vivre l’association , adhérez , défendez notre médoc !
 
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  Lien vers ce message 15 Décembre 2017, 21:56
Malheureusement une tendinite on ne s'en remet jamais vraiment :/ le truc bien chiant et douloureux qui dure toute la vie.

Essaie de voir si en diminuant ça aide peut-être.
Mais si tu es persuadée que l'origine est le baclo et que seule une dose à 0 pourrait te soulager alors je ne chercherais pas à t'encourager à continuer 😊


Début le 08.08.2017
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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 15 Décembre 2017, 23:20
A 60mg/j, c'est normal que cela ne marche pas
Après, le baclofène est efficace, mais c'est un traitement contraignant
Il faut donc être motivé pour accepter ses effets indésirables avant de voir les choses bouger positivement

Si tu estimes les désagréments supérieurs au bénéfice potentiel, en effet autant arrêter


Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

A lire pour comprendre ce qu'est le baclofène.
Notre livre Baclofène la fin de notre addiction, les alcooliques ne sont plus anonymes ....
 
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  Lien vers ce message 16 Décembre 2017, 20:24
Violeta, pose ta question au toubib : A votre santé !


TCA : début Baclo : 24/07/2017 - > 50 mg à 15h / 60mg à 17h / 75 mg à 19h - soit 185 mg/ jour.
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  Lien vers ce message 16 Décembre 2017, 21:50
Merci de vouloir m'aider les filles mais j'ai une cheville super bousillée à la base et quand c'est comme ça ont peut rien y faire. Hier soir j'ai du marche 30 min pour aller chercher ma fille et la j'ai eu mal par compensation dans "tout" le pied, l'autre pied aussi et même un peu les genoux, en fait je me déséquilibre et par compensation d'autres articulations en soufrent. Du coup aujourd'hui j'ai du faire très attestions à la quantité de marche et m’asseoir dès que possible. Mon problème est très particulier. Après mes 8 entorses mal soignées j'ai plus refait d'entorse mais 2-3 ans après la dernière entorse j'ai commencé à avoir des douleurs bizarres dans le pied puis l'autre pied (je comprenais plus rien), j'était bien embêté à la marche mais je marchais quand même, impossible de courir, j'ai consulté des orthos dans toute la France et j'ai jamais eu deux avis pareils mais bon je me suis fait une idée quand même qui disait vrai ou faux et ça a duré plus d'un an et enfin j'ai trouvé pas dans le privé mais à l’hôpital à cote de chez mois un chirurgien et je l'ai laissé faire. Mes douleurs aujourd'hui sont presque comme avant l'intervention: une sorte de douleurs compensatoires diffuses. Bon bref impossible de résumer tout ça mais je suis presque sure maintenant que le maintient musculaire était affaibli par le baclo je peux plus marcher normalement d'ou ma décision d’arrêter. Je pense qu'il n'y a rien à faire vraiment, je suis un cas vraiment particulier, j'ai besoin de marcher plus que j'ai besoin de soigner mes pulsions alimentaire: vraiment pour moi le choix se pose comme ça, si je veux pouvoir marcher je peux pas prendre le baclo. Et là quand je vais l’arrêter je sais pas encore combien de temps il lui faudra à ma cheville pour s'en remettre, ça m'a fait peur hier soir de peiner de marcher. Si ce n’était pas cette cheville je supportais très bien le baclo et je pense qu'il n'y avait pas de problème d'aller aussi vite (et même pourquoi pas plus vite mais bon là sur la vitesse les avis divergent trop ;-) )

Snowie, merci mais je pense pas que le Dr sur "ton" fil puisse m'aider tu comprends :-(
 
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  Lien vers ce message 16 Décembre 2017, 22:00
Oui les avis divergent sur la vitesse
Mais si on prend les choses d'une façon rationnelle et pas en disant je suis sur de ci ou de ça, ce qu'on voit, de façon statistique, c'est qu'il n'y a aucune corrélation entre la vitesse d'augmentation et les effets indésirables
Certains augmentent très vite et n'ont pas d'EI, d'autres augmentent lentement et en ont


Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

A lire pour comprendre ce qu'est le baclofène.
Notre livre Baclofène la fin de notre addiction, les alcooliques ne sont plus anonymes ....
 
Béo
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  Lien vers ce message 16 Décembre 2017, 23:56
Perso, je pense pas que les douleurs de chevilles soient liées au baclo...
J'ai aussi une entorse stade II, non opérée, avec algoneurodystrophie ++.

Le baclo m'a donné des douleurs, mais pas aux chevilles, mais dans tout le membre inférieur, par oedème (je pense par pression interne des loges musculaires).

Le surpoids, plus des séquelles d'entorses, plus une hyperlaxité ligamentaire... cheville instable... sûrement de l'algoneurodystrophie... tout cela fait un terrain qui suffit à faire de tes chevilles un endroit douloureux, sans le baclofène...

Avant d'abandonner, je pèserais le pour et le contre... Le baclo n'est probablement pas à l'origine des douleurs de chevilles, tu projettes peut-être un peu sur lui une douleur qui aurait été là de toute façon... et la peur des ES parfois les crée... ou crée des faux liens de cause à effet (baclo = douleurs chevilles).

Car le baclofène, lui, te fera très probablement perdre du poids en diminuant tes crises, et par effet sur l'insuline...

Bref, accroche-toi et continue le baclo; quitte à prendre des antalgiques, des AINS et un protecteur gastrique pour ta (tes) chevilles.
Il y a bcp de moyens de lutter contre ces douleurs de chevilles (des chevillères bilatérales, c'est très efficace).

Courage
Message édité 1 fois, dernière édition par , 17 Décembre 2017, 0:00  
 
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  Lien vers ce message 17 Décembre 2017, 0:57
En fait, ta décision est prise, non ?
Il faut alors baisser doucement et ne pas stopper brutalement. Baisse de 10 mg par semaine.


TCA : début Baclo : 24/07/2017 - > 50 mg à 15h / 60mg à 17h / 75 mg à 19h - soit 185 mg/ jour.
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